AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen
 

Hallo Heidrun,
ich würde mir auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einer Strahlentherapie einholen, vielleicht kann man die Knochenmetastasen ja doch bestrahlen und wenn nicht, weißt du auf jeden Fall, dass du dich umfassend informiert hast. Ich war auch erst vor kurzem wegen einer Zweitmeinung in Regensburg, der Therapievorschlag war dann identisch wie die Therapie, die ich von meinen Onkolgen bekomme. Ich wollte unbedingt wissen, ob es vielleicht noch Alternativen für mich gibt. Mit meinen Onkologen bin ich schon zufrieden, aber man weiß ja nie. Er hat mich auch das letzte Mal informiert, dass wieder ein neues Mittel, wahrscheinlich im Frühjahr/Sommer dieses Jahres für den Nierenkrebs freigegeben wird (Nivulomab). Bei mir wirkt aber Votrient noch sehr gut und so soll es auch bleiben, ich glaube ganz fest daran und wenn nicht gibt es noch viele andere TKI`s und dann vielleicht irgenwann das neue Mittelchen oder was sonst noch kommt. Gerade im Bereich Nierenkrebs tut sich wirklich einiges, Gott sei Dank...
Ich wünsche dir alles Gute und lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Dagmar:):):)

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Hallo miteinander,

will mal wieder was von mir hören lassen.
Bin nun seit Montag in der 4. Woche mit Inlyta. Die ersten 2 Wochen waren noch ganz zahm. Bisschen Fußsyndrom, Blutdruckerhöhung, aber ansonsten recht human. In der 3. Woche habe ich dann das Knochenmittel XGeva gespritzt bekommen, sowie Calcium Sandoz und Vitamin D erhalten. In dieser Woche merkte ich auch, dass der Stuhlgang merklich dünner wurde bis hin zu ganz starken Durchfällen bis Samstag. Dachte mir, dass es eventuell mit dem Calcium zu tun hätte, da die Brausetabletten mit Sorbit versetzt sind. Habe die ab Sonntag weggelassen und es wurde mit dem Durchfall besser. Allerdings seit gestern wieder heftig. Ging heute grad so in der Arbeit. Perenterol hat nicht gewirkt. Seit heute Mittag muss ich fast stündlich aufs Klo, es kommt wie Wasser. Freitag muss ich zum Urologen. Da muss eine Lösung her. Dieser Durchfall ist deutlich stärker als in der 4. Woche unter Sutent. Und da kommt die Pause hinterher. Bei Inlyta gibt es ja keine Pause. Hänge wieder ein bisschen durch, fühle mich so geschlaucht.
Bis bald
Gruß Heidrun

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Hallo Heidrun,

du solltest Loperamid (z.b. Immodium 2mg) versuchen. Ich habe unter Sutent zeitweise auch sehr straken Durchfall. Sowohl mein behandelnder Arzt (Nierenkrebsexperte) sowie auch ein Gastroenterologe haben mir gesagt, dass ich bis zu 8 Immodium (16mg) am Tag nehmen kann (bei Bedarf). Und bei den durch die TKIs verursachten Durchfall hilft kein Perenterol und co. Ich nehme beim ersten Durchfall gleich 2, dann warte ich, und bei jedem weiterem Durchfall jeweils 1 Stück (bis max. 8 am Tag) bis Ruhe ist. Bis jetzt war die max. Dosis mal 7 Stück an einem Tag und 5 am folgenden Tag, danach war alles wieder ok. Ich lass Immodium (gleich die N3 Packung) von meiner Hausärztin verschreiben. Von einem Patienten habe ich gehört, dass es Immodium auch flüßig gibt, damit habe ich aber keine Erfahrung. Du MUSST den Durchfall stoppen!!! Bitte denke an die Elektrolythe (z.B. Elotrans). Wenn du durch den Durchfall die ganzen Salze verlierst, macht irgendwann der Kreislauf nicht mehr mit.
Alles Gute!

LG
joggerin

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Hallo joggerin,

danke für deine Antwort. Unter Sutent hatte ich auch Durchfall. Aber nie in diesem Ausmaß. Habe mir heute Imodium aus der Apotheke geholt. Heute kein Inlyta genommen in Absprache mit dem Urologen. Morgen habd ich Termin. Mal schauen.

