Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo !!!!

Am 08.08 2011 wurde uns gesagt das bei unserem Engel ein Tumor am Kleinhirn gewachsen ist:( . Am 09.08 2011 wurde er herrausgeholt wahrscheinlich alles ............so die Ärzte . Unser Sohn wird jetzt nach der HIT - 2000 Terapiert . Wir sind jetzt im 2ten Block und Tommy´s Leukis wollen sich nicht mehr regenerriern er bekommt jetzt spritzen damit die leukis künstlich hochgehalten werden . Kennt sich damit jemand aus ?????

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo,

Ersteinmal herzlich Willkommen im Forum.

Meinem Sohn wurde vor 19 Jahren auch ein Medulloblastom herausoperiert.

Nach der Hit Studie 2000 wurde er auch behandelt.

Bei uns haben sich auch so manche Male die Leukos während der Chemotherapie
Verschlechtert. Trotzdem hat er die Therapien gut überstanden.


Falls Du noch Frgen haben solltest, schreibe mich gerne an.

Euch ersteinmal alles Gute und ich drücke ganz fest meine Daumen!

LG
Karin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo, ich kenne mich mit den Spritzen nicht persönlich aus. Aber einige Kinder auf unserer Station haben auch diese Spritzen erhalten.
Das scheint eine gängige Methode zu sein.
Euch alles Gute Tanja

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo
Erstmal Danke für Eure Antworten , es ist so das Tommy durch die Spritzen (G-CSF ) Muskel und Knochenschmerzen hat und schwindelig wird im auch davon wollte mal horchen ob es anderen genauso geht !?!

@ marvin 89

Als bei deinem Kind die op vorbei war hatte er Motorische Ausfälle danach ????

Tommy war rechtseitig gelähmt , durch die Physio und Ergo kann er jetzt zwar wieder laufen und sitzen aber dem rechten Bein und Arm fehlt die Feinmotorik , war das bei euch auch so oder bei irgendwenn ??? Geht das wieder weg ? :(

Habt Ihr eine Strahlentherapie gemacht ???? Wenn ja wie war die ?? Wie muss ich mir das vorstellen ?!?

Wie alt war dein Kind als er die Diagnose bekommen hat ?? Wie geht es ihm heute ???

Ich weiß fragen über fragen aber ich fühle mich so alleine mit dem ganzen mist:weinen:

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo,

auch bei meinem Jungen wurde ein Medulloblastom diagnostiziert. Das war 2006 und Tim war 5,5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er nur verhältnismäßig geringe motorische Ausfälle.
Die Bestrahlung hatt er über mehrere Wochen 2mal täglich bekommen.
Nebenwirkungen waren bei Tim Kopfschmerzen und Übelkeit.

Spritzen um die Leukos wieder in Gang zu bringen hat Tim später auch bekommen.

Zusammenfassend ist zusagen, dass Tim im Verhältnis zu den anderen Kindern eher wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Unsere ganze Geschichte findest Du unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7jährigen"

Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und viel Erfolg und Kraft für den Kampf.

Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo,

also, Marvin war damals 5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er auch motorische Ausfälle. Wie bei Deinem Sohn hat er durch Ergotherapien Und Physio wieder laufen können.

Seine Feinmotorik ist leider bis heute nicht wie bei einem gesunden Menschen.
Aber er kann es mitlerweile gut ausgleichen.

Zur Strahlentherapie kann ich Dir nur sagen, dass Marvin damals über sechs Wochen bestrahlt wurde.
Heute wird, soweit ich informiert bin, nicht mehr so drastisch bestrahlt, weil man an Studien erkennen musste, dass die Kinder in diesem Alter zu viel Schaden nehmen.
Bei meinem Sohn ist dies der Fall. Er hat grosse Schwierigkeiten in Sachen Konzentration und Merkfähigkeit . Aber auch das kann er gut kompensieren.

Heute ist er 24 Jahre alt, hat eine Ausbildung zum Metallbearbeiter gemacht und wohnt seit fast 2 Jahren in seiner kleinen 2 Zimmer Wohnung.

Du siehst, es kann alles wieder gut werden.
Ich möchte Dir hiermit Mut machen und wünsche Euch ganz viel Kampfgeist!
Schreibe mich gerne an, wenn Du noch Fragen haben solltest oder einfach nur etwas loswerden willst.
LG
Karin

Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Anni !

Ich habe Eure Geschichte schon gelesen als ich das erstemal hier reingeschaut habe .......................und ich kann es nicht in Worte fassen wie sehr es mich berührt hat , ich habe sehr viele geweint und das Forum eine Woche nicht mehr aufgemacht .

