AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Ich glaube in diesem Bereich des Forums wird vermutlich so gut wie jeder überfragt sein, was deinen speziellen Fall angeht, da (wahrscheinlich) jeder zum ersten Mal davon hört, dass sich ein EC zu so etwas "verwandeln" kann.

Aber das alles ist leider noch auf so vielen Ebenen unverständlich und nicht nachvollziehbar:

1. du schreibst, du hast "großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen". Da man von Metastasen bei dir redet benötigt man jedoch den dazugehörigen Tumor, der überhaupt diese Metastasen bilden kann. Da diese Metastasen nicht vom Hodenkrebs direkt kommen und sich absolut nichts dazu an Literatur findet, dass der EC-Anteil dafür verantwortlich sein könnte, ist das mM vorerst reine Spekulation. Das EC kann doch nicht plötzlich selbst zum Tumor werden, sich in Metastasen "auflösen", streuen und als Tumor nicht mehr vorhanden sein.

2. Diese enorm seltene Form des Krebses, ist wiederum meistens anscheinend enorm schwer diagnostizierbar. Wie es aussieht laufen viele Patienten von Arzt zu Arzt um herauszufinden woher diese Metastasen kommen oder was diese Art von Krebs überhaupt ist. Wurden bei dir bisher alle Tests durchgeführt, um zweifelsfrei festzustellen, dass nirgends ein weiterer Tumor sein könnte? Bauchspeicheldrüse etc.?

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Die Aussagen sind wohl schon richtig. Ich habe heute meinen Prof., einen Experten von HK, dazu gefragt. Dieser meinte, dass sich das embryonale Karzinom in sehr sehr seltenen Fällen in so etwas verändern kann, weil eben diese Zellen eine solche Wandlungsfähigkeit besitzen. Das kommt in diesem extremen Maße aber wohl nur beim embryonalen Karzinom vor. Alle anderen Formen könnten sich wohl in sehr seltenen Fällen auch verändern, insb. aggressiver werden oder resistent gegen die Chemos, bleiben wohl aber Hodenkrebs.

Insgesamt sei so etwas eine absolute Rarität, komme aber hin und wieder vor.

Bei Frauen mit Cervix-Karzinom und Umwandlung in die gleiche Krebsart war eine ganz besonderes Chemo-Form wohl sehr erfolgreich (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3930816/). Da diese Form aber wohl sehr sehr selten ist, stochert auch die Forschung wohl noch im Nebel.

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Da er wohl am NCT Heidelberg war/ist, sind da eigentlich schon recht fähige Leute am Start.

Dennoch würde ich persönlich alle Hebel in Bewegung setzen, die mir auch nur irgendwie einfallen würden. Den Link zur experimentellen Immuntherapie / dendritische Zellbehandlung habe ich ihm bereits geschickt.
Den Bericht über die Platinhaltige Chemo beim Zervixkarzinom sollte man den Ärzten aber nicht vorenthalten!!

@moselaner76
Was für eine Chemo soll denn gefahren werden?

Dass sich Hodenkrebs auch unter Chemo teilweise verwandeln kann, ist bekannt - da gibt es einige Fallbeispiele. Dass sich allerdings die schon am Anfang vorhandenen Lungenmetastasen alle in LCNEC umwandeln sollen, halte ich schon für etwas komisch.
Letztlich kennen wir den Fall aber auch nur durch Beschreibung und haben keine genauen Arztbriefe etc.

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich jetzt erst wieder mal melde....
aber das Ganze geht nicht so spürlos an einem vorbei, und da fehlt dann eben auch mal die Lust.

also, ich sortiere das vergangene Jahr mal kurz:

In Trier wurde bei der VATS an der Lunge histologisch festgestellt:
großzelliges NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 50%, Synaptohpysin+

Darauf ordnete das NCT eine erneute Befundung des Hoden-Präparats bzgl. neuroendokriner Marker:
das embryonale Karzinom zeigt Übergänge in ein gering differenziertes NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 60%, Synapthopysin+

Die Lungenmetastasen sind somit eine neuroendokrine Transdifferenzierung des Embryonalzellkarzinomanteils des mischdifferenzierten Hodentumors.

Von Juni bis Oktober 2018 habe ich dann 6 Zyklen Chemotherapie (Kontrolle nach 3.) bekommen:
Carboplatin AUC5 / Etoposid
Tag1 : Carboplatin 723mg, Etoposid 230mg
Tag2 : Etoposid 230mg
Tag3 : Etoposid 230mg

Die ersten drei Zyklen hatte ich relativ gut überstanden, und das Kontroll-CT zur Halbzeit hatte sowohl gute als leider auch schlechte Nachrichten;
Gut war eine "Größenabnahme insbesondere der größeren suspekten Läsionen bei größenkonstanten kleineren Herden. Keine neu aufgetretenen pul. Läsionen"
Leider wurde eine Lungenarterienembolie festgestellt, die ich dann mit einer tägl. Spritze Tinzaparin für ein halbes Jahr behandeln durfte.

