Clivuschordom
 

Ich habe ein Clivuschordom. Wurde 2 mal operiert. Trotzdem noch einen Resttumor, der bestrahlt wird. Die Ärtze sagen mir ich sollte noch ein Jahr warten mit der Bestrahlung,da dieser Tumor langam wächst,
Wer hat Erfahrung mit diesem seltenen Tumor.
Ich möchte wissen ob er bösartig ist.

Clivuschordom
 

Liebe Cornelia
Konnten Sie inzwischen näheres erfahren über Ihren Tumor? Habe auch so einen und finde leider keinerlei Informationen. Für Ihre Antwort herzlichen Dank und viele Grüße Catiname@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia, hallo Cati,

könntet Ihr vielleicht ein paar mehr Informationen zu dieser Tumorart geben? Ich denke schon, das dann Antworten kommen.

Alles Gute

Peter

Clivuschordom
 

Hallo Peter
Leider weiß ich reingarnichts über diesen Tumor.Ausser daß er schwer erreichbar irgendwo sitzt und 3,5x1.5 cm groß ist.Bei mir wird er vorab durch MRT beobachtet.
Gruß Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia,hallo Cati.
Habe grade durch Zufall diese Seite erwischt. Habe seit 1988 einen Clivuschordom. Wurde schon 3mal operiert. Habe auch noch einen Resttumor, der 2002 bestrahlt wurde.Bis jetzt sieht es sehr gut aus.Das heißt er ist noch nicht wieder gewachsen. Der Tumor ist gutartig. Gott sei Dank. Wie sollst du bestrahlt werden Cornelia.? Warte auf Antwort.

Clivuschordom
 

Hallo Sabine
Welche Beschwerden hattest Du durch den Tumor? Und wie wurde operiert? Hattest Du nach den OP`s Beschwerden, die vorher noch nicht da waren?
Danke für Antwort Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cati, der Tumor wurde in der zweiten Schwangerschaft festgestellt, wegen Doppelbilder. Hatte sonst keine Beschwerden. Habe durch die Operationen die Hirnnerven 3-8 geschädigt. Ich weiß nicht wie gut Du dich damit auskennst, das Du weißt was das für Nerven sind. Einmal wurde von der Seite, einmal von hinten und das 3.mal von hinten und Seite operiert.
Würde mich gerne mehr mit Dir unterhalten.
Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine
Also, ich kenne mich gar nicht aus, deshalb weiß ich auch nicht, welche Hirnnerven das sind. Wie wirkt sich diese Schädigung denn aus? Hast ja bestimmt ordentlich was durch. Und das mit kleinen Kindern, war bestimmt nicht einfach.Hoffentlich gehts jetzt aufwärts. Bis bald.
Gruß Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cati,
bei der ersten OP sind eigentlich die meisten Nerven verletzt worden, weil ich leider Opfer eines Ärztepfuschs wurde.Es ist also nicht bei jedem. Die rechte Gesichtshälfte ist taub, kein Gehör mehr. Die Augenbeweglichkeit funktioniert nicht mehr so wie es sein soll. Na ja, man kann damit leben. Bekomme seit 1991 die Rente. Meine Kinder sind jetz 14 und 16 Jahre. Wie ist der Tumor bei Dir festgestellt worden?
Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, da ich noch einige andere blöde Nervengeschichten habe, war das mehr oder weniger Zufallsbefund, durch neurologische Auffälligkeiten.
Wenn Du möchtest, schick mir doch mal Deine Telefonnummer, dann ruf ich Dich nächste Woche mal an und wir können quatschen. Möchte schon noch einiges von Dir wissen,ist aber vielleicht für andere Forumteilnehmer nicht so interessant. Eins weiß ich aber schon mal, ich lass mich bestimmt nicht operieren, höchstens bestrahlen. Hier meine Adresse für Tel-nr. Matthias.Korger@telebel.de
Schönes Wochenende und Gruß Cati

Clivuschordom
 

hallo sabine, meine Mutter leidet an einem Clivuschordom. Sie wurde 2002 operiert, und hat jetzt ein rezediv das in Darmstadt 3 Wochen mit Schwerionen bestrahlt wird. Kannst du mir über deine Bestrahlung Auskunft geben? name@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Anja, ich wurde letztes Jahr in Darmstadt 3 Wochen lang mit Schwerionen bestrahlt. Sieht ganz gut aus seit dem. Ist bis jetzt nicht mehr gewachsen. Fahre im September wieder nach Heidelberg ins DKFZ zur Kontrolle. Muss zweimal im Jahr dahin. Wie ist deine Mutter nach Darmstadt gekommen? Drücke ihr die Daumen.Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, meine Mutter ist nach Heidelberg überwiesen worden und hat jetzt in ca. 2 Wochen den Bestrahlungstermin in Darmstadt. Kannst du mir näheres über die Bestrahlungen sagen? Nebenwirkungen? Tägliche Bestrahlungsdauer? Warst du im Krankenhaus oder in einer Pension? Wer hat die Kosten getragen?name@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Anja, diese Bestrahlungsart ist sehr Nebenwirkungsarm. Gott sei Dank. Vielleicht an der bestrahlten Stelle etwas Haarausfall. Ist aber nicht der Rede wert. Bestrahlungsdauer 40 Minuten täglich. Hat Deine Mutter schon die Maske?? Für mich ein Albtraum, weil ich Platzangst habe. Ich habe in einem Hotel übernachtet. Die Kosten hat die Krankenkasse übernommen. Kannst Du mir Deine e-Mail -Adresse geben? Darf ich fragen wie alt Deine Mutter ist? Wie ist der Tumor bei Ihr festgestellt worden und wo ist Sie operiert worden?
Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, meine Mutter ist 54 Jahre Alt. Sie ist letztes Jahr in Trier operiert worden. Sie arbeitet ganztags ,will aber jetzt die Rente. Wie alt bist du? Wo Bist du operiert worden?
Meine e Mail Adresse: anja330@compuserve.de

Clivuschordom
 

Hallo, Sabine
ich wurde unterbrochen,meine Mutter hatte Sehstöhrungen, hat aber länger gedauert bis die Diagnose feststand.Was hast du den ganzen Tag in Darmstadt gemacht? Ging es dir gut während der Bestrahlung?


Gruss Anja

Clivuschordom
 

Hallo Anja,

du schreibst das Deine Mutter in Trier operiert wurde. Wir haben dort die Selbsthilfegruppe, wäre das nichts für Euch?

Die Gruppe ist recht breit gestreut. Von "gutartigen" bis zu "bösartigen" Tumoren, auch wenn ich diese Differenzierung von Tumoren gar nicht mag....
Wir würden uns freuen!!

Alles Gute

Peter

Clivuschordom
 

Hallo Peter, ich werde es an meine Mutter weitergeben, aber im moment stehen erst mal noch die Bestrahlungen an,dann mal weitersehen.
Gruss Anjaname@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Sabine,wie ist deine e-Mail Adresse?
Gruss Anja

Clivuschordom
 

Hallo Anja,

ja na klar nicht zu viele Termin planen...
Ich wollte mich nur kurz melden und Euch darauf hinweisen das es uns gibt. Den Zeitpunkt wann jemand kommen möchte entscheidet er natürlich selbst.
Einfach kurz melden wenn das Interesse vorhanden ist.

Bis dahin

Alles Gute

Peter

Clivuschordom
 

hall alle zusammen
endlich habe ich die richtige Seite gefunden.es ist sehr schwierig über das Clivuschordom zu erfahren. Nach der 2.0p raten mir die Ärtzte, ein Jahr zu warten. Sicher ist inzwischen, das noch ein Tumor da ist.In meiner Klinik machen sie mir richtig Angst, weil die Ärtzte dort sagen,dass es sehr schwer ist diesen Tumor zu bestrahlen. Sie haben mir dort von einer Protonenbestrahlung in Boston erzählt. Für mich ist es Horror, wenn ich mir vorstelle ich müsste so weit weg.Hat jemand Erfahrungen mit der Protonenbetrahlung,und stimmts dass man am Koüpf nur einmal bestrahlen kann?

Danke für Eure Antwort
Gruss cornelia

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia
Schön, dass Du Dich meldest. Leider kann ich Dir keine Auskunft geben, Sabine kennt sich da schon etwas besser aus.Schreib doch mal, wie Dein Tumor entdeckt wurde, was für Beschwerden Du hattest und jetzt hast und wie Du mit der ganzen Situation klar kommst.In welcher Klinik wurdest Du operiert oder wirst Du jetzt behandelt.Liebe Grüße Cati

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia, mir haben sie auch erst vorgeschlagen nach Boston zu gehen. Das war aber vor ein paar Jahren.Jetzt gibt es eine neuartige Bestrahlung mit Schwerionen in Darmstadt. Ich bin über das Krebsforschungszentrum Heidelberg dahin gekommen. Ich bin in Bonn operiert worden.Die haben mich nach Heidelberg geschickt. Diese Bestrahlung kann öfters durchgeführt werden. Erkundige dich bei deinen Ärzten und erzähle denen davon. Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, habe Probleme mit meinem Computer, kann keine e-Mails verschicken. Kannst du mir sagen in welchem Hotel du gewohnt hast? War es in Ordnung.
Gruss Anja

Clivuschordom
 

Hallo Cati
ich hatte eigentlich keine Beschwerden,aber mir sind nachts immmer die Arme eingeschlafen.Dann bin ich zu einem Neurologen und dieser hat gemeint es könnte von der Halswirbelsäule kommen.Deswegen musste ich zum MR.Dort haben die den Tumor entdeckt,weil er schon die Halswirbelsäule runterwuchs.Ich hatte grosses Glück,dassman ihn gefunden hat,es wäre nicht mehr lange gut gegangen,er hat schon alles zusammengedrückt.ich wurde dann gleich in Freiburg op.,da war ich sehr zufrieden.Nach 4 Wochen durfte ich nach Hause(ich hatte leider noch eine doppelseitige Lungenembolie),deswegen ging es ein bischen länger.Nach der 2Op,durfte ich nach einer Woche zur Reha.Es ging mir anschließend immer gut.Aber die letzte Zeit fühle ich mich so schwach,ich kann nicht mal meinen Garten versorgen.Jetzt zu Dir:Wie gehrs Dir und was hast Du für Symptome? Schreib mir doch mal.

Hallo Sabine
ich habe mir von Heidelberg auch Informationén über diese Bestrahlung schicken lassen.Zu mir haben die Ärzte gesagt,dass dieser Tumor zwar gutartig ist.aber er muss wie ein bösartiger behanelt werden.Ich versteh das nicht.Hast Du auch Schwindel.-Schwächeanfälle. Könntest Du auch noch näheres schreiben.

Mit lieben Grüssen
Cornelia
name@domain.dename@domain.de

Clivuschordom
 

Hallo Cornelia, bei mir waren die Hauptprobleme meine Doppelbilder. Ansonsten ging es mir immer ganz gut. Bei den OPs wurden dann verschiedene Nerven veletzt. Seitdem habe ich einige Probleme. Mein Tumor ist auch gutartig und deswegen wurde er in Darmstadt bestrahlt. Du kannst mir ja mal deine e-mail Adresse geben, dann kann ich dir noch mehr schreiben. Das ist jetzt alles zu lang. Bis dann Gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo, Sabine
Meine Mutter hat sich im Magarethenhof eingebucht. Kannst du mir sagen wie teuer dein Hotel war und was die Krankenkasse bezahlt hat?

Gruss Anja

Clivuschordom
 

Hallo Sabine,
Ja, am Dienstag soll es los gehen.Meine Mutter sieht bis jetzt noch alles positiv, sie findet selbst die Maske nicht so schlimm.
Was war für dich das schlimmste?
Ging es dir den restlichen Tag gut? Waren deine Termine immer zur selben Zeit? Wie lange warst du täglich in der Behandlung? Welche Nebenwirkungen hast du bei anderen gesehen?

Gruss anja.

Clivuschordom
 

Hallo Sabine,

wer hat Dich denn das erste Mal operiert bzw. wo wurde die op durchgeführt?

Lieben Gruß

Clivuschordom
 

Hallo Sabine, ich hoffe ich antworte jetzt richtig. Heißt Du auch Sabine? Ich wurde alle 3mal in Bonn auf dem Venusberg operiert. Gurß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo Sabine,

zunächst einmal Dank für deine Antwort. Ich heiße selber nicht Sabine,
aber ich wußte nicht wie das Forum funktioniert.
Du hast ja mal beschrieben, dass deine erste op mißlang; deshalb wollte
ich wissen wo die op stattgefunden hat ( obwohl möglicherweise ja jeder
Fall anders sein mag).
Da ich selbst kurz vor einer op stehe wollte ich halt wissen an wen man sich
vertrauensvoll wenden kann; oder vieleicht nicht ( Neurochirugie ). Wenn irgentwo eine op schief geht denkt man vieleicht neu über eine andere Klinik nach.
Könntest Du mir deine E-Mail-Adresse geben oder Tel.Nr? Würde Dich gerne
noch Etwas über die op fragen.

