Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Ihr Lieben,

nach dem niederschmetternden Ergebnis des gestiegenen TM versuche ich den "richtigen" Weg im Umgang mit dem 2. Rezidiv zu finden. Verzeiht mir den etwas hochtrabenden Titel - mir war gerade danach ihn so zu nennen, da es mir so schwerfällt, ihn zu finden :cheesy:

In den letzten Tagen habe ich viele Infos zusammengetragen und mit mehreren Ärzten aufschlussreiche Gespräche geführt. Mal wieder ist es so: keiner kann wissen, was der "richtige" Weg ist - kein Arzt dieser WElt - und nun gilt es, den Königinnenweg aus all den Fragmenten und Gesprächen zusammenzupuzzeln. Es gibt ja nicht DEN Königinngenweg, wie uns die Medizin oft weismachen will. Es gibt immer nur einen persönlichen. Ihn zu finden, das tun wir ja immer wieder alle, wie die Löwinnen zu kämpfen und einen Weg zu finden, nicht wahr ??? und sei es der letzte, unausweichliche.

Achtung: heute bin ich voller Tatendrang und in Schreibelaune. ;);) Möchte Euch an meinen Erkenntnissen teilhaben lassen.

Ich habe mehrere Behandlungsoptionen für mich eruiert (d.h. Infos besorgt und mit Ärzten gesprochen):

1) HIPEC ,
Ergebnis: ich habe mich dagegen entschieden. Hatte ein sehr gutes Gespräch, sensationell kurzfristig gab es einen Termin bei Frau Dr. R. von Charite-Mitte.
die Info: es müssen zwei Dinge machbar sein: Tumorfreie OP, Tumorrest < 2,5 mm (das würde sich vielleicht bei mir noch realisieren lassen, wenn die PeritonealCA noch im Rahmen wäre,a ber wer weiss das schon).

Zudem müssen jedoch nahezu alle Verwachsungen am Darm zu lösen sein, damit die Chemospülung am offenen Bauch überall hin kommt. Das ist nach 2 Vor-OPs ein riskantes Vorgehen. Der Darm ist schwer zu operieren, ein künstl. Darmausgang ist das Damoklesschwert über mir und ganz grundsätzlich (sorry, ich möchte keiner Stoma-Trägerin zu nahe treten, wirklcih nicht), zudem ist immer die frage, ob Darmnähte halten werden und wenn nicht, ist das eine lebensbedrohliche Komplikation. Man könnte das mit einem kleinen Bauchschnitt vorher versuchen, zu klären ...
Mir persönlich ist das Risiko zu hoch.

Außerdem: "verliere" ich Wochen, wenn nicht Monate durch einen schlechten Nach-OP-Zustand. Da hattet Ihr alle mit Euren Bedenken schon recht, Ihr Lieben, Besorgten ...

Auf der anderen Seite kann man durch HIPEC meiner Meinung nach (studientechnishc ist es nicht validiert) echte zusätzliche Lebensmonate gewinnen, sollte alles klappen. Insofern kann man HIPEC eigentlich unserem zur Verfügung stehenden Blumenstrauss an Behanldungsoptionen hinzufügen. "bezaubernde66" hatte ja mal gefragt: Welche Chemo's gibt es denn noch?

Dazu noch ein kleiner Exkurs: Mein persönliches Bild ist in der Palliativ Situation: jede von uns hat einen Blumenstrauss von 3,4,5,6 oder x (wenigen) Blumen in der Hand, die wir abpflücken können, auf unserem Weg, der Erkrankung Paroli zu bieten. Auf dieses Bild komm ich gleich noch zurück.

So, weiter:
2) Caelix oder Caelyx hatte bei mir ja hervorragende Ergebnisse gebracht.
Es ist derzeit nicht verfügbar, d.h. diese Blume ist für die allermeisten Frauen leider leider derzeit nicht lieferbar. Oft wissen die Frauen ja nicht mal, dass es diesen häufig sehr wirksamen Stoff gibt.

Das ist ein Un-Ding, das hoffentlich ab diesem Herbst wieder anders wird (es soll in Indien produziert werden, in leicht abgewandelter Form). Es gibt Stimmen der hochkompetenten Spezialisten-Ärzte, die Caelix gerne als Standard schon in der Firstline-Behanldung hätten, da es nicht so hoch-toxisch wie Taxol ist und genauso, wenn nicht besser wirksam. Aber das wird natürlich kaum eintreten ... (C. ist ja sehr teuer :mad:

Ich habe einen Arzt gefunden, der es mir geben könnte, trotzdem. allerdings haben mir andere Ärzte sehr abgeraten, zweimal die gleiche Substanz zu nehmen, obwohl der Abstand mehr als 6 Monate ist. Das war lange meine grosse Frage: Caelix oder Gemzar?
Ich habe mich gegen C. entschieden und C. nun wieder in meinen Blumenstrauss aufgenommen, sozusagen als "Joker" Blume, da es so gut wirkte.
Das kann ich ja später nochmal nehmen, wenn es noch schlimmer kommt. Das fühlt sich gut an, es in der Hand zu haben.

3) am Thema Hyperthermie bin ich gerade dran.
Es gibt keinerlei offene Studien mehr bei unserem Krebs. Für MammaCA ja und einige andere auch, aber nicht EK.
Die Onkologen wollen es zudem jedoch nicht parallel zur Chemo machen. Das würde nur stationär in Berg Badzabern gehen (für mich jetzt, es ist sicher noch woanders machbar). Aber das will ich nicht, ich will nicht weg von den Kids.
Ob Hyperthermie eine Blume ist oder nicht - ich weiss es nicht. Vielleicht eher "Beiwerk" wie Schmuckgras. Und so werde ich es in meinen Weg auch einfügen, s. weiter unten.

4) die chemo, die ich machen werde ist:
Carboplatin, Gemzar/Gemcabine und HOFFENTLICH Avastin.

Ich habe nun einen Onkologen, der mir das Avastin beantragen wird.
Nun fängt das Warten und Hoffen und sicherlich Kämpfen an, ob die Krankenkasse das bewilligt. Die Chancen stehen eher schlecht, sagt der Arzt.

Hier habe ich die erste Frage an Euch: welche kassen haben es denn bei Euch bewilligt? Hat jemand Erfahrung mit Absagen? ???

Die Frage hab ich schon mal gestellt, vielen Dank auch allen, die geantwortet haben, trotzdem: vielleicht hat noch jemand Erfahrugnen.
Ich will das unbedingt haben..... :megaphon::megaphon:

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Miene ganz wichtige Frage heute an Euch: welche Erfahrungen habt Ihr mit GEMZAR gemacht als Chemo????????????????????????????????????????
Welche Nebenwirkungen? Haarausfall? schlechte Blutwerte? Übelkeit?

Ich erzähl Euch noch was komisches:
Gestern hatte ich mit meinem ehemaligen Onkologen, der im Laufe der Behandlungen teilweise unmögliche sprüche und Aktionen brachte (bei der TM Überprüfung sagte er "na eigentlich sind Sie ja auch schon überfällig (fürs Rezidiv meinte er) :tongue:tongue), gestern das beste Gespräch von allen.

Hätte ich niemals erwartet :confused::confused: Wir sprachen über Lebensqualität vs. Behandlungen im Hinblick auf Gesamtlebensdauer. Will man Monate x mehr erreichen, muss dafür aber eine schlechtere Qualität .... Gaanz schwieriges Thema. Und Lebensqualität ist an sich schon so ein komisches Wort. Mit fällt nichts besseres ein, aber ...

