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BirgitL 03.12.2008 09:40

Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Ein liebes Hallo an alle Mitbetroffenen!

Ich bin 54 Jahre und habe EK.
Seit einigen Tagen lese ich hier mit und danke schon jetzt, dass ich erkennen durfte, es gibt doch mehr Betroffene als ich dachte. Und noch etwas ist mir aufgefallen: Es wagen sich auch viele aus der Isolation heraus und suchen das Gespräch und die Kommunikation untereinander. Ich finde das sehr wichtig und es gehört einfach zur Bewältigung dieser sch… Erkrankung dazu. Für uns alle erschwerend kommt hinzu, dass in den meisten Fällen die Frauen „alleine“ da stehen mit dem Hammer der Diagnose. Kein Arzt nimmt sich die nötige Zeit für Erklärungen über das normale Maß hinaus, dafür ist heute kein Spielraum mehr. Psychoonkologen gibt es sehr wenige und dementsprechend wartet man auf Termine, muss dazu lange Fahrtstrecken in kauf nehmen, wenn man – wie ich – in ungünstigen Ecken wohnt. Daher bin ich mehr oder weniger allein, allerdings mit einer tollen Familie im Hintergrund diese Strecke gegangen.

Meine „Geschichte“ begann vor genau einem Jahr, und ich war am 30.10.07 noch zur Vorsorgeuntersuchung gewesen, wo „alles ok“ war.
Mitte November bekam ich Bauchprobleme, die ich jedoch wegen damals laufender Magen-Darm-Grippe zunächst darauf schob. Als die Beschwerden nicht weniger wurden stellte ich mich meinem Hausarzt vor, der einen Harnwegsinfekt diagnostizierte.
Die Antibiotika-Behandlung brachte keinen Erfolg für diese Bauchprobleme.
Er machte US und schickte mich nachmittags direkt zum Gyn wegen einer Eierstockzyste.
Mein Gyn war sichtlich erstaunt, eine pampelmusengroße Zyste innerhalb so kurzer Zeit vorzufinden. Die Lap.-OP wurde am 17.12.08 durchgeführt. Es ging mir sehr gut danach, die Zyste war weg, und ich konnte das KH nach 3 Tagen wieder verlassen. Allerdings sagte man mir, dass meine Gebärmutter so mit Myomen durchsetzt sei, dass eine totale OP erforderlich wäre. Nun ja, in meinem Alter benötigt man diese Organe nicht mehr. Und daher stand für mich fest, das Zeug kommt raus – direkt im nächsten Jahr. So habe ich das KH verlassen und bekam einen Besprechungstermin in der Praxis meines Gyns am 28.12.07.

Diesen Termin werde ich niiiiiie vergessen!
Mein Mann und ich gingen zusammen hin.
Mein Gyn erklärte, er habe keine gute Nachricht für uns. Die Pathologie habe EK festgestellt. Es stehe eine OP an und anschließend auch die volle Ladung Chemo.
Aber er sagte auch, dass die Chemo bei so aggressivem Krebs sehr gut anschlage und wir gute Chancen hätten, alles „weg zu bekommen“.
Der Knall hatte gesessen! Nach kurzer Pause sagte ich nur „dann muss ich da jetzt eben durch; es gibt keine andere Straße für mich“.
Nachdenklich verließen wir die Praxis und mein Mann meinte nur „und jetzt, was machen wir jetzt?“ Darauf habe ich geantwortet „jetzt fahren wir und ich suche mir eine neue Brille aus!“
Und das hab ich getan. Ich habe mir eine super moderne und „flippige“ Brille ausgesucht. Danach haben wir die Familie unterrichtet und jeder hat gesagt „das schaffst du schon, wir helfen dir“.

Wenn ich das heute so schreibe, kräuselt sich meine Haut und die Augen drohen mit Tränen. Ich bin soooo dankbar für die Unterstützung meiner Familie, besonders aber die meines Mannes. Aber, ich darf auch mal egoistisch sein. Sooo viele Jahre habe ich für eben diese Familie ja auch immer „ALLES“ gegeben.

Die große OP wurde direkt am 4.1.08 durchgeführt. Die Tage vom 28.12. bis dahin waren voller Spannung und Niedergeschlagenheit. Da stand ich nun mit der Diagnose, hatte auf Grund der Feiertage niemand, den ich ansprechen oder fragen konnte.
Hab damals viel im Internet über EK gelesen. Zum Einholen einer zweiten Meinung war keine Zeit und außerdem, wo kann man am Jahreswechsel schon hin?

Nach der OP, es wurde praktisch alles entfernt, einschließlich Bauchnetz usw., erholte ich mich sehr schnell. Doch der nächste Hammer stand für mich schon wieder bereit. Der pathologische Befund:
Zystadenokarzinom im gesamten Ovargewebe, Uterus und Bauchnetz, Lymphangiosis carcinoma, Metastasen auf Dünn- und Dickdarm, sowie im Bauchfell.
Tumorstadium: pT3b, G2, L1, R0
Also waren noch Krebsreste in mir verblieben.
Die Chemo sollte diese jedoch beseitigen können. Zunächst traf mich das wieder sehr hart, aber dann habe ich gedacht: Die Chemo kommt sowieso, dann hat sie eben etwas mehr Arbeit und muss die Metastasen eben auch noch abtöten.

