Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo ihr Lieben,

weil das mein erster Beitrag hier im Forum ist stell ich mich erstmal kurz vor. Ich heiße Marie bin 20 Jahre alt und möchte nach meiner Ausbildung zur Erzieherin (sollte ich denn fertig werden) unbedingt mit Kindern mit Behinderung arbeiten. Am 8.10.2913 erhielt ich die Diagnose Ewing Sarkom.

Aber jetzt zu meinem Thema. Heute fängt mein 4. Chemoblock an und ganz ehrlich? Ich hab gar keine Lust auf mindestens 3 Tage Krankenhaus, auf schlechtes Essen, auf Erzieherin, die mich fragen ob ich nicht irgendetwas basteln oder nicht doch vielleicht etwas spielen möchte. (Ähm nein??!), auf Klinikclowns denen ich nichtmal böse sein kann wenn sie mich nerven und ich hab keine Lust auf Kopfweh und Übelkeit und dieses Bäh-Gefühl. Aber gleichzeitig will ich diese Chemo unbedingt und so schnell wie möglich, denn ich WILL LEBEN! Wie kann man etwas sowenig und gleichzeitig sosehr wollen?

Ganz liebe Grüße Marie

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo Marie,

Herzlichen Wilkommen hier !!

Ich bin selbst 21 Jahre, aber nicht selbst betroffen, sondern meine Mama :/ ..
Aber ich denke das unsere Gefühle änhlich sindn ..
Dieses Gefühl angst vor etwas zu haben und es gleichzeitig zu wollen, ist im moment zu real .. Am 10.01 bekommt sie die erste Kontrolluntersuchung, sozusagen der Tag der Wahrheit .. und ich habe sehr viel Angst davor, doch gleichzeitig bin ich so gespannt auf diesen Tag, denn diese Gedanken ob nun alles weg ist oder nicht, sind auch nervendaufreibend ..

Wie viele Chemoblöcke bekommst du insgesamt ?
Ich wünsche dir alles gute, dass du die Zeit schnell und mit nur geringen Nebenwirkungen überstehst .

LG Lisa

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hey,
meine Blutwerte sind zu schlecht und deswegen kann mein Chemoblock erst am 8.1 anfangen haben meine Ärzte gesagt. Na super dabei bin ich diesmal doch eh schon spät dran! :megaphon:

@Lisa
Ich drück euch Beiden auf jeden Fall am 10.1 die Daumen! Was hat deine Mutter denn genau?
Ich hab insgesammt 14 Blöcke und deine Mutter?

LG Marie

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo Marie,

das mit den schlechten Blutwerten kenn ich von meiner Mama :(

meine Mama hat ein Analkarzinom.
Sie hat eine Radiochemotherapie bekommen, d.h. , 6 Wochen Bestrahlung und in der ersten und 6.Woche hat sie die Chemo bekommen.

Ich hoffe, dass bei dir noch keine Metastasen vorhanden sind !?

Lg Lisa

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo,

@Lisa
Weißt du schon wie es nach der Kontrolluntersuchung weitergeht? Oder hängt das von dem Ergebnis ab? Nein ich habe zum Glück bis jetzt noch keine Metastasen und ich hoffe wirklich dass das so bleibt! Hat deine Mutter denn Metastasen?

@all
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende und lasst euch nicht ärgern!

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo Marie,

bis jetzt war ich lange ein stiller Leser hier im Forum. Doch jetzt habe ich das Gefühl, dass es genau der richtige Zeitpunkt ist, mich auch anzumelden.

Ich bin 26, komme auch aus der Nähe von Frankfurt und bekam die gleiche Diagnose wie du - Ewing-Sarkom in der rechten Tibia (ED: 03/2012).
Ich hatte auch das Vergnügen von 14 Chemoblöcken und kann sehr gut nachvollziehen, dass du beim vierten VIDE-Block total fertig bist. Doch glaub mir, wenn ich sage, dass die VAI-Blöcke, die bald kommen zwar auch kein Spaziergang sind, aber wesentlich angenehmer werden.

Seit einem dreiviertel Jahr bin ich nun mit allem fertig und laut den Nachsorgeuntersuchungen krebsfrei. Bis dahin war es ein sehr steiniger Weg, doch es hat sich gelohnt zu kämpfen! Halte durch, denn mit jedem Tag kommst du dem Ende deiner Therapie näher!

