AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
 

Hallo Igelin!

2003 erhielt mein Mann nach seiner Liposarkom-OP 80% GdB.
Ich denke auch, das es von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich ist.

Dir wünsche ich alles Gute, weiterhin gute Besserung, nicht so viele Sorgen und gute Gedanken!!!

Viele Grüße,
Sanne

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Hallo,

es lohnt sich immer Wiederspruch einzulegen. Sarkome sind so unbekannt, dass die Entscheidung total stark von den jeweiligen SachbearbeiterInnen abhängt. Ich hatte auch zunächst 50% bekommen, habe dann eine Erhöhung beantragt als klar war, dass ich mehr glivec nehmen müsste. Das wurde abgelehnt, dann habe ich widersprochen und eine Neubeurteilung verlangt. Jetzt habe ich 80% rückwirkend von Beginn an zugesprochen zu können.

Viele Vergünstigungen setzen erst bei 70% ein.

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Hallo,

eigentlich sollt eman wie es scheint immer Einspruch einlegen. Ich haette nach dem ersten Antrag 30 bekommen, nachdem Einspruch waren es 90...

Grüsse

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Hallo zusammen,

vielen Dank für Euer Feedback! Ich denke der Widerspruch läßt sich in meinem Fall auch damit gut begründen, dass der Tumor nicht mehr im Frühstadium, sondern bereits fortgeschritten war (Klassifikation T2). Dann würden mir laut VersMedV, Teil B 1c), 80% zustehen.
Oder habt Ihr noch Ideen, wie man den Widerspruch begründen könnte?

Viele Grüße
Igelin

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Hallo,
möchte auch noch meinen Beitrag geben.
Mein Mann hat 80%, das ging ziemlich fix. Bei ihm war maßgeblich die
Beieinträchtigung bzw. die Größe der Operation. Es hängt anscheinend viel vom Sachbearbeiter ab und was die Ärzte so beifügen.
Bei dir wäre ja eigentlich auch ein G drin, denn es könnte ja auch das Laufen betroffen sein.
Wer auch gut Auskunt gibt, ist der VdK, da muß man aber Mitglied sein.
Sind so 48 Euro im Jahr.
Viele Grüße
carlchen und viel Glück.

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Liebe Forumsfreunde,
leider gab es bei mir eine schlechte Nachricht. Bei meiner ersten Kontrolluntersuchung Mitte Februar wurden vier Lebermetastasen gefunden.
Da sie alle recht eng zusammen auf der rechten Seite der Leber waren, habe ich mich in Abstimmung mit meinem Chirurgen und Onkologen entschieden, zuerst eine Hemihepatektomie vorzunehmen und dann so schnell wie möglich eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid oder DTIC anzufangen. Die Op war nun am Montag und ist gut verlaufen, der Rest der Leber ist nicht befallen. Wenn es jetzt alles gut heilt soll in ca. 10 Tagen mit der Chemo begonnen werden.
Nachdem nach der ersten OP alles so gut aussah, bin ich nun wieder sehr verzweifelt. Die Prognose bei Metastasen ist ja allgemein sehr schlecht, ich habe gelesen daß die mittlere Überlebensrate nach der Diagnose nur wenige Monate beträgt. Meine Ärzte sagen zwar schon, daß es noch eine Chance auf Heilung gibt, aber ich fürchte sie ist nicht sehr groß. Wenigstens hoffe ich so sehr, daß ich noch ein paar Jahre zu leben habe.

Liebe Grüße

Igelin

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Hallo Igelin,
zu erst möchte ich dir schreiben, wie leid es mir tut, dass du nun nach dem anfänglich so positiven Verlauf deiner Behandlung mit Metas zu kämpfen hattest. Gut ist, dass sie nun wegoperiert wurden und dass du nun eine noch härtere Waffe, nämlich die Chemo, einsetzen kannst.
Es gibt im Falle unserer Erkrankung meiner Erfahrung nach keine "Heilung", in dem Sinne, dass wir niemals wieder an unseren Sarkomen erkranken werden. Das geben mir meine Experten immer wieder zu verstehen. Das heißt wir können Glück oder "Dussel" haben oder wie wir es nennen mögen, dass wir über einen längeren Zeitraum relativ gut leben können.
Und was die statistischen Überlebensprognosen bei Metas betrifft, so würde ich darauf nichts geben. Jeder Körper reagiert auf die medizinischen Behandlungen anders, jeder Mensch verarbeitet eine Tumorerkrankung auf eine andere Art und Weise, sodass Zahlen im Endeffekt nichts aussagen. Und dass ein Weiterleben mit Metastasen absolut möglich ist, zeigen uns gerade hier im Weichteiltumorforum einige sehr mutige Mitglieder - ich nenne hier nur zwei Beispiele, nämlich Rosa98 und Volkertrainer. Wir wissen alle nicht, ob die "Bombe" in uns erneut losgehen wird, wie viele Jahre uns noch bleiben werden und leider müssen wir lernen mit dieser Ungewissheit zu leben. Ich habe lernen müssen, dankbar zu sein und das im Vierteljahresnachsorgerhythmus. Und den nehme ich sehr ernsthaft wahr, denn er ist, wie es Lisa-Gabi bereits hier in unserem Forum einmal formulierte, unsere Lebensversicherung.:D
Es bleibt uns nur eines - der Versuch die Statistik mit unserem Lebenswillen, Glück / Dussel, unserer Lebensfreude und dem Wissen unserer Ärzte nach oben zu verschieben. Das heißt in meinem Fall ebenso, eine verminderte Erwerbstätigkeit zu akzeptieren, die mir aber gleichzeitig mehr freie Zeit gibt um die schönen Dinge des Lebens bewusster wahrzunehmen und zu erleben.
Für deine weitere Berhandlung wünsche ich dir viel Kraft und Energie und glaube mir, wir alle können uns vorstellen, wie du dich momentan fühlst. Also bitte nicht aufgeben!
Liebe Grüße
Angie