Von Ende Jan. bis Mitte Mai erhielt ich die Chemos, die ich nicht sehr gut vertragen habe. Die Nebenwirkungen waren erheblich, was sich nach hinten mehr und mehr steigerte. Aber, schon nach der 3. Chemo waren die TM im Normalbereich, und am Ende war ich tumorfrei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Also hatte sich dieser Weg gelohnt!!!!!!!

Jetzt bin ich seit Juli in der Mimosa-Studie „Abagovomab“ und die nächste große Untersuchung steht am 8.12.08 an.
Bei der letzten im Sept. wurden Veränderungen in der BWS festgestellt und man musste mir eine Knochenstanze aus dem Wirbelkörper entnehmen. War nicht schön, aber dafür das Ergebnis. Keine Metastase, keine Entzündung!

Es geht mir heute gut, allerdings habe ich nicht mehr so viel Kraft wie sonst. Doch das ist das kleinere Übel. Da man mich auf Dauer berentet hat kann ich mir alle Zeit der Welt nehmen.
Ich lebe heute nach anderen Grundsätzen, mache nur noch das, was mir wirklich Spaß macht. Habe das ICH in den Vordergrund gestellt und lasse mich nicht mehr von anderen treiben, brauche mich keinem mehr beweisen.

Allen Betroffenen sage ich: GLAUBT AN EUCH UND EURE KRAFT ! ES LOHNT SICH DEN KAMPF GEGEN DIESE MIESE KRANKHEIT AUFZUNEHMEN ! NACH SCHWERER ZEIT KOMMEN AUCH WIEDER BESSERE TAGE – KÄMPFT UND FREUT EUCH DARAUF!!!!!!!!!

Danke für’s Lesen und ganz, ganz viele liebe und herzliche Grüße an das gesamte Forum

:engel::1luvu: Eure Birgit:1luvu::engel:

Dorle 03.12.2008 10:02

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit
Schön das du den Weg zu uns gefunden hast.
Du hast recht,am Anfang steht man ziemlich alleine da (außer Familie undFreunden.) Und wenn sich das alles auch noch in so einer ungünstigen Zeit abspielt hat man es schwer an Informationen zu kommen.
Das Internet und vor allem deses Forum sind dann eine große Hilfe. Hier bekommt man fast immer Antworten auf alle anliegenden Fragen und vor allem bekommt man hier Verständnis für alle Probleme entgegengebracht.
Nächste Woche hast du dann ja deine Nachsorge.Wir werden dir dann mal unsere Daumen drücken und mit dir
hoffen das alles im grünen Bereich ist.
Viele Grüße Dorle

BirgitL 03.12.2008 11:10

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Dorle,
schön, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es tut einfach nur guuuuuuuut. Unsere Krankheit hat unsere Seelen so brüchig gemacht, das stelle ich mehr und mehr fest.
Aber wir lassen uns nicht unterkriegen und gemeinsam geht alles besser.
Und, was das Daumen Drücken anbelangt: Das Hilft!!!!!!

Mir haben dieses Jahr sooo viele die Daumen gedrückt und jedem habe ich gesagt, ich nehme mir deine Daumen mit und packe sie zu Hause auf einen großen Haufen. Immer, wenn es mir mal nicht so gut geht, nehme ich im Vorbeigehen den einen oder anderen mit.
Und von diesem Haufen ist noch etwas vorhanden, da kann ich mich immer noch zwischendurch bedienen. Man glaubt nicht, was einem das helfen kann.
So habe ich deine Daumen auch darauf gelegt und werde mich bei Bedarf bedienen. Danke schön!:D
lieben Gruß
Birgit:shy:

bibest 03.12.2008 17:30

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe "auch" Birgit,

wie schön das du es schon so weit geschafft hast. Blöd natürlich , dass es auch Dich erwischt hat.

Jetzt hast du uns hier gefunden, wir machen uns gegenseitig Mut gegen dieses Schalentier anzugehen!

Flippige Brille finde ich eine gute Idee.
Wo steckst du denn? Ich lebe am Westrand von Deutschland in Bochum.

Nur noch ein paar Wochen und ich habe den Punkt: "zwei Jahre nach Therapieende" erreicht. Der Krebs ist bisher weg :prost: allerdings hat die ganze Therapie die eine oder andere gesundheitliche Beeinträchtigung verursacht.
Mein neuestes Kampfgebiet ist eine Schilddrüsenunterfunktion. So langsam nähere ich mich einer Hormondosierung bei der ich wieder aktiver bin :smiley1:

Ich wünsche Dir einen völlig krebsfreien Therpieverlauf!!!

birgit

BirgitL 03.12.2008 19:44

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

dass du jetzt bald zwei Jahre "schalentierfrei":smiley1:(bei der Bezeichnung musste ich trotz allem doch herzlich lachen) bist, ist doch toll. Ich wünsche dir noch viele weitere ohne ihn. Die Schilddrüseneinstellung ist eine schwierige Sache, das habe ich auch hinter mir - aber schon vor einigen Jahren.
Jetzt habe ich seit der OP fast 10 Kilo zugenommen und versuche krampfhaft, sie wieder los zu werden *grins. Es klappt aber nicht.
Wo ich stecke, fragst du? Gar nicht sooo weit weg von dir. Im jetzt total verschneiten Sauerland, Nähe Olpe.

