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09.07.2003 15:13

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia, also ich weiß nicht ob das der Dr. Grässel ist mit der Sonnenbank. Hab dort noch nichts mit gekriegt. Aber ich kann mich mal erkundigen wenn ich wieder dort bin.
Gruß Claudia

09.07.2003 15:16

Malignes Melanom
 
Hey Claudia, ich nochmal. Bei welchem Arzt bist du in Behandlung? Gruß Claudia E.

09.07.2003 16:43

Malignes Melanom
 
Vieleicht sollten die Claudias zum besseren Verständnis ihrem Namen vieleicht noch einem Zusatz wie dem Nachnamen geben !!??!!

09.07.2003 17:46

Malignes Melanom
 
Hallo Christian, hab heute erst wieder hier rein geschaut und Deinen tel. Befund gelesen.
Ich drück dir weiterhin ganz fest die Daumen.
Du hast mir schon wirklich weitergeholfen und ich schicke Dir alle meine positiven Gedanken....

Liebe Grüsse, Alexandra

09.07.2003 18:12

Malignes Melanom
 
Liebe Birgit,
herzlichen Dank für Deine Geduld und sorry, wenn ich nerve! Ich bin ja noch nicht so lange dabei und mit dem Stöbern in alten Einträgen ist es bei mir von den Augen her nicht ganz so toll. Mit Deinen Seitenangaben tu' ich mir da schon sehr viel leichter. Danke nochmal!

Hi, Sascha! Ja, hab ich z.T. schon gemacht und werde vermehrt drauf achten, daß ich mein J. noch dazuschreib!

Ja, liebe Claudia E. der Dr. Grässel hatte eine fette Annonce bei uns in der Zeitung, in der er für diese total unschädliche Sonnenbank geworben hat. Ich hab dort angerufen und auf Nachtrage beim Doc hat die Sprechstundenhilfe weitergegeben, daß diese Art Solarium auch für MM-Patienten völlig bedenkenlos wäre. Wäre toll, wenn Du ihn mal drauf ansprechen würdest.
Wegen meinem behandelndem Arzt ist das so eine Sache...
Am Tag als ich die Diagnose bekam, hat mich meine HNO-Ärztin Dr Pascher (wir kennen uns gut, weil unsere Söhne zusammen Abitur gemacht haben) gleich in der selben Stunde in die Hautklinik in unserem Klinikum zu Dr. Peters geschickt. Der hat gesagt, daß er da nicht mehr hinlangt (vielleicht auch deshalb, weil er eigentlich nur Privatpatienten nimmt und ich nur für einen stationären Aufenthalt eine private Zusatzversicherung habe... grins)und hat für mir für den nächsten Tag einen Termin in der Uni-HNO-Klinik in Erlangen gemacht. Die haben mich dann auch noch in die Uni-Hautklinik weitergeschickt. Ich bin ja dann in Erlangen operiert worden und bin seit dem bei meiner HNO-Ärztin zur OP-Nachsorge und bei meinem Hausarzt Dr. U. Kresse <der zwar total lieb ist, aber gleich sagt, daß er von MM keinen Schimmer hat...) wegen Vitaminen etc.. Zur 1. Nachsorge bin ich am 23. Juli wieder in Erlangen. Jetzt hab ich aber erfahren, daß die dort nur Sono vom Hals und Tumormarker machen wollen (keine Sono der anderen Lymphknoten, Oberbauchsono etc.) und ich weiß noch nicht ob ich dort zur Nachsorge bleiben will. Das kommt mir etwas sehr dünn vor. Außerdem muß ich mir alles (Krankengymnastik wegen meiner halbseitigen Gesichtslähmung, Massagen wegen meines mitbetroffenen Armes, Neurologe wegen des Gesichtsnerves, alternative Therapien...) selbst raussuchen. Es gibt bis jetzt niemanden, der sagt "und dann sollten sie noch das machen oder könnten das ausprobieren" und das ist echt stressig und nervig.Irgendwie fehlt da der rote Faden. Die Erlanger hat das nur solange interessiert, als ich als Privatpatient dort stationär war... Nach denen die Sintflut!!! Deshalb geh ich jetzt am Freitag eben zu Dr. Hübner, der hier der einzige niedergelassene Onkologe ist und hoffe mal, daß der mir erstens noch meine vielen Fragen beantworten kann und zweiten mir auch wegen der Nachsorge helfen kann. In Erlangen haben die zwar high-end-Sonogeräte - aber in der HNO eben nur mit Sonoköpfen für den Hals! Deshalb werde ich versuchen rauszukriegen, ob unser Dr. Siems (der ja grundsätzlich ein sehr guter Radiologe ist) nicht eine bessere Nachsorge, zumindest was die Sono betrifft, machen kann. Ich bin total auf mich allein gestellt Nachdem ich ja auch noch sehbehindert bin, ist eben die Scheiße, daß ich weder allein nach Erlangen kann, noch einen unbekannten Weg zu einem neuen Arzt oder so alleine gehen kann und deshalb immer einer meiner Söhne mit muß oder mein mein Mann sich einen Tag Urlaub nehmen muß. Was hast Du mit Dr. Grässel für Erfahrungen gemacht?

