Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Erst mal Servus miteinander und Danke für dieses Forum.

Sicher stand jede/r Betroffene hier vor dem Problem der richtigen Behandlungsmethode.
Ich erwarte auch keinen Tipp, denn so einer ist wahrscheinlich unmöglich.
Aber für Erfahrungsberichte wäre ich dankbar.

Situation:
Seit Ende Juni 2013 plagten mich Halsschmerzen, vor Allem beim Schlucken.
Ende Juli ging ich deswegen zu meinem Hausarzt. Er verschrieb mir für 1 Woche Antibiotika. Ohne Erfolg.
Eine Woche darauf gab's eine Überweisung zum HNO-Arzt.
Der stellte fest: "Da ist was drin, was nicht da sein sollte".
Also Gewebe-Entnahme unter Vollnarkose-> Ergebnis: Kehlkopfkrebs.
Bei später folgender Besprechung meinte der HNO: "Kehlkopf rausoperieren, Überlebenschance über 80%".
Außerdem den Hinweis, vorsichtshalber Zweitgutachten einholen.

Na toll.
53 Jahre alt und schon Krebs....klar, rauch zuviel.
Ab nach München, Klinikum rechts der Isar (Universitätsklinik)
Nochmal Gewebeprobe, Ergebnis: Das Selbe.

Tumor T3, keine Metastasen.

Gestern hatte ich dann ein Gespräch mit dem leitenden Professor der HNO-Abteilung.
War sehr sachlich, aber leider keine große Hilfe:
Bestrahlung+Chemo, sehr unangenehm aber Kehlkopf behalten.
Operation: Kehlkopf weg, aber höhere Erfolgschancen und man könne noch gut damit leben.
Dann bot er mir noch Gespräch mit Strahlenexperten und einem Kehlkopflosen an.
Er würde Termin vereinbaren und heute anrufen (Anruf bisher nicht erfolgt).

Dazu muss ich noch erwähnen, dass ich seit meinem 7. Lebensjahr Klarinette und Saxophon spiele, was inzwischen fest zu meinem Leben gehört (nicht als Beruf!)

Also Kehlkopf weg, eigentlich ein NO GO.
Aber überleben will ich trotzdem-klar.

Habe in diesem Forum schon ausgiebig rumgestöbert, aber ein direkter Vergleich zu Strahlungsbehandlung und OP ist mir hier nicht aufgefallen.

Weiß jemand Näheres?

Danke im Voraus.

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

da möchte ich mal versuchen dir zu antworten.

Wie du schon schreibst, kann dir hier im Forum niemand eine Antwort auf deine Frage geben.

Aber als Allererstes möchte ich dir sagen, daß, wenn du dich für eine Radio/Chemo entscheidest es auch nicht sicher ist, daß du danach deine Musik weiterhin ausüben kannst. Man stellt sich so eine Bestrahlung zu einfach vor. Da wirst du noch Antworten von Wangi bekommen.

Ich kenne da jemanden der "nur" bestrahlt und nur "Chemo" bekam. Er hat bis heute ein Tracheostoma und eine PEG, weil er nicht mehr normal essen kann. Andererseits kenne ich viele Kehlkopflose, denen geht es sehr gut. Mit ihrer Sprechkanüle versteht man sie wunderbar.

Ich finde es nicht gut, wenn die Ärzte sich nicht äußern was das Richtige für dich ist. Kann man zwar vorher nie wissen, aber die Ärzte sehen sowas doch öfter. Bist du in einer Uni Klinik? Würde ich dir auf jeden Fall empfehlen.

Du mußt einfach davon ausgehen wenn du dich für die Radio/Chemo entscheidest, daß die Strahlungsmenge größer ist wie nach einer OP.

Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße

Renate

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Vielen Dank Renate

Ist eine Uniklinik.
So wie ich den Prof verstand, würde er mir eine OP ans Herz legen.
Das brachte er aber nicht direkt zum Ausdruck.
Meine Frau war bei dem Gespräch auch dabei und hat es ebenso wie ich aufgefasst.

Ich habe hier in den Foren gesehen, wie sehr es anderen hilft, wenn man von den Erlebnissen von Leidensgenoss/Innen liest.

Werde also nach Möglichkeit in nächster Zeit auch den Fortgang meiner Geschichte hier posten.

Ist ja auch ein "Druckausgleich" für mich.

Viele Grüsse
Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

wie Du schreibst, wird sich noch ein Kollege von den Kehlkopflosen mit Dir in Verbindung setzen. Ich halte dieses Gespräch sehr wichtig für Dich.

Renate, Wangi und ich haben auch Kehlkopfkrebs gehabt, aber jeder eine andere Karriere mit dem Teil.

Wenn Du im Laufe der Zeit unsere Geschichte(n) liest, wirst Du erkennen, dass nicht nur das Wort Kehlkopfkrebs und die Intensität T2 als Aussage reicht, nein genau so wichtig ist auch die Lage des Krebses.
All das spielt bei der Entscheidung eine Rolle mit.
Vergiss im Moment Dein Musikinstrument, Dein neues "Hobby" wird lange Zeit die Behandlung sein.
Ich zum Beispiel bin Teiloperiert. Mir fehlt ein Teil vom Kehlkopf, ein Teil des Kehldeckels und mir wurde die ganze linke Stimmlippe entfernt.
Außerdem hatte ich Neck dissection (Ausräumung der Lympfknoten im Hals) beidseitig. Danach hatte ich 30 Bestrahlungen (Gesamtdosis 60 Gy).

Ich bin jetzt über diese Behandlung froh, denn ich lebe jetzt schon fast 13 Jahre damit.

