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Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo,
nachdem ich schon lange hier im Stillen mitgelesen habe und viele nützliche Infos gesammelt habe, möchte ich mich auch kurz vorstellen. Ich bin 29 jahre alt. Ich hatte vor der Diagnose gerade mein Studium absolviert, hatte meinen ersten Job gefunden (Zukunft nun ungewiß), war in einer Beziehung (jetzt nicht mehr) und stand ansonsten auf der Sonnenseite im Leben (war eigentlich nie krank). Ich wollte mir im Leben etwas "aufbauen". Anfang Juli habe ich bei mir einen vergrößerten Hoden (links) festgestellt. Ich war kurz darauf beim Urologen, der mich ans Krankenhaus überwiesen hat. Ergebnis: Es wurde der linke Hode entfernt (zu 95% Seminom, 5% Embryonales Karzinom). Am rechten Hoden wurden Seminom-Knötchen entdeckt und entfernt. Im verbliebenden Rest des rechten Hodens ist eine TIN. Insgesamt gelt ich als Nicht-Seminom. Meine Tumormarker sind im Normalbereich! Es war vor der Operation nur der LDH-Wert etwas erhöht. Laut CT-Befund wurde ich in Stadium IIA eingeteilt. Der größte Lymphknoten war im Bauchbereich bei ca. 1,9 cm. In der Lunge wurden Lymphknoten vom max. 1 cm entdeckt, die jedoch unspezifisch sind. Ich habe mir insgesamt 4-5 Meinungen bei Urologen und Professoren eingeholt, wie ich nun nach der Operation weiter verfahren sollte. Die Mehrheit empfahl mir 3 Zyklen Chemotherapie nach dem PEB-Regime. Die Chemotherapie selber war kein Zuckerschlecken, aber machbar. Die Beschwerden nahmen mit der Dauer der Chemotherapie immer mehr zu. Mittlererweile ist die Chemo schon ca. 4 Wochen vergangen und ich fühle mich weitaus besser. Die Blutwerte haben sich auch schon gebessert (Leukos wieder im Normbereich). Ich habe langsam wieder mit Sport angefangen, jedoch fällt mir das noch ziemlich schwer (Puls ist beim Joggen häufig hoch). Nun hatte ich gestern und heute wieder CT-Untersuchungen (Bauch und Lunge) gehabt. Die Radiologin hat mir direkt im Anschluss die Ergebnisse gezeigt. In der Lunge befinden sich zwei kleinere "Rundherde", die aber nicht nach Metastasen aussehen. Lymphknoten sind keine in der Lunge vorhanden. Ich vermute, dass diese Rundherde vom Bleomycin stammen. Ich werde deswegen mit einem Lungenfacharzt sprechen. Im Bauchbereich sind jedoch immer noch vergrößerte Lymphknoten vorhanden: ca. 1,4 cm in der Nähe der Hauptschlagader. Die Radiologin meint, dass da so schwarze Pünktchen im Lymphknoten sind, die darauf hinweisen, dass es sich um totes Gewebe (Nekrose) handeln könnte. Ich bin nun aber ziemlich schockiert, weil ich dachte und hoffte, dass die Chemo bewirkt hätte, dass die Lymphknoten sich verkleinert hätten. Ich werde nächste Woche ein Gespräch mit meinem Onkologen und mit meinem Urologen führen, wie es nun weitergeht. Ich vermute sehr stark, dass ich nun eine Residualtumorresektion (RTR) über mich ergehen lassen muss. Meine Fragen: Kennt sich jemand von euch mit der RTR aus? Würde nicht eine Biopsie der vergößerten Lymphknoten reichen? Es könnte sich ja schließlich "nur" um Nekrosen handeln? Wo macht man diese RTR? Es wird immer von spezialisierten Zentren gesprochen? Wo gibt es diese Zentren? Was passiert, wenn sich in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen befinden? Müsste ich dann wieder eine Chemo machen? Sind reife Teratome (chemoresistent) gefährlich? Bekommt man die nie wieder weg, d. h. tauchen diese immer wieder auf? Kann ich nach einer RTR irgendwann mal wieder Sport machen? Z. B. Fitness-Training? Ich stell mir das schwer vor, Bauchmuskeltraining zu machen... Ich war heute den ganzen Tag wegen dem CT-Befund ziemlich fertig, da ich mich nach der Chemo auf einen guten Weg gefühlt hatte. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Wurde dein entfernter Hoden einer zweiten pathologischen Kontrolle unzerzogen...das war einer der ersten Schritte bevor meine Chemotherapie begann um auszuschliessen das ein nicht erkannter Teratom-Anteil übersehen wurde.
Ich hatte ein ähnliches Ergebnis bei mir => 90% Seminom + 10 Embryonales Karzinom. Nach meinem zweiten Zyklus wurde ein Reataging CT gemacht....von 23mm hat sich der Lymphknoten nach dem zweiten Zyklus auf 8-9mm verkleinert... Mal sehen wie das 6 Wochen nach dem 3. Zyklus aussieht. Deine anderen Fragen kann ich nicht so genau beantworten...aber es gibt hier einige die all dieses hinter sich bringen mussten...die melden sich sicher noch dazu. Viele Grüsse, Holger |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Holger,
vielen Dank für die Antwort. Nein, mein entfernter linker Hoden wurde nicht einer zweiten pathologischen Kontrolle unterzogen. Ist das im Nachinein noch möglich? Wird das Gewebe so lange noch aufbewahrt?? Viele Grüße |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Ja...die histologischen Präparate werden in der Pathologie eingelagert.