Fühlt Euch umarmt
LG Kerstin Jan und Tom

Hallo

wie wurden eure kinder bestrahlt mit welcher methode ???

tommy soll wenn alles klappt eine protonenbestrahlung bekommen in der schweiz , weil diese wohl schonender ist und vorallem bei so kleinen kindern wo alles noch in der entwicklung ist . das soll dann auch 6 wochen lang passieren jeden tag 5-10 minuten unter nakose .

@ karin

danke für deine positive geschichte es freut mich das es auch welche gibt die es geschaft haben und gibt mir sehr viel kraft .

LG Kerstin jan und Tom

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV - gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Als erstes: Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!

Es tut mir sehr leid, dass euer Junge auch ein Medulloblastom IV hat. Unser Sohn wurde im März 2009 4 Jahre alt, als im April 2009 ein klassisches Medulloblastom Grad 4 festgestellt wurde. Uns hat man gesagt, dass das desmoplastische Medulloblastom eine bessere Chance hat. Das Medulloblastom ist eines von den häufigsten und bösartigsten Hirntumoren bei Kindern. Es sind mehr Jungen betroffen als Mädchen.

Bei unserem Sohn hat man in 16h Operation den ganze Tumor rausoperiert.
Dann wurde uns die 6 wöchige Strahlentherapie (Montag bis Freitag) vorgestellt mit Chemotherapie Vincristin. Dann würde eine 13 Monatige Chemotherapie folgen.

Diese Spritzen, die du beschreibst, kenne ich. Wenn die Chemotherapie anschlägt, fallen die Werte der weissen Blutkörperchen (infekt), rote Blutkörperchen (Müdigkeit, Sauerstofftransport) und Blutplättchen (Blutungsgefahr) in die Tiefe. Mit dem Granulocye (Spritze) werden die weissen Blutkörperchen wieder zur schnellen Erholung angekurbelt. Wenn die roten Werte (Hämoglobin) zu tief sind, gibt es eine Bluttransfusion. Und wenn die Blutplättchen zu tief sind, gibt es auch eine Plättcheninfusion. Diese Werte werden nach der Chemotherapie immer kontrolliert. Und falls dein Sohn Fieber macht, ist es ein Fieber in Neutropenie. Das erklärt dir sicher auch der Arzt.

Bei uns in der Schweiz werden Kinder bis 3 Jahren nicht bestrahlt, wegen den Spätfolgen der Strahlentherapie (Gedächtnisstörung, Wachstumsstörung, Konzentrationsstörung etc). Unser Sohn wurde vor der Diagnose gerade 4 Jahre alt. Auch relativ jung. Wir haben uns gegen die Strahlentherapie entschieden, wir konnten diesen Spätfolgen nicht zustimmen, was mit unserem Jungen passiert. Auch unser Junge hätte diese Spätfolgen nicht akzeptiert. Bei unserem Sohn wurde keine Protonentherapie gemacht, da kein Resttumor vorhanden war.

Wir haben uns für die Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation entschieden. Diese Therapie dauerte 6 Monate lang (Juni bis November). Unser Junge brauchte einen Port-a-Cath (Port), definitven Shunt (Liquor=Hirnwasser lief nicht mehr über das Rückenmark ab), einen Broviackatheter und eine PEG Sonde für die künstliche Ernährung, da seine Mundschleimhäute durch die Chemotherapie kaputt gingen und er nichts mehr essen konnte. Alles, bis auf den Shunt wird wieder herausoperiert.

Unser Junge bekam 5 Chemotherapien und eine Hochdosis Chemotherapie, wo er 10 Tage lang in der Isolation war nach der Reinfusion seiner Stammzellen. Unser Sohn hat alles gut überstanden. Von November bis März 2010 war er wieder zu Hause und ging die Spielgruppe. Im Januar 2010 war bei der 3 Monatskontrolle auf dem MRI nichts zu sehen. Aus dem Nichts im April 2010spürte unser Sohn das Pipimachen nicht. 3 Tage vor der dreimonatskontrolle am 10.4.10, REZIDIV (Rückfall). Im Kopf und Rückenmark, alles voller Metastasen (Ableger). Und 12 Tage später ist unser kleiner, tapferer Kämpfer in unseren Armen für immer eingeschlafen. Eine einzige Scheisszelle muss das alles überlebt haben!!! Uns hat man gesagt, je kleiner die Kinder sind, umso schneller wachsen die Zellen. Beim Medulloblastom bei kleinen Kindern betrifft die Überlebenschance 20-30%. Unser Arzt hat mir gesagt, dass bei dieser Agressivität von Hirntumor bei unserem Jungen auch die Strahlentherapie nicht mehr genützt hätte. Davon bin ich auch überzeugt. Dafür hatten wir von der ersten bis zu letzten Diagnose (1 Jahr) unser Junge, wie er ist und wie wir ihn kannten. Wir haben ganz viele Fotos dokumentiert und Filme gedreht. Die schönsten Erinnerungen. Das einzige, was von unserem Sohn bleibt.