Suche Dir nach der Besprechung mit dem Kehlkopflosen, oder dem Kollegen aus dem "Netzwerk der Teiloperierten" (Du kannst Dich auch von beiden beraten lassen) die Klinik Deines Vertrauens aus. Lass Dich danach noch einmal von dem Ärzteteam beraten - nimm eine Vertrauensperson dazu - und entscheide dort was, wie gemacht werden soll.
(Eine Vertrauensperson kann unbeschwerter und damit genauer zuhören wie Du und Dir nach dem Gespräch noch einmal alles erklären.)

Entscheide Dich aber jetzt sofort für den Kampf gegen den Krebs, denn wenn Du aufgibst, haben auch die besten Ärzte weniger Möglichkeiten Dir zu helfen.

Die Adressen der Kehlkopflosen für Deine Region findest Du unter dem Link in meiner Signatur. Dann weiter unter Landesverbände
Mich findest Du im Netzwerk Teiloperierte Hamburg und Berlin, Brandenburg. Oder natürlich hier.

Gerade lese ich noch, dass der Arzt eine OP bevorzugt, frage dann, ob Total- oder Teil- Operation. Er wird sich zwar die Option Total-Op immer offen halten, das muss er auch, denn wenn der Krebs sich ungünstig eingenistet hat ...

Aber erst einmal abwarten und versuchen Ruhe zu bewahren - Angst ist ein schlechter Berater.
Wir dürfen sowas schreiben, denn wir wissen wie schwer es ist, aber auch, dass es so geht.

Ich wünsche Dir, dass Du mit Deiner Frau an Deiner Seite, die beste Entscheidung triffst und dass Du nach der Behandlung sagen kannst:
Richtige Entscheidung, Gute Ärzte, Alles gut und das Du auch nach vielen Jahren sagen kannst: Mir geht es gut.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

Wir sind alle auch per PN (Privatnachricht) erreichbar.

Die Links hab ich Dir noch per PN nachgereicht.
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AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Wolfgang,

hab vorhin ein ganz schlechtes Gewissen bekommen, als ich in meinem Post Wangi erwähnte und dich vergessen habe. Hoffentlich kannst du mir nochmal verzeihen!

Natürlich ist uns deine Meinung sehr wichtig.

Wußte gar nicht daß dir ein Teil des Kehldeckels fehlt. Dachte immer es wären die Stimmbänder gewesen. Na, da weiß du ja auch, wie schön das falsch Schlucken ist.

Liebe Grüße
Renate

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Auch dir vielen Dank Wolfgang.

Das mit der Teiloperation habe ich mit dem Professor auch durchgesprochen.
Da setzte er eine sehr bedenkliche Miene auf und meinte, die daraus resultierenden Schwierigkeiten wären weitaus größer als bei einer kompletten Kehlkopfentfernung.
(Verschlucken etc..)

Auf meine naive Frage, erst Bestrahlung probieren und falls es nicht klappt dann erst operieren sagte er kurz und knapp "So eine Operation ergibt dann eine Riesensauerei".

Ich muss noch hinzufügen, dass besagter Professor als DIE Kapazität im HNO-Bereich hierzulande gilt.

Eure Antworten scheinen dies zu bestätigen.

Noch genauer wurde er:
"Bei der OP wird gleich eine Membran eingesetzt und so wie ich sie einschätze sprechen
sie nach siebenkommafünf Minuten wieder einwandfrei".

Naja- schön und gut.
Muss wohl auf Kontrabass umsteigen.

Aus deinem Link geht hervor, dass tatsächlich nur 6km von meinem Wohnort ein Vertreter des Vereins der Kehlkopflosen wohnt.

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

hier ist die Dritte im Bunde ;) Hallo Renate, Hallo Wolfgang :winke:

Mir wurde von meinem Professor zur Radio/Chemo geraten, mein Tumor war sehr verzweigt und konnte nicht operiert werden.
Ich hatte eine heftige Chemo und hohe Bestrahlung und hatte danach mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Mir geht es jetzt ganz gut, alles essen kann ich nicht, aber komme ganz gut zurecht und das Wichtigste, der Krebs kam bis jetzt nicht zurück.
Aber wie Wolfgang schon sagte, es gibt sehr viele Faktoren die für die Eine oder andere Behandlung sprechen.
Zweite Meinung ist schon gut und danach sollte man sich entscheiden.
Und wie Wolfgang auch sagte, nicht aufgeben, man kann den Krebs bekämpfen und siegen und danach wieder gut leben.
Wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Wir sind hier eine gute Gemeinschaft und ich glaube jeder hier konnte davon schon profitieren.

Alles Gute für dich, egal wie deine Entscheidung aussieht

Liebe Grüße
Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Noch eine kurze Anmerkung zur Aussage des Professors:

Entweder ist ein Teil- OP möglich, oder nicht, aber mit der Begründung, dass man sich gelegentlich verschluckt eine Total Op zu machen, halte ich für sehr bedenklich.

Ich bin Teil operiert, habe 3 Wochen gebraucht um wieder gut Schlucken zu lernen - jetzt verschlucke ich mich nicht wesentlich öfter als ein Gesunder.

Und zu der genannten"Membrane" hat er da auch gesagt, dass es sein kann, das Die manchmal Probleme macht?

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal ganz deutlich nachfragen, ob die Total OP medizinisch zwingend ist, oder wie eine Teil OP aussieht.

Auch wenn er DIE Kapazität in Bayern ist.... Jeder Arzt ist auch nur ein Mensch und hat so seine Vorlieben.

Bitte unbedingt bei den Kehlkopflosen nachfragen.
Renate ist auch aus Bayern und kennt die Ärzte.

Frag doch noch einen anderen was der dazu meint.


So, jetzt geh ich ins Bett.
Gute Nacht
Wolfgang




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AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Wangi, danke dir auch.

@Wolfgang
hmmm...
da glaubte ich mich endlich entschieden zu haben und nun wieder deine Aussage.

aber du hast recht- es ist eine Entscheidung für mein zukünftiges Leben, da kann man nicht kritisch genug sein.

Gute Nacht euch allen.

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

ein Satz ist jetzt aber doch noch sehr wichtig:

Viele Ärzte sind Spitze in dem was sie medizinisch machen.
Blöde ist nur, dass sie das dem Patienten nicht (vorher) verständlich machen können.

Wenn Du also noch einmal zum Besprechen gehst, lass Dir Dein Problem auch einmal von einem Mitarbeiter des Prof erklären.
Der kann Dir vielleicht erklären warum die Aussage: Total besser als Teil vom Prof kam.
Denn meines Wissens wird jetzt vermehrt auf Teil-Op gesetzt.

Wichtig aber ist, dass der Krebs auch ganz weggeschnitten wird und die Nachfolgenden Behandlungen damit nur noch zum Absichern nötig sind.

So war es bei mir mit der Bestrahlung.

So, heute bin ich wohl nicht mehr am PC

Euch Allen einen guten Tag
Für Dich Werner alles Liebe
Wolfgang

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

hallo Werner,
ich hatte meine Krebstumor letztes Jahr knapp oberhalb von Deinem (Kehldeckel war schon betroffen), also T4 im Zungengrund -
und mir wurde von der OP abgeraten.
Statt dessen gab es Chemo und Bestrahlung.

Wenn ich jetzt lese und sehe, wie es meinen Mitpatienten geht, die operiert wurden, meine ich, meine Wahl war richtig.
Es waren zwar harte Monate - aber ich gehe seit April wieder arbeiten,
kann wieder essen, schmecken, sprechen sowieso.

ah... ich muss jetzt weg...
LG
Bruni

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hola Werner,

auch bei meinem Mann wurde <nur> Chemo/Radiotherapie angewendet. Allerdings mit einer neoadjuvanten Chemo noch vorab (wie bei Bruni, nur bekam sie dann begleitend zur Bestrahlung zur Verstärkung der Strahlentherapie den Antikörper Cetuximab). Allerdings saß bei meinem Mann der Tumor irgendwo zwischen Speiseröhre, Luftröhre und Zungenbasis. Bei uns stand nur die Wahl bei den Lymphknoten (uns wurde abgeraten zu operieren), ansonsten war sein Tumor inoperabel - und wir leben nicht in Deutschland.

Die Chemotherapie wurde mit Carboplatin (Cisplatin nicht wegen der Nieren), Dolcetaxel und 5 FÜ durchgeführt (3 Zyklen). Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen und wurden durch Medikamente gut kontrolliert - das war auch so weit ich weiß der Mix, den Bruni bekam. Das Ergebnis war eine Totalremission.

Trotzdem wurde im Anschluss mit 80 Gy bestrahlt (42 x), das vor allem wegen der Lymphknotenmetastasen und gleichzeitig wurde nochmals wöchentlich Dolcetaxel und Carboplatin verabreicht - nur weniger konzentriert.

Mein Mann hatte noch geringere Probleme während der Bestrahlung als Bruni und inzwischen geht es ihm wieder genau so gut wie ihr. Ob der Krebs besiegt wurde, erfahren wir erst in der nächsten Woche und ob er weg bleibt, werden die Jahre zeigen.

Wir waren froh, dass uns die Entscheidung abgenommen und mein Mann nicht operiert werden konnte - denn im Moment scheint es so, als würde das Leben nach dieser Unterbrechung wieder normal weiter gehen können - aber wie viele Beispiele hier zeigen, nicht jeder verträgt die Chemo und die anschließende Chemo/Radiotherapie oder nur Radio/Chemo so gut. Woran das liegt? Mein Mann wurde wochenlang vor der Bestrahlung mit Glutamin versorgt zur Stärkung der Schleimhäute - ob das der Grund für die gute Verträglichkeit war, weiß ich nicht. Allerdings liegen viele Behandlungen auch schon Jahre zurück und die Entwicklung, vor allem der Bestrahlungsgeräte, bleibt nicht stehen.

Auch ich stehe bei Fragen via PN zur Verfügung.

LG Maria

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Mmmmh, soll ich jetzt auch noch etwas dazu sagen?

Ich habe mich damals für die OP plus Strahlen und Chemo im Anschluß entschieden. (War wohl auch nötig, schon 3 Metastasen in den Lymphen) Ich habe danach aber auch nie mehr Probleme gehabt.

Gut, Blasinstrumente geht nicht mehr, aber sonst lebe ich heute ohne große Einschränkungen.

Bin wieder voll im Berufsleben, mache Sport und bin auch sonst viel unter Leuten. Sprechen mit der Provox Kanüle ist zwar nicht mehr Feldwebelhaft, aber alle verstehen mich auch in Gesellschaft gut, solange es nicht gerade in einer Disco ist.

Ich habe meine Entscheidung nicht bereut. und heute, 9 Jahre nach meiner OP gehe ich auf meinen 58 Geburtstag zu und sehe zum Glück noch kein Ende, weder im Beruf, der mir Spass macht noch sonst.

Es ist nicht einfach sich zu entscheiden, aber so oder so geht es hofffendlich gesund weiter, denn das ist das wichtigste.

Alles Gute

Rolf

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Ok,
habe bisher alle Beiträge und PNs gelesen.
So wirklich eine klare Richtung, wie ich mich entscheiden sollte ist für mich nicht erkennbar-
habe es aber auch in etwa so erwartet.
Es hängt schon sehr von den Feinheiten der Erkrankung und auch der Persönlichkeit und körperlichen Verfassung des/der Erkrankten ab, welche Behandlung für demjenigen die Beste ist.

Da ich gestern keinen (versprochenen) Anruf von der Klinik erhielt, wegen nächstem Beratungstermin, habe ich heute mal selber angerufen.

Die kannten mich zwar schon noch, aber von einem versprochenen Anruf wussten sie nichts. Da ich gestern schon - eben wegen diesem erwarteten Anruf - den ganzen Tag das Haus hütete, nutzte ich heute das schöne Wetter für eine ausgiebige Radtour.
Bei meiner Rückkehr war tatsächlich eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter, ich solle mich kommenden Montag um 8:45Uhr bei deren Bestrahlungsabteilung zwecks Beratungsgespräch melden.
Von dem versprochenen Gespräch mit einem Kehlkopfoperierten war keine Rede mehr-
aber kein Problem, das werde ich auf eigene Faust auf alle Fälle noch nachholen.

Ich werde dann am Montag Abend hier berichten, wie das Gespräch ablief.

Gruß an alle
Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,
hoffentlich verliefen Deine Montagsgespräche mit viel Information, und ohne Zeitdruck :) , und bringen Dich einer guten Entscheidung näher.

Zwei Sachen hatte ich Freitag noch vergessen zu schreiben, zu Deinen Fragen.

Eine OP im bestrahlten Gebiet hinterher zu schieben, was ich ja auch am Anfang so als Idee hatte, wurde mir auch von vorne herein ausgeredet: die Gewebeschichtung würde sich durch die Bestrahlung stark verändern, wie bei einer Brandwunde zusammenschmelzen, so daß sich ein Operateur nicht mehr gut darin orientieren würde können.

Bei mir war jetzt im Nachhinein eine OP auch völlig unnötig:
Die 3 Chemozyklen schmolzen den Tumor um 96% zusammen (Vorangekündigt durch die Ärzte waren 20 bis 80%) , und die folgende Bestrahlung (33 Stück) erledigte den Rest. :prost:
Also, es kann funktionieren.... :)

Alles Gute!
Bruni

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Bruni,
ich bin richtig froh über deinen Beitrag.
Denn der Strahlemann meinte heute auch, die Erfolgsaussicht auf Heilung sei bei mir durch Bestrahlung genauso hoch wie die bei Operation.
Da klickte es bei mir natürlich- bei OP Kehlkopf weg, bei Bestrahung+Chemo nicht.
+ gleiche Erfolgschancen.
Deshalb habe ich mich jetzt auch gegen die OP entschieden.
Über sämtliche (mögliche) Nebenwirkungen wurde ich natürlich informiert.
Bisher geplanter Ablauf:
7 Wochen Bestrahlung (Montag bis Freitag)
Woche 1 und Woche 5 zusätzlich Chemo, die dann stationär in der Klinik.

Da ich ansonsten kerngesund bin, gehe ich optimistisch in die Behandlung.
Der Beginn wird wohl noch zwei Wochen auf sich warten lassen und der Doc meint, es wäre auch kein Problem, wenn ich mich bis dahin wieder anders entscheide.

Danke euch allen und Gruß
Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

mein Mann, der übrigens auch Werner heisst und 58 Jahre alt ist, hatte im Oktober 2011 ein Larynx CA-links RcT3N0M0. Wir wurden ebenfalls vor die Wahl gestellt: Kehlkopf raus oder nur Strahlen-chemo-Therapie.Da mein Mann noch ein bisschen seine eigene Stimme behalten wollte, hat er sich für die Strahlen-Chemo-Therapie entschieden. Ausserdem erfuhren wir noch, daß bei Total-OP ebenfalls vorsichtshalber bestrahlt wird. Er bekam 35 Bestrahlungen und 6 Chemo. Es war bestimmt nicht leicht für Ihn in den ersten Wochen, da er auch noch zudem eine Trachestoma hatte. Er hatte sehr viele Nebenwirkungen, in den ersten Wochen konnte er nur mit Flüssig-Nahrung leben. Aber es wurde von Woche zu Woche besser. Heute, kann er wieder alles essen, manches halt nur mit viel Flüssigkeit, aber es geht ihm im grossen und ganzen wieder gut.Mein Mann kann z.Zt. nicht selber schreiben, da er sich in der REHA befindet und in Rente geschickt werden soll von der ARGE.
Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und die richtige Entscheidung.
Melde dich mal wieder, wie es Dir geht.

Karinelke

PS.: die Strahlen-chemo-Therapie war 11/2011 bis 1/2012. Bis heute nichts mehr vom Tumor zu sehen.

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

gut wenn du für dich eine Entscheidung getroffen hast, die auch von den Ärzten unterstützt wird.
Die Radio/Chemo wird kein Spaziergang. Ich hätte nie und nimmer dabei arbeiten können.
Ich hatte T4, habe vor Anfang der Bestrahlung Zähne gezogen bekommen, weil an denen Taschen waren in denen sich Bakterien ansiedeln können und wenn die bestrahlt worden wären hatte es mir Löcher in die Wange gefressen.
Vor der Bestrahlung habe ich eine Woche, also 5 Tage, jeden Tag eine 18 Stunden Chemo bekommen, um den Tumor schon mal mürbe zu machen ;). Da war ich auch stationär aufgenommen.
Dann gab es 6 Wochen Bestrahlung, mit einem Linearbeschleuniger mit hochenergetische Strahlung, 33 Stück mit insgesamt 72 Gy und dazu jede Woche eine Chemo. Die Chemo war mit Cisplatin und 5Fu, also so ein richtiger Giftcocktail wie eine Arzt später mal sagte :).
Am Anfang bin ich jeden Tag mit dem Auto zur Klinik gefahren, nur am Chemo-Tag bleibt man Übernacht da.
So ab der Mitte der Therapie ging das nicht mehr mit dem Auto, da hab ich dann ein Taxi genommen, bezahlt die Krankenkasse.
Nach 2/3 Der Behandlung sollten es dann 2 Bestrahlungen täglich geben und weiterhin wöchentlich eine Chemo. Da hätte ich die 2x täglich Anfahrt, obwohl die Klinik bei uns in der Stadt ist, nicht geschafft und wurde stationär aufgenommen.
Es wurde daraus ein 5 wöchentlicher Krankenhaus Aufenthalt, weil sie mich nach Ende der Therapie erst mal wieder aufbauen mussten. Muss dazu sagen ich bin alleinstehend, meine beiden Söhne waren zu der Zeit im Ausland. Meine Schwester kümmerte sich zwar um mich, aber ich war so platt, dass ich es gerade mal so, an der Wand entlang, bis zum WC geschafft habe.
Zwischendurch wollten sie die Behandlung auch abbrechen wegen meines sehr schlechten Zustandes, war kurz vor einer Lungenentzündung und der Körper hätte dann keine Kraft mehr gehabt da gegen anzugehen.
Ich habe aber durchgesetzt dass weiter gemacht wurde und das war auch gut so. Nach den 5 Wochen bin ich dann sofort zur AHB gefahren. Ich konnte gar nichts essen und trinken, wurde komplett durch eine PEG ernährt und zwar die durch die Bauchdecke, nicht durch die Nase, die wurde mir auch noch vor der Behandlung gelegt. War auch gut so, sonst wäre ich wohl zwischendurch verhungert ;).
Bei der AHB habe ich durch eine Logopädin erst mal wieder schluckweise Trinken gelernt und dann gingen auch Cremesuppen, später weiches Gemüse und Kartoffelbrei. Das war dann monatelang meine Nahrung, zusätzlich weiter über die Peg ernährt. Durch einen Tip hier habe ich mir dann auch einen Logopäden zu Hause gesucht und den besuche ich auch heute noch einmal wöchentlich (damals waren es 2 mal).
Meine vordere Halsmuskulatur ist durch die Bestrahlung sehr geschädigt und das erschwert das Essen, weil die für das Heben und Senken des Kehlkopfes und damit das Öffnen der Speiseröhre zuständig ist. Und deshalb macht mein Logopäde weiterhin Schlund-Gymnastik mit mir, zur Stärkung und Entspannung der Muskulatur.
Ich möchte dir durch meinen ausführlichen Bericht keine Angst machen, aber du solltest auch wissen worauf du dich einlässt.
Weniger hier können während oder gleich nach der Behandlung arbeiten und haben schon heftige Neben- und Nachwirkungen. Meine Behandlung war übrigens 2009, also noch nicht so lange her.
Und mir blieb nach der Diagnose auch keine Zeit mehr für eine Vorbehandlung, (Glück gehabt Maria ;)).
Also bei mir ist es heute so dass ich keine schärferen Sachen essen kann, ich merke sofort wenn eine Prise Curry drin ist. Auch Säure geht gar nicht, da merke ich auch einen Spritzer im Käsekuchen :). Ausserdem gehen keine trockenen Sachen und sehr Feste auch nicht. Das heißt Fisch geht am Besten der Pangasius und Scholle, Lachs ist zu fest und bei Fleisch geht Hähnchen Filet und Kalbfleisch ganz gut.
Aber man wird erfinderisch und somit kann ich trotzdem sehr gut leben und freue mich über jede Verbesserung wegen des Essens, die es auch heute noch, nach 4 Jahren, gibt.
Werner, das Alles muss bei dir nicht kommen oder es kann auch noch schlimmer sein, das weiß niemand vorher.
Aber das Wichtigste ist dass du die Behandlung durchziehst und den Krebs in den Allerwertesten trittst. :)

Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei

Liebe Grüße
Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hi Wangi
Zahnuntersuchung machte ich heute auch gleich mit. Passt alles.
Ich hab dem Strahlemann erzählt (natürlich nicht von diesem Forum und auch ohne irgendwelche Namen), dass man im Internet doch schon sehr abschreckende Beispiele findet, wie so eine Radio/Chemo verlaufen kann.
Er meinte, dass sowas natürlich vorkommt und es man nie ganz ausschliessen kann, dies aber eher selten passiert.
Ausserdem gäbe es zu bedenken, dass Menschen, denen durch diese Therapie geholfen wurde, dies weniger publik machen, als jene, die damit Probleme hatten.
Klang für mich irgendwie einleuchtend.
Natürlich konnte auch er keine 100%-Garantie abgeben.

Irgendwie muss ich mich aber entscheiden und ich versuche nun Radio/Chemo.
Sollte es nicht klappen oder ich aus irgendwelchen Gründen diese Entscheidung bereuen müssen- naja, dann kann ich nur sagen: Pech gehabt.

Gruß Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

Du darfst gerne Deinen Ärzten vom Krebs-Kompass erzählen, denn wir sehen dieses Forum auch als Unterstützung für die Ärzte an.
Das hier vorhandene Wissen kann kein Arzt, sei er auch noch so gut, seinen Patienten bieten. Hinzu kommt, dass wir hier bereits alle Therapien durchgemacht, durchlitten haben.
Unsere Erfahrungen sind wertvolle Hilfen für die Ärzte. Sie dürfen diese gerne nutzen.

Und man darf auch nicht vergessen, wie viel positive Berichte hier zu lesen sind.

Bei Dir mache ich mir auch keine großen Sorgen, dass Du es gut schaffst.
Ich habe das Gefühl, dass Du angefangen hast zu kämpfen und das ist das Wichtigste bei dieser Krankheit.
Du wirst nun eine harte Zeit haben, denn Strahlentherapie ist für sich schon hart, aber die Kombi mit der Chemo ist schon ein Brocken der zu bewältigen ist.

Irgendwann wirst Du schreiben, dass Du es geschafft hast.

Wir begleiten Dich sehr gerne auf diesem Weg bis zum Ziel.

Ich wünsche Dir jetzt die Stärke und Kraft die für Diesen Weg notwendig ist.