Du solltest bei diesem Befund und einer möglichen RTR eine Zweitmeinung einholen. Dafür brauchst eh alle Unterlagen deiner Erstdiagnose inkl. Histologie wo die Präparat-Einlagernummer vermerkt ist. Wo wohnst du denn? Sehr wahrscheinlich kann dann jemand dir nen Tipp geben wo in deiner Nähe weitere Fachkliniken sind die auf RTR spezialisiert sind. Gruß, Holger |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Jaymz,
verständlich, dass du im Moment etwas fertig mit den Nerven bist, insgesamt ist es aber kein Grund zur Panik. Du bist weiterhin auf dem Weg zur Heilung, musst u.U. aber eben noch einen kleinen Umweg nehmen. Ich vermute stark, dass es wenig bringt, das Hoden-Präparat nochmal zu untersuchen. Mehr als eine vage Wahrscheinlichkeit dürfte dabei nicht herauskommen. Der einzige Weg, zu erfahren, was in suspekten CT-Befunden drin steckt, ist leider, sie operativ zu entfernen und unters Mikroskop zu legen. Zitat:
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Viele Grüße Andi |
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Hallo,
ich wohne in Köln. Im Internet habe ich kaum Infos bekommen, wo es solche spezialisierten Zentren gibt. In einem Erfahrungsbericht habe ich lediglich von Berlin gelesen. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo.
Ruf doch mal beim Rheinischen Tumorzentrum Köln an...die können Dir mit sicherheit weiterhelfen. Link Rheinisches Tumorzentrum Ich weiß das z.b. das Charité in Berlin sehr erfahren auf dem Gebiet von laparaoskopischen RLA/RTR ist (minimalinvasiv). Aber auch hier kann dir ein Tumorzentrum in deiner Nähe sicher weiterhelfen. Alles gute für Dich, Holger |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
ich habe heute meinen Onkologen angerufen, weil ich bis zur Sprechstunde am Dienstag nicht mehr warten konnte. Er meinte zu mir, dass es keine Befundänderung vom vorherigen CT (nach dem 2. Zyklus) zum abschließenden CT (nach dem 3. Zyklus) gäbe. Es wäre noch ein vergrößerter Lymphknoten vorhanden. Dieser soll 1,2 cm groß sein. Er empfiehlt mir diesen zu kontrollieren: Der nächste CT-Termin wäre dann in drei Monaten. Als ich ihn auf die Lymphknotenentfernung angesprochen habe, meinte er, dass es nicht notwendig sei. Falls der Lymphknoten wachsen sollte, würde man diesen dann rausnehmen. Ich bin jetzt ein wenig hin- und hergerissen. Ich werde jetzt erstmal die Sprechstunde am Dienstag wahrnehmen. Am Mittwoch gehe ich zu meinem Urologen und höre mir seine Meinung an. Wahrscheinlich werde ich aber noch das Charité Berlin kontaktieren. @Holger: vielen Dank für den Link. Ich habe beim Tumorzentrum Köln angerufen, die mich an ein Krankenhaus weiterverwiesen haben. Dort wäre auf jeden Fall die RTR möglich, jedoch die offene. Ich würde, wenn möglich, eine laparoskopische RTR bevorzugen. Ich habe bereits viel gegoogelt, hier im Forum recherchiert und mir wissenschaftliche Paper reingezogen. Meine Augen waren schon ganz schön rot, weil ich die letzten Tage stundenlang vorm PC saß....:eek: Die laparoskopische RTR wird nur wenig angeboten. Laut einem Paper, das vor einem Jahr veröffentlicht wurde, soll die laparoskopische RTR jedoch genau so gut sein, wie die offene, wenn der Operateur entsprechende Erfahrung hat. Üblich ist bei der RTR normalerweise der offene Schnitt, d. h. Reisverschluß am Bauch. Angeblich soll die Charite Berlin laut ihrer Homerpage europaweit führend in laparoskopischen Operationstechniken sein. Hier im Forum habe auch 2-3 User die laparoskopische RTR gemacht und waren zufrieden. Ich muss nun mal abwarten und Tee trinken. Ich weiß noch nicht, was ich machen werde. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo.
