Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo,

vor ca. 2 Wochen hatte ich nach sehr anstrengenden Gebirgstouren, Autofahrten und wenig Schaf 2 mal innerhalb von 24 Stunden epileptische Anfälle und bin nach dem 2. (Anfälle immer Nachts) ins Krankenhaus gekommen. Dort wurden tomographische Aufnahmen meines Kopfes gemacht und ein höchst wahrscheinlich gutartiger 3x2x2 cm grosserTumor rechts hinten ziemlich weit oben gefunden. Nach Aussage der Analysten habe ich den schon lange, da sich nach ihren Aussagen das Gehirn angepasst hat. Mir ist in Nachhinein eingfallen, das ich so einen ähnlichen Anfall vor ca. 5 Jahren auch Nachts nach grossen Anstrengungen hatte. Vielleicht die selbe Ursache: der Tumor und nicht nur die grosse Anstrengung wie ich gedacht hatte.

Letzten Montag bin ich bei einem grossen Spezialisten in Paris, wo ich z.Z. wohne, gewesen und der hat nach Blick auf die Tomographieaufnahmen und einigen Tests gesagt, das er wahrscheinlich nicht operieren würde, da der Tumor gutartig sei und in einer etwas sensiblen Zone sitze (verantwortlich für die Motorik der oberen linken Körperhälfte). Zur Sicherheit hat er mir aber eine 2. Tomographie in einem Monat mit anschliessendem Termin bei Ihn verordnet um zu sehen was am besten zu machen ist.

Meine Fragen:

1) Der Tumor scheint sehr langsam zu wachsen. Da ich aber im Moment 43 bin, bleibt noch viel Zeit zum Wachsen und irgendwann wird kein Platz im Kopf mehr sein.Natürlich ist es schwer heute zu sagen, was überwiegen wird in der Zukunft: Bessere Behandlungstechniken oder schlechtere Heilungschancen nach ein Operation. Deshalb würde ich gerne wissen was ihr so dazu meint.

2) Welche Behandlungsmethoden ausser wegschneiden gibt es (ich weiss allerdings noch nicht genau um welche Krebsart es sich handelt)?

3) Falls ich ein Reha nach einer Operation benötigen sollte, würde ich diese lieber in Deutschland als in Frankreich machen, da ich Deutscher bin und Deutsch meine Muttersprache ist. Hat jemand Erfahrungen mit einer Kostenübernahme durch französische Krankenkassen einer solchen Massnahme?

Vielen Dank und allen Teilnehmern, die selbst oder mit Ihrer Familie betroffen sind, gute Besserung und Hoffung für die Zukunft.

Kai

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Kai,ich habe links hinten einen gutartigen 4,5-4,7cm großen gutartigen,inoperablen Tumor.Bei der Diagnose vor 11J.sagte man mir auch,das er schon sehr lange in mir wachse und ein äußerst langsam wachsender wäre.Wenn er wächst(ist auch so geschehen)wächst er aber schlagartig 1cm und mehr innerhalb kürzester Zeit.Nach vielem suchen wurde ich an der Uniklinik in Köln stereotaktisch bestrahlt.Man nennt diese Methode auch OP ohne Skalpell.Mir geht es soweit ganz gut,bis auf linkseitige Taubheit uns Schwächen der linken Körperhälfte,da der Tumor soweit unten liegt,das ich die Lähmungen auf der gleichen Körperhälfte befinden.Prof.Sturm ist der Ansprechprof in Köln,er wird auch "der Pabst der Köpfe"genannt.Seine Methode hat er in Heiderberg entwickelt und ist ähnlich dem Gamma-Knife.Es wird verschiedentlich in Deutschland eingesetzt.Zu reha-Maßnahmen kann ich dir leider nicht weiterhelfen,aber hier findet sich bestimmt noch jemand,der da hilft.Wenn du möchtest,gebe ich dir gerne die telefonnr.von Köln und auch weitere Infos,bis dahin ganz viel Ruhe und Kraft wünscht dir,Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

Danke für Dein Email. Im Moment habe ich keine Beschwerden und ich lebe normal, ausser dass ich weniger Excesse mache wie viel zuwenig schlafen und gleichzeitg zuviel Autofahren und anstrengendes Bergwandern. Ernster wird es erst ab 12.07 wenn mir der Professor in Paris nach der 2. Tomographie eventuell Therapien vorschlagen wird und ich mich entscheiden muss. Seiner Ansicht nach ist der Tumor operierbar, es könnten aber Motorik Folgeschäden im linken Arm auftreten und es vielleicht besser wäre erst mal nicht zu operieren. Bis zu diesem Termin werde ich hoffentlich normal leben können.

Vielleicht weisst Du ja wieviel die Krankenkassen von REHA Kosten übernehmen, falls nötig und ob und wo man in Deutschland einen Antrag stellen muss. Ich hab schon mal bei meiner französischen Firmenzusatzkrankenversicherung nachgefragt und sie haben mir geantwortet, dass sie 100% der restlichen Kosten übernehmen würden! Sie würden mich nur bitten zur Beschleunigung des Vorgangs bei der übersetzung der Rechnung mitzuhelfen, wenn ich das kann, was ich korrekt finde.