Viele liebe Grüße,
Philipp

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hey Philipp,
Danke dass du mir geschrieben hast! Ich freu mich total für dich, dass du jetzt krebsfrei bist und die Therapie überstanden hast. Klar halte ich durch ist ja wohl logisch! Wurdest du operiert? Davor hab ich ein bisschen Angst.

LG Marie

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hey Marie!

So logisch ist das leider nicht bei jedem. Im Krankenhaus habe ich die verschiedensten Leute kennen gelernt. Jeder geht einfach anders damit um. Deshalb freut es mich umso mehr, dass du das als so logisch siehst!

Ja, ich wurde nach den 6 VIDE-Blöcken operiert. Ich habe mich für die Amputation des Unterschenkels entschieden und muss sagen, dass es FÜR MICH die beste Entscheidung meines Lebens war. Meine Ärzte haben mit mir vorher alle Varianten von beinerhaltend bis hin zur Amputation durchgesprochen. Am Ende war für mich einerseits ausschlaggebend, dass ich mir selbst später, sollte es zu einem Lokalrezidiv kommen, nicht den Vorwurf machen möchte, nicht alles in meiner Macht stehende getan zu haben. Und außerdem kann ich mein Bein mit Prothese wesentlich stärker belasten als mit einem spröden Knochen, der jederzeit brechen könnte.

Darf ich fragen, wo dein Tumor sitzt?

Viele Grüße,
Philipp

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Hey Philipp,
ich kann deine Entscheidung und deine Begründung total gut nachvollziehen. Ich glaub ich hätte mich auch so entschieden. Mein Tumor sitzt vor meinem Steißbein und geht dann halt links und rechts davon in den Knochen rein. Im moment ist es noch inoperabel weil am Steißbein Nerven sind die der Tumor abdrückt. Aber vllt bekommen wir ihn durch die chemo ja noch "weit" genug weg um zu operieren.

Ich fänd ne Operation natürlich schon gut und würde es glaub ich machen wenn die Ärzte ihr okay geben. Aber ich hab natürlich auch Angst, dass bei der OP Nerven kaputt gehn.

LG Marie

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Hallo;
ich habe gestern nacht eure Erfahrungen mit großen INnteresse gelesen. Ich finde es toll wie ihr mit der Diagnose umgeht.Ich bin leider auch betroffene und frag mich momentan auch wie man sich motivieren kann, den Kampf nicht zu verlieren. Ich habe im Februar ne Tumorop)(Brust, wo noch keine gennau weiß, was da rauskommt.Und steh momentan in der Uni vor den ersten Prüfungen. Eigentlich müsste mir die Situation bekannt vorkommen, ist ja nicht das erste mal. Nur dies mal sind meine Nerven voll im Eimer.
Aber ich probier mich momentan damit zu Motvieren, es wird schon nichts rauskommen und alles ist gut... . Aber manchmal kommt die phase wo ich, mir denke das hat doch eh alles keinen Sinn.
Vlt habe ich das gestern überlesen, aber wir macht ihr das mit Schule und Uni, Arbeit oder habt ihr euch da komplett rausgeklinkt?
lg
Sunst
ps: wünsch euch noch ne schönen Samstag, ich hoffe ihr habt auch so schönes wetter wie ich an der See

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Die Frage kenne ich nur zu gut. Liege jetzt wieder 9 Wochen am Stück in der Klinik und langsam verlasst mich einfach die kraft.
Auf die Frage gibt es keine einfache Antwort, musste ich leider feststellen.
Ich habe mir einen Plan erstellt, was ich noch alles im Leben machen will. Aber Tiefpunkte werden immer kommen, das ist einfach so und lässt sich auch nicht ändern.

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hey sunset,
Ich kann deine Gefühle total gut nachemfinden. Gerade diese Ungewissheit ist totaler Mist. Probier Sachen zu machen die deinen Nerven gut tun. Ich lese jetzt wieder mehr das lenkt ab.
Ich glaub das Leben hat immer einen Sinn, weil es kann so wahnsinnig schön sein.

