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Hallo Grisu!
Das tut mir leid, dass Dein Mann so negativ drauf ist. Ich hoffe, er hat unrecht. Hatte er denn keine Nebenwirkungen und so starke??? Ich glaub,wenn wir demnächst mal einen Termin zur Kontrolle bekommen, dann kann ich die nächste Zeit nicht schlafen. Ich mache mir jetzt schon so viele Gedanken, ob das Zeug anschlägt. Es ging ihm die letzten Tage eher schlecht. Kann gar nichts essen und trinken auch nicht so wirklich. Bekommt mit Mühe und Not seine Tabletten runter. Dafür waren wir gestern im Baumarkt. Da habe ich mich echt gefreut, dass er mitgekommen ist. Ich habe momentan das Gefühl, dass er ein wenig die Außenwelt scheut. Aber der vom Pflegedienst meinte jetzt auch, er MUSS raus. Und da werde ich jetzt verstärkt drauf achten. Und wenn es nur für ein paar Minuten ist. Nur Fernseh gucken und verblöden ist nicht. So, meine Liebe, grübel mal nicht soviel( ich würde es aber auch tun!!!) und laß Dich nicht ärgern. Liebe Grüße Nicole |
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...noch zwei Tage bis zum Kontroll-CT...
Dass es meinen Mann ebenso beschäftigt wie mich, merke ich nur an Kleinigkeiten. Richtige Gespräche dazu blockt er ganz schnell ab. Zwischen den Zeilen klingt aber immer durch, dass er davon ausgeht, dass auch das Tarceva nicht gewirkt hat. Ich habe dazu den Eindruck, dass ihm das Atmen schwerer fällt. Das kann an der Hitze liegen, aber beim Fahrradfahren kürzlich war es noch nicht so warm und er war deutlich kurzatmig, dabei hatte er bisher immer eine weit bessere Kondition als ich. Das Gespenst hat uns wieder mal eingeholt und sitzt täglich mit am Tisch...den Augenblick zu leben, ohne an das Morgen zu denken, fällt gerade ganz besonders schwer... |
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hallo grisu!
ich drücke euch die daumen, dass das medikament doch was gebracht hat. bei uns wird wahrscheinlich in der 2. juli woche mal nachgeguckt. in der 1. ist die 6. chemo. bin mal gespannt, wie es uns dabei dann so ergeht. wie geht es euch sonst so??? lg nicole |
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Hallo Nicole,
hallo alle ... leider war der Befund genau so schlecht wie befürchtet: die Behandlung mit Tarceva hat gar nichts genutzt - aus vier Metastasen sind in den letzten sechs Wochen elf geworden. Der "Referenzknoten" hat sich im Durchmesser verdoppelt, was im Volumen ja eine Vervierfachung bedeutet. Jetzt soll mein Mann eine Mono-Therapie mit Alimta bekommen. Start ist nächste Woche, dann alle drei Wochen wieder. Er selbst geht davon aus, dass es wieder nichts bringt, und rechnet mathematisch exakt aus, wie oft sich die Metastasen jetzt verdoppeln können, bis er keine Luft mehr bekommt... mir schnürt es bei solchen "Rechenspielen" heute schon die Luft ab. Einziger Lichtblick: gestern abend und heute nach dem Arztbesuch haben wir das ersten Mal seit langem wieder offen über die Krankheit, die Konsequenzen und unsere Ängste reden können. Trotzdem stehe ich irgendwie neben mir und will nicht glauben, was ich da vorhin auf den CT-Bildern gesehen habe... Nicole, ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch besser ausschaut nach der 6. Chemo... LG Grisu |
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hallo grisu!
och mann, das tut mir jetzt echt leid für euch. so ein mist, echt. immer diese rückschläge. ja, bei uns gab es dann auch wieder einen zwischenfall: ihm ging es jetzt während der chemo ganz gut. hat mittwoch begonnen. gestern erzählte er mir locker flockig, dass er die nacht über auf intensivstation war. sein puls war irgendwann mittwoch abend auf 210(!) und da hat der arzt ihn verlegt. er hat schon seit jahr und tag irgendwie vorhofflimmern, wo er noch nie beschwerden hatte und auch keine medikamente bekommen hat. jetzt bekommt er hierfür tabletten, die er immer nehmen muß. sein puls ist aber jetzt wieder okay. der arzt meinte, dass kann mal von der chemo kommen. naja.... er bleibt daher übers wochenende wieder im krankenhaus. ich freu mich..... weiß auch nicht, dieses hin und her macht mich echt bekloppt. wünsche euch dennoch ein schönes wochenende. und behaltet eure gespräche bei....!!! lg nicole |
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Zitat:
Aber im Ernst: Natürlich ist es Unfug, sowas mathematisch berechnen zu wollen. Keine Luft mehr bekommt man im Übrigen auch durch ganz andere Dinge. |
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grisu, ich kenne das. mein mann war nicht anders als es ihm noch besser gegangen ist. er hat sich immer mehr zurückgezogen von den dingen des alltags aber er war einer putzfrau gegenüber sehr aufgeschlossen und auch unseren freunden die viele dinge für ihn erledigt haben z.B. im garten - aber diese sachen hat er sich bis dato nicht mal angeschaut - er hat irgendwie abgeschlossen denke ich. zumindest ist es so bei uns aber meinen mann gehts ja auch viel schlechter als deinem.
ich wünsche euch alles liebe gitti |
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Hallo euch allen!