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Ach Mensch, Igelin! Das tut mir leid - aber ich kann mich Angie nur anschließen: das ist noch lange nicht das Ende oder oder die Tür dorthin. Prognosen sind letztlich auch nur Ergebnis von Statistik und die Kurve hat immer auch eine andere Seite! Ich wünsche dir, dass du dich gut erholst und die Chemo gut überstehst - und vor allem, dass du wieder gesund wirst - soweit man davon bei einer chronischen Krebserkrankung, wie wir sie haben, überhaupt sprechen kann!
Alles Gute - und lasse von dir hören! T.

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Hallo,

es tut mir auch Leid, das Du solche Nachrichten mitbringst. Metas sind ein Schlag ins Gesicht, ich habe ja gerade eine in der Lunge entfernt bekommen.

Zu den Statistiken, also ich denke da gibt es keine aussagekräftigen. Ich habe nach langem eine Studie mit Statistik für meinen Sarkomtyp gefunden. Das waren 10 Leute in einem Zeitraum von 10 Jahren, ich denke nicht das man da bei den ganzen seltenen Subtypen, von repräsentativ sprechen kann.


Ich drücke die Daumen....

Viele Grüsse

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Hallo,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen, die mir sehr geholfen haben. Nach anfänglichem Schock geht es mir nun schon etwas besser, auch weil die OP so gut verlaufen ist.
Letzte Woche bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, und übermorgen geht es los mit der Chemotherapie. 4 Zyklen Doxorubicin und Ifosfamid sind geplant.
Ich werde weiter schreiben, wie es läuft!

Viele Grüße

Igelin

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[Hallo igelin,
ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße carlchen

http://www.gifmix.de/gifs/schneemann-gifs/W_SHMA22.GIF

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Hallo Igelin,

mein 5. und letzter Zyklus mit Ifosfamid (sieht aus wie Wodka pur) und Doxorubicin (sieht aus wie Tequila Sunrise) ist nun zwei Jahre her.
Habe mir an meine Beutel immer ein kleines Sonnenschirmchen gehängt

Und ...
mir geht´s Spitze.
Wieder mitten im Leben

Du schaffst das mit der Therapie!
Das wird!

Viel Kraft, Ruhe, Geduld und Willenskraft!!

LG Willy

__________________________________________________ _

http://leben-zwei-null.blogspot.de/

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Hallo zusammen,

habe nun gerade meine erste Chemo mit Doxo und Ifo hinter mir und werde heute irgendwann entlassen. Bis auf daß ich sehr müde war und die fünf Tage fast nur geschlafen habe, gab es auch noch keine schlimmen Nebenwirkungen.
Allerdings gab es dummerweise ein Problem mit meinem Port. Da ich vor einiger Zeit eine Halsvenenthrombose hatte, ist in diesem Bereich eine Vene stark verengt, so daß ich Druckschmerzen im Halsbereich bekomme, sobald etwas über den Port läuft. Am Anfang war es noch erträglich, wurde dann aber immer schlimmer so daß ich die letzten zwei Ifo-Infusionen jetzt schon über die Armvene bekommen habe. Der Chefarzt hat nun gesagt, ich soll auch in den weiteren Zyklen jetzt alles über die Armvene bekommen, was mir aber doch sehr Sorgen macht, da vor allem durch das Doxo die Venen ja kaputtgehen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dem Problem? es muß doch eigentlich möglich sein den Port woanders hin zu verlegen, oder?

Viele Grüße

Igelin

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Hi
Kann man den port nicht auf die andere Seite legen?

Schoen das du alles so gut verkraftet hast. Wuerde mir an deiner Stelle noch fresubin auf rezept geben lassen. Haben die dir die mundspulungen etc mitgegeben?

Schlafen ist das beste was du in dem Krankenhaus machen kannst ;-)

Eric fängt schon am Montag mit chemo an. Er bekommt gemcitabine und dacarbazin an einem Tag ambulant, dann 2 Wochen Pause und den nächsten Zyklus. Nach 2 chemos wird dann nochmal nachgesehen und dann evtl. Die Leber und dann noch ein paar Zyklen mit dieser chemo.

Lieben Gruß an dich und deinen Mann

Ric

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Hallo Ric,

es ist wohl nicht ganz so einfach mit dem Port verlegen, aber immerhin wollen sie es jetzt doch nicht über die Armvene machen, sondern ich soll nächste Woche in die Chirurgie kommen und da überlegen sie sich dann, wo man den Port am besten hintun kann.
Ich wünsche Eric alles alles Gute für den Start mit der neuen Chemo!!!

Liebe Grüße und bis bald,

Igelin