Mantelzellenlymphom
 

Hallo zusammen,
ich bin 44 Jahre und habe auch MZL. Seit September 2017 habe ich im Wechsel 3x Chemo R-CHOP und 3x R-DHAP erhalten. Im April 2018 wurde dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation durchgeführt. Nun befinde ich mich in voller Remision. Dieses Forum war für mich sehr hilfreich, wie eine Gebrauchsanweisung für die Behandlung, dafür bin ich sehr dankbar. Für ein Jahr muss ich regelmäßig Tabletten (Aciclovir, Cotrim)einnehmen. Jetzt bekomme ich für drei Jahre die Erhaltungstherapie Rituximab. Ich würde mich freuen wenn Menschen die diese Erkrankung schon länger(Jahre) haben, ihre Erfahrungen schreiben würden. Wie ist der Alltag Zuhause und im Berufsleben (zB wenn Kollegen erkältet sind), ich habe immer Desinfektionsmittel dabei! LG

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Sanny, ich sehe gerade das so gar keiner geantwortet hat.
Kurz zu mir, es geht nicht um mich sondern um meinen Mann.
Bei ihm ist 2015 MCL festgestellt worden, bis vor drei Wochen war die Methode
watch & wait ok.
Jetzt sind seine Werte schlechter und Montag beginnt der erste Chemo Zyklus.
Wir müssen abwarten und hoffen, das alles gut läuft.
Ich hoffe dir geht es einigermaßen....
Natürlich möchte ich das es dir gut geht
Erstmal LG Schnittiges

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Schnittiges,
ich freue mich sehr das du dich gemeldet hast, auch wenn es so ein trauriger Anlass ist. Mir geht es soweit ganz gut, mir fehlt es noch an Kraft und Energie aber das wird auch wieder. In welchem Stadium ist dein Mann eigentlich? Bekommt er auch die Therapie im Wechsel 3x Chemo R-CHOP und 3x R-DHAP und dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation? Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und wenn Fragen sind, frag mich ruhig. LG Sanny

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Sanny,
mein Vater hat(te) auch ein Mantelzelllymphom, Diagnose 2011, Stadium 4B. Damals war er 53. Auch er hat Immun-Chemo aus 3 Zyklen R-CHOP sowie R-DHAP mit anschließender autologer Stammzelltransplantation bekommen. Durch die Chemo hat er eine cisplatininduzierte Niereninsuffizienz entwickelt. Es geht ihm aber heute gut und er befindet sich in Remission. Soweit ich mich erinnern kann, hat er anfänglich Probleme mit Infekten sowie körperlicher Erschöpftheit gehabt. Die Anschlussheilbehandlung hat ihm dahingehend sehr gut getan, er konnte im selben Jahr noch seine Tätigkeit als technischen Angestellten (überwiegend sitzende Tätigkeit) wieder aufnehmen.
Was für ein Stadium hast du? Freut mich auch, dass es dir gut geht.
Wünsche dir auch weiterhin alles Gute :winke:
Jacky

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Jacky, herzlich Willkommen und vielen lieben Dank für deine Antwort.
Betroffen sind bzw waren bei mir der Magen und das Knochenmark mit 15 Prozent, ich bin in 4A eingeteilt. Von einer Anschlussheilbehandlung wurde mir vorerst abgeraten, wegen Infektionsgefahr. Ich freue mich sehr, dass es deinen Vater gut geht und das er wieder arbeiten kann. Solche Nachrichten sind für mich sehr ermutigend. :)Wann hat sich das mit der Niereninsuffizienz bei deinem Vater entwickelt, während oder nach der Therapie, und ist er heute noch deswegen in Behandlung? Hat dein Vater auch anschließend nach der Hochdosistherapie diese Rituximab Erhaltungstherapie für zwei oder drei Jahre bekommen? LG Sanny

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Sanny,
Bei meinem Vater war es so, dass während der Therapie die Nierenfunktion nachlass. Eine Nierenszintigrafie ergab, dass sich eine Parenchymschädigung beidseits entwickelt hat; links mit noch einer Funktion von 45% und rechts 55%. Lediglich die Hochdosis-Beamtherapie wurde entsprechend angepasst, und außer Laborkontrollen bedurfte es keiner weiteren Intervention. Soweit ich weiß, hat er heute damit keine Probleme mehr.
Auch bei ihm war das Abdomen und das Knochenmark betroffen.
Eine Erhaltungstherapie mit Rituximab hat er nicht erhalten, ich glaube, die war damals (2011) noch nicht zugelassen.
Liebe Grüße :)
Jacky

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo, ich hatte zwischen 2007 und 2010 (incl. Rezidiv) auch ein MCL. Eine SZT war bei mir nicht möglich, weil ich nicht genügend Stammzellen mobilisieren Konnte. Ich bekomme seit August 2011 eine open End Erhaltungstherapie mit Rituximab aufgrund der guten Ergebnisse der MCL elderly Studie. Die Abgabe war von Anfang an in der Studie so konzipiert, dass die Erhaltungstherapie ohne zeitliche Begrenzung gegeben werden sollte. Krankenkasse (privat) und Beihilfestelle haben die Kosten übernommen. Ich habe bis heute kein Rezidiv mehr gehabt.:)
Alles Gute

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Micha 1950, schön das du geschrieben hast, Willkommen hier im Thread :)
Erst einmal vielen Dank an Dich, auch Deine Beiträge habe ich während meiner Behandlung intensiv gelesen.

Das war für mich eine sehr große Hilfe.

