Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin
Hallo,
nachdem ich dachte, es ist mal Ruhe an der Krebsfront, hat es leider nicht lange gehalten. Bei der Suche auf den Grund meines unerhört hohen CRP Wertes, wurden im Rahmen eines CT im Bauch geschwollene Lymphknoten entdeckt. Da ich ja seit 11 Jahren eine CLL habe, die seit 2011 nach einer Chemo in Remission ist, wurde gleich ein Zusammenhang vermutet. Diverse Untersuchungen und eine Biopsie ergaben dann, die Cll ist transformiert und ich habe Morbus Hodgkin. Montag ist Therapiebesprechung und dann geht es auch sofort mit der Behandlung (Chemo) los. Ich werde dann mal berichten wie es läuft. Ansonsten, Lunge sauber, keine Knubbel zu sehen. Aber der Morbus reicht ja auch. LG Bernd |
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Hallo Bernd,
viel Glück !! |
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Hallo Bernd51,
Zitat:
Wie alt bist Du? Liebe Grüße lotol |
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Hallo,
danke für die guten Wünsche. Ich bin 65 Jahre alt. Hier mal meine medizinische Vita in Kurzform: August 2005 Cll Diagnose. 2011 Chemo BR, danach Remission aber Antikörpermangelsyndrom.Wurde behandelt Im 11/2012 festgestellt: 1 Adenosquamöses Karzinom 80% plus 20% neuroendokrine Differenzierung. Stadium T1N0M0, operativ re.Oberlappen entfernt. Galt als geheilt. Dez. 2013 wieder ein Ding im linken Oberlappen entdeckt. Der Knubbel im linken Oberlappen hat sich als Plattenepithelkarzinom erwiesen. Wurde in 2 Operationen am 30.1. und 5.2.14 entfernt. Copd 1, Diabetis 2, Aber alles im Griff, gehe 100 % arbeiten. Nun der Mist mit dem Morbus ( div. geschwollene Lymphknoten im Bauchraum. Meine Onkologe meint aber, das kriegen wir hin. Mit Chemo. Da ich ihm seit 11 Jahren vertraue ( trotz der obigen Dinge, lebe ich noch), machen wir also Chemo. Es wird schon werden. Lg Bernd |
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Hallo Bernd51,
Zitat:
Nach Deinem Alter fragte ich, weil das natürlich schon eine gewisse Rolle hinsichtlich der Einordnung spielt, um den ganzen Sums bestmöglich "überstehen" zu können. Damit meine ich, daß bei realistischer Einordnung natürlich auch der Fall einzukalkulieren ist, daß eine Therapie nicht so verläuft, wie gewünscht und erhofft. Und was dann? Ohne es ganz genau zu wissen, nehme ich an, daß unsere Ärzte nicht gleich die brachialsten Kampf-Mittel gegen den Krebs einsetzen, die ihnen zur Verfügung stehen. Einerseits, um uns zu "schonen" und andererseits, um noch etwas für den Fall der Fälle "in der Hinterhand" zu haben. ;) Du vertraust Deinem Onkologen: Sprich bitte am Montag mit ihm ganz offen darüber. Denn ich denke, das kann Dir zusätzliche Sicherheit beim Einstieg in die Therapie geben. Und nichts ist unsererseits wichtiger als siegessicher in eine Therapie einzusteigen. Unsere Onkologen sind (hinreichend genug) siegessicher. Sie setzen auch voraus, daß wir das ebenfalls sind. Viel Glück und Erfolg bei Deiner Therapie. Kannst Du die ambulant machen? Und berichte bitte gelegentlich mal davon, welche Therapie gemacht wird und wie Du sie "verkraftest". Weil das bestimmt für manchen analog Betroffenen für Vergleichszwecke ganz hilfreich sein könnte. Liebe Grüße lotol |
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Hallo,
ich mache es ambulant bei meinem Onkologen. Hatte ich schonmal, hat gut geklappt. Ich werde Montag mal berichten, was für ein Zeug ich bekomme. LG Bernd |
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Hallo,