Wünsche dir noch einen schönen Abend:prost:, werde gleich ein Glas auf dich trinken.

bis dann
-auch-Birgit

frieda3 03.12.2008 19:53

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
liebe birgit,

ich verstehe dich hier so, dass alles ok ist (woll?). wenn ja, das ist toll. das andere schaffen wir auch noch (was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen). mit der sd (ht-mb.de), da gibts die besten infos. unterfunktion, so fängt hashi an, aber du hattest ja uf. und die medis helfen, nur brauchen wir geduld.:cool: und das ist ja manchmal nicht so einfach (wie ich selbst weiß). heute jedenfalls ist der tag "alles wird gut".

liebe grüße
frieda3:prost:

Lizzy54 03.12.2008 20:11

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo BirgitL,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.
Natürlich drücke ich auch ganz feste die Daumen für die nächste Untersuchung. Wünsche Dir so sehr, daß alles in bester Ordnung ist und auch so bleibt.
Deine Geschichte ähnelt der meinigen in so manchem. Bei mir war ebenfalls eine Blasenentzündung der Auslöser für die Entdeckung des Tumors. OP war im Juli 08, letzte von 6 Chemos (die ich alle relativ gut vertragen habe) bekam ich vergangene Woche verabreicht. Nächsten Dienstag ist Termin beim Oberarzt, dann werd ich auch das Ergebnis der TM und der anderen Blutwerte erfahren.

Liebe Grüße
Lizzy

here_comes_the_sun 03.12.2008 20:15

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe BirgitL,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß eigentlich ein trauriger ist...:o
Ich möchte Dir aber ausdrücklich dafür danken, daß Du uns mit Deiner Geschichte soviel Mut machst! Toll, daß Du einigermaßen glimpflich diese "Straße" entlang laufen konntest und so positiv bist.
Mach weiter so!!!;)

Grüße, Sun.:rolleyes:

BirgitL 03.12.2008 23:11

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
hallo Frieda3;)
ich habe das Wort "woll?" gelesen - das Wort der Sauerländer. Bist du eine Nachbarin hier in der Gegend?
Danke für den Hinweis bezügl. der SD. Werde morgen mal sofort nachlesen.
Allerdings waren die letzten SD-Werte ok. Meine Vermutung hinsichtlich meiner Gewichtszunahme geht in Richtung fehlende Eierstöcke = fehlende Hormone, aber auch die Ruhe wird Schuld sein. Wenn ich bedenke, was ich vorher so alles gemacht habe...... und jetzt ein ganzes Jahr körperliche Schonung. Das wird auch Auswirkungen gehabt haben.
Naja, das ist nicht das Problem. Hab mir schon größere Klamotten gekauft - die Geschäfte müssen ja auch leben *hihi.

:)Lizzy54
ist schon komisch, dass viele Parallelen vorhanden sind. Du bist genau 6 Monate in allem hinter mir. Gut ist, dass du die Chemo wenigstens besser vertragen hast als ich. Die Übelkeit hatte ich ja dank Tabletten einigermaßen im Griff. Aber der Metallgeschmack war das Highlight. Ich kam mir immer vor, als hätte ich der Deutschen Bundesbahn die Schienen sauber geleckt.

Bist du denn jetzt tumorfrei? Oder hast du kein Zwischenergebnis nach der 3. Chemo bekommen?
Ich drück dir für nächste Woche ganz fest die Daumen. Aber es wird schon gut werden!
Deine Zitate haben mir übrigens sehr imponiert.

:)Sun
dir wünsche ich weiterhin viel Kraft, und deiner Mum alles Liebe und Gute.

Es ist alles so eine harte Zeit. Aber, mit der richtigen Einstellung und positiven Gedanken läßt sich die Sache auch überstehen. Ich habe während der ganzen Zeit ein Chemo-Tagebuch geschrieben. Und, wenn ich heute darin lese muss ich feststellen, dass ich vieles schon jetzt vergessen hatte. Manchmal wundere ich mich darüber selbst. Aber die Zeit, in der überwiegend die Sonne scheint, wird auch für deine Mum und dich wieder kommen.

;)an alle:

ich fühle mich wohl bei "Euch"

:1luvu:guts Nächtle,
morgen ist ein neuer Tag und auf unserem Barometer scheint die Sonne!
Birgit

Lizzy54 03.12.2008 23:55

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

Zitat:

Oder hast du kein Zwischenergebnis nach der 3. Chemo bekommen?
Nein, leider nicht. Auf meine Frage hierzu sagte man mir nur, daß das erst nach der 6. Chemo gemacht wird. Hab mich zwar auch gewundert, daß vorher nichts kontrolliert wird, allerdings war mein TM vor der OP auch nicht sehr aussagefähig, der C125 war nur gerade mal bei 41 oder 42.
Nach der OP befanden sich noch Tumorreste < 1cm am Bauchfell. Nun hoff ich natürlich sehr, daß die jetzt weg sind - und falls nicht, müßen wir halt schaun wie's weitergeht. Mein Bauch sagt mir aber, daß ich ab Februar wieder an meinem Schreibtisch sitze:) Ob Voll- oder Teilzeit werd ich mir während der AHB (warte täglich auf den Bescheid wegen wann und wo) überlegen bzw. hängt natürlich auch davon ab, ob eine 50%-Erwerbsminderung genehmigt wird.

Nächtliche Grüße
Lizzy

BirgitL 04.12.2008 00:43

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hi Lizzy
man muss doch feststellen, dass vieles anders gehandhabt wird - bei doch eigentlich gleicher Diagnose. Mein TM CA125 lag bei 344, der CA 72-4 bei 77, Werte die hier schon deutlich höher genannt wurden. Nach der 3. Chemo waren beide schon im Normalbereich.
Also kannst du sicherlich davon ausgehen, dass die Werte auch bei dir jetzt im Normbereich sind. Das glaube ich ganz bestimmt! Denn auch ich hatte nach der OP verbliebene Metastasen auf dem Bauchfell, Dünn- und Dickdarm.
Und, die EM-Rente hat man mir auch voll zugesprochen, obwohl ich sie nicht beantragt hatte.!?
Eine AHB habe ich nicht bekommen, sondern nur eine Reha. Man hat mir gesagt, eine AHB bekäme man nur im Anschluß an die stat. Behandlung. Da ich aber zunächst über 5 Monate ambulant die Chemo erhielt und zu Hause war, gäbe es keine AHB (für die man nämlich keine Eigenbeteiligung bezahlen muss, wenn die Pflicht-Zeit erfüllt ist)

liebe Schlummergrüße:gaehn:
Birgit

Dorle 04.12.2008 09:36

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit
Wünsche dir einen guten Morgen aus dem verschneiten Sieger-ins bestimmt noch mehr verschneite Sauerland.
Da sind wir ja ganz nahe beisammen.
Also,das mit deiner AHB verstehe ich nun auch nicht.
Nach meiner ersten Therapie ging es mir ganz gut ,vor allem auch psychisch.Darum habe ich auf die Leute gehört die mir von einer solchen Maßnahme abgeraten haben.
(Da sind doch nur Kranke usw.)
Nach meinem Rezidiv habe ich dann sowohl eine AHB als auch eine Reha in Anspruch genommen,was mir sehr gut getan hat.
Der Antrag auf AHB wurde im Krankenhaus gestellt in dem ich meine Chemo ambulant bekommen habe.(Bei dir ganz in der Nähe)
Da heute die Chemos fast immer ambulant gegeben werden, käme dann ja kaum jemand in den Genuß einer AHB.
Vielleicht fragst du nun mal nach einer Nachsorgereha?
Wäre schon gut möglich das sie genehmigt wird.
Viele Grüße Dorle

Lizzy54 04.12.2008 11:27

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

das lief schon sehr seltsam bei Dir mit AHB und EU-Rente.
Hier bei uns wurde im KH allen mit ambulanter Chemo im Anschluß daran eine AHB empfohlen. Der Antrag wurde von einer Sozialarbeiterin im KH gestellt. Außerdem wurde mir erklärt, daß eine AHB oder Reha Voraussetzung für eine eventuelle EU-Rente sei, nach dem Motto Reha vor Rente. Also im Klartext erst versuchen die Arbeitsfähigkeit wiederzuherstellen, bevor Rente genehmigt wird. Habe hier aber auch schon von welchen gelesen, die EU-Rente beziehen und dennoch eine Reha genehmigt bekamen. Vielleicht magst Dich da nochmal genauer erkundigen, so eine Reha würde Dir sicher auch gut tun.

Nun ist es ja nicht so, daß ich unbedingt jetzt schon (teilweise) in Rente gehen möchte, viel lieber wäre es mir nach dieser AHB wieder voll belastbar zu sein. Aber man geht halt alle Möglichkeiten durch und informiert sich entsprechend.

Das mit dem Metallgeschmack hatte ich übrigens kaum bis gar nicht, Übelkeit nur ein einziges Mal. Dafür ging die Chemo bei mir in die Füße und Fingerspitzen. Ab dem 3. Tag nach Chemo hatte ich immer für 2-3 Tage zuweilen recht heftige Knochenschmerzen in Füßen und manchmal auch Knien. Geblieben ist das Kribbeln und Taubheitsgefühl an Füßen und Händen.

Liebe Grüße
Lizzy

BirgitL 04.12.2008 11:42

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Dorle, liebe Lizzy;),
bei mir lief scheinbar alles irgendwie schief ab:eek:. Ich wurde diesbezüglich im KH nicht betreut, und es wurde auch kein Hinweis gegeben auf irgendeine Sozialarbeiterin. So habe ich das mit der KK abgesprochen, und die hat wahrscheinlich nur zu IHREN Gunsten gehandelt:(. Allerdings hatte ich auch gewerkschaftlichen Beistand über einen Versicherungsältesten der LVA.
Da glaubt man doch, man ist an der richtigen Stelle. :mad: Meine Kur habe ich dann von der ARGE für Krebserkrankte genehmigt bekommen:confused:
Aber egal, das alles ist jetzt Schnee von gestern.
Fürs nächste Mal werde ich dann anders vorgehen, und komme dann nicht wieder in die "Berge". Die hab ich zu Hause auch, dafür brauch ich nicht in Kur.

Was du wegen der Knochenschmerzen und Sensibilitässtörungen schreibst, Lizzy, kann ichnur voll bestätigen. Auch das hatte ich, aber nur für die Zeit innerhalb der Chemo. Die Sensibilitätsstörungen sind allerdings jetzt teilweise noch vorhanden. Das kann auch noch dauern. Nerven regenerieren sich leider nur sehr langsam.

lg Birgit:smiley1:

Mosi-Bär 04.12.2008 12:22

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Schön, daß du den Weg hierher gefunden hast.:D

Da hast du ja auch schon was hinter dich gebracht, aber du klingst so positiv...

