Epithelioid Sarkom
 

Hallo Forum.

Ich möchte mich hier erkundigen wie andere Betroffene mit fortgeschrittenem Krebs umgehen. Vorallem interessieren mich Medikamente zur Schmerzlinderung, das Umgehen mit der Endphase und das zu erwartende Leid für mich selbst.

Bei mir ist es ein Epithelioid Sarkom. Ich bin 29 Jahre alt und dieser Tumor ist wohl extrem selten. Die Ärzte rieten zu Amputation kombiniert mit Strahlentherapie für den Anfang..
Nach langer, intensiver Überlegung habe ich jede Behandlung abgelehnt.
Denn für mich wäre das nach Amputation kein Leben mehr und das Sarkom hat eine schlechte Prognose, was letztlich nur ein paar Monate schlimme Qual, psychisch wie physisch bedeuten würde, mich aber höchstwahrscheinlich nicht retten würde.
Nun habe ich bald wieder einen Termin beim Arzt und da werde ich auch einige Fragen stellen wie etwa die zu erwartende Zeit, die mir noch bleibt, Schmerzbehandlung etc..
Viel mehr interessiert mich die Erfahrung anderer Betroffener mit dem Fortschreiten von Krebs. Kann man vorhersagen wie die Schmerzen sein werden, wenn der Tumor erstmal weiter gestreut hat? Und was letztlich das Ende herbeiführen wird?
Danke!

AW: Epithelioid Sarkom
 

Puh das tut mir echt leid für dich.
Ich habe mich nach drei Jahren entschieden keine weitere Behandlung außer Schmerzbehandlungen durchführen zu lassen, da auch bei mir der Krebs fortgeschritten ist und nicht mehr heilbar.
Fibrosarkom auch total selten mit Metastasenbildung.
Ich denke das du Morphine bekommen wirst, aber das machen Onkologen, Hausärzte oder Palliativ Mediziner .
Lass dich nochmal in Ruhe beraten und dich zu nichts drängen. Nehm am besten immer jemanden mit zu den Gesprächen.
Du bist hoffentlich in einem Sarkom Zentrum in Behandlung.
Gruß Ilona

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hi Ilona! Ich bin so froh, dass es noch jemanden gibt, der in ähnlicher Lage ist. Was haben dir die Ärzte in Aussicht gestellt? Ich vermute du bleibst die ganze Zeit zuhause?

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hallo dredead,
auch mein Sohn hat dieses Sarkom...wurde letzten November die Diagnose gestellt.
Er hatte es im inneren Gehörgang, sodass ihm die Ohrmuschel amputiert wurde.Außerdem wurde soweit alles weggenommen, bis die Ärzte im gesunden Gewebe waren.

Ja, dieses Sarkom ist selten, aber du bist bereits der dritte in diesem Forum.
Ja, die Prognose laut Statistik, ist nicht gut :( aber es ist auch nicht aussichtslos...

Haben sie bei dir Metastasen gefunden ?

Wo müsstes du denn amputiert werden.

LG Mama Ute

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hallo DrDead

Auch ich möchte kurz etwas dazuschreiben. Ich bin ebenfalls 29 Jahre alt und habe diesen August die Diagnose Epitheloides Sarkom erhalten, klar, ein Schock, aber für mich war im vornerein klar, dieses Sarkom hat keine Chance, egal wie viel Überlebenschancen mir zugestanden werden (die Ärzte waren immer sehr vorsichtig mit den Diagnosen). Wo ist dein Sakrom?

Die Ärzte haben mir das Sarkom herausoperiert, habe eben 33 Mal Strahlentherapie hinter mir, mir geht's dabei soweit gut, merke fast keine Einschränkungen.

Gib nicht auf und kämpfe, der Wille entscheidet soviel!

Liebe Grüsse

AW: Epithelioid Sarkom
 

Ja, ich denke die Lokalisation ist halt wichtig. Bei mir ist es im Schwellkörper des Glieds. Und da ist für mich eine klare Grenze erreicht. Denn so massiv lasse ich mich nicht verstümmeln, nur um etwas länger zu leben. Die Biopsie war schon genug an Eingriff für mich. Eine weiter OP in dem Bereich kommt für mich nicht in Frage. Ich hatte ein gutes Leben und habe keine Angst vor dem Tod. Das psychische Leid jedoch wäre definitiv zuviel für mich. Im Moment fühle ich mich auch gesund. Da werde ich meine letzten Monate jetzt noch auskosten.

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hallo,
okay das ist wirklich eine extreme Stelle :(

Aber trotzdem möchte ich dir ans Herz legen, das ,bevor es wirklich zu spät ist,das du mal mit einem Psychoonkologen sprichst.

Ganz liebe Grüße....

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hallo,
ja ich bin Zuhause ,ich bekomne die volle Erwerbsminderungsrente seit ca. 2 Jahren.
Ich bin 47 Jahre alt.
Eine richtige Prognose habe ich nicht bekommen, weil ich bereits 3 Chemotherapieen hinter mir habe und falle sowieso durch alle Statistiken.
Das ist nicht wichtig sind eh nur Zahlen. Pschychoonkologen sind echt einen Versuch wert.
In dem Sarkom Zentrum in Essen wurden teilweise auch nur einzelne Köperteile mit der Chemotherapie behandelt, zB, Arme , Beine usw. Ob das bei dir möglich ist, ist fraglich.
Mir ist immer wichtig das die Erkrankung nicht zum Mittelpunkt wird. Mittlerweile müssen Therapien hinten anstehen falls Urlaube geplant sind.
Ich wünsche dir die Unterstützung , die du brauchst und zulassen kannst.
Gruß Ilona

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hallo drdead,

Ich bin auch in einem fortgeschrittenen Stadium seit einem Jahr . Nach Bestrahlung und bis September chemo geht s mir ganz gut. Du bist noch so jung. Hast du nichts wofür es sich zu leben lohnt? Denk gut darüber nach.

LG

AW: Epithelioid Sarkom
 

Hallo drdead,

ich hatte auch ein epitheloides Sarkom Anfang 2012 am Knie.
Eine mögliche Amputation hätte damals laut Ärzten 2-3% mehr Sicherheit gegen ein Rezidiv gegeben. Desswegen wurde nicht amputiert.
Ein Rezidiv gab es bisher auch nicht, aber immer noch Metastasen.

Seit der Diagnose sind fast 4 Jahre vergangen, und ich bin noch da...

Du stellst viele berechtigte Fragen wie es weiter geht, jedoch kann das Dir keiner sagen. Statistiken, egal wie düster diese aussehen mögen, müssen nicht den eigenen Fall widerspiegeln. (Was heisst schon eine 20% 5-Jahre-Überlebensrate ???)

Ausserdem ist es unser Aller Bestreben zu beweisen, dass die Statisktiken/Prognosen falsch sind!

Ich wünsche Dir Kraft und den Willen gegen Deine Erkrankung zu kämpfen, denn das ist das einzige richtige was Du tun kannst.

Gruß
Def.