Alveoläres Rhabdomyosarkom Herztumor
 

Hallo zusammen.

Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrungen bzw. kennt jemand jemanden?
Meine Tochter (9 Jahre alt) hat ein Weichteilsarkom 4. Grades, ganz genau ein Alveoläres Rhabdomyosarkom.
Sie liegt jetzt seit 11 Wochen in der Klinik. Was Krebserkrankung angeht, bin ich also noch recht "grün hinter den Ohren". Allerdings lernt man da ja sehr schnell dazu.
Im Falle meiner Tochter kommt leider erschwerend hinzu daß der Primärtumor das untere Drittel des Herzens komplett umschließt und es zurquetscht. Es haben sich wohl auch Lymphzellen oder Knoten? durch das Zwerchfell gefressen so daß auch im Bauchraum etwas ist. Ich kann derzeit nicht genau sagen ob all das ein Pleuraltumor ist, oder ob der auch noch "extra" vorhanden ist.
Mir wurde bereits mehrmals gesagt daß das ganze speziell durch die Lage des Primärtumors extremst selten ist.

Alles fing damit an daß meine Tochter keine Luft mehr bekam Nachts. Sie wurde dann per Notarzt ins Uniklinikum gebracht. Auf dem ersten Röntgenbild sah man daß im linken Brustraum nichts mehr war außer Tumorflüssigkeit. Der linke Lungenflügel war kollabiert und alles andere bereits nach rechts gedrückt. Im Verlauf der nächsten 4 Tage wurden dann per Drainage über 6 Liter Tumorflüssigkeit "abgesaugt".

Inzwischen sind wir in der 7. Chemowoche (CEVAIE)

In 2 Wochen ist dann Bildgebung welche dann in Stuttgart ausgewertet wird und beraten wird wo was am besten operiert werden kann bzw sollte.
Bislang weiß ich jedoch leider noch nicht (kann man aktuell noch nicht genau sehen) ob der Tumor mit dem Herzen verwachsen ist oder eben nicht.

Man hat mir bereits mehrmals gesagt daß es eine sehr schwer behandelbare Erkrankung ist und es durchaus sein kann daß man nicht alles erwischen kann und sie später erneut erkranken kann. Ich hab das hier jetzt mal sehr optimistisch ausgedrückt :(

Kennt jemand von Euch jemanden die/der auch nen Primärtumor am Herzen hat/hatte?????

Viele Grüße, Christian

AW: Alveoläres Rhabdomyosarkom Herztumor
 

Hallo Christian,
meine Tochter ist 2009 an einem alveolärem Weichteilsarkom erkrankt, allerding nicht am Herzen sonder im Oberschenkel. Sie hat nach der OP 38 Bestrahlungen bekommen. Chemo gab es da noch nicht, zumindest nicht gegen das alveoläre.
Leider kann ich dir speziell in deinem Fall nicht weiter helfen. Wollte dir aber ein wenig Mut machen. Seit 2009 ist bei meiner Tochter Ruhe. Sie hatte selbst viel Lebenswillen und Optimismus. Ich glaube bis heute, dass ihr diese Einstellung unter anderem das Leben gerettet hat. Die Prognose war nämlich auch nicht gut.
Verliert euren Lebenswillen nicht, kein Verlauf ist wie der andere. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und trotzdem auch Fröhlichkeit.
Liebe Grüße Susanne

AW: Alveoläres Rhabdomyosarkom Herztumor
 

Vielen Dank