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klaus953 09.12.2017 11:46

Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo mal an alle

Wollte mich mal an alle wenden die etwas mit dieser Krebsart zu tun haben.
Ich bekam vorca. einem jajr nach einem längeremKrankenhausaufenthalt dieDiagnose Pankreaskrebs.
Nach der Whipple Op stellte es sich heraus das es Gallengangkrebs war.
Kurz nach der Op bekam ich einen Port gesetzt und anschließend eine
"Sicherheitschemo" welche ich relativ gut vertragen habe. Bisher habe ich
drei Nachsorgeuntersuchungen gehabt, übrigens in zehn Tagen die nächste.
Es ist aber anders als die ersten male. Man macht sich nicht mehr ganz so verückt.
Jeder weis das Krebs nun mal nicht sicher zu händeln ist aber ich glaube das
wichtigste ist ihn anzunehmen und dann den Kampf zu beginnen.
Ich sage mir einfach irgend etwas muß ja helfen. Kann man sicher nicht verallgemeinern
aber mir hat es bisher geholfen.

Also Kopf hoch, wir wollen leben

Gruß Klaus

Tanja_154 09.12.2017 12:02

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Klaus,
wie ich Dir ja mal geschrieben hatte, war es bei meiner Mutter auch so wie bei Dir. Es sind jetzt fast sechs Jahre her.
Als nach der Whipple der Befund klar war, war ich total aufgelöst. Da sagte mir eine Ärztin von der Intensivstation, dass ich mich nicht so sehr auf den Krebs konzentrieren soll, sondern darauf, wie es meiner Mutter geht. Und ihr geht es heute gut.
Ich bin zwar nicht selber betroffen, dennoch habe ich aus dieser schweren Zeit für mich mitgenommen, dass es weiter geht und das man sein Leben leben soll. Und nicht nur von Nachsorge zu Nachsorge leben. Die Zeiten waren hart. Aber das Leben war und ist auch schön. Du bist auf dem richtigen Weg.
Viele liebe Grüße von Tanja :winke:

klaus953 09.12.2017 12:48

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Tanja,
erst mal einen schönen Gruß an dich. Das ist ja schon mal eine Hausnummer von deiner Mutter, ich bin mir sicher das es so weitergeht.
Und du hast recht nur das zählt. Ich schaue zu Zeit von Jahr zu Jahr, hoffe einfach das es so weitergeht.
Viele Grüße Klaus

LebTod 17.12.2017 11:40

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Klaus,

am Mo. 11.12.2017 kam ich ins ZK A-Burg, da die Gallenflüssigkeit nicht mehr abfloss. Durch eine Magenspiegelung wurde ein Stent gesetzt. Soweit alles o.k. Durch eine weitere Untersuchung CT bekam ich folgende Diagnose: Keine Tumoren im Bauchraum, auch keine Streuung. Da aber der Gallengang,der durch die Pankreas geht eine Verdickung hat, geht man davon aus, dass hier ein Tumor liegt - alles basiert auf Vermutung. Leider liegt die Verdickung so ungünstig, dass sie nicht einsehbar ist. Der Chirurg sagte, dass man nur durch eine OP sehen kann, ob es tatsächlich ein Tumor ist oder "nur eine Entzündung". Die Entscheidung einer OP überlässt er jedoch mir, da der Eingriff sehr massiv ist und eines der größten OP,s im menschlichen Körper. Ich bin hin und her gerissen. Du hattes so eine OP. Welche Medikamente musst du einnnehmen und wie lange danach ging es dir besser? Der Chirurg will anfangs im neuen Jahr operieren.

klaus953 17.12.2017 16:51

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo LebTod
sei erst mal gegrüst von mir. Dein Fall hört sich auch fast wie bei mir an.
Ich kam auch im September ins KH nach ca. drei Wochen Untersuchung und Stent setzen hieß es Bauchspeicheldrüsenkrebs, OP anfang Oktober Nach der Op hieß es dann es war Gallengangkrebs. Entfernt wurde Gallenblase, eine hälfte von der Pankreas und der Zwölfingerdarm. Die ersten zwei Wochen waren nicht besonders aber dann wurde es langsam etwas besser. Dann bekam ich gleich noch einen Port gesetzt wegen einer Sicherheitsschemo. Auch diese habe ich relativ gut überstanden. Gedauert bis es einem
einigermaßen etwas gut geht hat es bei mir fast ein Jahr gedauert. Aber ist sicherlich bei jedem etwas anderes. Sicherlich weist du aber das nur mit Op die Chance hoch das
man den Sch..... besiegen kann. Wenn du einigermaßen gut beisammen bist dürftr es für dich eigentlich gar keine andere Option geben. An Medis nehme ich nur Kreon wegen
der schlechteren Verdauung. Kopf hoch man kann es schaffen.
Erst mal alles Gute für Dich, wenn du Fragen hast, immer ran damit.

Gruß Klaus

tuuli 18.12.2017 13:55

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo,

habe hier reingeschaut und zufällig den Beitrag entdeckt.

Bei mir sah es vor gut 2 Jahren so ähnlich aus. Mir ging es nicht gut, hatte Fieberschübe, Schüttelfrost und Nahrungsmittelunverträglichkeiten und meine Leberwerte waren astronomisch hoch. Bei der MRT war bereits ein Verdickung im Gallengang zu sehen. Daraufhin wurde eine ERCP gemacht und im Gallengang direkt an der Stelle, wo der Gallen- und Pankreasgang sich auf dem Pankreaskopf treffen, ein Verschluss entdeckt. Es wurde ein Stent in den Gallengang gesetzt, aber die gewonnene Gewebeprobe von dem Tumor war nicht eindeutig.
Laut Chirurgen würde der Stent sich in den nächsten Monaten wieder zusetzen und die einzige Alternative war die Operation, um herauszufinden, was für eine Störung im Gallengang auf dem Pankreaskopf vorlag.

Ich hatte auch die Whipple-Op nach Traverso-Longmire, also magenerhaltend. Meine Diagnose lautete Adenokarzinom der Ampulla vateri. Der Tumor hatte nicht gestreut und es wurde keine Chemo gemacht, da das Nutzen in diesem Fall nicht nachgewiesen ist. Die anschliessende Kontrolle beim Onkologen wurde nach einem Jahr eingestellt, da ich im Prinzip eher eine Patientin für Internisten bin. Im Moment gehe ich alle halbe Jahre zum Internisten und bin mit dieser Regelung zufrieden.

Von der Op habe ich mich langsam erholt, erst 2 Wochen im KH, dann 3 Wochen zu Hause und anschliessend auf Anraten der Ärzte in der Reha. Das war eine gute Entscheidung für mich.

Ich war übrigens bei der Diagnose 59 Jahre alt und das war schon meine dritte Krebserkrankung innerhalb von 18 Jahren. Ich habe seit der Whipple-Op eine 100% Schwerbehinderung, vor einem Jahr habe ich die Rente eingereicht und bekommen. An Medikamenten nehme ich Kreon für die Verdauung, ohne Kreon geht es gar nicht. Mit der Zeit findet man raus, welche Nahrungsmittel gut verträglich sind oder bei welchen man vorsichtig sein sollte. Wie in den Beiträgen schon erwähnt, ist die Whipple-Op eine der größten Bauchoperationen, es bleiben Narben zurück, die verkleben.
Ich habe Probleme mit den Verklebungen im Bauchraum und bekomme fast täglich Krampfanfälle mit Atemnot. Die genaue Ursache ist nicht herauszufinden, aber es gibt in den Foren mehrere Teilnehmer, die diese Anfälle nach der Whipple-Op beschreiben.
Ich bin trotz aller Schwierigkeiten zufrieden mit meinem Leben und dankbar für die Zeit, die ich durch die Op gewonnen habe.
Ich hoffe, mit meinem Beitrag eine Hilfe gewesen zu sein.
LG tuuli

klaus953 24.12.2017 14:06

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo tuuli

schönen Dank für deine Nachricht. Als ich das gelesen habe, mußte ich feststellen
Das es doch viele Gemeinsamkeiten gibt. Aber ist ja wohl auch normal bei dieser
Krankheit. Hatte jetzt am zwanzigsten auch wieder meine vierteljährliche
Untersuchung und war deshalb erst mal etwas bedeckt, nicht das ich mich die ganze Zeit
verrückt mache aber ein paar Tage schon. Aber scheint erst mal alles so einigermaßen
in Ordnung zu sein, kleinere Sachen gibt es immer wieder. Aber da muß man durch.
Mit dem Essen werde ich wohl immer Schwierigkeiten haben, das ist wohl das kleinste
Übel. Solange ich bei meinen zweiundsiebzig Kilo bleibe, egal was und wie ich esse
Ist es OK.
So das wäre erst mal von mir, wünsche allen und vor allem dir ein schönes und
Gesundes Weihnachtsfest, einen guten Rutsch und weiter gute Zeit.

Liebe Grüße Klaus

klaus953 01.01.2018 12:21

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo mal an alle

wünsche allen ein GESUNDES und erfolgreiches neues Jahr.
Obwohl ich weis das dieses für viele nicht leicht werden wird, sei es für Angehörige
oder selbst betroffene. Aber ich glaube das jeder weis das die Hoffnung zuletzt
stirbt. In diesem Sinne grüßt euch

Klaus

klaus953 30.04.2018 12:13

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Wollte mich mal wieder melden,
ob es jemanden interessiert oder nicht. Habe zwei wunderbare Menschen
verloren ( 2x Mathias) und es tut weh. Man weis ja das es nichts nützt
es ist nun mal eine scheiß (Entschuldigung) Krankheit aber so jung ist einfach
Mist. Ich möchte nicht wissen wie es bei ihren Familien aus sieht.
Aber irgendwie mus man es durch stehen. Ich wünsche ihnen viel Kraft dabei.
Tja und was nehme ich für mich dabei raus ? Ich habe zur Zeit große Angst.
Warum soll ich eine Ausnahme sein ? Mus erst mal wieder zur Ruhe kommen.
Mag es fast nicht mehr sagen bei den Optionen aber wir müssen durch, so oder so.

Wünsche allen das Beste

Klaus

Tanja_154 30.04.2018 12:37

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Klaus,
schön von Dir zu hören und ich denke es interessiert hier einige im Forum wie es Dir geht.
Ich verstehe, dass Dich Nachrichten vom Tod liebgewonnener Menschen runterziehen. Auch in bin sehr betroffen, weil beide Mathiasse doch hier sehr vielen Menschen geholfen haben, Mut zugesprochen haben. Das muss man erst mal kapieren. Aber den Mut solltest Du nie verlieren.
Was, wenn ich Dich mal so fragen darf, ist denn mit der bei Dir entdeckten Raumforderung?
Du solltest Dir verinnerlichen, dass Mutlosigkeit und Hoffnungslosigkeit keine Option sind. Eine positive Einstellung hilft in vielerlei Hinsicht. Einen lieben Gruß von Tanja :winke:

klaus953 30.04.2018 13:23

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Tanja,
danke für deine Zeilen, tut auch gut. Als erstes die Raumforderung ist wahrscheinlich
erledigt. Ist wahrscheinlich nur eine Zyste nach dem letzten CT. War ich erst mal riesig
erleichtert. Ist von 4x4 auf 2x1cm geschrumpft . Ich habe jetzt anderthalb Jahre
Geschäft. Vielleicht bald mal zwei das die Untersuchung auf ein halbes Jahr
geht. Aller vierterljahre macht einen schon immer wieder ganz schön nervös.
Weißt du, eigentlich geht es mir ja gut. Ich esse wieder fast alles (mit Kreon) lebe
normal , geplant ist wieder Urlaub in Bulgarien, fahre Auto und auch Spaziergänge
sind vollkommen normal. Aber der verfluchte Kopf will halt nicht immer.
Aber ich hoffe das ich das auch noch in den Griff bekomme.

Liebe Grüße Klaus

Tanja_154 30.04.2018 14:09

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Das mit der Raumforderung ist doch schon mal ziemlich erleichternd. Aber ich kann mir vorstellen, was für einen Riesen-Schreck man da bekommt. Ich selber bin ja nicht betroffen, sondern meine Mutter wie Du weißt. Bei der ist es ja ähnlich alles wie bei Dir. Ihr geht es heute sehr gut und die OP war im März 2012!!!
Sie ist zu den Untersuchungen immer hingegangen mit dem Gefühl "Was soll da schon sein, die haben ja alles rausgeholt". Und ich glaube diese Einstellung hat ihr sehr geholfen.
Bei Dir wird es auch bald halbjährlich sein mit den Untersuchungen. Und wenn die ersten zwei Jahre rum sind ist doch schon viel geschafft.
Es ist glaube ich sehr wichtig, dass man sein Leben lebt. Dann kommt wieder diese blöde Zeit vor den Untersuchungen .... aber bitte nie mutlos werden. Ich denke wenn man sowas im Leben durchstehen musste, dann ist die Angst vor den Untersuchungen auch vollkommen verständlich. Dir wünsche ich, dass Dich Deine Angst nicht bestimmt. Und interessieren tun sich hier so einige für Dich. Das glaube mal.

klaus953 01.05.2018 10:55

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Tanja

danke für deine Zeilen. Du hast ja recht, ist ja nicht so das ich mich irgendwie
aufgebe. Im Gegenteil ich hänge sehr an meinem Leben und geb das solange
es geht niemals auf. Ja und es stimmt wenn zwei Jahre rum sind löst
sich von ganz allein das kleine Problem. Alles wird gut.

Gruß Klaus

Mijouhase 17.05.2018 03:42

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Grüße Dich,
auch mal etwas Positives.
Mein Mann bekam 07/2014 die Diagnose Klatskin. Er wurde operiert, alles raus, mehr als 1/3 der Leber entfernt, Gallenblase entfernt.
Es war eine sehr schlimme Zeit.
Mein Mann lebt heute mit 2 Narbenbrüche, wo der Darm immer wieder an die Bauchdecke rausrutscht.
Aber - er lebt. Zwar mit schlimmen Ängsten und Panikattacken, aber er lebt!
Bis heute sind die Nachkontrollen in Ordnung.

Ich wünsch Dir auch viel Mut, Hoffnung und Glück!

LG

Bettina

klaus953 17.05.2018 12:48

AW: Gallengangkrebs, mal schauen wie es weitergeht
 
Hallo Bettina

erst mal besten Dank für deine Grüße. Ist schön mal wieder was von jemanden
zu hören dem es noch einigermaßen gut geht. Es sind ja wahrscheinlich
nicht ganz die Ausnahmen (hoffe ich immer) aber leider sind in diesem
Forum nun mal halt die schlechten Nachrichten irgendwie doch mehr
vertreten. Ich sage mir manchmal einfach das es denen von denen man
nichts mehr hört wieder besser geht und sie jetzt damit nichts mehr zu
haben wollen. Ist zwar vielleicht doof aber mir hilft es. Ich habe ja eigentlich
z.Z. fast keine Probleme aber es ist wie Du es sagst wir leben.
Ich wünsche euch alles gute und das es so bleibt.

Viele Grüße Klaus


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