Kraft habe ich noch, Ruhe hier in Paris etwas weniger, aber wenn ich die Beiträge über den administrativen Papierkram in Deutschland lese, frage ich mich, ob es nicht besser ist ein bischen den Stress (Verkehr vor allem) in Paris zu ertragen, als den offensichtlich zeit- und kostenintensiven deutschen Papierkram.

Als ich im Krankenhaus war und dann in der Apotheke ein paar Medikamente abholen musste, hab ich gefragt ob und wieviel ich zuzahlen müsste. Man hat mit nur gesagt es wäre schon OK: 0 Cents. Ich hab mir meinen Tumor ja nicht ausgesucht und würde gerne darauf verzichten, nicht nur wegen Kostenersparnis der Krankenkassen!

Viel Kraft, Ruhe und hoffentlich noch langes Leben ohne grosse Beschwerden wünscht Dir,

Kai

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Kai,mit Reha etc kann ich dir leider absolut nicht helfen.Ich bin damals zwar auch Reha-mäßig eingestuft worden,mußte aber dann auch meine EU-Rente beantragen und bin somit nicht mehr weggewesen.Ich gebe dir hier eine Tel.-Nr.vom Krebsinfodienst in Heidelberg,dort wirst du gut beraten und kannst auch deine Befunde hinfaxen,es ruft dich ein Arzt-Ärztin zurück.Versuch es doch hier im Forum mal weiter unten ,unter Rechtliches-Finanzielles,vielleicht hast du dort mehr Glück.Ja,ich bin zufrieden,aber alles hat zwei Seiten.Meine Bestr.-Form hat noch keine Langzeitstudie und die Haltbarkeit war damals 10 J.und mehr.Die 10J.sind im August vorbei und die Nervosität nimmt zu.Am 8.7 habe ich die jährliche MRT-Kontrolle und danach die neurologische K. Man wird sehen,die dann die Chancen stehen.Du siehst,egal ob entfernt oder zum Stillstand gebracht,die Gedanken werden dich nicht mehr loslassen.Das soll keinesfalls ein negativ-Statement werden,aber man muss realistisch sein ,um die richtige Entscheidung zu treffen,dafür gibt es ja heute Gott sei Dank einige Möglichkeiten.Bis dann,Susanne

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Hallo Susanne,

Meine zweite MRT steht auch am 8.7 an. Ich drück uns beiden beide Daumen, dass es für uns beide möglichst gut aussieht. Bei mir geht es darum, ob und wie operiert wird oder was sonst gemacht wird.

Kannst Du mir vielleicht die telefonnr. oder Email von Köln geben. Ich bin hier zwar bei einem der bekannten Spezialisten in Paris in Behandlung, aber eine zweite Meinung in meiner Muttersprache kann wohl nicht schaden. Zumal ich die MRT Aufnahmen auf meinem Laptop habe und sie einfach versenden kann.

Reha war nur vorsorglich und ist noch nicht sicher, aber meine französische Zusatzversicherung hat mir schriftlich gegeben, dass sie 100% von dem Anteil, der nicht von deutschen Kassen übernommen wird übernehmen werden. Da werd ich jetzt erst mal bis zum 12.7 warten, wenn ich den 2. Termin bei dem Spezialisten habe. Im Moment geht es mir ja normal und die Symtome, bei denen ich mich sofort bei dem Spezialisten melden soll, sind bis jetzt nicht aufgetreten.

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Guten Morgen Kai,

nadann uns beiden viel Glück,die Tel.Nr.lautet 0221-4784580,es meldet sich normalerweise die Vorzimmerdame Fr.Bohle.Versuchs wirklich,vielleicht kennt dein Arzt in Paris den Prof. ja auch,falls du ihm sagst,das du eine Zweitmeinung einholst,was ich dir auf jeden Fall rate.Bis dann Susanne

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Hallo Susanne,

danke für die Tel. Nr. Da ich im Ausland bin (Tel. teuer)und es noch nicht so eilig ist (ich würde gerne die Aufnahmen des 2. MRT zum Vergleich haben), werde ich Fr. Bohle erst mal per Email kontaktieren, die ich auf dem Website gefunden habe. Köln ist auch praktisch für mich, da auf dem Weg von Paris zu meinen Eltern.

An sonsten hätte ich nur gerne gewusst, ob Du während der 11 Jahre normal hast leben können? Autofahren, Arbeiten, Alkohol trinken, etc. Mir hat man sowas bis jetzt verboten und mir geht es eigentlich gut. Ich soll den Tumor nach Aussage der Analystin des MRTs wohl schon seit Jahren haben.

Tschüss,

Kai-Hoger

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Guten Morgen Kai,die E-Mail adresse hatte ich leider nicht,gut,das du sie gefunden hast.Ja,normal leben mit Einschränkungen wie nicht fliegen,kein Schweinefleisch essen (wegen Selen),ich war drei J.in einer bio-Tagesklinik,deshalb habe ich mich auch daran gehalten,zusätzlich sollte ich keinen Alkohol trinken.Nach der Stereotaxie habe ich wieder normal gegessen und auch ein Glas Rotwein getrunken,es ging mir nicht anders als vorher auch.Es ist vieleicht nur der Gedanke,wenn du dieses oder jenes wegläßst,tust du eben selbst etwas und kannst dir nicht vorwerfen,nicht mitgeholfen zuhaben.Vor der OP wollten wir gerne eine Familie gründen,klappte aber nie,zwei J.danach wurde ich schwanger und habe heute eine gesunde 8 J.alte Tochter.Das war für uns ein Wahnsinnsgeschenk,du siehst das Leben spielt schon verrückt.Fliegen durfte ich vor 3J.das erstmal und es hat mir nichts ausgemacht,der Arzt argumentierte zuvor immer mit dem Druckausgleich,da mein Tumor ins linke Ohr gewachsen ist und so kein Ausgleich da ist.Er meinte,wenn sie schon eon Kind bekommen haben,können sie jetzt auch fliegen.Ob man das wirklich in Zusammenheang bringen kann,naja.Ich bin auf dem linken Ohr taub und die Muskulatur und die Nerven lassen links eben etwas nach.Damit kann ich gut leben und bekomme dreimal w.KG und Massage,ansonsten nehme ich wenig Schmerzmittel und geniesse das Leben,das wünsche ich dir auch,Susanne

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Hallo Kai,ich bins nochmal.Einige wichtige Dinge sind mir mittlerweile so vertaut,das ich sie nicht mehr als immens störend empfinde.Autofahren kann ich nur noch bedingt,d.h.kurze Strecken,da mein linkes Auge sonst verschwimmt und mir ziemlich schwindlig wird.Zudem war Fahrrad fahren duch die Taubheit lange ein Problem.Wir sind dann zufällig öfter in Holland gewesen und dort habe ich es auf den tollen Fahrradwegen wieder gelernt,allerdings mit Schwerhörigen-Abzeichen am Rad.Ich bin mittlerweile auch berentet,da ich als Heilpädagogin nicht mehr einsatzfähig war.So,lass dich nicht entmutigen,mit alldem kann man super leben und das tue ich ja nun schon einige Jahre,bis bald,Susanne

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Hallo Susanne,

Ich drück Dir die Daumen, dass Deine zweite MRT morgen gut verläuft. Ich bin ja auch morgen wieder dran. Ausserdem möchte ich Dir danken für die Informationen, die Du mir gegeben hast.

Viel Glück für morgen,

Kai-Hoger

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Hallo Kai-Hoger,vielen Dank für deine Wünsche,du weißst,wie sehr wir die benötigen.Glaubs mir oder auch nicht,ich mache den Pc jetzt gerade an,um deinen Thread nach vorne zu holen,da ich vermutete,das du nicht gut dran bist.Ich habe morgen um 11.45 Uhr MRT,wann ist es bei dir soweit?
Auch für dich morgen nur gute,entspannende Ergebnisse,das wünsche ich dir.Besteh auch darauf,den Befund nach der Untersuchung sofort zu bekommen und nicht noch einen Tag warten zu müssen.Die Wartezeit ist einfach nur schrecklich,bis morgen,spätestens übermorgen,Susanne

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Hallo Susanne,

Natürlich bin ich etwas nervös, aber ich lebe bis jetzt eigentlich fast normal, arbeite normal, habe etwas stressige Aktionen so umgestellt, dass es weniger stressig ist. Z.B. war ich beruflich in letzte Woche in Nordfrankreich, dann in München und über ein verlängertes Wochenende in Hamburg. Fast alles mit dem Auto, um frühes Aufstehen und den Stress, trotzdem den Flieger zu verpassen zu vermeiden. Mit den Medikamenten, die ich nehme habe ich weder Kopfschmerzen, noch Motorikprobleme, schlafe genauso gut und lange wie vorher und habe keine Epilepsieanfälle seit 4 Wochen mehr gehabt trotz allem.

Ich bin morgen um 08:30 dran und werde dafür sorgen, dass ich nicht nur erste Ergebnisse bekomme, sondern auch wie beim ersten Mal dafür sorgen, dass ich die Bilder auf CD (Program Mediview und JPG) mitbekomme, Die Bildaquisition ist ja eh elektronisch, also können sie mir eine CD brennen oder die Bilder auf meinen MemoryStick übertragen! Die Bilder kommen dann auf mein Laptop und ich kann damit machen was ich will.

Bis später und alles Gute für Morgen,

Kai-Hoger

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Hallo,
ich klinke mich hier einfach mal ein. Habe auch einen Tumor, ein pilozytisches Astro, das sehr langsam wächst. Damit das aber genau bestimmt werden konnte, wurde in der Stereotaxie in Köln eine Biopsie gemacht – dabei wurde leider im motorischen Bereich einiges zerstört, sodass ich jetzt linksseitig etwas gelähmt bin – soll heißen: sicherlich ist es gut, einen Tumor zu entfernen, wenn möglich, wenn es aber sicher ist, dass er gutartig ist und nur sehr langsam wächst, dann würde ich ein erhöhtes OP-Risiko nicht unbedingt eingehen. Ich lebe zwar auch jetzt sehr gut, mache alles, auch Auto fahren, trinke alles, auch Alkohol (hat mir nie jemand verboten), und genieße das Leben. Bei der zweiten OP sind bei mir auch Jod-Seeds eingesetzt worden und die haben prima geholfen, der Tumor ist geschrumpft und z.Zt. habe ich mit ihm keine Probleme.
Wenn du dich aber für eine OP entscheidest, dann kann ich auch Köln empfehlen, obwohl bei mir nicht alles glatt gelaufen ist. Das war ein Einzelfall, wenn man von den Statistiken der Kölner hört, dann sind die doch sehr überzeugend und außerdem war das Problem schon 1996. Seitdem sind wohl in allen Bereichen enorme Fortschritte gemacht worden.

Frage an Susanne:
Was meinst du mit Haltbarkeit 10 Jahre und mehr? Und warum hast du dann jetzt gerade Angst? Ich verstehe dich so, dass man dir gesagt hat, dass wenn du 10 Jahre überstehst wohl alles ziemlich sicher überstanden ist, und das hast du doch wohl fast geschafft, also freu dich. Die Nervosität vorm MRT kennt wohl jeder Betroffene und da redet man sich die schlimmsten Dinge ein. Mir hat man übrigens gesagt, dass man 8 Jahre überstehen muss, und die hast du längst! Oder hab ich das falsch verstanden?

Das wars dann erstmal, liebe Grüße und alles Gute,
Julia

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Hallo Julia,mein Tumor ist in Köln erst insgesamt 13x so behandelt worden,darum gab es noch keine Langzeiterg. und damals sagte man,die Bestrahlungsprognose,das er nicht weiter wächst,sei auf 10 Jahre und angesetzt,was und wann danach etwas geschehe weiß eben niemand.Das heißs,nicht überstanden,sondern engmachigere Kontrollen ,da die Hauptschlagader 5mm vom Tumor entfernt sitzt.Du hast jetzt auch 8 J.hinter dir und lebst gelassen(wenn ich mich so ausdrücken darf)weiter,wieoft hast du denn Nachsorge?Wo liegt dein Tumor genau?Mein Stereotaxiwe war im August 1994.Leider war auch keine andere Möglichkeit da,weil es ein Gefäßtumor ist und so schon einiges wegdrückt.Davon brauch ich dir aber ja nichts zu erzählen,ich trinke auch mein Glas Wein,fahre nur bedingt Auto 50% Sehkraft,aber mir geht es gut und ich geniesse weiter mein Leben.Julia tust du mir einen Gefallen,im Hirntumor-Forum ist die Frage einer Anke,nach den Jod-Seeds ,vielleicht kannst du ihr besser helfen,ihr Bekannter soll auch in Köln behandelt werden und sie sucht Infos.

Hallo KAi,wo steckst du?Wie ist es gelaufen?Bei mir ist Stillstand und die Bilder werden dort jetzt auch auf CD gebrannt,danke für deinen Tip.
Wie geht es bei dir jetzt weiter?Bis bald,Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne und Julia,

Mich jat man nach der 2. MRT wieder laufen lassen, also kann die Entwicklung nicht so schnell verlaufen und ich habe Zeit zum überlegen. Am nächsten Montag habe ich einen Termin mit dem Neurochirurgen (er macht nicht die MRTs) um über weitere Massnahmen zu sprechen. Ausserdem habe ich die Uniklinik in Köln kontaktiert. Sie haben mir geantwortet, dass wenn ich ihnen die Aufnahmen per CD und die Arztberichte zukommen lasse sie mir mitteilen was sie an Behandlungsoptionen anbieten können. Der technische Fortschritt und das Internet sind doch eine gute Sache. Allerdings muss ich jetzt die französischen Atztberichte auf Deutsch übersetzen!

Ein Hinweis noch: Je nach MRT Machine werden die Aufnahmen in verschiedenen Formaten abgespeichert. Die 1. MRT Serie habe ich auf CD in JPG und mit FFS viewer Programm bekommen (MRT Philips), kann man/frau auf jedem Computer ansehen, die 2. Serie nur im DICOM Format (Americanischer Standard, Siemens) und ich habe gestern abend damit verbracht, die MRT Aufnahmen in JPG umzuwandeln und ein Viewer Programm im Internet zu finden. deshalb habe ich mich gestern nicht mehr gemeldet.

Viele Grüsse und alles Gute,

Kai-Hoger

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Lieber Kai-Hoger!

Normalerweise sind die MRT-Bilder in kurzer Zeit fertig und ich kenne es auch nur so, daß sie sofort besprochen werden. Nichts mit langer Entwicklung.
Ich schätze mal, die Herren Doktoren wollen nur Zeit für die Ansicht, sind vielleicht zu beschäftigt. ..
Finde ich aber nicht gut so. Das Warten nevt doch dann total.

lg, Barbara.

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Liebe Barbara,

Die Bilder sind auch fertig und ich habe sie auf CD, teilweise leider im nicht so einfach lesbaren DICOM Format.

Die schriftlichen Analysen habe ich auch. Nur macht in einer Stadt wie Paris einer dies um einer das. Und der Neurochirug hat mich zu einem Kollegen geschickt um nochmals eine MRT Untersuchung zu machen. Was ich am nächsten Montag mit dem Neurochirurgen besprechen muss, sind die Behandlungsalternativen. Ich hole auf jeden Fall eine 2. Meinung vom Team von Prof.Sturm in Köln ein, bevor ich mich für eine Behandlung entscheide. Die Aufnahmen habe ich auf CD und die Analysen auf Deutsch und Französisch.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

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Hallo KAi,toi,toi,toi für morgen.Auch ich habe morgen den nächsten Termin,diesmal der Neurologe EEG usw.Ja,jeder Arzt macht eben sein Ding.Aber das du so "problemlos"weiterarbeitset und lebst,zeigt doch,auch davon läßst man sich nicht unterkriegen.Bis morgen dann,Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

Der Neurochirug hat heute entschieden, dass er erst mal 6 Monate warten will und dann nach einer neuen MRT Untersuchung neu entscheiden will, da der Tumor in einer sensiblen Zone ist, und offensichtlich gleich geblieben ist. Ich soll mich nur vorher melden, falls sich mein Zustand verschlechtert, dann müsse vorher was unternommen werden.

Einen Teil der Medikamente kann ich auch stufenweise absetzen.

Eine 2. Meinung hole ich trotzdem ein.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

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Hallo Kai,das ist doch ersteinmal beruhigend und trotzdem bleibt natürlich die Frage,was ist günstiger.Vielleicht nutzt wirklich die Zweitmeinung um dir noch mehr Sicherheit zu geben.Welche Medikamente nimmst du zur Zeit.Bei mir sind es vorwiegend Schmerzmittel wegen Muskel und Nervenschmerzen.Mein Neurologe war auch ganz zefrieden,meinte,es wäre beruhigend das Stillstand im Wachstum erzielt worden wäre.Was machst du beruflich,du scheinst ja viele Reisen tätigen zu müssen,bleibt es dabei? Bis bald,Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

Was günstiger ist weiss ich leider nicht, deshalb will ich ja auch eine Zweitmeinung haben. Ist ja auch offensichtlich kein so grosses Problem, da ich alle MRT Aufnahmen auf Film und CD habe.

An Medikamenten nehme ich ein Mittel gegen epileptische Anfälle, welches ich auch weiter nehmen soll(auf Valproat Basis, aber die Handelsnamen sind ja in Deutschland andere). Ein Kortisonpräparat welches ich jetzt stufenweise absetze und noch ein anderes welches ich auch absetzen kann. Schmerzen habe ich ja keine. Ich frage mich nur, ob ich das Mittel gegen epileptische Anfälle nicht auch probeweise stufenweise absetze, da ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren habe und meine 2 Anfälle nur nachts und nach mehreren Tagen sehr grosser physikalischer Anstrengung, aussergewöhnlichem Stress und deutlich zu wenig Schlaf aufgetreten sind. Ein solcher Tag hat offensichtlich nicht genügt.

Aber die Ärzte hier in Frankreich stehen sehr auf Medikamente, ich zahle keinen Euro zu (Schröder und CO sind hier noch nicht vorbeigekommen und ich nehme diese Medikamente ja nicht zum Spass), weshalb man als Patient selber fragen muss, ob man die Medikamente absetzen kann.

Beruflich bin ich viel unterwegs (ca. 50%), habe aber mit meinem Chef gewisse Reiseerleichterungen ausgehandelt, die meinen Reisestress verringern ohne der Firma zu schaden. In soweit ist das bisher OK.

Wohnst Du in der Nähe von Köln, weil Du Dich dort behandeln lässt? Ich komme nämlich öfters durch Köln, wenn ich von Paris zu meinen Eltern fahre. Falls ja, könnten wir uns ja mal in einem für uns neutralen Ort zwecks persönlichen Erfahrungsaustausches treffen, wenn Du möchtest.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

Ich weiss jetzt nicht was ich machen soll.

Ich Frankreich sagt der Neurologe erst mal 6 Monate abwarten.

Ich Köln rät der Dr. Voges zu einer stereotaktische I-125 Seedimplantation und anschließenden interstitiellen Bestrahlung. Ausserdem habe ich Informationen über die Risken erhalten (mit % Angaben, die in meinem Fall relativ niedrig sind 0,5 bis 3 %, ein Nullrisko gibts halt nicht).

Da dies natürlich nicht daselbe ist absolut nicht dieselbe Behandlungsart ist, weiss ich nicht was ich machen soll. Was würdest Du machen?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger Koch

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Hallo KAi,entschuldige,das du etwas länger warten mußtest,aber Donnerstags geh ich mit in die Schule meiner Tochter,bin gerade eben heimgekommen.
Da du in Frankreich "Zeit"von 6 M. bekommen hast,zum überlegen,denke ich solltest du(nach Möglichkeit)zu einem ambulanten Temin nach Köln fahren.So habe ich es damals auch gemacht,ich war danach auch noch woanders ambulant,man kann sich ein besseres Bild davon machen,Fragen stellen und ein ausgibiges Gespräch führen.Es wird dich überzeugen,die richtige Entscheidung abzuwägen.Ich weiß,das es nicht einfach wird,denn nur du kannst diese fällen.Damals hatte ich meinen Mann auch mit,aber auch er konnte "nur"dasein,die Entscheidung fällst du ganz allein.Ich würde wirklich hinfahren,denn auch der Stereotaxie-Termin wird ja etwas weiter in der Zukunft liegen,sodaß du einwenig Luft hast.Wäge ab,welche Chance du mit den beiden Möglichkeiten hast und frag,bis du alles,aber auch wirklich alles weißst,was dir wichtig ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das du ruhig deine Entscheidung fällen kannst,Susanne
Wie alt bist du eigentlich?

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

6 Monate ist recht lange, gibt aber auf der anderen Seite die Möglichkeit sich umzusehen und zuhören.

Am Besten fahre ich mal nach Köln zu einem ambulanten Termin zu einem Aufklärungsgespräch wie in einem Dokument "Patienteninformation und Einverständniserklärung" in einem Mail von Prof. Dr. Voges erwähnt. Ich brauch ja eh einen E112 Schein um die Operation in Köln nicht selbst bezahlen zu müssen oder sehr grosse Schwierigkeiten bei der Erstattung bekommen werde, was einer Genesung nicht gerade förderlich ist.

Es dauert aber zwischen 2 und 4 Wochen um so einen Schein zu bekommen über 2 Kommissionen. Das ist Europa!!!

Da ich 43 bin, kann es sein, dass innerhalb von 10 Jahren eine weitere Behandlung in irgendeiner Form möglich ist, aber ein Nullrisiko gibt's halt nicht.

Im Moment hätte ich mehr vertrauen, zu einer Behandlung in Köln, da weniger invasif, schneller gemacht und ich habe mehrmals genaue Antworten auf meine Fragen innerhalb eines Tages per Email bekommen.

Tschüss,

Kai-Hoger

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Kai,ich denke,die Entscheidung zum ambulanten Termin ist richtig.Mach nur Druck,denn z.B.mein Nachsorgetermin ist erst am 24.8.,Prof.Sturm ist zuvor in Urlaub.Wenn er auch diese Termine nicht selbst macht,so sieht er sich doch im Gremium die Behandlungmöglichkeiten mit an und fällt die Entscheidung.
Vielleicht bist du ja gerade an diesem Tag auch in Köln?
Ich wohne zwischen Köln und Siegen,in Windeck.Ist das ein Begriff für dich?Es sind etwa 70km entfernt von Köln.Die Ärzte sind wirklich Menschen und behandeln jeden Fall einzigartig,fühl dich gut aufgehoben,Susanne

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Hallo Susanne,

Ich werde mal versuchen einen ambulanten Termin vor einer entgültigen Entscheidung zu bekommen. Zumal ich ein Formular E112, nicht E111 brauche, damit ich die Operation nicht selber bezahlen muss. Und dies dauert hier in Paris normalerweise zwischen 3 und 4 Wochen!! Europa lässt grüssen!!!! Wir haben nicht nur zum teil sehr starke Inflation, sondern immer noch die übertriebene Bürokratie!!!

Sollte ich die Operation machen bevor ich diesen Schein habe, muss ich damit rechnen, dass ich das Geld nicht wiederkriege oder nur unter sehr grossen Schwierigkeiten! Das ist einer Genesung ja nicht gerade förderlich.

Wenn ich zu meinen Eltern fahre, fahre ich von Köln Richtung Dortmund und nicht Siegen. In sofern kenne ich die Ecke wo Du wohnst nicht so genau.

Am 24.8 bin ich wahrscheinlich nicht in Köln, falls ich dann nicht schon operiert werde (E112), weil ich sonst einen beruflichen Termin in Paris habe. Ich will mich ja nicht unterkriegen lassen und so normal wie möglich weiterleben.

Ich hab vorgesehen, vor der Operation noch mal zu meinen Eltern per Auto zu fahren an einem Wochenende mit einem Freitag als Urlaubstag dazu. Aber ich weiss noch nicht wann. Vielleicht ist es ja möglich, dann irgendwas zu organisieren?

Tschüss,

Kai-Hoger

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Kai,hat sich bei dir inzwischen irgendetwas neues ergeben,hast du Kontakt mit Köln,zwecks ambulanten Termines?

Kannst du jetzt deinem Beruf nachgehen oder hast vielleicht Urlaub?
Ich wünsche dir auf jeden Fal eine schnell Entscheidung und noch schnellere Termine,Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

Ich wollte in Köln einen ambulanten Termin vereinbaren, brauche dazu aber wegen der Abrechnung einen E112 Schein, den ich zwar beantragt, aber noch nicht habe. Ich werde einen Termin vereinbaren, wenn ich diesen Schein habe, da es nach den Aussagen aller Ärzte (Sowohl in Köln, als auch in Paris) nicht so dringend ist sofort zu operieren. Ich fühle mich quasi normal und lebe im Moment normal.

Mittlerweile habe ich noch die Meinung eines Spezialisten für funkionelle Neurochirugie in Paris eingeholt:

Diagnose quasi identisch mit dem Vorgängern. Würde aber auch erst noch abwarten ("Sollte Sie nicht davon abhalten, erstmal Urlaub zu machen") mit einem Herauschneiden des Tumors (Angeblich noch zu klein und zu wenig MRT Aufnahmen über die Zeit wegen der Wachstumsgeschwindigkeit) erstmal noch warten. Im September/Oktober dann fMRT machen um Wachstum und funktionel genutzte Zonen gleichzeitig zu sehen.

Der Spezialist meinte dann auch, dass die interstitielle Bestrahlung (auch Brachytherapie) nur einmal gemacht werden kann, wie die fraktionierte Bestrahlung von aussen. Dies aber in einem Mail aus Köln für nicht ganz richtig erklärt weil man die Brachytherapie im Gegensatz zur fraktionierte Bestrahlung von aussen auch mehrmals wiederholen kann.

Nach Aussagen, aus Köln wird die Brachytherapie in Europa nur in Köln und Freiburg in grossem Stil eingesetzt, was der Ausage des Pariser Spezialisten entspricht, der mir sagte, dass ich in Frankreich keinen finden würde, der so wie von Köln vorgeschlagen, operieren würde.

