Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo!
Ich bin 26 Jahre alt und seit dem 02.01.08 an einem mediastinalen Tumor von
einer Größe von 12,5 x 20 cm erkrankt (das ist ein Hodentumor der bis zum
Brustkorb hochgewandert ist, er sitzt genau zwischen Herz und Lunge),
außerdem hab ich noch 3 Lungenmetastasen. Der Tumor wurde festgestellt, da
ich eine beidseitige Lungenembolie am Anfang des Jahres hatte, vorher hatte
nie Beschwerden. Dann ging es alles sehr schnell, erst 2 Tage
Intensivstation (ich hatte Sylvester und Neujahr noch komplett mitgefeiert)
und dann direkt Verlegung an eine Uniklinik (Entfernung vom Wohnort 120
km). Die ersten Prognosen sahen gar nicht gut aus, doch als herauskam das
dies ein Hodentumor ist, hatte ich eine 50%ige Heilungschance. Die Ärzten
fingen mit einer normalen Chemotherapie (Cisplatin, Etopsid und Ifosfamid)
an, mit anschließender Stammzellentnahme. Danach waren 3 hochdosierte
Chemotherapien mit den gleichen Medikamenten geplant, nach jeden Zyklus
habe ich meine eigenen Stammzellen wieder bekommen, leider war bei der
ersten Übergabe die Stammzellen verunreinigt (sehr kleines Risiko das dies
geschieht). Aus dem Grunde musste zwischenzeitlich noch eine normal
dosierte Therapie gemacht werden, damit man wieder neue Stammzellen
abnehmen konnte (während der hochdosierten Therapie kann der Körper keine
eigenen Blutzellen bilden, daher muss man vorher seine eigenen Zellen
spenden, die man dann nach der Chemo wieder zurück bekommt). Leider hatte
diese ganze Prozedur nicht den gewünschten Erfolg, da mein Tumormarker
wieder am ansteigen waren. Die Ärzte haben schon von den Schlimmsten
gesprochen, aber ich wollte nicht aufgeben. Dann wurde noch eine
höherdosierte Therapie gemacht, auch ohne Erfolg. Dann wurde noch ein ganz
neues Medikament ausprobiert, auch ohne Erfolg. Dies war eine ganz schön
schlimme Zeit für mich, ich hatte jetzt 7 Zyklen Chemo hinter mir und
musste für jeden Zyklus ca. 3 Wochen stationär bleiben. Mit den
Nebenwirkungen konnte ich aber im Großen und Ganzen wohl gut umgehen, man
bekommt sehr viel Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen, es hilft zwar
immer nur zu Anfang, aber man vergißt sowas sehr schnell wieder. Meine
Frau stand mir aber in der ganzen Zeit auch immer zur Seite und ist ca. 5 x
die Woche nach der Arbeit die 120 km zu mir gefahren (auch wenn sich das
nicht lohnte, hat es mir doch sehr geholfen).
Die Ärzten hatte sich dann doch noch für eine OP entschieden, da das
PET-CT gut ausgefallen ist (die Lungenmetastasen waren nicht mehr aktiv,
nur noch der Hauptbefund). Also wurde mir in einer 7stündigen OP der Tumor
+ Metastasen entfernt, die OP war aber um einiges anstrengender wie die
ganzen Chemos, aber mittlerweile habe ich mich davon auch erholt (OP ist
jetzt 6 Wochen her). Nach der OP wurde noch ein PET-CT gemacht und dieses
ist sehr gut ausgefallen, zu über 90% sind wahrscheinlich keine Zellen
mehr vorhanden. Da die Ärzte aber auf Nummersicher gehen möchten und mein
Allgemeinzustand sehr gut ist, wird ab Anfang Oktober eine Strahlentherapie
gemacht, die dann ca. 5-6 Wochen dauern wird. Aber die Ärzte sind jetzt
ganz positiv gestimmt. Wir wollen mal das Beste hoffen.
Ich würde mich über Rückmeldungen freuen!
Mfg

Franky 1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

hallo franky,

willkommen im forum, auch wenns unter solchen umständen ist. ich frue mich für dich das die aussichten so gut sind! ich hatte selber 6 chemos, jedoch keine hochdosis und eine RLA-OP . kann leider nachvollziehen das es kräfte zerrend ist.

was mich immer wieder erschüttert ist, egal welche krebsart jetzt, das man sich eigentlich immer recht wohl fühlt und keine beschwerden hat!

