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Steffi- :smiley1::smiley1::smiley1:ja, Dexa ist die böse Schwester vom Predni....Ich hab es nicht geglaubt ,aber es ist so....

Aber-- Mauseohr: es geht vorbei...


Bei Predni kannte uns jeder Imbiss in Jena, Mc Donalds etc....

Bei Dexa kannte uns auch jeder Imbiss, dafür roch unser Haus aber früh um acht zusätzlich nach: Fischstäbchen, Gulasch sonstwas.... Und es gab noch pro Tag 10 Eis uns unendlich viele Nudeln...

Aber wie ich schon schreibe
---es hat sich gelohnt:prost:

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Hallo, ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen.
Das Dexa ist noch schlimmer als das Predni.
Mein Kleiner hatte innerhalb kurzer Zeit ein riesiges Mondgesicht.
Ich muss sagen mir hat der große Appetit nicht so viel ausgemacht.
Mein Kleiner hat aber auch mit Genuss alles verschlungen, was er sonst nie angeschaut hätte. Das Kochen machte wieder Spass.
Er wollte sich sogar aus der Krankenhauskantine ein Rezept für einen Eintopf geben lassen, weil der soooo gut geschmeckt hat.:D
Das war echt zum Piepen.
Liebes Mauseohr, du siehst ihr seit auf einem guten Weg. Die Protokolle, die ihr jetzt vor euch habt empfand ich als relativ gut. Meinem Kleinen ging es dabei richtig gut.
Und nach jetzt 5 Jahren ist er ein pubertärer Teenie:cool:
Alle Gute Tanja

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Hallo Ihr Lieben,
wie geht es Euch?

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Hallo Mauseohr,
hab deine Beiträge gelesen. Wie geht's euch denn?
Das Protokoll 1B war eigentlich nicht schlimm ich fand lediglich das ewige rein fahren ins Kh (3 od. 4 tage) lässtig und diese ewige Warterei... naja und die Thrombos fallen, mein Zwerg bekam auch einmal thrombos und des öfteren Bluttransfusionen.

Also bei uns auf da Onko durfte noch nie ein Kind vor Tag 34 nach Hause. Ihr habt aber auch wirklich schöne werte für den ersten Block.

Lg und alles alles Gute Ivi

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Hallo Ivi, wir kamen am 16 Dez. ins Krankenhaus und durften Heiligabend zu Hause bleiben.
Das war ein absoluter Traum. Nach 2 Wochen lief bei uns alles ambulant. Ich wundere mich oftmals, dass so viele Kinder das Krankenhaus für so viele Wochen nicht verlassen können. Da hatten wir ja echt Glück. Es war schon komisch alleine zu Hause zu sein. Man ist am Anfang ja doch sehr unsicher. Dank unterschiedlicher Arbeitszeiten von meinem Mann und mir konnte ich nach 7 Wochen wieder arbeiten gehen.
Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit auch wenn es nicht immer leicht ist. Im nächsten Jahr kann man sie wieder richtig genießen.

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@ miss black:
Vielleicht liegt es am der Theorie der Österreicher (bezüglich dem nach Hause gehen) :confused: keine Ahnung.

Bei mir wars auch so als wir Tag 34 nach Hause kamen, ich war auch sehr unsicher und alles musste über steril sein....täglich wurde stundenlang geputzt.

Wirklich wahr du konntest schon nach 7 wochen arbeiten....bei mir ist nach 4 monaten kein hindenken :( und auch nicht in absehbarer Zeit.
Bevor mein kleiner krank wurde war ich gerade mittendrin mich selbstständig zu machen. Nun weiß ich absolut nicht wie es weiter gehen soll.....

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Hallo:)
Also wir waren am Tag 30 das erste Mal zuhause. Für ne Woche.

Und wir hatten auch die Chemo immer nach Plan( nur zwei mal ausgesetzt,da Thrombos auf 2 :shocked: und mal Leukos ganz runter...

Sonst nie was....kein Fieber,kaum ein Infekt und das 9 Monate lang.

Ich konnte auch nicht arbeiten, es gibt ja einen Zwillingsbruder und den haben wir wegen den Infektgefahr nicht in die Kita gegeben.

LG Silke

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Also wir durften nach 5 Tagen das erste Mal nach Hause (24.12.2011 ein schlimmes Weihnachtsfest) Hatten aber mehrmals Fieber, eine Entzündung im linken Fuß durch die Sie wochenlang Antibiotika bekam( habe ich letztendlich selber zuhause über den Port gegeben damit wir Heim konnten), eine Lungenentzündung und Bluthochdruck. Dadurch ist die Therapie allerdings nur drei Wochen in Verzug gekommen.

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Aufgrund der Tatsache, dass mein Mann Nachtschicht gemacht hat, konnte ich tagsüber zur Arbeit gehen. Mein Mann und ich haben uns viel abgewechselt mit den Klinikaufenhalten und den Terminen.
Wir waren da echt die Ausnahme.
Ich weiß gar nicht, wie wir das alles gemanagt haben.
Ich weiß auch gar nicht, warum die Mütter das meiste leisten müssen.

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Hey ihr Lieben...

sorry, die letzten Wochen waren irgendwie echt stressig...Protokoll 1B läuft bisher sehr gut, die letzte KMP war super. Aber immer diese 4 Tage KH und dann heim...ich bekomm hier nix mehr auf die Kette und hab das Gefühl ich bin, wenn wir zu Hause sind nur noch mit Wäsche waschen und Haushalt beschäftigt....