Ich wünsch Euch allen einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße
Claudia J.

09.07.2003 19:06

Malignes Melanom
 
Hallo Christian,

bin gerade erst mal wieder nach längerer Zeit online, habe jetzt erst von Deinem Befund gelesen...

Ich wünsche Dir viel Erfolg in Hornheide (bin gerade selbst hier, warte noch auf meine Befunde von den Lymphknoten).

Ich schick Dir alle Schutzengel, die ich auftreiben kann !!!!

Liebe Grüße, Eva H.

Michael0032 09.07.2003 23:05

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,
wer kann mir einige Fragen über maligne Melanom beantworten?

10.07.2003 08:08

Malignes Melanom
 
Hallo Michael, na frag halt einfach - es wird schon jemand antworten. Bist Du Betroffener?

10.07.2003 22:39

Malignes Melanom
 
Hallo Christian und alle anderen,
habe mich jetzt länger nicht gemeldet, das Forum aber immer verfolgt.
Lieber Christian, ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Halt die Ohren steif. Ein kleines Sprichwort sagt: lege das Ruder erst dann nieder wenn das Schiff an Land ist. Ich wünsche dir für deine Ruderarbeit viel Kraft.

Ich habe eine Frage, hoffe aber das ich jetzt nicht als total doof angesehen werde: was bitte wir genau bei einer PET gemacht?

Ich wünsche allen im Forum viel Sonnenschein im Leben.
Gruß
Christine

11.07.2003 07:06

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,
erstmal vielen lieben Dank an Alexandra, Eva und Christine!!!!
Eine PET ist eine verbesserte CT und oder Kernspin!

Bei mir muß nochmal der re. Fuss geröngt werden und nochmal Kernspin von der re. Leiste gemacht werden. Der Prof. will ganz sicher gehen. Danach wird wahrscheinlich die Impftherapie gemacht.
Und wieder warten bis zum 21.7., dann muß ich schon wieder nach Münster, im Moment ist meine Psyche auf dem Nullpunkt.
Ullrich, da komm ich aber wieder raus, ist oft recht schwer, geht aber irgendwie immer!!!!
Bis bald und viele Grüße an alle!!

11.07.2003 07:41

Malignes Melanom
 
Hallo Christian,
diese scheiss Warterei... Sind da nicht eher Termine möglich ??
Ich meine warst Du nicht " Privat " Patient und kannst etwas mehr druck machen ??
Die müssen doch auch verstehen das Warterei nicht das tollste ist !!!

Vieleicht hast ja glück und kriegst früher einen termin, man muß die Leute nur nerven, nerven, nerven

Gruß
Sascha

11.07.2003 12:43

Malignes Melanom
 
Mein lieber Christian,
ich schicke Dir einen ganz dicken Knuddler!!

Du wirst es schaffen, diesen harten Weg zu gehen. Und am Ende wirst Du ganz sicher der Sieger sein.
Ganz klar, dass Du am Ende bist.

Alles Liebe,
Deine Sonja

12.07.2003 11:59

Malignes Melanom
 
Hallo habe gestern Nacht zum ersten Mal Interferon gespritzt und es war echt die Höhle.
Obwohl ich nur 3 mio spritze hatte ich alles was man so bekommt.
Hat jemand noch einen Tip ausser Paracetamol?
Das konnte ich nicht bei mir behalten.
Lieben Dank für Eure Antworten.

Alexandra

12.07.2003 12:00

Malignes Melanom
 
oohh Schreibfehler, ich meinte natürlich die Hölle...
sorry

12.07.2003 14:15

Malignes Melanom
 
Hallo Leute,
brauche dringend eure Hilfe. Meine Schwägerin ist 98 an einen MM erkrankt. Wurde damals keine weitere Behandlung durchgeführt. Jetzt, im April 2003 hatte sie einen Krampfanfall. Diagnose: 3 Hirnmetastasen. Weitere Untersuchungen ergaben, Leber und Lymphknoten sind befallen. Hirnmetastasen wurden Bestrahlt, sind auch nicht größer geworden. Chemo hat nicht angeschlagen. Letzte Untersuchung ergab, dass die Metastasen in der Leber weiter gewachsen sind und noch daszugekommen sind. (6x6 cm). Keine Therapiemöglichkeit mehr. Jetzt will sie sich unbedingt einen Teil der Leber raus operieren lassen. Der Arzt sagte, dass durch diese OP ihr Leben um keinen Tag verlängert wird. Was soll dann so eine OP bewirken. Wir haben Angst, dass sie danach nicht mehr auf die Beine kommt, da dies ein großer Eingriff ist. Bitte gibt schnell Antwort, da am Montag der Eingriff durchgeführt wird. Freue mich auf Antworten und Ratschläge.
Gruß Petra

12.07.2003 20:53

Malignes Melanom
 
Hallo Petra,

das tut mir sehr leid für Deine Schwägerin, aber wieso wurde damals keine Behandlung durchgeführt? War sie nicht zur Nachuntersuchung – alle drei Monate?? Wie groß war das Melanom denn?

Sabine

12.07.2003 23:29

Malignes Melanom
 
Hallo zusammen,
bin neu hier und hätte mal eine Frage. Mein Mann hatte Anfang 2000 ein NMM, CL4 am linken Unterarm. Er ist sehr, sehr nachlässig mit den Kontrollen (zum Teil wohl auch Verdrängung)und war nun das letzte Mal vor 1 1/2 Jahren zur Nachsorge. Er ist ziemlich dickköpfig und wir haben deshalb schon viel gestritten. Ich bin da echt machtlos, alles drohen und bitten hat nichts genützt. Mich macht das alles jedenfalls total konfuselig. Deshalb nun meine Frage: Mein Mann hat jetzt bestimmt schon seit einem Jahr einen Knubbel unter der Haut, der ca. 0,5 cm groß ist und äußerlich einfach nur etwas rot aussieht (rein optisch könnte man denken es sei ein Pickel oder so was). Dieses Ding hat er oberhalb der linken Pobacke. Ich frage mich nun natürlich, ob das eine Metastase sein kann. Aber vom Unterarm bis zum Oberarm und dann wieder runter zur Pobacke? Und seit einem Jahr unverändert groß? Ist das jetzt der typische Weg und die typische Lokalisation einer Hautmetastase (denn eine LK-Station ist ja am Hintern nun gerade wirklich nicht)? Ist mir ja schon klar, dass ihr jetzt alle schreien werdet: Geht doch bloss zum Arzt (ist ja auch völlig richtig)! Aber was soll ich machen ? Meinen Mann niederschlagen und ins KH schleifen? Die Scheidung einreichen? Glaubt mir ich habe alles versucht und auch schon viele Fachinfos gelesen. Auf diesem Weg versuche ich den Rat und Infos von Betroffenen zum Thema Metas zu bekommen. Vielen Dank Euch allen und ein ruhiges und gesundes WE.
Christine

13.07.2003 08:20

Malignes Melanom
 
Hallo Christine,
was bringt es Dir wenn jetzt einer schreibt es ist keine Meta und schließlich ist es doch eine ?? Oder umgekehrt ??
Wir sind keine Docs, deshalb kann man hier keine Aussage verlangen...

Sage ihm das die Angst um ihn Dich kaputtmacht und er dann wenigstens für Dich zum Doc gehen soll.

Sei nicht böse aber ine andere Antwort wirst hier im Forum wohl nicht bekommen !!!

Naja und das er die doch sooo wichtigen Nachsorgen nicht einhält ist sehr sehr traurig.

Versuche nochmal Dein Glück, vieleicht klappt es ja mal !!

13.07.2003 08:55

Malignes Melanom
 
Liebe Christine,

vielleicht solltest Du unter Stadieneinteilung hier im Forum nochmal nachsehen, das ausdrucken und ihm die harten Fakten vor die Augen halten - vielleicht hilft das ja ..? Keine Ahnung, was man mit so nem sturen Menschen machen kann. Meist setzen die sich ja erst in Bewegung, wenn es schon zu spät ist. Vielleicht sollte da auch von professioneller Seite bei der nächsten Nachsorge oder beim nächsten Termin (am besten zu gehst mit!) mehr Einfluß ausgeübt werden ... aber im Endeffekt ist ja jeder für sich selbst verantwortlich. Blöde Situation für Dich - kann ich gut verstehen, ist, als würde man gegen ne Wand reden. Wenn es sich nicht ändert, dann wirst Du wohl sein Verhalten akzeptieren müssen - so schlimm es auch ist. Er ist ja erwachsen!

Lieben Gruß aus Berlin
Sabine.

13.07.2003 10:37

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,
du hast mich wohl irgendwie mißverstanden. Ich "verlange" doch hier von keinem eine Diagnose!! Aus schon geschilderte Gründen ist eine Abklärung durch den Arzt halt nicht möglich und ich (als Ehefrau eines Betroffenen) versuche hier Fakten zu sammeln, die vielleicht nicht im Lehrbuch stehen, damit ich diese "Symptome" für mich ganz persönlich besser einordnen kann. Und was heißt denn:"eine andere Antwort wirst du hier nicht bekommen"? Was hier jeder antworten möchte kann er doch wohl selbst entscheiden und ich möchte nichts anderes als Aussagen "so war´s bei mir". Nicht mehr und nicht weniger. In der Richtung tauscht ihr euch doch untereinander auch aus.

Christine

13.07.2003 12:21

Malignes Melanom
 
An Christine :

Ich habe es Dir nur so geschrieben wie es ist !!!

Klar kann Dir jemand schreiben so war es bei mir, der Knubbel den ich hatte war ne Meta.
Der nächste schreibt wieder nen Knubbel den ich hatte war ein Lipom oder anderes gutartiges...

Die Gedanken bzw. die Angst die du innerlich durchmachst macht Dich nur kaputt.
Du wirst nie innerliche Ruhe kriegen ohne da sich die Steele ein Doc angeschaut hat !!

Aber wenn Du damit innerlich klar kommst dann ist es gut.

Das ist nicht persönlich gemeint und ich will Dich nicht angreifen.

Gruß
Sascha

14.07.2003 09:15

Malignes Melanom
 
Liebe Christine,
zunächst einmal muß ich Dir sagen, daß ich Dich sehr gut verstehen kann. Du machst Dir enorme Sorgen um das Leben Deines Mannes und das schließlich nicht unbegründet. Aber leider muß auch ich Dir sagen, daß Sascha sicherlich recht hat. Keiner außer einem Facharzt kann diesen Knubbel richtig einordnen (und selbst die können das nur mit Sicherheit mit einem histopathologischem Befund). Könnte es sein, daß Du vielmehr von uns hören möchtest, wie Du Deinen Mann doch noch dazu kriegst, daß er endlich zum Arzt geht? Ich könnte es mir sehr gut vorstellen, denn es ist alles andere als einfach zuzusehen, wie sich der Partner "absichtlich" in Lebensgefahr begibt. Aber liebe Christine, wie Du schon selbst erkannt hast, bist Du machtlos. Den einzigen Rat, den ich Dir geben kann,ist, daß DU Dir professionelle Hilfe eines guten Psychotherapeuten suchst. Denn Du wirst nie einen anderen Menschen ändern können - ändern kannst DU immer nur Dich selbst! Wenn Du lernst zu akzeptieren, daß Dein Mann erwachsen ist und seine eigenen Entscheidungen trifft und freffen MUß, egal ab Du sie für richtig oder falsch hältst, wird sich vieles lösen und vielleicht geht er dann doch zum Arzt, vielleicht wird Dein Weg aber auch ganz anders aussehen und Du stellst fest, daß Du mit dieser riesigen Angst nicht leben kannst/willst und Dich evtl von ihm trennst. Deshalb haben sehr viele Menschen Angst vor einer Psychotherapie, denn wenn Du sie beginnst, ist alles offen und es kann eine ganze Menge in Bewegung geraten, das vorher festgefahren war. Vielleicht kannst Du diesen Rat nicht annehmen, weil Du sagst, daß ja schließlich Dein Mann krank ist und nicht Du (ihm würde es auch sicher nicht schaden, aber das ist eben wieder seine Entscheidung), ich kann Dir nur sagen, daß es in Deiner Situation sicherlich nicht verkehrt ist, für sich selbst zu sorgen und sich Hilfe zu holen.
Ich wünsche Dir recht viel Kraft und alles Liebe!
Claudia J claudia.bear@gmx.de


Hallo liebe Alex!
Woooow, Du bist ja eine bildhübsche junge Frau und Dein Zukünftiger sieht auch sehr gut aus. Danke für die mail und das Foto - ich melde mich bald bei Dir.
Ich wünsche Dir, daß Du Deine schlimmen Nebenwirkungen bald in den Griff bekommst!!!!
So long, Claudia J.


Hallo liebe Claudia E.,
ich war am Freitag bei Dr. Hübner (Onkologe) er scheint es mit der Nachsorge sehr genau zu nehmen und ich werde sie von ihm und nicht an der Uniklinik Erlangen machen lassen. Vielleicht solltest Du auch mal hingehen. Ich schreib Dir genaueres, sobald ich wieder zeitlich etwas mehr Luft habe!
Liebe Grüße an Dich und alle Forumler von der "anderen" Claudia...

14.07.2003 10:36

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
vielleicht helfen dir Novalgin Tropfen?! Frag mal dein Onkologe hab sie auch zwischendurch zusätzlich zu den Paracetamol genommen!!! Mehr kann ich dir dazu nicht schreiben. Oder wenn es gar nicht anders geht, den Onkologen auf Halbierung der Dosis fragen!!!
Viele Grüße und viel Glück für Dich,
Christian

14.07.2003 11:11

Malignes Melanom
 
Liebe Petra,
Deine Schwägerin kann, wenn überhaupt nur noch palliativ, d.h. symptomlindernd behandelt werden. Eine Behandlung, die in dieser Situation das Leben verlängert, gibt es nicht. Ihr solltet Euch auf Abschied einstekllen und ihr die letzte Zeit nach ihren Wünschen gestalten. Alle Versuche, dagegen anzugehen halte ich für (unnütze) Quälerei und Verdrägung der Tatsachen. Das ist hart, aber Ihr solltet die Situation so nehmen wie sie ist.
Gruß von Birgit



Liebe Christine,
ich kann Dir nur den Rat von Claudia J. bestätigen: jemand anderen kann man nicht ändern, nur sich selbst, bzw. seine eigene Einstellung. Um die Situation mit Deinem Mann weiterhin annähern ertragen zu können, mußt Du etwas für Dich tun. Such' Dir psychologische Unterstützung oder such' eine Krebsberatungsstelle auf. Die sind auch für die Beratung und Unterstützung für Angehörige zuständig und kennen sich mit Deinem Problem sehr gut aus - davon sind nämlich viele Angehörige betroffen. Möglicherweise lernst Du, mit seiner Entscheidung besser leben zu können oder Dich von ihm besser abgrenzen zu können. Wie oben schon gesagt, die Entwicklung solch einer Auseinandersetzung/VeränderungsArbeit ist offen, aber sie bringt meistens Entlastung und zeigt neue Wege auf.
Gruß von Birgit

14.07.2003 17:53

Malignes Melanom
 
Hallo Christian,

Wie jetzt? NOVALGIN ist doch in einigen Ländern bereits verboten!! Wollte ich nur mal so anmerken ... es ist ein Schmerzmittel, das den Wirkstoff Metamizol enthält!! Der kann lebensgefährliche Abnahme weißer Blutzellen und/oder lebensbedrohliche Schockformen auslösen. Es besteht hier die Gefahr absolut schwerer Nebenwirkungen.
Na ja, ist ja verschreibungspflichtig, da würde es Alex nicht einfach so in der Apotheke bekommen.

Hi Alexandra,

vielleicht etwas gegen das Erbrechen? Metoclopramid? Das ist gegen Übelkeit und unterdrückt den Brechreiz. Ich drücke Dir die Daumen, vielleicht ist es ja auch nur die ersten paar Male so schlimm und Dein Körper gewöhnt sich noch daran. In jedem Fall sagt man ja, dass ein Medikament, das Nebenwirkungen hat – auch Wirkung hat!!!!!!!!! Immer positiv denken!!!!!!!!!!! Wünsche Dir jedenfalls ganz ganz ganz ganz doll, dass Du zusammen mit Deinem Doc eine für Dich annehmbare Lösung findest und sobald wie möglich mit Deinem Freund nach Griechenland entschwinden kannst!!

Lieben Gruß, Sabine.

14.07.2003 19:49

Malignes Melanom
 
Hallo!
Habe heute mal wieder eine Frage. Mein Freund hat sehr viele Leberflecken und nachdem einer kürzlich unter der Hautoberfläche geblutet hat, habe ich ihn gedrängt zum Arzt zu gehen. Der Fleck hat einen Durchmesser von ca 5mm ist aber eher rot als braun. Die Hautärztin hat nun gesagt der wäre ok, aber nachdem mein Bruder schon an Hautkrebs erkrankt ist, bin ich da etwas empfindlich und mir wäre es lieber, wenn der Fleck trotzdem rausgeschnitten werden würde. Mein Freund würde das auch mir zuliebe machen, damit ich mir nicht ständig Sorgen machen muß..
Nun meine Frage: wenn dieser Fleck entfernt wird, wird er dann automatisch auf Krebs untersucht oder muß man das extra sagen und ggf bezahlen? Wenn ja :kennt einer von Euch die finanzielle Größenordnung?
Soweit erstmal ganz liebe Grüße und die besten Wünsche an Euch alle!
Eva

14.07.2003 20:48

Malignes Melanom
 
Hallo Eva,
klar wird der Fleck auf Krebs untersucht.

Vieleicht könnt ihr ja mit dem Hautarzt reden, wenn er auf der Überweisung zum Chirurgen Melanomausschluß draufschreibt müsst ihr nix bezahlen.

Ansonsten kann ich nicht sagen wie teuer sowas ist.
Ein Bekannter von mir ist " privat " versichert und meinte er hätte mal so ca. 400 Euro dafür bezalht.
Kam mir auch etwas sehr hoch vor, ob es nun stimmt kann ich Dir nicht sagen.

15.07.2003 07:55

Malignes Melanom
 
Liebe Eva,
ob man für die operative Entfernung eines Leberfleckes selbst zahlen muß, hängt davon ab, ob man auch nur selbst von der Notwendigkeit der Entfernung überzeugt ist. Der Patient sollte seine Sorge ganz deutlich machen und versuchen den Arzt zu überzeugen. IStder Arzt nicht überzeugt, muß man selbst zahlen, wie viel, das sollte man in der PRaxis erfahren, die Preise sind u.U. unterschiedlich. Eine Bekannt von mir hat mal 80,-DM gezahlt - allerdings weiß ch nicht, wie es dann mit der pathologischen Untersuchung gelaufen ist. Erfragt es am besten direkt beim Arzt (möglicherweise kann auch die Krankenkasse Auskunft geben), alles andere liegt im Bereich von Spekulationen.
Gruß von Birgit

15.07.2003 08:48

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
das ist mir neu, daß es in einigen Ländern verboten ist!! Auch die schweren Nebenwirkungen sind mir neu!! In der Klinik wurden sie mir vor 3 Jahren zusätzlich gegeben, hab so Täglich 60 Tropfen eingenommen und zu Hause dann mehrmals bis zu 80 Tr.!
Vielleicht gibt es inzwischen etwas ähnliches ohne diese Nebenwirkungen.

Mir gehts wieder VIEL besser!!!!!! Am nächsten Montag gehts wieder nach Münster, mal sehen wie es dann mit der Impfung aussieht. Ansonsten weiß ich noch nix neues!!!!
Liebe Grüße,
Chris

15.07.2003 08:49

Malignes Melanom
 
Nochmal an Sabine,
ich schreib dir noch ne Mail!
Bis bald,
Chris

15.07.2003 10:49

Malignes Melanom
 
Lieber Christian, liebe Birgit,

danke für Eure Antworten.
Das mit dem Novalgin ist mir auch neu.
Ich bin allergisch auf Antibiotika und nehme es immer wenn ich Grippe habe.

Gestern war ich noch mal bei meinem Hausarzt und ich habe mir das Paracetamol als Zäpfchen verschreiben lassen, so kann ich es wenigstens nicht wieder rausbrechen.
Und gegen die Übelkeit habe ich Vomex Zäpfchen bekommen.

Dann war es gester´n Abend wieder soweit....
Ich hab es mir gespritzt und die Nebenwirkungen haben sich mit den ganzen Zäpfchenkram im Zaum gehalten.
Ich hoffe das bleibt so.


An Claudia J.,
das Kompliment kann ich nur zurück geben!!
Vor allem hat mich die tolle Qualität der Fotos und Deine Ausstrahlung.
Da merkt man gleich das Du Dein Leben geniesst!

Lieber Christian,
was ist eigentlich rausgekommen?
Vielleicht habe ich es überlesen?!?
Ich wünsche Dir alles Gute..

Alexandra

15.07.2003 11:06

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
es muß noch mal ein Kernspin von dem re.Becken under re.Leiste gemacht werden und der re.Fuß muß noch geröngt werden.
Am kommenden Montag muß ich dann wieder nach Münster. Ich hoffe, daß ich dann genaues weiß, auch über die Impfung.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß die Nebenwirkungen nicht wieder so schlimm werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße,
Christian

15.07.2003 13:33

Malignes Melanom
 
Hallo Chris und Alex,

habe Euch hier mal Infos aus „Pharmainformation“ rauskopiert. (unabhängige Info-Zeitschrift für Ärzte in Österreich). Ich weiß von der fragwürdigen Verwendung von Metamizol, weil ich davon in der Presse und im Arzneimittelratgeber „Bittere Pillen“ gelesen hab.

Anfrage Metamizol

Metamizol ist analgetisch und antipyretisch gut wirksam. Es hat aber bedenkliche Nebenwirkungen: So löst es lebensgefährliche Agranulozytosen aus, wobei Werte über die Häufigkeit je nach Studie und Berechnung von einer Agranulozytose auf 30.000 Verwender bis zu einer auf eine Million schwanken. In der verläßlichsten Boston-Studie waren allerdings von allen gemeldeten Angranulozytose-fällen zumindest in Deutschland 25% auf Metamizol zurückzuführen und weisen daher auf diese Substanz als wesentlichen Verursacher hin (siehe Pharmainfo II/2/87).
Weitere allergische Folgen können leichte bis schwere Schockformen darstellen, deren Frequenz bis zu einem Zwischenfall auf Tausend liegt (siehe Pharmainfo II/2/1987). Bei schnellen Injektionen kann es auch noch zu akuten Blutdruckabfällen kommen. In einer Firmenbroschüre (Monographie, August 1996) über Novalgin wurden zwar eingehend mögliche Vorteile von Novalgin betont, über das Schockrisiko war aber nichts zu finden.
Eine Substanz mit schweren Nebenwirkungen ist nur vertretbar, wenn es nicht ausreichend Alternativen gibt!!!!!!

In vielen Ländern (USA, England, Skandinavien) war man schon lange der Ansicht, daß für Metamizol die Risiko/Nutzenabwägung negativ zu bewerten ist und das Präparat war daher nicht am Markt oder wurde verboten. Inzwischen erfolgte auch in Österreich sowie in Deutschland ein langsamer Prozeß der Einschränkung bis zur Rücknahme von Metamizol-Kombinationen.

Für Metamizol als Monopräparat (Inalgon Neu, Novalgin) wurden die Indikationen in Deutschland und Österreich eingeschränkt. Außer bei akuten starken Schmerzen wie Koliken und Tumorschmerzen, soll es bei Schmerzen und Fieber nur verwendet werden, wenn andere Maßnahmen nicht ausreichen.
Metamizol könnte nur vertreten werden, wenn diese anderen Mittel (wie Salizylate und Paracetamol) nicht wirksam sind, oder eine intravenöse Injektion notwendig ist.

Gruß, Sabine

15.07.2003 13:34

Malignes Melanom
 
Lieber Chris und liebe Birgit,

eine Impftherapie ist doch eine Therapie bei der der Patient mit eigenen Tumorzellen, die im vorher entnommen und speziell aufbereitet werden, behandelt wird, nicht?

Wie ist der Stand der Dinge bezüglich einer Therapie mit Monoklonalen Antikörpern (Proteinen, die sich an die Blöd-Zelle heften, damit das Immunsystem sie auffinden und ausschalten kann), die sich insbesondere bei metastasierenden Tumoren bereits einen Namen gemacht haben? Im Hinblick auf seltene Brustkrebsformen sowie das Hodgkin-Sydrom wurden ja schon Erfolge erzielt. Gibt es nicht auch so etwas für MM-Patienten? Hier eine kurze Info der Firma Merck, die sich jetzt auch mit Krebsbekämpfung beschäftigt.

Hoffnungsvolle Aussichten

Der monoklonale Antikörper Erbitux (Cetuximab) erkennt und attackiert das Molekül EGFR (engl.: Epidermal Growth Factor Receptor). Es kommt in großer Zahl auf der Oberfläche von Krebszellen vor. Docken Antikörper am EGFR auf der Oberfläche von Krebszellen an, lösen sie mehrere Mechanismen aus: Sie unterdrücken das Wachstum oder veranlassen die Krebszellen zur Selbstzerstörung, sie verringern die Blutzufuhr und damit den Nachschub für den Tumor und sie verstärken die Wirkung von Chemo- und Strahlentherapie.
Erbitux wird in Kombination mit Chemo- und Strahlentherapie sowie als Monotherapie auf seine Wirksamkeit gegen EGFR-tragende Tumore getestet. Erste klinische Studien zeigen, dass Patienten, die an Kopf-Hals- oder Darmkrebs erkrankt sind und auf herkömmliche Behandlungen nicht ansprechen, von dem neuen Wirkstoff profitieren.

Nach erfolgreichem Abschluss der klinischen Studien und des Zulassungsverfahrens kommt Erbitux voraussichtlich im Jahr 2004 zunächst in Europa auf den Markt. Weitere monoklonale Antikörper – darunter EMD 72000, der sich ebenfalls gegen EGFR richtet – sind bei Merck in der Entwicklung.


Neue Strategien im Kampf gegen Krebs

Das Ziel moderner Krebsforschung ist es, Tumorzellen anhand typischer Merkmale zu identifizieren und zu bekämpfen. Merck unterstreicht das Engagement auf diesem dynamischen Gebiet mit der Entwicklung gezielter Behandlungsformen. Im Gegensatz zu herkömmlichen Krebsmedikamenten attackieren sie Tumorzellen und schonen gesundes Gewebe. Daher verursachen sie weniger Nebenwirkungen. Die Merck KGaA und ihre US-Tochtergesellschaft EMD Pharmaceuticals Inc. setzen auf die gezielte Krebsbekämpfung mit diesen neuen Behandlungsformen, die den Patienten mehr Überlebenschancen und eine bessere Lebensqualität versprechen.

Von den viel versprechenden Ergebnissen der Krebsforschung bei Merck sind vier strategische Ansätze zur gezielten Therapie in der klinischen Erprobung:

# Monoklonale Antikörper blockieren das Tumorwachstum.
# Impfstoffe lösen eine Immunreaktion gegen Krebs aus.
# Botenstoffe mobilisieren das Immunsystem.
# Hemmstoffe blockieren die Blutversorgung von Tumoren.

15.07.2003 13:49

Malignes Melanom
 
An alle wg. Novalgin: Der Wirkstoff Metamizol (Novaminsulfon, Novalgin) ist wegen der Gefahr einer Agranulozytose (innerhalb von Stunden sich entwickelnde toxische Reaktion) ab sofort außer Betrieb (weiß ich zufällig, da ich beim Arzt arbeite).

An Claudia J. und Birgit:
Vielen Dank für eure gutgemeinten Ratschläge. Ich arbeite seit vielen Jahren in einer Praxis für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Alle die dort beschäftigt sind hatten schon mal eine PT, meine Person eingeschlossen. Außerdem werde wir bei vier Neurologen und Psychiatern in der Praxis bestens "nebenbei" betreut.Man muss sich aber mal von der Vorstellung lösen, dass eine PT (durch Änderung der eigenen Einstellung etc.) alle Probleme löst. Es gibt Probleme in unser aller Leben, die sind nicht zu lösen und man lernt damit zu leben, mal besser, mal schlechter. Wie ich schon sagte, mein Mann hatte sein MM vor über 3 1/2 Jahren und seitdem lebe ich damit. Genau wie ihr selbst verfolge ich jedoch, was es neues gibt und die Erfahrungen die andere hatten. Ratschläge, wie ich meinen Mann doch noch dazu bewegen kann, sich zu untersuchen zu lassen sind völlig zwecklos, ihr kennt ihn ja nicht (von wegen Statistik vorlegen und so; mein Mann ist selber Arzt, der kennt die Statistik ganz gut selber !)
Aus all diesen Gründen verstehe ich nicht, warum hier ein Austausch von Fakten/Erfahrungen (typische Lokalisation von Hautmetastasen, Wachstumsgeschwindigkeit etc) hier nicht möglich ist. Entschuldigung, kein Mensch soll hier meine privaten Probleme lösen, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass jemand, der selbst nicht erkrankt ist in solchen Foren irgendwie Mensch 2. Klasse ist. Dabei habe ich den Krebs auf meine Weise auch irgendwie mitbekommen.

Christine

15.07.2003 14:51

Malignes Melanom
 
Hallo,

bei mir (21 Jahre) hat sich innerhalb von 1 Jahr ein Muttermal von ca. 1 cm Durchmesser am rechten Oberschenkel entwickelt.
Ich war vor 4 Wochen bei meinem Hautarzt, der mich sofort nach Regensburg in die Uni-Klinik überwiesen hat. Ich wurde 5 Tage stationär aufgenommen, das Muttermal wurde bei örtlicher Betäubung entfernt. Bis dahin hab ich eigentlich nicht damit gerechnet, dass das Muttermal bösartig sein kann bzw. hab es mehr oder weniger verdrängt. Ich dachte mir, die Ärzte gehn auf Nummer sicher. Mit 21 Jahren Hautkrebs? Nee.

Naja, letzten Mittwoch hab ich dann den Befund erhalten. Leider Malignes Melanom, TD 0,9 mm, Clark Level III.
Das hat mich dann ziemlich aus der Bahn geworfen.

Ich habe heute einen Termin bei meinem Hautarzt, um alle anderen Muttermale bei mir nochmal genau zu untersuchen. Morgen wird dann Lunge usw. geröngt und Ultraschall gemacht.