Ich wünsche dir das du auch die strahlentherapie gut überstehst und das mistvieh dann auch endgültig los bist!

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo Franky 1982!
Muss dir einfach schreiben. Mein Mann und ich hatten den ganzen SCH.... 2006 durchzustehen. Es kommt ja auch nicht so oft vor, das der Tumor im Herz/Lungen Bereich sitzt!!!! Infos gibt es auch nicht sehr viele. War damals auch hier um Infos zu bekommen. Waren leider alle nicht so positiv!! Deshalb möchte ich dir mitteilen: Mein Mann ist heute wieder Dienstfähig, wir haben 4 Nachsorgeuntersuchungen negativ besucht, und es scheint 2 Jahre später immernoch Ruhe. Durch die Op. kam es zu einer Schädigung des "Recorensnerv???" das heisst, der Kehlkopf spielt meim Sprechen nicht immer mit. Aber diese heisere Stimme ist da kleinere Übel. ach ja, er wird dieses Jahr 40 Jahre alt, und wir sind sehr zufrieden. Falls du noch weitere positive Infos haben möchtest, kannst Du gerne schreiben. Gruss hubi 2006:prost:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

hallo Franky1982,

also das ist ja eine ganz sonderbare Krankheitsgeschichte. Ist mir jedenfall völlig neu, das eine Hodenkrebs so "wandert".
Ich finde es super, dass du schon so viel - zum Glück mit positivem Ergebnis - hinter dich gebracht hast.
Die Bestrahlung wirst du, da bin ich sicher, auch gut überstehen.
Ich habe jedenfalls keinerlei Probleme mit der Strahlentherapie gehabt. Aber ich war im Vergleich zu deiner Geschichte auch nur eine "kleiner Fisch". Hatte im letzten Jahr ein klassisches Seminom; linker Hoden entfernt. Da keine Metastasen gefunden wurden, habe ich nur vorsichtshalber 10 Bestrahlungen (insg. 24 Gray) erhalten. Wie gesagt, ohne Probleme (allenfalls ein wenig Müdigkeit nach der Bestrahlung). Habe praktisch komplett weiterarbeiten können (bis auf die Zeit im Krankenhaus und 1 Woche zuhause).

Alles Gute weiterhin !!!!
Norpi

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo Frank,

ich schrieb dir ja im Chat schon, was ich da für eine Hochachtung vor Dir habe. Nach all dem ganzen Zirkus wirst Du die Bestrahlung auch noch packen. Da bin ich mir ganz sicher.

@Norpi

Franky hat einen sog. extragondalen Keimzelltumor. Der ist sozusagen nicht wirklich gewandert, sondern es haben sich Tumorzellen die sich für gewöhnlich im Hoden manifestieren, einfach einen anderen Platz gesucht. Das kommt nur sehr selten vor. Von daher war es auch absolut richtig, dass Frank in eine Uniklinik verlegt wurde, da müssen schon sehr erfahrene Docs ran. Und wenn man sich dann ansieht, was aus einem riesigen Tumor letztendlich geworden ist..... alle Achtung.

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Danke für die netten Antworten,
was ich noch vergessen hatte drei Wochen nach meiner Diagnose der Schock bei meiner Schwester (Anfang dreißig) auch Krebs Morbus Hodgin sie ist aber mit den Therapien durch und es sieht sehr gut aus bei ihr
MfG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

hallo franky !!

du hast ja auch ordentlich zugelangt !!!

wünsche dir alles gute noch bei der bestrahlung.

bei mir waren es nur 4 x PEB, 2x TIP, 2 x ifosfamid mono, 1x hochdosis mit autologer kmt, und dann für mich das härteste, dass bestrahlen ( provilaktisch wie´s so schön heißt) bekam aber nur 13x2gy, weil höher wollte der arzt wegen der kmt nicht gehen.

lg
jörg

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hi,
wollte nur mal kurz schreiben wie es mir geht,
also die fünf Wochen Strahlentherapie sind jetzt vorbei die habe ich an für sich gut vertragen, längst nicht so schlimm wie ne Chemo.
Mir gehts eigentlich gut das Problem ist:

Schmerzen dort wo der Tumor saß (teilweise wirklich sehr stark)

Teilweise ziemliche Angstzustände da noch Schmerzen vorhanden und

die nächste Untersuchung erst am 8 Januar 2009 ist und

ich davor eine Riiiiiiieeeeeeesengroße Angst habe

Ich hoffe echt das alles weg ist, jetzt noch kurz zu meiner Schwester:
bei ihr war vor ca. 4 Wochen die erste Nachsorge, bei ihr ist jetzt alles wieder in Ordnung :prost::prost:....... Gott sei DANK ....... da sie ja auch noch nen 3 jährigen Sohn hat war auch echt nicht einfach für die drei.