Alles Gute
bis bald
Wolfgang


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AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hi Karinelke,
ist toll wenn dein Werner den Krebs besiegt hat.
Ich stehe ja erst am Anfang der Durststrecke, aber Erfahrungsberichte wie der deine lassen einen doch schon die Zukunft positiver sehen.
Dass es kein Spaziergang wird ist mir völlig bewusst.
Doch die Vorstellung, den Rest meines Lebens ohne Kehlkopf zu verbringen raubte mir die Lust auf den Rest meines Lebens.
Nichts lässt sich mit dem Gefühl vergleichen, wenn man auf der Bühne ein schwieriges Solo gemeistert hat und sich bei der jubelnden Menge bedanken darf :1luvu:

No risc, no fun

Gruß Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Guten Morgen :)
und gute Entscheidung. Positives Herangehen ist immer gut!
Es ist drin, das das neue "gesund" dann hinterher anders ist, als das "gesund" vorher - aber es ist absolut lebenswert ;)

Meine Stimme ist monatelang noch beeinträchtigt gewesen, und der Mund ist immernoch etwas trockener als früher.... aber das geht.

Ich spiele kein Instrument, aber ich pfeife manchmal vor mich hin - und das ging direkt nach der Behandlung auch nicht mehr :sad: .... und nun kann ich wieder :rotier: , aber diese Triller-Töne, die ich früher konnte, gehen noch nicht wieder (bin 9 Monate nach Bestrahlungsende) ..., dafür braucht man wohl etwas mehr Feuchtigkeit auf der Zunge, :zunge: muss diese etwas rollen ... :rolleyes: :cool: , wobei rollen geht - also, die Beweglichkeit der Zunge ist zurück... :cool3: Das kann man dann trainieren :laber:

Liebe Grüße!
Bruni

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

das sollte auch nicht so gemeint sein dass deine Entscheidung nicht die Richtige ist, hätte wahrscheinlich genauso entschieden :).
Du solltest auch nur einen Bericht lesen der nicht NUR Positives aussagt.
Mein Tumor war sehr flächig und verzweigt, deshalb musste auch grossflächig bestrahlt werden, auch deshalb wohl die Einschränkungen.

Und trotzdem lebe ich heute wieder ein gutes Leben, erst gestern war ich wieder Cappu trinken und heisse Waffeln essen, Beides mit Sahne, die Waffeln sogar doppelt, denn ohne rutscht es nicht ;).
Und meinen Bericht sehe ich durchaus auch als Positiven an, denn ich habe es geschafft den Krebs bis jetzt zu besiegen, das darfste den Ärzten ruhig weiter sagen ;)

Wäre schön wenn wir dich durch die Behandlung begleiten dürfen, ich habe hier immer sehr viel und gute Hilfe erfahren.

Liebe Grüße
Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Halle Werner,

ich muss Wangi in vielen Dingen Recht geben. Es war warhaftig, wie du sagst, kein Spaziergang. Mein Mann war 3 Tage immer stationär und 1 Tag ambulant während der Strahlen-Chemotherapie. Fahrten zum Krankenhaus werden von der Kasse übernommen. Er konnte auch Wochenlang nichts essen. Nach und nach wohl wieder Stückchenweise mit viel trinken und vielen Schmerz- und Betäubungsmitteln. Durch die Strahlen war sein ganzer Hals verbrannt. Allerdings, heilten die Wunden nach Beendigung der Therapie relativ schnell obwohl er Diabetiker ist.
Auch heute noch hat mein Mann Probleme beim Schlucken, hat auch noch Geschmacksstörungen. oder starke Hustenanfälle, da der Schleim ziemlich fest sitzt. Rasieren brauch er sich auch nicht mehr. Vor der Therapie wurden ihm auch die letzten Zähne gezogen. In dieser Zeit hat mein Mann ca. 12 kg an Gewicht verloren, es gab viele Probleme, aber mit einem eisernen Willen ist alles zu schaffen. Aber nicht nur der Patient selber leidet, sondern auch die Angehörigen ( Ehefrau/Mann). Ich selber war 4 Wochen lang beim Arzt in Behandlung und habe mir Beruhigungsspritzen abgeholt.
Aber immer positiv denken, es kommen auch wieder bessere Zeiten und es gibt in deinem Leben bestimmt auch vieles für das es sich lohnt den Kampf aufzunehmen.

Gruss
Karinelke

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Werner
... die Entscheidung ist gefallen. Lass es auf dich zukommen und vertraue auf deine Ärzte und scheue dich nicht, bei den auftretenden Problemen mit deinen Radiologen und Onkologen zu sprechen - sie können einschätzen, ob diese serienmäßig oder nicht sind (Bakterien, Pilze etc.). Gemeinsam mit ihnen und allen hier wirst du es durchstehen, alle stehen hinter dir, als ständige Ansprechpartner.

Wangi,
ja, ich bin den Ärzten hier von Herzen dankbar. Vor allem über die tiefe Menschlichkeit im Umgang mit ihren Patienten - und da schließe ich die Mitarbeiter der gesamten Onkologie nicht aus, die immer ein freundliches Wort und ein Lächeln auf den Lippen hatten. Außerdem die tägliche Ansprechmöglichkeit unserer Onkologin ohne Terminvereinbarung - einfach kommen und warten bis ein paar Minuten Zeit ist. Auch ohne dem Beisein des Patienten wurden mir zwischendurch Fragen beantwortet. Sie war ihm Ärztin und mir Psychologin zugleich und das in Alter von Mitte dreißig. Meinen Respekt für diesen Einsatz! Die gesamte Behandlungszeit dauerte über sieben lange Monate und ist in dieser Weise hier Standard bei fortgeschrittenen metasierten Tumoren dieser Art. Die gesamte Strahlendosis war 80 Gy! und es wurde der obere Brustkorb mitbestrahlt ... und ich denke, dass wohl auch jeder Körper anders auf eine so einschneidende Behandlung reagiert. (Vorab Giftcoctail: 3 x Chemo jedesmal Caboplatin + 5FÜ Dauerinfusion 5 Tage + Dolcetaxel/Taxotere). Begleitend zur Radiologie dann wöchentlich noch einmal 6 Wochen von 9 Wochen (Carboplatin+Dolcetaxel). Dann wurde das Risiko für die Nieren zu groß und das einzugehen, wurde nicht als nötig befunden.