Die folgenden drei Zyklen waren dann aber die Hölle... sowohl körperlich als auch psychisch.
Die Hämatotoxität war trotz Filgastrim so heftig, dass jeder weitere Zyklus um eine Woche verschoben werden musste und nur zwei statt drei Tage dauerte.
Haare fielen dann auch aus, aber nicht wie bei der PEB, sondern nur partiell Büschelweise, also einmal mit der Maschine alles schön einebnen... traurig war ich nur über meinen schön gewachsenen Vollbart.

Da die Chemo den Metas Einhalt geboten hat, hat das NCT meinen Fall mit der Thoraxklinik besprochen, und einer Metastasektomie zugestimmt.

Im Dezember war ich dann in der Thoraxklinik und bei der Thorakotomie rechts wurden 16 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.
Im Februar (7 Wochen später) war dann die linke Seite dran und es wurden 5 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.

Die Metastasen wurden alle im Gesunden entfernt, die Ki67 lagen unter 20% und alle Lyphknoten waren tumorfrei.

Vor der zweiten OP wurde ein CT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass rechts leider noch ein "residueller verlaufskonstanter (11mm) Rundherd im Mittellappen" ist.


Ende April habe ich wieder Kontrolltermin, wo dann über die verbliebene Metastase entschieden wird.... wobei mir in der Thoraxklinik bereits gesagt wurde, dass nochmal operiert werden muss um die verbliebene Meta rauszuholen.

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Hi,

es freut mich, dass Du Dich meldest und dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht. Ich hoffe, dass Du auch die weitere OP gut überstehst. Schaut heute doch auch deutlich besser aus als dass Du in Deinem letzten Post gemeint hast.

Soweit ich das beurteilen kann, ist so eine Transformation aber ganz selten, oder? Hier im Forum habe ich so einen Beitrag noch nie gelesen. Dass die Umwandlung auch bereits im Hoden begann, ist außergewöhnlich, oder?

Drück Dir die Daumen dass alles gut wird!!

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Am Montag war das Kontroll-CT... leider, wie bei der Kontrolle letztes Jahr, ist das Ergebnis mal wieder nicht so wie man es gerne hätte:
“Allerdings Tumorprogress mit aktuell 4 abgrenzbaren Rundherde“

Naja, wenigstens ist nichts an den Organen, Knochen, Kopf und Lymphe.

Nächsten Dienstag ist Besprechung von Befund und Tumorkonferenz in Heidelberg ... mal sehen was sie jetzt für einen Pfeil aus dem Köcher ziehen.

Nur so am Rand; 3 Tage nach meinem letzten Post hat mein Vater seinem Kampf gegen seinen Prostatakrebs nach sieben Jahren Kampf (trotz fünf Jahren In Remission) verloren.
Da spuken einem natürlich ständig „böse“ Gedanken durch den Kopf - und es ist verdammt schwer dagegen anzukämpfen. Und dann kommt noch der tägliche Kampf mit den Behörden dazu.

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Hi,das sind keine schönen Neuigkeiten.Hoffe das die Docs eine Lösung finden,mit der du die Sch... endgültig los wirst.Mein Beileid ,habe in den letzten zwei Jahren drei mir sehr nachstehende Menschen begraben.Wenn man selber angezählt ist,macht das die Sache nicht leichter:cry:

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Hallo Moselaner,

ich hatte ja gehoffte, dass du dich mal meldest. Nachdem du ins andere Unterforum gegangen bist. Natürlich hätte ich mir bessere Umstände für ein Hallo gewünscht.

Erstmal mein Beileid, gerade in so einer Phase keine schöne Sache.

Was hast du für Probleme mit den Behörden?

Ich drücke mal die Daumen, dass die mit einem guten Plan herausgekommen sind. Aber es ist auch klar, dass alles kein Spaß ist. Allerdings hast du schon einiges hinter dir und der Kampf geht weiter. Wie geht es dir gerade mental und vor allem auch körperlich (Blutwerte, Fitness)?

Wenigstens ist Heidelberg nicht schlecht, aber eigentlich will keiner in eine gute Klinik, weil da alles nur heftig ist :(

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Da im CT vom April die verbliebenen Lungenrundherde „derzeit mit minimaler Dynamik“ bewertet wurden, hat Heidelberg eine Verlaufskontrolle in 8 Wochen auf ngemeldet.

Mitte Juni dann wieder CT „In diesem Zeitraum weitestgehend größenkonstante Lungenmetastase“... Summe aller Durchmesser 21mm... Verlaufskontrolle in 8 Wochen

Krebsmäßig war das 1.Halbjahr 2019 sogesehen also „gut“ gelaufen, aber, was soll ich sagen... jetzt habe ich den Salat... hatte wieder ein Kontroll-CT... die Lungenmetas sind weiterhin größenkonstant, aber an der Leber habe ich jetzt eine 2x3cm große Metastase.
Und das - wo ich gerade mit der Wiedereingliederung begonnen habe.