Also das Charité in Berlin würde ich an deiner Stelle auch kontaktieren...vielleicht kannst denen ja deine CT-Ergebnisse und Berichte zusenden...und die schauen sich das an. Viel Glück und Erfolg auf deinem Restwege... Holger |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
soweit ich weiß wird die lapraskopische rla in Tübingen(da würde ich dann wohl nächsten Monat dran sein) Ludwigsburg und Berlin und Heidelberg gemacht mehr weiß ich nicht. Weiß aber überhaupt nicht viel über die op.Würd ich aber gerne ehrlich gesagt.Hat da einer einen guten Link? Gruß und schönes We |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Andi,
ich stelle mal ein paar Links zur RLA ein. http://www.urologenportal.de/kongres...vortrag44.html (Vortrag von Prof. Heidenreich (jetzt Aachen, früher Köln) generell zur RLA) http://books.google.de/books?id=jBTy...ektion&f=false (Buch Uroonkologie. Da gibt es ein Kapitel zur Residualtumorresektion) http://www.kup.at/kup/pdf/6003.pdf (wissenschaftliches Paper zur sekundären laparoskopischen RLA) http://www.springerlink.com/content/...6/fulltext.pdf (Stellenwert der retroperitonealen Lymphadenektomoie bei Keimzellentumoren) http://www.urologie-heilbronn.de/sch...-chirurgie.php (Hier sieht man auf dem Bild, was für Schnitte am Bauch gemacht werden bei der laparoskopischen RLA) Nach meinen Recherchen bieten anscheinend folgende Kliniken die laparoskopische RLA an (ohne Gewähr): - Urologie am Klinikum Heilbronn (Prof. Dr. Rassweiler) - Universitätsklinikum Giessen und Marburg - Klinikum Am Urban Vivantes in Berlin (Prof. Dr. Roigas --> soll laut einem User hier im Forum auf dem Gebiet führend sein) - Charité Berlin (soll laut ihrer Homepage europaweit führend sein) - Klinikum Tübingen Generell gibt es noch nicht soviele Infos zur laparoskopischen RLA. Wäre es bei Dir eine sekundäre (nach Chemo) oder primäre (vor Chemo) laparoskopische RLA? Viele Grüße Jaymz |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Jaymz,
bei mir wäre es eine sekundäre RLA. Ich habe jetzt 3 Zyklen PEB hinter mir. (letzter tag 01.11. Am 20.11. habe ich Restaging CT.Im zweiten Zyklus Ende hatte ich noch 3x1,5 cm Metastase paraaortaler Lymphknoten. Na ja, Ansage wenn nicht kleiner 15 mm dann RLA lapraskopisch. Mein AFP ist von vor der Chemo 22 auf jetzt 2,5 gefallen. Mein Ausgangswert vom 08.04.2009 ist 1,6. Also ich hoffe der einzige Krebs den ich noch habe ist der der im Aquarium rumkräbbselt. Danke für Deine Mühe übrigens.Fühle mich im Moment ziemlich müde und schlapp was im zweiten Zyklus noch nicht war. Ich glaube der dritte hat mich irgendwie kaputt gemacht. Bin jetzt wo die Leukos eigentlich wieder gut sind dauernd erkältet.:mad: Gruß Andi |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hi Andi,
dann haben wir ja eine ähnliche Situation. Ich hatte Chemo-Ende (3x PEB) am 13.10., 4 Wochen später (also vergangenen Mo und Di) Restaging per CT. Ich muss jetzt mal die Gespräche nächste Woche abwarten. Ich weiß momentan noch nicht, was ich machen soll (abwarten oder RLA). Laut Leitlinie müsste eigentlich alle Lymphknoten raus (sogar, wenn sie kleiner als 1 cm sind). Das mit den Leukos kenne ich. Die waren bei mir gegen Chemo-Ende ziemlich unten (ich glaube bei 1600). Aber die steigern sich nach einer Weile wieder (alle 2-3 Tage Blutkontrolle). Ich glaube nach ca. 3 Wochen waren die wieder im Normalbereich (jetzt erstmal keine Blutkontrolle). Ich versuche weiterhin vorsichtig zu sein, und meide größere Menschenansammlungen, um mir nicht noch eine Grippe einzufangen. Die Schweinegrippeimpfung hat mir mein Arzt nicht empfohlen. Das mit dem müde und schlapp geht auch wieder vorbei. Es braucht ein bißchen. Ich fand den letzten Zyklus auch am schlimmsten!!! Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Lymphknoten weiter schrumpfen! Viele grüße Jaymz |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hi.
Also ich kenne das aus den Richtlinien nach denen in Berlin gehandelt wird so, dass nach dem 3. Zyklus das Restaging nach 6 Wochen stattfindet um die Chemo solange nachwirken zu lassen. Finde ich merkwürdig das dieses bei euch schon nach 3-4 Wochen stattfindet. Viele Grüsse, Holger |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
weiß auch nicht warum ich am Freitag schon CT habe. Ich denk die wissen was sie tun.Meine letzte Cisplatingabe war am 16.10. Immer ruhig bleiben sag ich mir. Ich werd mal anstoßen dass mir am Freitag nach CT noch jemand anruft und mal grob sagt was gesehen wurde.Sonst wird das Wochenende ein wenig fad würd ein Österreicher glaub sagen. Mir fallen grad die restlichen Augenbrauen aus. Mein Uro sagte am Anfang genau dass diese nicht ausfallen. Ich glaube er meinte seine? Mir ist es eigentlich recht egal. Aber warum sowas sagen wenns nachher anders ist? Freelancer ich glaub ich habe gestern gelesen über die RLA dass die im Idealfall 4-6 Wochen nach der Chemo sein sollte.Ich weiß ja nicht bezüglich der Planung wieviel Tage da gebraucht werden. Der richtige Operateur, wenn der grad 3 Wochen Urlaub hat?Es sind ja nicht gerade ganz wenige die noch aktives Tumorgewebe in sich haben. Danach sollte ja je nach dem eine ViP chemo oder hochdosischemo gemacht werden. Da kommt es denk ich schon auf einen zeitnahen Beginn an.:winke: |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
ja die Chemo wirkt noch nach. Aber es ist auch in der Literatur angegeben, dass eine RLA innerhalb von 4-6 Wochen nach Chemoende stattfinden sollte, da sich ansonsten die Tumorzellen im Körper weiter verbreiten. Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass ein Operateur jetzt gerade Urlaub haben sollte. Es ist ja nicht gerade Urlaubszeit. Aber man weiß ja nie... Sollte noch aktives Tumorgewebe kommt nach meinen Informationen 2x VIP. @Andi: Ich konnte mir die Bilder vom CT direkt danach am Computer anschauen. Dürfte daher eigentlich kein Problem sein. Die Augenbrauen sind bei mir auch dünner geworden. Meine Kopfhaare sind bisher auch noch nicht nachgewachsen (abgesehen von ein bißchen Flaum). Dafür wächst mir mittlererweile wieder ein Bart. :) Ich werde wohl morgen mal in Berlin anrufen und mich wegen der laparoskopischen RLA erkundigen. |
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Hallo Jaymz!
Und was meint Berlin? Gruß Andi |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Andi,
in Berlin habe ich jetzt direkt keinen Arzt oder Professor erreichen können. Ich habe einen Termin über das Sekretariat vereinbart. Ich werde dann alle Befunde mitnehmen. Leider sind die Termine immer früh morgens, so dass ich wohl in den sauren Apfel beißen muss und mir ein Zimmer/Hotel suchen muss. Aber das muss man eben in Kauf nehmen. Laut der Sekretärin gibt es 3 Professoren, die die laparoskopischen Operationen durchführen. Morgen habe ich erst einmal die Sprechstunde mit meinem Onkologen und am Mittwoch mit meinem Urologen. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
So, erstes Gespräch mit dem netten Onkologen habe ich hinter mir.
Er empfiehlt mir eine abwartende Strategie, d . h. in 3 Monaten zur nächsten CT-Kontrolle. Falls sich der verdächtige Lymphknoten vergrößert, würde dann die Operation erfolgen. Evtl. würde darauf eine Chemotherapie folgen. Er empfiehlt mir einen offenen Schnitt und keine laparoskopische Operation, weil man beim offenen Schnitt gründlicher arbeiten kann und keine Lymphknoten übersehen werden. Die CT-Bilder habe ich mir besorgt, damit ich sie am Freitag dem Professor in Berlin zeigen kann. |
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Hallo Jaymz!
Warte doch mal ab was der Professor in Berlin meint. Wenn die drei dort geübt sind glaube ich schon dass das Ergebnis das gleiche ist wie mit normaler OP. Wahrscheinlich kommt es auch darauf an wo genau metastasiert ist denk ich und in welchem Stadium. Wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute in Berlin und vor allem ein gutes Hotel das nicht zu teuer ist. Ich hab ja am Freitag CT. Ich freu mich schon.:D Gruß Andi:cool2: |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
ich war nun letzte Woche bei meinem Onkologen, bei meinem Urologen, bei einem Oberarzt in einer Uniklinik und bei dem Professor in Berlin. Ich fasse mal kurz zusammen, was die mir empfehlen: 1) Onkologe: (davon habe ich bereits berichtet) 2) Urologe: Er empfielt einen Mittelweg, d. h. statt 3 Monute abzuwarten, sollte ich 6-8 Wochen abwarten und dann per CT kontrolliert werden. Falls ich operiert müsste, sollte ich dies offen bei einem Spezialisten machen. Da ich aus NRW komme, empfiehlt er mir Prof. Dr. Heidenreich von Aachen (lehrt auch an der Uni Köln). Er holt sich jedoch über dass Zweitmeinungszentrum noch eine weitere Meinung ein. 3) Oberarzt von einer Uniklinik: Da war ich eigentlich nur nebenbei dabei, da es in dem Gespräch um meinen Vater ging, der an der Prostata operiert werden soll. Am Ende des Gesprächs habe ich jedoch auch Fragen in meiner Angelegenheit gestellt. Er würde mir von einer laparoskopischen RLA abraten, da sich diese noch nicht durchgesetzt hat und wohl eher in ca. 5 Jahren erst ausgereift sei. Also tendiert er ganz klar zu einem offenen Schnitt. Durch die Chemo könnte es ja auch zu Verklebungen im Inneren gekommen sein, man würde die Organe nicht so gut sehen und man könnte bspw. den Darm verletzen. Bei meinem Vater hat er sich für eine laparoskopische Operation mit einem Roboter ausgesprochen, aber da handelt es sich ja "nur" um die Prostata. Jedoch hält er die Strategie des Abwartens nicht für schlecht. 4) Prof. Dr. Schrader von Charité Berlin: Ein sehr netter Professor, der sich sehr um mich bemüht und sich viel Zeit für mich genommen hat. Er hat sich zuerst meine Geschichte angehört und sich die Befunde angeschaut. Er ist der Meinung, dass ich einen sehr konsequenten Weg gegangen bin, indem ich mich 3 Zyklen Chemotherapie unterzogen habe. Er meint nämlich, da mein Tumor einen Status von pT1 hat, meine Tumormarker negativ waren und kein Gefäßeinbruch vorlag, dass ich evtl. keine Metastasen hatte, sondern reaktiv vergrößerte Lymphknoten (z. B. durch eine Entzündung). Andererseits waren die vergrößerten Lymphknoten genau an der Stelle wo sich Metastasen beim Hodentumor bilden. Vor der Chemo war mein größter LK bei 18 mm, nach dem 2. Zyklus und 3. Zyklus bei ca. 12 mm. Er meint, dass sich normalerweise die "Metastasen" nach 3 Zyklen PEB richtig stark zurückbilden, besonders, wenn es sich um ein Seminom oder ein embryonales Karzinom handelt. Bei mir wäre die