Meine Schule ist mir total entgegen gekommen und ich durfte einen Zusatz zu meinem Ausbildungavertrag unterschreiben, der mir erlaubt meine Ausbildung für ein Jahr zu unterbrechen. Ich weiß natürlich nicht ob das reicht und ob ich ich überhaupt noch in der kita arbeiten kann wenn ich wieder gesund bin und inwieweit ich mich dann wieder bewegen kann. Aber ganz ehrlich ist doch total egal ich mein ich liebe meine Arbeit aber es gibt bestimmt noch andere coole jobs. Hauptsache wir werden wieder gesund!

Hey Passiham,
ich schick dir mal ein ganz großes Kraftparket!

Ganz liebe Grüße Marie

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Für mich war immer klar und ist es auch jetzt noch, dass was passieren soll, auch passieren wird.
Die Motivation für mich war ganz einfach, dass ich in meinem Leben nicht sagen möchte, dass ich eine Herausforderung vor die ich gestellt werde, nicht so gut es geht angepackt habe.
Bezüglicher der Operation haben mir meine Ärzte die Wahl gelassen, wie ich mich entscheide. Beide Varianten hatten Vor- und Nachteile. Ich habe mich für die etwas radikalere Variante entschieden, weil ich darin mehr Chancen als Nachteile sah. Dabei hatte ich auch nie Angst oder Zweifel. Ich habe einfach gemacht, was ich für richtig gehalten habe, ich habe auf mein Bauchgefühl gehört. Und ich habe recht behalten - heute laufe ich wieder wie vorher, nur dass mein Bein etwas aufgemotzt wurde und ich LEBE. Ich denke, dass dieses Bauchgefühl bei anderen zu anderen Entscheidungen führen kann und diese Entscheidungen sind nicht weniger falsch wie meine, sie sind einfach anders.

Während der Chemo und der Amputation habe ich mein Studium unterbrochen, weil es für mich physisch unmöglich gewesen wäre, Leistung zu bringen ohne meinen Körper total an den Rand des Zusammenbruchs zu treiben. Jetzt arbeite und studiere ich wieder. Es war also nur eine "kleine" Auszeit, die jetzt meinem Lebenslauf die nötige Individualität verleiht.

Mein Rezept kann man wohl so zusammenfassen, dass ich meine Situation akzeptiere wie sie ist, daraus das Beste heraushole und nie aufhöre zu wissen, dass am Ende alles gut wird. Denn wenn es noch nicht gut ist, ist es auch nicht das Ende...

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Mhm. Meinst du wirklich?

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Absolut! Man darf nur nicht den Fehler machen, "gut" zu verallgemeinern. In jeder Situation gibt es einen guten und einen schlechteren Zustand - selbst den Tod (hoffen wir mal, dass es noch sehr lange dauern wird) kann man "gut" erleben. Man sollte einfach versuchen, in allem das positive zu finden und es für sich nutzen!

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Um mal eine religiöse Motivation rein zubringen (ich bin gläubig).
Ich habe mir selber gesagt, dass es eine bestimmte Anzahl von Menschen geben muss die Krank werden. Und Gott sucht sich die Menschen aus, die stark genug sind dieses zu überstehen.

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hi Passiham,

dass mit der Einstellung, dass Gott glaubt das wir Stark genug sind, finde ich gut. Aber mittlerweile mit der 2ten Tumordiganose reicht es mir mit dem Stark sein. Aber ich glaub ganz unrecht hast du da nicht.
Wer sowas alles meistert dem Haut im leben nichts mehr um.
Wie bist du zu dieser Einstellung gekommen? Ich weiß nr, dass ich sobald ich in der Kirche bin sehr sentimental werde und auch sehr ruhig. So nachdem motto: Cool down.
lg

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Ob es etwas größeres, unseren Verstand übersteigendes, gibt, weiß ich nicht und das werde ich auch nie wissen. An einen Gott, wie ihn die Religionen predigen, glaube ich allerdings nicht. Das widerspricht meinem logischen und von Wissenschaft geprägtem Denken.
Ich glaube dafür an den Menschen und weiß, dass wir alle zu viel mehr im Stande sind, als wir uns meistens zutrauen.