Ben geht es prima, er läuft wieder, zwar noch wackelig, aber er läuft. Ich hoffe dass es bald wieder richtig geht. Er hat nach der ersten Chemo in 1B ganz schön Haare geschmissen, sodass wir sie schweren Herzens im KH dann abrasiert haben....das war für mich am aller schlimmsten...mein kleiner Lockenkopf ist nun Cojack....naja, es sind nur Haare.

Nach der LP letzte Woche hatte er 2 Tage Rückenweh...aber dann ging es auch wieder. Morgen müssen wir wieder rein, wenn die Werte gut sind gibt es den 3. Block Ara-Cell (so heisst das doch, oder?) wenn nicht geht es erst nach Weihnachten weiter....aber ich denke es geht morgen weiter, der ist so fit und gut drauf, da geh ich mal von guten Werten aus. Je schneller es geht desdo schneller haben wir es hinter uns denk ich immer....

Am Montag vorm heimgehen gab es sicherheitshalber noch eine Tüte Thrombos. Die waren bei 29000 und damit wir Dienstags nicht hin mussten haben die es direkt am MOntag gegeben.

MIt dem arbeiten....tja, ich habe aufgrund dessen dass ich derzeit krank geschrieben bin meine Kündigung bekommen. Habe schon ne Weile in der Firma über Arbeitsvermittlung gearbeitet und im Oktober einen Vertrag bei denen bekommen....war also in der Probezeit. Natürlich haben sie keine Gründe angegeben...Pech ghabt. Habe noch einen anderen Job bei dem ich zum Glück jederzeit wieder einsteigen kann. Dort ist der Chef sehr kulant und mitfühlend....ich hoffe dass ich ab Januar oder Feburar wenigstens wieder 1x pro Woche arbeiten gehen kann. Das fehlt mir schon.....so den ganzen Tag nur mit Kind ist schon echt anstrengend...das hat man durch den Kindergarten total vergessen.

Aber bei uns im KH gibt es ein Spielzimmer und eine tolle ERzieherin extra für die Onko Kids...da hat der Kurze immer super viel Spass und man kennt ja mittlerweile auch die Dauergäste.

Wie geht es Euch allen?

LG

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Ivi: in welchem Block seid ihr eigentlich jetzt? Und wie geht es deinem Kurzen?

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Hallo liebe Mütter,

ich hoffe ihr und eure Lieben hattet trotz aller Umstände ein schönes Weihnachtsfest!

"Mein Kleiner" bekam mit 6 Monaten ALL. Er war erkältet und sah ungewöhnlich schlapp, verschwitzt und fiebrig aus und der Arzt hat zur Sicherheit eine Blutprobe eingeschickt und schwupps kam die Horrordiagnose! Er hatte einen starken Nasen- und Hodenbefall, so dass er Nachts so laut geschnarcht hat, dass sein Vater in einem anderen Zimmer schlafen musste. Chemo reichte damals nicht aus, deswegen musste noch ordentlich bestrahlt werden, sowohl Ganzkörper als auch speziell Kopf und Hoden. Erste Station war Hannover (MHH), dann Charitè Berlin und dann noch Hamburg Eppendorf und das alles bevor er 20 Monate alt war. Das war eine sowohl körperlich als auch psychisch extrem kräfteraubende Angelegenheit.

Um diese lückenhafte Erzählung zu erklären, "mein Kleiner" ist nicht mein Sohn sondern mein zukünftiger Ehemann Sven und ist heute 29 Jahre alt. Er hat die ALL überstanden ohne jemals einen Rückfall erlitten zu haben, was man leider nicht von vielen seiner Generation sagen kann. Ich kenne viele Erzählungen seiner Eltern, ich habe seine Krankenakte gelesen und habe sehr viel Bekanntes in euren Erzählungen wiedergefunden. Er war nach der langen Odyssee quer durch die großen Krankenhäuser Deutschlands Stammgast in der MHH und war dort sehr gut aufgehoben. Damals gab man ihm eine max. 10%-ige Überlebenschance aufgrund des damaligen Forschungsstandes (1984), Erfahrung, Alter des Patienten und des schlechten Allgemeinzustandes bei Einlieferung. Sein Arzt hatte immer gesagt, er habe Glück gehabt, dass er so ein kleiner Mops war und genug Reserven für die radikale Behandlung hatte. :D

Ich hoffe eure Zwergen können bald wieder rumspringen und ihre Kindheit wieder in vollen Zügen genießen!

Soweit erstmal liebe grüße und ein frohes neues Jahr,
Chilli

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Halloooo...

jetzt haben wir 1b fast durch gehabt und nun hat er einen infekt...sind jetzt seit freitag im kh, quarantäne, obwohl die leukos seit zwei tagen wieder steigen (nun auf 700) und der CRP von 21 runter auf 9 ist in 3 Tagen. Müssen noch eine Woche hier bleiben wegen der Antibiose...Fieber ist auch fast weg, zwischendurch noch ein bisschen höhere Temperatur, ansonsten ist er echt top fit...

Hattet ihr das auch zwischendurch mal? Ist unser erster Infekt...hoffe dass die Leukos die Tage auf 1000 hoch gehen damit er die letzte Gabe CPM bekommen kann, dann haben wir den Block 1 durch und können mit Protokoll M anfangen.