Laut Auskunft der Ärzte wären die ganzen Untersuchungen gar nicht nötig, da diese erst ab 1 mm TD losgehen!!! Lediglich der Hautarzt-Besuch alle drei Monate wäre notwendig. Dass kann es aber doch nicht sein, oder?

Bin ziemlich hilflos zumal ich mit meinen 21 Jahren überhaupt nicht an Hautkrebs gedacht hab. Was kann ich jetzt tun bzw. wie geht es weiter?? Kann mir jemand Tipps geben?

15.07.2003 15:01

Malignes Melanom
 
Liebe Evi,
habe fast den gleichen Befund wie du MM Tumordicke 0,7 mm Level III. Ich war zu Nachsorge in der Regensburger Hautklinik. Die
haben dort das gleiche zu mir gesagt. Aber es ist tatsächlich so, das man jetzt regelmäßig zu den Nachsorge-Terminen muß. Ich nehme zusätzlich Vitamine ein und versuche (was nicht immer klappt) meine Ernährung um zustellen. Obwohl ich auch nicht 100% weiß ob das was hilft. Ich wünsche dir von ganzen Herzen alles gute!!!! Du brauchst jetzt einfach ein bisschen Zeit um dich mit der Situation auseinandersetzen zu können.
Alles Gute wünscht dir
Claudia E.

15.07.2003 18:42

Malignes Melanom
 
Hey Claudi,
was meinst das es wirklich so ist ?? Alle 3 Monate zur Nachsorge oder das erst ab 1mm losgeht ?????

15.07.2003 21:26

Malignes Melanom
 
Hallo Christine,

also Du mußt da was in den falschen Hals bekommen haben. Menschen, die Angehörige von MM-Patienten sind, sind hier mit Sicherheit nicht Menschen 2. Klasse, denn es scheint viele zu geben, die beinahe mehr als die MM-Patienten selbst leiden, mitleiden oder wie auch immer ... und natürlich kann man sich hier immer und jederzeit über Wachstumsgeschwindigkeiten, Tumorlokalisationen usw. austauschen, dafür ist das Forum ja schließlich da. Allerdings kennen die Betroffenen, die hier reinschreiben ja auch Ihren Krankheitsstatus. Dein Mann war ja lange nicht bei der Nachsorge.

Und wenn ich noch nicht an Alzheimer leide, dann erinnere ich mich, Dir doch etwas über Grading, Proliferationsrate und Größe geschrieben zu haben?!?!?!?

Und eine „typische“ Lokalisation von Hautmetas gibt es nach meinem Wissen nicht. Ich habe kürzlich erst von einem älteren Herrn gelesen, der ein Magenkarzinom hatte, das man aber erst entdeckt hatte, nachdem eine Hautmetastase in der Kniekehle (!), was eigentlich total selten ist, gefunden hatte.

Da aber jeder Mensch und jeder MM-Fall anders liegt, ist es mehr als schwierig vom weiten eine Diagnose zu stellen usw. zumal Dein Mann seit 1 1/2 Jahren nicht bei der Nachsorge war und man nicht weiß, was sich eventuell schon „zwischen“ Unterarm und dem „Knubbel“ über der Pobacke abgespielt/entwickelt hast. Verstehst Du? Deshalb ist immer ein Arztbesuch angesagt und eine feingewebliche/histologische Untersuchung bzw. eine dreimonatige Sono des Abdomen und der LK.

Alles andere liegt im Bereich der Spekulation, eben weil man auch den momentanen „wirklichen“ Krankheitsstatus Deines Mannes wegen der nicht wahrgenommenen Nachsorge nicht kennt. Und selbst, wenn man ihn kennen würde, wüßte man noch immer nicht, ob dieses Ding da eine Metastase ist oder nicht. Da muß ein Doc ran!

Tut mir leid für Dich, dass Du Dich so sorgen mußt, aber er ist erwachsen, und Du mußt seine Entscheidung akzeptieren ... zumal wenn so viele psychologiekundige Menschen um ihn herum sind und er sich dennoch weigert.

Sabine.

PS: Deine 1. message hatte sich wirklich so angehört, als wolltest Du nicht nur wissen, ob der Knubbel eine Meta sein könnte sondern auch was Du noch tun könntest, um Deinen Mann umzustimmen.

PSS: Was heißt Metamizol, sprich Novalgin, ist außer Betrieb? Ist es jetzt ganz verboten in Deutschland, ja??

15.07.2003 21:27

Malignes Melanom
 
Liebe Evi,

immer ruhig mit den jungen Pferden, am Anfang ist das ein supergroßer Schock, aber Du wirst Dich dran gewöhnen, geht ja auch gar nicht anders. Warte erstmal die anderen Befunde ab und wenn da nichts ist, kannste ja erstmal aufatmen und dann gehst du immer schön alle 3 Monate zu den Nachsorgen, ok? (Inspektion der Haut mit dem Dermatoskop, Blutentnahme und Sono Abdomen/Oberbauch und aller wichtigen LK-Punkte (Hals, Brustkorb, Leiste und Achseln)

Beruhige Dich erst einmal ... ;-) .. kannst hier immer reinschreiben, wenn Du jemanden zum Reden brauchst!

Gruß, Sabine


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