Das bin ich auch. Meine Diagnose war im März 2006, FIGO IV, hatte einen Pleuraerguß mit Krebszellen, was der Grund für die hohe Einstufung war. Mein gesamter Bauchraum war voller Metastasen und mehrere Tumore waren vorhanden, überall Verwachsungen, das Bauchfell war betroffen, eine OP unmöglich.

Nach 3 Chemos war alles weg! Nach der 4. Chemo wurde ich tumorfrei operiert, bekam noch 2 Chemos, die letzte am 23.08.2006 und seitdem ist alles in Ordnung und ich setze alles daran, daß das auch so bleibt.

Übrigens: Zu dem Zeitpunkt meiner Erkrankung war ich arbeitslos, wenige Tage nach der Diagnose endete die Zeit, in der ich Arbeitslosengeld bekam. Ein Jahr später bekam ich eine REHA. Eine AHB hätte ich auch bekommen können, und zwar im Anschluß an die letzte Chemo. Wollte ich aber nicht. Hab dann im November 2006 eine Reha beantragt und durfte im März 2007 fahren. War toll, hat mir echt gutgetan!

Nach der Reha bekam ich von der Rentenversicherung einen Antrag zugeschickt. Meine Reha wurde als Antrag auf Erwerbsminderungsrente gesehen, ich habe alles ausgefüllt und bekomme bis Ende September 2010 die voll Erwerbsminderungsrente und danach die Teilweise Erwerbsminderungsrente bis ich das Rentenalter erreicht habe. Ich bin 46 Jahre alt, werde im Januar 47.

Das ist ja bei dir seltsam gelaufen mit AHB und Reha.... Hm!:confused:

Übrigens lese ich aus deinen Aufzeichnungen über das Stadium deines EK: R0 ! R0 bedeutet nach meinen Informationen, daß du tumorfrei operiert wurdest, daß also keine sichtbaren Tumorreste zurückgeblieben sind. Vielleicht irre ich mich ja, aber ich meine das wäre so....

Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute! Auch du schaffst das, da bin ich sicher!

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

carmen. 04.12.2008 13:21

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo BirgitL,
habe deinen Beitrag erst heute gelesen, war zur Reha. Habe meine TM bekommen, sie sind von 40 auf 100 gestiegen. Meine letzte Chemo war Ende August, ich wußte das es nicht immer glatt geht, es hat mich trotzdem umgehauen. MRT war heute, mal sehen wo es wieder angefangen hat. Es
ist schön Muntermacher zu haben, besonders wenn man weiß wie tückisch diese Sch.. Krankheit ist.

Viele Grüße Carmen

BirgitL 04.12.2008 14:57

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
hallo Mosi-Bär und Carmen,
ganz lieben Dank für eure nette Begrüßung!!
Ich bin doch echt froh, hier "gelandet" zu sein. Ihr seid alle so unglaublich nett und einfühlsam. Und, bei aller eigenen Stärke und positiven Einstellung ist es doch so unglaublich wichtig, sich auszutauschen. Schon, wenn man seine Gedanken hier hinein geschrieben hat, ist man um Zentner erleichtert!:D

Positive Einstellung ist, glaube ich, die beste Medizin für uns - besser als jede Chemo und sonstige medizinischen Wirkstoffe, auf die wir sicher nicht verzichten können und sie dringend benötigen. Ach, irgendwie gehört halt beides zusammen, wenn wir unser ZIEL erreichen wollen!

Auch ich hab gedacht, ICH KREBS? - nein ICH doch nicht, ich will das Zeug nicht. Ich war doch auch erst 53 (obwohl es ja noch ne Menge Jüngere unter uns gibt), ich will doch LEBEN, mich an meinen KINDERN und ENKELKINDERN freuen, hatte und hab noch sooo viel vor.............
Das lasse ich mir durch son komischen KREBS nicht versauen, nein ICH nicht. Daher bin ich auch so positiv, aber eigentlich war ich das mein ganzes Leben, nur: JETZT ERST RECHT!:):):):)
Mache jetzt auch schon mal komische Dinge, die ich früher niiiiiiiee gemacht hätte *grins - und alles um mich herum wundert sich, hihi.....

Du schreibst, dass du 2006 erkrankt bist. War danach die ganze Zeit alles im grünen Bereich? Wenn ja, ist das ja klasse und das wünschte ich mir auch.

Ich war von August bis September diesen Jahres zur Reha in Freyung (Bayer. Wald) Das war fast ein Totalausfall und ich war froh, nach 3 Wochen wieder nach Hause zu dürfen. Das einzige, was mir gut getan hat, war die Erholung - mal ein Abtauchen von allem - , die Ergo und Massagen. Die haben mir dort nichts erzählen können, was ich nicht schon wusste. Und, einen Plan hatten die auch nicht. Vierzellenbad (Stangerbad für Hände und Füße) hat mir die Arztin verordnet, obwohl Menschen mit Port dies elektrische Zeug nicht haben dürfen. Das hat mir der CHefarzt sofort wieder abgesetzt. Ein Vortrag wurde mir aufgedrückt, der nur für Leukämiepatienten war. Gott sei Dank habe ich das schnell gemerkt und mich dann sofort verabschiedet mit den Worten: Ich habe mit meinem Krebs genug zu tun, da muß ich mir nicht noch was für andere anhören.
Ich habe dieses Jahr gelernt, zu sagen, was ich will und was nicht. Und, wenn ich hier im Forum jetzt lese, machen das Gott sei Dank viele von uns - und das ist auch gut so!

