Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Frauen und Mitkämpferinnen,

Ich habe es bisher nicht geschafft, mich vorzustellen, lese aber seit Ca. 4 Wochen still mit. Seit mich die Diagnose Brustkrebs aus meiner bisherigen heilen Welt katapultiert hat.

Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und Mutter zweier wundervoller Söhne von 6 Jahren und 9 Monaten. Ich bin tief verzweifelt und habe solche Angst, meine Kinder nie erwachsen zu sehen.
Am Dienstag habe ich die erste von 4 EC-Chemos erhalten, danach sollen 12 Paclitaxel folgen.

Nun zu meinem Anliegen: ich finde hier viele Beispiele, wo Frauen mit TN nach 3,4 oder 5 Jahren noch gesund sind, aber dann wird's irgendwie schwierig. Und in 5 Jahren ist mein Kleiner noch nicht mal in der Schule. :-( Gerade die LANGzeitüberlebenden bräuchte ich gerade dringend...
Also: gibt es hier jemanden, der schon 10 Jahre oder besser noch länger mit TN lebt? Genau die bitte ich, mir hier etwas Mut zu machen.

Vielen Dank,
Eine verzweifelte Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ich war bei meiner Erkrankung 42 Jahre und meine Töchter 13 und 15 Jahre alt. Das war vor 21 Jahren. Heute habe ich 5 Enkelkinder und habe damals auch nicht gedacht, dass ich das alles erlebe.
Vor 2 Jahren hatte ich dann meine 2. BK-Erkrankung. Wieder TN. Am Montag habe ich ein MRT und ich hoffe, dass alles ok. ist. Mir geht es gut. Ich hatte beim 1. Mal kein Rezidiv und auch keine Metastasen und jetzt beim 2. Mal auch nicht.
Beim letzten Mal sagte mir der Onkologe: Wenn Sie die Behandlung hinter sich haben, können Sie wieder mind. 20 Jahre leben.
Also Kopf hoch. Genieße jeden Tag mit Deiner Familie. Ich sage mir jeden Tag: Heute war ein guter Tag und was der nächste Tag bringt, wissen wir nicht.

Alles Gute für Dich.

Brigitte

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Das liegt eher daran, dass diejenigen, denen es gut geht, nach ein paar Jahren nicht mehr hier schreiben. Es ist eher so, dass bei TN die ersten 2 Jahre eher kritisch gesehen werden und nach 8 Jahren, wenn es bei hormonpositiven Frauen häufig Rückfälle gibt, man bei TN davon ausgeht, dass alles ausgestanden ist.

Nicht vergessen, dass der KK keinen guten Durchschnitt widerspiegelt.

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

genau das, was gilda schreibt, sagte mir meine onkologin.
so wie brigitte bin ich zweimal erkrankt (bin allerdings genträgerin)
vor 10 jahren erstmals mit TN erkrankt (märz 2005), hatte weder rezidiv noch metastasen
2011 an der anderen brust erkrankt wieder TN. (diese erkrankung hatte NIX mit der ersten zu tun, einfach ein zweites mal pech gehabt)
laut meiner onko ist meine prognose auch diesmal relativ günstig. 4 jahre sind ja schon geschafft.
ich versuche auch jeden tag zu genießen.
ich weiß nicht, ob es leichter ist, wenn man, wie ich, schon älter ist, aber leicht ist es nie. die verzweiflung die du empfindest, kann sicher eine jede von uns gut nachvollziehen. es ist einfach ein schrecklicher schicksalsschlag.

also kopf hoch.
es ist zu schaffen.
glück gehört dazu.
ich wünsche es uns allen.

lieber gruß, suzie

PS.: ad gentest BRCA: du bist jung, hast du BK oder eierstockkrebs-fälle in der famiie? die möglichkeit der genetischen testung anzusprechen ist meiner ansicht nach sinnvoll.

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Guten Morgen!

Ich danke Euch dreien für Eure ermutigenden Antworten!!!
Und ich hoffe natürlich auf mehr davon... Vielleicht gibt's ja doch noch die ein oder andere, die auch nach 10 oder 15 Jahren ohne Krebs ab und an hier reinschaut?!

@brigitte: Danke vielmals! Genau so eine Geschichte wollte ich lesen! Und ich wünsche Dir von Herzen, dass nun für immer Schluss ist mit der Krankheit. Genieße Deine Kinder und Enkelkinder - einfach nur wunderbar, Dass Du das erleben darfst!!

@gilda: Den Gedanken hatte ich natürlich auch schon, aber wenn man dann hier liest, ist es natürlich schwierig, dann zu denken "ach, der Durchschnitt hier ist eh nicht repräsentativ"

@suze: Genträgerin und zweimal erkrankt, das ist echt Mist. Aber auch Dir wünsche ich von Herzen, dass damit nun für immer Schluss ist!!
Mein Blut habe ich am Donnerstag zur Humangenetik geschickt. Da meine Mama ebenfalls mit 37 an BK erkrankt war (allerdings hormonpositiv) liegt die Vermutung einer Genmutation nahe...

Viele Grüße und allen einen schönen 1. Advent!
Ich werde die Weihnachtszeit diesmal leider nicht genießen können.... Gerade solche eigentlich schöne Zeiten führen mir nur umso schmerzhafter vor Augen was auf dem Spiel steht...

Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

ich hatte meine 1. Diagnose Ende 1994 und bin am 30.12. operiert worden. Da gab es solche Foren wie dieses noch nicht. Man war schon ziemlich alleine und dachte auch, ist das das letzte Weihnachtsfest und bist du nächstes Jahr schon tot? Unsere älteste Tochter ging 1995 für ein Jahr nach Kanada und man führte Gespräche, ob das Kind die Mutter noch lebend wiedersehen würde, ob man das Kind wenn es schlimmer würde, zurückholen würde usw.

Im Krankenhaus lag dann eine Frau neben mir aus der selben Stadt, mit gemeinsamen Bekannten, die 7 Jahre vorher BK hatte und wo nun wieder Verdacht bestand (der sich nicht bestätigte). Die hat mir erzählt, wie der Ablauf der Therapien sein wird, wie man sich fühlt, wann es einem wieder besser geht. Natürlich wurden auch die Nachbarn durchgehechelt und wir haben viel gelacht.
Also eigentlich genauso wie es hier im Forum ist. Da habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, einfach seine eigenen Erfahrungen weiterzugeben. Deshalb schreibe ich nach all den Jahren immer noch hier. Eigentlich wollte ich mich aus dem Forum zurückziehen, aber wie ein Zeichen von irgendwoher, waren jetzt einige Themen aufgekommen, die mich sehr stark betrafen und wo ich wieder angefangen habe zu schreiben.

Für mich war es immer wichtig, über die Krankheit zu sprechen. Ich habe sehr viel Verständnis und Wohlwollen erfahren. Jeder kannte irgendwen und hat mir Mut gemacht. Auch für meinen Mann war das Darübersprechen eine Erleichterung und hat es ihm leichter gemacht auch über seine Krankheiten zu sprechen.

Ich weiss dass es schwierig ist, aber versuche auch die Adventszeit zu geniessen. Lebe jeden Tag.

Alles Gute für Dich

Brigitte

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,

einen schönen ersten Advent für dich! :)

Und ein kleiner Mutmacher:

Meine Nachbarin erkrankte mit Ende 30 an BK (welcher Typ war da noch gar nicht so bekannt wie heute) und hatte nur Bestrahlung und Masektomie. Demnächst feiert sie ihren 75. Geburtstag und hat nie wieder etwas vom Krebs gehört. :D Da sie auch so jung erkrankt war liegt die Vermutung eines aggressiven Tumors mit hoher Teilungsrate nahe.
Sie redet da nicht drüber und in ihrem Alter treiben sich die meisten Frauen auch nicht in Internetforen rum.

Ich bin selbst erst 27 Jahre (ebenfalls TN) und glaube und hoffe, dass ich noch viele viele Jahre erleben darf.

Liebe Grüße
Flower

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,
natürlich genießt du diesen Advent. Es wird nicht der letzte sein, aber selbst wenn: wäre es nicht schade drum?
Mein Vorbild ist 78, Mutter einer Freundin und mit 20 an Krebs erkrankt.
Sie blieb die Zeit nicht ungeschoren, hat alles durch was man haben kann.
Mich beeindruckt ihr Glaube, ihre Sicherheit, dass es immer gut gehen wird,
ihr Mut Entscheidungen zu treffen - auch manchmal gegen Therapien (Chemo hat sie für sich abgehakt), ihre Zuversicht.
Wir waren vor wenigen Jahren zusammen 10 Tage auf den Spuren des Franziskus von Assisi wandern. Ich hatte in dem Jahr eine Bandscheiben OP, 9 Monate vor der Wanderung. Und was soll ich Dir sagen? Die alte Dame war fitter als ich. Damals wusste ich gar nicht dass sie krank war und habe es auch nicht gemerkt.
Das habe ich erst letztes Jahr am 19.Dezember erfahren. 2 Tage nachdem ich meinen Befund erhielt, waren wir zusammen in einem sehr schönen Weihnachtskonzert. Die Dame hat mir gesagt dass ich es schaffe, das alles gut gehn wird. Das hat mich sehr beruhigt, vor allem, als ich von meiner Freundin die Lebensgeschichte ihrer Mutter hörte.
Meine Therapie begann erst im Januar. Was soll ich Dir sagen? Ich hatte ein wundeschönes Weihnachten, konnte Kraft tanken für das neue Jahr und alles was mir bevor stand.
Sei nicht traurig.
Brustkrebs ist in großem Maße heilbar.
Ich finde Zahlen und Statistiken blöd, aber vielleicht hilft Dir das:
mein Onkologe sprach von einer 94%igen Heilungschance.
Warum soll es eine junge starke Frau wie Dich treffen?
Habe keine Angst,
sieh es mal so:
die wunderschöne Adventszeit gibt auch Dir Kraft für das was ansteht, genießen ist Teil Deiner Therapie.
Also schnapp Dir Deine Kinder und geniesse alles was Ihr zusammen erleben könnt!
Zünde Kerzen an, mach es Dir gemütlich und heimelig und warm.

Hole dir Psychoonkologische Hilfe, denn die trübe Stimmung kann auch Folge der Therapie sein.

Ich wünsche Dir alles Gute
und viel Zuversicht.

schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Vielleicht gibt es bei Dir auch die Frauenselbsthilfe nach Krebs.
Ich gehe manchmal zu den Treffen. Dort sitzen ganz viele alten Damen, die Dir berichten können. 20 - 30 - 40 Jahre nach der Diagnose!

Vielleicht findest Du da ein persönliches Vorbild, das dich trägt?

Liebe Grüße
Resi

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,
ich bin 2004 mit 41 Jahren an Brustkrebs erkrankt. G3 und TN.

Das ist jetzt 11, 6 Jahre her und seitdem war nichts mehr.
Und es ist auch so wie Gilda bereits schrieb, nach so vielen Jahren schreibt man hier nur noch ganz selten, wenn überhaupt.

Ich wünsch dir ganz viel Mut und auch Hoffnung
und trotz allem eine schöne Adventszeit

Cat

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,
ich gehöre auch zu denjenigen, die es 2 x mit TN erwischt hat. Die gute Nachricht ist: das erste Mal war 2004, danach habe ich ein Kind bekommen :-). Das zweite Mal war 2014. Bald sind also auch hier 2 Jahre rum, was die erste magische Grenze im Hinblick auf die Rückfallwahrscheinlichkeit bedeutet.
Mir geht es gut. Ich arbeite halbtags (bin selbständig) und verbringe viel Zeit mit meiner Tochter, die jetzt 5 ist. Ich freue mich schon auf meine Enkelkinder!
Plane ruhig Deine Zukunft.
Mein Rat wäre nur, die genetische Testung zu machen, damit Du ggf. Vorkehrungen treffen kannst und nicht, wie wir anderen Frauen mit Genmutation 2 x dran glauben musst.
Liebe Grüße
Maja

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Guten Morgen und vielen Dank auch für Eure Antworten!
Es berührt mich sehr, wie feinfühlig und achtsam hier auf andere eingegangen wird. Von Herzen danke dafür!!

Solche Beispiele von Jung erkrankten heute aber noch lebenden älteren Damen machen tatsächlich Mut. So ein Exemplar sollte jeder in seiner Nachbarschaft haben. Ich versuche auch, meine eigene Mama als ein solches Vorbild zu sehen, die zwar nicht mehr ganz gesund aber immerhin seit 21 Jahren krebsfrei ist. Sie hatte allerdings auch keine befallenen LK und mit ihrem Tumor auch die Option einer AHT, die mit TN fehlt.

Orangeflower, ResiHST und Fetzcat - ich wünsche Euch von Herzen ein langes gesundes Leben, in dem diese dunkle BK-Episode irgendwann nur noch verschwommene Erinnerung ist!

Und ja Ihr habt Recht, die Vorweihnachtszeit nicht zu genießen, macht es nicht besser.

Ich bekomme ja derzeit eine neoadjuvante Chemo (letzten Dienstag die 1. von 4x EC) und frage mich, wie schnell ein Tumor auf diese Behandlung reagieren kann oder muss. Schon nach der ersten Gabe oder erst nach der 2. oder 3.? Und wie lange wirken die Medis eigentlich in jedem Zyklus? Ausgeschieden dürfte ja nach 1 Woche schon alles sein, tut sich dann im Körper trotzdem noch was oder immer nur direkt an den Behandlungstagen? Will sagen, wenn eine Woche nach der Gabe keine Veränderung tastbar ist, wars das dann auch für diesen Zyklus?
Ich hoffe Ihr versteht mein vielleicht etwas durcheinander vorgetragenes Anliegen... :o

Viele Grüße,
Ameise

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise

Ich hatte solche Gedanken auch ;)
Also das Mittel wirkt die ganze Zeit glaube ich. Meine Leberwerte gehen beispielsweise erst in der zweiten Woche erst so richtig hoch. Das heißt wohl, dass der Körper auch da noch zu tun hat mit dem Zeug. Es gibt ja auch einen Grund, warum so viel Pause dazwischen ist. Ich habe eine Veränderung in der 3. Woche nach der ersten Chemo gespürt aber das ist bei jedem unterschiedlich.
Liebe Grüße!

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Liebe Ameise,

ich weiß es ist nicht leicht, aber versuche nicht so viel darüber nachzugrübeln, was sich da tut. Meine Ärzte haben auf meinen Wunsch auch zwischendurch mal eine Sonografie gemacht, damit ich weiß, ob die Chemo gut anschlägt. Vielleicht fragst du mal, wann die erste reguläre Kontrolle geplant ist.
Die Chemo wirkt in der Regel noch nach und ist nicht so schnell aus dem Körper, wie man sich das vielleicht vorstellt. Mach dir keine Sorgen! Selbst beim worstcase (Nichtansprechen auf die Chemo) gäbe es noch so viele andere Medikamenten-Kombis, die ausprobiert werden können.

Ich wünsche dir ganz viele entspannte und leichte Tage in der Weihnachtszeit.
Flower

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Mir wurde gesagt, dass die Chemomedikamente nach 2 Wochen verarbeitet und ausgeschieden sind, aber der Körper insgesamt erst nach etwa 2 Jahren komplett entgiftet ist und sich erholt hat.
LG
Resi

AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
 

Hallo Ameise,

deine aktuelle Frage kann ich dir nicht beantworten, ich hatte meine Chemotherapie adjuvant.

Von einer Langzeitüberlebenden kann ich dir berichten :)))

Meine Tante hatte vor 43 Jahren BK " nur " mit Bestrahlung und Mastektomie.
Ob TN, konnte zu der Zeit glaube noch nicht bestimmt werden, sie hat aber keine weitere Behandlung erhalten.

Am 1.11. waren wir zu ihrem 90. Geburtstag, den sie im Kreise ihrer Kinder, Enkel und Urenkel feiern durfte.

Auch wenn du Weihnachten nicht so unbeschwert wie die vergangenen Jahre verbringen wirst, hat die Adventszeit doch viele Möglichkeiten von deinem Gedankenkarusell abzuspringen. Erfreue dich an deinen Kindern, genieße die ungewollt freie Zeit. Sie werden sich freuen wenn Mutti ganz in Ruhe mit Ihnen Plätzchen bäckt, bastelt, singt ...

Ich kann deine Verzweiflung nachfühlen, kann mich noch so ziemlich genau an die Zeit vor fünf Jahren erinnern. Ja und klar kam dann die Frage auf, ob man das nächste Weihnachten noch mit erleben darf. Das ging und geht glaube jeder Betroffenen so, diese Gedanken sind allgegenwärtig. Werden aber auch wieder weniger, Gottseidank.

Lass uns unseren Vorbildern nacheifern, auf das wir in 20 plus x Jahren noch hier schreiben !

Alles Gute und eine besinnliche Adventszeit

LG Felix