Man gibt sein Kind nicht auf.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und umarme euch von ganzem Herzen.

Ich möchte euch keine Angst machen. Ich schreibe dir von Mutter zu Mutter, liebe Kerstin.

Ich bin daran ein Buch über unseren Sohn zu schreiben.
Stille Grüsse
Sandra

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Ihr Lieben !!!

Bei uns war in denn letzten Tagen eine menge los . Am 19.01 Waren wir nach langem warten auf gute werte endlich dran mit der letzten chemo vom zweiten Block und am 23 .01 waren wir wieder draußen . Tommy ging es gar nicht gut , er war schwächer als sonst blass wie eine Kalkwand und hat nichts mehr bei sich behalten . Wir sollten Vomex geben , taten wir auch aber es brachte rein gar nix . Am 26 .01 ging es ihm noch schlechter er hatte ja auch schon seit 3 Tagen nix mehr gegessen und was noch viel schlimmer war nix getrunken .Wir sind dann wieder rein und ,wir mussten bleiben Tommy brauchte ja Flüssigkeit der kleine Körper war ja fast ausgetrocknet , am 27 .01 bekammen wir dann auch noch eine Bluttransfusion weil der HB wert unter 5 war. Dann konnten wir am 29.01 wieder gehen und sollten am 30.01 wieder zur Ambulanz zum Blutbild da sein , waren wir auch und da wieder der Satz " Sie müssen bleiben " Dieses mal waren es die Trombos nur noch 17 an der Zahl . Also wieder eine Nacht rein . Und als wir dann entlassen wurden meinte unser Sohn zum Arzt " SO NUN IST ABER GUT JETZT KOMME ICH NICHT SO SCHNELL WIEDER DU HAST JA NOCH DIE ANDEREN KINDER " :) . Tommy ist so unheimlich tapfer so stark und doch so zerbrechlich und schwach . Am 08.02 wird wieder ein MRT gemacht diesmal auch von der Wirbelsäule , weil mein Engel seinen rechten fuß nicht mehr richtig heben kann und ständig über kribbeln und schmerzen klagt ...........ich bin nicht so tapfer wie mein Engel , ich könnte nur bei dem gedanken das da wieder was ist heulen meine Gedanken und das warten bringen mich um .

LG an alle Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo,
ja das ist das erstaunliche und für uns Eltern immer wieder unfassbar, wie tapfer unsere Helden die situation meistern.
Sie nehmen die Krankheit einfach an und arrangieren sich damit.
Auch mein Prinz Tulpe war so ein Held. Manchmal kam zwar auch die Wut durch, aber oftmals hat er uns gezeigt wie man die Situation annehmen kann.

Ich drück Euch die Daumen, dass bei dem MRT alles gut ist und die Hoffnung auf Heilung bleiben kann.

Laß uns doch wissen wie die Ergebnisse sind.

Ich drück Euch mal unbekannterweise und sende ein dickes Kraftpaket.
Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo !

Nun seit heute haben wir es schwarz auf weiß ........dieses Mistding ist wieder da:( ...........Und nun ..............was jetzt ............ich weiß es nicht ..........wir sitzen einfach nur da und wissen nicht was wir denken fühlen oder sagen sollen ....................warum ausgerechnet unser Engel warum nur ....wir haben doch alles gemacht was die Ärzte uns gesagt haben die Chemo ist noch nicht einmal zu ende wir waren doch erst am ende des zweiten Blocks .........

LG Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin

Ich nehme dich in die Arme... keine Worte werden trösten können, was ihr durchmachen müsst... Es gibt sie auch nicht, die richtigen Worte...

Heute, vor 22 Monaten haben wir die Diagnose erhalten, dass unser Kämpfer ein Engel wird. Unvorstellbar, es reisst einem erneut den Boden unter den Füssen fort..... Man will es nicht wahrhaben wollen.....

Abschied nehmen für immer. Man wird nicht gefragt, es passiert einfach. Ohne wenn und aber. Auf die Frage Warum wird es nie eine Antwort geben.