Das Ergebnis: Nun werde ich erst mal Abwarten.
Momentan habe ich ja einen steigenden TM und im MRT war mäßig Aszites zu sehen, das aber auf dem Ultraschall aber nicht sichtbar ist. Aber meine sog. Lebensqualität ist sehr gut, zumindest in Relation zu meiner Diagnose.
Und das noch länger zu genießen ist ja ein WErt an sich.

Interessanterweise ist es bei einer Chemo so, dass man heute davon ausgeht, dass es ein "zu früh" für die Chemo gibt (da noch nicht genug Zellen sich in Teilung befinden - die Chemo greift in die Zellteilung ein, gnaz kurz skiziiert), ebenso wie ein "zu spät" für optimales Wirken.
Gibt man sie zu früh, "verschenkt" man zu früh eine Blume aus dem Blumenstrauss. Man gibt die Blume sozusagen erst, wenn ich z.b. viel deutlichere Beschwerden habe als derzeit und das habe ich momentan nicht oder Aszites zu viel wird.

Wir werden nun das Aszites im Ultraschall beobachten und den TM engmaschig kontrollieren - und damit versuchen, den richtigen Zeitpunkt zu finden.

Die "Wartephase" hoffe ich gut auszuhalten, :rotier2::rotier2: und sehe sie jetzt einfach mal als Geschenk an, noch etwas Ruhe und Zeit zu haben, solange es noch ohne Chemo geht.

Habt Ihr eigentlich Erfahrungen mit dem Abwarten, obwohl Ihr wisst, dass da wieder etwas ist ?? Von Maxluna weiß ich es, und von Conny auch - beide bewundere ich sehr für diese Standhaftigkeit und Ruhe, es auszuhalten.


Ich will unbedingt mit meinen Kleinen ans Meer fahren, da wir ja aus Haus-Umbaugründen keinen Urlaub hatten. Aber das war ein Fehler.
Und so werde ich mir die Zeit nehmen und hoffe, dass es auch mein Liebster schafft, damit wir gemeinsam fahren können. Famiienzeit genießen, so lange es noch geht.

Und ein weiterer Fehler war, meine Zusatz-Programme schludern zu lassen.
Ich werde, ich muss wieder mindestens jeden 2.Tag Walken gehen, damit der Sauerstoffgehalt den Krebszellen das Leben schwer macht (im wahrsten Sinne des Wortes). Und Pilates/Yoga. :megaphon::megaphon::megaphon:


Hat lang gedauert, bis ich Euch meinen Weg skizziert hatte, :o:o aber da es für mich interessante Erkenbntnisse waren, ist vielleicht auch für Euch was dabei.

Heute bekomme ich neue TM Ergebnisse - und bin wieder am Bibbern. :embarasse:embarasse
Ihr kennt das ja. Hoffenltich steigt er nicht sprunghaft.
Das ist natürlich diese Kehrseite des Wartens.

Am Montag habe ich einen Termin bei dem Hyperthermie Arzt zum Gespräch. Ich will nun mein möglichstes für körpereigene Abwehr tun und ich denke H. werde ich machen.

ganz viele liebe Grüße
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit..
meine Chemo Anfang des Jahres wegen meines Rezidivs mit Gemzar verlief nicht so prickelnd..Übelkeit vom feinsten und Darmkrämpfe..aber du weißt ja auch jeder Körper reagiert anders..ausprobieren! Haarausfall konnte ich nicht feststellen.
Habe im Moment die Avastintherpie und es war keinerlei Problem diese zu bekommen. Es liegt wohl am Budget vom Arzt, dass manche so Schwierigkeiten haben. Meine Damen in der Chemoambulanz sagten mir, dass sie noch nie Abrechnungsprobleme mit irgendeiner Kasse hatten obwohl das Zeug ja so super teuer ist..
OP mit HIPEC sollte gut überlegt sein,da hast du recht. Bin im Mai von DR.M. aus W. operiert worden tumorfrei..habe aber Galle,Teile des Dünndarms,Stück Leber und den halben Dickdarm eingebüßt..seidem Kurzdarmsyndrom mit neuen Herauforderungen..aber auch die sind allmählich im Griff. Hauptsache kein künstlicher Ausgang..hatte ich sechs Wochen nach der ersten OP:(. Die Op war nicht schlimmer wie die erste, nur dauert es bei mir immer noch dass ich wieder richtig auf die Beine komme.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Beate

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit,

zu Gemzar und Co. kann ich Dir leider nichts sagen... weißt ja bin ein Frischling auf dem Gebiet.

Es ist echt Wahnsinn, wie sehr Du Dich mit all dem auseinandersetzt, Info`s sammelst etc. Dazu gehört eine Menge Mut und Kraft, denn es ist "Arbeit" für Psyche und Körper.

Das mit dem Blumenstrauß ist eine tolle, angenehme Art der Darstellung, selbst das Schmuckgras.

Dass Du während der Behandlung auch in der Nähe Deiner Kinder bleiben möchtest kann ich gut nachvollziehen und hoffe, dass dies so machbar ist.

Hoffentlich stimmt die KK zum Avastin zu.

Für alles wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass es so gelingt, dass es für Dich erträglich und machbar ist und Dir hilft noch lange, lange bei Deiner Familie zusein.



Liebe Grüße


Christin

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,
eigentlich habe ich mir geschworen, erstmal nicht mehr aktiv am Forums-Geschehen teilzunehmen, weil ich merke, dass mir das so gar nicht hilft, im Gegenteil, zur Zeit macht mich das echt fertig. Aber egal. Da ich auch gerade mit Carboplatin und Gemzitabine angefangen habe, wollte ich dir kurz von den bisherigen Nebenwirkungen berichten: NICHTS! Ich habe die erste "Rutsche" hinter mir und merke subjektiv wirklich gar nichts. OK, die Blutwerte sind ein wenig im Keller, aber keine Übelkeit, keine Schmerzen, kein Haarausfall, nur ein wenig Darmträgheit nach der ersten Chemo. Ich bekomme immer in der 1. Woche Carboplatin+Gemzitabine, in der 2. Woche nur Gemzitabine und in der 3. Woche haben meine Blutwerte und ich Pause zum erholen. Zum Doppelpack bekomme ich Begleitmedikamente, in der 2. Woche brauche ich nichts zusätzlich. In der Tagesklinik haben sie mir gesagt, die Darmprobleme kämen nichtmal von der Chemo, sondern von einem anderen Medikament (ich glaub, es war das Zeug gegen Übelkeit). Also alles in allem SEHR erträglich, hoffentlich bleibt das so! Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es dir auch so ergeht! Deine Infos zu Avastin werde ich aufmerksam verfolgen, mir will das ja auch keiner geben! Wenn ich wider Erwarten doch noch einen Weg finde, an Avastin zu kommen, werde ich das auf jeden Fall hier kundtun.
Liebe Grüße,
Marietta

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Beate,
Mensch, da hast Du ja schon einiges hinter Dir. Es ist unglaublich toll, dass diese anstrengende OP tumorfrei hinbekommen hat. und dann noch ohne Darmausgang, wie erleichtert bist Du sicher gewesen... Hast Du danach denn eigneltich diese intraperitonale Chemo (in den Bauchraum) bekommen? Wie lange hat es dann geholfen?

Ich hoffe, Gemzar vertrage ich besser als Du. Wäre gut. Aber Haare behalten klingt schon mal gut.