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Ich glaube auch an Gott und ich weiß, dass er mit dieser Krankheit was ganz betimmtes bezwecken will.
Denn es ist nicht selbstverständlich, dass wir Menschen gesund sind oder gerade nicht, wenn wir mal überlegen, wie wir nur zu oft mit dieser Welt umgehen. Dreck wegschmeißen etc.

Aber wir, die davon betroffen sind ( auch wenn es nur meine Mama ist ) , müssen stark sein, und zeigen somit , dass wir verstanden haben, dass nicht alles selbstverständlich ist und vielleicht auch einiges ändern müssen.

Dieser Wille sieht Gott und wird uns dafür belohnen.

LG Lisa :-)

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hey,
zuallererst finde ich dass aus euren Beiträgen sehr viel Stärke und Mut spricht.

Dass man aus jeder Situation das beste machen soll und immer auch versuchen soll die guten Seiten zu sehen ist ja klar Philipp. Mhm ja vielleicht hast du recht vielleicht kann man auch aus dem Tod das beste machen.

Bei mir selbst fällt mir das auch nicht schwer ich habe jetzt wieder ein viel engeres Verhältnis zu meinen Eltern als vor der Diagnose und außerdem habe ich eine neue Freundin gefunden die ich nicht mehr missen möchte.

Aber ich werde in der Kinderonko behandelt und wenn man sieht wie die kleinen leiden auch wenn die kinder das wirklich alle super machen und so unglaublich stark und mutig sind fragt man sich schon was daran noch gut sein kann!

Ansonsten kann ich mich sunset nur in allen Punkten anschließen.

Liebe Grüße Marie

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Ich habe einfach angefangen zu beten, wie es viele Menschen machen wenn sie in Not sind. Ich habe vorher nie gebetet oder mich mit Gott beschäftigt, im Gegenteil ich habe teilweise Witze über Religionen und Gott gemacht.
Doch ich habe in der Notsittuation gebetet, zu der Zeit stand alles auf der Kippe. Man konnte mir nur die halbe Chemo in der Einheit geben, weil die Leber toxisch reagierte und der Prof sagte mir ins Gesicht es wird schwer das Jahr zu überstehen. Doch dann war ich trotz der halben Chemodosis schon im vollremission. Und natürlich habe ich auch Tiefphasen, aber seit dem hat sich im großen und ganzen alles positiv entwickelt.

Immer dran denken: “You never know how strong you are, until being strong is your only choice.”

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo zusammen ;)

Ich bin Helene (21) und auch eine ewing Patientin (01/2010)(ehemalige glücklicherweise).

Also ich bin ganz ehrlich. Ich habe vor der dritten und vierten Chemo geheult weil ich nicht mehr wollte, weil ich die Übelkeit und alles gehasst habe, und es war mir auch egal dass ich schon 17 war. Aber die meiste zeit habe ich mir gesagt: wenn du dir selbst im Weg stehst, machst du es dir nicht leichter! Und deshalb hab ich alles mögliche gemacht um mich abzulenken. Wenn ich Zuhause war hatte ich so gut wie jeden Tag meine Freunde zu Besuch. Mit meiner besten Freundin habe ich listen geschrieben was ich alles erleben und machen will wenn ich mit der Therapie fertig bin. Ich hab mir tausend verschiedene Kopftücher gekauft, keine Ahnung ich hab versucht ein halbwegs normales Leben zu führen. Ich glaube alles zusammen hat die zeit erträglich gemacht. Nicht zuletzt mein soziales Umfeld und auch das Personal. Wenn ich jetzt an die krebsstation denke, denke ich nicht an Chemo und Übelkeit sondern an lustige Schwestern, Erzieherinnen und gutgelaunte Ärzte :). Das sind so meine Erfahrungen :)

Deshalb kann ich jedem nur empfehlen sich nicht Hängen zu lassen. Vielleicht bastelst du doch mal, obwohl du keine Lust hast, immerhin bist du abgelenkt. Klar geht das nicht immer, aber je positiver deine Einstellung umso besser kannst du alles ertragen ;)

Ich wünsche dir viel kraft für die ganze Sauerei die noch auf dich zukommt!!