Verkleinerung nur ca. 6 mm. Das könnte entweder bedeuten, dass meine Chemotherapie nicht angeschlagen hätte (das wäre ein Albtraum für mich) oder es sich um totes Gewebe handelt oder um keine Metastasen handelt. Wenn ich jetzt meinen konsequenten Weg weiterverfolge, sollte ich mich der RLA unterziehen. Hier besteht jedoch die Gefahr, dass ich mich unnötig einer Operation unterziehe (=Übertherapie). Oder ich werde inkonsequent und warte erst mal ab, wie sich die LK in Zukunft verhalten. Eine abwartende Strategie mit einer Kontrolle in ca. 6-8 Wochen wäre dann angebracht. Sollten sich die LK vergrößern, müssen sie raus. Er würde diese laparoskopisch entfernen. Er meinte zu mir, dass die LK ja auch nicht so groß seien und es daher kein Problem wäre, die bei mir zu entfernen. Wenn sie natürlich zu einer Faust anwachsen, wäre es dann nicht mehr so leicht. Er findet die offene RLA für nicht verhältnisgemäß in meinem Fall. Mit der laparoskopischen RLA haben sie gute Erfahrungen gemacht. In meinem Fall wäre die lap. RLA ähnlich wie eine Nephrektomie (operative Entfernung einer Niere), da sich der LK in der Nähe befindet. Es wären auch "nur" 3 Schnitte notwendig. Er will sich aber meine CT-Bilder etc. noch genau anschauen und sich dann bei mir melden. Fazit: Ich werde mir noch die Meinung von meinem Urologen anhören und die endgültige Meinung von Prof. Dr. Schrader aus Berlin abwarten. Momentan tendiere ich zu einer abwartenden Strategie mit einer Kontrolle in ca. 6-8 Wochen. Ich will nicht unnötig operiert werden. Wenn eine RLA notwendig wird, versuche ich sie auf laparoskopischen Wege zu bekommen. Dann würde ich eben nach Berlin fahren, wenn es in NRW nicht möglich ist. Ich bin nun auf jeden fall etwas beruhigter als letzte und vorletzte Woche. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Jaymz!
Danke für Deine Nachricht. Hat mich gefreut. Meine Tumormarker sind vor der Hodenorchiektomie ziemlich erhöht gewesen. AFP 338 und ß-HCG 124. Diese sind dann vor der Chemo und im ersten Zyklus bei 22 bzw. 8 stehengeblieben. Mitte 2.Zyklus sind die dann innerhalb 9 Tagen auf 4,8 und 0,1 runter. Der AFP ging dann noch runter auf 2,5 vor ca 14 Tagen. Mein Wert vor der Erkrankung vom 08.04. war 1,6 beim AFP. Da war ich mal beim Urologen wegen einer stecknadelkopfgroßen Masse die ich entdeckt habe. Damals war ich aber "gesund" laut Uro und meine Marker ja auch. Im Juli dann die stark erhöhten Marker und 4,5 cm großer Tumor und Metastase im hinteren Bauchraum zuerst mit 1,5 cm gesehen, dann hat sich der Radiologe es anders überlegt und gesagt der ist über 3 cm x 1,5 cm.Und so groß wie mitte 2.Zyklus ist er jetzt eben auch noch. Ich denk der ist totes Gewebe. Aber ich bin kein Hellseher. Hat bei Dir jemand ein PET CT gemacht? Ist beim Seminom ja sehr gut möglich um aktives Tumorgewebe vom toten oder Nekrosengewebe zu unterscheiden. Zweitmeinung wäre schon gut glaub ich. Ich war seit Juli bei der Diagnose nicht mehr bei meinem Urologen. Muss den mal anrufen dass er da was in die Wege leitet. Die lapraskopische RLA wurde mir schon während der Chemo vom Oberarzt empfohlen falls der Tumor groß bleibt. Der hat vorher in der Charite in Berlin gearbeitet und es sicher dort gelernt.Am Donnerstag habe ich ein Gespräch in der Klinik. Dann ist alles im Tumorboard besprochen worden. Mal sehn. Also bis dann. Gruß Andi |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Forum,
da ich mich nach Abschluß meiner PEB Chemotherapie gerade selbst mit einer RTR beschäftige, hatte ich kürzlich eine interessante Konversation mit Prof. Dr. Heidenreich und möchte Euch die Kernessenz ungern vorenthalten: Erst nach Vorliegen der exakten Lymphknoten Größenverhältnisse, kann wirklich eine adäquate Aussage getroffen werden. Beim Nichtseminom (in meinem Fall Embryonalkarzinom) können auch Lymphknoten in einer Größenordung von 0,5 cm, die vom Radiologen als normal eigestuft werden, in ca. 40% der Fälle Tumorzellen enthalten. Das deckt sich ja auch mit dem hier bereits angeführten Vortrag: http://www.urologenportal.de/kongres...vortrag44.html Gruß Hans |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
@Hans: Machst du die RTR? Wenn ja, für welche RTR entscheidest du dich: offen oder laparoskopisch?
Mein Urologe hat mir empfohlen, mich entweder offen beim Prof. Heidenreich (muss wohl die absolute Koryphäe sein) oder laparoskopisch in Berlin operieren zu lassen. Aber in meinem Fall ist eher abwartendes Verhalten angesagt. Ich werde demnächst ein CT machen. Viele Grüße |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Jaymz und alle!
Ich hatte am Dienstag 08.12. meine lapraskop. RLA. Es wurden links 18 Lymphknoten inkl. meiner Metastase von ca. noch 3 cm Größe entfernt. Rechts wurden 12 Lymphknoten des hinteren Bauchraums entfernt. Alle sind laut Labor tumorfrei. :prost::D:D Am Dienstagmittag um 14.00 Uhr war ich auf dem Zimmer und am Mittwoch bin ich aufgestanden. Die Schmerzen waren und sind auszuhalten. Am Freitag ist mein Bauch noch mehr angeschwollen inkl. Hoden und Umgebung. Alles recht lila. Aber in der grauen Jahreszeit etwas Farbe.Ich muss viel liegen. Bin heute morgen entlassen worden. Ich bin sehr zufrieden bis jetzt mit der RLA. Hoffe es bleibt dabei. Bis das abgeschwollen ist dauert wohl 4 Wochen. Sieht echt übel aus. Der Operateur in TÜ ist denk ich sehr gut.Der Arzt hat Bilder gemacht von OP. Man sieht wie er die Nerven für Gliedsteifigkeit und Samenerguß geschützt hat bei mir. Ich werde mal berichten wie meine Genesung voranschreitet. Soll viel liegen und ein bisschen laufen die nächsten Tage. Ja und Kreuzschmerzen auf den Schulterblättern hab ich teilweise von dem Gas was man bekommt. Aber sonst schönen 3. Advent allen. Gruß Andi |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Jaymz!
War am Dienstag nochmal im KH. Habe noch ein fieses Hämatom im rechten Bauchraum. Alles noch angeschwollen. Mein Hodensack:aerger:Aber kein Wasser oder sonstiges.Auch gut. Bis Weihnachten sieht das hoffentlich auch schon besser aus. Ich muss halt noch viel liegen. Am 29.12. darf ich in Reha. Super. Und danach hoffentlich wieder arbeiten mal ein paar Euro verdienen. Bin schon 5 Monate krank geschrieben. Schönes WE Gruß Andreas |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
ich wollte mal ein Update von mir reinstellen: Ich habe mich mit meinem Onkologen auf einen Termin im Februar geeinigt (kurz nach Karneval). Damit sind dann 3 Monate seit der letzten CT-Kontrolle vergangen. Den Vorschlag einen CT ca. 6-8 Wochen nach dem letzten CT zu machen, hat mein Onkologe abgelehnt, da er meinte, dass man schon einen gewissen Zeitraum braucht, um Veränderungen wirklich festszustellen zu können. Ich versuche zukünftig von CT auf MRT umzusteigen. Aber ich denke, dass die Kontrolle im Februar schon mit dem gleichen Gerät gemacht werden sollte. Des Weiteren lasse ich meine Testosteron-Werte checken. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
@Jaymz
Die Standardnachkontrolle sieht eigentlich 2x mal im Jahr CT und des weiteren Sonographie vor. Bin etwas irritiert. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo,
das ist richtig, dass die Standardkontrolle 2x CT im Jahr vorsieht. Leider bin ich so ein "spezieller" Fall, da nach Abschluß der Chemo noch ein leicht vergrößerter Lymphknoten vorliegt, der sich während der Chemo nicht besonders verändert hat. Es besteht die Vermutung, dass es sich entweder um totes Gewebe handelt oder einen "normalen" Lymphknoten. Sollte sich nun im Februar aber zeigen, dass der Lymphknoten sich vergrößert hat, werde ich wohl unters Messer kommen... |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Noch ein Nachtrag:
Ich habe mir vor kurzem die Testosteronwerte messen lassen. Mein Wert liegt momentan unter dem Normalwert. (Dabei habe ich keine Probleme mit der Erektion) Ich werde die Testosteronwerte in Zukunft noch ein paar mal kontrollieren. Sollte sich der Wert nicht erholen, werde ich mit der Testosteronsubstitution anfangen. |
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Jaymz
Okay, das erklärt das (Lymphknoten) Erektion: "noch" ... ,-) Aber ein zu geringer Testosteronspiegel ist auch für den Knochenaufbau gar nicht gut... |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Update:
Am letzten Montag, den 22.02.10, wurde meine erste Nachsorge ca. vier Monate nach der Chemotherapie (3 Zyklen PEB) durchgeführt. Mein letztes CT von Abdomen und Thorax wurde vor ca. drei Monaten gemacht. Es wurde nun ein CT vom Abdomen gemacht sowie meine Lunge geröntgt. Meine Blutwerte wurden kurz vor Karneval bestimmt. Die Blutwerte sind alle (bis auf Kalium, das erhöht ist) im Normbereich. Die Tumormarker LDH, AFP und B-HCG sind im Normbereich. Ich muss aber erwähnen, dass sich meine Tumormarker bislang noch nie außerhalb des Normbereiches befunden haben. Als Ausnahme war LDH vor der Operation etwas erhöht. Vor ca. 2 Stunden haben ich mit dem Uroonkologen im Krankenhaus telefoniert und die Ergebnisse besprochen. Resultat: - Röntgen Lunge: unauffällig - CT Abdomen: keine signifikanten Veränderungen zum letzten CT (von vor drei Monaten). Die bei mir etwas über dem bzw. am Grenzbereich vergrößerten Lymphknoten zeigen dunkle Flecken/Punkte auf, die auf eine Verfettung hindeuten. Die Verfettung soll eine Folge der Chemotherapie sein und sei typisch für abgetötetes Gewebe. Mein Uroonkologe sprach von guten Nachrichten. Einen Brief mit den Ergebnissen der bildgebenden Maßnahmen erhalte ich demnächst. Mein nächster Kontrolltermin findet in drei Monaten statt (wieder Röntgen Lunge, CT Abdomen). Eventuell schwenke ich aber noch auf das MRT Abdomen um. Ich bin sehr erleichtert. Die nervliche Anspannung ist zuletzt sehr groß gewesen. Ich habe die Sekunden und Minuten gezählt, als die Sekretärin zu mir sagte, dass mein Uroonkologe gerade von einer Operation zurück gekommen sei und ich in ca. 15 Minuten noch einmal anrufen soll. Im Beisein meiner Familie habe ich vorhin eine sehr gute Flasche Rotwein geöffnet und ein Gläschen getrunken. Das Thema Hodenkrebs ist natürlich für mich nicht erledigt. Das Rückfallrisiko ist in den ersten 1-2 Jahren am höchsten. Aus dem Grunde werden alle kommenden Nachsorgetermine zu einer Nervenbelastung. Zudem ist noch nicht geklärt, ob die TIN im Resthoden weiterhin existiert oder ob die Chemotherapie ihr den Garaus gemacht hat. Eine Biopsie wird dann im Sommer bei mir stattfinden. Weiterhin steht bei mir die Frage im Raum, ob eine Testosteronsubstitution bei mir erforderlich ist. Meine Testosteronwerte waren vor ca. 5-6 Wochen nicht im Normbereich und ich fühle mich momentan auch noch nicht so stark und leistungsfähig wie früher. Die Testosteronwerte werden bei mir im Sommer wieder kontrolliert. Dann werde ich entscheiden, ob ich Testosteron substituieren werde. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hi Jaymz,
das sind sehr starke Nachrichten! Freue mich sehr für Dich! :prost::prost::prost: Gruß Hans |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Das sind klasse Nachrichten !!! Super !!!! Hatte ich schon erwähnt, dass ich auch Rotwein sehr mag....... :D:D:D:D:D:D:D Hoch die Tassen !
Das mit dem Nachsorgestreß kan ich bestätigen. Bei den 3-Monatsintervallen kehrte Routine ein. Jetzt hatte ich das erste Mal sechs Monate Luft und es kratzt doch schon nicht unerheblich an mir. Überall zwickt und zwackt es wieder.. Naja... bis Diensttag halte ich noch aus. Da wird Blut abgenommen. Da ich ja Markerpositiv war, weiß ich zwei Tage später schon etwas mehr. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Huhu Jaymz,
das klingt super, da freut man sich doch umso mehr auf das Wochenende, gell? ;):prost::cool2: |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo Jaymz,
das sind ja super Nachrichten. Ich gratuliere Dir. Dann kommst Du ja um die RLA rum. Ist doch optimal.:megaphon: Ich trink ein Gläsle mit. Ich war heut bei der Nachsorge. War nur Ultraschall Hoden. Der war o.k. Blutabnahme war auch. CT ist am 18.03. Damit es spannend bleibt. Ich dachte das wäre heute. Egal. Freu Dich dass es gut aussieht bei Dir und das mit dem Testosteron wird schon werden. Einen schönen Abend noch und freu Dich an den Guten Nachrichten und Denk nicht zu viel was sonst noch passieren kann. Bringt eh nix.:prost: Beste Glückwünsche und Gruß Andi |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
vielen Dank für netten Antworten! @Hans: Vielen Dank! Hoffentlich bleiben wir Rezidiv-frei und kriegen das mit der TIN und Testosteron geregelt. Wie bleiben in Kontakt. @Dirk: Ich habe nicht gewusst, dass du ein Rotweinliebhaber bist. :) Als Rheinländer trinkt man eigentlich kaum Wein, sondern eher Bier. In der Stadt, in der ich großgeworden bin, trinkt man gewöhnlich nur Kxxsch. :) Aber da meine Ex-Freundin in einer berühmten Weingegend Deutschlands aufgewachsen war, habe ich Wein schätzen gelernt. Gestern bin ich beim Wein aber fremdgegangen. Es handelte sich um einen Franzosen, einen Bordeaux. Aber der soll ja angeblich gut fürs Herz sein. :) @Michael: Ich freue mich sehr aufs WE! Letzte Nacht habe ich auch mal wieder ruhig schlafen können und heute laufe ich mit einem Grinsen auf dem Gesicht durch die Gegend. :) Am WE werde ich mir mit einem Kumpel ein Fußball-Auswärtsspiel anschauen. Es handelt sich um ein Derby im Rheinland. Wer sich für Fußball interessiert und sich an die obige Biersorte erinnert, wird wissen um welche Partie sich handelt. :) Aber langsam muß ich mir auch Gedanken wegen meiner beruflichen Rückkehr machen. Es kommt also noch einiges auf mich zu. @Andi: Ich drücke dir die Daumen für deine CT-Kontrolle im März. Es wäre schön, wenn du dich dann meldest. Ich glaube aber, dass du über den Berg bist, da alle Lymphknoten frei von Krebszellen waren! Ich freu mich auf jeden Fall über die gute Nachricht. Ein Freund meinte zu mir, ich soll regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen gehen und in der Zwischenzeit nicht daran denken und einfach normal leben. Das ist natürlich leichter gesagt als getan. :) @Alle Neubetroffene, die vor der Frage RTR oder nicht stehen: In meinem Fall wurde auf eine sofortige RTR verzichtet und es wurde abgewartet, wie sich die Lymphknoten entwickeln. Ich werde daher auch weiterhin engmaschig (alle 3 Monate) kontrolliert. Normalerweise ist es empfehlenswert, bei einem Nichtseminom ca. 6 Wochen nach Abschluß der Chemotherapie eine Residualtumorresektion durchzuführen, wenn die vorhandenen Lymphknoten größer als 5 mm sind. In meinem Fall wurde dieses Vorgehen aber angezweifelt, da mein Haupttumor aus einem Seminom bestand und ein embryonales Karzinom nur als Zufallsbefund (Anteil < 5% am Gesamtkarzinom) gefunden wurde. Bei Seminomtumoren werden die RTR nach Abschluß der Chemotherapie normalerweise nicht zwingend druchgeführt. Des Weiteren bestand der Verdacht, dass ich mich doch in einem ursprünglichen klinischen Stadium I befand. Anzeichen dafür waren permanent negative Tumormarker, kein Gefäßeinbruch und Tumor pT1. Zudem haben sich meine Lymphknoten nicht sonderlich stark unter der dreizykligen Chemotherapie verändert (von 18 mm auf ca. 12 mm). Zusätzlich wies das CT-Bild nach der Chemo keine signifikante Veränderungen zum CT-Bild kurz vor dem 3. Zyklus auf. Ob meine Ärzte und ich die richtige Entscheidung getroffen haben, wird die Zukunft letztendlich zeigen. Falls aber eine Entfernung von Lymphknoten anstehen würde, würde ich die laporoskopische Methode favorisieren. Die User John79 und Andi1978 haben hierbei auch gute Erfahrungen gesammelt. |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Update:
Nächster Kontrolltermin am 20./21. Mai 2010 Es stehen an: CT Abdomen und CT Thorax Laut meinem Urologen sowie meinem Uroonkologen sollen auf den CT Bildern erstaunlicherweise die Lymphknoten besser zu erkennen sein als auf den MRT Bildern. Daher präferieren beide das CT als bildgebendes Diagnoseinstrument. Da ich eine Schilddrüsenunterfunktion habe, wird darüber noch entschieden, ob ich bei der nächsten CT Kontrolle das jodhaltige Kontrastmittel bekomme. Das CT Thorax wird gemacht, weil beim vorletzten CT Thorax zwei Lungenverdichtungen gesehen wurden, die aber wohl als Entzündungen - verursacht durch die Chemotherapie - verdächtigt werden. Eventuell wird danach der nächste Kontrolltermin erst in 6 Monaten anstehen. Eine Biopsie wegen der TIN wird wohl im Sommer/Herbst 2010 stattfinden. Um den Dreh herum soll ich auch noch einmal ein Spermiogramm machen lassen. Ich hoffe, dass die Lymphknoten so bleiben wie sie sind ("größenkonstant). Andernfalls wäre das für mich der totale Super-Gau... |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hallo zusammen,
heute mittag hatte ich die CT-Besprechung. Kein nachweis eines metastasensuspekten oder rezidivsuspekten Befundes. Ich würde sagen :D:D:D.# Ende September dann das nächste CT oder MRT wie auch immer. In drei Monaten Ultraschall und Tumormarker. Gruß Andi |
AW: Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?
Hi Andi,
herzlichen Glückwunsch! :prost::prost: Etwas andere habe ich bei dir auch nicht erwartet! :D:D:D Wie läuft es auf der Arbeit? Bist du wieder fit? |
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