Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo liebe Forengemeinde,

ich habe aus leider sehr aktuellem Anlass nach sehr langer Zeit mal wieder in dieses Forum geschaut und möchte meine Geschichte hier gerne auch erzählen und hoffe auf viele Antworten und einen regen Austausch.

Wie alles begann:

Im August des Jahres 2000 stellte ich an meinem rechten Hoden beim Duschen eine Verhärtung an der Rückseite fest, die auch deutlich über das übrige Hodengewebe überstand.

Wie das so ist mit 21 denkt man an ganz viel Zeug nur an die eigene Gesundheit nicht und ich habe allerlei Ausreden gefunden und mein Studium hat mich ziemlich eingespannt so, dass ich erstmal nicht darüber nachgedacht habe.

Anfang Oktober war aber selbst ich nicht mehr in der Lage mich selbst zu belügen und habe am 05.10.2000 einen Termin bei einem örtlichen Urologen gemacht. Ich hatte grade einen neuen Nebenjob angefangen und ging nach Schichtende zum Arzt.

Dieser untersuchte den Hoden und, ich erinnere mich wie heute, verzog so ganz merkwürdig das Gesicht. In der Sekunde wusste ich, dass ich mit meinem Verdacht recht hatte.

Das was dann folgte, ist genau das, was jedem hier im Forum passiert ist. Mich hat es damals allerdings völlig überrollt:
Einlieferung ins Krankenhaus am selben Abend, am nächsten Morgen war die Murmel ab°

Die Histologie ergab:

Mulitlokulärer Hodentumor mit 2 verschiedenen, getrennten Tumoren. Dabei ein 2,8 cm messendes klassisches Seminom, sowie ein 3 cm großer Tumor, der zu gleichen Teilen aus embryonalen Karzinom und aus unreifem Teratom bestand. Venen- und Gefäßeinbrüche waren im Ansatz vorhanden.
(Laut Befund pt2 R0).
Alle Tumormarker dabei im völlig normalen Bereich.

CT Thorax und Abdomen ergaben keinerlei Auffälligkeiten in irgendeine Richtung.

Nun gab es laut Professor eigentlich nur eine Möglichkeit: Eine RLA zum Ausschluss und Ausräumen eventuell befallener Lymphknoten im hinteren Bauchraum um größere Sicherheit zu schaffen.
Von einer adjuvanten Chemo, oder einer „Wait & See“ Strategie war damals nicht die Rede.

Also habe ich diese doch heftige OP durchgezogen und mich ziert seitdem ein etwa 50 cm langer Reißverschluss auf der Vorderseite. Gefunden wurde zum Glück nichts. (Oder auch nicht, denn die OP war folglich sinnlos...)

Danach lebte und arbeitet ich so vor mich hin, und immer war alles in Ordnung. Der damalige Nebenjob ist bis heute mein Job (heute in leitender Position) und ich war mit meinem Leben eigentlich ziemlich zufrieden.

Bis zur Mitte des Aprils 2016 also vor etwa 4 Wochen.....

Wie es weitergeht:

Nun bemerkte ich eine nicht zu verleugnende deutliche Vergrößerung des verbliebenen, linken Hodens. Jetzt könnte man ja glauben, dass man noch in der Sekunde beim Arzt anruft, wo man das feststellt. Allerdings ist zumindest bei mir die ganze Thematik nach 16(!) Jahren so weit in den Hintergrund gerutscht und meine Nachsorgeparanoia hat mich oft sinnlos zum Arzt getrieben, dass ich erstmal gedacht habe:

Fahr die paar Tage in Urlaub und mach einen Termin danach beim Urologen. Gesagt getan und nach Malta geflogen.
Während des Urlaubs wurde mein Verdacht aber so viel schlimmer, dass ich noch aus dem Urlaub eine urologische Ambulanz in der Nähe herausgesucht habe um diese am Sonntagmorgen nach der Rückkehr um 23:00 Uhr am Vortag sofort zu besuchen. (Einen festen Urologen vor Ort hatte ich noch nicht, da ich umgezogen war)

Also am 08.05. in die Ambulanz, wo sich ein Urologe das ganze ansah. Was dann geschah könnte man „Copy Paste“ aus dem Jahr 2000 kopieren:

Urologe verzieht Gesicht
Am selben Abend ins Krankenhaus
Am anderen Morgen ist auch Ei Nummer 2 Geschichte.

Leider wird die Angelegenheit diesmal nicht ganz so glimpflich abgehen, denn:

Tumor: Klassisches Seminom (4,5 cm) mit Lymph- und Veneneinbrüchen. Rete Testis befallen. Rest nicht befallen.
Beta-HGC bei 4,6
Nach CT abdomen: Solitärer Lymphknoten im unteren Bauchraum befallen (4 cm Durchmesser)
2 Unklare,kleine Veränderung in der Leber. (Könnten Filiae sein......)
Lunge und Skelett ohne Befund

Immerhin handelt es sich diesmal um ein reines Seminom, und nicht um einen wie auch immer gearteten Mischtumor, aber ich werde jetzt um eine Chemo nicht herumkommen.