Lieben Gruß
Andreas

Clivuschordom
 

Hallo Andreas, ich muss nach wie vor sagen, das die Neurochirugie in Bonn klasse ist. Es geht hundert mal in einer Klinik gut und dann hat einer mal Pech. So ging es mir leider. Die zwei anderen OPs waren ok. Hier meine E-Mail Adresse. schmidt.trockenbau@t-online.de
Bis dann, gruß Sabine

Clivuschordom
 

Hallo an Alle,
wollte hier mal reinschaun.. ich wurde genau vor 2 Jahren an einem malignen Clivuschordom operiert nachdem man mir hier in Luxemburg eine komplette Fehldiagnose gestellt hatte... von Blutkrebs mit einem anderen Gehirntumor..
Gottseidank hatte ich einen super Arzt der mich mit meinen 2 vorherigen Krebsops operiert hat und der mich nach Erlangen ueberwiesen hat.
habe eine transsphenoidale Op hinter mir.. keine Bestrahlung... fahre jedoch alle 10 Monate jetzt runter zur Kontrolluntersuchung. Wie Prof. Fahlbusch mir sagte, hat sich der Resttumor sogar verkleinert, fahre jetzt im November wieder hin.
Wie ist es bei Euch, welche Beschwerden traten nach OP auf?
Lieben Gruss aus Luxemburg

Clivuschordom
 

Hallo Maggy, was ist eine transsphenoidale OP? Drücke Dir die Daumen für November. Ich muss im September zur Kontrolle nach Heidelberg. hatte Letztes jahr eine Bestrahlung. Bis jetzt ist der Tumor nicht mehr gewachsen. Bis dann, Grüsse Sabine

Clivuschordom
 

ist ein ziemlich neues Verfahren... wird durch Nase und Mund operiert und soviel ich weiss und mein Arzt mir hier gesagt hatte, zu dem damaligen Zeitpunkt nur in Stockholm und Erlangen moeglich.
Welche Art von Bestrahlung hattest DU? Einmalig oder mehrfach?
Nimmst Du noch zusaetzlich Medikamente und kannst arbeiten?
Lieben Gruss
Maggy

Clivuschordom
 

Hallo Maggy, bin seit 12 Jahren berentet. Nehme keine Medikamente. Nur nach den OPs und nach der Bestrahlung, wegen starken Kopfschmerzen. Jetzt bin ich ganz zufrieden.Bei mir wurden mehrere Nerven bei den OPs verletzt. Die Bestrahlung war letztes Jahr in Darmstadt eine Kohlenstoffionentherapie. Ganz neu, läuft über das Krebsforschungszentrum Heidelberg.
Wie wurde der Tumor entdeckt?
Lieben Gruss
Sabine

Clivuschordom
 

an Sabine
gib mir vielleicht deine neue Mail oder hier mal meine map@automobilsport.com

Vor 2 Jahren in Spanien wo ich beruflich tätig war, wurde ich auf einmal komplett nach links gezogen und bin gegen eine Mauer gerannt... zurueck in Luxemburg, sagte mir jeder ja Mensch bei der spanischen Hitze. Zwei Tage hier, selbes Szenario wieder, jeder sagte wieder Umstellung von der Hitze. Ich bin zum Arzt da ich schon 2 anderes Krebsops hinter mir habe... dann hier Fehldiagnose und dann Gottseidank nach Erlangen!

Clivuschordom
 

Hallo an alle,
habt ihr auch Gedächtnisstörungen und Konzentrationschwäche?
Schreibt mir ,wenn ihr darüber was berichten könnt.

Clivuschordom
 

Hallo Anja,
ich habe seit der OP genau das Gegenteil.... ein verdammt gutes Gedächtnis, ehrlich besser als vorher.
Nur mit der Konzentration, die lässt schon manchmal zu wünschen übrig... nur weiss ich nicht ob das nicht irgendwo bei mir mit der seelischen Belastung doch zu tun hat.
ich warte aber was die anderen hier im Forum dazu sagen! interessiert mich naemlich auch sehr

Clivuschordom
 

Hallo an Alle
Erstmal sorry an Sabine,dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Aber ich muss eine Reha machen und bin bei der Wärme und überhaupt sowas von überfordert,dass bei mir jetzt garnichts mehr geht. Weiss nicht, wie ich es schaffen soll wieder arbeiten zu gehen. Wie ihr wisst, bin ich ja noch nicht operiert, leide aber auch sehr unter Gedächtniss, sowie Konzentrationsstörungen. Ganz schlimm ist auch, dass ich sämtlichen Leuten immer wieder das gleiche erzähle manchmal etliche Male hintereinander. Beim Sprechen merke ich das hin und wieder auch selber. Das ist sehr peinlich.Auch ist es so, dass immer wieder der Satz auftaucht "Habe ich Dir doch gesagt" Toll! Nur ich weiss leider von nichts.Erst dachte ich, es liegt daran, dass man doch zu sehr belastet ist, durch die gesamte Situation. Nun interessiert mich auch sehr wie es bei den anderen ist. Liebe Grüße und einen schönen Tag Cati