LG Helene

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo ihr Lieben,

mein 4. Chemoblock hat leider immer noch nicht anfangen können. Entweder mein Entzündungswert ist zu hoch oder ich hab fieber. Ich bin jetzt seit fast 2 wochen im krankenhaus und eigentlich wissen wir immer noch nicht sicher woran es liegt. Ich hab eine Pilzinfektion die hoffentlich die Ursache ist. Langsam werden auch meine Ärzte ein bisschen ungeduldig. Ich möchte nur noch meine chemo!! Das zerrt schon an den nerven. Hoffentlich können wir bald anfangen.

@ Helene
Danke das du geschrieben hast und schön dass es dir wieder gut geht. Ich kann gut verstehen dass du geweint hast. Ich versuch auch meine Freunde sooft wie möglich bei mir zu haben und dass mit den Listen machen wir auch :).
Danke dass du mir Kraft wünschst. :)


Liebe Grüße Marie

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hey ihr Lieben,
heute hat mein Chemoblock endlich angefangen!! :)

Liebe Grüße Marie

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo zusammen,

ich bin 23 und habe ich dieser Woche erfahren, dass ich Hodenkrebs habe/hatte. Der eine ist schon weg... Warte auf die genauen Ergebnisse:

Obwohl ich noch keine Therapie gemacht habe und nur Hodenkrebs habe (kann/ darf man das schreiben?) hat mir in meiner intensivsten Woche, von Ergebnis des Krebses bis jetzt (leichte Schmerzen, Halbkastratio, warten auf das Ergebnis) drei Dinge ganz viel Kraft gegeben:

1. Gott: Ich glaube zwar an Gott gehe aber nicht zur Kirche. Doch seit Montag bete ich täglich und singe und höre Lieder (Bleib bei mir Herr, Vergiß nicht zu danken dem ewigen Herren). Allein die Textstelle: "Barmherzig, geduldig und gnädig ist, vielmehr als ein Vater es kann" erzeugt bei mir jedes Mal eine irre Gänsehaut. Doch besonders im Beten merke ich jedes Mal, dass es jemanden gibt, der immer für mich da ist und der mir Kraft spendet. Eine Kraft die endet und die man durch nichts anderes bekommen kann.

2. Fußball: Als Bochumfan habe ich es eigentlich nicht leicht. 2. Liga usw. Doch das Hören und Mitsingen der Fußballhymnen lässt mich sentimental werden und anschließend, mit Tränen in den Augen, geht es mir wieder gut.

3. Ich selber: Ich habe immer wieder daran gedacht, wie stark ich doch bin und was ich nicht schon alles durch gestanden habe (viele Krankheiten innerhalb meiner Familie). Dadurch nehme ich den Krebs auf eine ironische Art und Weiße an und denke: F**K Dich, du kannst mich mal. Mich bekommt man nicht so einfach.

Vielleicht konnte ich damit Anregungen schaffen...

AW: Wie motiviert ihr euch?
 

Hallo Marie,

ich kann verstehen, dass du keine Lust auf Krankenhaus hast.

Ich(m20) bin mit 19 an Leukämie erkrankt. Die Therapie dauerte 365 Tage...
Ich war also ein Jahr sozusagen Stammgast im KH, mit Pausen war ich bestimmt 6 Monate stationär. Bei mir war es am Anfang in Ordnung.
Als die Hälfte der Therapie vorbei war hielt ich es kaum mehr aus. Selbst 1 Tag war eine Qual. Mir wurde schon als kleiner Junge nur beim betreten eines KH schlecht und so war es dann auch. Jeden Tag Übelkeit... schon allein von dem Geruch und Anblick des Essens. Die letzten Monate hatte ich es abbestellt.
Ich fühlte mich im KH auch wie gefangen, wegen den Infusomaten konnte man kaum raus. Wenn man am Tag hätte raus können, in die Stadt, spazieren gehen etc. wäre es angenehmer gewesen. Im Zimmer hatte es gefühlte 50 Grad, draußen Sommer, Sonne... :(
Man muss sich dann eben andere Leute suchen zum reden Karten spielen oder so. Ja war schwer, ich immer der totkranke Junge, andere hatten sich Füße oder Arme gebrochen. Ich wünschte ich hätte so etwas.

Ansonsten war mir von Anfang an klar, dass ich nicht aufgebe. Das war meine Motivation.