Tschüss,

Kai-Hoger

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Kai,wollte mich kurz bei dir bis zum 19.8. abmelden,wir fliegen morgen für zwei Wochen nach Griechenland,Kos.
Bis dahin wünsche ich dir viel beruflichen Erfolg und weiterhin viel Ruhe und Kraft bei deiner Entscheidung,Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Susanne,

Ich wünsche Dir einenen schönen Urlaub in Griechenland.

Ich habe in der Zwischenzeit auch das letzte Medikament (gegen epileptische Anfälle) abgesetzt und nehme keine Medikamente mehr und es geht mir nur besser. Vorher hatte ich manchmal ein ganz leichtes Kribbeln und ganz leicht gedämpftes Gefühl im linken Arm und Hand. Das ist aufgetreten nachdem sie mir im Krankenhaus die Medikamente verordnet haben und wieder verschwunden nach dem Absetzen des Valproatsäure Medikaments gegen epileptische Anfälle.

Ansonsten geht es mir gut ohne Beschwerden und momentan ohne Medikamente, ausser dass ich mich darüber beschweren könnte, dass ich noch immer nicht den E112 Schein für eine Behandlung in Köln habe.

Ich frage mich immer noch, ob es nicht besser ist noch zu warten und im September eine funkionelle MRT hier in Paris zu machen, für die ich einen Termin habe. In einem Dokument aus Köln steht ja, dass es möglich ist Monate nach der Operation zeitweise Kopfschmerzen und Lähmungserscheinungen zu haben, wegen Umbauvorgängen im Gehirn. Ausserdem liegt das Risko bei 3%, dass ich bleibende Schäden im linken Arm oder Hand behalte, wohingegen ich jetzt völlig normal lebe.

Nach einer MRT hat mir der zuständige Arzt gesagt, dass ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren da habe und ich habe bisher nichts davon gemerkt. Die epileptischen Anfälle sind ja auch nur nach mehrmaligem Schlafentzug, anstrengenden Wanderungen in den Alpen in der warmen Sonne und sehr viel Autofahren aufgetreten. Das mache ich jetzt natürlich nicht mehr so extrem.


Tschüss,

Kai-Hoger

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Hallo Kai,jetzt habenwir schon September,wie geht es dir im Moment?Hast du schon deinen MRT Termin?Ich war in Köln,habe aber noch keinen abschließenden Befund.Die Ambulanzärztin hatte ich seinerzeit schon einmal und sie ist mit der Anamnese meiner Tumorart absolut nicht informiert,daher warte ich auf ihren Befund um den Arzt,in der Langzeitstudie schriftlich zu kontaktieren.Ich frage mich,warum man nicht gleich dorthin gelangt,sondern zu jemandem,der eigentlich nicht mehr weiß,als man selbst.Mit ihr hatte ich schonmal erhebliche Differenzen,das wäre hier fehl am Platze,schreib mir lieber,wie es bei dir aussieht.
Danke für deine Urlaubswünsche,es war wirklich sehr schön,wir sind von den Robinson-Anlagen immer wieder begeistert und daher ,es war Urlaub pur,tschüß Susanne

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo Kai,ich hol dich nochmal nach vorne,vielleicht schaust du ja mal rein,wie sieht es bei dir aus?MRT Termin und weitere Schritte?Meinen Befund habe ich immer noch nicht,Susanne

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Hallo Susanne,

Schön, dass Dein Urlaub Dir sehr gut gefallen hat. Warum hast Du immer noch keinen abschließenden Befund?

Mein Zustand ist stationär, ausser dass ich wieder das Medikament gegen epileptische Anfälle nehme. Nach 3 Wochen ohne Medikament hab ich doch mal wieder fokale epileptische Anfälle gehabt. Wie immer nachts im Liegen! Ausserdem wurde in Paris noch ein spektrokopisches MRT gemacht, welches aber im Grunde nur gezeigt hat, dass der Tumor sich seit der ersten MRT Anfang Juni in der Grösse quasi nicht verändert hat.

Da ich jetzt meinen E112 Schein habe und ich so im Moment nicht ohne Medikamente gegen epileptische Anfälle leben kann und der Tumor nicht kleiner zu werden scheint, hab ich mich entschlossen mich in Köln um den 20.10 operieren zu lassen. Vor dem 20.09 kann ich nicht (ausser im Notfall natürlich, ich will ja so normal wie möglich weiterleben) und danach sind in Köln Wartungsarbeiten angesetzt.

Ansonsten habe ich keine Beschwerden ausser einer zeitweisen (nicht dauernd) ganz leichten Taubheit im linken Arm. Dies scheint aber durch das Medikament gegen epileptische Anfälle zumindest mit bedingt zu sein, da dies kurz nach dem ersten Einnehmen des Medikamentes gegen epileptische Anfälle aufgetreten ist und nach dem zeitweisen Absetzen wieder verschwunden ist.

Am 02.09 war ich zu einer ambulanten Sprechstunde mal in Köln um das Krankenhaus und die Abteilung mal in Augenschein zu nehmen. Dies hat mich in dem Beschluss bestärkt mich dort operieren zu lassen.