Wie gesagt am 8.1.09 wird bei mir ne Untersuchung gemacht:
Tumormarker
CT
Pet CT
hoffe echt das alles gut ist

Wünsche euch alles Gute!

Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo
ich bins mal wieder stehe jetzt drei Wochen vor der Enduntersuchung und habe da nochmal ein zwei Fragen:

1. ich habe seit drei Tagen tierische Schmerzen in der Brust da wo der Tumor saß zumindest in der Gegend Frage: Wie stark können Narbenschmerzen sein und wie lang können diese anhalten

2. seid der Lungen OP muß ich sehr häufig aufstoßen und dabei sind die Schmerzen sehr stark hatte mal irgendwas von Zwerchfell und Luft darunter gehört kennt das jemand


Noch Frohe Feiertage:prost:

Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hi,

So heute ist es noch einen Tag bis zur Enduntersuchung uns ich hab die Hose bis oben hin voll.

Ich hätte vorher nicht gedacht das ich da son bammel vor habe.


Aber einerseits bin ich auch froh dann zu wissen was jetzt Sache ist.

Also bitte drückt mir die Daumen für morgen!!!!

Bis dann und
LG
Franky1982

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ich drück dir alle daumen,finger und zehen !

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Tag nochmal,

bin von der Enduntersuchung wieder zu Hause angekommen.....mit gemischten Gefühlen.

Die Tumormarker sind im normbereich.........endlich.
Da war ich echt Heilfroh und geh mir nichts dir nichts zu den Strahlenthrapeuten da hatte ich einen Termin zur Nachsorge!

Die Ärztin meinte dann schauen wir mal in die Pet Bilder von heute rein!

Sie sagte: oh..........hm..............ah........ich glaube.......da ist noch ein Tumor zu sehen!!!
Es könnte.....aber.....auch..Narbengewebe von der Strahlentherapie sein!!!
Ich hatte ihr gesagt das die Marker im Normbereich sein worauf sie dann meinte:.....dann......kann....es auch gut sein das es wirklich Narbengewebe ist! Man müsse den genauen Befund abwarten, na dann frage ich mich wieso sie da solche Eußerungen machen kann (darf) wenn der Befund der Nuklearmed. noch gar nicht vorhanden ist?
Jetzt weiß ich nicht mehr was ich denken soll, und ich hatte mich sowas von gefreut, es ist doch aber auch eher unwahrscheinlich das der Tumor auf einmal keine Marker nachweist. Ach ja es befindet sich direkt im Bestrahlungsfeld und war

Naja werde dann nochmals ne Zitterpatie machen müssen dieses We!

Obwohl ich echt superfroh bin das der Marker runter ist:grin:

LG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

naja, marker dürfen halt nicht als eindeutige diagnose genommen werden. sie sind halt begleitend dazu, und müssen nicht immer etwas anzeigen, oder können wieder was anzeigen obwohl nix schlimmes ist.

aber wünsch dir natürlich das es nur narbengewebe ist. das steht bei mir im ct befund auch drin. ich hoff es ist auch so ;)

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo franky,

das ist unfassbare Unprofessionalität von deiner Ärztin. Ich weiß ja nicht, wie das beim PET läuft, aber von CT-Befunden kenne ich es so, dass es Demonstration vor mehreren Radiologen stattfindet, die dann einen Befund erarbeiten. Und kein Wischi-Waschi-mal-eben-draufschauen in Anwesenheit des Patienten.

Naja, dass die Marker unten sind, ist schonmal gut. Vor allen, wenn dein Tumor bisher markerpositiv war.

Ich wünsch dir das Beste.

Grüße von Andi

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo nochmals,

Könnt euch alle umarmen, gestern abend haben die Ärzte aus der Uniklinik angerufen (um 8 Uhr) "Herr Robben sie können aufatmen es ist alles in Ordnung das was da zu sehen ist sind Narben der Strahlentherapie" ich könnte die ganze Welt:knuddel:.
Naja wollt euch das nur kurz mitteilen. Also lohnt es sich wirklich immerweiter zu kämpfen!!!!!!!!

