Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin 30 Jahre und habe anfang das Jahres die Horrornachricht erhalten: Krebs.

Im Vorfeld litt ich unter einer Thrombose im Bein, die zwar geheilt wurde. Doch auf einmal schwoll das Bein wieder an und dann kamen noch Rückenschmerzen dazu, die unerträglich wurden. Ich ging in die Notaufnahme einer Klinik und nach einigen technischen Untersuchungen stand die Diagnose Krebs im Raum. Ich habe das erst gar nicht realisiert.

Mein Hodenkrebs war einseitig, aber hat das Lymphsystem im Bauchraum befallen. Der Tumor drückte auf den Rückennerv und irritierte ihn. Daher die Schmerzen a la Ischias. Leider durchbrach ein Teil des Tumor eine Hauptvene und es wuchs ein Cava-Zapfen bis in den Herzvorhof hinein. Daher die Stauung im Bein mit akuter Gefahr einer Lungenembolie.

Ich kam 4 Monate stationär in die Klinik. 3 Monate wurde mir die klassische Chemotherapie verabreicht. Die Zeit war schwer und ein Krankenhauskoller hatte ich irgendwann auch. Dann stand eine große OP an. 9,5 Stunden wurde ich operiert und sie ist geglückt. Die Lymphknoten im Bauchraum, der Tumorhoden und der Cava-Zapfen wurden entfernt. Seitdem versuche ich mich von dieser schweren OP zu erholen: Kann kaum laufen, habe leichte Lähmungserscheinungen im linken Bein und Schmerzen. Es steht natürlich auch die Frage im Raum, ob ich jemals wieder auf natürlichen Wege Kinder zeugen kann.

Bald soll ich dann weiter untersucht werden:
Knochenszintigraphie, Kernspintomographie und eine weitere.

Es ist möglich, dass da noch Lungenmetastasen sind. Zwar einseitig, aber das macht mir Angst. Nach der schweren OP scheue ich mich vor jeder weiteren und ich würde die Klinik lieber weit umgehen. Im Moment bin ich sehr in Zwiespalt, auch weil ich Platzangst im MRT habe.

Hat jemand Erfahrungen mit Lungenmetastasen und wie die therapiert wurden?

Gruß

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Eiswolf,
das ist ja auch eine fiese Geschichte, die Dir passiert ist. Lungenmetastasen werden entweder durch die Chemo behandelt und schmelzen dabei weg (so ist es bei mir gewesen) oder anschließend operiert. Für die OP gibt es mehrere Techniken, in der Regel wird ein seitlicher Schnitt zwischen den Rippenbogen gemacht. Die Lungenmetastasen sind bei Hodenkrebs so wie Kirschkerne entfernbar, es ist nicht immer nötig, lungenlappen zu entfernen. Dafür braucht man natürlich eine spezialisierte Klinik, die Horst-Schmidt-Klinik in Wiesbaden wurde mir genau dafür empfohlen. Ich brauchte die OP glücklicherweise nicht, da durch die chemo nur noch kleine Reste in der Computertomografie sichtbar waren und die Histologie der entfernten Bauchmetastase keine vitalen Krebszellen mehr zeigte. Meine Hauptschlagader musste auch getrennt werden und so gruselig das klingt, eigentlich macht es keinen spürbaren Unterschied, ob man jetzt ein Stück Plastik da hat oder das Original.
Einiges von Deinen Sachen musste ich leider auch erleben, und heute ist alles wieder gut. Wenn Du weitere Fragen hast, versuche ich gern zu Antworten.
Hilfreich sind natürlich Angaben über den Tumor und die letzten gemessenen Werte (bei mir war nach der OP kein betaHcg mehr nachweisbar).
Erstmal alles Gute und viel Kraft für die Erholung!
Ilmarinen
P.s.: die Knochenszinti ist ziemlich harmlos und beim mrt gibt es teilweise etwas geräumigere Modelle oder das CT als Alternative. Nur beim Schädel wird meistens nur mrt gemacht, das dauert aber auch nicht so lang.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Ilmarinen,

danke für die schnelle Antwort. Ich glaube, ich lasse das mal auf mich zukommen und werde dann meine Entscheidungen dazu treffen.

Lieben Gruß

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

So nun habe ich sie hinter mir.

CT-Schädel:
Kein Kontrastmittel, aber eben CT ausschließlich Kopfbereicht. ca. 3mSv.

CT-Adomen/Thorax:
Kontrastmittel und CT. ca. 10mSv.

Knochenzintigraphie:
Verabreichung von Technetium als kleine Injektion. 2 Stunden Pause, dann wurden Gamma-Kameras verwendet. Die Kameras (rechteckige große Platten) kommen dem Körper ziemlich nahe (5-10cm). Dennoch ist das Gerät seitlich, vorne und hinten als frei. Für Platzängstliche ist es direkt über dem Kopf unangenehm. Die Aufnahmen dauern (über 40min). ca. 6mSv.

Das MRT wurde mir also erspart.

Zu den Ergebnissen:
Keine neuen Metatasen. Tumormarker sind in Normbereich (ehemals in mehreren Tausender gezählt). Der schnellwachsene Keimzellentumor scheint beseitigt zu sein. Ehemals als Knochenmetastasen definierte Stellen bauen Knochenmaterial wieder an. (Kurz Entwarnung).
Nur die Lunge macht sorgen. Es gibt einige kleine Auffälligenkeiten in der Lunge, die als Metastasen gedeutet werden. Die Empfehlung hier der Ärzte: OP. Grund dafür ist, dass sie vermuten das sich um ein "reifes Teratom" handelt. Dieses differenziertes Material spricht nicht auf eine Chemotherapie an und wächst angeblich. Momentan scheint dort bei mir keine Änderung stattgefunden zu haben (Kurz: Stabil).

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Falls das interessiert: Wegen der Lunge war ich in der entsprechenden Klinik und die haben mir nahezu einen Totenschein ausgestellt.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hey,

Ich bekomme etwas Bauchschmerzen, wenn ich die Strahlenbelastung sehe. Versuch doch mal dich um Open mrt oder mrt mit entsprechend angstlösern zu benutzen... Gesünder ist es allemal, auch wenn du gegen deine Ängste angehen musst.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hi Eiswolf,
was wurde denn genau zu Deiner Lunge gesagt? Und in welcher Klinik? Der Rest der Ergebnisse hört sich doch prima an, keine metas, keine Tumormarker und in der Lunge nicht sicher Metastasen. Da rutscht mir doch eher ein herzlichen Glückwunsch heraus. Ich hoffe, Dein Allgemeinzustand mit den Beinen hat sich verbessert!
Alles Gute,
Ilmarinen

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

@Ilmarinen

Wir waren in der Thorax-Klinik Heidelberg. Die Ärztin meinte sie 99,5% würde sie meinen, aber könnte nicht bestätigen, dass Metatasen auf den CT-Bild zu sehen sind. (Zeigen konnte sie übrigens bislang uns niemand.)

Sie ginge davon aus, dass mehrere kleine Metastasen in beiden Lungenflügeln zu sehen sind. Und sie wüßte nicht, ob die OP's zum Erfolg führen. Es kam insgesamt folgenderweise herrüber: Ich sterbe da sowieso dran.

Jedenfalls werden wir uns eine Zweitmeinung einholen und schon gar nicht lasse ich wegen Mutmaßungen oder Spekulationen an einem lebenswichtigen Organ herumoperieren.

Ansonsten geht es mir gerade so gut, wie noch nie in diesem Jahr. Daher Danke Ilmarinen, nehme ich gerne an.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo, Eiswolf,

ein Tipp zu einer Chemo-Methode, die seit Längerem angewendet wird, die aber trotzdem nur wenige kennen: "regionale" Chemotherapie, wird bei Lungen- und auch Leberkrebs eingesetzt. Bei LK wird ein spezieller Zugang gelegt, über den die Chemo direkt in den Lungenkreislauf läuft und dort quasi "konzentriert" wirken kann und nicht wie bei der normalen ("systemischen") erst über den ganzen Körper verteilt/verdünnt wird, bevor sie in der Lunge ankommt. Mach Dich mal schlau, ob das etwas für Dich ist: die "regionale" Chemotherapie wird u.a. im von-Hess-Krankenhaus in Hammelburg/Rhön gemacht.
Daumendrück
Peter

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Eiswolf,
eine Zweitmeinung ist der richtige Weg. Die Aussage der Lungenärztin hört sich an wie totaler Unfug. Und mir wurde auch mal gesagt, es sei unheilbar und ich würde wohl sterben. Hodenkrebslungenmetastasen lassen sich gut auf CT sehen und auch gut zeigen, ich konnte jede damals selbst erkennen. Und wenn sie so klein sind, dass man sie nicht sieht, gibt es keinen vernünftigen Grund zu der Einschätzung, es seien bestimmte Tumortypen, die langsam wachsen und die besonders gefährlich sind. Also, Zweitmeinung und wait & See mit dreimonatiger Überwachung. Wenn die Bauchmetastase durch die Chemo auch schon um war, reicht vielleicht auch alle sechs Monate. Die Histologie Deiner Bauchmetastase wäre noch interessant, auf jeden Fall für das zweitmeinende Hodenkrebszentrum.
Also, die komische Aussage nicht zu ernst nehmen und weiter kurieren.
Wenn Du die Zweitmeinung hast und die Sorgen passe sind, können ich und andere hier sicher auch zum Thema Kinder weitere Anregungen oder Therapiemöglichkeiten geben.
Alles Gute,
Ilmarinen

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Eiswolf,
Keine Ahnung ob die Leute von der Lungenklinik einen schlechten Tag hatten oder du es vielleicht falsch mitbekommen hast, aber ich kann diese Aussage von den Ärzten nicht verstehen. Da ich selbst an der Lunge beidseitig operiert wurde und mir einige Metastasen rausgeholt wurden versteh ich deren Einstellung nicht. Es ist klar das sie nicht rangehen solange noch der Haupttumor aktiv ist oder die Markerwerte nicht im Normbereich sind, denn dann wär eine solche OP vergebene Liebesmüh.
Von wie vielen Metastasen gehen sie denn aus?

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

@xelay

Sagen wir es mal so: Wir hatten einen Termin um 9:30Uhr und sind quasi zu Feierabend zur Assistenzärztin gelassen wurden. Das machte trotz Termin 7 Stunden Wartezeit. Die nette Dame an der Rezession meinte stumpf: "Die Ärtze rufen willkürlich auf". Ja, so haben wir uns auch gefühlt.
Wir wurden kurzer Hand schlecht beraten, mal abgesehen von allen anderen Unzulänglichkeiten.

Wir haben dann die Onkologen vom NCT über dieses Disaster, dass insbesondere meiner liebenden Frau stark zugesetzt hat, berichtet. Der zuständige Oberarzt hat uns da dann endlich vernünftig aufgeklärt und die haben sich Mühe gegeben. Sie gehen davon aus, dass sie mich "kurativ" behandeln können.

Die Zweitmeinung haben wir uns -auf Ratschlag einer Bekannten- in der Thoraxabteilung Ludwigshaben eingeholt. Der Oberarzt dort war sehr pünktlich und wir haben sehr gutes Gespräch geführt, indem er sich den CT-Befund genau ansah und dann mitteilte, wie das gelöst werden kann.

Fakt ist es, dass es beidseitig etwa insgesamt 15 Metastasen (Histologie muss das natürlich erst belegen) gibt, die weitesgehend im äußeren Bereich liegen.

Insgesamt machte mir die Thoraxklinik in Ludwigshafen einen guten Eindruck und daher werde ich mich auch dort operieren lassen.

Der Oberarzt geht davon aus, dass ich das gut verkraften werde und das verlorene Lungenmaterial werden meine Lungen wohl fast vollständig kompensieren können.

Ich habe Angst vor den beiden Operationen, um es ehrlich zu sagen, aber ich habe keine andere Möglichkeit.

Die Chemotherapie und die Resektion hat den schnellwachsenen Anteil zwar in Griff gekriegt, aber es wurde in den Lymphen "reifes Teratom" gefunden. Ein gutartiger Tumor (metasiert nicht), aber wächst langsam vor sich hin und verdrängt dabei normales Gewebe. Jetzt habe ich noch gute Chancen die Metastasen gut wegzubekommen ohne viel Material von der Lunge zu verlieren.

Lasse ich diese Dinger wachsen, wird es mich umbringen.

Alternativen habe ich dazu nicht.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Das hört sich doch gut an, ich war im Helios Klinikum Emil von Behring in Berlin und war vollkommend zufrieden mit ihnen. Bei mir wurden ingesamt 13 Metastasen aus der Lunge herausgeholt, alles Teratome.Wenn du jetzt auch ein gutes Gefühl hast macht das auch viel aus. Mach dir keine so großen Gedanken wegen der OP, wenn es so läuft wie bei mir bist du wieder in 7-8Tagen aus dem Krankenhaus. Du hast die Chemo überstanden da wirst du auch das wenige Herumgeschnippele überleben. Wie du schon sagst es muß gemacht werden, man will ja nicht so früh ins Gras beissen.

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@xelay

Deine Einschätzung stimmt. Bin schnell nach Hause gekommen und die Schmerzen waren so gering, dass ich keine Schmerzmittel mehr brauche.

Der linke Lungenflügel wurde operiert und sie haben knapp 29 Rundherde gefunden, davon bei 4-5 Entwarnung. Das Material ist reifes Teratom.

Auf den CT-Bildern sah man aber nur knapp 10 Rundherde, alle anderen waren zu klein für die Aufnahme. Nun hat man Befürchtungen, dass auf der rechten Seite noch mehr kleine Rundherde vorherrschen. Die rechte Seite hat laut CT mehr Rundherde etwa 10-20 Stück.

Ich muss sagen, dass ich die 1. OP recht gut überstanden habe und eine Sättigung mit Sauerstoff zwischen 97-99 aufweise.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Auch die 2. OP ist gut überstanden, aber nicht alle Rundherde sind entfernt. Dafür wurden bei der Resektion die Entnahmen schockgefroren und zur Genanalyse verbracht. (Für mögliche spätere individuelle Medikation).

Bei den Rundherden handelt es sich um "reifes Teratom".

Nachuntersuchung mit Schockergebnis
Meine Situation ist soweit stabil, ich fühle mich auch gut und werde täglich kräftiger. Problem: AFP-Marker sind von 20 auf 70 gestiegen innerhalb eines Monats.
Deshalb wurde mir wieder Chemotherapie verordnet: 2-4Zyklen nach TIP(nicht mehr PEI), wegen möglicher Resistenzen der Krebszellen des bösartigen Karzinoms.

TIP heißt Paclitaxel, Ifosamid und Cisplatin.

Mein innerer Schweinehund
Ich muss zugeben, nachdem mir klar wurde dass ich jetzt vermutlich meine ganze Zeugungsfähigkeit einbüße und auch Weihnachten ins Wasser fällt, mit mir schwer zu hardern hatte.
Man fühlt sich ausgeliefert und hat sehr dumme Gedanken. Ich hatte schwer mit der Chemotherapie zu tun gehabt und möchte soetwas nicht mehr wiedererleben. Ich empfinde diese Folter als Strafe, weiß aber nicht wofür...

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Eiswolf,
das ist ja scheiße. Ich kann Deine Stimmung und Deine Gedanken nachvollziehen, aber wenn es dann irgendwann vorbei ist mit der Behandlung, wird das Leben wieder schön und lebenswert. Also, schenkt Dir das Leben einen Schweinehund, mach Wurst draus!
Wenn man Dir helfen kann, sag Bescheid.
Ansonsten wünsche ich Dir viel Kraft für die TIP-Zeit..
Ilmarinen

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Eiswolf,
Das ist mal ein verdammter Mist.Ich drück dir die Daumen das du es diesmal besser überstehst und das du dann Ruhe hast.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo,

ich gebe mal Rückmeldung.

Die TIP-Chemo war erstaunlicherweise halb so schlimm, als die PEI. Meine Blutwerte waren aber deutlich langsamer in der Erholung. Das zögerte sich mit jeden Zyklus weiter heraus.

Gerade mein Hämaglobin-Wert hat lange Zeit gebraucht wieder auf eine vernünftige Höhe zu kommen. Da geht einen schnell die Puste aus.

Fruchtbarkeit
Wegen den Cisplatin wird es problematisch. Es gibt zwar keine einhelligen Studien, aber ab kumulativ 700mg/m² wird schon von einer Sterilität gesprochen. Leider liege etwas darüber. :cry:
(Ich hatte mir immer Kinder gewünscht). Aber die Hoffnung bleibt.

Schlachtfeld: Knochenläsionen
Nach der 2. Chemo ging es nun in die Bestrahlung. Die Knochen sahen schlechter aus, wie ich es erst gedacht hatte: 2. und 5. Wirbel, Steißbein und linkes Becken. Alle mit erheblichen nicht normalen Hohlräumen. Die Ärzte haben besonders Befürchtungen wegen den Becken: Latente Bruchgefahr.
Dennoch sind die Ärzte positiv überrascht, denn ich habe keine Schmerzen. Nehme auch keine Medikamente. Ist nicht notwendig.

Die Bestrahlung war vergleichsweise gering: Jeweils 35Gy á 2,5Gy Tagesdosis. Hat sich als völlig unproblematisch dargestellt. Erst ab den vorletzten Mal rebellierte der Darm etwas (Bauchschmerzen, dünnflüssige Konsistenz des Stuhls) und einige Haare haben den Freitod gewählt. :lach2:
Nein, wirklich beschweren kann ich mich nicht.

Erst in 6 Wochen habe ich dann einen Nachsorgetermin.

Ganz wichtig: Wir sind Weltmeister!!!! :rotier2:

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hab gesehen, dass du wieder aktiv bist. Wie schaut es denn mittlerweile bei dir aus? Austherapiert und in Nachsorge?

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Danke für die Nachfrage. :)

Im Dezember 2014 und Januar 2015 hieß es wieder Chemo nach TIP als wieder meine Tumormarker gestiegen waren.

Meine Knochenläsionen haben sich im Randbereich ordentlich verstärkt, sodass ich weitestgehend grünes Licht vom Orthopäden bekommen habe. Insgesamt ist die Lage stabil. Ich nehme keine Medikamente.
Als Nebenwirkungen kann ich vom leichten Tinitus, manchmal absurdes Frieren, Nieren sind zwischen 1,4-1,7 verstimmt und von konstanten 20Kg + sprechen.

Seit rund 2 Monaten ärgert mich wieder der Turmormarker.

Mir gehts aber gut, wenn ich nicht diese Sorgen hätte. Meine Ärzte stochern im Tal der Ahnungslosen und überlegen nun, ob ich eine HD-Chemo machen sollte.

Ich selber bin darüber überhaupt nicht erbaut, schon aus dem Grund, dass ich danach sicher nicht mehr Zeugungsfähigkeit bin. Meine Zeugungsfähigkeit brauch Zeit um sich zu erholen, um dann zu spenden, außerdem scheue ich diese Waffe bezüglich der Infektionssituation.

Das Krankenhaus mit der Seuche der resistenten Keime ist unübersehbar. Mein Oberarzt meinte, ich sollte nach der Stammzellentransplantation so schnell wie möglich nach Hause. So nach 2 Wochen.

Ich habe für mich bereits entschieden und dies auch mit meiner Frau abgesprochen, dass ich die HD-Chemo nicht machen werde. Für den schlimmsten Fall sind Verfügungen entsprechend erstellt.

Aber so dramatisch wie es sich das anhört, empfinde ich es nicht. Ich habe nicht vor, dass mich der Krebs auffrisst, und ich habe auch nicht vor, dass mich die "Therapie" auffrisst. :cool:

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Nur der Vollständigkeit halber:

Ich musste noch einmal an der rechten Lunge operiert werden. Eine Metastase war für die letzten Chemos, von denen ich berichtet hatte, verantwortlich. Sie wurde herausgeschnitten und siehe da: Die 8 Monatsgrenze ist erfolgreich ohne weiteren Tumormarkeranstieg überschritten. (Rezidive traten bei mir immer ca. alle 8 Monate auf.)

Es sieht bei mir gut aus. In bin voller Zuversicht und kann nun wieder zurück ins normale Leben. :)

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Hallo Eiswolf,
wie war eigentlich deine Tumor-Klassifikation?
Ich bin momentan in einer ähnlichen Lage.http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=69914
Kurzform: Mai17 Hoden rechts raus, 3xPEB, Mrz18 1.Nachsorge und Verdacht auf gewachsene Lungenmetastasen

Hatte Anfang der Woche eine Resektion an der Lunge um eine histologische Bestimmung vorzunehmen.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass bei mir das herausoperieren wegen der Lage und Vielzahl der Rundherde sehr sehr schwierig wäre.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Das freut mich zu hören. Vor allem, wenn man dein Post mit den verschiedenen Optionen aus dem Jahr 2015 liest.

Hattest du in der Zwischenzeit nochmal Chemos? Viel Glück bei der Operation. Wann steht diese an?

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

@moselaner76
Meine Diagnose hieß:
primär metasierter, nicht seminomatöser Hodentumor links (Chorionkarzinom + Teratom) initial: ypT1 ypN3 pM1 (LYM PUL OSS) V1

Tumormarker AFP jenseits der 5000IU/ml Marke.
Stadium auch CSIII C
Prognose Schlecht (also bei mir bereits Scheintod :smiley1: ; Ein Chefarzt hatte nach Diagnose gesagt: Unbehandelt 2 Monate noch.)

@Golsen
"Hattest du in der Zwischenzeit nochmal Chemos?"
Zu deiner Frage: Seit 2017 haben ich keine Chemo machen müssen.

"Viel Glück bei der Operation."
Das hast du falsch verstanden, die OP habe ich letztes Jahr bereits erfolgreich hinter mit gebracht. Ist wirklich gut gelaufen.

AW: Angst vor weiteren Untersuchungen
 

Okay, dann hatte ich das falsch verstanden, um so besser. Aber für einen Scheintoden schreibste hier aber noch sehr fleißig :) Das freut einen, haha.