Es freut mich sehr zu lesen, dass Rituximab bei dir ja wirklich sehr gut und vor allem langfristig wirkt. In welchem Abständen bekommst du es? Ich bekomme es als subkutane Spritze alle acht Wochen für drei Jahre. Wie geht es dir heute im Alltag eigentlich mit dem MCL? In welchen Abständen musst du zum Staging?

LG Sanny

Hallo Jacky,
vielen lieben Dank für deine Antwort:)

Es ist schön zu hören und beruhigend, dass dein Vater heute keine Probleme mehr mit den Nieren hat. Ich wünsche ihn auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft.

LG Sanny

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Sanny,
R. bekam ich in den ersten 4 Jahre alle 2 Monate. Danach konnten wir die Therapie auf alle 3 bis 4 Monate strecken. R. bleibt ja bis zu 6 Monaten im Körper. Bis auf Dauerschnupfen habe ich keine Probleme. Zum Staging gehe ich alle 8-12 Monate. Es wird seit einigen Jahren nur noch Blutentnahme, Lunge röntgen und Bauch Ultraschall gemacht. Sonst geht es mir gut. Wegen des MCL wurde ich frühzeitig pensioniert. (Ich war Beamter);)
Alles Gute
Michael

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Sanny, habe etwas gebraucht;)
Ich weiß gar nicht welches Stadium, hab ich wohl verdrängt.
Montag ging es los
3 Tage Rituximab
dann ab Montag
2 Tage Bendamustin
Ab 2. Zyklus
1. Tag Rituximab / Bendamustin
2. Tag Bendamustin
Wiederholung alle 4 wochen, Ziel 6 Monate
Danach voraussichtlich alle 2 Monate Rituximab
für 2 Jahre
Ich hab das mal so aufgeschrieben,;) weil ich mit den Abkürzungen von dir nicht klar kam.
Ist ja auch alles ein bisschen viel.
Liebe Grüße Schnittiges

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Micha,
ich bin froh zu lesen, dass es dir gut geht (bis auf Dauerschnupfen) und du ein normales Leben führen kannst.

Ich habe jetzt etliche Arzttermine ( Hautarzt, Zahnarzt, Augenarzt usw) Auch habe ich das Gefühl das bei mir durch die Behandlung die Wechseljahre eingesetzt haben. Oder es ist vielleicht nur vorrübergehenend, mal sehen was die Ärzte dazu sagen. Ansonsten geht es mir soweit gut.
Wünsche dir weiterhin alles Gute
Sanny


Hallo liebe Schnittiges,
ich hoffe dein Mann hat die erste Therapie gut überstanden und es geht ihm hoffentlich gut.
Ich habe nach der Chemo immer die ersten zwei Wochen viel geschlafen und war auch ziemlich schwach, danach ging es wieder aufwärts. Was ich auch für sehr unangenehm empfand, war das ständige Mundspülen. Der Geschmack war nicht meins.

Die Behandlung ist bei deinem Mann doch ein bisschen anderst als bei mir. Er bekommt dann bestimmt keine Stammzellen Transplantation zum Schluss.
Liebe Grüße Sanny

AW: Mantelzellenlymphom
 

Moin zusammen

Ich denke der Mann von Schnittiges könnte eher ein Marginalzonenlymphom als ein Mantelzelllymphom haben. Die Abkürzungen sind fast gleich, MCL oder MZL.
Die R-Bendamustin Behandlung ist eher eine Erstlinie beim MZL.

Beste Grüsse an alle
Ben

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo alle zusammen,

erst einmal wünsche ich euch allen von ganzem Herzen ein frohes neues Jahr 2019.

Ich frage mich wie es mit dem Impfschutz und Immunsystem gehandhabt wird nach HD-Beam + autologer Stammzellen, auch frage ich mich, ob ich die Grundimmunisierung ganz oder in Teilen verloren habe.
Wie habt ihr das gemacht mit dem Impfungen danach?
Ich freue mich über eure Antworten.

Liebe Grüße Sanny

AW: Mantelzellenlymphom
 

Meine Frau wird regelmäßig und penibel gegen alles Mögliche geimpft, natürlich jedes Jahr auch gegen Grippe. Und ich dann natürlich auch.........

Nach dem Ablauf der 2jährigen Rituxi-Therapie hat sie noch über 1 Jahr Immunglobuline von ihrem Onkologen erhalten.

Die Anfälligkeit gegen Infektionen ist trotzdem sehr hoch. Nach einer Mastoiditis (ausgelöst durch eine Mittelohrentzündung) musste sie vor 2 Jahren in Krankenhaus und wurde an einem Ohr operiert. Im letzten Jahr aus dem gleichen Grund 2 Wochen Krankenhaus, glücklicherweise haben die Antibiotika gewirkt.

AW: Mantelzellenlymphom
 

Hallo Sanny

Ich hatte ja die BEAM und die SZT im Februar 2018. Ich kriegte einen Impfplan vom Unispital wo ich die Behandlung erhielt. Ich musste wie ein Neugeborener wieder alle Impfungen machen, da anscheinend durch die Hochdosis auch die Gedächtnis B-Zellen weg waren. Angefangen hat das Impfschema 3 Monate nach der SZT,....es ist noch nicht beendet, die letzten Impfungen mit Lebendimpfstoffen kommen 24 Monate nach der SZT.

Dieses Impfschema hat mit der jährlichen Grippeimpfung nichts zu tun. Die jährliche Grippeimpfung kriege ich auch, wie jeder mit einem schwächeren Immunsystem ( ältere Menschen, Leute mit Krebserkrankungen, etc ..)

Fürs Impfschema würde ich mal den Onkologen fragen, das wird nicht in allen Ländern der Welt gleich gehandhabt, anscheinend gibts da verschiedene Meinungen ??

Beste Grüsse
Ben