Tschüss,

Kai-Hoger

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Hallo Kai,abschliessender Befund der Ambulanz dauert immer etwas länger,da die grosse Runde sich die Bilder immer noch gemeinsam ansieht und vergleicht,Prof.Sturm war auch gerade erst aus dem Urlaub zurück,also ist es nichts ungewöhnliches.Das Krankenhaus ist gerade in der Station vom Prof. renoviert worden,so wurde mir in der Ambulanz berichtet,dies ist jetzt nicht mehr mit der stationären Abteilung verbunden.So hast du also "alles neu"und auch einige Verbesserungen.Es ist bestimmt jetzt der richtige Weg,sonst würdest du ihn nicht gehen,da man doch auch wahrscheinlich nicht sagen kann,wie sich die Anfälle in nächster Zukunft entwickeln könnten,oder?Wir sind vom 18.10-31.10 in der Türkei,danach versuche ich dich mal in Köln telefonisch zu erreichen,wenn es dir recht ist,ansonsten kannst du auch die Email -Adresse haben,dann können wir die "Kölner-Erfahrungen"austauschen.Bei welchem Arzt hattest du ein Vorgepräch,beim Prof.Sturm selbst oder bei einem anderen?
Tschüß,Susanne

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Hallo Susanne,

Ich habe meine Pläne kurzfristig geändert und werde mich schon ab 20.09 in Köln operieren lassen. Dies aus 3 Gründen:

1)Im Moment ist es in Paris sehr warm und ich habe manchmal zeitweise ein leichtes Ziehen oder eine ganz leichte Taubheit im linken Arm. Vielleicht liegt dies auch mit am Medikament gegen die epileptischen Anfälle oder an der Wärme? Aber ich weiss es nicht genau.

2) Falls sich während der Wartungsarbeiten in den ersten Oktoberwochen mein Zustand verschlechtert, wäre es schwierig mich sofort operieren zu lassen. Ich möchte nicht gleich mit einer traditionellen Operation oder externer Bestrahlung beginnen.

3) Da ich mich zu einer Operation entschlossen habe, sollte ich wohl möglichst nicht lange damit warten. Ich hoffe nur, dass die funktionelle MRT nicht ergibt, dass die linke Hand von innerhalb des Tumors aus gesteuert wird!!


Ich hatte ein Vorgepräch mit Frau Dr. Lenartz, aber die meisten meiner Fragen waren schon im Voraus von Prof. Dr. Voges per Email beantwortet worden.

Ein Erfahrungsaustausch per Email oder Telefon würde mich freuen.

Tschüss,

Kai-Hoger

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren
 

Hallo,besser so,nachden aufgetretenen Syptomen zu urteilen.Prof.Dr.Voges ist ein sehr umgänglicher,beliebter doc,die andere Dame ist die,die auch ich in der Ambulanz hatte.Sie leitet die Patienten auch gerne zu einem ihr gut bekannten Prof.in einer anderen Stadt.Das Vergnügen hatte ich auch schon und bin seinerzeit nach Norden gereist,um mir dort anzuhören,OP oder sie überleben den Sommer eh nicht mehr.Das war vor sieben Jahren.Es ist der richtige Weg,zieh es durch,du wirst sehen,dort bist du in guten Händen,Susanne

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Hallo Kai-Holger,ich wollte mich vor deiner Abfahrt nach Köln nochmal melden ,wie sieht es momentan aus,mit deinen Epi-Anfällen?Für Köln wünsche ich dir alles erdenklich Gute und viel ,viel Ruhe und Kraft um wieder fit zu werden,Susanne

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Hallo Susanne,

Ich werde am Montag morgen nach Köln fahren um mich dort operieren zu lassen. Seitdem ich wieder das Mittel gegen die epileptischen Anfälle nehme, habe ich keine mehr. Ich hoffe, dass die Operation gut verläuft. Du bist ja nicht zufällig nächste oder übernächste Woche in Köln um über Deine und meine Erfahrungen zu sprechen?

Ein schönes Wochenende wünscht Dir,

Kai-Hoger

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Hallo Kai,leider nein,zudem warte ich immer noch auf den abschliessenden Befund,ich werde am Montag mit Köln telefonieren,ein paar Tage später werde ich dort versuchen,telefonisch mit dir Kontakt aufzunehmen.Ich wünsche dir nochmals alles erdenklich Gute ,meine Gedanken werden um dich und deinen Kopf kreisen.Hast du eigentlich jemanden an deiner Seite in der Zeit in Köln?Deine Eltern wohnen doch irgendwo,nicht weit weg von Köln,wenn ich mich richtig erinnere,oder?Alles Gute,und toi,toi,toi,Susanne

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Hallo Susanne,

ich bin jetzt in der Uniklinik in Köln. Die meiste Zeit bringe ich jetzt mit Warten und gelegentlichen Untersuchungen zu. Nächsten Montag werde ich operiert und dann wird es ernst... Mich kannst Du dort unter der Tel. 0221/478 9 43 54 erreichen. Allerdings kann ich ja noch gut laufen und bin auch ab und zu zu Unteruschungen weg. Die längste Untersuchung war der PET-Scan mit ca. 2 Stunden insgesamt...

Nach der Operation werde ich wohl noch ca 1 Woche dort bleiben, um zu sehen, dass alles gut geht.
Tschüss und vielleicht bis bald am Telefon,

Kai-Hoger