Als "Rentnerin", wenn auch auf Zeit, hast du ja jetzt genug Zeit, dich zu erholen und Kräfte zu sammeln. Zwar bist du noch einiges jünger als ich, aber egal, diese Krankheit erfordert auch eine lange Remission. Die Arbeit kann warten! Genieße es daher einfach. In der Kur habe ich mitbekommen, wie vielen Frauen es nicht so geht. Die müssen um ihre Rente, oft auch mit mehreren Grunderkrankungen, mächtig kämpfen.

Was das Stadium R0 angeht, so kenne ich das auch nur, dass es heißt dann tumorfrei. Aber der histologische Bericht spricht da eine andere Sprache. Und, Darmmetastasen können nur durch Darmentfernung beseitigt werden - und das ist in der OP nicht geschehen. Hab mir extra den OP-Bericht geben lassen.

;)liebe Carmen,
hoffe, deine Reha war erfolgreicher als meine.:)
Für das Ergebnis des MRT drücke ich dir fest die Daumen und hoffe mit dir, dass es nur "blinder Alarm" war. Ich schicke dir gaaaanz viele positive Gedanken, nimm sie bis zum Ergebnis mit!!!!!!!!!:pftroest:
Denke immer daran: WIR LASSEN UNS NICHT UNTERKRIEGEN!!!!!!!!! :prost:

So, nun habe ich wieder ein halbes Buch geschrieben - so lang solle es gar nicht werden.......
ganz viele liebe Grüße
Birgit:1luvu:

Pfingstrose 05.12.2008 17:14

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo liebe Birgit,
ich möchte Dich auch herzlich in unserer Runde willkommen heißen! Es ist schön, dass man aus Deinen Berichten soviel positives lesen kann. Ich selbst bin auch fest davon überzeugt, dass man mit seiner Einstellung viel verändern oder beeinflussen kann (allerdings scheint mein ganzer positiver Sinn nicht soviel dazu zu tun, dass ich endlich mal Ruhe krieg :rolleyes:, hab jetzt schon mit der 3. Chemo begonnen.... ) Aber ich geb auch nicht auf, dem ollen Schalenvieh eins auf die Mütze zu geben :twak::twak:

Liebe Grüße von Katja

wini1 05.12.2008 18:00

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
hallo birgitL,

jetzt möchte ich mich auch mal zu wort melden.
ich habe auch EK, operiert jan. 08, chemo 6x bis ende mai. ich war im juli 08 auch in freyung (bavaria klinik). mir hat es dort so gut gefallen, dass ich im sommer 09 wieder hinfahre. habe auch elektr.bäder trotz port erhalten. mir hat niemand gesagt, dass man das nicht darf.
ausserdem brauchte man zu vorträgen nur bei interesse hingehen. mir haben alle anwendungen sehr gut getan. mit der ärztlichen betreuung war ich auch mehr als zufrieden. aber jeder hat anscheinend eine andere sichtweise.

liebe grüße
w i n i

susannak 28.02.2009 21:14

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit, Du SUPER Muntermacher!!!
Ich bedanke mich für deine gute Wünsche. Du bist auch ein gebranntes Kind, aber Du hast eine super Einstellung und Du SCHAFFST es!!!!
Ich wünsche Dir alles erdenkliche Gute, viel Kraft.
Ich hoffe im Juni der CT zeigt auch bei mir daß meine Tumoren nicht mehr gewachsen sind. Bis Juni habe ich auch sehr viel zu tun im Garten.
Ich umarme Dich
sehr viele liebe Grüße
Susanna

BirgitL 04.05.2009 20:52

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Ein liebes Hallo an alle,

der Muntermacher hat heute einen derben Schlag vor den Bug bekommen.

Wir ihr ja alle wisst, nehme ich an der AGO-OVAR 10-Studie teil.
Hier erhalten 2/3. der Frauen den Wirkstoff und 1/3 ein Plazebo.
Da ja keiner weiss, wer das Plazebo und wer den Wirkstoff erhält, macht mein Hausarzt immer zur Sicherheit noch eine Blutuntersuchung mit Bestimmung der TM zwischendurch, meist auf halber Strecke.

Bisher war der TM immer im Normbereich.
Bei der letzten Untersuchung zeigte sich ein CA-125-Wert von 341 und ein CA 72-4-Wert von 29, also allesamt erhöhte Werte.

Habe sofort mit dem Studienarzt gesprochen, der darauf verwies, dass die TM-Werte durch das Medikament der Studie nicht mehr aussagekräftig seien.
Sicherlich war mir das bekannt, jedoch verbleibt durch die Gabe von 1/3 Placebo auch hierfür ein Restrisiko, wo der TM dann doch aussagekräftig ist.
Das sah er auch ein und riet mir, meinen Gyn aufzusuchen und dort durch US feststellen zu lassen, ob freie Aszites sichtbar ist.

Das war Gott sei Dank nicht der Fall.

So wird jetzt am 15.5. die planmässige Nachsorge mit CT und allem Drum und Dran laufen. Danach soll entschieden werden, ob einen Bauspiegelung erfolgt.

Sei es wie es will, ich hab ihn verdaut - den Schuss.

Es gibt nur zwei Möglichkeiten.............
Und wenn es die für mich schlechtere ist, dann muss ich eben nochmals die Chemo durchlaufen - wie es viele von euch schon getan haben.
Hatte mir zwar einen besseren Verlauf gewünscht, so mit Geburtstag feiern und so...................