so, Donnerstag geht es los. Ich bekomme das ABVD Schema ohne B ( Bleomycin). Das Bleomycin ist nicht gut für meine Lunge. Ich habe nur noch 60 % und COPD 1. Ich werde je nach Zustand berichten, zwecks Bekömmlichkeit etc. Lg. Bernd |
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Hallo,
am Donnerstag habe ich die erste Ladung bekommen. Über Übelkeit kann ich noch nicht klagen. Ich bin sehr matt und habe seit heute Probleme mit der Mundschleimhaut. Werde morgen meinen Onkologen anrufen und fragen, ob es ein Mittel dagegen gibt. Sollte jemand einen Tip haben, gerne. Lg Bernd |
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Grüß dich,
ich komme aus einem anderen Forum (Hodenkrebs) und habe 4 Zyklen PEB-Schema hinter mir, welche auch Mundschleimhäute i.d.R. angreifen. Habe folgende Mittelchen bekommen und keine Probleme gehabt: -Kamillin Konzentrat Robugen - Habe ich von meinem Onkologen verschrieben bekommen. Nach dem Zähneputzen 30Tropfen in ein Glas Wasser und dann spülen und ausspucken. Ist gegen Entzündungen -Nystaderm- Ebenfalls von meinem onkologen verschrieben bekommen. Nach dem Zähneputzen 2 Hübe in den Mund, 2Minuten durchspülen und runterschlucken. Prophylaxe gegen Pilzerkrankungen, die auftreten können bei beschädigten Mundschleimhäuten. Können sogar sehr gefährlich werden bei uns Chemopatienten. -Vex Oris- Hat mein Zahnarzt mir empfohlen vor der Chemo. Ich weiß nichtmal mehr, ob verschreibungspflichtig oder einfach so zu bekommen. Ist wie eine Art Speichelersatz bei trockenem Mund. Habe ich aber auch ehrlich gesagt nur einmal benutzt zur Probe, weil kein Bedarf. Besonders das Kamillin kann ich empfehlen. Solange ich das benutze, ist alles in Ordnung. Habe es mal 4 Tage nicht angefasst und als Belohnung eine dicke Entzündung im Mund gehabt :shy: Daraufhin wieder Kamillin benutzt und die Entzündung hat sich verabschiedet. Sprich deinen Onkologen mal darauf an. Wünsche dir eine erfolgreiche Therapie :) |
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Hallo Bernd,
ich habe meine ersten Zyklus Chemo hinter mir und habe dabei auch eine Mukositis entwickelt. Geholfen hat mir das häufige Spülen mit einem Mittel namens Caphosol, bestimmt 5-6 mal am Tag. Es hilft die Schleimhaut feucht zu halten, sodass sie sich schneller regeneriert. Zwischendrin habe ich zusätzlich mit Salbeitee gespült und außerdem haben mir die Ärzte ein Antipilzmittel verschrieben (Ampho Moronal), damit man sich nicht noch etwas Schlimmeres einfängt. Es gab aber drei vier Tage, wo ich nicht ohne Schmerzmittel ausgekommen bin. Ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser. Beste Grüße Hedi |
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Hallo,
danke für die Tips. Das Pilzmittel hatte ich schon. Bekam ich vom Lungenarzt wegen Pilzrisiko von meinem Copdmedikament. Ansonsten spüle ich mehrmals mit Kamillosan. Es ist etwas besser. Aber ich bin nachwievor sehr matt. Am Donnerstag habe ich erste Blutkontrolle. Bin mal gespannt. Melde mich wieder. Lg. Bernd |
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Hallo,
war heute zur Blutkontrolle. Leukos sind auf 2100. Entzündung im Mund ist zurück gegangen. Ansonsten bin ich sehr matt und habe schon wieder abgenommen. Hatte vor 6 Monaten 95 KG jetzt 77 KG. Doktor meint das ist der Morbus. Wird erst in einigen Wochen besser. Soll, wenn Dienstag die Werte es zulassen, einen Port bekommen um der Gewichtsabnahme mit irgendwas gegenzusteuern. Melde mich wieder. LG Bernd |
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Hallo,
die Leukos sind nun auf 1900. Es ist somit fraglich, ob ich Donnerstag die nächste Ladung bekomme. Morgen wird nochmal Blut kontrolliert, Dann gibt es wohl irgendwelche Spritzen die die Leukos erhöhen. Weiß jemand, was es da für ein Zeug gibt? Lg Bernd |
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Lieber Bernd,
ich weiß von zwei verschiedenen Spritzen. Die erste nennt sich PEG-Filgrastim (es findet sich auch ein Artikel auf Wikipedia) und ist eine Depot-Spritze. Die habe ich einmal direkt nach meinem ersten Zyklus bekommen und dann hat sie über zwei Wochen gewirkt. Dann gibt es noch G-CSF. Das ist eigentlich der gleiche Wirkstoff wie PEG-Filgrastim, nur dass es täglich gegeben werden muss, bis sich die Leukos wieder erholen. Ich hoffe, dass sich deine Leukos bei der nächsten Blutkontrolle schon wieder zahlreich zeigen. LG, Hedi |
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Hallo,
hier bin ich wieder. Die Hälfte meiner Therapie ist vorbei. Die Chemo vertrage ich mittlerweile ganz gut. Die Anfangsbeschwerden, teils auch dem Krebs geschuldet, sind weg. Der Arzt meint, das wäre ein Zeichen das die Therapie anschlägt. Die Blutwerte sind auch ok ( wegen der Leukos spritze ich Filgastrim und wegen dem sinkenden HB-Wert gab es eine Bluttransfusion). Am 2.2. beginnt der 4. Zyklus. Zur Zwischenkontrolle gibt es am 13.2 ein CT. Darauf bin ich schon gespannt.Werde mal danach berichten. Befund gibt es am 16.2. Allen noch einen schönen Sonntag LG Bernd |
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Hallo,
habe heute meinen Befund von meinem Kontroll - CT gekommen. Nach 4 Zyklen AVD Chemo ist der Krebs um ca. 80 % zurückgegangen. Es nennt sich partielle Remission. Nun mache ich noch 2 Zyklen und hoffe das der Spuk vorbei ist. Nach Beendigung der Chemo mache ich noch ein Pet-CT. Noch erfreulicher war der Befund das die Lunge absolut krebsfrei ist. Es wurde gleichzeitig die LK Nachsorge mit gemacht. Schönen Abend noch. Lg. Bernd |
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Hallo,
habe es gerade gelesen Freud mich sehr für dich das baut auf ich habe am Montag Nachsorge hoffe und denke das auch alles gut ist. wünsche dir noch alles gute .LG:winke: Schneeflock |
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Hallo Schneeflock,
danke. Ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute. Lg Bernd |
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Hallo Bernd51,
ich freue mich sehr mit Dir, daß Du es so gut wie überstanden hast. Wünsche Dir weiterhin gute Ergebnisse. http://www.smilies.4-user.de/include...lie_op_014.gif Liebe Grüße lotol |
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Hallo,
heute habe ich meinen 5. Zyklus beendet. Aber da ich seit einiger Zeit unter Luftnot bei geringer Belastung und Aufregung leide, lungentechnisch alles ok ist, der Hb Wert ordentlich ist, wird erst nach einer kardiologischen Untersuchung ( Ultraschall) weiter gemacht.Der Onkologe befürchtet, das das Mittel Adriamycin (Doxorubicin ) den Herzmuskel beschädigt hat. Soll wohl bei dem Mittel mal vorkommen. Ich warte nun auf den Anruf mit dem kurzfristigen Termin des Kardiologen. Es gibt immer wieder eas neues. Lg Bernd |
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Hallo Bernd51,