Die Zeit heilt Wunden? NEIN!!! Nur der Schmerz verändert sich mit der Zeit!

Bei einem klassischen Medulloblastom Grad 4 ist die Überlebenschance bei Kleinkinder 20-30%. Verdammt niedrig. Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Junge hat die 5monatige Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation abgeschlossen. 5 Monate durfte er wieder zu Hause sein. Bis zum Rückfall - er spührte das Pipi machen nicht mehr und seine Beine tagen ihm weh, kribbeln etc. Die Diagnose - Rezidiv - 0,0% Überlebenschance. 12 Tage später für immer in unseren Armen eingeschlafen. Ein langer Leidensweg wurde ihm erspart. Ich habe ein Buch über unseren Sohn geschrieben, das zur Zeit in Bearbeitung zum Lesen ist bei einer Lektorin. Ich möchte das Buch veröffentlichen. Ich musste mir alles von der Seele schreiben.....

Versucht Erinnerungen zu schaffen, dreht Filme, macht Fotos etc. Erfüllt euch noch Wünsche etc.

Was haben euch die Ärzte gesagt?

Stille Grüsse
Sandra

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Sandra !

Es tut mir unendlich leid was Deinem Sohn und Euch passiert ist und das er nicht mehr bei Euch ist . Versteht mich nicht falsch aber ich möchte nicht nachvollziehen müssen wie es ist ein eigenes Kind zu verlieren



Aber ich will nicht aufgeben ich will kämpfen und wenn es das letzte ist was ich tuhe .....................Ich will ihn nicht verlieren :(.Die Ärzte wissen nix sie warten noch auf die zweite Meinung und auf das Ergebniss der LP und was die Neurochirogen sagen ob er operrabel ist oder nicht.

Das krippeln in denn Beinen hat Tommy auch er ist auch ziehmlich aggresiev .............

Der Tumor ist jetzt 1 cm im durchmesser der erste war 3,5 . Er ist genau an der stelle gewachsen wo schon der andere war , die Ärzte gehen davon aus das bei der ersten OP nicht alles entfernt worden ist und die Chemo die er bis jetzt bekommen hat nicht angeschlagen hat .

Was nun auf uns zukommen wird wissen wir noch nicht wir werden warten müssen .

Was hat man Euch damals gesagt ?????? Ich hab manchmal das gefühl die lügen mich an oder sagen mir nur die hälfte oder nur das was ich hören will .


Ich habe mir um unsere Situation ein bischen zu verarbeiten 2 Bücher gekauft eines von einer Mutter die denn kampf um ihre Tochter beschreibt und eines von einem 17 jahrigen Mädchen die von ihren Erfahrungen berichtet wie sich chemo am eigenen Leib anfühlt und wie es ist einen Gehirn Tumor zu haben , das letztere Buch habe ich gelesen um meinen Engel ein bischen besser zu verstehen . Ich habe bei beiden Büchern geheulet wie ein Schloßhund . Aber es hilft mir in manchen Situationen sehr.

Ich finde es gut das Du auch Eure Geschichte aufschreibst es wird vielen
helfen .

Drückt meinem Engel die Daumen bitte:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::wein en::weinen:

LG Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin, ich bin nur Zufällig hier gelandet und mir als Mutter zerreisst es fast das Herz. Ich drücke Euch und die Daumen gaaaanz fest!
Ganz liebe Grüße Karin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Heute haben wir das Ergebnis der LP bekommen ...........keine Metastasen im Hirnwasser ..................ein kleiner Hoffnungsschimmer . Auf das weitere vorgehen müssen wir aber noch warten .

Ganz liebe Grüße Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Kerstin,

Das sind doch wirklich gute Nachrichten! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Kerstin, ich werde an Euch denken, falls Du noch Informationen oder Tips
brauchst, dann schreibe mich gerne an.

Ganz liebe Grüße
Karin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin,

das bei der LP nichts entdeckt wurde ist doch schon mal gut.
Ja, ein Hoffnungsschimmer. Den brauch man auch, um diese ganze Situation durchzustehen.

Ich hatte das Glück/oder Pech, je nachdem wie man es sieht, das die Ärzte ehrlich waren. Sie haben einem die Tatsachen nicht um die Ohren gehauen, aber auch nichts beschönigt.
Mein Ex-Freund wollte das alles immer nicht glauben und hat sich eingeredet "Alles wird wieder gut", da hat die Oberärztin dann mit uns ein ganz klares, offenes Gespräch geführt, an dessen Ende uns nur die Frage blieb "Wieviel Zeit haben wir noch?"
Eine Frage, auf welche die Ärzte auch keine Antwort wußten.
Es waren noch 7 Monate, davon 5,5 in denen es Tim gut ging.
Die letzten 6 Wochen ging es ihm zusehenst schlechter, bis er letztlich nicht mehr laufen konnte und seine Arme ncit mehr bewegen konnte.