Gruß Heidrun

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Hallo zusammen,

war am Freitag beim Doc. Früh war ich inzwischen so entkräftet, dass ich kaum aus den Bett kam. Joggerin, du hattest vollkommen recht, der Flüssigkeitsverlust ist ni ht zu unterschätzen! Hatte am Abend zuvor mit Imodium angefangen, was dann au h recht schnell geholfen hat. So, nun habe ich bis einschließlich heute pausiert. Ab morgen geht es mit halber Dosis weiter. Bin krank geschrieben, um mich zu erholen. Bei Jan hilft ja die halbe Dosis auch, wenn ich mich recht erinnere. Langsam krieche ich aus dem Loch:)

Gruß Heidrun

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Hallo Heidrun,

bitte lass es nie mehr zu, dass der Durchfall dich so entkräftet. Ich habe es einmal auch so extrem gehabt (trotz Maximaldosis Immodium am Tag), dass ich anschliessen bei meiner Hausärztin an die Nadel kam und erstmal hydriert wurde. Ich konnte kaum gehen, meine Knie haben gezittert. Seitdem habe ich Elotrans (Elektrolytenlösung aus der Apotheke) zu Hause, und nehme es dann auch, je nachdem, wie viel Wasser ich verliere.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der halben Dosis!

LG
joggerin

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Hallo Heidrun,

bis jetzt hat die halbe Dosis bei mir geholfen, so alle 2 - 3 Monate lege ich, wenn die Nebenwirkungen ein unerträgliches Maß annehmen (Übergeben, nichts mehr Essen können, Urin lassen nicht mehr funktioniert, usw.), sogar eine kurze Pause von 3 - 4 Tagen ein. Das ist als wenn du den Resetknopf am Computer drückst, dann ist alles wieder auf Null gestellt und es geht wieder von vorne los mit den Nebenwirkungen bis sich diese wieder aufschaukeln. Das ist aber nicht Leitliniengerecht, ein Deal zwischen den Doc's und mir, um möglichst lange vom Inlyta zu profitieren, bitte nicht verallgemeinern.

Mit Durchfall habe ich unter Inlyta kaum Probleme, eher mit Verstopfung, was aber bei mir eher mit der Pankreas-Darm Sache und der daraus folgenden Enzymzugabe etwas zu tun hat.

Wie packt ihr das unter Therapie zu Arbeiten? Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Das geht mal 1 Tag, vieleicht auch 2, aber spätestens der 3. funktioniert bei mir nicht mehr.


Viele Grüße

Jan

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Danke Jan für deine Antwort,

arbeiten unter den Medikamenten ist nicht einfach. Bin ja nur halbtags angestellt. Da ich einen sitzenden Beruf ausübe, ist es mit wehen Füßen kein so großes Problem. Unter Sutent hatte ich die 4. Woche immer frei genommen (bisher mit Resturlaub). Unter Inlyta wird das jetzt deutlich schwieriger. Ich weiß auch nicht, wie das weitergeht. Ich hoffe, dass ich noch einige Monate durchhalte. Wenn ich die Medikamente mal so lange genommen habe wie du, werde ich vermutlich auch nicht mehr arbeiten können, das ist mir klar. Der Körper und dann auch immer wieder die Psyche, sind schon sehr beansprucht. Im Beruf wird halt auch viel verlangt und ich merke, dass ich wieder angefangen habe, alles zu nah an mich ran zu lassen. Aber im Moment bin ich noch nicht bereit, loszulassen........

Gruß Heidrun
never give up! :)

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Hallo,

mal ein Zwischenstand von mir. Jetzt mache ich in der 2. Woche mit 5 mg Inlyta (also erst einmal halbe Portion) weiter. Grund: meine Schilddrüsenwerte sind schlecht. Muss nun auch Schilddrüsenhormone zuführen und der Arzt will mal abwarten, wie sich die Blutwerte entwickeln bevor es wieder zur Normaltherapie von 2x 5mg Inlyta übergeht. Vermutlich hat mich also nicht nur der Durchfall umgehauen, sondern auch die Schilddrüse. Nun kann es nur noch besser werden, hoffentlich. Never give up!