drücke Dir die Daumen, daß die US-Herz-Untersuchung ein Ergebnis bringt, das es ermöglicht, auch den 6. Zyklus, wie geplant, durchzuführen. :winke: Im Nov. 2016 schriebst Du von Deinem aktuellen Gewicht (77 kg) sowie davon, daß es im Mai bei ca. 95 kg lag. Hast Du seither weiterhin so rapide abgenommen oder hat sich das (hoffentlich) verlangsamt und "gefangen"? Wie groß bist Du denn? Zitat:
Liebe Grüße lotol |
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Hallo lotol,
ich bin 176 cm und wiege z.zt. 84 KG. Habe also zugenommen. In der Phase des Abnehmens war ich matt und hatte stärker Luftnot. Mein HB Wert war bis auf 8.7 gefallen. Ich bekam Blut und es ging besser. Nun habe ich aber einen HB Wert zwischen 10 - 11. Also wird es nicht an Blutarmut liegen. Das Problem zog sich fast durch das ganze Jahr 2016. Es wurde alles gemacht, Darmspiegelung, 2 x Magenspieglung, Knochmarkspunktion, sämtliche Lungenuntersuchungen ( im August war deswegen 5 Tage in der Lungenklinik. Bis dann bei einem CT die stark geschwollenen Lymphknoten im Bauch entdeckt wurden. Bei eine Biopsie wurde dann der Morbus entdeckt. Im Rahmen der Chemo ging es mir besser. Aber die Luftnot verstärkt sich wieder. Nun will der Onkologe prüfen, ob es von einem kardiologischen Problem herrührt. Ich hoffe schnell einen Termin zur Untersuchung zu bekommen. Lg Bernd |
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Hallo Bernd51,
Zitat:
Zitat:
Denn irgendwo las ich mal, daß die zeitlich kontinuierlichen "Schläge" gegen den Krebs am erfolgreichsten sind. Sozusagen dem Krebs in definierten zeitlichen Abständen, z.B. 6 mal hintereinander, ein's "auf die Mütze" zu geben. Damit er schließlich verreckt bzw. plattgemacht ist. Ob aber dabei unterschiedliche Zeitintervalle, die ggf. erforderlich sind, wirklich eine großartige Rolle spielen, weiß ich nicht. Wie auch immer dem tatsächlich sei: "Gezählt" wird am Schluß. Wir können "heilfroh" sein, daß die "Kontroll-Technik" von Krebsen so enorm weit vorangeschritten ist, daß inzwischen bereits qualitative "Wahlmöglichkeiten" bestehen: - US (= Sonographie) - CT - MRT (noch höhere Bild-Auflösung als bei CT) - PET bzw. PET-CT https://www.krebsinformationsdienst....uchung/pet.php Dazu: Zitat:
Weil wir nur mit einem "Sau-Dusel" gerade mal noch an einem tödlichen Krebs "vorbeischrammen" können. :) Liebe Grüße lotol |
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Lieber Bernd 51,
auch ich wünsche Dir totales "Vorbeischrammen" an allern Stromschnellen, die dieses Krankheitsbild bereithalten könnte. Beruhigend, dass Du nicht noch dünner geworden bist. alle guten Wünsche anna05 |
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Hallo,
bin wieder zu Hause. Eigentlich sollte ich am 03.04. zum Ultraschall wg. Herzprobleme. Brauche ich nicht mehr. Letzten Sonntag hatte ich einen Herzinfarkt. Ich dachte ich ersticke. Der Notarzt ließ mich sofort ins Krankenhaus bringen. Montagfrüh bekam ich den ersten Stent, am Donnerstag den zweiten. Nach entsprechenden Utersuchungen war das Ergebnis klar, mittelgradige Herzinsuffienz, Pumpleistung 36%. Die Chemotherapie soll daran nicht ganz unschuldig sein. Morgen habe ich einen Termin beim Onkologen, um zu schauen wie es weitergeht.Den 6.Zyklus wird es wohl nicht mehr geben. Ich denke man muss jetzt erstmal den IST Stand feststellen. Vielleicht haben ja die 5 Zyklen ja gereicht. Bin mal gespannt. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich. Lg Bernd |
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Hallo Bernd51,
auch das noch - so ein Mist... Zitat:
Ich weiß nun nicht, was während Deiner aktuellen Untersuchung am Herz festgestellt wurde und wie bzw. mit welchem Verfahren das gemacht wurde. Jetzt, im Nachhinein, suchte ich in Deinen Beiträgen nach einer US-Untersuchung des Herzes vor dem Beginn der Chemotherapie. Fand aber dazu nichts. Wurde eine solche Voruntersuchung denn überhaupt gemacht? Die an sich für den 3. 4. angedachte US-Untersuchung ordnete ich als eine "Sicherheits-Untersuchung" ein, die darüber Aufschluß geben sollte, ob bedenkenlos mit den Zyklen weitergemacht werden kann. So eine Untersuchung scheint während Therapien üblich zu sein. Ich kann Dir nur sagen, daß bei mir vor der Therapie eine US-Herzuntersuchung stattfand. Und eine weitere als meine Blutwerte so "auf dem Hund" waren, daß es fraglich war, ob mit den Zyklen (wie geplant) weitergemacht werden kann. Die Untersuchung sprach nicht dagegen, weiterzumachen, und ich war mir relativ sicher, daß meine Werte (wie gewohnt) auch wieder "aus dem Keller" hochkommen. Also einigte ich mich mit meinem Onkologen (war die Urlaubs-Vertretung meiner Onkologin) darauf, unmittelbar vor dem Zyklus die Werte sicherheitshalber zu überprüfen. Interessanterweise erfuhr ich dabei von den Schwestern, welche die Infusionen verabreichen, daß so eine "Sicherheits-Überprüfung" sowieso immer gemacht wird. Jedenfalls im ABZ Nürnberg, Klinikum Nord. Bei Dir ist nun durch die aktuelle Entwicklung wohl einiges "überholt", weil sich (leider) dadurch ganz andere Prioritäten ergaben. V.a. diejenige, die Pumpleistung Deines Herzes wieder erhöhen zu können. Nichtsdestoweniger geht es auch dabei darum, bestmöglich die Ursachen für die Herzinsuffizienz eingrenzen zu können. Mag sein, daß sich der US-Termin (Herz) 3. 4. inzwischen erübrigt. Besprich das bitte mit Deinem Onkologen, ob das wirklich so ist. Weil solche US-Herzuntersuchungen an sich zu den "klassischen" Diagnosen gehören: Zitat:
Insoweit ist dadurch sichergestellt, daß unseren Ärzten nichts "durch die Lappen" geht. Besprich bitte auch diese Möglichkeit mit Deinem Onkologen. Denn effektiv handeln kann man nur dann, wenn man wirklich weiß, was eigentlich Sache ist. Das ist nicht nur in der Technik so, sondern analog auch in der Medizin (-Technik). :winke: Ansonsten wünsche ich Dir von ganzem Herzen, daß Dir die 5 Zyklen das "Zeitfenster" eröffneten, das aktuelle Problem "erschlagen" zu können. Viel Glück dabei. Liebe Grüße lotol |
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Hallo Lotol,
natürlich ist der Onkologentermin am Montag. Schreibfehler. Bei der Biopsie im Herbst 2026 wurde ein US gemacht ( schon in Hinsicht auf eine evtl. Chemo), da hieß es Herzleistung mit 50% dicht am Normwert, Chemo geht. Laut Onkologen sollte ein US nach der Chemo zur Kontrolle stattfinden. Der Termin war am 4.5. Da meine Luftnot immer schlimmer wurde, sollte der Termin zur US vorgezogen werden. Das wäre jetzt dere 3.4. gewesen. Nun kam am 26.3. der Infarkt. Drei Gefäße waren betroffe. 1 x 90 % dicht, 1X 80 % dicht und einmal 70 % dicht. Die ersten beiden sind mit Stents versorgt, das Dritte bekommt den Stent im Mai.Bei dem Infarkt bekam ich ein Lungenödem und drohte zu ersticken. War schei.... Es besteht die Hoffnung, das sich durch die Stents die Leistung wieder etwas verbessert. Nun müssen wir uns aber auch wieder um den Morbus kümmern. Ich hoffe mein Onko hat einen Plan. Werde berichten. Schönen Sontag Lg Bernd |
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Och nee, Bernd, das ist doch Mist. Haste wieder "Hier" gerufen, versehentlich?