Es stehen also 3 Zyklen PEB ab dem 29.05.2016 an, von denen ich hier versuche zu berichten, um anderen Betroffenen in der Zukunft einen Einblick in das zu geben, was sie erwartet..

Gelesen habe ich über die Chemo hier nun schon sehr viel, aber eine allgemeingültige Antwort auf die Verträglichkeit scheint es nicht zu geben. Außer abzuwarten, wie ich es vertrage wird also nicht viel bleiben.
Ich habe mir immerhin schonmal einen Laptop geholt um ein wenig spielen und fernsehen zu können und einen gescheiten Zugang zum Internet zu haben. (Und mit DVBT-Stick auch die EM schauen zu können).

Laut Ärzten ist die Prognose sehr gut und die Chance, dass ich diesen Krebs zum zweiten mal ganz aus meinem Körper (und dann für immer) bekomme stehen ziemlich gut.

Eine Frage zum Abschluss noch: Benutzt hier jemand Gel zur Testosteronsubstitution? Werde das morgen bekommen und wollte mal nach Erfahrungen fragen. (Wird auch Zeit: Die Geschwindigkeit meines Bartwuchses hat sich schon mehr als halbiert).

Viele Grüße an Alle,


Bob

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi Bob,

das ist ja mal ne hamme Geschichte... das wünscht man echt keinem. Tut mir Leid dass es dich nochmal erwischt hat. Ich glaube du hättest mal Lotto spielen sollen ;).

Zum Thema Chemo hast du ja quasi selber schon erkannt, dass es da keine allgemeingültige Antwort gibt. Da muss jeder selber schauen, wie er das ganze wegsteckt.

Zu deinem Befund: Da du ja ein Seminom hast und das auch nur langsam wächst und in der Regel auch nach dem Schema Lymphknoten, Lunge und dann andere Organe, würde ich ja eher tippen, dass die Leber nix mit dem Hodentumor zu tun hat. Aber abwarten und Tee trinken, man wird ja sehen wie sich das unter Chemo entwickelt.

Ich habe zwar selber keine Erfahrungen mit Testosteronsubstitution, habe mich aber schon mal eingehender mit der Thematik beschäftigt. Ich würde statt des Gels eher die Depotspritzen (alle 3 Monate etwa) nehmen. Aber da kannst du dich ja auch noch mal beraten lassen.

Ansonsten wünsche ich dir für die Therapie maximale Erfolge, wenn du Fragen hast immer raus damit.

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Dusty,

ja sehr wahrscheinlich ist mein Fall nicht, aber es gibt in der Medizin halt nichts, was es nicht gibt.:embarasse

Zuerst haben sich Ärzte und ich ja noch einigermaßen in Sicherheit gewähnt, da die RLA ja eigentlich alle Lymphknoten beseitigt haben müsste..... Allerdings hat man damals nur die rechtsseitigen Lymphe entnommen und links nur die Wächterlymphe....

Es war sogar so, dass man auf Grund der RLA eigentlich gar kein CT Abdomen machen wollte.... Gut dass wir es doch gemacht haben....:eek:

Diese Leberveränderungen waren auch bei CTs in der Vergangenheit immer mal wieder Thema.... Man ist sich halt jetzt nur unsicher.

Wenn die durch die Chemo verschwinden dann gut, wenn sie sich nicht verändern in Größe und Form über die nächsten 3 Monate, dann wars keine Metastase. Also so, oder so ziemlich egal :)

Eine Frage noch zur Chemo:

Gibt es irgendwo eine Übersicht, die die Nebenwirkungen in Prozent der betroffenen Patienten darstellt?
(Also z.B: Übelkeit: 97% der Patienten, Tinitus: 75% der Patienten)

Dann könnte man zumindest einschätzen, was einen mit großer Sicherheit erwischt und wo man vielleicht noch drum rum kommt:)

Viele Grüße,

Bob

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

uff, das möchte man natürlich nicht gesagt bekommen, - erst Recht nicht nach so langer Zeit.
Ich wünsche dir natürlich viel Kraft! Unterm Strich wohl immer noch besser als inoperabler ...-Tumor und noch 4 Monate zu leben.. ;)

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

kurzer Zwischenstand:

Beta HGC: 2,2 statt 4,6 vor Ablatio.
Restliche Blutwerte in Ordnung.

Morgen bekomme ich den Port gelegt. Da hat doch bestimmt jemand
Erfahrung über Verträglichkeit und wie das so abläuft, oder?