Liebe Marietta,
es tut mir leid, dass Du Dich im Forum nicht wohl fühlst. Schade. Kann ich etwas dafür/dagegen tun?? Kannst mir gerne auch eine PN schreiben. (Ich finde, Mamas müssen besonders gut zusammenhalten ...) Ich weiß ja, dass deine Rentensituation besch.... ist, mir geht es genauso: ich hab ja meine Kleine noch gestillt, als die Diagnose kam. Das leidige Rententhema liegt immer noch auf dem Schreibtisch.
Zudem weiß ich, dass der Punkt, die Kinder irgendwann zurückzulassen müssen, der schwerste von allen ist. Nicht aufzulösen, kaum zu bearbeiten und noch weniger ertragbar. Ich umarm Dich einfach mal verständnisvoll.

Mit Freude habe ich gelesen, dass Du die Chemo so gut verträgst. Das ist ja fast nicht zu glauben. Ja, Darmträgheit kommt von Anti-Übelkeitsmedis, meist.
Oh, da werden wir ja früher oder später die gleiche Chemo sozusagen parallel machen. Ich befürchte, es wird bei mir nicht mehr so lange dauern, da ich heute den neuen TM bekommen habe: er hat sich innerhalb knapp 3 Wochen verdoppelt :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

so, meine Kleinen schreien herum, wollen nicht ins bett ohne mama, ich muss runter und weg vom rechner,

wünsche Dir Kraft in den Ruhrpott

allen anderen einen schönen Abend noch
Birgit (immer noch in Schreibwut ....:D

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit, deine Blumenstrauß-Idee ist echt toll, jeder sollte sich so eine Hilfestellung suchen. Das sind gute und positive Punkte. Der eine macht es so, viele Fällen erst mal in ein Loch, es ist nur wichtig da auch wieder raus zu kommen. Du hast das auch gut gemacht mit dem abklären welche Option könnte welchen Erfolg bringen,:twak: so kannst du selbst mit entscheiden und kommst dir nicht wie das Kaninchen vor der Schlange vor. :eek:
Ich halte dir die Daumen wegen des TM und Wünsche dir ganz viel Kraft für die neue Therapie. Ich Schick dir ein großes Kraftpaket :pftroest:
Ganz liebe Grüße und eine Umarmung Sanne:knuddel:

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit
Ich komme ja aus einer anderen Ecke ;), verfolge deine Threads aber dennoch mit sehr grossem Interesse.
Das Bild mit dem Blumenstrauss finde ich auch genial. :)
Und wie du all die Abklärungen gemacht hast ... Respekt!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du den richtigen Weg für dich findest und du noch ganz lange mit deiner Family zusammen sein kannst!
Liebe Grüsse
Arsinoe

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit :knuddel:,
erstmal möchte ich Dir sagen wie wundervoll Du Deine Einträge hier schreibst,trotz traurigem Anlass ist es schön diese Zeilen zu lesen.
Wenn Du ein Buch schreiben würdest hätte ich es sofort gekauft,:1luvu:
Es ist prima dass Du nun die richtige Option mit Deinen Onkologen gefunden hast und Deinen Königinnenweg gehen wirst.
Eine superschöne Darstellung Deines Blumenstraußes.:)
Bei mir war ja die Situation des 1. Rezediv sehr ähnlich,nämlich mit *wait&see* Strategie.
Zur Erinnerung mein Tm war ja schon seit Juni 2011 erhöht,also war ich so alle 3 Wochen zur TM Kontrolle,leider ging der TM nicht runter,im Gegenteil er lag im Jan.2012 bei 110.
Beim CT im November hatte man erstmal eine geringe Menge Aszitis gesehen,
trotzdem wurde noch keine Therapie eingeleitet weil ich ja bis dato keine Beschwerden hatte,die sich aber bald später einstellten.
Im Februar habe ich mächtige Rückenschmerzen bekommen,mein Bauch war dick und fest ,meine Aszitis hat sich innerhalb 2 Wochen sehr vermehrt.
Daraufhin wieder ein CT Abdomen und Thorax und diesmal war eine ausgeprägte Aszitis zu sehen,und auch eine diskrete Pc,wobei ich mich frage so diskret kann sie ja eigentlich nicht sein,denn im CT sieht man ja nur ab 2 cm und das ist ja nicht klein.
Zusätzlich hatte ich ja diesen suphepatischen Knoten an der Leber der jetzt durch meine Chemo von 1,7cm auf 1,4 cm zurück ging.
Mittlerweile konnte ich durch das Wasser ja gar nicht mehr richtig sitzen und jetzt endlich sagte meine Onkologin zu mir * Jetzt müssen wir was tun *Endlich ging meine Therapie los,das Warten macht einem schon nervös,aber es ist ja wirklich so dass ich dadurch noch therapiefreie Monate hatten.
Ich denke solange Deine Aszitis sich nicht vermehrt und Du keine Beschwerden hast wird bei Dir auch noch gewartet.
Vielleicht steigt Dein Tm auch nun langsamer,auch wenn er sich in 3 Wochen jetzt verdoppelt hat.
Auf jedenfall nutze Die freie Zeit für Dich und Deinen Körper,mach Urlaub mit Deiner Familie und tanke ordenlich Kraft.
Birgit zur Chemo kann ich meine persönliche Erfahrung mit Carboplatin/Gemza nur sagen dass es eine verträgliche Chemo ist.
Die Haare wurden bei mir nur dünner,und richtig schlecht habe ich mich nie gefühlt.
Wichtig ist die wöchentliche Blutkontrolle,am besten lass Dir gleich am Ende eines Zyklus Neulasta spritzen,dann fallen die Leukos nicht so ab.
Ich muss ja auch am Montag zur TM Kontrolle,mal sehen was mich da erwartet,ich wünsch mir natürlich nur Gutes.
So liebe Birgit alles Liebe für Dich,lass Dich mal schön verwöhen-
Lieben Gruß Conny:remybussi

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST
:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:

der TM hat sich innerhalb von 3 Wochen verdoppelt, von 84 auf 145 rauf.
Und in der chemofreien Zeit war er 6 !!!!!!!!!!!

Du SCHEISS KREBS lass mich doch in Ruhe :megaphon::megaphon:

b.

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Ihr Lieben,
bevor ich ins Bett falle nach einem stressigen tag noch ein paar Worte an Euch.

@wellenwind
auch hier noch mal :D
hab vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, Du hast so recht:
"das JETZT zu genießen,"
"Wenn nicht jetzt, wann dann....................??"
und Du hast auch recht, mir das eindringlich zu sagen. Ich vergesse immer wieder, richtig für mich zu sorgen. Immer sind allen anderen und alles andere wichtiger als ich selbst.

Ich werde morgen noch mal im Familienrat nachdrücklich den Urlaub einfordern. Ich habe so Sehnsucht nach dem Meer. Und nach der intensiv erlebten Zeit mit den Kleinen am Meer. Jetzt, mit 3 und 5 kann man schon so tolle Gespräche über die Welt und all die Geheimnisse der Welt führen, das ist wunderbar.
(wenn ich nicht gerade total genervt bin über alles übertönendes Gebrüll, den dritten Wutanfall in Folge, verzweifelt weil ich zum 10. Mal versuche, einen Satz zu ende zu sprechen, oder verzweifelt, weil die Diele sich wieder mal in einen Indoor-sandplatz verwandelt hat, obwohl ich gerade gesaugt....)

ich plappere. sorry. in wahrheit würde ich eigentlich gerne ein buch schreiben.
Wellenwind du hast recht und ich werde wieder mehr auf mich aufpassen. Ich danke dir. Aber tanzen tue ich nicht gerne. Ich mache Yoga und Pilates und das gibt mir viel. bezeichnenderweise die letzten 4 Wochen nciht mehr, seufz.

Danke für den Hyperthermie tipp, leider ist es zu weit für mich ... Wenn ich es machen lassen will, muss ich das wohl hier machen und zahlen ... :(

@ Liebe Conny,
na, das ist doch wunderbar - das macht mir Mut: ich wollte schon immer ein Buch schreiben und dann hab ich schon mal 1 Abnehmerin.

Danke für Deine ausführliche Geshcichte. Das war sehr hilfreich.
Du warst ja in der genau gleichen Situation wie ich ejtzt. Deine guten Erfahrungen mit Gemzar sind beruhigend für mich. Ich habe etwas Angst, weil die Ärzte es kritisch sehen, da ich ja in kurzer Zeit viel hinter mir habe. Und die Blutwerte sind immer noch ncht wieder richtig gut. Mal sehen.

Über morgen lässt Du deinen TM bestimmen - bestimmt hast du ein unruhiges Wochenende. und dann nochmal 1-2 Tage zum Ergebnis. Ich wünsche Dir Gelassenheit. Und ein gutes Ergebnis, das vor allem. Deine Situation ist ja auch nicht so einfach gerade.

@ liebe Arsinoe,
ich freue mich, dass du da bist.
Danke auch für die PN, so viel Anerkennung, da werd ich doch rot ... :rotenase::rotenase:
Meine Liebe, weisst Du, auch wenn der Ausgangstumor ein anderer ist, so sind Symptome und Verbreitungswege der beiden Krebsformen oft recht ähnlich. Mit der beschissenen PeritonealCA müssen wir uns halt beide auseinandersetzen. Mit Frau Dr. R. aus Berlin, die PeritonealCA mit HIPEC behandelt, habe ich mich darüber unterhalten und sie erzählte über die Ähnlichkeit der 2 Krebsarten.

Aber Du bist in einer anderen, wenn man so sagen kann, viel viel "besseren" ausgangssituation und das ist gut so.
vielen Dank für deinen Zuspruch.

@ liebe Sanne,
dnake für das Kraftpaket, eine doppelte Portion zurück. Du bist doch selbst so eine bewundernswerte Kämpferin.
Tja, das sitzen wir beide nun, die wir von diesem Scheiss-Krebs so lieb gehabt werden, dass er uns jährlich besucht (ich: Erstdiagnose 4/2010, 1.Rez. 4/2011, 2. Rez. 8/2012). Du bist mir ein wenig zeitlich voraus, aber ansonsten haben wir wohl die gleiche Situation.
Da gibts manchmal einfach nichts dazu zu sagen. Lass uns einfach mal leise, ohne Worte, aber ganz innig :knuddel::knuddel::knuddel:

und kurz gemeinsam :weinen::weinen::weinen: Und dann nehmen wir unseren Kampf wieder auf, o.k. Sanne?

Seid alle lieb gegrüßt von einer traurigen
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit,

da schaue ich nach Wochen mal wieder hier rein und muss leider lesen, dass Du jetzt Dein 2. Rezidiv hast. :angry: Ich hatte im Stillen immer für Dich gehofft und es Dir so gewünscht, dass Du recht laaaaange Ruhe haben mögest, schon wgen Deiner Kinder.Es ist Dir aber nicht vergönnt - scheiß Krankheit !!! :cry:
Nun bleibt mir nur, Dir recht viel Kraft und eine große Portion Optimismus für das Bevorstehende zu wünschen. Ich werde Dir die Daumen drücken, dass Du DEINEN, den für Dich richtigen Weg finden mögest, um dem ollen Schalentier die Stirn zu bieten. In Gedanken werde ich Dich begleiten.

Mir selbst geht es nun schon seit Wochen nicht gut, genauer gesagt seit Beginn der letzten Chemo nach Auftreten des vierten Rezidivs im Februar dieses Jahres . Deshalb war ich hier auch nicht mehr zugegen. Mehrfache Krankenhausaufenthalte wegen der schlechten Blutwerte und meines stark reduzierten Allgemeinzustandes, Übelkeit, Erbrechen und Schmerzen haben die Zeit geprägt gehabt. Dadurch kam es auch immer wieder zur Verschiebung der jeweiligen Chemogaben. Im Endeffekt haben die Ärzte dann Ende Juni nach 3 Chemos entschieden, die Chemo abzubrechen, da die Diskrepanz zwischen Nutzen und auftretenden Nebenwirkungen zu groß und nicht mehr zu vertreten war. Zudem betrugen die Abstände zwischen den Chemos zuletzt mehr als 6 Wochen, was auch nicht gerade erfolgsversprechend war. Zum einen war ich damals froh, mich wieder erholen zu können, aber andererseits bin ich seitdem auch traurig und ein wenig am Boden, denn ich bin nun austheraphiert. :embarasse
Im Juli habe ich mich dann wirklich etwas erholt, was auch der Grund war, dass meine Tochter und ich beschlossen haben, Anfang August für eine Woche nach Warschau zu fahren. Und im Nachhinein muss ich sagen, es war genau die richtige Entscheidung. Es war einfach eine schöne Zeit, auch wenn mein künstlicher Darmausgang mit dem ständiger Durchfall belastend war. Ich kenne nun die meisten Metro-Toiletten von Warschau und genauso viele Restauranttoiletten. Also sollte mal jemand Interesse haben - ich kann Auskunft geben. :lach2:
Entscheidend war, dass ich mal wieder hier aus meinen vier Wänden raus gekommen und was Anderes gesehen habe. Das Allerwichtigste war aber die intensive Zeit, die ich mit meiner Tochter da verbracht und genossen habe. Deshalb kann ich Deinen Wunsch nach dem Ostseeurlaub gut nachvollziehen. Mach es -setz Dich beim Familienrat durch !!!!!
Als wenn mein Körper mir diese Zeit gönnen wollte, ging es mir in Warschau relativ gut. Ok, körperlich war es schon anstrengend, aber ich hatte keine großen Beschwerden. Die kamen jetzt wieder. Seit einer Woche habe ich wieder diese Schmerzen - Darmkrämpfe, dazu starke Magen- und Rückenschmerzen und starkes Sodbrennen. Nachts kann ich kann ich kaum noch schlafen. Werde wohl morgen doch mal zum Arzt gehen. Habe mich bisher davor gescheut, weil ich nicht wieder im Krankenhaus landen will, aber so ist es auch nicht mehr auszuhalten.

Nichts desto trotz habe ich die Hoffnung, doch bald wieder beschwerdefrei die Zeit, die noch bleibt zu genießen und ich hoffe, das wird noch eine recht lange Zeit sein.

Liebe Birgit, ich wünsche Dir, wie oben schon geschrieben alles Gute für die nächste Zeit. Bleib tapfer !!!

Auch allen anderen Frauen hier recht viel Erfolg und Kraft bei den laufenden Theraphien bzw. denen, die zur Zeit keine haben, eine recht lange Zeit der Ruhe ohne Behandlungen udgl.

Einen schönen Sonntagabend wünscht Gabi :winke:

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Guten Abend, meine liebe liebe Gabi-A !!!!

:1luvu::1luvu::1luvu::1luvu::1luvu:
Du kannst Dir gar nicht vorstellen, WIE ich mich gefreut habe, als ich von Dir gelesen habe. Ich war ganz elektrisiert und hatte Herzklopfen.
Ach Mensch, ich hatte schon solche Ängste um Dich. Nun habe ich wenigstens wieder etwas von Dir gehört.

