AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch
 

Ich drück Euch ganz fest die Daumen.

LG

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Hallo Alex

Auch wir drücken ganz doll die Daumen
für Lea.

LG
Susi und Jörg

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Hallo Alex,
ich lese hier schon länger mit und drück euch auch ganz ganz feste die Daumen und hoffe für euch mit!
Liebe Grüße
Sabine

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:) wir haben wirklich gute Neuigkeiten zu melden. Nach einer PET - Untersuchung letzte Woche kam heraus, dass wir gar keine TUmoraktivität mehr zu verweisen haben. Damit ist die Op vom Tisch und wir sind schon in der zweiten Phase den VAC - Blöcken. Damit heisst es für uns nur noch drei Tage und zwei Nächte stationär sein zu müssen. Das freut uns sehr. Ihr, die ihr mit uns immer mithofft, vielen herzlichen Dank. Auch für die guten Tipps, doch Münster und München, sowie auch Würzburg sind sich alle einig und die Ärzte haben sich gut untereinander ausgetauscht.
Liebe Grüße,
Alex:winke:

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Hallo Alex

Das ist ja ne super Nachricht ...das freut uns sehr für die kleine Puppie.:rotier2:
Haben oft an euch gedacht ...
Nur noch 2 Nächte ,ist für euch auch schöner und zu Hause geht es der
kleinen Lea auch schneller besser.
Werden weiter alle Daumen drücken....

LG
Susi und Jörg
:winke:

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oh man ich freu mich so wahnsinnig für euch!! Besser gehts ja nicht!!

Weiter so kleine Maus!!!

Ich freu mich , ich freu mich.. drück euch weiterhin alle Daumen!!!

Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter
 

Dank oberärztlicher Genehmigung lernen wir nun auch die Kinderklinik Würzburg kennen.:)
Wir werden nämlich eine Woche Urlaub bei Leas Oma & Opa machen und in Würzburg zu den nötigen Blutkontrollen hintigern. Die kennen die Akte ja sowieso und freuen sich darauf auch das Kind dahinter zu sehen.
Wir freuen uns ihr endlich den ersehnten Wunsch zu erfüllen und wissen nun, dass ihre Chemos beim nächsten Mal noch zwei Nächte sind und wir dann noch vier weitere Chemos mit VAC haben werden und die nur so knapp 36 Stunden dauern, doch wir können es fast noch nicht glauben. Erst nach diesen ganzen Chemos wird wieder ein PET & MRT gemacht und dann sollte dieses Kerlchen sich schnell verzogen haben.
Euch allen liebe Grüße,
die Urlauberinnen,
Alex & Lea:1luvu:

Grüße an Euch alle, die immer mit uns sind, DANKE dafür.

Alex

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Ich freue mich, dass euer Weg momentan in die richtige Richtung verläuft! Genießt die Urlaubstage und tankt Kraft für die restliche zeit, die aber auch vorbei sein wird.

Weiter so!

LG Monika

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Wir müssen uns auch mal wieder melden.
Lea geht es soweit ganz gut, wir haben nur noch zwei Chemos vor uns und dann ist der Albtraum hoffentlich vorbei. Auch dann werden erst die nächsten Bilder gemacht und wir wissen mehr. Doch schon jetzt können wir sagen, wir glauben nicht daran, dass er wieder angefangen hat zu arbeiten, dafür geht es Lea sooo ganz gut, nur mit dem neuen Mittel, dem Actinomycin D bekommt sie immer Fieber. Dank Homöopathie können wir ihr dabei helfen.
Die ständigen Blutbilder und manchmal auch nötige Transfusionen von TK und Ek sind dabei noch am Nervigsten, denn planen ist immer noch sehr schwierig für uns. Wir versuchen aber so langsam wieder in einen nromalen Alltag hinein zu kommen und Lea etwas mehr Freiheiten zu zugestehen.
Ganz liebe Grüße an Euch,
Alex:)

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schön wieder von euch zu lesen!

Drück weiter die Daumen! lea schafft das!!!

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Nach drei Monaten lassen wir auch wieder etwas von uns hören. Bin wieder in der Arbeit und Leas letzte drei Chemos haben wir gut hinter uns gebracht. Hatten dann Anfang Dezember die Abschlussuntersuchungen und dann kam es Knüppeldick.:mad:
Ihr eigentlich Tumor ist fast weg - das einzig Positive - dahinter ein neuer kleienr und auf der linken Gehirnhälfte nun ein sehr sehr großer Tumor (NEU!!!). Wir konnten es nicht glauben - alles war schon fast vorbei und dann das. Doch wie immer mussten wir lernen, ein Mal dabei, für immer dabei. Nun haben wir eine Biopsie durchgeführt, die wieder auf sich warten lässt und bis dahin steht sie wieder mal unter Kortison. Ihre Blutwerte sind gut, nur der große Tumor. Wir haben nach allen Überlegungen nach Würzburg gewechselt und fühlen uns dort gut aufgehoben und sehr gut verstanden. Was es genau ist - keine Ahnung. Ob ein Ewing-Rezidiv - wer würde erwarten in solch einer Chemo auch noch neue entstehen zu sehen. Wir warten und wieder ist mal Weihnachten und keiner hat Lust. Wieso solch ein kleines Kind? Wieso wieder wir? Diese Fragen lassen sich leider nicht ausblenden. Wir schweben wieder mal in der Luft und versuchen den "Alltag" zu leben. Irre - mehr kann ich dazu nicht schreiben. Melde mich wieder, wenn wir unseren neuen Fahrplan kennen.
LG an Euch alle Alex

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Liebe Alex
ich möchte mich den Wünschen von Jana anschließen.
Es gibt sicherlich einen Weg, diesen neuen Tumor auszumerzen.
Es ist so ungerecht, wo eure Kleine schon so viel mitmachen musste,
und ihr natürlich auch.
Drücke euch die Daumen, ganz fest.

Lieber Gruß
Ute

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Lieber Alex

Auch ich schliesse mich den Vorgängern an.

NUR DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT!!!

Die Frage nach dem Warum bringt nichts. Man wird eh keine Antwort erhalten.

Geniesst eure Kleine, solange sie da ist.

Wir drücken euch ganz fest und wünschen für die bevorstehende Zeit ganz viel Kraft.

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Endlich konnte ich in der neuen Klinik all meine Fragen stellen und habe für jede erdenkliche Frage auch Antworten bekommen. WIr fühlen uns alle dort sehr gut verstanden und noch besser aufgehoben. Übereinstimmend haben wir nun beschlossen, zuerst das ergebnis der Biopsie abzuwarten und dann unseren Therapieplan fest zu legen. Es stehen noch einige Optionen offen und sie gilt noch nicht ganz als Palliativfall. Das alleine gibt Hoffnung.
Im Moment leiden wir extrem unter den Auswirkungen von Kortison - doch sie lebt und das ist viel mehr wert. Wir kennen ja eigentlich schon alles und jeder Tag zu hause im Kreise der Familie, der Freunde und noch mehr Verwandtschaft ist Gold wert.
Der erste Schock ist vorbei und der erneute Kampf ist aufgenommen. Lea weiß es mittlerweile und ihre Antwort darauf war nur: "Das weiß ich schon!". Diese weisen Kinder - unbegreiflich und mit soooo viel Kraft - mehr als bewunderswert. Richtige Vorbilder!!!
Wir hoffen auch, erst nach Weihnachten beginnen zu müssen, so dass wir nochmals zusammen zu hause feiern dürfen.
Liebe Grüße Euch allen,
Alex