Nicht zu vergessen
... das stets sonnige Wetter (z. Zt. 26 Grad) und die relativ hohe Luftfeuchtigkeit spielen hier wohl auch eine große Rolle beim Allgemeinbefinden, vor allem im Bezug auf die Mundtrockenheit. Hektik ist hier meist ein Fremdwort - auch im Hospital trotz Menschenmassen. Die nächste große Straße liegt einige Kilometer entfernt. Das Meer liegt vor der Tür und wir sind von Pinienwald umgeben, also ein optimales und gesundes Klima, das man nicht unterschätzen sollte.

Also Werner
... Augen zu und durch, irgendwann ist es vorbei und dann wird die Zeit zeigen, wie schnell man wieder zur alten oder neuen, veränderten Form aufläuft und was man daraus macht. Niemand weiß was die Zukunft bringt. Auch deiner Familie wünsche ich viel Kraft, denn auch ich muss erst wieder langsam Luft holen, zu mir kommen und wieder lachen lernen. Ich merke erst jetzt, wie schwer es war.

Bis bald, Maria

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Karinelke,

Danke, ich kam mir schon vor wie die Jammerliese hier.
Ich bin sehr erstaunt wie viele hier berichten dass also genauso geht wie vorher, auch dass sie wieder Alles essen können. Denn das kann ich von mir absolut nicht sagen.
Ich stoße immer wieder an meiner Grenzen, bei meiner Belastbarkeit und auch beim Essen. Ich habe auch immer eine Flasche Wasser dabei, weil es passiert dass mir "die Spucke wegbleibt" und zwar so, dass ich nicht mehr reden könnte wenn ich das Wasser nicht dabei hätte.
Vor nicht langer Zeit habe ich versucht einen Hamburger zu essen, es war als ob ich in ein Stück dicke Pappe beissen würde und runter bekommen habe ich ihn nicht.
Also bei mir hat sich schon Einiges verändert.
Das soll sich jetzt aber nicht so anhören als ob ich unglücklich wäre. Wenn ich bedenke wie ich nach der Behandlung angefangen habe und wo ich jetzt stehe finde ich das Super und mir geht es richtig gut und ich geniesse das Leben.

Liebe Grüße
Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,
ich bekam 1997 auch Kehlkopfkrebs, heute bin ich 66 Jahre alt.
Als ich im Oktober 1997 an selber Stelle wie Du jetzt, fragte ich meinen HNO-Arzt was würden Sie an meiner Stelle tun. Seine Antwort war: Herr Breitsch, wenn ich ein Kind mit derselben Diagnose hätte und vor dieser Entscheidung standen würde, würde ich als Arzt sagen, nehme den Sichersten weg, lasse Dir den ganzen Kehlkopf wegmachen!
Diese Arztantwort habe ich befolgt und es geht mir bis heute gut.
Gruß Ernst

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo miteinander,
ich ließ jetzt ein paar Wochen nichts von mir hören.
Inzwischen wurde eine Zahnschiene angefertigt, um den Zahnschmelz vor der Strahlung
zu schützen, eine Maske erstellt, die ich während der Bestrahlung übergestülpt bekomme
und damit an die Liege angeschnallt werde, damit ich mich nicht bewegen kann.
Auf der Maske werden auch die Markierungen gemacht (nicht wie früher, auf der Haut).
Dann wurde nochmals eine CT-Ultraschall mit Maske und ein Kernspin durchgeführt, damit die auch genau treffen.
Ja und dann noch ein „Port“ einoperiert, für die Chemo.
Dann noch ein Langzeit-EKG, damit die sehen ob's herztechnisch Probleme gibt.
Heute um Neun soll ich mich im Klinikum rechts der Isar in München melden, werde die erste
Woche wegen der Chemo stationär behandelt.
Geht also bald los, Strahlen und Chemo- deswegen schreib ich um 01:45 hier noch, weil ich eh nicht schlafen kann.
Aber der Tumor werkelte inzwischen fleissig weiter und macht mir jeden Tag mehr Ärger.
Also weg damit!
Da sie dort kein WLAN haben, werde ich versuchen per Internetstick hier zu berichten.
Weiß aber nicht ob das klappt.
Nagut.
Dann „per aspera ad astra“

Wird schon schiefgehen.

Beste Grüße und vor allem Gesundheit an alle hier!

Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Guten Morgen Werner,
nun also ist alles vorbereitet und es kann nun gegen den Krebs der Kampf aufgenommen werden.
Du hast dich also für Chemo und Bestrahlungen entschieden. Ich möchte dir sagen, jede Entscheidung für sich zu einer bestimmten Richtung der Krebsbehandlung ist die richtige für jeden einzelnen. Zumindest sehe ich das so.
Ich wünsche dir all erdenklichen Erfolg und gutes Gelingen und lasse immer mal wieder etwas von dir hören.
Gruß Ernst

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

die selben Vorbereitungen habe ich auch durch, nur statt des Ports habe ich eine PEG gelegt bekommen, zur Nahrungsaufnahme. Im Nachhinein hab ich es bereut keinen Port gehabt zu haben, die ständige Stecherei war schmerzhaft und meine Venen danach lange Zeit kaputt.
Diese Eine-Woche-Chemo hatte ich auch, täglich 18 Stunden. Mir wurde gesagt das wird gemacht um den Tumor auf die Bestrahlung vorzubereiten, hat anscheinend gut geklappt, bin durch die Bestrahlung den T4 Tumor losgeworden, was keiner so richtig geglaubt hat :).
Das Gleiche wünsche ich dir auch und dass du halbwegs gut durch die Behandlung kommst. Ich drücke fest die Daumen.

Liebe Grüße
Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

wünsche Dir für die kommende Zeit alles Gute und viel Kraft.


Karinelke

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

So, erste Woche durch.
Es wurden doch "nur" 4 Bestrahlungen und Chemo-Therapietage, da am Freitag der Teilchenbeschleuniger den Geist aufgab (war ich hoffentlich schuldlos).
Dafür kann ich Morgen nicht nach Hause, Freitag wird nachgeholt....:smiley11:

Hm... war ja gespannt wie so eine Chemo wirkt- jetzt weiß ich, zum drauf Freuen ist das nicht.
Fühle mich so als hätte ich 3 Wochen ununterbrochen auf 3 Promille Alkohol gestanden.

Die Bestrahlungen machen erst mal nicht soviel aus- na klar, waren auch erst vier.
Aber anhand meiner Leidenskollegen/innen hier in der Klinik kann ich mir ausrechnen,
wann mein Kampf gegen die Strahlung beginnt.

Okay, Augen zu und durch.

Grüße an Alle

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

genau die richtige Einstellung. Von einer Woche zur Nächsten und irgendwann hat man es dann geschafft. Weiter so :)

Lieben Gruß

Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

So, von den veranschlagten 7 Wochen sind 4,5 Wochen durch.
Aktueller Stand:
80% des Dreckstumors sind dahingeschmolzen :D
und mit den Restlichen 20% hab ich auch kein Mtleid. :twak:

Schleimhautschädigung den Umständen entsprechend, also normal und kein Pilzbefall.
Laut Professor kommen jetzt noch 2 "Hammerwochen" aber dann ists geschafft.

Na, die überstehe ich auch noch. Wäre ja gelacht.

Immer mehr gelange ich zu der Überzeugung, dass die Entscheidung GEGEN eine Operation
richtig war.
Zwar besteht immer noch die Möglichkeit, dass der Tumor eines Tages zurückkehrt und dann
eine OP fällig wird, aber zumindest habe ich dann davor alles Andere versucht.

Optimismus ist angesagt.

Viele Grüsse und alles Gute allen hier

Werner K.

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

das klingt gut und freut mich :) Gibs ihm! :twak:

(von meinem Tumor ist jetzt, gut 10 Monate nach Bestrahlungsende weiterhin nix mehr zu sehen, und das Leben geht recht normal weiter :cool: )

Bleib tapfer :winke:
Bruni

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner,

Super, dann hast du es bald geschafft und dann geht die Wiederaufbau Arbeit los ;). Weiß nicht wie es bei dir dann ist, aber mir hat der Tip einen Logopäden der eine Schlucktraining Ausbildung hat zu suchen, sehr gut getan. Durch ihn bin ich meine PEG losgeworden und kann heute wieder sehr viel essen, ohne ihn würde ich wohl immer noch nicht über die Cremesuppen hin weg sein ;)
Mir hat auch das Gurgeln mit Salbeitee und Bepanthen-Lösung sehr gut getan. Von aussen haben mir die Schwestern erst einen Gel Verband angelegt und als der fast grün wurde einen Creme Verband, ich hatte kaum Blessuren, nur so etwas wie einen schweren Sonnenbrand.
Das Wichtigste aber ist ich bin bis heute, 4 Jahre her, krebsfrei und ich hatte T4 und eine schlechte Diagnose da der Tumor sehr flächig war. Also es funktioniert :prost:

Liebe Grüße
Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hola Werner,

auch aus Spanien aufmunternde Worte. Auch bei meinem Mann ist ohne OP alles im grünen Bereich. Die vergrößerten Lymphknoten waren Fribrosen und zwei davon mussten entfernt werden, weil sie auf Nerven drückten und neuropathieähnliche Symptome in der rechten Hand hervorriefen. Auch das ist jetzt Vergangenheit. Geschmack ist ebenfalls wieder da.

Auch ich wünsche dir alles Liebe und Kraft für die letzte Etappe!!! Maria

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Fertig!:prost:
Am Dienstag war die letzte der 35 Bestrahlungen.
Wurde auch Zeit, denn auf Dauer ist das doch eine große Belastung.
Bin zwar ziemlich sprachlos jetzt (kann nur Flüstern) und 12 kg leichter als vor 7 Wochen,
aber was den Tumor betrifft habe ich ein gutes Gefühl.
Ab 31.Dezember gehts ab auf 3 Wochen Reha und dann ist hoffentlich wieder "normales" Leben angesagt.
Freue mich schon darauf, wenn das Essen wieder schmeckt.
Wer erst am Anfang einer ähnlichen Therapie steht (Kehlkopfkrebs), kann mich gerne über Einzelheiten ausfragen. Leider verläuft diese nicht bei allen gleich gut wie bei mir- das habe ich an manchen Mit-Patienten gesehen.
Ich müsste automatisch eine Mail bekommen, wenn hier gepostet wird.
Vielen Dank an alle hier, die einem das Durchhalten doch wesentlich erleichtern und alles Gute für die Zukunft.

Werner

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Werner :winke:

Herzlichen Glückwunsch, du hast es geschafft!
Wie geht es denn mit dem Essen? Sprachlos war ich auch während der Therapie, so ca. 2 Wochen, danach kam die Stimme aber schnell wieder.

Schön dass du auch bald zur Reha fährst, die haben mir immer sehr geholfen.
Darf ich fragen wohin du fährst? Ich war zur AHB in Bad Salzungen, war wirklich gut, die haben sich ordentlich Mühe gegeben mich wieder aufzubauen.
Das wünsche ich dir auch.

Liebe Grüße

Wangi

AW: Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?
 

Hallo Wangi,
bei mir gehts nach Bad Gögging, Nähe Kelheim.
Die sollen auf HNO spezialisiert sein.