Gruß Heidrun

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Hallo Heidrun,

alle TKIs hauen die Schilddrüse um. Wusste gar nicht, dass bei dir nicht darauf geachtet wurde. Ich bin bei 125 L-Thyroxin, manchmal muss ich sogar höher gehen. Der TSH-Wert wird bei jeder Blutprobe (d.h. bei mir alle 6 Wochen) kontrolliert. Das ist halt ein Kollateralschaden der Therapien, womit man aber gut leben kann. Wichtig ist, dass die Schilddrüse gut eingestellt wird (TSH um 2.5) dann fühlt man sich auch nicht so elendig müde.

LG
joggerin

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Hallo joggerin,

meine Werte werden 2wöchentlich überwacht. Schilddrüse war unter Sutent noch im grünen Bereich. Ist unter Inlyta jetzt innerhalb von knapp 4 Wochen schlechter geworden.

Gruß Heidrun

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Hallo joggerin Hallo heidrun
Ich bin simone und die Frau von einem nierenkrebs betroffenen. Auch wir können ein Lied singen von schildrüsenWerten mein Mann hatte tsh Werte von 53 das hat ihn total umgehauen und der durchfall noch dazu und total hohe blutdruck Werte. Ende Februar war es so schlimm das ich ihn in die Klinik bringen musste.dort wurde dann die Dosis von inlyta auf 7mg runtergesetzt. Jetzt haben wir den tsh wert mit 200mg l thyroxin auf 0.78 runter gebracht der blutdruck macht uns noch etwas Probleme der zweite wert ist fast immer hoch und er nimmt schon 3 blutdruck Mittel. Extrem ist auch der durchfall. Haben jetzt am 24. März wieder CD und hoffen so das die metastasen in der Lunge nicht gewachsen sind. Danke fürs zuhören lg simone.

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Hallo Simone,

habe dir direkt geschrieben. Heute habt ihr Untersuchung, berichte bitte, welches Ergebnis ihr unter Inlyta erzielt habt. Ich muss Anfang Mai wieder zur Untersuchung. Ich bin sehr gespannt, was bei mir los ist.
Gruß Heidrun

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Das mit den Schilddrüsenwerten steht in jeder Gebrauchsanweisung der TKI's drin und sollte daher auch den Behandlern bekannt sein. Bei den meisten Patienten unter diesen Therapien kommt es früher oder später zu einer Funktionsstörung der Schilddrüse. Das kann man gut mit dem L-Thyrox einstellen, trotzdem wundere ich mich immer wieder, warum darauf so wenig geachtet wird. So eine Funktionsstörung kann einiges durcheinander bringen, so das es dem Menschen dabei nicht gut geht, das wäre durch eine regelmäßige Kontrolle leicht zu vermeiden. Ich lasse die Werte reglmäßig bei meinem Hausarzt bestimmen (4 Wochen) mit TSH, Ft3 und Ft4. Da brauch ich keinen Onkologen oder Urologen zu. Ft3 und Ft4, weil man hier viel schneller veränderungen sieht. Der TSH Wert kommt immer erst mit 4 - 6 wöchiger Verspätung hinterhergehinkt.

Die die Mediziner dies oft nicht genug beachten, kann ich nur jedem raten, der die Medikamente nimmt, fordert das ein, es nicht unbegründet.

Ich bin bei mittlerweile 275 L-Thyrox angekommen.

Frohe Ostern Jan

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FROHE OSTERN!

Jan, ich bin nur noch selten bei meiner Hausärztin. Im Grunde nur noch wegen Blutdrucktabletten. Hier bin ich nicht optimal zufrieden mit der Einstellung des Blutdrucks und überlege einen Wechsel. Tu mir aber schwer, weil sie menschlich klasse ist.
Habe 2wöchentlich Termin beim Urologen wg Blutabnahme und Überwachung.
Mit dem Nebenwirkungsmanagement bin ich in Behandlung hier im Forum:D. Tatsächlich habe ich den Eindruck, dass man sich unter Patienten am besten auskennt. Der Arzt kann das gar nicht nachempfinden, woher auch.
welche Werte ermittelt werden wg der Schilddrüse werde ich mal erfragen. Bin bei der Dosis von 100 bei L-Thyrox. Ob das schon reicht bezweifle ich fast.

Gruß Heidrun