Bin mal gespannt, was schließlich herauskommt.

Grüße von einer hin- und her-gerissenen
Birgit

Lizzy54 04.05.2009 21:20

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

das hätt jetzt wirklich nicht sein müssen:mad: Auch wenn die erhöhten TM-Werte nicht unbedingt das bedeuten, wovor wir uns alle fürchten, kann ich mir dennoch die innere Zerrissenheit in Dir gut vorstellen.

Daß Du kein Aszites hast, ist jedoch schon mal ein gutes Zeichen.:) Ich hoffe ganz fest mit Dir, daß auch das nächste Untersuchungsergebnis gut ausfällt.
Dich mal fest in Arm nehm:pftroest: und ein dickes Kraftpaket rüber schicke.

LG
Lizzy

Mosi-Bär 05.05.2009 12:33

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

ich habe dein posting gestern Abend noch gelesen, konnte aber nicht mehr antworten, weil ich einfach zu müde war und ins Bett mußte.

Oh Mann, ich kann verstehen, daß dich das Ganze mitgenommen hat. Ich wäre auch total verunsichert und hin- und hergerissen. Ich kann das so gut nachvollziehen, denn ich gerate ja schon ins Grübeln, wenn mein Tumormarker nur mal 4 oder 5 Punkte steigt.

Ich bete für dich und hoffe so sehr, daß dieser Anstieg nichts bedeutet und nur damit zusammenhängt, daß du den Wirkstoff bekommst....

Ich denke an dich und drücke dir ganz feste die Daumen für die Untersuchung am 15.05.!!!! Ich habe einen Tag vorher meine Untersuchung beim Gyn mit US und Tumormarker.

Ich wünsche dir alles, alles Gute! :knuddel::remybussi:pftroest:

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

BirgitL 05.05.2009 12:41

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Lizzy, liebe Mosi-Bär

ich danke euch ganz herzlich für Kraftpaket, Umarmungen und Daumendrücken.:knuddel::knuddel::knuddel:

Ja, diese Warterei:smiley11: macht einen kirre, zumal ich einer derjenigen bin, die immer sofort reagieren und tätig werden. Aber das habe ich ja und gut, dass der 15. schon nächste Woche ist.

Doch ich bin ja nicht alleine, IHR seid ja alle da -:1luvu::1luvu::1luvu:
und das gibt einem schon Kraft und Zuversicht.

Wir alle müssen es nehmen wie es kommt, da bilde ich nun mal keine Ausnahme. Aber mein Optimismus ist nicht verschwunden.
Und ich hoffe ganz fest darauf, dass alles gut wird.....................


@Mosi-Bär
drück dir für den 14. auch ganz fest die Daumen


liebe Grüße und
euchmalganzfestdrück

Birgit

bibest 05.05.2009 15:15

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

:knuddel:Ich habe gerade erst von Dir gelesen.
Ich hoffe und bete dass da nichts Böses ist.
Die Warterei ist zermürbend, ein dickes Kraftpaket anbei.

Kein Aszites ist schon mal gut, :augendreh ach, irgendwei habe ich gerade keine klugen Worte.

Jedenfalls bist Du auf meiner Fürbittenliste jetzt ganz vorn mit dabei.

Drück, (die andere) Birgit

Bessie 05.05.2009 19:04

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe BirgtitL!

Habe gerade deine Nachricht wegen der Tumormarkererhöhung gelesen. Schöner Mist, mal wieder Warterei und Ungewissheit! Ich wünsche dir, dass beim nächsten Screening alles wieder im grünen Bereich ist und du keine neuerliche Lap. brauchst. Ich drücke dir meine Daumen dafür ganz fest.

Schöne Grüße
Bessie

Daprina 05.05.2009 19:41

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

auch ich drücke Dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen und das sie nichts Neues finden und die Erhöhung des TM nicht wirklich eine Bedeutung hat.

Schick auch ein ganz dickes Kraftpaket und einen dicken Daumendrücker.



@Mosibär:Auch für dich sind die Daumen gedrückt für deine Untersuchung.


Seid ganz lieb gegrüßt
Daprina

BirgitL 05.05.2009 21:29

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe bibest-Birgit, Bessie und Daprina:1luvu::1luvu:

auch an euch ein ganz herzliches Dankeschön für's Daumendrücken, Beten und die Kraftpakete!

Mit so viel guten Wünschen und Kraft von euch hier aus dem Forum kann ja eigentlich gar nichts mehr schief gehen!:megaphon:

Ich fühle mich auch eigentlich gar nicht schlecht. Nur das Bauchzwicken läßt mich ständig daran denken; aber das habe ich ja schon lange und immer wieder auch darauf hingewiesen.

Bald werde ich schlauer sein und es euch sofort mitteilen
OOOOOOOOOOOOH DIESE WARTEREI!!!!!!

viele Grüße aus dem verregneten und kalten Sauerland
Birgit:winke:

Heiderose 06.05.2009 11:26

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

las Dich nicht vom Bauchzwicken kirre machen lassen. Ich hatte das auch, dabei gingen die Tumore zurück. Kann alles zwei Ursachen haben. Ich drück Dich ganz fest

Heiderose

BirgitL 14.05.2009 10:12

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo, ihr Lieben

wollte mal eben kurz mitteilen, dass meine TM scheinbar an irgendeiner Olympiade teilnehmen und sich dabei selbst übertreffen.