Liebe Gabi, lass dich erst mal ganz innig :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Ich bin sehr traurig über das, was Du über Deinen Gesundheitszustand schreibst. Sag mal, kann ich IRGENDETWAS für Dich tun, gibt es irgendetwas, was ich dir geben, machen, schreiben oder sonstiges kann?? Wirklich, ich meine es ernst.
Kann eigentlich die Charite nichts für Dich tun? Kann ich dort irgendwas für Dich organisieren?

Austherapiert, das ist ja das, wovor die meisten und auch ich, sehr Angst haben. Aber dieser Realität werde auch ich mich irgendwann stellen müssen.

Du machst das bewunderswert abgeklärt, bewunderswert stark, immer mit Witz (wo nimmst Du den nur noch her ??). Ich finde dich unglaublich!

sag mal, hast Du eigentlich schon Avastin bekommen? Wäre das nicht noch eine Alternative? Es unterbindet die Blut- und Nährstoffversorgung der Tumore, das sollte doch noch mal ein wenig was bringen können? Oder hast Du das schon durch? Welche Chemo hast Du abgebrochen?

Liebe Gabi, ich wünsche Dir, dass Du die aktuellen Beschwerden ganz schnell wieder in Griff bekommst. und zwar ohne Krankenhaus :megaphon::megaphon: Damit Du Dich wieder schnell Deine Zeit genießen kannst. Der Ausflug mit Deiner Tochter klang sehr gut, diese Zeit, in der man ununterbrochen fern des Alltags miteinander zusammen sein kann ist so toll. Vielleicht schafft Ihr es, noch mal das eine oder andere Wochenende zusammen weg zu fahren und es Euch etwas gut gehen zu lassen.

Ach Gabi-A, ich fühl mich hilflos. Wir beide wissen, dass es Dir nicht gut geht. Und ich kann nichts machen außer meiner hier zusammengestöpselten Worte, von denen ich hoffe, sie können dich erreichen und etwas aufbauen.
Du bist wirklich tapfer!
Das, was Du nun schon über Monate erleidest, ich glaube, ich hätte das gar nicht geschafft. Neben Dir fühl ich mich immer wie ein Waschlappen. Deine Fähigkeit, Leid zu ertragen, ist wirklich ausserordentlich.
KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT - das wünsche ich Dir.

so, nun fällt mir nichts mehr ein.
Fühl dich inniglich umarmt.

LG
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hi Birigt,

ich bin zwar Brustkrebs-Patientin, aber ich habe auch ein schlimmes Rezidiv hinter mir (schlimm im Sinne von: Prognosen äußerst mies)

und ich habe auch so gerungen um den richtigen Weg. Denn: beim zweiten Mal ist alles anders. Wir sind gebrannte Kinder und mittlerweile auch Expertinnen. Ich wollte nicht dasselbe machen, wie beim ersten Mal. Denn ich sah es so: das hatte ja schon mal nicht funktioniert.

Was mir sehr geholfen hat, meinen eigenen Weg zu finden, waren Aufenthalte in einer Klinik die sowohl schulmedizinisch fit sind und argumentieren, als auch mit Mistel und Hyperthermie viel Erfahrung haben. Du kannst Dich dort zur "weiteren Therapieplanung" für eine Woche einweisen lassen und wirst Dich wohl fühlen. Pflegerisch und menschlich sind die toll dort, der Garten und Wald lädt zum Besinnen und Genießen ein, die Seele kommt zur Ruhe und wird inspiriert. Ein eigenes Gesundheitsseminar baut auf und gibt Hoffnung und Selbstbewusstsein. Es gibt Musik- und Maltherapie und die anthroposophische Spezialität "Heileurythmie".

Ich bin jetzt letztendlich wieder bei der Schulmedizin gelandet und habe mich nach Chemo (erst CAELYX, dann Xeloda) operieren lassen. Nun bin ich gerade auf der Suche nach einer Reha-Klinik, die von DRV Bund auch übernommen wird und dennoch keine 08/15-Massenabfertigung ist.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - dass die Königin ihren Weg der Wahrheit findet, einen Weg der Heilung, hin zur Gesundheit - mich haben Deine Worte berührt, ich kann Dich so gut verstehen.

Grüße von
Kerstin

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,

habe gerade durch Zufall in deinem Thread gelesen, bin im Moment nicht so aktiv im Forum und kämpfe eigentlich nun schon gegen das 3. Rezidiv seit 2010. Allerdings hatte ich ja im August 2010 die Lebermeta und bei der OP konnte der Arzt im Bauchraum nicht viel sehen wegen der ganzen Verwachsungen. Bereits im Oktober/November 2010 traten zum ersten Mal heftige Darmkrämpfe auf und im Februar 2011 dann die Diagnose des Rezidivs im Bauchraum. Mein Onkologe sagt, das war das 2. Rezidiv, ich bin aber sicher, dass die Sache mit der Leber und der Mist im Bauchraum gleichzeitig begonnen haben und darum nenne ich das jetzt für mich selber das 2. Rezidiv.

Ich bekomme seit der vergangenen Woche Avastin in Verbindung mit Paclitaxel, so wie es auch im JOURNAL ONKOLOGIE vorgeschlagen wird in dem vielversprechenden Artikel über Avastin und EK.

Ich weiß, dass EK-Patientinnen noch im vergangenen Jahr eine Kostenübernahmeerklärung ihrer Kasse brauchten, um Avastin zu bekommen. Jedoch ist, lt. JOURNAL ONKOLOGIE, diese Therapie seit Dezember 2011 für Eierstockkrebs zugelassen (mein Onkologe sagt, seit Februar 2012) und mit der offiziellen Zulassung für EK braucht man keine Kostenübernahmeerklärungen mehr.

Professor S. aus Berlin hat ganz toll über diese Therapie geschrieben und ich habe auch ein Video mit einem Statement von ihm im Internet gesehen. Schau mal in den Thread mit "Pressemitteilungen", ist sehr interessant.

Ich bekomme Paclitaxel und Avastin, Avastin sollte immer mit einer Chemo gleichzeitig gegeben werden, aber wie ich gelesen habe, immer nur mit einem ganz bestimmten, es gibt da mehrere zur Auswahl. Paclitaxel ist dabei und Topotecan, die anderen weiß ich im Moment nicht.

Habe gelesen, dass Avastin nach Ende der Chemo dann noch einige Zeit alleine weitergegeben wird. Ich hatte nicht die geringsten Nebenwirkungen vergangene Woche und durfte an dem Tag sogar Auto fahren.

Ich wünsche dir, dass du den "Königinnenweg" für dich findest!

Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär;)

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe BellaVita Kerstin (ich kenne auch noch eine andere Kerstin hier im Forum :),

das ist ein wirklich hilfreicher Hinweis, da Du ihn auch so konkret beschrieben hast. Tatsächlich recherchiere ich shcon die ganze Zeit an diesen Kliniken herum, wußte aber noch nicht, wie es ablaufen kann.
Es hat mir den entscheidenden Denkanstoss gegeben. Für eine Woche kann man ja selbst mal über eine weitere Strecke, z.B. nach Oeschelbronn verreisen. Ich glaube, ich werde mal sehen, ob ich das in naher Zukunft machen kann. Die Klinik habe ihc mir im Netz angesehen und war sehr angetan. Ich glaube, das ist das richtige für mich: eine Woche mal Ruhe und Orientierung.

hab vielen vielen Dank dafür.
Leider kann ich Dir wg. Rehaklinik nicht weiterhelfen. Ich selbst wollte unbedingt ans Meer, dort habe ich einige BK-Patientinnen kennengelernt. Mir hat es gut getan.

Lass dich mal feste :pftroest::pftroest: -Rezidiv von BK ist wirklich ähnlicher Mist wie Früh-Rezidiv bei EK - schlechte Prognosen.
Aber weisst Du was: Prognosen sind auch nur Statistik und bei aller Wahrscheinlichkeitsstatistik gibt es immer auch die Gegenrechnung. A la: ein 20 jähriger und ein 80 jähriger statistisch zusammengeworfen haben eine Lebenserwartung von je 50 Jahren, gut für den einen, schlecht für den anderen (ja ja ja, ihr lieben shculmedizinerinnen, ich weiss, so einfach isses eigentlich nicht und so einfach funktioniert statistik nicht ... usw.) Aber was ich sagen will, liebe Kerstin: wir gehen einfach mal davon aus, die 20 jährigen zu sein, die dann mit 30 jahren beschenkt werden. ok? ok? ok?
Wir glauben daran. Das ist gut für uns, also tun wir das. :prost::prost:

Ich wünsche Dir Erfolg, Durchhaltevermögen und die Portion Glück, die man auch braucht, für Deinen persönlichen Kmapf gegen Dein Rezidiv.
Gestern habe ich übrigens einen sehr interessanten Vortrag von Dr. Ismaael hier in Berlin über BK gehört. Vielleicht noch ein Tipp für eine Zweitmeinung.

Alles Liebe und Gute wünscht
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebes Engelchen namens Birgit, :engel:

sorry, wenn ich erst heute auf Deine wie immer liebe, mitfühlende, aber auch informative Antwort reagiere. Aber ich hatte ja geschrieben, dass ich am Montag, also am nächsten Tag zum Arzt gehen wollte und dort erhielt ich gleich wieder eine Einweisung ins Krankenhaus. Inzwischen werd ich von "meinen" lieben Schwestern da sozusagen schon mit Handschlag begrüßt. :lach2: Sogar ein Einzelzimmer hab ich erhalten -geradewegs VIP-mäßig. :rotier2: Es wurde nun eine Schmerzmitteltherapie gemacht und ich sozusagen optimal eingestellt, so dass ich schmerzfrei bin. Heute wurde ich wieder entlassen und es geht mir - wie sagt man so schön ? - den Umständen entsprechend gut. Bei Bedarf kann ich den Schmerztherapeuten kontaktieren und es wird die Dosis entsprechend verändert bzw. auf andere Medikationen umgestellt. Auch mit dem Essen klappt es wieder ganz gut. Meine künstliche Ernährung bekomme ich ja weiterhin zusätzlich über den Port, um das Gewicht zu halten. Wenn ich mal aussetze, wie z.B. während meines Urlaubs, rutsche ich ganz schnell unter die 40 kg und das ist ja was wenig. Bei starkem Wind muss man mich festtackern, damit ich nicht wegfliege. :lach:
Den Aufenthalt im Krankenhaus habe ich natürlich auch gleich genutzt, um nach Avastin zu fragen. Die Oberärztin lehnte aber eine Gabe ab, da zu den seltenen Nebenwirkungen eine Magen-Darm-Perforationen gehört und ich aufgrund der Schädigung meines Magen- Darm-Traktes prädestiniert dafür und die Gefahr also zu groß wäre. Ich bin nicht mal sehr enttäuscht darüber, denn ich sehe es inzwischen so, dass ich nicht auf Teufel komm raus alle möglichen Therapien ausprobieren möchte, um vielleicht 2, 3 oder 6 Monate Lebenszeit zu gewinnen, aber vielleicht aufgrund von Nebenwirkungen Lebensqualität einbüße. Lieber lebe ich im Jetzt und Hier bei relativem Wohlbefinden und genieße das Leben noch.:)
Liebe Birgit, Du fragst in Deinem Posting, was Du für mich tun könntest. Du ahnst ja gar nicht, was Du mit Deinen Beiträgen für mich und all die anderen Frauen hier schon tust. Sie geben Kraft, sie muntern auf, sie geben Hoffnung und sie sind fachlich sehr informativ. Das ist schon sooo viel, auch wenn Dir das vielleicht nicht bewusst ist. Drum muss ich das mal schreiben. Habe Dank dafür !!!!:knuddel:

Seid Ihr bei Eurer Urlaubsplanung schon zu einer Einigung gekommen. Fahrt Ihr an die Ostsee ?

So, ich werde versuchen, nun zu schlafen, was mir oftmals nicht so gelingen will. Mal schaun, vielleicht ist es heute hier im eigenen Bett wieder besser.:schlaf:

Lass Dich umarmen - alles Liebe für Dich ....GabiA. :winke:

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Ihr Lieben,

damit ihr Euch nicht wundert oder Sorgen macht -

ICH REISE AB ANS MEEEER, wir fahren an die Ostsee und ich freue mich sschon sehr, auf Wasser, Salz in der Luft, Wind, Rauschen, Camping, Herumtoben mit meinen Kleinen und im Strandkorb abhängen mit meinem Mann (Maximallänge ohne Kinderstörung zwar nur 3 Minuten, aber so ist das halt :cool::cool:)

vorher muss ich noch Hyperthermie organisieren und mit der Avastinbeantragung bin ich auch noch nicht weiter. Aber wird schon alles werden.

an alle ein grosses Kraftpaket, oder zwei oder drei ...

birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit,

da freue ich mich doch ganz dolle für Dich und wünsche Dir erfüllte Tage mit Deiner Familie am Meer. Nutze die Zeit, um abzuschalten, Kraft zu tanken und einfach, um das Leben zu genießen.

Komm gestärkt wieder. Ich werde Dir die Daumen drücken, dass Du auch entsprechend gutes Wetter hast.

Bis bald wieder....GabiA. :winke:und :knuddel:

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit, bin gerade aus dem Klinikum gekommen und habe gelesen ihr Fahrt an die Ostsee. Ich wünsch dir eine tolle Zeit mit deinem Mann und den Kiddys da!!! :) Genießt die gemeinsame Zeit und ich wünsch euch viel Spass und nur schönes Wetter!!! Und für dich eine gute Zeit zum erholen!!!!
Liebe Grüße Sanne:winke:

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit:1luvu:
Ich wünsche Dir eine wunderschöne Zeit mit Deiner Familie an der Ostsee.
Lass die Seele baumeln und komme gut gestärkt zurück,hab viel viel viel Spass .:)
Lieben Gruß Conny

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit
Falls du das noch vor der Abreise liest: Das klingt ja sehr schön! Ich wünsche euch eine wundervolle Zeit! :)
Tanke gaaaaanz viel Kraft! ;)
Liebe Grüsse
Arsinoe

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit!

Leider kann ich fachlich so gaaar nichts beitragen, weil ich mich nicht gut genug auskenne ;(

Ich wünsche Dir aber trotzdem eine gute Reise, ganz viel Erholung, viiiiel Sonnenschein (innen wie außen) und dass Du ein wenig Kraft tanken kannst! Hab' eine wundervolle Zeit mit Deiner Familie!

Ich denke ganz fest an Dich! Zeig dem ollen Krebs, wo der Hammer hängt!

Von ganzem Herzen alles Liebe!

AnnaSue

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

:winke: Ich fahre am Samstag auch an die Ostsee :D Wünsche dir vor allem viel Erholung!!!

Vielleicht sieht man sich ja zufällig ;)

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,

finde es toll dass Du den Urlaub im Familienrat "durchsetzen" konntest.
Wünsche Dir und Deine Familie dass ihr gerade eine wundervolle Zeit an der See verbringt, auf dass Du dort viel Kraft tanken kannst um Deinen Königinnenweg weiter zu gehen.

Viele Grüße
Sandra

P.S. Sunny, Dir natürlich auch eine schöne Zeit an der See

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

guten Abend ihr lieben,

wir sind wir zuhause gelandet, es war eine wundervolle, erfüllte zeit. es war noch schöner als vorgestellt.
ich bin so erholt, dass ich ganz erstaunt bin, wie scih meine fatique Probleme zum besseren gewendet haben.

danke euch allen nochmals für die guten wünsche.

allerdings merke ich auch, wie die leidige krankheit voranschreitet. ich gehe am montag zur kontrolle, um TM und Aszites checken zu lassen. mal sehen, wie es weiter geht. angst habe ich nicht, aber es ist dieses gefühl der unausweichlichkeit.
wir werden sehen.

grundsätzlich fühle ich mich gut und glücklich voller Tatendrang.

Fühlt Euch alle ganz lieb gegrüßt und :knuddel::knuddel:
birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe Birgit,

ist wirklich klasse, dass Du eine tolle Zeit mit Deiner Family an der Ostsee hattest. Hoffentlich war das Wetter angenehmer als hier - aber sehr wahrscheinlich war das total egal - Hauptsache Tapetenwechsel und mit den Lieben etwas unternehmen.

Es tut mir Leid, dass Du richtig merkst, wie die Krankheit voranschreitet.
Gibt es denn etwas Neues bezüglich des Avastins?

Sei ganz herzlich gegrüßt

Chrissi

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hi Birgit
Auch mich freut es sehr, dass du den Urlaub geniessen konntest! So ein bisschen "Abschalten" tut sicher gut! Ich hoffe, dass du ganz viel Kraft in den Alltag mit nehmen kannst.
Für alles, was kommt, wünsche ich dir alles, alles Gute!
Arsinoe

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

liebe wellenwind,

habe das nachtcafe auch zufällig, leider nicht ganz, gesehen. sehr positiv fiel mir auch an anderer stelle prof. dr. schneeweiss aus heidelberg auf. ein einfühlsamer, kluger onkologe.
mein tm ist übrigens nach nachsorge immer noch im normbereich, juchu.

euch allen nur das beste
frieda3

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Ihr Lieben,

habe heute Ultraschall machen lassen und TM abnehmen lassen.
TM muss ich natürlich noch warten, aber Ultraschall war super: kein Aszites zu sehen!! ??? Das ist gleichermaßen wunderbar wie sonderbar. Wo ist es denn wohl hin?
Und warum nur ist der TM dann hoch,wenn Aszites weg ist? na ja, ich habs aufgegeben, diese Krankheit verstehen zu wollen.

Kann es eigentlich sein, dass irgendwo im Körper irgendeine Metastase den TM in die Höhe treibt? (Knochen? Lunge?)
Ich wart erst mal den TM Wert ab, dann sehen wir weiter.

Ich merke, wie ich mich gerade in dieser "Wait-and-see" Phase behaglich "einrichte". ;);) Ich dachte ja, es sei eine Frage weniger Wochen, bis nun die nächste Chemo kommt. Aber anscheinend kann das viel länger sein.
Habt Ihr eigentlich ERfahrung mit "wait-and-see"??? Wie lange ging das denn bei Euch so?

Danke für den Link, liebe Wellenwind, ich will mir das mal ansehen, wenn ich etwas Zeit übrig habe.
Liebe Frieda, herzlichen Glückwunsch zum TM im NOrmbereich, das ist so ein Geschenk!

Ach, was ich noch sagen wollte: "mein" Avastin ist nun endlich beantragt. !!!!
Mal sehen, was die Kasse so sagt. Aber ich lass nicht locker, ich krieg das auf jeden Fall :megaphon::megaphon::megaphon:

Seid ganz lieb gegrüßt von
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,

das hört sich ja toll an, dass man keine Aszitis mehr sehen kann.

Habe Deine Beiträge gelesen und es scheint mir so, als ob durch den Urlaub viel an Kraft und Zuversicht gewonnen hast. Es war also genau die Richtige Entscheidung den Urlaub in Deinem "Familienrat" durchzusetzen.

Ich Drücke Dir natürlich jetzt die Daumen, dass der Tumormarker auch noch auf einen möglichst tiefen Wert gesunken ist und das Du das Avastin noch lange nicht benötigst, dass Du es aber bekommst wenn Du es brauchen solltest.

Viel Grüße
Sandra

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit:1luvu:,,,,,,,
Habe Dir im falschen Thread geantwortet,
schau bei Wellenwinds Thread * Zurück in den Alltag *
Wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Feiertag

Lieben Gruß Conny

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Liebe wellenwind, liebe conny, liebe Sandra, liebe arsinoe, liebe Chrissi, liebe Sanne,
ihr lieben alle anderen,

vielen Dank für Eure lieben Worte und Beiträge - endlich komme ich mal wieder zum Schreiben.
Und zwar GUTE Nachrichten: der TM ist gleichgeblieben!!!!
Und das nachdem er in der ersten Zeit rasant angestiegen war: von 6 auf 74 auf 145. Ich hatte schon mit "astronomischen" Zahlen gerechnet, und war dann erstaunt, als ich 137 hörte.

Das ist solch eine Freude - für mich und die ganze Familie. Welch ein Geschenk: eine weitere Chemo-freie Zeit liegt vor mir. Ich bin so dankbar und tief glücklich.
Das bedeutet, dass mein Immunsystem es derzeit schafft, die Tumorzellen soweit dahinzumetzeln und in Schach zu halten, dass sie sich nicht weiter ausbreiten. Ich empfinde darüber, wie gesagt, tief empfundene Dankbarkeit.

Die Wait-and-see Phase "auszuhalten" ist für mich momentan gar kein "Problem". Nach dem Urlaub war ich mental bereit und innerlich ruhig geworden für den Beginn einer neuen Chemo. Die Zeit an der Ostsee war noch toller, als ich es mir vorgestellt hatte.
So ist die Zeit jetzt ein reines Geschenk, das ich auskosten kann.

Mein Vorsatz ist, dass ich weiterhin noch viel besser auf mich aufpassen muss. Und jeden zweiten Tag laufen gehen muss. :megaphon::megaphon:

Und soll ich Euch noch was erzählen: neben mir an der Tastatur sitzt unsere neue "Mitbewohnerin" und versucht, meine Finger zu fangen: eine kleine Miniatur-Katze, gerade mal 9 Wochen alt hat Einzug in unser Heim gehalten.
Sie bereichert unser Familienleben sehr !!! ;););) Autsch. Krallen Kontrolle ist noch nicht so richtig angesagt ... :rolleyes:
auf die Schimpftirade meiner schwiegereltern über das Kätzchen (es sei der flasche Zeitpunkt während der Renovierung und die Kinder seien zu klein u.ähnliches), konnte ich nur nur antworten: es gibt Lebenssituationen, in denen langes Warten nicht angezeigt ist. (also bitte, ich bin doch keine 16 mehr ???)

Wie es aussieht, habe ich jetzt nochmal 6 weitere Wochen Ruhe. Dann ist die nächste Kontrolle. :grin: Toll, oder?
Und wie Du, liebe Conny, mir geschrieben hast, hast Du das ja insgesamt 8 Monate gemacht. Das ist Mut machend!

