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Sveba 02.08.2017 21:19

Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo zusammen, ich möchte mich gerne hier vorstellen um eine Begleitung durch meine Krankheit zu bekommen und mich mit betroffenen auszutauschen. Es begann mit einer Schwellung an Oberschenkel links oberhalb des Knies. Hausarzt überwies mich an Chirurg der hat einfach losgeschnitten und nach zwei Wochen kam die Nachricht Leiomyosarkom G3. Danach folgte eine Resektion leider nur R1 übermorgen gibt es die nächste OP mit der Hoffnung auf R0. Die Wunde soll mittels VAC offen gehalten werden falls es nochmal operiert werden muss. CT Abdomen und Thorax waren ohne Befund- wenigstens etwas. Eine Zweitmeinung in Heidelberg hat das geplante vorgehen bestätigt also werde ich das machen lassen. Der Mist muss raus das ist klar. Wie es dann weiter geht werde ich sehen. Wird wohl Bestrahlung geben, eine Chemo werde ich nie machen lassen. Drückt mir die Daumen das erstmal alles gut geht den Rest werde ich step by step angehen.
VG Sveba

Sveba 12.08.2017 15:58

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo mal wieder mit guten Nachrichten. Die erneute Resektion war erfolgreich R0, die Wunde ist noch mit VAC Verband versorgt und nächste Woche geht es mittels Hauttransplantation daran die Wunde zu schließen. Dann werde ich hoffentlich auch den weiteren Therapieplan bekommen (Bestrahlung?). Momentan bin ich erstmal richtig erleichtert und die Anspannung der vergangenen Tage ist gewichen.

Sveba 29.08.2017 17:26

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo mal wieder mit einem neuen Update und einer Frage. Die OP Wunde wurde mittels einer Lappentransplantation und Spalthaut geschlossen und es heilt recht gut. Jetzt geht es um das Thema AHB oder Reha, für eine AHB fühle ich mich nicht mobil genug soll ich es trotzdem machen oder später eine Reha? Fäden werden am Donnerstag gezogen... auch das Grading bei der 2. Resektion wirft Fragen auf. Die erste Histo war G3 nach der 3. Op war es G2 was heißt das für mich?? Da noch keine Metastasen vorhanden waren sollte ich auf die Bestrahlung verzichten und das Pulver aufheben falls was wiederkommt oder besser "feuer frei"? Da ich eine große Narbe habe und Kompressionsstrumpf tragen muss habe ich da Bedenken zeitnah bestrahlen zu lassen. Emotional fühle ich mich momentan etwas überrollt 😬 Vielleicht hat ja jemand einen Rat?

Gina-Maria 29.08.2017 21:58

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba,

G1: Gut differenziert,G2: Mäßig differenziert,G3: Schlecht differenziert

Ich hatte 2008 mein erstes Sarkom mit Resektion0 , 2016 ein Rezediv an der selben Stelle mit Amputation.

Von G3 auf G2 ist doch super, welches Tumorstadiun hattest du?

Sveba 02.09.2017 00:37

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Gina-Maria,
Danke für deine Antwort! Warte auf meinen Termin in der Tumorsprechstunde da mir leider vieles nicht klar ist... In der ersten histologischen Untersuchung war es noch ein G3 und nach der 2. Resektion ein G2 -kann das sein? Zuerst war von Bestrahlung die Rede jetzt nach Entlassung aus dem KKH nur von der "normalen" Nachkontrolle mit den entsprechenden Intervallen. Die Lappenplastik heilt gut an und ich hoffe sie bleibt dran falls doch noch bestrahlt werden muss. Ich hoffe dass der neue Termin ein wenig Klarheit bringt will aber noch einen Termin im Sarko Zentrum in Frankfurt bekommen. Auch fast 2 Monate nach Erstdiagnose fühle ich mich noch etwas überfordert mit allem, will aber momentan erstmal nur wieder richtig auf die Beine kommen, laufen und was arbeiten.

sanne2 02.09.2017 22:16

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba.
Wende dich bitte umgehend an eine Sarkomsprechstunde.
Dort sitzen die Spezialisten, da eine Sarkomerkrankung noch immer ziemlich selten ist!

Die spezialisierten Sarkomzentren sind hier oben angepinnt.
Nehme ruhig einige/ viele Kilometen mehr in Kauf. Denn dort bist du in den besten Händen.

Ich spreche durch meinen , leider inzwischen verstorbenen Mann, aus Erfahrung.