Ich wünsche Dir recht viel Glück zu allem aber besonders dazu, dass der Onko wirklich einen Plan hat, der der beste ist! Ich warte schon auf den nächsten Bericht und wünsche Dir so sehr, dass Du Positives schreiben kannst. anna 05:winke: |
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Hallo Bernd51,
Zitat:
Hinzu kommen dann meistens auch noch andere individuell bedingte begleitende Maßnahmen, wie z.B. Gewichtsabnahme oder spezielleres, das sicherstellen kann, daß sich die Sauerstoff-Versorgung insgesamt wieder verbessert. Einer unserer Freunde (50 Jahre alt) hatte beim Auftanken seines Autos einen Herzinfarkt. Er brach auf der Tankstelle zusammen und war sofort tot. Du hattest großes Glück, Deinen Infarkt überlebt zu haben. Trotz aller widrigen Umstände scheinst Du ohnehin ein "Glückskind" zu sein. Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und auch, daß Du den Herbst 2026 ohne Biopsie erlebst. ;) Ein paar Narben mehr reichen ja auch schon. @ gitti2002: Danke für Deine Unterstützung => Ergänzung Wikipedia-Link. :) Liebe Grüße lotol |
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Hallo,
so, die Chemo ist erstmal beendet. Am 9.5. habe ich CT - Termin um den Ist-Stand festzustellen. Pet-Ct ist bei mir nicht so gut, da meine CLL natürlich auch grün leuchtet. Es ist wohl nicht möglich dann einen Unterschied zu sehen. Aber schauen wir erstmal am 9. 5. ob die Lymphknoten wieder Normalmaß haben. Lg. Bernd |
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Hallo Bernd,
was für ein Mist. Ich wünsche dir alles Gute! Ich kenne mich nicht aus, deswegen ist es blöd, wenn ich versuche, auf der fachlichen Ebene etwas zu sagen - trotzdem: soweit ich weiß, sind die 6 Zyklen die Empfehlung, weil sie sich als das bewährteste bzw. sicherste herausgestellt haben. Und zuvor hieß es: 8 Zyklen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine 5 Zyklen den Krebs plattgemacht haben und dass du jetzt erst mal Zeit und Ruhe hast, dich um dein Herz zu kümmern. ❤ Alles Gute, ich drücke dir die Daumen! Vera |
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Hallo,
ich mal wieder. Am 19.4. bin ich abends in der Küche umgefallen und einige Tage später bewußt wieder wach geworden. Diagnose subakutes Subduralhämatom mit Mittellinienverlagerung. Ich bin am 19.4 sofort operiert worden , am 22.4 wegen Nachblutunug nochmal und am 30.4 wurde die Naht nochmal nachgebessert. Mir wurde ein Stück der Schädeldecke rechts ( 14 X 7,5 cm) rausgenommen und eingefroren. Am 27.6. sollte es wieder eingesetzt werden. Man hat mich wieder nach Hause geschickt, wegen zu hohem Narkoserisiko.Nun streiten sich die Kardiologen mit den Neurochirurgen wegen meiner Blutverdünner. Morgen bekomme ich wieder ein Herzecho. Dann sehen wir weiter. Da ich wieder mal hier gerufen habe, haben sie nun noch einen hellen Hautkrebs entdeckt. Termin zur Beseitigung am 14.8 in der Hautklinik.Das geht ohne Narkose. Laut letztem CT ist der Morbus wohl so gut wie weg. Aber es reicht mir auch so. Ich laufe mit Schutzhelm und Gehhilfe. Toll!!! Lg Bernd |
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Och nee, Bernd, das ist Mist im Quadrat. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass diese Fachärzte diesen hoffentlich produktiven Streit sehr kurzfristig beenden können,weil die gute Lösung für Dich gefunden ist. Bitte berichte. Auch wenn es im Moment nicht so leicht ist mit "Herrn Seneca", kämpfen ist angesagt und ich schicke Dir eine 1000 Volt Batterie. Die ist unsichtbar. Aber megastark.
Herzichst anna o5 Welche Farbe hat der Helm? |
AW: Transformation meiner CLL, Ergebnis Morbus Hodgkin
Hallo,
danke für die Batterie. Der Helm ist aus schwarzem Nappaleder und maßgefertigt. Total unbequem. Man schwitzt schön darunter. Nächste Woche habe ich 2 Arzttermine Kardiologie und Onkologie. Melde mich, wenn es was Neues gibt. Lg Bernd |
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