Es gibt kein Patent Rezept für die Situation in der Ihr Euch befindet, es hängt von zu vielen, individuellen, Dingen ab, was nun zu tun ist.
Aber eins kann ich mit Sicherheit sagen: Genießt jeden Moment, schafft Erinnerungen in Form von Fotos, Videos usw.

Wenn Eurer Held das ganze überstanden hat, dann könnt Ihr Euch die schwere Zeit vor Augen führen und stolz und froh sein es geschafft zu haben.
Und wenn er es trotz allem nicht schaffen sollte den Krebs zu besiegen, dann werdet Ihr irgendwann später dankbar sein für die geschaffenen Erinnerungen.

Ich wünsche Euch sooo sehr, das ersteres Eintritt.

Viele liebe Grüße
Anni

P.S. Heute sind es genau 31 Monate das mein Prinz Tulpe nicht mehr da ist :cry:

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin

es tut mir so unsagbar leid, dass Euch dieses Leid nicht erspart bleibt.
Ich sitze hier und kämpfe mit den Tränen.
Bei Tim wurde zunächst die Hit-Rezidiv Studie angewandt, mit Temodal.
Die Bestrahlung hatte er bereits bei der Ersterkrankung und diese Möglichkeit gab es für uns nicht mehr.
Nach einer Untersuchung (MRT, LP) mußten wir meist immer 1 Woche warten, bis es Ergebnisse gab.
Es war jedesmal auf`s neue die Hölle so lange warten zu müssen, daher kann ich nur zu gut verstehen wie es Euch jetzt geht.

Ich wünsche Euch so sehr, dass die Bestrahlung Eurem Helden hilft und die fiesen Krebs Zellen daran kaputt gehen.
Das mit der Kostümparty hört sich lustig an und ich bin sicher ihr habt viel Spaß gehabt und die Zeit genossen.

Ich sende Euch ganz viel Kraft und wenn Du magst, dann melde Dich (auch gerne per PN)

Liebe Grüße Anni, mit Prinz Tulpe im Herzen

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Dank für Deine Antworten und die Lieben Gedanken ich weiß das sehr zu schätzen ................ich hab so ne scheiß Angst als wenn man am Abgrund steht und die hinter einem bereit sind zum schubsen .

Ich will meinen Engel nicht verlieren
LG kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Guten Morgen,

ich kann Deine Gefühle soo gut verstehen und Dir leider nicht helfen, so gerne ich das würde.

Nächste Woche sollt Ihr doch die weiteren Ergebnisse bekommen, oder?
Vielleicht gibt es dann weiteren Grund dazu, die Hoffnung nicht zuverlieren.

Mir fehlen einfach die Worte und was auch immer ich schreibe, ich weiß das es keine wirkliche Hilfe ist.

Man fühlt sich hilflos und leider kann ich mittlerweile die Menschen in meinem Umfeld, die, als ich in Deiner Situation war, nicht wußten wie sie mit mir umgehen sollen.


Ich drück die Daumen für nächste Woche und würd mich über eine Nachricht, am liebsten positiv, freuen.

Liebe Grüße Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Ihr Lieben !!!

Wieder ist viel passiert , seit Samstag sind wir wieder im KH . Früh hatte Tommy sich erbrochen und dann stieg die Temperratur nach oben dann stieg sie wieder ab und dann wieder hoch immer im wechsel . Und dann kammen die Schmerzen im Rücken also machten wir uns los . Nach dem Blutbild bekam Tommy Antibiotika über den Tropf und Schmerzmittel und am Sonntag ging es ihm richtig schlecht er lag nur total gekrümmt da und redete wie als wenn seine Zunge taub wär . Ich hatte so eine Angst das ich aus dem Zimmer gestürzt bin und mir die erst beste Schwester krallte und ihr von denn Veränderungen erzählte.................die schaute mich aber nur mitleidig an und meinte ich ruf mal einen Arzt mehr kann ich auch nicht machen .

Der Arzt war ziehmlich schnell da und verordnete ein CT auf dem war aber nix zusehen .

Dann kam ein Neurochirog und erklärte uns da sei nix außer das was wir schon wissen .

Heute morgen ging es im schon viel besser , und um 15 Uhr kam endlich der Arzt mit dem wir über die weiteren schritte reden wollten .

Doch bevor wir irgendwelche Fragen stellen konnten eröffnete er uns den nächsten Hammer ........Die Metastasen haben sich schon angesiedelt daher auch die Schmerzen .

Nun wird es so sein das wir auf die Protonenbestrahlung leider verzichten müssen und so schnell wie möglich die herkömmliche anfangen sollen 33 Einheiten über 6 Wochen lang unter Nakose zusätzlich eine leicht veränderte Variante von Vincristin und Caboplatin oder so ähnlich ich hab noch keine Unterlagen, bekommen wir morgen .Das ist unsere letzte Chance mit halbwegs guten überlebensraten für Tommy alles was danach kommt wenn die Bestrahlung nix bringt sieht echt sch............aus .Mein Gott wenn ich das selber so lese was ich hier schreibe ist das alles so unwirklich vor drei Wochen habe ich mir noch gedanken gemacht ob die Lähmung im rechten Arm wieder weg geht . Und jetzt muss ich mir gedanken machen ob mein Engel das alles überleben wird .............

Heute sagte mein Engel : Wor Mama wenn ich wieder ganz Gesund bin kommt der( Katater) wieder raus und dann gehen wir einen ganzen Tag ins MAYA MAR ( ein erlebnissbad bei uns in der nähe) Ich hab einfach nur genickt und dann gesagt na klar machen wir das .:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:: weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::we inen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::wein en::weinen:
Er denkt immer noch das wir bald in die Schweiz fahren dort die Strahlemänchen ihre arbeit machen lassen und das er dann wieder ganz gesund ist , und ich hab keine ahnung wie ich im das erklären soll .

LG Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin

Ich nehm dich in meine Arme und weine mit dir...

Ich kann die Ärzte überhaupt nicht verstehen, dass diese mit euch nicht Klartext reden. "Die Metastasen haben sich angesiedelt, daher die Schmerzen". WO haben sich die Metastasen angesiedelt und wieviele Metastasen? Wie gross ist die Chance mit der Behandlung von Chemo usw? Wenn doch der Tumor vorhanden ist, warum dann nicht die Protonentherapie? Knöpft euch diese Ärzte vor und bohrt ihnen Löcher mit euren Fragen!!! Sie müssen euch Auskunft geben, gute Ärzte lassen euch nicht einfach so im Regen stehen!!!
Holt euch sonst umbedingt eine zweite (anderes Spital, ev. Heidelberg, Prof. Dr. Pfister) Meinung ein!!!
Als bei unserem Kämpfer das Rezidiv (Rückfall) festgestellt wurde, hat man uns genau informiert mit den MRT Bilder, dass 0,0% Überlebenschance vorhanden sind und ihm die Zeit noch so gut wie möglich zu machen. Der einzige Wunsch den wir hatten war, dass Matthias keine Schmerzen haben sollte. Unser Sohn wusste Bescheid, dass er ein Engel mit grossen Flügel wird und weinte kein einziges Mal. Er hatte auch keine Angst. Wir haben offen mit unserem Sohn darüber gesprochen. Ich war froh, dass wir das taten. Und so liessen wir uns gegenseitig los......
Was wollen die Ärzte mit den 33 Einheiten? Das Leben qualvoll verlängern? Wie hoch sind die Chancen bei eurem Sohn? Ich würde dies alles abklären, bevor man mit diesen Strapazen anfängt...
Ich weiss selber als betroffener Elternteil, dass die Entscheidung Schlussendlich bei den Eltern liegt, wie weit man gehen will.....
Mit stillen Grüssen
Sandra

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo liebe Kerstin,

auch meine Nichte hatte ein Medulloblastom Grad 4 mit Abtropfmetastasen, damals war sie 6 Jahre alt. Heute steht sie kurz vor ihrem 16 Geburtstag , hatte bereits ein rezidiv, auf die eine Stammzellentransplantation folgte. Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, dass es sich lohnt zu kämpfen und auch es sich lohnt den Ärzten zu vertrauen. Ich bin selbst Kinderkrankenschwester und es war oft nicht einfach " so viel " zu wissen. Aber bei einem bin ich mir sehr sicher, Kinder sind die tapfersten Patienten die es gibt.
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es euch bald besser geht. Bei Fragen darfst du gerne auf mich zukommen.

Gruß Lola:)

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo liebe Kerstin,

ich hatte auch ein Medulloblastom IV (2006)mit 26 J. und mir geht es gut.Dein Sohn wird jetzt nach dem Hit Protokoll 2000 behandelt,so wie ich damals.Die Therapie ist sehr intensiv und sehr anstrengend,mit vielen Höhen und Tiefen.Fieber,Übelkeit,neurol.Ausfälle(auch Zungenlähmung). Aber es hat sich gelohnt zu kämpfen-Ich-lebe-noch!!!!
Es ist nicht einfach für Dich und Deinen Mann zuzuschauen wie der kleine Kerl jetz leidet,es ist leider der einzige Weg.Die Kinder sind wirklich sehr tapfer und kämpfen ganz anders als wir Erwachsenen.An Deine Stelle würde ich kämpfen wie ein Löwe,bin selbst auch Mutter.
Wünsche EUCH viel Kraft und werde auch Daumen drücken,dass es bald besser wird.
Viele Informationen gibt euch auch Hirntumorhilfe e.V.
Liebe Grüße
Dani:winke:

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

@Lola & @Dani

Danke das Ihr Euch zu Wort meldet.
Es ist zwar nicht mein Thread und ich hoffe das es ok ist das zu schreiben,
aber ich bin froh auch mal von Menschen zu hören, die es geschafft haben und zeigen, das alles hoffen nicht vergebens seien muß, sondern das man es schaffen kann.

DANKE!

Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Kerstin,

wie geht es Euch?
Hoffe ganz feste das alles soweit gut ist.
Schicke ein paar Engel zur Unterstützung :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Liebe Grüße
Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo,

habe gerade Deine Nachricht gelesen und fühle mich in die Zeit von Tims Bestrahlung zurück versetzt.
Ich drücke alles was geht, dass Ihr gute MRT Ergebnisse bekommen werdet.

Wenn es irgendwie machbar ist, dann macht diesen Tag im Spaßbad mit ihm. Macht was immer Euch Freude macht und machbar ist, aber schiebt es nicht auf die laneg Bank.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Euer Junge wieder gesund und fit wird, aber für den Fall das es nicht so wird habt Ihr alles gemacht was er so machen wollte.
Mit einer von den Gedanken, die mich heute noch plagen ist, hätten wir dies oder jenes bloß früher in Angriff genommen, dann hätte Tim das noch erleben können.
Er wollte unbedingt Zeppelin fahren und die Fahrt war für August geplant, aber da wusste ja auch keiner das er den nicht mehr erleben wird.

Ich denke oft an Euch!
Liebe Grüße Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Ihr Lieben

Wollte schnell nachfragen, wie es euch geht?

Ganz liebe und kraftvolle Grüsse von

Sandra

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Ihr Lieben !

Morgen ist der Tag der letzten Bestrahlung . 7 lange Wochen liegen jetzt hinter uns die uns vorallem Tom viel kraft gekostet haben . Am 10 .05 haben wir dann das hoffenlich erlösende MRT und LP . Bis dahin werden wir nach Hause entlassen und müssen nur zur Blutkontrolle in die Ambulanz .

Seit Ostern bekommt Tom das medikament Dexta.... seit dem geht es ihm richtig gut er kann wieder laufen , springen , lachen , spielen und alles ohne schmerzen oder übelkeit , das ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl ihn so unbeschwert zu sehen .

In denn 3 Wochen bis zum MRT werden wir Tom´s wünsche versuchen zu erfüllen . Vom Bagger fahren bis hin zum Autorennen und so weiter :)
wir weden versuchen die 3 Wochen so schön wie möglich zu gestahlten für uns alle drei .

Ganz Liebe Grüße Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Kerstin,

freue mich über Deine neuen Nachrichten.

Ich bin ganz fest in Gedanken bei Euch und drücke fùr den 10.05.
die Daumen.

Ganz liebe Grüsse an Tom!!

Karin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Kerstin,
ich freue mich risig,hab schon die ganze Zeit an euch gedacht.
Werde weiterhin die Daumen drücken.
Liebe Grüße
Dani

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin

Schon bald habt Ihr MRT Kontrolle, die 3 Wochen sind bald um.

Ich denke ganz fest an euch und drücke euch die Daumen.

Liebe Grüsse von

Sandra

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Ja Ja nur noch 7 Tage bis zum MRT und dann wieder warten bis alle Ergebnisse da sind ......Puhh was soll ich sagen .....ihr kennt das ja alle .

Bis jetzt hatten wir wirklich eine wunderschöne Zeit das Wetter war dazu auch noch unschlagbar :)

Seit gestern geht es nicht mehr ganz so gut aber das liegt wohl daran das das Cortison abgesetzt würde und nun die Schmerzen der Bestrahlung wieder spührbar werden. Aber er ist tapfer wie immer :-) Er wiegt jetzt unglaubliche 15 Kg und sieht gut genährt aus der kleine Mann :)ich hoffe das bleibt noch eine weile so .

Na dem MRT wenn die Blutwerte stimmen und der (REST) fangen wir mit der Erhaltungstherapie an 4 Blöcke im abstand von 6 Wochen (CCNU , VCR , Cisplatin).

So ihr lieben ich hoffe es geht Euch allen soweit ganz gut , ich denke ganz oft an Euch . Fühlt Euch umarmt für all die lieben Worte und Gedanken in der letzten Zeit . DANKE

LG Kerstin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Kerstin,
schön von Euch zu hören.
Das freut mich, dass Ihr eine schöne Zeit hattet und ja das Wetter ist wirklich grandios.

Ich drück feste die Daumen fürs MRT und bin in Gedanken bei Euch.
Macht Euch noch eine schöne Zeit bis dahin und liebe Grüße

Anni

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Kerstin,
ich drücke heute die Daumen ganz fest.Hoffe mit euch auf ein gutes Ergebnis!
Liebe Grüße
Dani

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin

Habt Ihr die Ergebnisse erhalten?

Ich drücke euch die Daumen und denke ganz fest an euch.

Stille Grüsse

Sandra

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Liebe Kerstin,

bin erst heute auf deine/eure Geschichte gestoßen.

Mein heute 17jähriger Sohn erkrankte im September 2010 an einem Medulloblastom. Es liegen 1,5 Jahre Therapie nach HIT 2000 hinter uns (2 x OP; 6 Wochen Bestrahlung, 8 Blöcke Chemotherapie mit CCNU, Vincristin und Carboplatin).

Am 12.01.12 hat Pascál die Therapie beendet.

Es waren wirklich sehr schwere Zeiten, die ständige Angst um das eigene Kind frißt einen regelrecht auf.

Heute geht es meinem Sohn .... wir blicken nach vorn .... und glauben fest daran, dass alles gut wird!

Liebe Kerstin - ich bin mir sicher, du kämpfst wie eine Löwin - mach weiter so, ... lass dich von negativen Nachrichten und schlimmen Geschichten nicht in die Irre führen ..... dein/euer Weg ist der, gesund zu werden.

Ich drücke euch in Gedanken.

Kathrin

AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen
 

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir haben ein Ergebnis bekommen aber leider wissen wir noch nichts genaues es ist etwas verwirrend.

Ich versuche es mal..........

Also das MRT Ergebnis haben wir relativ schnell erhalten, der Haupttumor und die Metastase am 3ten Ventrikel sind durch die Bestrahlung geschrumpft die 4 Metastasen im Rücken leider nicht sie sind gewachsen. Dann haben wir bis heute auf das Ergebnis der LP gewartet wir wurden von einem Tag auf den anderen vertröstet und heute wurde uns gesagt das das Ergebnis nicht ganz stimmig wäre 3 Proben wurden weg geschickt und jeder hat eine andere Meinung gehabt die einen meinten es wären keine Krebszellen mehr im Hirnwasser zu finden die anderen meinten vereinzelt welche gefunden zu haben und die letzten waren sich nicht sicher ob es veränderte Zellen durch die Bestrahlung sind oder Krebszellen.

Die Studienleitung hat jetzt beschlossen dass sie morgen noch einmal eine LP durchführen um ganz sicher zu gehen und sie fangen trotz dem fehlenden Ergebnis an mit der Erhaltung Chemo . Da die 6 Wochen nach Bestrahlung um sind und falls keine Krebszellen gefunden werden müssten wir diese Woche anfangen.
Unser Arzt meinte da wären wir auf der sicheren Seite, wenn allerdings Krebszellen nachweisbar sind gehen uns so langsam die Möglichkeiten aus dessen sollten wir uns bewusst sein.
Also wieder warten, ich denke wir bekommen erst nach Pfingsten eine Antwort auf unsere Frage.

Tom geht es ganz gut er will jetzt unbedingt Fahrrad fahren lernen :) allerdings fehlt ihm die Kraft dazu aber er versucht es jeden Tag auf´s neue .

Heute Nachmittag habe ich ihm gesagt das wir morgen wieder ins KH müssen und das wir dort bleiben für ein paar Tage :( und er hat mit seinem Essensstreik wieder begonnen und von einer sekunde auf die andere waren die wunderschönen 6 Wochen vorbei ...

LG an alle Kerstin