Viele Grüße

Bob

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hey Bob, das hört sich doch schon mal sehr positiv an mit den Blutwerten. Zum Thema Port: Das ist eigentlich keine große Sache und geht in der Regel auch relativ schnell. Nachdem man sich dran gewöhnt hat stört der auch nicht mehr. Hast du mal nachgefragt was für einen du bekommst? Es gibt da wenn ich mich recht entsinne unterschiedliche Modelle - bei manchen kannst du auch Kontrastmittel usw. über den Port geben und bei manchen nicht (da sind die, bei denen es geht eben praktischer).

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Dusty,

danke für die Infos.

Auch wenn es völlig Banane klingt, wenn man eine RLA schon hinter sich hat, so gruselt mich dieser Eingriff irgendwie....:confused:

Ich glaube es liegt vor allem daran, dass irgendwas dauerhaft im Körper verbleibt...*schauder*
Natürlich völlig Banane, und wenn die eigenen Arme erstmal völlig zerstochen wären und sich entzündet hätten, dann würde man sich wahrscheinlich so ein Ding sehr wünschen...

Na ja wird schon schief gehen ;)

Viele Grüße,

Bob

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Forum,

habe grade meinen Port bekommen. Das war vom Schmerzlevel ungefähr so spektakulär wie ein ganz kurzer Muskelkrampf.

Also ist das Ding nun drin und sollte die Chemo zumindest im ,handling vereinfachen.

Muchos saludos a todos,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi
Ein Port macht die ganze Chemo wirklich um einiges leichter. Und wenn man dich erst an ihn gewöhnt hat merkt man ihn auch garnicht mehr. Meine Chemo ist jetzt 1 Jahr her und das Ding ist immer noch da aber stört garnicht.
Lg und viel Glück

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi Bob,

nach so einer Diagnose wünsche ich Dir alles Gute für die weiteren Behandlungen. So eine Diagnose nach so langer Zeit erneut zu bekommen ist schon schwere Kost! Wenn man die Quoten sieht wie viele Personen nach Entfernung eines Hodens auch den zweiten verlieren, so würde ich Dusty´s Rat mit dem Lotto spielen echt mal überdenken!

Zu den Nebenwirkungen findest Du bestimmt im Netz diverse Geschichten von "Horror" bis "Ist wie Eis essen". Man ist leider als Mensch geneigt eher auf die Horrorgeschichten zu achten und diese zu verinnerlichen. Lass Dich davon aber nicht verrückt machen. Denk immer daran: Sollten noch Rückstände/Ausbreitungen/Streuungen im Körper sein, so wird es diesen deutlich schlechter gehen! Und das ist ja das Ziel.

Ich wünsche Dir viel Kraft, alles Gute und wenn Du magst, dann halte uns auf dem laufenden.

Grüße Marco

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,
Hallo Marco,

danke für Deine aufmunternden Worte.

Diese Portimplantation war dann doch nicht ganz so lustig:cry:
Ich bin so 3 Stunden nach der OP entlassen worden und hab
die Tatsache, dass ich seit dem Vorabend außer 1 Scheibe Knäckebrot
nix gegessen hatte, und das gesamte Stresslevel etwas unterschätzt und
habe im Auto (als Beifahrer) erstmal die totale Kreislaufgrätsche gemacht.....
So mit allem Spaß :mad:

Na ja mit ein wenig Dextro Energen und einer Cola gings dann wieder

Und dieser Port macht Schmerzzicken:mad:
Also eigentlich nix wildes wenn man es objektiv betrachtet, allerdings habe ich
heute 5 Minuten gebraucht um mir selber einanJacke anzuziehen.... Nervt mich!

Geht auch vorbei...Aber grade bin ich etwas genervt!!!

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi,

wie lange hast Du denn schon die unklaren Befunde in der Leber? Handelte es sich hierbei um Metastasen, müssten diese ja in der Vergangenheit gewachsen sein. Zudem kann man bösartige Veränderungen von gutartigen idR. in der MRT gut unterscheiden. Was meinten denn die Radiologen?

Beste Grüße,

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Toby,

was die Leber angeht habe ich mich etwas unglücklich ausgedrückt:

Ich meinete, dass es auch in der Vergangenheit immer mal wieder verdächtige Stellen in der Leber gab, diese aber immer verschwunden sind. Es waren aber nicht genau diese Veränderungen. Will heißen: Die sind schon neu und die Radiologen sagen diese habe keine eindeutig zystische Struktur, aber auch keine eindeutige Metastasenstruktur.... Also: Durchaus möglich, aber eben nicht sicher.

Da bleibt dann nur aufs erste Staging warten und hoffen, dass die Dinger wahlweise weg sind, oder sich gar ni cht verändert haben.