LG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

SUPER SUPER SUPER!!!!!!!!!!!
Ich freu mich für Dich nach allem was Du durchgestanden hast!

Ich hoffe am Montag bekomme ich selber auch eine positive Nachricht. 12.15Uhr habe ich Termin zur Histologie

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Franky, das ist die tollste Nachricht des Wochenendes... Suuuuper :prost::prost::prost:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Glückwunsch :prost:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH:prost::prost::prost:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hab gerade einen Anruf aus der Klinik bekommen:
Herr R. tut uns leid aber es ist doch noch Aktivität zu sehen anscheinend hätten da wohl einige Ärzte die Augen nicht auf gehabt!!!
Ich könnte echt heulen dann hätten sie ja nicht am Freitag um acht anrufen sollen!!!
Ich hatte mich so gefreut das es gut sein sollte!!!
Und jetzt bin echt den tränen nah!!!
Am Mittwoch wird entschieden was gemacht wird!!!
Habe jetzt echt wieder Angst vor allem

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Ach scheiße Franky, was machen die da mit Dir?

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Ich weiß es nicht!!!!
Bin im Moment nur total durch den Wind und Wütend das die Ärztin mich am Freitag angerufen hatte!!!

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

franky tut mir leid !!!!!!!!!!!!

am liebsten würde man in solch einer situation den arzt umbringen.

war beim mir genauso:
nach erstem pet ( nach 4 PEB zyklen) sagte ärtzin bei gesprch am freitag : lymphis sind aktiv, werden rausoperiert, termin dienstag mit chirurg, und das war dann.

freute mich wie sau, dass nur mehr eine op kommen sollte.


am dienstag beim termin sagte urologe, der lymphi sei ja auf 4,5cm angewachsen, warum ich das nicht wisse. da wird nix operiert, das ist ein massives rezidiv, neue chemos, hochdosis, knochenmarktransplantation..schaut nimma so gut aus.
und am freitag habe ich das allen anders erzählt.
ich war ao wütend, und so sauer.

die ärtzin kann eigentlich jetzt einen zweiten geburtstag feiern.
ich habe sie leben lassen.

danach mußte ich wieder warten, da die therapie im großen kreis besprochen wurde. und ich dachte mir nur, ich muß die wut umwandeln.


ich kann dir keinen rat geben.
sondern nur dir die daumen drücken, und mich genauso wie du über idioten von ärtzen rätseln.
es geht ja nur um die gesundheit

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hi,
habe gerade nochmal mit der Ärztin gesprochen die am Freitag bei mir angerufen hatte,sie meinte: ich habe den Befund mit unserer Oberärztin abgesprochen und wir sind uns einig das von unserer Seite erst mal alles i.O. ist ich soll regelmäßig den AFP kontrollieren und in 2Monaten nochmal ein CT machen und sehen wie sich das entwickeln würde. Aber ob die Onkologen das anders sehen und vielleicht noch die Chemotherapie fortsetzen wüsse sie auch nicht. Bin gerade dahinter gekommen das der AFP doch noch etwas über Norm liegt und zwar bei 8,3 ich dachte eigentlich immer der Grenzwert liegt bei 10.
Habe aber mal irgendwo gelesen das erhöter AFP auch duch schlechte Leberwerte kommen kann weiß das jemand? (die Leberwerte waren bei der letzten Untersuchung sehr hoch)

LG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Halli Hallo
Ach Mensch, gestern habe ich mich so gefreut das mal wieder einer etwas POSITIVES hier rein schreibt, ist zum :smiley11:
Drücke auch dir die Daumen für Mittwoch,
wir haben unseren Termin ja auch am Mittwoch,
hoffen wir mal
und wie immer: warten wirs ab
Oh Man wenn ich das Wort warten schon höre:smiley11:

Also dann vielleicht bis heute Abend

UND ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen
:pftroest::pftroest::pftroest:
Michaela

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was mich verwundert ist ja, dass wenn es nicht leuchtet dein pet, keine tumoraktivität feststellbar ist.
wie kommt dann der onkologe drauf, dass wenn die radiologen nix leuchten sehen, dass da noch was aktiv ist ?

nur wegen dem komischen wert ?

würde da mal ein wenig auf den tisch klopfen.
und mal denen sagen was da für eine achterbahnfahrt deiner gefühle die letzten tage passierte.

vielleicht auch eine befundbesprechung wo onkologe und radiologe beianander sind.

aber wenn pet ned leuchtet, ist des mal schon gut !

