Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Vorgestellt habe ich mich ja schon, deshalb hier nur kurz das Wichtigste nochmal: mein Mann hat Lungenkrebs, Stadium IIIb bis IV. Der Tumor ist inoperabel. Die medizinische Versorgung und Betreuung funktioniert aber super gut. Wir fühlen uns gut aufgehoben.

Mir geht es hier aber auch um etwas ganz anderes - um einen höchst egoistischen (oder besser vielleicht egozentrischen) Blickwinkel: ich habe in den letzten sechs Monaten keinen Weg für mich gefunden, mit dieser schwebenden Ungewissheit umzugehen, die mit der Diagnose in unser Leben gekommen ist.

Mir ist klar, dass eigentlich nichts berechenbar ist in unserem Leben, dass jede Sekunde alles durch einen Unfall oder andere Katastrophen auf den Kopf gestellt werden kann. Aber im Normalfall blenden wir das doch alle aus und machen Pläne: für das nächste Wochenende, für den Sommerurlaub, für den anstehenden runden Geburtstag, die Schulentlassung des Kindes ... all das haben wir auch gemacht. Und jetzt gilt nichts mehr davon. Die Ärzte äußern sich (aus verständlichen Gründen) nicht dazu, wie lang der gemeinsame Weg noch dauert. Es geht meinen Mann trotz Chemo und Bestrahlung gut, wir sind aktuell in dem, was wir unternehmen wollten, nicht eingeschränkt. Trotzdem leben wir wie "zwischen den Welten", weil selbst kurzfristige Planungen nicht möglich sind bzw. wir uns nicht trauen ?! Mein Mann lässt sich gedanklich auf nichts ein, das auch nur den Hauch zukunftsorientiert ist. Das geht soweit, dass er, der immer gern gehandwerkelt hat, nicht mal mehr kleine Arbeiten am Haus oder im Keller erledigen oder in Angriff nehmen will.

Für mich wird es aber zunehmend schwerer, es auszuhalten, dass ich nicht weiß, wie lange dieser Schwebezustand dauert.

ich bin eher der Typ Mensch, der Schwierigkeiten, wenn er sie denn kommen sieht, handfest anpackt und nach Lösungen sucht. Jetzt sehe ich die (bisher unvorstellbare) Situation vor mir, dass mein Mann nicht mehr an meiner Seite ist, und möchte, um der Verzweiflung Herr zu werden, am liebsten in hektischen Aktionismus verfallen, um es für mich erträglicher zu gestalten oder wenigstens überhaupt irgendwie erfassen zu können. Das ist aber völlig unmöglich, denn ich kann meinem Mann doch nicht unter die Nase reiben, dass ich mein Leben ohne ihn plane. Also lasse ich es, versuche mit ihm im Hier und Jetzt zu bleiben, und merke, wie mich diese fehlende Zukunftsperspektive abwechselnd traurig, verzweifelt und zornig macht.

Vielleicht ändert sich das, wenn es ihm irgendwann schlechter geht. Vielleicht fokussiert sich das Leben dann auf die Augenblicke, die wir beieinander sind. Aber im Moment frisst mich das schlechte Gewissen über diese Gedanken an die Zeit nach ihm und die gleichzeitig verspürte Hilflosigkeit im Heute gerade zu auf.

Wie löst ihr als Angehörige dieses Dilemma ?

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu,
deine Gedanken sind durchaus normal. So eine Krebserkrankung wirft nicht nur den Patienten sondern auch den Angehörigen aus der Bahn.
Vieleicht hilft es wenn ihr/du nur für einen kleinen Zeitraum Pläne macht. Das heißt vielleicht kannst du mit deinem einen Plan machen was ihr am nächsten Tag unternehmen könnt. Also erstmal von Tag zu Tag planen.
Lasss dich einmal ganz doll drücken:remybussi und ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Liebe grisu,
was soll ich dir schreiben, was dich aufbaut?
Ich weiß es nicht. Wir haben einiges gemeinsam. Ich kenne meinen Mann auch seit über 30 Jahren und glaubte wie so jeder mit ihm alt zu werden.
Es gab auch Jahre da hätte ich sonst wo hin gewünscht.
Seit gut einem Jahr ist mein Leben nicht mehr planbar und wo ich doch Pläne so liebe. Hinzu kommt mein Leben ist etwas chaotisch, jede Woche ein neues Problem, aber irgendwie hat sich alles irgendwie gegeben und auch habe ich mittlerweile erkannt ich bin nicht allein, irgendwie gibt es Menschen die einem helfen.
Wie heißt es so schön carpe diem - nutze den Tag?
Nicht drüber grübeln was kommen mag, es bringt wenig, außer schlaflose Nächte, Bluthochdruck, Augenringe von zu vielen Heulen.
Ich wünsche dir viel, viel Kraft.
carlchen

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Liebe Grisu,

dieses „zwischen den Welten”-Gefühl kenne ich gut. Ich komme mir zynisch vor, wenn ich über Pläne für die Zeit ohne meinen Vater mache.. denke aber trotzdem darüber nach. Es ist menschlich. Dieses „was mache ich, wenn” hilft mir, mich innerlich vorbereitet zu fühlen. Ein bißchen hilft mir, doppelt zu planen: wenn es ihm die nächsten Tage stabil geht, mache ich A. Sollte es ihm schlechter gehen oder er diese Zeit nicht überleben, werde ich mich um B kümmern. Fühlt sich ein wenig schizophren an, gibt mir aber etwas Rückhalt in dieser unplanbaren Situation.

Daß Dein Mann nun so gar nichts mehr planen oder anfangen möchte, macht es sicher besonders schwer. Kannst Du ihn darauf ansprechen? Nicht einfach, so ein Gespräch.. ich könnte mir aber vorstellen, daß es für ihn auch eine Erleichterung bedeutet, z. B. laut zu sagen „ich sehe gar keinen Sinn darin, Dinge anzufangen, ich habe Angst, sie nicht mehr beenden zu können.”

Vielleicht ändert sich seine Haltung auch nach einer Zeit und es entspricht ihm gerade jetzt, sich auf sich zurückzuziehen und sich nicht mit Plänen (Verpflichtungen?) zu belasten?

Ich finde es gut, wie Du versuchst, mit Deinem Mann im Hier und Jetzt zu leben und ihm mit Pläneschmieden nicht weh zu tun!
So hart das ist, Du bist als Angehörige in einer anderen Situation als Dein Mann und denkst über andere Dinge nach als er, und ich finde, das ist Dein gutes Recht. Du wirst sicher manchmal über Therapien und Hilfestellung für ihn nachdenken, wenn er dazu gerade psychisch oder körperlich nicht in der Lage ist. Und manchmal wirst Du eben über ein Leben ohne ihn nachdenken. Das heißt ja nicht, daß Du Dir ein Leben ohne ihn wünschst. Gedanken sind auch ein Experimentierfeld.. Dein Handeln ist das Entscheidende für Euer gemeinsames Leben! Ich bin sicher, da vermittelst Du Deinem Mann all die Zuversicht und Unterstützung, die ihm guttut!
Ich weiß nicht, ob ich richtig verstanden habe, was Du meinst, und ob Du mit meinen Gedankengängen was anfangen kannst..
Liebe Grisu, Du bist nicht allein, ich wünsche Dir ganz viel Gelassenheit und Stärke!

Euch beiden von Herzen alles Gute
Kaffee

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo! ich versteh schon, was du meinst. ich habe immer versucht, meinem mann eine art von "zukunft" zu bieten. heute, nachdem er verstorben ist, denke ich, ich hab halt in ihm reingeredet. er wusste genau was kommt und hat sich seine eigenen gedanken gemacht. natürlich hab ich ihm nie die hoffnung auf ganz gesund werden genommen, das wäre grausam. jeder mensch denkt und plant für sich, der eine malt sich sein leben so aus, der andere so. meiner hatte zig pläne nach der therapie im kopf..... lass ihn sein leben leben, man weiss eh nicht nicht wie es endet......liebe Grüsse-sanna

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Danke für eure lieben Worte...

Kaffee hat es auf den Punkt gebracht mit einem Satz: ich habe das völlig irrationale Gefühl (und deshalb ein unglaublich schlechtes Gewissen), dass wenn ich über ein Leben ohne meinen Mann nachdenke, irgendwie beschleunige, dass dieser Zeitpunkt kommt - als würde ich es mir herbeiwünschen...es geht mir eher darum, das tiefe schwarze Loch, das ich da vor mir sehe, ein ganz kleines bisschen erträglicher zu denken, indem ich den schlimmsten Gespenstern, die da auf mich warten, den Schrecken nehme...das geht nur, wenn ich sie mir heute gelegentlich schon mal anschaue...

In den Tag hineinleben, ohne an morgen zu denken, fällt mir schon in guten Zeiten schwer - jetzt ist es eine immense Herausforderung.

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo! wahrscheinlich liegts daran, dass man auch Angst davor hat, dass zum einen der partner noch viel leid durchmachen muss- das will man ihm und sich selbst ersparen, zum anderen sind diese gedanken doch normal. ich hatte sie auch, als ich die prognose meines mannes wusste, hatte auch ein schlechtes gewissen dabei, so in die richtung mein leben geht weiter, seins wahrscheinlich nicht. dass man sich drüber gedanken macht, was danach kommt ist doch legitim. so, mein kleiner beitrag zu deiner situation. sanna

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo! ja, da kann ich morgana nur zustimmen. man kann seine gedanken und gefühle nicht wegschieben, ist doch menschlich. sanna:winke:

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo grisu!

wie geht es dir?
hab mir heute nochmal deinen thread durchgelesen.
mir geht es leider genauso. ich plane auch liebend gerne alles.
und jetzt??? jeder tag ist anders, wer weiß was morgen wieder ist.
dann muß man zum einen mit der krankheit klarkommen. zum anderen muß
man sich schon mit vielen dingen auseinander setzen, die man eigentlich
viel später machen wollte. rentenantrag, pflegestufe, behindertenausweis,etc.
momentan müssen wir nicht nur gegen diese schreckliche krankheit kämpfen, nein, die ämter und behörden legen einem auch noch steine in den weg.
da frage ich mich mittlerweille, was noch alles kommt? ich bin heute wieder an einem punkt, wo ich mir denke, warum immer wir? leider gibt es hier auch noch viele andere, die auch die a---karte gebunkert haben. deswegen, dein titel paßt auch zu uns.....

wünsche dir was. halt die ohren steif. bis bald.

lg nicole

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Hallo Nicole,

im Moment hängen wir wieder mal ganz besonders "in den Seilen", weil wir nicht wissen, ob die Tarceva-Behandlung anschlägt. Die Hautreaktionen, die ein Indikator sein können (aber nicht müssen), sind sichtbar, aber längst nicht so stark wie uns zuvor auf Fotos gezeigt worden ist. Bis zum nächsten CT sind es noch etwa zwei Wochen - dann wird sich zeigen, ob es wirkt.

Meinem Mann geht es aber ansonsten nach wie vor gut... manchmal mag ich es gar nicht glauben, dass da "unter der Oberfläche" das Grauen lauert. Aber dadurch, dass er zumindest körperlich kaum eingeschränkt ist, haben wir noch eine Menge Möglichkeiten, die Zeit gemeinsam für schöne Unternehmungen zu nutzen, auch wenn wir diese nicht planen...

Hast du denn nun deinen Behörden-Marathon geschafft ? Meine Erfahrung aus der Zeit, als der bei meinem Vater anstand, ist die, dass man sich Beistand organisieren sollte. Als unmittelbar Betroffene war meine Mutter oft einfach nur sprachlos, wo ich dann noch eine Menge Zorn entwickeln konnte und auf diese Weise manches durchgesetzt habe, was sonst vielleicht hinten runter gefallen wäre...hast du jemand, der dich unterstützen könnte ? Mir graut es schon davor, wenn diese Phase bei uns ansteht...

Ich schick dir ein dickes Paket lieber Gedanken !!

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo grisu!

zornig bin ich allerdings auch bereits...
u.a. auf das versorgungsamt. wir haben ja einen schwerbehindertenausweis beantragt. der antrag kam jetzt zurück, weil nicht alles ausgefüllt war.
wir haben einen arztbericht beigelegt, wodraus ersichtlich war, was sache ist.
aber nein, diese bürokraten müssen noch sämtlich ärzte aufgelistet bekommen und welche beschwerden mein freund denn hat.total lächerlich.
dann bekommt er wohl keine eu-rente, weil er in den letzten 5 jahren eine vorsorgelücke von 4 monaten hat. und bei der rentenberatung haben wir erst einen termin im juli. könnte echt die wände hoch gehen...
ich merke jetzt auch schon an mir, wie mich das auf die palme bringt. dann haben die schreiben die ich so verschicke eine gewisse ironie, weil alles so zum kotzen ist....
ja und zu hause muß ich mich auch um alles alleine kümmern. das ist dann der nächste grund, zornig zu sein. ich weiß ja, dass es ihm schlecht geht. mache auch wirklich alles. aber einige dinge kann er auch allein. aber er macht es dann so wie im krankenhaus. ich lasse das glas einfach da stehen, die räumt das schon weg. schrecklich. dann müssen noch hier im haus einige dinge renoviert werden. jetzt haben sich wohl handwerker für mittwoch angekündigt ( die eigentlich freitag schon kommen wollten ), nur bin ich bis 18 uhr minimum unterwegs. mein freund ist ab morgen wieder im krankenhaus. das heißt ja dann für mich auch, nach der arbeit ins krankenhaus, die kurze von der schule abholen, kurz nach hause und dann wieder weiter im programm. echt super wieder alles. da soll man nicht irgendwann einen kollaps kriegen.
aber ich finds echt toll, dass ihr noch einige dinge machen könnt. wir mädels machen momentan alles alleine. das ist schon schade. gestern waren wir am kanal fahrrad fahren. war auf eine art schön, aber auf der anderen seite fehlte mir mein freund. ich will nicht wieder alles mit der kurzen alleine machen, ich war jahrelang alleinerziehend und habe gehofft, es nicht wieder zu sein oder zu werden. deswegen macht es mich auch oft traurig, dass wir gar nichts mehr planen können. wir haben anfang des jahres bereits unseren winterurlaub gebucht. wir fahren jedes jahr zu weihnachen nach dänemark. aber dieses jahr???
naja, hoffen wir mal, dass die nächste chemo den wasserspeienden tumor mal richtig den hahn abdreht....

ich wünsche euch was. und genießt die gemeinsamen stunden.

liebe grüße nicole

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hi Nicole,
es macht es nicht leichter, aber (mir jedenfalls) irgendwie erträglicher zu lesen, dass es anderen genauso geht wie mir...

Diese fehlende Langfrist-Perspektive hat ganz merkwürdige Auswirkungen auf unseren Alltag. Obwohl es meinem Mann körperlich nach wie vor ganz gut geht, "verabschiedet" er sich immer mehr auch von den Alltags"pflichten", die er noch mühelos übernehmen und erledigen könnte, um mir das Leben ein bisschen leichter zu machen, z.B. einen Arztbesuch mit unserer Tochter am Vormittag - völlig harmlos eigentilch, für mich aber schwierig, weil ich eigentlich arbeiten muss. Da führt er dann Argumente an wie die angeblich schlechte Parksituation - wenn ich ihn dann auf das nahegelegene Parkhaus verweise, sind ihm die 1,50 Euro Gebühren zu viel... wenn ich dann sage, dass mir diese 1,50 Euro die spürbare Entlastung in meinem (Vollzeit-Berufs-)Alltag wert sind, muss ich mir Verschwendungssucht vorwerfen lassen.

Und so geht es bei zunehmend vielen Arbeiten, die in unserer internen Verteilung bisher bei ihm lagen... er macht sie einfach nicht mehr und reagiert auf entsprechende Hinweise sehr unwirsch. Wenn ich dann vorschlage, dass wir uns zum Beispiel eine Putzfrau suchen sollten, um die gemeinsame freie Zeit besser zu nutzen, findet er tausend Gründe, die dagegensprechen... mit dem Ergebnis, dass es nicht lange dauert, bis wir uns wieder in den Haaren liegen, weil die Arbeit nicht erledigt ist...oder ich mache es dann doch selbst - aber dann mit Ärger im Bauch und Erschöpfung in den Knochen...

Manchmal werde ich dann innerlich ganz zickig und denke (verneife mir aber entsprechende Äußerungen bei ihm): "Mein Gott, müssen wir uns auch noch mit solchem überflüssigem Kleinkram das Leben schwer machen, haben wir nicht genug echte Probleme ??"

Genug gejammert... aber Dampfablassen unter Gleichgesinnten tut manchmal soooo gut...

LG Grisu

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu!

Mich erleichtert es jetzt auch ungemein, wenn ich lese, dass ihr euch auch schon mal streitet. Ich bin nun mal wie ein HB-Männchen. Geh hoch, aber 10 Minuten später ist wieder alles ok. Hatte jetzt immer nur ein schlechtes Gewissen, weil er ja krank ist. Aber dieses "nichts mehr machen" ist bei uns leider auch das Problem. Ist ja schön, wenn die Krankenschwestern im Krankenhaus alles wegräumen, etc. Zu Hause ist dieser Luxus leider nicht.
Naja, mal schauen. Er ist momentan eh wieder im Krankenhaus. Die 4. Chemo läuft. Freitag oder Samstag kommt er dann wieder nach Hause.
Ich weiß auch im Moment nicht, was für mich besser ist. Jeden Tag zum Krankenhaus und den ganzen anderen Mist den man dann noch machen muß, oder die Fahrt zum Krankenhaus fällt weg und zu Hause jemanden pflegen bzw. betütteln.
Ich weiß es einfach nicht.

So, auch genug gejammert.

Liebe Grüße

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hi Nicole,
hallo in die Runde,

die ersten sechs Tarceva-Wochen sind um - und wir haben eben vom Doc die Nachricht bekommen, dass nächste Woche das Kontroll-CT angesetzt ist.
Ich habe mir gerade einen freien Tag eingetragen und bin jetzt wie paralysiert von dem Gedanken, was uns da erwartet.

Mein Mann ist der festen Überzeugung, dass die Behandlung nicht angeschlagen hat bzw. wirkungslos war. Bisher hatte er mit seinen Ahnungen immer recht. Wenn die Nebenwirkungen wirklich ein Indikator sind, könnte er leider wieder recht behalten.

Das "Krebs-Gespenst" ist gerade mal wieder sehr greifbar geworden und dominiert den Alltag, mein ganzes Denken. Ich starre wie ein Kaninchen auf die Schlange und kann den beängstigenden Bildern in meinem Kopf nicht entfliehen. Und bis nächsten Donnerstag ist es noch soooooo lange hin...

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu!

Das tut mir leid, dass Dein Mann so negativ drauf ist. Ich hoffe, er hat unrecht.
Hatte er denn keine Nebenwirkungen und so starke???
Ich glaub,wenn wir demnächst mal einen Termin zur Kontrolle bekommen, dann kann ich die nächste Zeit nicht schlafen. Ich mache mir jetzt schon so viele Gedanken, ob das Zeug anschlägt. Es ging ihm die letzten Tage eher schlecht. Kann gar nichts essen und trinken auch nicht so wirklich. Bekommt mit Mühe und Not seine Tabletten runter.
Dafür waren wir gestern im Baumarkt. Da habe ich mich echt gefreut, dass er mitgekommen ist. Ich habe momentan das Gefühl, dass er ein wenig die Außenwelt scheut. Aber der vom Pflegedienst meinte jetzt auch, er MUSS raus. Und da werde ich jetzt verstärkt drauf achten. Und wenn es nur für ein paar Minuten ist. Nur Fernseh gucken und verblöden ist nicht.

So, meine Liebe, grübel mal nicht soviel( ich würde es aber auch tun!!!)
und laß Dich nicht ärgern.

Liebe Grüße Nicole

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

...noch zwei Tage bis zum Kontroll-CT...

Dass es meinen Mann ebenso beschäftigt wie mich, merke ich nur an Kleinigkeiten. Richtige Gespräche dazu blockt er ganz schnell ab. Zwischen den Zeilen klingt aber immer durch, dass er davon ausgeht, dass auch das Tarceva nicht gewirkt hat.

Ich habe dazu den Eindruck, dass ihm das Atmen schwerer fällt. Das kann an der Hitze liegen, aber beim Fahrradfahren kürzlich war es noch nicht so warm und er war deutlich kurzatmig, dabei hatte er bisher immer eine weit bessere Kondition als ich.

Das Gespenst hat uns wieder mal eingeholt und sitzt täglich mit am Tisch...den Augenblick zu leben, ohne an das Morgen zu denken, fällt gerade ganz besonders schwer...

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo grisu!

ich drücke euch die daumen, dass das medikament doch was gebracht hat.
bei uns wird wahrscheinlich in der 2. juli woche mal nachgeguckt. in der 1. ist die 6. chemo. bin mal gespannt, wie es uns dabei dann so ergeht.
wie geht es euch sonst so???

lg nicole

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Nicole,
hallo alle ...

leider war der Befund genau so schlecht wie befürchtet: die Behandlung mit Tarceva hat gar nichts genutzt - aus vier Metastasen sind in den letzten sechs Wochen elf geworden. Der "Referenzknoten" hat sich im Durchmesser verdoppelt, was im Volumen ja eine Vervierfachung bedeutet. Jetzt soll mein Mann eine Mono-Therapie mit Alimta bekommen. Start ist nächste Woche, dann alle drei Wochen wieder.

Er selbst geht davon aus, dass es wieder nichts bringt, und rechnet mathematisch exakt aus, wie oft sich die Metastasen jetzt verdoppeln können, bis er keine Luft mehr bekommt... mir schnürt es bei solchen "Rechenspielen" heute schon die Luft ab.

Einziger Lichtblick: gestern abend und heute nach dem Arztbesuch haben wir das ersten Mal seit langem wieder offen über die Krankheit, die Konsequenzen und unsere Ängste reden können.

Trotzdem stehe ich irgendwie neben mir und will nicht glauben, was ich da vorhin auf den CT-Bildern gesehen habe...

Nicole, ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch besser ausschaut nach der 6. Chemo...

LG Grisu

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo grisu!

och mann, das tut mir jetzt echt leid für euch. so ein mist, echt.
immer diese rückschläge.
ja, bei uns gab es dann auch wieder einen zwischenfall: ihm ging es jetzt während der chemo ganz gut. hat mittwoch begonnen. gestern erzählte er mir locker flockig, dass er die nacht über auf intensivstation war. sein puls war irgendwann mittwoch abend auf 210(!) und da hat der arzt ihn verlegt.
er hat schon seit jahr und tag irgendwie vorhofflimmern, wo er noch nie beschwerden hatte und auch keine medikamente bekommen hat. jetzt bekommt er hierfür tabletten, die er immer nehmen muß. sein puls ist aber jetzt wieder okay. der arzt meinte, dass kann mal von der chemo kommen. naja....
er bleibt daher übers wochenende wieder im krankenhaus. ich freu mich.....
weiß auch nicht, dieses hin und her macht mich echt bekloppt.

wünsche euch dennoch ein schönes wochenende. und behaltet eure gespräche bei....!!!

lg nicole

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Schönen Gruß an deinen Mann - wenn er schon meint, mathematisch vorgehen zu müssen, dann sollte er wenigstens richtig rechnen. Angenommen, es handelt sich bei dem "Knoten" annähernd um so etwas wie eine Kugel (was er ja offensichtlich tut), dann würde eine Verdoppelung des Durchmessers einer Verachtfachung des Volumens entsprechen.

Aber im Ernst: Natürlich ist es Unfug, sowas mathematisch berechnen zu wollen. Keine Luft mehr bekommt man im Übrigen auch durch ganz andere Dinge.

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

grisu, ich kenne das. mein mann war nicht anders als es ihm noch besser gegangen ist. er hat sich immer mehr zurückgezogen von den dingen des alltags aber er war einer putzfrau gegenüber sehr aufgeschlossen und auch unseren freunden die viele dinge für ihn erledigt haben z.B. im garten - aber diese sachen hat er sich bis dato nicht mal angeschaut - er hat irgendwie abgeschlossen denke ich. zumindest ist es so bei uns aber meinen mann gehts ja auch viel schlechter als deinem.

ich wünsche euch alles liebe
gitti

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo euch allen!
Bin neu im Forum und durch Grisu hier gelandet! Grisu, wir kennen uns!
Bin auch "nur" Angehörige und habe leider, da wo ich wohne, gar keinen Zugang zu Selbsthilfegruppen oder Ähnlichem!
Es tut gut endlich Menschen zu treffen, denen es genauso geht wie mir!
Ganz kurz unsere Geschichte:
Mai 2012 bekam mein Mann die Diagnose LK Stadium 4, Knochen und Lymphknoten befallen, inoperabel,
Für meinen Mann stand fest, sein Todesurteil! Schnell waren alle nur erdenklichen Infos aus dem internet gezogen, Lebenserwartung 7 - 12 Monate!
Er lehnte jegliche Behandlung ab! Ärzte waren sehr geduldig und gaben ihm einige Bedenkzeit? Zwischendurch wurde Tumor auf EGFR getestet! Als das Ergebnis negativ war, stimmte er eine Bestrahlung zu!
Mitlerweile war es Ende Juli!
Mit der Bestrahlung ging es ihm immer schlechter! Nach 10 einheiten brauchte er einen Kathether, 2x die Woche wurden 500 ml rausgezogen, tumour is leaking, nennen die das hier!
Ende August die tolle Nachricht, ALK positiv! Am nächsten Tag der Schlag, wird aber noch nicht von der Kasse bezahlt!! Wie ein 2. Todesurteil!
Er lies sich nicht unterkriegen und mit ein wenig Glück, ist er in eine Studie für Ganetespib aufgenommen worden! Ende Oktober endlich alle Papiere unterschrieben und ein Kontroll ct, Kopf, Knochen, Oberkörper.
Die niederschmetterne Nachricht: Neben neuen Leber, Milz, Nebenniere und li. Lungenmetastasen einige Gehirntumore, davon 4 Stück mind. 1 cm und größer!
Hirntumore bedeuteten Ausschluß aus der Studie!!!!
Seine Ärztin setzte sich sofort mit dem Hersteller in Verbindung! Sie stimmten einer Hirnbestrahlung zu! Seit 5.11 bekommt er das Medikament und reagiert sehr gut! Sein Primärtumor ist von 8x4cm auf Wallnussgröße geschrumpft, Hirnmetastasen sind weg und alle anderen Tumore kleiner oder gleich!

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Ich hoffe, mein "kurzer" Bericht ist nicht zu lang!
Nun zu mir!
Alles was ihr hier beschrieben habt, hab ich genauso durchlebt! Schwarzes Loch, Pläne über den Haufen, was mach ich ohne ihn, und, und, und
Bei allem ein schlechtes Gewissen....er ist krank, wer weiß wie lange noch......
Ich hatte am Anfang nur Panik die sich in körperlichen Schmerzen äußerte! Von Angstzuständen über schlaflose Nächte zu Agression alles war dabei!
Die Angst um ihn gepaart mit finanziellen Sorge hat mich fast umgebracht! Hab wieder richtig angefangen zu rauchen wie verrückt!
Etwas geholfen hat mir die Aussage eine Bekannten, welche seit 6 Jahren mit Brustkrebs kämpft, versucht es wie eine chronosche Erkrankung zu sehen. OK, ist nicht einfach, aber ein Anfang! Mir hat letztendlich geholfen daß ich seinen Tod angenommen habe! So pervers wie es klingt, ich habe im Kopf alles durchgeplant, seine Beerdigung, und alles was danach kommen sollte!
Die Panikattacken gingen weg und auch die damit verbundenen Schmerzen! Allerdings mußte ich auch lernen nur da heute und evtl. Morgen zu planen! Auch jetzt, wo es ihm sehr gut geht planen wir nur wenig die Zukunft!
Auch rede ich ihm in nichts rein! Er will alles alleine machen, also gehe ich auch zu keinem Termin mit! Ich nerve ihn leider mit meinen ständigen Fragen nach seinem Befinden, aber da muß er durch!
Und was Haushalt und andere Dinge anbetrifft, hat sich nicht geändert, er hat früher nichts gemacht und so ist es jetzt auch!
Danke an alle die sich die Mühe gemacht haben, mein " kurzes" statement zu lesen:remybussi
Euch allen viel Kraft
Kolibri

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Kolibri,

Kennst mich aus dem Xalkori -Strang.

Bin zwar Betroffene , habe aber einen Mann und Tochter und noch meine Eltern als Angehörige!!!
Sehe deren Leid und möchte manchmal nicht tauschen!!! und das meine ich ehrlich!!

Melde mich hier nicht weiter zu Wort, da ich andere Baustellen habe, wollte euch nur signalisieren, das die Betroffenen oft mehr wissen, als zum Beispiel mein Mann dachte. Durch meinen Schutzpanzer hielt er mich für gefühlskalt .
Eins ist gewiss, die Grunderkrankung ist für alle besch...!!!!!

Bitte halte mich bzgl. der ALK- Mutation auf dem Laufenden, gibt von uns nicht sooo viele!

Liebe Güsse an Alle hier und hört auf 'euren Bauch' wir sind alle nur Menschen:cool:

Conny

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Kolibri,

es ist schon ein Ding, wo man sich im Leben wiedertrifft, oder ?! Fühl dich mal feste gedrückt...

Die Stimmung bei uns ist nach wie vor niedergeschlagen, obwohl es meinem Mann objektiv betrachtet immer noch gut geht. Er hat kaum Luftprobleme, ist körperlich fit und kann außer anstrengendem Sport alles machen... dass wir jetzt wohl auf dem letzten Stück unseres gemeinsamen Weges gehen, haben wir wohl beide akzeptiert... und hoffen einfach darauf, dass es noch ein bisschen länger währt als es derzeit aussieht. Immerhin kriege ich ihn langsam dazu, dass wir das eine oder andere Organisatorische klären...

Merkwürdigerweise verliert selbst der größte Schrecken an Gewicht und Schrecklichkeit, wenn man ihm ständig ins Gesicht schaut...

Andererseits habe ich manchmal das Gefühl, dass mir die Situation alle Kraft aus den Knochen zieht - dann bin ich einfach nur noch platt und muss mich sehr zusammenreißen, damit ich im Job und als Mutter noch funktioniere.

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Rachel,
hallo Nicole,

euch schicke ich mal schnell eine Extraportion Zuwendung... ihr habt seit ein paar Tagen nichts von euch hören lassen - kein gutes Zeichen ?! Da kommt eine Extraportion :pftroest: sicher gelegen !

LG Grisu

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hallo grisu!

danke der nachfrage.... hatte dir eine pn geschickt. guck mal...
nach dem kurzen gastspiel auf der intensivstation geht es jetzt
so einigermaßen. man macht jetzt regelmäßig ein ekg, sein puls
wird kontrolliert. heute gucken sie nochmal, ob noch etwas wasser
punktiert wird. vielleicht kommt er morgen raus.
ich weiß auch nicht..... öfter mal was neues.....
du bist sicher schon etwas aufgeregt vor der kommenden chemo, oder?
aber ihr seit ja jetzt auch schon so lange dabei, da hält sich das sicher in
grenzen.
bekommt er die chemo stationär??

lg nicole

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hi Nicole,
euer "Gastspiel" auf der Intensiven ist offenbar gut ausgegangen ?! Puhh, wie schön ...

Nein, wir sind eigentlich nicht sehr aufgeregt wegen der neuen Chemo - es ist eher so, dass wir es mitmachen, weil man jeden Strohhalm nimmt, der sich in einer solchen Situation bietet. Aber so recht daran glauben können wir beide nicht. Vielleicht trauen wir uns auch einfach nicht, ein bisschen Hoffnung zu schöpfen aus Angst, doch wieder enttäuscht zu werden.

Allerdings hoffe ich, dass die gute Gesamtkonstitution meines Mannes die Nebenwirkungen in Schach halten wird. Nach wie vor geht es ihm objektiv von außen betrachtet immer noch ziemlich gut - er hat seit der Diagnose vor acht Monaten rund zehn Kilo zugenommen und sieht, abgesehen von der durch das Tarceva etwas in Mitleidenschaft gezogenen Haut beinahe gesünder aus als im Oktober. Leider wissen wir ja, dass es "unter der Oberffläche" leider nicht so gut aussieht... im Kopf lauert immer der Gedanke, wo und wie schnell sich weitere Metastasen ausbreiten...

Übermorgen um diese Zeit sind wir schlauer, was die Verträglichkeit von Alimta angeht...

Für heute sei ganz lieb gegrüßt
Grisu

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu!
Danke und dicke Umarmung zurück!
Vielleicht hilft es wirklich wenn man sich konkret mit der Situation auseinander setzt! Kaum hatten wir die Diagnose, haben wir ein Testament gemacht und alles was wichtig erschien geklärt! Ich glaube, das hat uns beiden etwas geholfen!
Aber die Angst ist immer da, man geht mit ihr ins Bett und steht mit ihr auf!
Egal wie es meinem Mann geht!:pftroest:

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

hi grisu!

naja,.....
gut möchte ich mal bezweifeln. er war von freitag bis samstag nochmal dort. und dort haben sie dann mal kurz das herz angehalten und mit nem elektroschock wieder in gang gebracht. dann war der puls auch immer zwischen 75 und 90. gestern war er wieder
bei 150!!! super..... er hat jetzt zwar tabletten bekommen, die helfen sollen,
aber der arzt möchte die sache mit dem elektroschock nochmal machen.
ich dreh echt bald durch.
wir haben keinen tag mehr, wo was "normal" ist.
gestern haben sie sich seine lungen mal angeguckt. die waren wohl "okay".
wasser haben sie gestern auch nochmal abgelassen. das war ein totaler erfolg. er wiegt jetzt nur noch 90 kg. in der hinsicht hat es jetzt mal was gebracht.
aber mit dem herzen??
wir überlegen jetzt schon, wann das anfing. vermutlich am ersten chemotag. da kam er ja auf die intensivstation abends.
total ätzend also.
ich drücke euch für morgen die daumen....

lg

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu!

Wie ist die Lage bei Euch??

Wir hatten mal ein stinknormales Wochenende. Mein Freund war von Freitag bis Sonntag-Abend zu Hause. Hat sogar was gegessen und relativ viel getrunken für seine Verhältnisse. Also bringt der Stent wohl was.
Haben im Garten gesessen, gegrillt. Wie in alten Zeiten.
Heute oder morgen bekommt er eine Lungenpunktion. Zwischen Lunge und Zwerchfell ist dem Arzt zuviel Wasser. Danach gibts wieder Chemo.
Hoffe, es gibt mal keine Zwischenfälle.

LG Nicole

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Nicole,
wie schön, dass es auch solch "entspannte Tage noch gibt, oder ? Ich wünsche euch noch ganz viele davon ! Gerade jetzt, wo es sommerlich schön wird...

Ich war von Freitag bis gestern in Hamburg - die Reise mit sechs Freundinnen war seit September letzten Jahres geplant und da mein Mann soweit stabil war, bin ich auch gefahren... die Auszeit hat mir unheimlich gut getan.

Die erste Alimta-Chemo hat er - wie alle anderen bisher - gut weggesteckt. Die Blutwerte sind erwartungsgemäß und wir müssen wohl davon ausgehen, dass der angestrebte Drei-Wochen-Rhythmus nicht haltbar sein wird. Zumindest war es bisher so, dass unser Doc lieber eine Woche zugewartet hat als die Leukos medikamentös auf Trab zu bringen.

Leider hat sich die Grundstimmung bei meinem Mann eher noch verschlechtert - seine Formulierung ist "ich bin jetzt auf der Zielgeraden" ... da er bisher ein geradezu "unheimliches" Körpergefühl hatte, befürchte ich mit wachsender Angst, dass er auch hier recht behalten könnte, auch wenn es kaum vorstellbar ist, wenn man ihn so sieht. Eine meiner Freundinnen ist Ärztin und jedes Mal bass erstaunt über seine gute Konstitution, weil sie seine Krankengeschichte ja kennt und auch beurteilen kann, wie andere Patienten in diesem Stadium aussehen.