Mittlerweile gehts mit dem Port besser, und jetzt wo der darunterliecende Bluterguss in allen Regenbogenfarben schillert ist auch klar warum die ganze Chose so spannt:)

Watschel jetzt gleich mal zum Hörtest.

Viele Grüße

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi,

ich möchte mich natürlich nicht einmischen, aber Folgendes: Die Heilungschancen beim Seminom sind nicht nur gut, sondern exzellent; sie liegen im Stadium 2 nach den neuesten Studien bei beinahe 100 %. Dies gilt aber nur dann, wenn 1-1 die Behandlungsrichtlinien eingehalten werden. Ich würde Dir daher im vorliegenden Fall dazu raten, eine Zweitmeinung einzuholen. Wenn es sich nämlich bei den Auffälligkeiten an der Leber um Metastasen handeln sollte (was unwahrscheinlich ist, weil die Lunge ja frei war), müsstest Du 4 Zyklen bekommen; dies gilt selbst dann, wenn die Läsionen im Staging weg wären. Wäre in Deinem Fall keine Biopsie möglich?

Als Zweitmeinung würde ich an Prof. Sch. (einfach Mail schreiben, er antwortet idR. innerhalb von 24 Std.) schreiben.
Kurzum, die Chemo ist "unproblematisch" und gut verträglich; lass es Dir also "gut" gehen. Bzgl. der Sache mit der Leber wäre ich aber sehr hartnäckig. Sprich vielleicht auch einfach mal Deinen behandelnden Arzt an.

Komisch finde ich auch, dass Du immer wieder mal was auf der Leber hattest. Hatten die Ärzte nie eine Meinung, was das in den Jahren immer war?

Beste Grüße,

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Toby,

Danke für Deine Antwort und Deinen Hinweis.

Ich hatte mir auch schon das ein oder andere über Behandlungsleitlinien durchgelesen und in meinem Fall könnten es wohl auch durchaus 4 Zyklen sein... Allerdings habe ich auch gelesen, dass dies abhängig ist von der Tumormasse, die noch vorliegt. (Und wahrscheinlich davon, ob man die Leberveränderungen nun als Metastase einstuft oder nicht).

Ich mache es jetzt wie folgt:

Mein Onkologe ist diese Woche auf einem Kongress und deshalb nicht erreichbar. Wenn die Chemo losgeht am Montag spreche ich Ihn darauf an. Dann habe ich zuerst seine Meinung dazu. Danach werde ich Sch. anschreiben. Der Anfang der Chemo unterscheidet sich ja nicht voneinander egal ob nun 3 oder 4 Zyklen.

Und interessant wird es ja ohnehin erst nach dem Staging nach Zyklus 2, denn dann wird sich ja abschätzen lassen wie diese Veränderungen einzuordnen sind.

Mit 2 Meinungen und dem Ergebnis des ersten Stagings wird sich dann mit größerer Sicherheit abschätzen lassen können, ob nun 4 Zyklen notwendig sind oder. Ich stelle mich einfach schonmal drauf ein, dann hauts einen nicht um.:)

Mal sehen was die Ärzte so sagen! Und die egal was nun genau der Weg ist: Seminom auch in diesem Stadium mit sehr, sehr guten Heilungschancen, wie Du schon sagtest :rotier:

Viele Grüße,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Ich würde Shc. gleich schreiben - damit hast du den Vorteil, dass du die Empfehlung auch gleich mit deinem Onkologen besprechen kannst - ist vll einfacher als dann noch mal hin und herzurennen.

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi,

ich gebe Dusty Recht, weil Du innerhalb von 24 Stunden eine Antwort hast. Zudem gilt Sch. als einer derjenigen, dessen Aussage für Deine Behandlung wirklich Gewicht hätte. Ich denke, er wird fragen, ob die Läsionen nicht vorher (!) biopsiert werden können, weil nach der Chemo idR. nichts mehr sichtbar sein wird (was aber nicht heißt, dass mikroskopisch nicht doch was vorhanden ist!).

Kurzum, ich denke, dass es sich hierbei um eine sehr wichtige Frage handelt, die ich vorher klären würde. Eine nicht richtige Einordnung/Behandlung von Leberläsionen kann bei Hodenkrebs entscheidend sein.

Ansonsten gute Besserung; die Chemo war bei mir gut auszuhalten nur Freitag und Samstag nach der jeweiligen Chemowoche war ich immer sehr erschlagen. Ansonsten war die Sache eher unproblematisch. Ich hab auch bereits 2 Wochen nach dem Ende der Chemo wieder angefangen voll, zu arbeiten.

Beste Grüße

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Toby und Dusty,

ich habe ihm jetzt samt den Befunden geschrieben.

Mal gespannt, was er antwortet. Ich melde mich dann....

Viele Grüße,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

wie im Thread von b54 schon geschrieben antwortet Sch. im Moment nicht.