Ich lese auch wieder, nachdem ich lange in kein Krebs-Buch mehr geguckt habe, in dem Buch von David Servan-Schreib​er herum, über das andere Ende der statitistischen Kurve und das tut mir sehr gut. Und über die Wichtigkeit des eigenen Immunsystems.

Unser Kätzchen ist eingeschlafen, halb auf meinem Arm, halb vor mir auf dem Schreibtisch und ich gehe jetzt auch ins Bett, wünsche Euch alles Liebe * Gute
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

guten Abend Ihr Lieben,

es hat nun tatsächlich 2 Monate gedauert, bis ich nun gestern endlich den ANTRAG (sic! nicht etwa die Bewilligung oder eine Antwort, nein: den ärztlichen Antrag!!) auf Avastin für die Krankenkasse erhalten habe.
Wenn ich nicht momentan wait and see machen würde, würde mich das verrückt machen!

Ist doch unglaublich, es dauert 2 Monate bis man überhaupt nur den Antrag erhält. Mir tun all die anderen leid, für die Avastin ein Option wäre und die es niocht bekommen. aber wie man sieht: wenn man nicht locker lässt, kann man vieles bewirken.

Nun ja, ich schicke es Montag los und hoffe auf baldige Reaktion der KK.
Wenn mein TM dann wieder weiter steigt, hab ich die Bewilligung hoffenltich dann durch.

Immer positiv sehen: zumindest schaffe ich es Schritt für Schritt und sicher noch "rechtzeitig" für Therapiebeginn. :prost:

Ich wünsche Euch allen wunderbare sonnige Herbsttage mit der Gelegenheit, durch die Sonnenstrahlen noch ein bischen an Kraft aufzutanken.

LG
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo liebe Birgit,

2 Monate nur um ein Stücken Papier zu erhalten,um dann das benötigte Medikament zu beantragen - sind verdammt lang.

Hoffentlich dauert es nicht nochmal so lange bis Deine KK Dir einen positiven Bescheid zu schickt.

Find's unmöglich wie man da verfährt.

Ich staune über Deine Kraft in dieser schweren Zeit.

Sag mal, ist das Wetter nebenan auch so herrlich? Wenn der Herbst so bleiben würde....


Ganz liebe Grüße



Christin

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

?????????????

hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder !!!!

heute hat mich die Krankheit mal wieder POSITIV überrascht. Mein TM ist gefallen !!!!! HURRA!!! von 138 auf 118.
Verstehen kann man das nicht, aber ist auch egal, wir nehmen es als Grund zu grosser Freude :prost::prost::prost:

Mein derzeitiger Königinnenweg sieht also so aus, nichts zu tun und abzuwarten. Und das darf ich nun wieder einige Wochen länger. Da freu mich sehr!

Auf jeden Fall bestärkt mich das darin, meinen persönlcihen Weg weiterzugehen und meinem Immunsystem zuzuarbeiten. Ich bin überzeugt davon, dass die Dinge die ich tue: Walken, d.h. Sauerstoffsättigung des Blutes erhöhen, Pilates, yoga um gegen die Verwachsungen zu arbeiten, Enzymtherapie, Kurkuma, und :rolleyes::rolleyes: jetzt nicht lachen: Wasserlinsenkräuterelixier nach Hildegard ;);) - wie gesagt: es ist ja mein persönlciher Weg - na ja, wie ich finde, es bringt was.
Ach so, ganz wichtig, das wichtigste überhaupt: glücklich, tief glücklich zu sein.

Da ich mich pudelwohl fühle, das Aszites nur minimal ist, werden wir die "unklaren Strukturen" im Ultraschall einfach mal vernachlässigen und erst im Januar wieder nachsehen. Ich lass kein MRT machen. Mir gehts einfach zu gut.


So, nun kann ich die Adventszeit und Weihnachtszeit und Silvester mit meiner Family, vor allem mit meinen Kleinen genießen, da freu ich mich so sehr drauf !!! :) Letztes Jahr war ich ja den ganzen Dezember auf REha und Kam erst am 23.12. wieder ... das war schrecklich.

Glückliche Grüßsse an Euch alle und fühlt Euch mal alle gedrückt von
Birgit

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,

sooo schön mal wieder von Dir zu lesen und dann ist auch noch der TM etwas gesunken. Graturliere Dir!!!!

Ja, Weihnachten ist nicht mehr lange hin - gehste auch shoppen oder bestellst Du via WWW?

Mag den Einkaufsstress soooo gar nicht. So viele kaufen und handeln dann immer, als wären die Läden am nächsten Tag leer.
Weihnachten im Kreise der Familie ist aber was richtig GROßARTIGES!


Bitte entschuldige, aber darüber "Wasserlinsenkräuterelixier nach Hildegard" musste ich einfach schmunzeln. So lange es Dir gut tut, ist es ja egal, wenn es jemanden zum Lachen bringt.

Viele liebe Grüße von hier nach Berlin



Christin

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo liebe Birgit :remybussi,

Was für tolle Nachrichten,ich freue mich ganz riesig mit Dir.
Dein TM ist gefallen ,das ist so positiv und zeigt dass Dein Immunsystem richtig toll arbeitet,also gehe Deinen Königenweg genauso weiter.
Alle Dinge die Du machst zeigen Dir dass es das Richtige ist.
Nun genieße die Vorweihnachtszeit mit Deiner Familie und sei weiterhin glücklich,wünsche Dir viel viel Freude bei allem was Du machst.;)
Lieben Gruß Conny

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hallo Birgit,
toll das dein TM gefallen ist, ich halte dir die Daumen das er noch weiter runter geht.
Ja, du hast für dich wohl echt den richtigen Weg gefunden, geh ihn weiter!!!
Ich wünsche dir eine tolle und friedliche Adventszeit mit deiner Familie, du wirst sie nach der voriges Jahr nicht statt gefundenen bestimmt richtig genießen und deine Kleinen werden froh sein dich dieses Jahr bei sich zu haben.
Unsere Kinder sind zwar schon erwachsen, aber Julchen fand es auch nicht toll 2008 und 2009 lag ich ja auch den größten Teil der Adventszeit wegen OPs im Klinikum. 2010 haben wir dann sogar Weihnachten im Krankenhaus gefeiert.
Letztes Jahr war ich die Adventszeit über ganz zu Hause und wir haben es genossen und viele Ausflüge zusammen gemacht.
Ich wünsche dir viel Spass mit deinen Süßen beim basteln und Kekse backen???
Liebe Grüße Sanne

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Hi liebe Birgit
Ich grase mal wieder über den Zaun und schreibe hier ein paar Zeilen. ;)
Was du schreibst, freut mich wirklich sehr!!! :):knuddel:
Ich wünsche dir mit deiner Familie eine wunderschöne Vorweihnachtszeit und dann ebensolche Feiertage!
Arsinoe

AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv
 

Danke Ihr Lieben,

für Eure anteilnehmenden Worte. Schön, dass Ihr alle da seid und es Euch gibt.

Heute scheint die Sonne nur für mich habe ich beschlossen und nun muss ich meinen "Schweinehund" überwinden und laufen gehen. Doof ist das: ich weiss, dass das Walken mit das allerbeste für mich ist und dann bekomme ich es nicht annähernd so oft hin, wie ich sollte, müßte und es gut für mich wäre.

Ich denke, das mache ich für mich zum Guten Vorsatz 2013!!

Seid lieb gegrüßt :winke::winke: auch alle anderen Mitlesenden :winke::winke:

Birgit