Mein Hausarzt hatte am 11. nochmal eine Blutuntersuchung zur Kontrolle gemacht.
BSG (jetzt 6)und CRP (jetzt 0,58) sind gesunken. CA 125 ist auf 1160 und CA 72-4 auf 62 gestiegen.

Jetzt bin ich mal auf morgen gespannt, was den Kölnern dazu einfällt.....


lieben Gruß
Birgit:winke:

flipaldis 14.05.2009 15:56

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

nimm von uns hier ein dickes Kraftpaket für dich mit nach Köln.
Alle Daumen, Pfoten und Hufe sind gedrückt für dich, dass die Resultate trotz Markerolympiade gut sind.

flipaldis

Lizzy54 14.05.2009 17:55

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

auch von mir ein ganz dickes Kraftpaket für morgen.
Selbstverständlich sind sämtliche Daumen ganz fest für Dich gedrückt.

LG
Lizzy

BirgitL 14.05.2009 18:43

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
DANKE, Ihr Lieben:knuddel:

ich werde morgen nicht alleine sein!
Denn, außer meinem Mann, nehme ich euch in Gedanken alle mit.:)

Da soll mir mal einer was Böses wollen...............:boese:

Melde mich, so bald ich wieder zurück bin.

Danke, dass es euch alle gibt.:1luvu:

Birgit


P.s.

heute vor genau einem Jahr habe ich meine letzte Chemo erhalten.

bibest 14.05.2009 21:39

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit,

ich bete für Dich!:knuddel::knuddel:

Die andere Birgit

HeikeL 14.05.2009 21:57

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Birgit !

Ich wünsche Dir, dass den Kölnern was ganz tolles dazu einfällt und denke morgen an Dich !

Alles, alles Gute
Heike

***FIGHTERGIRL*** 14.05.2009 23:13

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
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Daumendrück

Finesse 15.05.2009 00:08

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

ich komme jetzt erst dazu, deine Nachricht zu lesen. Aber auch ich möchte dir die verschiedensten gedrücken Daumen, Kraftpaket und gute Gedanken zur Verfügung stellen.
Bedien dich einfach und falls du etwas brauchst, was du an die Wand werfen kann, lege ich noch ein paar Paorzellanteile dazu

Ich hoffe, so ausgerüstet werden sich deine Ärzte bitzschnell etwas Gutes einfallen lassen. Wenn nichts hilft, werde ich meinen kleine Glücksbringer gewaltig kitzeln, so dass seine guten Wünsche explosionsartig in Richtung Köln aufbrechen.

Ina

Dorle 15.05.2009 09:31

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit
Du bist jetzt sicher schon in Köln aber ich hoffe das sie dir
eine gute Möglichkeit des weiteren Vorgehens geben können.
Die Daumen sind gedrückt.
Dorle

Heiderose 15.05.2009 10:37

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Hallo Birgit,

mein Tumormarker ist auf über 3000. Trotzdem geht es mir bombig gut. Tumormarker sidn nicht alles, meine Ärzte haben heute wieder ausdrücklich gesagt, dass sie meinen Gesundheitszustand nur mit meiner mentalen Kraft erklären können.

Alles Liebe
Heiderose

BirgitL 15.05.2009 20:48

AW: Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!
 
Liebe Mädels,

Bei mir ist leider das Rezidiv da,:cry:

obwohl heute Morgen beim Ultraschall nichts "Besonderes" sichtbar war und auch die gyn. Untersuchung keinen Anhalt brachte.

Mit dem CT war ich um 13.30 Uhr fertig.

Ich mußte auf die Auswertung dann bis 16.45 Uhr warten. Das war vielleicht ein Mist.:mad:

Dann kam die Nachricht, die ich eigentlich nicht anders erwartet hatte.

Im CT fand man mehrere vergrößerte Lymphknoten (man sprach von 2,5 cm) im Oberbauch-Bereich (wo genau, weiss der Himmel) und auch schon "etwas" Aszites.

Der Befund wurde nur telefonisch an meinen Doc übermittelt, den genaueren erhalte ich noch.

Jetzt beginnt die Chemo von vorn.:smiley11:

Aber, was will ich machen?

Man überlegt jetzt, welche Studie evtl. für mich in Frage kommen würde - man sprach von Hector-Studie- ausserdem von Chemo Carboplatin/Paclitaxel nochmals, oder Gemcitabine.??????????????????????

Ich weiss momentan nicht genau, ob ich überhaupt nochmals in eine Studie gehen soll - oder einfach die für mich infragekommende Therapie hier mache?
Am Dienstag bekomme ich Bescheid von Köln, wie es weiter geht, oder weitergehen könnte. Mein Doc dort wollte erst mit seinem Professor darüber sprechen.

Momentan ist mein Kopf total im Chaos.:eek:
Obwohl ich mich gedanklich mit der 2. Chemo schon "angefreundet" hatte.

Ich bin eigentlich erstaunlich ruhig und wundere mich selbst darüber. (Oder es kommt durch die vielen Frauen hier im Forum, die mir mit ihren Therapien Sicherheit geben.)

Allerdings würde ich jetzt gerne wissen, was nun auf mich zukommt.
Da heißt es dann erneut warten, warten, warten....
und das kann ich überhaupt nicht gut.

Doch, auch hier, wo ist die Alternative?????

schicke euch allen liebe Grüße
Birgit:winke:


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