Da die Chemo bereits Montag los geht werde ich Montag vor Beginn nochmals mit meinem Uroonkologen sprechen.
Ich denke, den Beginn de Chemo zu verschieben nur um eine eventuelle Biopsie zu machen ist sicherlich keine gute Idee, da die Chemo auf Grund des Lymphknotens so oder so fällig ist.

Wenn man die aktuellen Leitlinien liest sind in meinem Fall 3-4 Zyklen vorgesehen, nicht zwingend 4. Dies gilt nur bei NichtSeminomen. Und immerhin dieser Kelch ist bei diesem mal ja an mir vorüber gegangen..... Kannst Du mir mal den Link schicken, wo von verpflichtenden 4 Zyklen als Standardtherapie die Rede ist?

Der Professor, der mich behandelt hat übrigens als einer der ersten in Deutschland Cisplatin zur Hodenkrebsbehandlung eingesetzt in den 80iger Jahren. Seither macht er nichts anderes als Uroonkologe. Ich denke er wird sich bei seinem Vorschlag sicher was gedacht haben.

Wenn ich die Antwort von Sch. habe kann ich dann immer noch mit ihm sprechen und einen 4. Zyklus anzuhängen ist zwar nicht schön, aber zumindest organisatorisch sicher kein Problem.

Viele Grüße,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi,

mit Lebermetastasen hättest du Stadium 3 intermediate prognosis, dies ergibt damit immer 4 Zyklen (einfach googeln, Stadium und Zyklen).

Ich bin im Übrigen kein Arzt; sofern Du bei einem Top-Arzt bist, würde ich mich auch auf dessen Ansicht verlassen. Ich würde den Arzt gleichwohl nochmals darauf ansprechen. Kritisch nachfragen kostet nichts. Eine Biopsie würde die Sache wohl nur um 1 Woche verschieben. Das ist bei einem Seminom idR. kein Problem.

Aber wie gesagt, ich bin kein Arzt. Mich persönlich, wäre ich betroffen, würde das schon aus psychologischen Gründen interessieren; im Stadium 3 good prognosis hast Du annähernd 100 %, bei Stadium 3 intermediate prognoses "nur" noch 80-90 %. Für mich spielt die Psyche nach der Behandlung eine sehr sehr wichtige Rolle. Wenn Du aber natürlich im Gegensatz zu mir gut im Nehmen bist, ist die vom Arzt vorgeschlagene Vorgehensweise natürlich vertretbar. Möglicherweise lässt sich die Leber auch nach der Therapie biopsieren.

Ich hoffe, dass das in der Leber bei Dir gar nichts ist und auch unter der Chemo identisch groß bleibt.

Beste Grüße und viel Erfolg für Montag!

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Toby,

danke für Deine Antwort. So wie Du es formulierst hat es mein Professor auch gesagt. Auch er hält es für eher unwahrscheinlich, dass es sich um Metastasen handelt, da dies ein relativ atypischer Verlauf wäre.

Aber nichts genaues weiß man halt nicht.

Ich sprechs Montag bei ihm an und melde mich dann wieder.

Eine große Tasche mit allerlei Helferlein von Salbeitees, über Fenchelbonbons und ein Dexpanthenol enthaltendes Mundspray, sowie Ohrstöpsel, Laptop, Mundspülungen und Labello stehen bereit. Kopfhörer sind aufgeladen, kann also losgehen:D

Viele Grüße

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi Bob,

dann mal viel Erfolg und alles Gute für Montag!

Grüße Marco

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Marco,

vielen Dank!!

In so 2,3 Stunden gehts richtung Krankenhaus und meine Stimmung schwankt zwischen völliger Gelassenheit, ein wenig Vorfreude, dass es nun endlich losgeht und leichter Panik hin und her.

Außer den Port anzistechen wird heute noch nicht viel passieren und man hat mir versprochen, dass ich mein Wunschzimmer bekomme. Mal sehen ob das klappt.
(Das hat einen echt netten Balkon und zumindest kann man dort das dauernde Krankenhausgefühl ausblenden, auch wenn man keine Muße hat sich weit zu bewegen)

Die Narbe von der Portimplantation ist gut verheilt, spannt aber immer noch. Die Vorstellung, dass daran jetzt rumgedrückt wird ist nicht so prickelnd, aber das dauert ja hoffentlich nicht so lange....

Viele Grüße,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Bob,

alles Gute für Dich morgen. Wir wünschen Dir das alles gut läuft.

Falls Prof. Sch. momentan nicht antwortet, empfehle ich Dir einen zweiten Arzt des Zweitmeinungsprojektes zu kontaktieren:

http://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html

Gruss Schwabe

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

während sich die erste Ladung Etoposid bisher Beschwerdefrei dem Ende zu neigt, hatte ich auch die Gelegenheit mit den Ärzten zu sprechen. Man geht zu 99,9% davon aus , dass die Leberveränderungen nichts mit dem Tumor zu tun haben, da dies völlig untypisch und eigentlich ausgeschlossen ist, da die Lunge sicher nicht betroffen ist.

Ein weiterer Arzt hat die Bildgebung nochmals beurteilt und sagt es wären zystische Veränderungen.

Eine Biopsie ist auf Grund der Lage schwierig und steht in keinem Verhältnis zum Risiko einer Leberblutung, wäre aber auch später noch eine Option, um abschliessend Sicherheit zu schaffen.
Nach dem Zwischenstaging wird dann entschieden ob es 4 Zyklen werden, es geht aber keiner davon aus.
Gut das sehen wir dann wenn es soweit ist.

Ansonsten war der erste Tag bisher gut zu ertragen, alles andere wäre wahrscheinlich auch kein gutes Omen

Viele Grüße
Bob

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Bob,

es freut mich zu lesen, dass Du den ersten Tag gut überstanden hast. Drücke auch die Daumen, dass es sich wirklich um eine tumor-unabhängige Leberveränderung handelt. Aber gut, dass Du in der Sache am Ball bleibst und nachfragst.

Weiterhin viel Erfolg und alles Gute!

Viele Grüße
Marco

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi,

das ist schön zu hören.

Sei nicht böse, dass ich und einige andere hier im Forum in der Sache so hartnäckig waren! Ich halte es aber für sehr wichtig, dass die Ärzte eine bewusste Entscheidung treffen. Es hat also mit Sicherheit nichts geschadet, die Ärzte nochmals ausdrücklich auf die Problematik anzusprechen. Wollen wir hoffen, dass die Veränderungen nach der Chemo unverändert bleiben.

Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute für die Therapie. Aber Du wirst sehen, es ist alles gut erträglich. Vielleicht noch ein Tipp: Lass Dir immer genug Mittel gegen Übelkeit geben. Die Übelkeit ist mittlerweile wirklich sehr gut beherrschbar. Ich habe bei der Bleo-Spritze stets auf Mittel verzichtet. Bei den ersten Male ist das gut gegangen, im dritten Zyklus hätte ich aber doch lieber etwas nehmen sollen.

Beste Grüße und halte uns auf dem Laufenden!

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Toby und Marco,

ich bin ganz ehrlich nicht böse, denn ich hatte mir selbst schon Gedanken darüber gemacht.
Die letzten 2 Wochen mit 200 Arztterminen und dem Respekt oder auch der
Angts vor der Chemo machen einen allerdings auch einsilbig😀, deshalb klang manches hier recht ruppig...

Dass Übelkeit meine größte Akutsorge bei der Chemo ist hatte ich zum Glück vorher schon gesagt. Man hat glaub ich alles aufgefahren, was es gibt:

Emend
Etwas Cortikodhaltiges dabei
Nochwas als Spritze und nochmal kleinere Kapseln
(Den Plan kopiert mir der Nachtpfleger gleich, dann weiss ich auch alle Namen)

Ausser leichten Blähungen merke ich momentan nix. Und etwas schlabbrig bin ich, aber das könnte auch genauso gut vom Wetter kommen.
Das ist psychologisch auf jeden Fall ein Gewinn, denn zumindest bei mir reduziert es die Angst, wenn nicht gleich zu Beginn alles schief geht.

Das macht die nächste Nacht schonmal ruhiger und dann sehen wir weiter😀

Muchos saludos,

BoB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

nun ist also auch Chemo Runde 2 beendet.

Heute nur Epotosid und Cisplatin, da es das Bleo ja nur Montags gibt.

Heute Vormittag war mir nicht so ganz besonders, aber eher so als hätte man am Vorabend ein halbes Bier zu viel getrunken. Ein wenig kodderig halt mehr nicht.

Leukozyten sind ganz leicht erhöht, so dass man mir jetzt vorsorglich ein Breitbandantibiotikum gibt.

Ansonsten fühle ich mich momentan etwas lätschig, aber weder übermäßig müde noch wäre mir sonderlich übel.
Hab mit meinem Besuch viel gelacht und jetzt gibts gleich Abendbrot.

Ach so: Beta Hcg vor Chemoneginn Sonntag Abend nochmal runter auf 2,0.

Viele Grüße

BoB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

damit wäre dann auch Tag 3 geschafft.

Alle hard facts wie Temperatur, Leukos, Blutdruck usw. bei guten Werten.

Der Grad der Lätschigkeit hat weiter zugenommen, aber ohne besondere
Einschränkungen bei Unterhaltung mit Besuch.
Heute morgen deutlich unterzuckert ohne dass ich wenig gegessen hätte.
Ein Paar Kekse haben geholfen.

Ich habe heute zwischen den Besuchen geschlafen. Die Müdigkeit nimmt zu.

Aber: Übelkeit ist so gut wie kein Thema bisher. Ein bischen kodderig, aber sonst nix.

Und auch positiv: Nachtpfleger kommt bevor der Infusomat angängt zu hupen
weil die Flasche leer ist. Hat er so leise gewechselt, dass ichs nichtmal gemerkt habe. Perfekt!

Morgen um die Zeit sond schon 80% der stationären Zeit des 1. Zyklus rum.

Viele Grüße

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Bob,

ich freue mich zu lesen, dass die Werte alle ok sind und dass das Thema Übelkeit bisher kein Thema darstellt.

Glückwunsch auch dazu, dass der Nachtpfleger einen perfekten "Boxenstop" (Flaschenwechsel) hinbekommen hat und Du nicht mal was mitbekommen hast.

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg bei den weiteren Behandlungen.

Viele Grüße
Marco

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Marco,
Hallo Forum,

so nun ist dann auch Tag 4 geschafft und damit die gestern angekündigten 80%
des stationären Teils von Zyklus 1.

Es ging mir heute überraschenderweise sogar etwas besser als gestern, da ich
besser geschlafen hatte. Blutbild heute auch sehr gut (Leukos 9000) also darf
ich mich schon vorsichtig auf die Heimfahrt am Samstag freuen.

Was nicht mehr so gut geht ist Krankenhausessen. Aber ich wurde versorgt: Nudelsalat, Leberkäsbrötchen Vanillemilch und Zitronenkuchen sowie mein neues
Lieblingsgetränk: Fanta😜. Also Essen geht schon und auch viel nur nicht alles.

Wie war denn bei dem ein oder anderen der 2. Zyklus so im Verhältnis zum 1.?
Grundsätzlich müsste er ja doch anstrengender sein, wenn sich mehr Zytostatika im Körper sammeln, oder gibt es nach dem ersten Schock auch so etwas wie Gewöhnung?

Auf gehts zu Tag 5 (Damit ist morgen Abend ja schonmal fast 1/3 der Medizin absorbiert und ich befehle dem ollen Lymphknoten sich im gleichen Maße verkleinert zu haben😜)

Schönen Abend und Gruß

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hi Bob,

ne gesunde Einstellung hast du :) So ist's richtig!

Der zweite Zyklus muss nichts zwangsläufig schlimmer werden als der erste. Die halbe Miete ist ja schon mal, dass du scheinbar alles gut veträgst.

Bei mir war es damals so, dass ich während der Chemo auch kaum Beschwerden hatte, meist aber 1-4 Tage danach keinen Hunger hatte und sehr müde war. Das is mit jedem Zyklus etwas schlimmer geworden :/

Muss aber nichts heissen, dass es bei dir eben so abläuft - jeder reagiert anders auf die Mittelchen :)


Alles Gute!

Philipp

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

abschliessend dann noch ein paar Worte zu Tag 5:

Dank eines Zimmernachbarn mit einem nicht abgehenden Nierenstein und restless legs Syndrom wohl die unruhigste Nacht meines Lebens gehabt.
(Alle 20 Minuten wach, Alpträume da sich Träume und Leute im Raum mischten, einfach gruselig)

Ich hoffte also auf Schlaf während der Nachbar im OP sei... abgeholt wurde er um 13:00 Uhr und schlief bis dahin laut schnarchend auf seinem Bett. Da ich eh schon fertig war von der Nacht blieb mir nix anderes als auch das auszuhalten.

Die Chemo selbst verlief ruhig, aber auf Grund des Schlafmangels war ich heute mehr als unleidlich, unmotiviert und mir war auch leicht übel. Zusätzlich neige ich wohl zu Wassereinlagerungen denen aber mit Hilfe einer Tablette sehr(!) erfolgreich zum Abfluss verholfen wurde.

Aber um positiv zu werden: Stationär Zyklus 1 fertig 👍👍👍👍

Die Woche wäre ohne die letzte Nacht als eine recht unschöne in meine Erinnerung eingegangen, mit dieser Nacht als eine sehr unschöne. Aber nix, was man nicht aushalten kann. Jetzt morgen noch Antikotz-Medis einsammeln und dann Heim.

Viele Grüße

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

nun haben wir bereits Sonntag und gestern wäre ich nicht in der Lage gewesen
hier etwas sinnvolles zu Posten😳 Das wiederum lag aber wieder an meinem Nachbarn, der sich als absoluter Simulant entpuppte und sich in der Nacht mehrfach Richtubg OP schieben ließ um den nicht mehr vorhandenen Nierrnstein nun doch operieren zu lassen. Dazu musste meine Bettverlängerung allerdings jedesmal eingeschoben werden und ich war noch eine Nacht nur wach.

In der Kombination mit Runde 5 war ich gestern so fertig, dass ich eigentlich zu Hause nur noch geschlafen habe.

Heute nach 12 Stunden komatösem Dauerschlaf deutlich, deutlich besser und auch 1 Stunde spazieren gewesen und lecker Bratwurst gegessen.

Morgen ambulant Bleo und wieder heim,

Viele Grüße

BOB

PS: Entlassen am Samstag mit Leukos 8000 also da ist noch alles gut, mal
sehen wie es morgen aussieht.

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

nach einer sehr ruhigen und angenehmen Nacht zu Hause heute morgen zur ambulanten Bleo Gabe zurück ins Krabkenhaus.

Port angestochen und Blut abgenommen. Leukos wieder bei über 9000, Rest auch gut, also los��

Wie ich so hörte aus Gesprächen der Pfleger und Ärzte auf dem Gang über die Belegung meines Zimmers ist der Schmerzsimulant immer noch da und hat sich meanwhile zum Liebling auch aller Angestellten entwickelt....

Na ja ich muss ja 2 Wochen nicht mehr da hin.

Bleo verursachte keinerlei Probleme, ich konnte das heute überraschend leckere Essen aus dem Krankenhaus auch gut essen.

Dann nach Hause und den Rest des Tages auf der Terasse im Schatten gechillt und von Hungerattacken geplagt wirklich unglaublich viel gegessen.

Na wenns so bleibt dann kann man sich bis nächsten Montag wirklich ein wenig erholen.

Viele Grüße

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

ich drück dir alle Daumen dass es auch weiterhin so entspannt abläuft! Nimmt einem wirklich die Sorgen wenn man das so liest.
Und dennoch toi toi toi dass ich drumrumkomme ;)

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

heute ist also Mittwoch und abgesehen von einer ziemlich hartnäckigen Verstopfung gibt es eigentlich keine großen Nebenwirkungen zu berichten.
Gegen Abend tritt jetzt sekundenweise Tinitus auf, aber noch nicht dramatisch.

Alle Essensaversionen haben sich verabschiedet und es geht mir eigentlich ganz gut. Was man insgesamt natürlich merkt ist, dass der Körper sehr belastet ist worunter Kondition und Durchhaltevermögen leiden. Aber auch das war ja zu erwarten. (Gestern Abend auf der Couch eingenickt und dort wie ein Stein bis 05:00 Uhr geschlafen😳 Dann ins Bett umgezogen)

Nachdem ich Vormittags 2 Stunden gemütlich spazieren war, sitze ich nun wieder auf der Terasse unter dem Sonnensegel und entspanne.

Soweit zum heutigen Tag. Vor der nächsten Bleo Gabe am nächsten Montag sollte wohl nicht mehr viel passieren. *Klopfe auf Holz*

Viele Grüße

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Zusammen,

heute war wieder ambulanter Bleo-Tag und es wird Zeit mal wieder zu berichten.
Auch wenn es einem einigermaßen gut geht, so unterschätzt man als Chemo-Erstling was im Körper noch zwischen den stationären Aufenthalten passiert.

1. Seit gestern eine ziemlich fiese Stelle im Mund trotz Spülungsmarathon. Aber mit einem guten Mundgel schon deutlich besser.

2. Heute spontan beginnender ganzkörpriger Haarausfall :-) Morgen wird die Bowlingkugel dann ganz frei gelegt. Kurz rasiert hatte ich den Kopf bereits.

3. Leukos heute morgen nur noch bei 2400. Nicht unbedingt ungewöhnlich, aber doch sehr viel niedriger als bei den letzten Malen. Bleo konnte trotzdem verabreicht werden. Ich liege also im Plan.

Damit ist der 1. Zyklus dann ganz rum und ab morgen ist die Wirkung der Chemo durch den Haarverlust auch nach außen sichtbar. Eigentlich besser, denn bis jetzt sah ich irgendwie so aus, als wäre gar nix passiert.

Laut Ärzten erholen sich die Leukozyrten normalerweise rasant ab dem heutigen Tag, der wohl den Tiefpunkt eines jeden Zyklus darstellt.

Sonntag Abend gehts dann wieder stationär zu Zyklus 2.... Ich werde berichten.

Viele Grüße,

BOB

AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....
 

Hallo Bob,

und Glückwunsch zum Ende von Zyklus 1.

Dann erhol Dich mal die nächsten Tage und viel Erfolg bei Zyklus 2. So wie ich es herauslese sind ja nur 3 Zyklen geplant, oder? Dies würde ja bedeuten, dass das "Bergfest" in Sicht ist!!!

Ganzkörper-Haarausfall bei diesem Herbstwetter??? Och Menno! ;-)

Viel Glück und Viel Erfolg weiterhin!

Viele Grüße
Marco