Im Angebot hat Heidelberg:
• eine Phase-2-Studie (Immuntherapie) in die ich kommen könnte,
wenn meine Werte passen (hab nächste Woche das Screenings)
• erneute Chemotherapie
• OP

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Hi moselaner,
ich verfolge deine Geschichte schon seit 2017. Du hast schon so viel geschafft und von dieser Verwandlung eines Hodentumors habe ich mal auf Wikipedia gelesen, in den letzten Tagen aber häufiger im Internet und der S2k-Leitlinie für neuroendokrine Tumore. Die Faktenlage ist ja äußerst dünn... :(
Die empfehlen zuerst Cisplatin und Etoposid und danach eine Studie zur Checkpoint-Inhibitortherapie oder Chemo nach FOLFIRI-, CAP/TEM- oder FOLFOX-Schema.
Das ist aber bestimmt nichts Neues für dich. :(

Konntest du Heidelberg auf die Chemo aus Tobys Link mit Irinotecan und Cisplatin gegen den Gebärmutterhalskrebs bzw. LCNEC ansprechen? Irinotecan wird erst richtig wirksam, wenn es in der Leber verstoffwechselt wird. Ach man, das ist alles so kompliziert.

Waren die entfernten Metastasen der Lunge bei dir alle reine NEC G3 oder wurden da noch andere Anteile wie bspw. eines Seminoms oder embryonalen Karzinoms gefunden? Dein Fall ist so verfahren und selten und ich drücke dir die Daumen, dass du und Heidelberg es schaffen, diese Mistviecher zu plätten! :) :megaphon:

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Hallo Leute,
das letzte halbe Jahr war so beschissen, dass ich euch leider ganz vergessen habe.


Die Wiedereingliederung konnte ich also abhaken; ich wurde in die Studie aufgenommen, und bekam von 08/19-10/19 4 Zyklen Avelumab (Bavencio).

Dann auf einmal aus dem Nichts bekam ich freitags abends von jetzt auf gleich Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen und konnte nur noch ganz kurze,
kleine Atemzüge machen... PANIK - Notarzt, und mit dem Rettungsdienst ab ins Krankenhaus.
Im Ultraschall wurde festgestellt, dass die Lebermetastase von 30mm auf ca. 110mm (!!!!!!) gewachsen ist, und dadurch die Leberkaspel dermaßen unter Spannung steht.
Mit viel Morphium konnte ich dann irgendwann endlich einschlafen, und habe dann für gut 3Monate auf Droge gelebt.

Innerhalb von einer Woche wurde die Studie abgebrochen, CT durchgeführt, eine Leberbiopsie vorgenommen und in der TuKo eine erneute Chemotherapie mit Carboplatin/Etoposid angeordnet.

Der ersten Zyklus hatte mich voll geplättet. Von Tag 4-11 hab ich wie tot auf der Couch gelegen, kaum gegessen & getrunken (5kg abgenommen)
und konnte nie länger als 2h schlafen.
Der zweite verlief dann wieder „normal“, aber der Hb-Wert erholt sich viel zu langsam.

Ende November dann wieder Kontrolle-CT;
„bildgebend Therapieansprechen, daher Fortführung für 2 weitere Zyklen."

Zusätzlich zur Filgastrim-Spritze bekam ich nun auch noch EPO um den Hb zu beeinflussen.

Kurzum die Hämatotoxität nimmt mit jedem Zyklus zu, und das macht auch meinem Onkologen (der auch Hämatologe ist) Sorgen.

Nach dem 4.Zyklus war dann Ende Januar wieder ein Kontroll-CT:
„Metastasen in Lunge und Pankreascorpus konstant, leichte Größenzunahme der großen Lebermetastase von 125mm auf 130mm, die kleinere Metastase leicht abnehmend von 16mm auf 13mm.“
Ja! ihr habt richtig gelesen, die sind sich jetzt ganz sicher, dass in der Bauchspeicheldrüse auch was ist.


Und hier fängt jetzt so langsam das Ende der Fahnenstange an...

Auch die Spezialisten in Heidelberg wissen nicht mehr wirklich weiter;
„histomorphologisch und immunhistologisch passt die Lebermetastase zum bereits bekannten und diagnostizieren Keimzelltumor, wobei eine Subtypisierung hier nicht möglich ist. Eine mögliche partielle neuroendokrine Differenzierung lässt sich jedoch nicht zweifelsfrei beweisen.“


Ich bekomme jetzt die letzen 2 Zyklen (von max.6) Chemo CE, danach kommt dann wieder ein Kontroll-CT,
und wenn die Medizin bis dahin keine Fortschritte macht, dann ist für mich vorerst Therapieende...


LDH: 368 U/l AFP: <1 IU/ml
NSE: 22.9 uh/l Chromgranin A: 38.3 ng/ml

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Ach, Sch***! Das ist traurig zu lesen. Ich drück dir die Daumen!

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

Sehr traurig zu lesen und nimmt mich sehr mit!
Ich drücke dir die Daumen!

AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
 

ich drücke dir alle verfügbare daumen und noch ein paar mehr! hoffentlich machen die weiteren zyklen diesen mist endlich platt! 'therapieansprechen' ist noch nicht das ende der fahnenstange! halte durch :megaphon: