AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,

da in diesem Forum verständlicherweise oft Krankheitsgeschichten mit negativem Ausgang beschrieben werden, habe ich mich (endlich) dazu entschlossen über meine Erfahrung mit AML zu schreiben, um Mut zu machen im Kampf gegen diese beschissene, heimtückische Krankheit. Ich hoffe damit ein klein wenig Motivation zu schenken, die jeder braucht.

Am 15.04.2011 habe ich mit 41Jahren die Diagnose AML bekommen.

Etwa drei Wochen vorher gings los den typischen Symptomen wie Schwäche, Atemlosigkeit, blauen Flecken, Nachtschweiß usw.

Das allererste sehr! detailierte Blutbild bei meinem gründlichen Hausarzt lautete: Leukos 2,2 - HB10 - Thrombos 100 und ein LDH von 600. Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, aber ich meine es waren auch schon Blasten im Blut diagnostiziert worden.

Die erste KMP (Punktion) im Klinikum sehr kurz danach brachte die Einteilung AML M5a, NPM1 pos. FLT3 neg., Trisonomie 8 und noch ein Gen-Defekt. Meine AML und ich bekamen die Kategorie intermediäres Risiko. Also die mittlere Schublade des "Prognoseschrankes" der Ärzte.

Sofort wurde das "Gegenfeuer" eröffnet mit 2xInduktionszyklen (ICE) gefolgt von 3x Konsolidierungszyklen (Hochdosis araC ). Die erste Chemo schlug bereits ganz gut an und bei der zweiten sprach man bereits von einer gesicherten Remission (das war nachbetrachtet mit der wichtigste Step im Kampf gegen die Krankheit - Remission - die Blasten sind zurückgedrängt!!!). Bei mir hatten sich die Ärzte in der Folge dazu vereinbart es (erst einmal) nur mit Chemo zu probieren und die große Keule SZT aufzusparen (O-Ton !!!).

Die Chemos nach AMLSG 07-04 (ist das Schema der Therapie) habe ich im Großen und Ganzen soweit ganz gut verkraftet (Die üblichen Begleiterscheinungen wie Fieber, Geschmacksstörungen, Infektionen des ZVKs, Pilze, Schlappheit, etliche Bluttransfusionen, Depressionen etc. mal ausgenommen - Übelkeit hatte ich zu keinem Zeitpunkt). Während der Therapie hatte ich das Glück täglich einen Physiotherapeuten zu bekommen, der sofern es der HB-Wert es irgendwie zugelassen hat div. Trainingsübungen (oft im Bett) durchführte. Auch bin ich, wenn ich nicht an den Tannenbaum (voller Infussionsständer) gefesselt war, mit Schutzmaske (langsam) ums Klinikum gelaufen. Ich bin mir heute sehr sicher, dass mir dieses geholfen hat in der Zeit im KH nicht komplett abzubauen.

Ende Sep 2011 bin ich dann (15KG leichter) entlassen worden. Mein Blutbild hatte sich danach innerhalb von 6 Wochen wieder einigermaßen erholt. Ich habe langsam!!! begonnen wieder zu trainieren (Kraft&Ausdauer).

Bereits im Dez11 habe ich wieder halbe Tage gearbeitet. Würde ich nicht nochmal machen, ist aber ein anderes Thema....

Anfänglich musste ich wöchentlich zur Untersuchung dann monatlich. Nach einem Jahr nur noch quartalsweise. Das nächste mal Ende diesen Monats ! Jedes Mal habe ich ein riesigen Bammel, wenn die nette Dame aus dem Labor mit dem Zettelchen kommt...

Ja, ich habe großes Glück, dass bis dato alles so gut läuft (DANKE lieber Gott). Meine Onkologin sagte mal, dass ich nie zu 100% geheilt sein werde, dass aber das Risiko ab etwa 5 Jahre nach Behandlungsende einen Rückfall zu erleiden, sehr sehr klein ist und von Tag zu Tag ein klein wenig abnimmt......also durchhalten und die geschenkte Zeit und das Leben genießen !!!!

Aus der Zeit im Klinikum kenne ich einige, die Ihre Leukämiebehandlung ebenfalls erfolgreich überstanden haben. Nur hat eben keiner von Ihnen die Lust und den Antrieb hier zu berichten, wofür ich Verständnis habe. Deshalb gehe ich mal in Vorleistung...

Ich würde mir sehr wünschen hier weitere positive Berichte zu lesen. =>>>> ES GIBT SIE !!!!!

Wünsche Euch viel Kraft und Mut. Gebt den Glauben an ein gutes Ende nie auf !!!

Meiki

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki ,vielen Dank für deinen Beitrag zum Mut machen.
Es freut mich, dass es dir nach der Behandlung gut geht.
Man kann garnicht oft genug hören , dass es viele Menschen gibt, die alles gut überstanden haben.
Bei mir war es so, dass ich mich nicht weiter damit beschäftigen wollte. Ich verdränge alles.
Das mit der Angst bei den Nachsorgeterminen kann ich gut nachvollziehen.
Mein Sohn war an Leukämie erkrankt und ich lasse die Nachsorgetermine meinen Mann machen. Für mich wäre es kaum auszuhalten. Er ist entspannt.
Ich bin auch echt sauer auf mich aber ich kann die Angst nicht abstellen.
Ich wünsche dir auf alle Fälle weiterhin tipp top Ergebnisse und Gelassenheit.
Herzliche Grüße Tanja

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

super dass hier mal ein selbst betroffener schreibt
passiert leider viel zu selten

ich bin 2010 erstmals an aml m1 erkrankt, hatte dann 2011 ein frührezdiv und in der folge eine allogene szt

die szt ist jetzt 1 1/2 jahre her und es geht mir gut, bin zwar noch immunsupremiert, weil mein neues immunsystem noch nicht voll arbeitet, schlucke einiges an tabletten und hab einige schnick-schnack-problemchen: abends leichte termperatur, gelenksschmerzen, manchmal spinnt der magen, etc.

im großen und ganzen fühl ich mich aber sehr wohl und bekomme meine alltag zu hause alleine sehr gut geregelt

vielleicht meldet sich ja noch der ein oder andere betroffene

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo!Mache auch MUT!
Bin ebenfalls Betroffene!!!! Diagnose AML M1 in 11/08.
KMT Silvester 2008. Bisher ist alles in Ordnung!

Gruß an ALLE! Bine

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,
auch ich möchte Euch Mut machen. Bei mir wurde im Mai 1999 AML diagnostiziert. Seitdem (nach Behandlung -> nur Chemo) ohne Rückfall. Mit mir ist alles in Ordnung, eigentlich kann ich wieder alles wie vorher machen.
Euch allen viel Glück und alles Gute.
Liebe Grüße
Franz

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Auch meine Schwester ist nach AML M1 (bzw. M6 nach einem sehr baldigen Rezidiv) und allogener SZT im Dezember 2008 nach wie vor gesund! Ich wünsche alles Gute!

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,

an alle da draußen, die Ihre Leukämie erfolgreich bekämpft haben und insbesondere an die, die daran noch hart arbeiten müssen.

KÄMPFT WEITER, GEBT DEN MUT NICHT AUF !!!!

Wünsche Euch alles erdenklich Gute und allzeit ordentliche Blutwerte ohne Blasten.


Danke für die Meldungen von

Miss Black (alles Gute für Deinen Sohn)

nirtaK (hoffe für Dich, dass die "schnick-schnack-Dinge" ;) schnell weggehen und Du die Medis weglassen kannst)

biene8, Franzl und der Schwester von L'Öö (>4 bzw. >10 Jahre macht wirklich Mut!!!)

Bitte meldet Euch hier doch hin und wieder....



GLG Meiki


PS: Mein Check war (gottseidank) wieder ok! Danke fürs Daumendrücken.

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki!
Schön, das Deine Werte weiter in Ordnung sind! Ich muss im. Juli auch wieder los, derzeit noch halbjährlich. Die Angst ist aber immer dabei! Alles Gute weiterhin,für Dich und uns alle! Gruß ,Sabine

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki, vielen Dank für deine guten Wünsche.
Ich freue, dass sich hier einige gemeldet haben.
Ich wünsche euch allen weiterhin die besten Ergebnisse für die Untersuchungen.
Das kann man nach den ganzen Strapazen auch dringend gebrauchen.
Sonnige Grüße Tanja:D

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Auch ich will Mut machen!!!:winke::winke:

Mitte Juli 2011 ging es bei mir los. Ich bekamm zuerst Nackenschmerzen, die auf kein Schmerzmittel reagierten und dann am 21. Juli 2011 bekam ich abends Fieber. Ich bekam Angst, das ich sonst nie Fieber habe. Und ich hatte 2005 schon einen Schilddrüsen-Krebs und daher begab ich mich abends gleich noch in die Klinik.
Dort wurde mir Blut abgenommen:
Leukos 2,8
Hb 12,4
Thrombos 131
LDH 337

Im ersten Moment dachten alle an einen Virusinfekt. Ich blieb über Nacht und am nächsten Morgen gefiel einer Ärztin....meiner Retterin....der LDH-Wert nicht.
Sie meinte, sie wolle doch mit den Onkologen sprechen, was die dazu sagen.
Dann kam meiner 2. Retterin ins Rennen... Sie machte einen sog. Blutausstrich und 2 Stunden später stand die Diagnose:
Akute myeloische Leukämie
Innerhalb von 1 Stunde erfolgte die Verlegung an eine Uniklinik.
Dort wurde dann gleich die Knochenstanze gemacht und 48h später stand die endgültige Diagnose fest:
AML Typ 8:21
Im Tumorboard wurde beschlossen, dass ich in die Studiel AMLSG 11-08 aufgenommen werde.
Dann ging es auch schon los mit der Induktionschemo: 7 Tage Cytarabin/ARA-C und 3 Tage Daunorubicin.
Danach folgten 4 Konsolidierungs-Chemos mit Hochdosis-ARA-C.
Eine Stammzelltransplantation war nicht notwendig, da es eine AML Typ 8;21 war.
Nach der Induktions-Chemo befand ich mich in inkompletter Remission, d.h. keine Leukämie / Blasten mehr, allerdings war das Blutbild noch nicht voll regeneriert.
Zu Beginn hatte man auch den MRD bestimmt, der anfangs > 200.000 im Knochenmark und Blut war. Nach der Induktion war auch der MRD deutlich gefallen und nach der 1. Konsolidierung bereits auf 0. Somit waren nach der 1. Konsolieiderung endgültig keine Leukämiezellen mehr vorhanden.
Trotzdem wurde das komplette Programm mit 4 Konsolidierungen gefahren, um das Risiko eines Rezidivs so niedrig wie möglich zu halten.
Während den ganzen Chemos hatte ich auch die üblichen Nebenwirkungen, aber auch so manche dazu: Sepsis, Aspergillus, etc.
Letztendlich durfte ich im Dezember 2011 dann das Krankenhaus nach der letzten Chemo endgültig verlassen!! juhu:rotier2:
Danach ging es für 6 Wochen in Reha und im April 2012 hab ich mit der Wiedereingliederung im Job angefangen (würde ich auch nicht mehr so früh machen)....man überschätzt sich und unterschätzt die Arbeit
Zur Erhaltungstherapie musste ich noch 1 Jahr lang den Tyrosinkinasehemmer Dasatinib nehmen.
Seit Februar 2013 bin ich medikamentenfrei. Im April 2013 dann nochmals eine 4-wöchige Reha.

Der Alltag hat mich wieder und trotzdem vergeht kein Tag ohne die Gedanken an die Leukämie. Leider immer noch ein paar Nachwehen.
ABER
ich bin noch da!!! und darüber bin ich soooooooooo froh, denn ich weiss auch, dass es nicht selbstverständlich ist.
Ich würde mich freuen, hier noch mehr positive Ergebnisse zu hören!!

Liebe Grüße
Lela

AW: AML M2 => möchte Mut machen
 

Bei mir war es ähnlich. Ende 2011 gab es die ersten Anzeichen. Am 4.12.2012 dann die Diagnose AML M2 - mittlere Risikogruppe. Die Zeit in der Klinik war sehr anstrengend und für die Psyche sehr belastend. Die Chemos wirkten zwar sehr gut, aber ich lag in einem Quarantänezimmer. D.h. den ganzen Tag im Zimmer bleiben. Ich war nach der ersten Induktion fast, nach der zweiten Induktion in CR. Allerdings machte sich ein Pilz breit und mein vereiterter Hals musste operiert werden. Mit viel Geduld war das Thema Induktion, Pilze, Geschmacksverlust usw. nach 3 Monaten erledigt. Im März 2013 startete dann die Konsolidierung. Es sollten 3 Zyklen werden. Jedoch war der erste Zyklus bereits so hochdosiert, dass meine Leukos sich nicht erholen wollten. Die Granolozyten waren auch Wochen später nur bei 0,01... quasi nicht vorhanden. Das löste eine kleine Panik unter den Ärzten aus. Gott sei Dank regelte das mein Körper und die Werte erholten sich wieder. Der Oberarzt entschied sich nach Rücksprache mit dem Chefarzt für einen weiteren Zyklus gleicher Stärke. In dem Zyklus bekam ich innerhalb von Stunden plötzlich hohes Fieber. Die Ärzte waren ratlos und versuchten es mit Antibiotika in Griff zu bekommen. Eine Woche später sah dann wieder alles freundlicher aus. Der dritte Zyklus wurde gestrichen, da das toxische Risiko zu hoch war.

Die SZT wurde als Option aufgehoben.

Juli 2013 hatte ich es dann hinter mir. Im Juli arbeitete ich dann schon wieder etwas. Im August kam dann die Reha. Die Blutwerte werden immer besser. Die letzten Werte : HGB 8,8 , Leukos 3,9, Grano 1,9 , Throm 175 - sieht alles gut aus. :prost:

Meinen Sport darf ich noch nicht wieder machen. Aber Sauna und Baden ist wieder erlaubt. Es geht Stück für Stück vorwärts.

Klar schwingt der Gedanke "wie lange geht es gut" immer mit. Insbesondere, da ein Freund nicht so viel Glück hatte. Seine Leukämie hatte größere Folgen. Tumor in der Brust (bereits zwei mal), Tumor in der Wirbelsäule, seine Nieren geschädigt - er muss zwei Mal pro Woche zur Dialyse und seine Knochen im Knie haben sich zersetzt. Er hat jetzt ein künstliches Gelenk. Er hatte schon zwei SZT und bekommt jetzt eine dritte. Aber er kämpft. Und ich kämpfe in Gedanken mit ihm.

Ich denke, das ist die wichtige Botschaft - nicht aufgeben!

Ich bin seit Februar 2013 in CR und es soll so bleiben. Leider kann man aktiv nichts gegen ein Rezitiv tun. Also bleibt nur die gewonnene Zeit so aktiv und sinnvoll wie möglich zu nutzen.

Liebe Grüße,
Axel

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki.
Den 6. März 2011 werde ich nicht vergessen. Karnevalssonntag. Da bin ich, nachdem ich die ganzen vorherigen Symptome ignoriert hatte, zusammengebrochen und wurde in Düren in eine Klinik eingeliefert.
Am nächsten Tag, Rosenmontag, die sofortige Verlegung in eine Uniklinik.

Hier stellte man dann eine AML M5a fest.
Lebenserwartung, unbehandelt etwa 8-12 Wochen.
Ich entschied mich für die Chemo. Wollte ja mit 62 nicht schon sterben.
Wurde auch als Proband in klinische Studie mit eingebunden.
Die Begleitumstände der ersten Chemo waren schon heftig. An zwei Tagen (Nächten) wollte ich mich einfach nach oben abgeben.

Zur Zeit geht es mir den Umständen entsprechend gut. Habe Morgen 05.02.2014 mal wieder eine Kontroll-KMP vor mir.
Ich lebe noch und bin froh über das was noch geht.
Der Rest meiner großen Familie hat mehr Angst vor einem erneuten Ausbruch der Krankheit als ich. Auch damit muss ich irgendwie fertig werden.

Der Mikrokosmos Krebsklinik ist für jemanden der vorher immer nur für ganz kurze Zeit im Krankenhaus war ein Schock. Das ist eine komplett andere Welt. Mit der muss man auch erst mal fertig werden.

Auch die Leute, die Leukämie für eine Seuche halten, und nicht mehr mit einem Reden wollen und ganz weit wegrücken muss man auch erst mal verdauen.

Allen mit dieser Diagnose wünsche ich meinen Optimismus. Et hät noch immer jot jejange. (Soll Kölsch sein)

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo!
Toll, noch jemand zu sehen, dem es nach einer Leukämie soweit ganz gut geht.
Ist doch immer wieder aufmunternd!
Ich hoffe, Deine Kontrolle ist gut gelaufen!

Gruß
Lela

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,

Auch wir haben sehr viel Glück gehabt.
Unsere Tochter ist mit 12 Jahren an der AML mit der flt3 Mutation erkrankt,so das sie transplantiert werden müsste.
Das war letztes Jahr im Februar.Der Tag hat sich jetzt einmal gejährt und ihr geht es recht gut.Sie hatte am Anfang zwar Probleme mit einer GVHD der Lunge aber das ist nun gut im Griff.Es hat lange gedauert bis es ihr endlich wieder gut ging, doch nun hat sie es geschafft.
Sie hatte eine 20% ige Überlebensschance,sie hat es geschafft.
Ach ja, der Chämerismus liegt seid Transplantation immer bei 100 %.
Wir sind glücklich!!!

AW: AML M5a => möchte Mut machentag
 

Hallo zusammen,

Mich traf die Diagnose 2006 wie ein Schock. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich überzeugt, dass ich absolut gesund bin.
Verwundert war ich bis zu diesem Zeitpunkt nur über die Tatsache, dass ich mich bei meiner täglichen Laufstrecke immer mehr anstrengen musste.
Dann aus heiterem Himmel AML.
Sofortige Chemotherapie. Nicht drauf reagiert. Dann Höchstdosenchemo, 2 mal 9 Tage. 2 1/2 Jahre Erhaltungschemo. Bis heute -toi toi toi- alles ok. Die Blutwerte sind zwar immer recht schlapp, aber ich fühl mich ganz wohl.
Von der Chemotherapie habe ich als kleines " Geschenk" mir einen Blasenkrebs eingefangen. Der aber unter Kontrolle ist.
Ich bin schon im Krankenhaus immer ein Trainingsprogramm allein im Zimmer mit mir durchgegangen und bin davon überzeugt, dass ich so die Tiefen besser überstanden habe.
Jetzt, nach nahezu 8 Jahren, bin ich immer noch über jeden Tag mit meiner Familie dankbar und fühle mich sehr wohl.
Ich bin davon überzeugt, dass die Onkologie in Deutschland auf einem sehr hohen Niveau betrieben wird. Das und der Zuspruch der Familie und ein guter Beruf hat mich gerettet.
Cape diem!

AW: AML M5a => möchte Mut machend
 

Hallo Fuchschen, Hallo Norbert!

Ich finde es immer wieder schön, von erfolgreichen Geschichten zu hören!
V.a. wenn wir bei Deiner Tochter, füchschen, die Überlebenschancen nicht so gut waren.....einfach nur Super!!
@Norbert: was für eine AML hattest Du denn?

Ja,ja....der Sport.....alle, die ich kenne und denen es heute gutgeht hatten irgendwie ein Sportprogramm....ich hatte auch eins....immer schön den Gang rauf und runter, hatte einen Super Physio während den Chemos....
Die, die sich die Decke über den Kopf gezogen hatten und nur im Bett lagen ging es definitiv immer schlechter....

@Füchschen.... Macht Deine Tochter auch Sport?

Lg
Lela

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,
möchte auch Mut machen, auch wenn ich noch nicht "über den Berg" bin, so gehts mir eigentlich prima!

November 2012 AML M1 Diagnose, eine Induktions- und 3 Erhaltungschemos innerhalb von ca 5 Monaten. Übliche variantenreiche Nebenwirkungen durchgemacht. Aber nachdem ich mich von der letzten Chemo erholt hatte, ging es mir gut. Keine Medikamente. Gelte als Low-risk, wegen einer günstigen Mutation. Nur halbjährliche Kontrollen (erst eine gehabt). Lebe in Schweden, aber vieles sollte wohl ähnlich sein wie in Deutschland.

Also, gesundheitlich gehts mir super gut. Besser als vor der Krankheit. Ich achte jetzt auf eine gesündere Ernährung und mache regelmässig Sport. Und höre viel besser in mich rein. Erlebe eine ganz neue Lebensqualität.

Da ich momentan vor einer beruflichen Neuorientierung stehe (wurde leider während der Rehabilitationsphase gekündigt), ist mein Problem zur Zeit eher mental - welche Entscheidungen ich mit dieser Erfahrung im Gepäck eigentlich treffen soll. Das bedrückt mich phasenweise.

Aber das wichtigste ist ja die Gesundheit, und da bin ich so glücklich, dass es mir so gut geht!! :rotier2:

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Jolulli,

Es ist so schön, Positives zu hören....ich habe auch ein neues Lebensgefühl, auch wenn nicht immer ganz so positiv wie Du es schilderst. Aber ich habe auch meine Ernährung umgestellt und versuche jeden Tag zu genießen und meinem Körper Gutes zu tun.....allerdings ist das manchmal gar nicht so einfach, wenn Dich der Alltag wieder hat!
Das mit Deinem Job tut mir unendlich leid, aber vielleicht gehört es einfach zum Neuanfang dazu.....ich habe nach 2 Jahren auch meinen Job gewechselt und bin echt happy...

Drücke Dir die Daumen, dass das auch klappt!

Wie war denn die Therapie in Schweden? Was hättest Du für Chemos? Ich hatte Cytarabin und Daunorubicin als Induktion, danach 4 Hochdosischemos mit Cytarabin. Danach dann noch für 1 Jahr Tabletten Dasatinib zur Erhaltungstherapie.

Lg
Lela

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Leila, entschuldige, dass ich so spät antworte.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht, welche Chemos ich bekommen habe, aber die Namen klingen bekannt. Mir wurde versichert, dass die Behandlung in Deutschland und Schweden vergleichbar ist.
Erhaltungstherapie krieg ich nicht. Und Knochenmarksproben scheint man auch nicht zu machen. Macht man das in Deutschland, oder auch nur in gewissen Fällen?
Ich habe in einigen Wochen meine zweite Kontrolle (alle 6 Monaten) aber ich vermute, dass das nur eine Blutprobe wird....

Ich habe versucht, herauszufinden, wie eigentich eine Nachsorge in Deutschland bei AML (M1?) aussieht, aber ohne Erfolg. Weiss das jemand?

Ganz so positiv wie vor drei Wochen bin ich momentan auch nicht drauf, es geht halt auf und ab :-).

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Zusammen,

Ich hatte heute meine Kontrolle....alles okay! Juhu!

@Jolulli: also ich muss alle 6 Wochen zum Blutabnehmen und alle 3 Monate wird Knochenmark entnommen. Heute hat mir mein Doc mitgeteilt, dass das insgesamt die ersten 5 Jahre nach Leukämie gemacht wird. Ich weiß aber von anderen, dass die auch nicht so oft und so lange punktiert werden...keine Ahnung, wonach sich das richtet!

Liebe Grüsse
Lela

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo zusammen,

nach fast genau einem Jahr möchte ich mich hier an dieser Stelle mal wieder melden.

Es geht mir gut !!! Sehr gut sogar !!!

Die Diagnose AML M5a jährte sich nun zum dritten Mal (15.04.11). Alle drei Monate steht noch ein Checkup-Termin im Klinikum an, bei dem eine Blutabnahme und eine kurze Untersuchung durchgeführt wird. Die Blutwerte, die mir immer nach wenigen Minuten vom Zentrallabor ausgedruckt werden, sind bei mir, bis auf die Trombos, immer recht stabil im Sollbereich.

Auf eine regelmäßige Knochenmarkbiopsie zur Kontrolle im follow up wird hier bei mir, wie auch bei anderen, verzichtet. Darüber bin ich sehr froh, da die Entnahme nicht gerade zu den wirklich schönen Dingen auf der Welt zählt... Die Kontrolltermine sind aus Erfahrung für die meisten Betroffenen, wie auch bei mir, trotz einer gewissen Routine eine nervliche Höchstbelastung. Daran hat sich bis jetzt noch nichts geändert.

Ich freue mich sehr, dass es da draußen noch viele andere gibt, die die AML überlebt haben. Ich spreche bewusst von "Überlebt", sehr wohl wissend, dass es leider immer wieder Rückfälle geben KANN. Aber solange dieser Fall nicht eintritt sind wir nun einmal Survivor. :-)

Auch freue ich mich über die, die Ihre Erfahrungsberichte hier gepostet haben. Meinen Dank an alle und meldet Euch bitte hier ab und an !!!!


!!!Ein Motivations-Tip noch!!! Über Facebook kann man sich der folgenden amerikanischen Gruppe anschliessen:
AML LEUKEMIA SURVIVORS. Hier gibt es sehr viele positive Berichte von Leuten, die diese Krankheit überstanden haben.


Meiki

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Ich hatte auch letztens meine Halbjahreskontrolle - alles prima!
Habe mich bei der Facebook Gruppe registriert, danke für den Tipp!

Grüsse!:winke:

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki,

ich habe vor einigen Wochen die Diagnose ALL bekommen und morgen beginnt meine Chemo. Ich weiß, AML ist noch anders als ALL und jede Diagnose läuft eh anders ab, aber ich wollte dir einfach sagen, dass du mir wirklich viel Mut gemacht hast mit deinem Beitrag!
Man merkt auch, dass du eine unglaublich starke Person bist. Davor habe ich Respekt!
Ich freue mich mit dir, dass es dir heute gut geht!

Liebe Grüße,
Max

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Max7,

danke für Deinen Beitrag, über den ich mich sehr gefreut habe, obwohl die Umstände alles andere als schön sind. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, viel Kraft und Motivation im Kampf gegen die ALL...Du packst das !!!

Ganz liebe Grüße

Meiki

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Dann will ich auch einmal Mut machen, es schreiben leider zu wenige, denen es im Moment (und hoffentlich noch lange) gut geht.
Meine Diagnose lautete Anfang November 2013: AML M2 und Npm1 Mutation - gut Risk AML
Nach zwei Induktionstherapien und 3 Konsolidierungen habe ich Anfang Mai die Uniklinik verlassen können. Nach einer Reha habe ich Ende August mit dem Hamburger Modell wieder angefangen zu arbeiten und habe jetzt schon wieder 5 Wochen Vollzeit hinter mir.
Ich habe alles gut überstanden - sicher, ein Jahr nach der Diagnose kann man natürlich noch nicht davon sprechen, dass man die Krankheit überstanden hat, aber bis hier hin bin ich schon mal gekommen.
Kämpft weiter! :)

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo zusammen,

hier ein Bericht eines Mannes, der mich sehr beeindruckt hat. Ich wünsche jedem hier im Forum eine solch schnelle Gesundung.

http://www.nwzonline.de/region/dauer...167679981.html

GLG Meiki

PS: Mir geht es gut! Vielleicht schaffe ich ja auch nochmal einen Halbmarathon...:)

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo zusammen,

hatte heute, knapp 15 Monate nach ED meine zweimonatliche Nachuntersuchung:

:) alles bestens, Blutwerte in Ordnung und Ultraschall ergab auch keine Besonderheiten.

Wünsche allen so gute Befunde :augendreh

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo.
möchte mich nun auch mal wieder melden.
Erfreuliche Nachrichten für mich in zweifacher Hinsicht.
1) Habe meine AML, nach langem Kampf mit der Berufsgenossenschaft, als Berufskrankheit durch bekommen. Sollte jeder, der regelmäßig mit Lösemitteln oder gefährlichen Stoffen zu tun hatte, versuchen. Einfach mal den behandelnden Arzt fragen.
2) Die BG hat in der Uni eine aktuelle Beurteilung angefragt. Ergebnis vom 5.1.2015: Anlässlich der letzten Vorstellung am 29.07.2014 fanden wir ein vollständig normales Blutbild ohne Hinweise auf einen Rückfall der Erkrankung. Insofern kann die akute myeloische Leukämie zum jetzigen Zeitpunkt nicht nachgewiesen werden. Es gibt keinen Hinweis für einen Rückfall der Erkrankung. Weiterhin sind Kontrolluntersuchungen von Blut und Knochenmark notwendig.

Am 02.02.2015 ist mal wieder eine Knochenmarksbiopsie angesagt. Wie immer bei mir OHNE die Gabe von Dormikum. Hat für mich den Vorteil: Ich kann danach, nach dreißig Minuten auf dem Sandsack, mit dem Auto Nachhause fahren.

Im nachhinein, nach fast vier Jahren, glaube ich, dass mir zwei Sachen sehr geholfen haben:
Ich hatte noch NIE Angst vor dem Sterben, weil, mit der Geburt beginnt das Sterben schon.
Und: Ich habe diese Erkrankung sehr früh angenommen und mich mit ihr auseinandergesetzt und gekämpft. Vermutlich zum Leidwesen der Ärzte und Pfleger. Ein leichter Patient war ich sicher nicht. Dafür war mein Wille einfach zu stark.

Allen anderen hier, ein hoffentlich Gutes Ende der Erkrankung.

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hey... mir gefällt WAS Du schreibst und WIE Du es schreibst.

Ja... man darf zwischendurch nicht vergessen, dass es auch GUTE Tage gab, gibt und geben wird.

Ich wünschen Dir von ganzem Herzen, dass da ein Halb-Marathon drin ist... ;-)

Liebe Gedanken
Petra

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo zusammen,

die nächsten zwei Monate sind um (jetzt schon fast ein Jahr nach Therapieende) und die Blutwerte waren auch heute wieder bestens. Der Doc war zufrieden mit mir und freut sich, dass es mir gut geht. :)

Euch allen wünsche ich gute Werte.

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Zeka,

ich freue mich sehr über deine guten Werte und dass du dich hier auch nochmal wieder zurück gemeldet hast. Ich selbst kämpfe ja noch gegen die Leukämie (CML und MDS) und sauge daher positive Nachrichten immer ganz besonders auf. Bei mir liegt meine Transplantation jetzt bald 2,5 Monate zurück und ich habe noch einen langen Weg vor mir. Aber ich hoffe auch, dass ich irgendwann schreiben kann:

"Es ist geschafft und alles ist gut."

Ich glaube da ganz fest dran.

LG

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Florentine,

danke für die nette Rückmeldung. Ich schreibe hier, weil auch ich während meiner Krankheit positive Berichte gesucht habe. Meist schreiben nur die, denen es nicht so gut geht.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft auf deinem weiteren Weg. Du schaffst es

LG

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo zusammen,

möchte nur kurz mitteilen, dass es mir fast genau fünf Jahre nach der Diagnose AML sehr gut geht. Manchmal könnte man meinen, es geht mir zu gut, da ich langsam vergesse. Ja, ich vergesse, wie es war krank zu sein. Zum einen ist es sehr gut die Krankheit hinter sich zu lassen, ein "normales" Leben zu führen. Zum anderen verblast ein klein wenig die Demut ein so großartiges Geschenk bekommen zu haben: Leben!

Trotzdem bin ich jeden Tag dankbar ein so großes Glück zu haben und hoffe diese Dankbarkeit geht nicht verloren.

An meiner ursprünglichen Zielsetzung, die geschenkte Zeit so intensiv wie möglich zu genießen, werde ich weiter arbeiten.:)

Ansonsten: Alle Checks iO, keine turnusmäßigen Termine mehr im Klinikum

GLG Meiki

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki,

das sind tolle Nachrichten, weiter so! :prost: Fünf Jahre sind ein wahnsinnig tolles Ergebnis.

Ich sehe gerade, dass mein Eintrag fast auf den Tag genau ein Jahr her ist. Und auch mir geht es zum Glück gut! Wenn ich die Situation vor einem Jahr vergleiche und jetzt, ist es ein himmelweiter Unterschied. Ich bin wieder voll im Berufsleben integriert, stecke mitten in den Umzugsplanungen und freue mich auf einen tollen Sommerurlaub im Spätsommer.

Und auch ich ertappe mich jetzt schon manchmal dabei, dass ich vergesse wie es eigentlich war krank zu sein. Aber so funktioniert der Mensch zum Glück und ich bin sehr dankbar dafür. :)

LG

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki,

prima, dass es dir gut geht. Wie ich schon in dem anderen Mutmachthread geschrieben habe, kann ich knapp zwei Jahre nach meiner Therapie auch nicht klagen. Nach meiner nächsten Untersuchung im Mai werden die Abstände der Checks dann drei Monate betragen. Naja, so wird man immer noch daran erinnert, dass man noch lange nicht durch ist, wenn man dann aber die Bestätigung erhält, dass alles gut ist, freut man sich aber.

@Florentins, dir drücke ich wie Meiki die Daumen, dass alles so bleibt.

LG

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Meiki und alle anderen ebenfalls ,
ich freue mich so, von dir zu lesen. Da will ich doch auch gleich meinen Teil beitragen, da ich am 18.3. auch meine jährliche Kontrolle in Hannover hatte. Es ist alles in Ordnung und ich bin so froh darüber.
Immerhin liegt meine Transplantation jetzt mehr als 7 Jahre zurück.
Das " Vergessen" kann ich nicht so ganz bestätigen, was aber vielleicht am Beruf liegt. Man lernt halt irgendwie damit zu leben.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute! Sabine

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Ich wünsche mir, das auch irgendwann mal sagen zu können. Gut, dass es auch solche Fälle gibt.

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,
ich habe diese Seite heute Nacht, fünf Tage vor der SZT gefunden und mich nach dem lesen hier auch sofort angemeldet.
Ich habe die Diagnose AML M5a

Kurz zu mir, ich heiße Klaus und bin 66 Jahre alt, bin seit 11Jahren verheiratet und wir haben eine 14 jährige Tochter.

Am 06.10.2013 kamen wir zurück aus dem Urlaub, und ich vom Flughafen sofort für 6 Tage auf die ITS. Doppelseitige Lungenentzündung durch Legionellen, und meine Frau wurde auf das Schlimmste hingewiesen. Ich war aber noch nicht bereit zu gehen,.
Nach 47 Jahren aufgehört zu rauchen und nach 42 Jahren wieder aktiv mit dem Sport begonnen. 3x die Woche Fitnesstudio und 2x die Woche Radfahren, zuletzt 150 bis 200 km die Woche.

Dann kam der 22.11.2015.
Eine Woche davor war ich noch beim Doc wegen eines grippalen Infekts. Mit Antibiotika gut im Griff bekommen, wie alle 2-3 Jahre, so bestätigte es mir auch der Arzt.
Zwei Tage später aber trieselig im Kopf und Atemnot. Irgendwann standen dann die Rettungssanis vor meinem Bett und nach kurzen Check ab ins Krankenhaus. Dort war nicht alzuviel los und ich blieb im Behandlungszimmer liegen.
Hinter mir der Arzt am PC, bis ein Pfleger zu ihm kam. Ich hörte nur was von Laborwerten und dann wurde es heftig. Sofort zum Röntgen, Körper abtasten. Ich wollte sofort die ungeschönte Wahrheit wissen und bekam nur mit LEUKÄMIE (nicht mehr Verdacht auf...).
Am nächsten Morgen dann Beckenmark Punktion und sofort in eine Fachklinik.
Sofortige Vor Chemo und als das Ergebnis der Punktion kam (95% Blasten) hörte meine Frau wieder: keine guten Aussichten
Dann 7x24 Stunden Cytarabin und 3x Daunorubicin und ich habe alles mitgenommen.
Lungenentzündung, Gürtelrose, Verdacht auf Hirnhautentzündung, alles unkontrolliert verlieren, Fieber durch entzündeten ZVK, Appetitlosigkeit, Geschacksverlust, Haarausfall und
gerissene Haut. Also einmal Fahrt zur Hölle und zurück.

Aber ich habe einen unbeugsamen Lebenswillen, hinter mir steht meine Familie und unsere Freunde, unser Reiterverein und viele gute Bekannte.

Hier auf dieser Seite finde ich Leidensgenossen mit denen ich mich austauschen kann und möchte. Denn keiner kann einen beser raten als ein Betroffener.

Morgen bekomme ich das erste Mal ďas "Karnickelgift"

Wenn ich lese wie ihr um euer Leben kämpft, ich möchte dabei sein.

LG Klaus

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo Klaus,

ich drücke Dir für den Tag Null und die vielen darauf folgenden beide Daumen.
Ich bin sicher, dass Du es aufgrund Deiner Einstellung und der Fitness schaffen wirst.

Ich würde mich freuen, wenn es die Umstände erlauben, von Dir hier zu lesen!


Halte durch - GLG Meiki

AW: AML M5a => möchte Mut machen
 

Hallo,

ich möchte nun berichten wie es mir geht.
Heute ist Tag 19 nach der SZT. Deutschlandweit war kein Spender für mich da, ich habe die Stammzellen einer/eines Polin/Polen.
Ich bin so unendlich dankbar. :)

Bis jetzt habe ich alles ohne irgendwelchen Komplikationen überstanden.
Das einzige was ich bekam, waren hohe Blutzuckerwerte. Aber die sind jetzt auch im Griff.
Die Ärzte reden sagen ja nicht viel, aber ich habe den Eindruck, dass sie mit meinem Verlauf mehr als zufrieden sind.

Gestern die Entisolierung und die Mitteilung, dass ich Kandidat für die Entlassung nächste Woche bin, und heute war ich das erste Mal wieder draußen. Das war ein unglaubliches Gefühl, keine "Blaukittel" zu sehen sondern Menschen mit freundlich bunter Bekleidung, Vogelgezwitscher, Autogeräusche und die Natur pur genießen.

Dazu kann ich nur sagen: So lange wir alles haben, wissen wir nicht was wir vermissen.


Jetzt kann ich auch ermutigen, das Kämpfen lohnt sich.

Viele Grüße
Klaus