Alles Gute dir und liebe Grüße,

Sanne2

Sehe gerade, dass du bereits einen Termin in einm Sarkomzentrum anstrebst.
Sehr gut von dir!
Drücke dir beide Dauen für eine gute Behandlungsoption, die du ganz bestimmt erhalten wirst

Gina-Maria 03.09.2017 17:39

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba,

Ich kann dich ganz gut verstehen, ich hatte mein erstes Sarkom ja schon 2008 und ich war mehr als einmal überfordert, und bin es oft auch jetzt noch! Oft wünscht man sich nur einen normalen Tag in dem dieser Mist nicht im Vordergrund steht.

Ich habe engmaschige Kontrollen von 3 Monaten ct Thorax und mrt von der Hand die nach der amputation übrig geblieben ist, mittlerweile bin ich seit 1 Jahr Sarkom frei

Mir wurde bei meiner Besprechung gesagt das Sarkome nicht ausreichend auf Chemotherapie und die Strahlentherapie ansprechen, also die Chance das die wirklich was bewirken gleich null geht, und deshalb habe ich beides nie in die engere Wahl genommen.


Ich wünsche dir ganz viel Glück, dass deine Heilung weiterhin so gut läuft :winke:

Sveba 16.09.2017 00:55

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sanne Hallo Gina-Maria,
war gestern beim Onkologen und es soll bestrahlt werden sobald geklärt ist wie es sich mit der Hauttransplantation verhält... Hatte ja Lappentransplantation (Propeller) und Spalthaut. Mein Termin Im Sarkomzentrum in Frankfurt steht noch aus denke aber da wird nicht viel anderes bei rauskommen. Scheue mich eigentlich davor mich bestrahlen zu lassen wegen der Spätfolgen bin mit 42 Lenzen noch jung. Momentan ist das OP Gebiet sehr geschwollen und ich versuche es mit Lymphdrainage in den Griff zu bekommen. Zudem hau ich mir D3/K2 rein und muss sagen dass es mich wohl fitter gemacht hat - vor den Op's war ich immer müde und platt und jetzt bin ich immer fit(kann dafür nicht gut schlafen- irgendwas ist ja immer :-) )

Sonnenschein30 24.09.2017 14:06

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba,

ich wollte dir schon lange antworten, leider habe ich meinen Account erst jetzt aktiviert.

Ich wollte dir nur den Tipp geben, auf jeden Fall die Beratung in einem Sarkomzentrum in Anspruch zu nehmen. Sarkome sind richtige kleine Biester :mad:

Aus Erfahrung heraus kann ich dir sagen, dass bei uns Bestrahlung deutlich besser geholfen hat als Chemo. Wenn man dir eine Bestrahlung anbietet, würde ich auf jeden Fall darüber nachdenken.

Ich selber habe im engeren Familienkreis einen Betroffenen und das einzige was ihm geholfen hat waren die Bestrahlungen. Leider haben wir diese erst zu spät in Anspruch nehmen können

Ich wünsche dir alles Gute!

Sveba 26.09.2017 00:21

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sonnenschein, habe mich letzte Woche im Sarkomzentrum in Frankfurt vorgestellt und fühlte mich dort gut aufgehoben. Das erste mal hatte ich das Gefühl das jemand versteht was Sache ist. Habe diese Woche einen Termin in einem Strahlenzentrum was mir dort empfohlen wurde. Ob ich die Bestrahlung dort machen kann weiß ich nicht das sie nicht Wohnortnah ist und evtl. die KK Probleme macht? Aber zumindest weiß ich dann was sie empfehlen und kann wenn ich woanders hinmuß darauf hinweisen was empfohlen wurde.

Suja 26.09.2017 09:50

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba. Wollte dir nur kurz von meiner Tochter berichten. Diagnose alveoläres Weichteilsarkom in 2009. Nochmalige OP im Sarkomzentrum im UKE, also in Essen. Nach 2 Wochen wurde sie mit RO entlassen mit der Empfehlung Bestrahlung. Sie hat dann die Bestrahlung (38 Sitzungen) hier bei uns 8 km entfernt machen lassen. Essen ist ca. 150 km entfernt. Die KK hat keinerlei Probleme gemacht.
Sie hat die Bestrahlungen relativ gut überstanden. Außer leichten Verbrennungen ging es ihr gut. Die OP Narbe am Oberschenkel wurde mit 50 Klammern geklammert und es wurden ihr zusätzlich 2 Muskel entnommen.
Bis heute geht es ihr gut, bis auf 2 Rundherde in der Lunge seit 2011, die aber keine Dynamik o.ä. zeigen, was auch immer sie sind.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Optimismus für deine weitere Behandlung.
Liebe Grüße Susanne:winke:

Sveba 26.09.2017 23:50

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Susanne,
freut mich das es deiner Tochter gut geht und hoffentlich bleibt es weiterhin gut! Werde wieder ein Update geben wenn der Termin bezüglich der geplanten Bestrahlung rum ist und ich wieder ein wenig mehr weiß!
VG Sven

Sveba 11.10.2017 00:31

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Nach einem Besuch in Frankfurt bezüglich Bestrahlung wurde mir mitgeteilt dass ich die Bestrahlung auch in Würzburg machen kann. Heute war Aufnahmegespräch und CT, am Montag geht es los... Ich hoffe dass ich dann erstmal Ruhe habe und wieder arbeiten kann.
LG Sven

Sonnenschein30 11.10.2017 07:54

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba, das hört sich doch ganz gut an. Bestrahlung wirst du auch gut schaffen. Bei meinem Mann war das deutlich einfacher als chemo und OPs.

Wieviele Bestrahlungen bekommst du? Und wie ist die weitere Nachsorge geplant? Alle 3 Monate ein MRT oder CT?

Sveba 11.10.2017 21:39

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo, ich werde 30 Bestrahlungen bekommen. Engmaschige Kontrollen sind (CT/MRT) im 3 Monatsabstand geplant.... Mit der Hoffnung das es gut bleibt :-)

Noch ein kleiner Nachtrag, seit die Diagnose feststeht nehme ich Nahrungsmittelergänzungen zu mir. Hochdosiert V D3 +K2 , Quercetin , Q10. Arginin, Aerola , Vita Biosa und muss sagen bisher hat es mir gutgetan.... Für meine Psyche allerdings muss ich dringend etwas tun die macht mich echt fertig.
LG Sven

Sveba 05.11.2017 20:48

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Liebe Mitstreiter, die ersten 14 Bestrahlungen sind rum und erste Hautveränderungen zeigen sich sind aber noch relativ harmlos. Hatte diese Woche das erste Arztgespräch und wegen der Schwellung wurde mir gesagt dass ich damit rechnen muss dass sie nicht mehr besser wird und eventuell dauerhaft schlechter wird :-( Vom Landratsamt bekam ich Post dass die Bearbeitungszeit meines Schwerbehindertenausweises wohl mehrere Monate in Anspruch nehmen wird obwohl ich sämtliche Befunde Op Berichte etc mitgeschickt habe. Was machen die denn den ganzen Tag auf den Ämtern???
VG Sven

Sveba 29.11.2017 20:55

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Mal wieder ein kleines Update von mir... Habe morgen die letzte Bestrahlung und leider hat sich aus den kleinen Hautproblemen doch mehr entwickelt. Das Spalthauttransplantat ist komplett weg und alles ist offen und schmerzt. Da auch das halbe Knie mitbestrahlt wurde macht mir das seit einigen Tagen auch sehr zu schaffen - es tut weh und die Beweglichkeit ist stark eingeschränkt. Ich hoffe das gibt sich wieder. Zudem hatte ich heute noch meinen ersten Nachsorgetermin (MRT und CT) und jetzt heißt es warten auf das Ergebnis in ca. einer Woche. Drückt mir die Daumen dass alles ohne Befund sein wird!
LG Sven

sanne2 29.11.2017 23:19

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sveba.
Natürlich werde ich dir ganz feste die Daumen drücken, dass das Ergebnis gut ausfällt und es wird gut sein!

Mir war eigentlich schon klar, das die Spalthaut nach der Bestrahlung "abstirbt".
Aber eine andere Option hattest du scheinbar nicht, als die Bestrahlung.
Was sagt das Strahlenzentrum dazu?

Wie geht es nun weiter?

An deiner Stelle würde ich mir neben dem Strahlenzentrum noch eine weitere Meinung in einem Sarkomzentrum einholen.
Dann bist du gewiss in " sicheren Händen".

Liebe Grüße,

Sanne

Sveba 30.11.2017 00:50

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sanne Danke fürs Daumen drücken :)
Befürchtet hatte ich es auch dass die Spalthaut nicht hält aber die ersten Wochen hatte es noch gut ausgesehen. Hatte mich leider auch nicht geschont was sicher seinen Teil dazu beigetragen hat. Jetzt geht halt erstmal nicht viel außer Bein schonen und wenig belasten.
Bin mit dem Sarkomzentrum in Frankfurt so verblieben dass ich die Nachsorgetermine in Würzburg durchführen lasse und sobald etwas auffällig ist mit den Befunden dort hingehe. Das Strahlenzentrum sagt es würde wieder verheilen muss aber wohl noch einige Wochen zur Nachbehandlung dort hin gehen. Heute habe ich noch das Abschlussgespräch beim Arzt und will meine offenen Fragen los werden.
LG Sven

sanne2 01.12.2017 23:51

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sven.

Nun suche mal nicht die Schuld bei dir, das wäre sehr unsinnig:).
Die Spalthaut ist nicht abgestorben, weil du dich nicht genug geschont hast,sondern weil sie von vornherein sehr anfällig für äußere/ andere Umstände ist .

DU bist nicht Schuld daran!
Es wurde versucht, da es hätte klappen können, oder eben nicht.
Nun hat es nicht geklappt und es wird eben anders behandelt.
Es ist aber keine Schuldfrage, damit belaste dich bitte nicht.
Spalthaut ist IMMER anfällig für "andere" Umstände.
Google mal danach!

Viele, liebe Grüße,

Sanne

Sveba 02.12.2017 01:29

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sanne Danke dir!
Ich lasse es jetzt einfach erstmal langsam angehen und schone mich solange es nicht richtig verheilt ist. Dann will ich auf Reha und endlich wieder arbeiten gehen. Wenn man so nutzlos daheim ist kommt man nur auf dumme Gedanken.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
LG Sven

klarzellensarkom 05.12.2017 13:51

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sven,

alles Mist mit den Sarkomen.

Kann dir von mir berichten das es auch "positive" Verläufe gibt und hoffe auch das es für dich noch alles gut wird.

Bei mir wurde im September 2014 ein Klarzellsarkom im Oberschenkel, wie bei dir einfach von einem Chirurgen Ambulant entfernt.

Bei dem Befund sind Hausarzt und Chirurg bald vom Stuhl gefallen. Ich habe mich dann am selben Tag noch in einem Sarkomzentrum vorgestellt und das ist denke ich das beste was einem Sarkompatienten passieren kann.

Ich wurde in den nächsten Tagen auf den Kopf gestellt und eine Woche später wurde mir ein auffälliger Knubbel an der Brust entfernt. Der Knubbel hat sich als harmloses Atherom herausgestellt.

Anschließend hat der Prof. meinen Oberschenkel nochmal operiert und großzügig Gewebe entfernt. Nach einer massiven Wundheilungsstörung wurde ich in Frankfurt von einer sehr kompetenten Strahlenspezialisten behandelt. Das ganze war bei mir auch nicht heimatnah, hatte etwas über 100KM einfach zu fahren. Die Fahrtkosten hat die KK aber ohne zu murren erstattet.

Seitdem war ich bis Anfang des Jahres quartalsweise zur Nachsorge (MRT Oberschenkel und Unterbauch + CT Lunge) und seit Januar halbjährlich im Sarkomzentrum Frankfurt.

Was soll ich sagen, kein rezidiv und keine Metastasen. Toi Toi Toi das es so bleibt.

Der Behindertenausweis hat bei mir auch paar Monate benötigt, aber ich denke das ist im Moment dein kleinstes Problem.

Meine Psyche hat irgendwie eine komische Art damit umzugehen, ich rede mir immer noch ein das das pathologische Institut meine Probe falsch diagnostiziert hat.

Ich weiß das es nicht so ist, da die Proben inzwischen in drei versch. Instituten untersucht und die Diagnose bestätigt wurde, aber glauben kann ich das immer noch nicht. :rotier:

Viele Grüße

Marcus

Sveba 07.12.2017 23:41

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo zusammen,
hatte heute meine Besprechung von MRT und CT. MRT war unauffällig beim CT gab es folgende Beurteilung:
"Kein sicherer CT morphologischer Nachweis Thorako-abdominaler Manifestationen. Auffällig prominente inguinale und links parailiakale Lymphknoten, teils grenzwertig vergrößert und im Kontext letztlich suspekt un VK-bedürftig."
Eine Ursache dafür könnte die offene Wunde der Bestrahlung sein...
Jetzt gilt es abzuwarten wie es das nächste mal im März aussieht.
@Marcus:Freut mich dass es bei gut aussieht und ich wünsche dir dass es so bleibt!
LG Sven

Sveba 21.01.2018 22:35

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Mal wieder ein kleines Update von mir: Am 13.02. werde ich meine Reha in Ahlbeck (Usedom) antreten und freue mich schon sehr auf das Meer :-) Leider habe ich weiterhin Wundheilungsstörungen nach der Bestrahlung die leider nicht besser werden. Letzte Woche war Abschlussgespräch im Strahlencenter da wurde mir nur gesagt ich müsse Geduld haben :-( Es sind jetzt 6 Wochen und ich habe an der Stelle wo der Schwenklappen entnommen wurde ein ca. 2 Euro großes Loch das umrodet ist und einfach nicht kleiner werden will. Momentan versuche ich es nach Ratschlag eines Wundmanagers mit Manukagaze - das wird auf die Stelle aufgelegt und soll bei der Heilung helfen. Schön wäre es wenn bis zur Reha die Stelle zu wäre aber ich habe da wenig Hoffnung.
Ach und mein Schwerbehindertenausweis ist endlich da, habe einen GdB von 80 ohne Merkzeichen bekommen.
VG Sven

Sveba 19.03.2018 18:16

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Die Reha an der Ostsee ist beendet und sie hat mir gutgetan. Die Strahlenschädigung der Haut ist bis auf eine kleine Stelle auch endlich abgeheilt. Leider macht mir die Schwellung im OP Gebiet Probleme. Bekomme bald einen neuen Kompressionsstrumpf und hoffe dass es dadurch besser wird. Aber ich fürchte das wird mich dauerhaft begleiten.
Morgen ist Nachsorge mit CT und MRT, leider muss ich bis nächste Woche Donnerstag auf die Ergebnisse warten das zehrt an meinem Nervenkostüm.

CrapCrab 21.03.2018 20:44

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Ich drücke die Daumen für ein dickes "ohne Befund" Sveba.

Meine erste Nachkontrolle nach Sarkom-OP im Dezember ist Anfang April. Ich versuche, die Gedanken daran ganz weit weg zu drängen.

Sveba 01.04.2018 15:41

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo zusammen, alle Ergebnisse waren Gott sei Dank ohne Befund. Jetzt hab ich erstmal wieder 3 Monate Ruhe. Die Ungewissheit zehrt immer an den Nerven...

CrapCrab 01.04.2018 19:31

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Das freut ich sehr für dich, Sveba.

Freitag wird mir Blut angenommen, Dienstag folgen dann MRT Bauch und Röntgen der Lunge - am Freitag, den 13. habe ich dann Ergebnisbesprechung und hoffe ebenfalls auf oB...

LG und ein entspanntes Osterfest mit diesen guten Nachrichten!

Sveba 09.07.2018 21:14

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
So wieder ein Quartal rum. Der Tag der Ergebnisse war hart aber zum Schluss doch alles gut. Ich hatte endlich meinen Termin und es hieß MRT vom Oberschenkel ohne Befund. Dann " oh das CT der Lunge ist nicht freigegeben". Mir wurde gesagt ich bekomme einen Anruf, das war der längste Tag meines Lebens aber gegen Abend kam die erlösende Nachricht dass auch da alles okay ist. 👍 Jetzt ist wieder Mal 3 Monate Ruhe.

sanne2 09.07.2018 23:52

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sven.
Meinen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis:).
Genieße die 3 Monate ohne Angst und negative Gedanken.

Liebe Grüße,

Sanne

Sveba 10.07.2018 22:10

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Danke Sanne! Du bist ne treue Seele! Ich habe glaub ich fast alle deine Beiträge hier gelesen. Hut ab vor dir. Ich hoffe ich kann noch viele Jahre deine Beiträge lesen 👍
LG Sven

Sveba 19.01.2019 22:00

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Es ist eine Zeit her das ich was neues gepostet habe daher nun mal ein Update. Ich hatte einen Rundherd auf der Lunge der leider größer wurde und letzte Woche minimalinvasiv operiert wurde. Leider ist es eine Metastase gewesen die aber im gesunden rausgenommen wurde. Ich hoffe es kommt jetzt nichts mehr nach aber die Chancen stehen wohl nach Statistik nicht so gut... ich habe momentan einen GDB von 80 mit Heilsbewährung 5 Jahre. Macht es Sinn einen Verschlechterungsantrag zu stellen oder kann es passieren das ich dann zurückgestuft werde? Ich hatte nach den OP‘s des primär Tumors und den Bestrahlungen keine AHB sondern nur eine Reha, meint ihr es gibt eine Chance eine zweite Reha genehmigt zu bekommen auf Grund der neuen Situation? Ansonsten habe ich die Lungenop gut verkraftet und will bald wieder arbeiten gehen um mich abzulenken und nicht zu viele Tage Krankengeld zu „verschwenden“ wer weiß was noch kommt. Am schlimmsten ist für mich das Kopfkino das ich nicht so recht in den Griff bekomme, wahrscheinlich wäre eine psychologische Betreuung nicht verkehrt, aber da zeitnah einen guten Therapeuten zu finden dürfte wohl schwer werden. Ich hoffe das Schalentierchen lässt mich jetzt erstmal in Ruhe.

sanne2 24.01.2019 19:07

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sven.

Deine Chanche, die Heilungsbewährung hochzustufen, 100 % ohne Einschränkungen, sind sehr hoch.
Versuche es bitte!
Bist du z.B. beim VDK?

Ich leider bisher noch nicht, werde es aber bald nachhholen.
Mein Mann hatte für sich immer sofort für sich gesorgt, und alles in die Wege geleitet.

Eine zweite Reha wird dir nach der neuen Prognose sicherlich zugesagt.
Du musst sie nur anstreben.
Viel Kraft wünsche ich dir und deinen Angehörigen.

Viele liebe Grüße,

Sanne

Sveba 26.01.2019 17:40

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo Sanne, danke dir!
Ja bin beim VDK und werde da mal nachfragen, möchte natürlich nicht von dem GDB 80 zurückgestuft werden alleine wegen der Steuerentlastung. Ich versuche stark zu sein aber momentan ist es alles sehr schwer zu ertragen. Fühle mich ja gesund aber die Psyche macht mir schwer zu schaffen.

Sveba 09.05.2019 18:20

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo zusammen, mal wieder ein Lebenszeichen von mir 😀 Am Dienstag hatte ich Nachsorgetermine (MRT Oberschenkel und CT Lunge). Muss leider bis nächste Woche Donnerstag auf Ergebnisse warten und ich muss sagen das warten macht mich fertig und ich habe kein gutes Gefühl. Aber das geht uns wohl allen so. Drückt mir die Daumen das nichts Neues dazugekommen ist!

esposa1969 30.05.2019 20:27

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Ich bekam in 9/2011 die Diagnose Leiomyosarkom des Uterus. Hatte Fernmetastasen in der Lunge und Lymphknoten. Bekam via Thorakoskopie und Thorakotomie die Lungenrundherde herausoperiert, Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter und umliegende Lymphknoten via Hysterektomie und Ovarektomie entfernt. Nach pathologischer Untersuchuung selbiger war es dann ein Müller´sches Adenosarkom, später ein Angiosarkom und letztendlich ein Endometriales Stromasarkom, das glücklichweise nur so semi-tödlich ist. Bin lebenslang erwebsunfähig und 100% behindert. Bei ESS also Endometriales Stromasarkom ist keine Chemotherapie indiziert, sondern eben diese Antihormontherapie , die ich vor der Totalresektion bekam. Bin glücklicherweise seither beschwerdefrei. Habe noch ein paar Rundherde in der Lunge, die aber weder hinsichtlich Menge, noch Größe progredient sind. CTs mache ich in unregelmäßigen Abständen, aber toi toi toi keine Auffälligkeiten.

Rowina16 02.06.2019 11:29

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hey Sven,
Wollte mal fragen wie es mit deinen Ergebnissen der Nachsorge ausgegangen ist. Ich hoffe natürlich, dass alles ohne Befund war!
Ich denke auch, dass du mit der Lungenmetastase eine gute Chance hast beim Grad der Behinderung höher gesurft zu werden.
Ich bin gerade im Klageverfahren wegen meinem Grad der Behinderung. Mal schauen ob ich die 80 bekomme...
LG
Jennifer

Sveba 19.02.2020 22:11

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Sorry war lange nicht online... Mir geht es immer noch den Umständen entsprechend gut, im März sind die nächsten Nachsorgetermine... Ich war auf einer weiteren Reha die zwar sehr entspannend war da ich viel an der Ostsee gewandert bin aber das war es auch schon. Straffes Programm und sinnvolle Vorträge fanden nicht statt.
Weiterhin allen Mitstreitern alles Gute und weiterkämpfen!
VG Sven!

Sveba 18.07.2020 19:13

AW: Leiomyosarkom Oberschenkel
 
Hallo zusammen,leider wieder lange nicht gepostet.... Hatte diese Woche wieder Nachsorge und Gott sei Dank alles ohne neue Befunde.... Passt auf euch auf!
VG Sven


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