Bin neu im Forum und durch Grisu hier gelandet! Grisu, wir kennen uns! Bin auch "nur" Angehörige und habe leider, da wo ich wohne, gar keinen Zugang zu Selbsthilfegruppen oder Ähnlichem! Es tut gut endlich Menschen zu treffen, denen es genauso geht wie mir! Ganz kurz unsere Geschichte: Mai 2012 bekam mein Mann die Diagnose LK Stadium 4, Knochen und Lymphknoten befallen, inoperabel, Für meinen Mann stand fest, sein Todesurteil! Schnell waren alle nur erdenklichen Infos aus dem internet gezogen, Lebenserwartung 7 - 12 Monate! Er lehnte jegliche Behandlung ab! Ärzte waren sehr geduldig und gaben ihm einige Bedenkzeit? Zwischendurch wurde Tumor auf EGFR getestet! Als das Ergebnis negativ war, stimmte er eine Bestrahlung zu! Mitlerweile war es Ende Juli! Mit der Bestrahlung ging es ihm immer schlechter! Nach 10 einheiten brauchte er einen Kathether, 2x die Woche wurden 500 ml rausgezogen, tumour is leaking, nennen die das hier! Ende August die tolle Nachricht, ALK positiv! Am nächsten Tag der Schlag, wird aber noch nicht von der Kasse bezahlt!! Wie ein 2. Todesurteil! Er lies sich nicht unterkriegen und mit ein wenig Glück, ist er in eine Studie für Ganetespib aufgenommen worden! Ende Oktober endlich alle Papiere unterschrieben und ein Kontroll ct, Kopf, Knochen, Oberkörper. Die niederschmetterne Nachricht: Neben neuen Leber, Milz, Nebenniere und li. Lungenmetastasen einige Gehirntumore, davon 4 Stück mind. 1 cm und größer! Hirntumore bedeuteten Ausschluß aus der Studie!!!! Seine Ärztin setzte sich sofort mit dem Hersteller in Verbindung! Sie stimmten einer Hirnbestrahlung zu! Seit 5.11 bekommt er das Medikament und reagiert sehr gut! Sein Primärtumor ist von 8x4cm auf Wallnussgröße geschrumpft, Hirnmetastasen sind weg und alle anderen Tumore kleiner oder gleich! |
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Ich hoffe, mein "kurzer" Bericht ist nicht zu lang!
Nun zu mir! Alles was ihr hier beschrieben habt, hab ich genauso durchlebt! Schwarzes Loch, Pläne über den Haufen, was mach ich ohne ihn, und, und, und Bei allem ein schlechtes Gewissen....er ist krank, wer weiß wie lange noch...... Ich hatte am Anfang nur Panik die sich in körperlichen Schmerzen äußerte! Von Angstzuständen über schlaflose Nächte zu Agression alles war dabei! Die Angst um ihn gepaart mit finanziellen Sorge hat mich fast umgebracht! Hab wieder richtig angefangen zu rauchen wie verrückt! Etwas geholfen hat mir die Aussage eine Bekannten, welche seit 6 Jahren mit Brustkrebs kämpft, versucht es wie eine chronosche Erkrankung zu sehen. OK, ist nicht einfach, aber ein Anfang! Mir hat letztendlich geholfen daß ich seinen Tod angenommen habe! So pervers wie es klingt, ich habe im Kopf alles durchgeplant, seine Beerdigung, und alles was danach kommen sollte! Die Panikattacken gingen weg und auch die damit verbundenen Schmerzen! Allerdings mußte ich auch lernen nur da heute und evtl. Morgen zu planen! Auch jetzt, wo es ihm sehr gut geht planen wir nur wenig die Zukunft! Auch rede ich ihm in nichts rein! Er will alles alleine machen, also gehe ich auch zu keinem Termin mit! Ich nerve ihn leider mit meinen ständigen Fragen nach seinem Befinden, aber da muß er durch! Und was Haushalt und andere Dinge anbetrifft, hat sich nicht geändert, er hat früher nichts gemacht und so ist es jetzt auch! Danke an alle die sich die Mühe gemacht haben, mein " kurzes" statement zu lesen:remybussi Euch allen viel Kraft Kolibri |
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Hallo Kolibri,
Kennst mich aus dem Xalkori -Strang. Bin zwar Betroffene , habe aber einen Mann und Tochter und noch meine Eltern als Angehörige!!! Sehe deren Leid und möchte manchmal nicht tauschen!!! und das meine ich ehrlich!! Melde mich hier nicht weiter zu Wort, da ich andere Baustellen habe, wollte euch nur signalisieren, das die Betroffenen oft mehr wissen, als zum Beispiel mein Mann dachte. Durch meinen Schutzpanzer hielt er mich für gefühlskalt . Eins ist gewiss, die Grunderkrankung ist für alle besch...!!!!! Bitte halte mich bzgl. der ALK- Mutation auf dem Laufenden, gibt von uns nicht sooo viele! Liebe Güsse an Alle hier und hört auf 'euren Bauch' wir sind alle nur Menschen:cool: Conny |
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Hallo Kolibri,
es ist schon ein Ding, wo man sich im Leben wiedertrifft, oder ?! Fühl dich mal feste gedrückt... Die Stimmung bei uns ist nach wie vor niedergeschlagen, obwohl es meinem Mann objektiv betrachtet immer noch gut geht. Er hat kaum Luftprobleme, ist körperlich fit und kann außer anstrengendem Sport alles machen... dass wir jetzt wohl auf dem letzten Stück unseres gemeinsamen Weges gehen, haben wir wohl beide akzeptiert... und hoffen einfach darauf, dass es noch ein bisschen länger währt als es derzeit aussieht. Immerhin kriege ich ihn langsam dazu, dass wir das eine oder andere Organisatorische klären... Merkwürdigerweise verliert selbst der größte Schrecken an Gewicht und Schrecklichkeit, wenn man ihm ständig ins Gesicht schaut... Andererseits habe ich manchmal das Gefühl, dass mir die Situation alle Kraft aus den Knochen zieht - dann bin ich einfach nur noch platt und muss mich sehr zusammenreißen, damit ich im Job und als Mutter noch funktioniere. |
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Hallo Rachel,
hallo Nicole, euch schicke ich mal schnell eine Extraportion Zuwendung... ihr habt seit ein paar Tagen nichts von euch hören lassen - kein gutes Zeichen ?! Da kommt eine Extraportion :pftroest: sicher gelegen ! LG Grisu |
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hallo grisu!
danke der nachfrage.... hatte dir eine pn geschickt. guck mal... nach dem kurzen gastspiel auf der intensivstation geht es jetzt so einigermaßen. man macht jetzt regelmäßig ein ekg, sein puls wird kontrolliert. heute gucken sie nochmal, ob noch etwas wasser punktiert wird. vielleicht kommt er morgen raus. ich weiß auch nicht..... öfter mal was neues..... du bist sicher schon etwas aufgeregt vor der kommenden chemo, oder? aber ihr seit ja jetzt auch schon so lange dabei, da hält sich das sicher in grenzen. bekommt er die chemo stationär?? lg nicole |
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Hi Nicole,
euer "Gastspiel" auf der Intensiven ist offenbar gut ausgegangen ?! Puhh, wie schön ... Nein, wir sind eigentlich nicht sehr aufgeregt wegen der neuen Chemo - es ist eher so, dass wir es mitmachen, weil man jeden Strohhalm nimmt, der sich in einer solchen Situation bietet. Aber so recht daran glauben können wir beide nicht. Vielleicht trauen wir uns auch einfach nicht, ein bisschen Hoffnung zu schöpfen aus Angst, doch wieder enttäuscht zu werden. Allerdings hoffe ich, dass die gute Gesamtkonstitution meines Mannes die Nebenwirkungen in Schach halten wird. Nach wie vor geht es ihm objektiv von außen betrachtet immer noch ziemlich gut - er hat seit der Diagnose vor acht Monaten rund zehn Kilo zugenommen und sieht, abgesehen von der durch das Tarceva etwas in Mitleidenschaft gezogenen Haut beinahe gesünder aus als im Oktober. Leider wissen wir ja, dass es "unter der Oberffläche" leider nicht so gut aussieht... im Kopf lauert immer der Gedanke, wo und wie schnell sich weitere Metastasen ausbreiten... Übermorgen um diese Zeit sind wir schlauer, was die Verträglichkeit von Alimta angeht... Für heute sei ganz lieb gegrüßt Grisu |
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Hallo Grisu!
Danke und dicke Umarmung zurück! Vielleicht hilft es wirklich wenn man sich konkret mit der Situation auseinander setzt! Kaum hatten wir die Diagnose, haben wir ein Testament gemacht und alles was wichtig erschien geklärt! Ich glaube, das hat uns beiden etwas geholfen! Aber die Angst ist immer da, man geht mit ihr ins Bett und steht mit ihr auf! Egal wie es meinem Mann geht!:pftroest: |
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