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo,
@drowing
Also es ist ja einscheinend so das da noch was leuchten würde die Radiologen sich dort aber sicher sind das es Narbengewebe der S.t. sein soll. Die Onkologe meinen dafür sei die S.t. zu lange her!!!

LG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Tag,

Hab gerade Bescheid bekommen jetzt ist es Amtlich da ist noch was!!!

Die haben in einer großen Besprechung festgelegt das sie mich nochmals operieren wollen aber diesmal in Essen in einer Lungenklinik bin echt traurig das es so ausgegangen ist am Freitag muß ich zur Besprechung!!!

Lg
Franky 1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

:( Das tut mir leid!

Ich drück Dir beide Daumen.. für die OP... für die Genesung und überhaupt.

Lass den Kopf nicht hängen *knuffz*


LG
Anke :pftroest:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo Franky
Ich drück dir die daumen :pftroest:deine angst versteh ich aber bittte gib nicht auf

Liebe Grüsse Heike

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

ich bin wütend darüber, wie mit dir verfahren wird.
manchmal glaube ich, dass die ärzte sich so schützen, und die patienten nur als objekte ansehen..........egal

es ist scheiße, dass da noch was ist, dass da noch geschnispelt wird.

ABER ich drücke dir alle daumen,finger,zehen, etc. das du das genauso schaffst.

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hi drowing,
Wütend bin ich auch echt, aber mir bringt es jetzt nichts mich darüber aufzuregen, das schlimme ist nur das ich jetzt weiß wie so eine OP abläuft (wie platt man ist etc.) bei der ersten wusste ich nicht was auf mich zukommt.
Vielleicht ist es ja besser so als zu warten und es wächst wieder wie es will.
Meinen Onkologen vertrau ich zumal ich weiß wer in der Besprechung gewesen ist (chefarzt, Stationsleiter von früher, Oberarzt....) das sin die Leute die mich das ganze Jahr begleitet haben denen Vertrau ich. Und die meinen ja das beste wäre halt ne OP für mich.

LG
Franky1982

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Ich wünsche Dir das Beste Franky
"Keep upper Lip"

You have my simpaty

Kopf Hoch

ZenForAll:prost:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

HAllo Franky
Wünsche dir alles alles Gute
Kannst ja mal bei uns reinlesen was gerade abläuft,
wir warten mal 6 Wochen ab dann vielleicht OP wegen den Lymphknoten oder vielleicht auch nicht
Also warten warten
Und der Zeh ! Da haben wir den arzt gewechselt
HAben heute Abend den nächsten Termin, gestern hat der Arzt einiges abgeschnitten an totem Gewebe und heute ? Schau mr a mol

Also dann auf bald
:pftroest::pftroest:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hi,
wollte euch nur kurz berichten wie es heute in Essen in der Klinik war.

Sie meinten es ist son richtiger "Grenzfall" damit meinen sie das mir keiner sagen kann das es zu 100% Krebszellen sind da müsste man abwarten.

Sie haben es mir überlassen ob ich warte oder nicht (sie können aber diesmal durch die Rippen gehen also kein Brustbeinschnitt :-)

Die Ärztin meinte: Das schlimmste was mir passieren könnte nach der OP das die Pathologen später sagen es wurde keine Aktive Krebszelle gefunden und sie hätten sich die OP sparen können.

Aber auch damit würde ich klarkommen das wäre ja nicht schlimm :-)

Also wie ich finde hört es sich gar nicht so schlecht an.

Naja habe erst mal nen Termin zur Aufnahme am 27.01.09

LG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

ich wünsch dir das beste, und dass die operation "umsonst" war !!!

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hi franky...

Wünsche dir auch alles gute und drücke dir die Daumen das die OP unnötig sein wird...auch wenn sich das blöd anhört

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

unsere daumen hast du auch
alles liebe:pftroest:

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Tag,

Morgen früh gehts nach Essen in die Klinik,
hoffe das sie mich in dieser Woche operiern!!!

Aber verstehe auch das sie mich erst richtig durchchecken wollem.

Wenn dort im Kh die Möglichkeit besteht das ich hier rein schreiben kann werde ich euch auf dem Laufenden halten.

Also drückt mir bitte für die OP die Daumen!!!


LG
Franky1982

AW: Meine Geschichte Franky 1982
 

Hallo Franky...

Ich drücke Dir alles was ich kann...wird schon schiefgehen ;)

Ich habe ja einen ähnlichen Fall...warte aber erst einmal ab.

Gruß,

Holger