Das nächste Blutbild ist am Freitag dran...bis zum nächsten Kontroll-CT müssen wir leider (ode rzum Glück ?) noch ein Weilchen warten.

Liebe Grüße
Grisu

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu!
Schön, daß du dich erholen konntest!
Ich drücke euch feste die Daumen!
Bei uns steht am Freitag wieder das komplette Programm an!
Und rate mal wie es mir geht.......... :eek:
Kopf, Thoraxct und Knochenszinti!!
Ergebnisse in einer Woche!
Ich hasse diese Warterei!
Allerdings geht es mir im Moment ganz gut.....bis auf Magenschmerzen!
Liebe Grüße

AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
 

Hallo Grisu!

Hoffentlich hast Du Dich etwas erholt. Tapetenwechsel tut bestimmt gut....Schade, dass Dein Mann so schlecht drauf ist. Was meinst Du mit "unheimliches Körpergefühl"? Vielleicht liegt es ja daran, dass das Chemozeug mal was bewirkt. Wäre echt schön für Euch.

Meiner kommt heute raus. Chemo lief ganz gut. Er ißt, trinkt und läuft viel. Was für mich auch schon unheimlich ist. Aber das Mehr-Essen und Trinken kommt hoffentlich durch den Stent. Und da er weniger Wasser überall hat, ist er ja auch mobiler. Aber man macht sich ja immer einen Kopf. Habe schon oft über so ein "letztes Aufbäumen" gelesen. Hoffentlich nicht bei ihm.
Möchte wieder ein entspanntes Wochenende haben. Aber ich denke, die Nebenwirkungen von der Chemo werden dann wieder bei uns zu Hause einziehen. Naja....

Liebe Grüße
Nicole

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Hallo Nicole,
hallo Kolibri,

mit "unheimliches" Körpergefühl meine ich, dass er bisher immer genau wusste, was in seinem Körper ablief bzw abläuft...

Das fing letztes Jahr im Oktober an, als er beim Auftauchen des ersten gefühlten Knotens am Schlüsselbein präzise (und richtig) vorhersagte, dass es sich um eine Metastase eines Lungenkrebses handelte, über die immer wieder beschriebene Nichtwirkung der ersten Chemo (Cisplatin/Etoposid) bis hin zur wieder richtigen Prognose, dass das Tarceva nichts bewirkt in seinem Körper... immer hat er richtig gelegen mit dem, was er "gefühlt" hat...

Nicole - ich drück dir/euch die Daumen für ein möglichst entspanntes Wochenende ! Denk immer daran, nicht zu weit voraus zu denken...

Kolibri - ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass die Ergebnisse das Bestmögliche zeigen !!! Gegen euren Untersuchungsmarathon ist die kleine Blutuntersuchung bei uns ja geradezu Pillepalle ;)

Eine dicke Umärmelung euch beiden !!

LG Grisu

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Hallo Grisu!
DANKE!
Ich hoffe, dass dein Mann diesmal Unrecht hat!!!
Aber meiner hat es auch immer gewußt.......und ich eigentlich auch! Wollte es einfach nicht wahrhaben!
Gestern hat er doch schon für Montag einen Termin! Also muß ich nur das WE abwarten!
Das Problem ist, dass das Mittel, laut Statistik, etwas über 40 Wochen wirkt. Also bei uns ist die Zeit bald um......und in meinem Kopf spukt schon wieder das "uns was dann"!!!!!!
Aber heute geht es mir gut!
Ich drücke euch beiden gaaanz feste die Daumen!
Und man glaubt es nicht, ich bete jeden Tag!
Bye Kolibri

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Hallo Grisu!

Ich hoffe auch für Euch, dass Dein Mann mal Unrecht hat. Aber ist schon echt unheimlich.
Für mich ist es momentan auch etwas unheimlich, weil mein Männe die Chemo recht gut weggesteckt hat und wieder ißt.
Aber man soll ja immer schön positiv denken!

Hallo Kolibri!

Schicke Dir auch ganz viel Kraft für alles, was noch so kommt.
Jeder Angehörige macht ja irgendwie leider immer das Gleiche durch.
Mist Krankheit...


Schönes Wochenende!!

Liebe Grüße Nicole

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Hallo Nicole, hallo Grisu!
Wie ist das Wetter bei euch?
Wir haben seit 2 Wochen einen tollen Sommer!!!
Also euch allen viel Kraft und ein schönes WE!
Bei mir klingeln alle Alarmglocken!
Mein Mann hat mir gestern gesagt, dass er seit Tagen keinen Apettit hat! Und da sind ja diese doofen Lebermetastasen........
Montag wissen wir mehr!
:pftroest: Kolibri

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Sonne haben wir hier (endlich !!) auch ... es fühlt sich fast wie Sommer an :D

Kolibri, das mit dem fehlenden Appetit klingt nicht so toll - ich drück ganz fest die Daumen, dass es eine "normale" Ursache dafür gibt, die sich von selbst erledigt...

Nicole, das klingt doch gut ...

Bei uns waren die Blutwerte von gestern erstaunlich prima - die Leukos sind schon wieder über 4000 und damit steht der nächsten Chemo am Donnerstag nichts mehr im Wege. Damit rückt dann auch der Tag näher, an dem das nächste Kontroll-CT gemacht wird - der Doc hat es für "nach der 2. Chemo" angekündigt...

LG :1luvu: