Malignes Melanom
 

Hallooo,

Stichwort Yakult usw:
aerztezeitung.de/docs/2003/12/19/232a0901.asp?cat=/medizin/magen_darm

Stichwort Heilerde:

Es gibt tatsächlich einige (teilweise radikale) Vertreter der Homöopathie, die Heilerde fast als Allheilmittel verkaufen, wie z.B. Franz Konz.
Heilerde bringt bei Übersäuerung des Magens und Magenschleimhautentzündung nicht nur Linderung, bei konsequenter Anwendung verschwinden sogar die krankhaften Symptome. Heilerde soll durch die Feinheit des Pulvers in der Lage sein, sämtliche im Magen befindlichen Giftstoffe aufzunehmen. Außerdem enthält sie wichtige Mineralstoffe.

Tschööö

Alex

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,
das mit dem neuen Tumormarker ist noch in der absoluten Versuchsphase man beginnt erst den MM-Patienten ab Staging 3 das Blut abzunehmen.
Wenn es Hand und Fuß hat werde ich euch auf jeden Fall auf den Laufenden halten.
Der Arzt sagte nur der S 100 sei kein guter Marker und man wolle etwas Neues entwickeln.

Ich hoffe auch, dass die Naevis die entfernt werden.............harmlos sind.
Lieber wäre es mir gewesen, die Naevis wären sofort entfernt worden. Die Wartezeit finde ich immer psychisch für mich schlimm.

War Heute übrigens nochmals nach dem Selen-Wert nachfragen ist noch immer beim Labor alle anderen Werte waren schon da.In Graz hatte man mich auch gebeten, den Hormonstatus ermitteln zu lassen aber da ist alles im grünen Bereich.
Vorab nehme ich jetzt 200 mcg Selen.

LG
babs-Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

nochmal zum Thema S100. Der Referenzwert liegt doch bei 0,12, oder habe ich das falsch in Erinnerung? Irgendwo in den Weiten des Netze habe ich mal gelesen, dass es eine alpha- und beta-Untereinheit des S100 gibt. Die eine Einheit stand für Melanome und die andere für DYSPLASTISCHE Veränderungen. Mit diesem Wissen ist der S100 in deinem Fall noch weniger aussagekräftig, oder?

LG

Alex

Malignes Melanom
 

Hallo Alex,
da mein S 100 Wert bei 0,12 lag - wäre ich jetzt lt. deinem Referenzwert wieder beunruhigt. In Österreich heißt es bis 0,15 ist Referenzwert.
Mir wurde gestern gesagt, bei Gesunden sei teilweise der S 100 erhöht und bei Stage 4 MM-Patienten wäre er unten.
Ich kenne mich mit dem S 100 nicht wirklich aus - bei mir ist der Wert erstmalig im Oktober bestimmt worden.

Mal eine Frage an Dich weil Du ja auch ein dyspl. Naevisyndrom hast - ist es bei euch erblich ?
Bei mir in der Familie gibt es zwar meine Autoimmun-Erkrankung aber kein dyspl. Naevisyndrom.

LG
babs-Tirol

Malignes Melanom
 

An Ulli,

habe gerade gelesen, daß Du aus Graz kommst.
Bist Du in der Landesklinik in Behandlung ? Dort wird speziell beim dysplastischen Naevisyndrom jedes Muttermal mit dem Molemax aufgenommen, man kann dort sofort die Veränderung feststellen.
Graz ist führend bei der Melanomforschung wenn es für mich von Tirol nicht so weit wäre -dann würde ich mich dort ständig behandeln lassen.
Ich war am 3.11. bei der Frau OA Dr. Erika Richtig, die leitet die Tumorabteilung in Graz eine sehr gute Ärztin - kann ich nur empfehlen.

LG
babs-Tirol

Danke Danke Danke
 

AN ALLE DIE MIR SO PROMPT ANTWORTEN MITGEFÜHL UND INFOS GEGEBEN HABEN!!!!DANKE DANKE DANKE
...finde es ja selber eigenartig das ich eine Therapie machen muß- ich fragte die Ärztin noch: "was wäre wenn ich 0,9 gehabt hätte.Und Sie sagte garnichts würden wir tun bzw. veranlassen/empfehlen." Tolle Sache aber da muß ich durch. Mir geht es aber in erster Linie darum:
-ich will aufgeklärt werden von Ärzten und nicht immer alles herausfinden müsssen...
-ich will den scheiß loswerden und nie wieder bekommen...
-ich will nicht jeden Tag daran Denken müssen...
-und ich will nicht allein sein mit dem scheiß
......und das ist hier tut gut weil ich ja garnicht die einzige/wenige bin der es so geht...es gibt leider sehr viele den es genauso wenn nicht noch schlimmer geht....

Ich Wünsche euch allen das Besten....
Tanja

HI CHRISTIAN! Vielen Dank für deine Worte! Wünsche Dir weiterhin das Du ohne Befund bleibst. Was und wofür ist die Impfung?

HI MONIKA! Herzlichen Dank für deine Infos. Die zwei-wöchige Therapie habe ich erstaunlicherweise gut überstanden-die ersten drei Tage waren hart.Allerdings heißt das ja nicht viel. Ich habe mit jemanden gesprochen bei dem wurde es von Tag zu Tag schlimmer und von Therapie zu Therapie schlimmer. Er war ca. 190cm groß und wog nur noch 60kg. Und er war noch nicht durch....
Mit Buxtehude (und Co) ist lustig dort habe ich als Kind meine Ferien verbracht.
HI BABS!

HI SABINE! Auch Dir vielen Dank!

HI CLAUDIA J.! Auch Dir vielen Dank für die Worte! Bei deiner Diagnose hast Du keine schulmedizinische Therapie gemacht wie geht das? Mir haben alle nur Panik gemacht...habe mich aber auch nicht anstecken lassen...ich´war nur extrem ungebildet in der Hinsicht. Versuche aber alles nachzuholen.Alles liebe für Dich und deine Familie (vielleicht klappt es beim nächsten mal auch bei mir-wenn es sein soll klappt es auch....

HI SYBILLE! Danke auch Dir-und viel Glück für Montag und toi toi toi..

Malignes Melanom
 

Hi Babs,

in meiner Familie gibt es zwar auch einige, die viele Muttermale haen. Trotzdem gibt es keine dyspl. Naevis oder gar Melanome. Krebs an sich gibt es genauso wenig. Die meisten meiner family werden sogar deutlich über neunzig Jahre alt.

Ich vermute ja ganz stark, dass das ND-Syndrom von der großen Sonneneinwirkung, der ich als Kind ausgesetzt war, und von meinem exzessiven Sonnenbanking stammt. Seitdem ich die Sonnenbank meide, hört die Neuproduktion der Nävis fast ganz auf. Und vermutlich wird in einigen Jahren nichts mehr nachkommen. Deshalb schließe ich einen Gendefekt o.Ä. aus.

Nochmal zum S100: So unbedeutend ist dieser Wert auch nicht. Wichtig ist die Verlaufskontrolle. Eigentlich sollte VOR Entfernug des MMs Blut abgezapft werden, um den S100 zu bestimmen. Nur dann ist die Verlaufskontrolle gewährleistet. Denn theoretisch sollte der S100 vor der Entfernung erhöht sein und danach sollte er deutlich abfallen. Anahnd des Verlaufs kann nun beurteilt werden, ob eine Metastasierung wahrscheinlich ist. Allerdings darf man bei vereinzelt erhöhten Werten nicht beunruhigt sein. Vor 2,5 oder sogar schon 3,5 Jahren lag meiner mal bei 0,3 oder sogar noch deutlich darüber. Unmittelbar nach Mitteilung des Ergebnisses ist der Wert nochmal bestimmt worden. Seitdem befindet er sich meistens im kaum messbaren Bereich (so um die 0,01). Nach der Entfernung des MMs (ca. zwei Wochen später)lag er noch bei 0,04.

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine

vielen lieben Dank für Deinen Link zu Selen. Auf Dich kann man halt zählen. Ich werde es ausdrucken und meiner Ärztin mitnehmen.

Die Schmerzen in den Beinen und der Hüfte sind schon recht merkwürdig. So was kannte ich bislang nicht und nachdem ich das jetzt schon einige Wochen habe und es sich immer weiter verstärkt bin ich doch etwas unruhig. Den Ischias, den ich letzte Woche noch dazu hatte, habe ich erfolgreich bekämpft. Der Orthopäde sagt Bandscheiben zwar nicht ganz okay, aber kein Vorfall. VErkalkungen und Abnutzungserscheinungen. Macht auch eine Knochendichtemessen wg. Osteoporose.
Ich habe mir die Entscheidung wg. der Szinti nicht ganz leicht gemacht. Sind ja doch ganz massive Strahlen, aber dem gegenüber steht meine Beunruhigung über das "unerklärliche". Ob es richtig ist weiß ich nicht. Na ja, man wird sehen. Montag in einer Woche bin ich dran.

Wünsche Dir und auch allen anderen noch einen schönen Abend.

Sybille

Malignes Melanom
 

Hei Sabine

ich bins nochmal. Hab was vergessen - die Verkalkung hat sich eigentlich auf die Wirbelsäule bezogen - aber ..... : - )
Ich esse nicht übermäßig viel Obst. Fleisch hält sich auch in Grenzen. Schokolade und Süßkram auch - die Waage nimmt es allzu übel. Das mit der Heilerde werde ich mal bei meiner Ärztin ansprechen. Dass der Darm für die Gesundheit enorm wichtig ist, weiß ich auch noch nicht so lange - aber zum Brottrunk werde ich mich nicht aufraffen können. Eher Yakult oder so.
Einer meiner Physiotherapeuten meinte, dass ich schlichtweg zu wenig trinke und die Beschwerden auch daher kommen können. Jetzt trinke ich wie ein Weltmeister (Wasser / Tee) und komme vor lauter Pipimachen zu nix anderem mehr : - ). Geändert hat sich aber nix, eher weiter verstärkt.

Wie gesagt - abwarten (und Tee trinken).

Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo,

ich war gestern zur Sono - hatte ja gepostet, dass mein Lymphknoten axillär 3 cm groß war und jetzt stand die Kontrolle nach 4 Wochen an und.... so ein Mist, dass Ding ist immer noch so groß und ich hab den Eindruck, dass er jetzt auch mehr schwarz ist als vorher.

Die Ärzte in der Uni meinten, es sei ja noch die Zellwand vom Inneren abgrenzbar. Er sei aber nicht mehr in der ovalen Form wie er sein sollte, habe Knubbel ? Rund ist er aber auch noch nicht.

So jetzt steh ich da - ein CT haben sie nicht gemacht. In 6 Wochen soll ich nun wieder kommen und dann wird überlegt, ob sie den Lymphknoten rausnehmen sollen.

Ich fühl mich nicht gerade wohl dabei - mir geht's halt auch nicht so gut, ständig ist mir Schwindlig und der Hausarzt weiß keinen Reim auf meinen so niedrigen Blutdruck. Normalerweilse hab ich immer Standardblutdruck 130 zu 80. Jetzt 60 zu 90 oder umgedreht.

Mein S 100 war bei 0,5 - Ihr habt hier geschrieben, dass 0,12 der Referenzwert sei, was bedeutet denn 0,5 ? Mein Hausarzt hat gesagt der S 100 wäre o.k. ?

Letzte Woche war ich krank, deshalb geh ich jetzt nicht einzeln auf Eure Postings ein -

Pietje - ich weiss garnicht, was ich sagen soll - ich wünsch Dir viel viel Kraft und Glück.

Viele Grüße
Karin

Malignes Melanom
 

Keine Panik, Karin!
Wenn der Rand vom Lymphknoten sich immer noch deutlich vom Inneren abgrenzt, ist das ein gutes Zeichen. Und auch, dass der Knoten noch immer länglich ist.
Ich melde mich heut nachmittag noch mal, muss jetzt erst mal arbeiten gehen!
Beruhigende Grüße sendet
Monika

Malignes Melanom
 

Liebe Karin,
das auf und ab mit den Lymphknoten kenne ich nur zu gut.Ich hatte Vorgestern auch wieder LK-Sono.
Der behandelnde Arzt sagte mir CT wäre nicht die 1. Wahl eher MRT oder PET.
Kannst Du nicht mit deinem praktischen Arzt darüber sprechen und sagen, daß du Angst hättest.
Er soll dir eine Überweisung für MRT oder PET geben, dann hast du die Sicherheit.
Kann es bei dir nicht geheißen haben 0,05 beim S 100? Bitte sage dem Arzt - er solle dir eine Kopie vom Blutbefund aushändigen.
Ausserdem ist der S 100 zwar ein Melanom-Tumormarker aber leider kein guter. Wissenschaftler aus aller Welt versuchen ständig einen neuen, besseren Tumormarker zu entwickeln.
Lasse dir zukünftig alle Befunde kopieren, so kannst du Daheim alles genau nachlesen.

Für deinen niedrigen Blutdruck, trinke doch ein Glas Sekt. Momentan bin ich persönlich eher auf der Lifestyle pur Seite, da mich die Angst wegen des MM sonst ganz darnieder machen würde.
Wechselduschen kalt und warm helfen natürlich auch gegen niedrigen Blutdruck.

Ich drücke dich ganz fest

LG
aus dem bitterkalten, verschneiten Tirol
von
babs-Tirol
(webwoman@abacho.at)

Malignes Melanom
 

Ich habe gerade einen Artikel über Selen in der aktuellen österreichischen Apotheker-Zeitung gelesen:

Selenmangel - gibt es den?

Wie bei einer Reihe von Spurenelementen entscheidet die Dosierung über Giftigkeit, oder arzneiliche Wirksamkeit. So ist es auch bei Selen, das in der Nahrung gebunden an bestimmte Aminosäuren (in Fleisch an Cystein, in pflanzlicher Kost an Methionin) vorkommt. Besonders reich an Selen sind Seefisch, Eier, Paranüsse und Fleisch. Für die Selenversorgung genügen laut britischem National Research Council täglich 60 mg Selen für Frauen und 75mg für Männer. Die WHO hingegen gibt 55 mg für Männer und Frauen an. Deutsche Daten gehen von einer durchschnittlichen Versorgung mit rund 40 mg Selen aus. Ein tatsächlicher Mangel ist aber nur bei strikten Vegetariern, Frühgeborenen, cystischer Fibrose und Patienten mit totaler parenteraler Ernährung zu erwarten.
Tipp: In der Apotheke sind die ausschließlich Selen enthaltenden Präparate wegen der geringen therapeutischen Breite dieses Spurenelementes rezeptpflichtig. Überdosierungen führen zur Selenvergiftung, die von verschlechtertem Allgemeinbefinden (Müdigkeit, Übelkeit, Durchfall, Bauchschmerzen, vermehrter Haarausfall) begleitet werden. Der auffälligste Hinweis ist der knoblauchartige Atem durch die organischen Abbauprodukte der aufgenommenen Selenverbindungen.
Bei den als Arzneimittel zugelassenen sogenannten Multivitaminpräparaten die zugleich Spurenelemente zusammen mit Selen enthalten wie Centrum oder Geriatric befinden sich in der Tagesdosis nur 25 µg bis 50 µg Selen. Man sollte sich bei Nahrungsergänzungsmittel vergewissern, dass diese Menge nicht überschritten ist.


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© Österreichische Apotheker-Verlagsges.m.b.H.

Malignes Melanom
 

An alle:
Hallo, ich bin neu hier.
Ich hatte Anfang 1998 ein MM am Oberschenkel(Clark level IV, 1,5 mm), nach OP 5 Jahre Ruhe. Im März 2003 dann vergrößerte Lymphknoten in der Leiste, Lymphknotendissektion und im Anschluss Interferon 3 x 3 Mio E pro Woche. Vor zwei Wochen wurde mir wieder ein vergrößerter Lymphknoten in der gleichen Leiste entfernt, der auch befallen war. Ob das Interferon nicht geholfen hat oder ob es ohne Interferon schlimmer oder früher Metastasen gegeben hätte, darüber kann man nur spekulieren. Ich habe noch nicht mit allen Ärzten, die meine Geschichte kennen, gesprochen; einer meinte nur, ich sollte das Interferon absetzen, es gebe keine etablierte Therapie und ich sollte regelmäßig zur Nachsorge gehen.
Ich will nicht nichts tun.
Chemotherapie scheint ja nichts zu helfen, Hyperthermie ist fraglich. Gibt es außer gesunder Ernährung und Selen noch gute Tipps für meine Situation. Würde mich sehr über Antworten freuen.
Grüße von Gisela

Malignes Melanom
 

Hallo Cornelia,
Ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage zu deinem Beitrag vom 5.11.04. Dort erwähnst Du eine gute onkologische Gemeinschaftspraxis in Hamburg. Kannst Du mir Namen und Adresse mitteilen?
Grüße von Gisela

Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

das was Du zu Selen geschrieben hast, ist absolut richtig. Deshalb sollte man bei Selen auch nie blindlings drauflos therapieren (es gibt auch nicht verschreibungspflichtige Selenprodukte). Die Blutuntersuchung vor und evtl. während der Seleneinnahme ist absolut wichtig!

Gruß

Alex

Malignes Melanom
 

hallo babs!
nein, ich bin nicht auf der hautklinik in behandlung, sondern bei einem wahlarzt, der wiederum auf der derma u.a. in der melanom-histologie beschäftigt ist, also auch jemand, der top auf diesem gebiet ist.

das komische an der sache ist: bin selbst in der direktion der kages beschäftigt + habe ca. 2 wochen einer ärztin auf der derma nachtelefoniert, welche mir empfohlen wurde. bin jedesmal bei irgendeiner unfreundlichen person gelandet. mein anliegen war, dass ich sofort ein muttermal entfernen lassen wollte, welches sich in kürzester zeit gefährlich verändert hatte (schuppung, farbe etc.). "sie müssen erst einmal in die ambulanz"..., - kenne ich -, denn dort verbringt man bis zu 6 stunden!!, bis man bei einem arzt landet, dann wird daraufgeschaut + dann wird erst ein termin für die op ausgemacht....
da ich das wunderwort "zusatzversicherung" verwenden kann, habe ich mir einen wahlarzt in meiner nähe aus dem telefonbuch gesucht ....
das ganze hat viel zu viel zeit in anspruch genommen, zudem hat in dieser zeit mich mein freund nach 10 jahren verlassen, finanzielle probleme haben sich aufgetan, meine eltern haben mich im stich gelassen, meine schwester hat intrigiert, mein chef hat sich in mich verliebt + eine meiner besten freundinnen musste unbedingt mit einem exfreund von mir etwas anfangen ...
somit war mein immunsystem wirklich "am boden" + der krebs hatte es nicht wirklich schwer ....

aber babs, wenn du öfters auf der klinik in graz bist, würde ich mich freuen, wenn wir uns zwecks austausch vielleicht kurz einmal treffen könnten..!?? es hilft uns sicher, wenn wir auch ein wenig persönlich quatschen können ...?

gib´ mir bescheid, wenn du es möchtest.
lg, ulli

Malignes Melanom
 

Hallo Gisela,

es gibt `ne Menge Möglichkeiten, selbst für seine Lebensqualität aktiv zu werden.
Sieh mal hier im Hautkrebsforum auf Seite 3 in den Thread Immunsystem/Abwehrkräfte stärken, informiere Dich über ganzheitliche Ansätze wie z.B. bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ( www.biokrebs.de ) oder auch im Berich der Psychoonkologie und überlege, ob Dich irgendetwas davon anspricht.
Ich hatte vor 13 Jahren auch ein MM am Oberschenkel, 1,8 mm Eindringtiefe, LK-Metastasen schon nach 6 Wochen, Resektion allerdings nach einer Beobachtungszeit erst nach 6 Monaten. Anschl. 13 Monate Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten. HAbe gleich zu Beginn, angeregt durch zwei krebserkrankte Freundinnen und eine Krebsselbsthilfegruppe mit Maßnahmen aus o.g. Angeboten angefangen. Ob das wirklich in jedem Fall immer zu dem gleichen Ergebnis führt, weiß man nicht. Aber meine persönlichen Erfahrung aus den letzen 13 Jahren und auch die mit vielen anderen KrebspatientInnen zeigen mir, daß eigener aktiver Einsatz einen unschätzbaren Wert und nicht selten überraschende, positive Effekte auf die Lebensqualität haben kann.
Es lohnt sich bestimmt, sich ein Teil dieser Anregungen zu eigen zu machen. Probier' aus, was Dir gut tut und sorge für Dich.

liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Gisela,
schön, daß Du uns gefunden hast!
Ich kann Birgit nur zustimmen! Es gibt eine ganze Menge, das man tun kann. Ich selbst (5/2003 NMM, 4,7mm, CL V) habe Interferon abgelehnt und betreibe "nur" biologische Metastasenprophylaxe mit Enzymen, Mineralien, Vitaminen usw. Was Du über Hyperthermie geschrieben hast, deckt sich nicht mit meiner Meinung. Ich weiß von Leuten, die ihre Metas "nur" mit HT wegbekommen haben und jetzt seit Jahren metafrei sind. Ich bin erst letzten Freitag aus der Klinik gekommen, wo ich mir zwei aktive HTs zur Stärkung des Immunsystems geben ließ. Ich glaube sicher, daß das was bringt - ob es reicht, um Metas wirklich dauerhaft zu verhindern weiß natürlich niemand, aber, wie Du schon sagst: aktiv werden ist besser als einfach abwarten und Däumchen drehen... :0))
Auch eine Psychotherapie kann man nur jedem mit einer Krebsdiagnose empfehlen!

Ich wünsch Dir alles Gute!

Liebe Grüße

Claudia J.

Malignes Melanom
 

hallo an alle!
- hab´ wieder mal im internet gesurft + bin auf folgendes gestossen:
lokalisation des tumors: ungünstige prognose an kopf, oberarmen, rumpf

nirgendwo steht aber, was unter "ungünstige prognose" zu verstehen ist, kann mir jemand bei der interpretation weiterhelfen!??

danke, ulli

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Ulli,

ja, ich bin irgendwann auch mal auf so etwas gestoßen. Als ich meine Ärztin danach fragte, sagte die mir, daß man da dann auch nochmal zwischen Kopf und Gesicht unterscheiden müßte, wobei der Kopf wiederum eine schlechtere Prognose hätte als das Gesicht. Nachdem mein MM am Ohr war und ich noch keines in einem Gesicht gesehen habe, gehört das Ohr wohl zum Kopf und somit hätte ich zu meinem high risk wohl ein super hig risk... Nee, ehrlich ich glaube, man kanns auch übertreiben! Jeder Mensch ist ein Individuum! Statistiken sind wichtig um einen Überblick zu bekommen, stellen aber doch niemals eine persönliche Prognose dar, denn die kann NIEMAND stellen. Leider oder zum Glück verhalten sich Blödzellen beileibe nicht immer so, wie man das voraussehen würde.
Tu das für Dein Immunsystem, von dem Du denkst, daß es gut für Dich und laß Dich nicht von irgendwelchen Pauschalaussagen verunsichern!

Liebe Grüße

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Ulli,

hatte vor 2 Jahren den gleichen Befund wie Du, was mich genauso in ein tiefes Loch stürzen ließ, wie alle anderen hier. Man hat bei mir auch nachgeschnitten. Thorax roentgen, Ultraschall der Lymphknoten und alle 3 Monate Kontrolltermin beim Hautarzt.
Einfach ist es nicht, damit klarzukommen, aber wenn Du regelmässig in dieses Forum schaust, wirst Du feststellen, dass es extrem beruhigend ist.
Ich habe diese Seiten leider erst vor einem halben Jahr entdeckt, nachdem man mal wieder ein Muttermal entfernt hatte und ich schon fast wieder mal hysterisch war.
Ich bin ein sehr hellhäutiger Mensch, der schon immer in Urlauben hohe Licht schutzfaktoren benutzt hat und nie ohne Schirm am Strand lag, meistens sogar mit T Shirt !!
Das MM befand sich an der Oberschenkel Innenseite, dort hatte ich eigentlich nie Sonnenbrand.
Du siehst also es gibt vielfältige Variationen, wichtig ist nie zu vergessen, das Leben ist wichtig im hier und jetzt und mein Lebensmotto ist ein Spruch geworden, den ich hier im Forum gefunden habe:

WEIL ES DER GESUNDHEIT FÖRDERLICH IST, HABE ICH BESCHLOSSEN GLÜCKLICH ZU SEIN
VOLTAIRE

Lass den Kopf nicht hängen, ich weiss wie Du Dich jetzt fühlst

Liebe Grüße

Claudia L.

Malignes Melanom
 

hallo claudia!
danke für deine aufmunternden worte. möchte halt genau wissen, was mit mir los ist + was + welche untersuchungen ich machen muss.

musste für meinen hautarzt schon fast die überweisung zur lymphknotensono selbst schreiben, weil der einfach nicht weitergetan hat. auch beim internisten war ich auf eigene faust, blut und so, dass ich beruhigt bin.
habe allerdings viel zu viel wert auf den ersten befund gelegt, da ich vorerst dachte, dass dieser für meine "weitere" prognose ausschlaggebend ist, doch diese zellen können ja leider auch erst in ein paar jahren schlimmes anrichten ....

wie sieht deine biologische metastasenprophylaxe bzw. dein ernährungsplan aus?

liebe grüsse
ulli

Malignes Melanom
 

hallo claudia l.!
dein fall beweist, dass es trotz vorsichtigem umgang mit der sonne keine garantie gibt, nicht an hautkrebs zu erkranken. es ist einfach schicksal, mein schicksal habe ich mit solarium-exzessen wirklich herausgefordert, weil es einen ach so schön + "gesund" aussehen lässt ....

nun ja, die einsicht kommt zu spät, auch wenn viele moralapostel es nicht lassen können, nachzuhaken ...

werde mein leben sofern es geht, alsbald geniessen, + dein Lebensmotto soll auch zu meinem werden, denn GEMEINSAM sind wir stark ....

liebe grüsse + alles gute weiterhin!
ulli

Malignes Melanom
 

Hallo Karin,

also, wenn sie dich nochmal für in 6 Wochen bestellt haben, kann es nichts so arg Verdächtiges am Lymphknoten sein. Und ein CT hätte auch nicht mehr Aussagekraft als die Sono. Sogar beim PET gibt es immer wieder falschen Alarm, dass etwas im Millimeter-Bereich aufleuchtet, was gar nichts ist. Aber wenn es dich beruhigen würde, dann befolge doch den Rat von Babs und hol dir eine Überweisung fürs PET.
Haben die Ärzte denn was von der Durchblutung des LK gesagt? Ein gesunder Lymphknoten ist fast immer zentral von einem Hauptgefäß durchzogen. Das machen sie in der Sono sichtbar, indem sie die Farbe einschalten: gelbrot und blau für die beiden Richtungen des Blutstroms (vom Schallkopf hin bzw. weg). Deswegen ist es so wichtig, dass man eine Praxis oder Hautklinik mit solch guter Geräteausstattung hat. Ich hatte bisher den Eindruck, diese Art der Durchblutung ist für die Ärzte fast das wichtigste Indiz. Tumormasse bildet ein eigenes Gefäßnetz, das eher wie lauter kleine farbige Pünktchen statt wie ein einziger Gefäßstrang aussieht.
Eine weitere Möglichkeit wäre eine Biopsie des Lymphknotens, also das Entnehmen einer Gewebeprobe mit einer Nadel. Das muss sonogestützt ablaufen, weil der Knoten ja vor der Probe lokalisiert werden muss. Dann hat man nach der Laboruntersuchung ziemliche Sicherheit in puncto Metastase oder nicht. Aber leider nur, wenn es bereits eine Makro-Metastase wäre. Mikro-Metas, also nur einzelne Tumorzellen, sitzen vielleicht nicht in der Gewebeprobe, sondern nebendran. Und die Wissenschaft ist sich noch nicht so ganz einig, ob Biopsien evtl. auch schaden können, indem sie durch die Stanzöffnung den Tumorzellen freie Bahn in den Körper verschaffen.
Wenn an meinem Knoten mal was dran wäre, würde ich trotz dieses eventuellen Risikos zuerst eine Biopsie machen lassen. Ich will ihn ja unbedingt erhalten, weil er der einzige Knoten in der Leiste ist und meinen Lymphstau im Bein so wunderbar in Grenzen hält.
Zum Tumormarker hat Babs dir ja schon geschrieben, wie unzuverlässig er ist.
Vielleicht hat auch deine Krankheit von letzter Woche den Lymphknoten nicht abschwellen lassen. Es gibt so viele Ursachen ...

Ich wünsche dir viel Ruhe und Gelassenheit für die nächsten Wochen. Wenn es dir hilft, dann schreib deine Ängste ruhig hier nieder. Dieses Forum ist auch zum Jammern und Ärger-Loswerden da!

LG Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Gisela,

das ist wirklich eine blöde Situation, wenn man feststellen muss, dass einem das Interferon nichts gebracht hat! Ich hatte mir auch immer mal wieder ausgemalt, wie ich in dem Fall reagieren würde. Man muss sich dann wirklich sagen: ohne Interferon wäre das Rezidiv schon viel früher gekommen. Und dann muss man sofort nach vorne schauen und nicht zurück. Man braucht schließlich kein schlechtes Gewissen haben, wenn man das einzige, aber dürftige, was die Wissenschaft zu bieten hat, ausprobiert hat. Nach meinem Kenntnisstand hättest du folgende Möglichkeiten:

1. nach zugelassener Medizin:
a) noch mal Interferon: ist Quatsch, wirkt ja bei dir nicht bzw. nicht genügend.
b) Einsatz von leichterer Chemo: ??? ist womöglich mit Kanonen auf Spatzen geschossen (was natürlich nicht heißen soll, dass MM spatzen-harmlos ist). Über Chemo sollte man wirklich erst bei Organbefall nachdenken, und auch da lieber was Neueres probieren.

2. nach noch in Forschung befindlicher Medizin:
a) Teilnahme an einer Impf-Studie mit dendritischen Zellen: geht wahrscheinlich nicht, weil dafür eigene Tumormasse in tiefgekühltem Zustand benötigt wird. Diese Studien werden z. Zt. nur für Stadium-IV-Patienten durchgeführt. Also z. B. wie bei Christian, wo Hautmetastasen jenseits der Lymphknoten-Station aufgetaucht sind. Ich denke aber, dass du mit deinem LK immer noch Stadium III bist.
b) Teilnahme an einer Impf-Studie mit Peptiden (kein körpereigenes Material), u. U. verstärkt mit GM-CSF. Diese 5 Buchstaben werden im US-Melanom-Forum laufend als Alternative zu Interferon erwähnt, weil nebenwirkungsarm. Sie stehen für Granulo...dingsbums...stimulierender Faktor und lassen bestimmte Zellen besser wachsen (natürlich nicht die bösen, sondern die guten - ich glaube Knochenmark oder so). Schau doch mal unter studien.de und unter kimt.de nach, ob es da auch was für Stadium III gibt. Ich glaube aber eher nicht.

3. nach ergänzender Medizin:
Oben ist von den anderen bereits alles Wichtige gesagt worden: Ausgeglichenheit, gesunde Ernährung, Enzyme, Vitamine, Fiebertherapie usw.

Im norddeutschen Raum ist mir die Kieler Hautklinik (Prof. Keilholz) oft mit Melanom-Forschung aufgefallen. Vielleicht holst du dir da mal einen Termin und lässt dich vor allem über laufende Studien beraten.

Wenn ich für mich eine Therapie wählen müsste, wäre das Hauptargument immer: ich muss mit der Entscheidung auch später noch leben können. Es darf bei einem Rückfall nicht zu einer Reaktion "Ach hätte ich doch ..." kommen. Wenn ich mich z. B. gegen Interferon entschieden hätte, dann wüsste ich: bei einem Rückfall würde ich sagen "ach hätte ich doch ...". Aber das ist längst nicht bei jedem so. Etliche hier im Forum haben viel mehr Kraft für solche Situationen als ich.
Du kennst dich selbst am besten und solltest so entscheiden, dass DU mit der Entscheidung möglichst gut leben kannst.

Ich wünsch dir möglichst umfassende Informationen und Entscheidungshilfen in den nächsten Wochen!

Liebe Grüße
Monika

Malignes Melanom
 

@ An Alle
War am Nachmittag bei unserer Ophelia-Alex in der Veramed-Klinik in Brannenburg- soll euch alle von ihr grüßen.
Ich bin richtig neidisch auf die deutschen MM-Patienten, die Veramed-Klinik macht einen guten Eindruck.
Werde auf jeden Fall im Jänner mal einen ambulanten Termin dort für mich vereinbaren für eine alternative Meinung.

Hallo Ulli aus der Steiermark,
bitte melde Dich per E-Mail bei mir.
webwoman@abacho.at

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo,
bin zum erstenmal hier. Kann mir jemand seine Erfahrungen mit Alpha Furyl Methanal sagen? Hatte ein MM in der Galle. Galle wurde entfernt und Ende Auguat 2004 wurde eine einzelne Metastase im Kopf entfernt. Habe keine Chemo und auch keine Bestrahlung machen lassen. Ernährung wurde auf Dr. Budwig umgestellt. Nehme Enzyme und Vitamine. Bin für jeden Tipp dankbar

Liebe Grüße
Manfred

Malignes Melanom
 

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im September diesen Jahres ein MM mit Tumordicke 0,4mm, Clarke Level III entfernt. Es wurden soweit keinerlei Metastasen gefunden(Sonographie Lymphknoten und Bachraum, Röntgen, Blutuntersuchung). Sie muss nun vierteljährlich zur Nachsorgeuntersuchung. Nun meine Frage: ist es möglich, dass sich dennoch Tumorzellen noch im Körper befinden und irgendwann metastasieren? Oder ist durch die Entfernung des Melanoms, auch das Metastasierungsrisiko gebannt?
Bitte dringend um Antwort,da ich mir große sorgen mache und an nichts Anderes mehr denken kann

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit, Claudia und Monika,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten und die Aufmerksamkeit, dass da jemand neu ist. Ich werde Eure Hinweise weiter verfolgen und sehen, was für mich passt.
Noch mal zum Thema Hyperthermie, Claudia: Ich habe von einer Freundin, die Brustkrebsmetastasen hat, auch gehört, dass ihr Hyperthermie in Verbindung mit einer gut verträglichen Chemo sehr gut geholfen hat. Ist Hyperthermie auch quasi vorbeugend sinnvoll, oder erst bei erneutem Auftreten von Metastasen?
Grüße von Gisela

Malignes Melanom
 

Hallo Lilli,


Die Prognose des schwarzen Hautkrebses hängt von der Eindringtiefe des Tumors im Gewebe ab. Ist er weniger als 0,75 Millimeter in die Tiefe eingedrungen und hat er die Lederhaut gar nicht oder nur vereinzelt erreicht, so ist die Prognose relativ gut.
Wenn deine Mutter ihre Vorsorgetermine immer wahrnimmt und sich nicht der Sonne aussetzt, gelten 95 % der Patienten als geheilt, da der Tumor rechtzeitig erkannt wurde.

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Nochmals an Sabine - hallo - wenn ich richtig gelesen habe in einer Zuschrift, wohnst du auch in Berlin. Falls das stimmt, ich wäre an der Anschrift deiner Ärztin interessiert, falls dir das Recht wäre. Übrigens, hattest du oder ihr auch schon mal in den L.-Knoten mittelmäßig ziehende Schmerzen (Keine Knuppeln!).
Schönes Wochenende für alle!
Wolfram
wolfram@hotmail.de

Malignes Melanom
 

Hallo Lilli,

ich hatte auch ein MM, 0,45 CL II - III.
Babs hat's schon gesagt, ca. 95 % der Patienten leben nach 10 Jahren noch.

Ein Risiko, das diesen Prozentsatz ein wenig mindern kann sind geschwürige Bildung (Ulzeration) und Regression (da gehen die Tumore zurück ... nach innen).

Aber das sind Werte, die allgemein gesehen wohl zu vernachlässigen sind. Lies Dir doch hier mal den Thread zur Stärkung der Immunabwehr durch und erzähl Deiner Mutter davon!!

Das ist jetzt das Wichtigste: Immunabwehr stärken, vor allem mit Selen!!! Und alle 3 Monate zur Nachsorge/Leberflecke gucken, gar nicht mal (bei der geringen Eindringtiefe) wegen der Gefahr von metastasen - sondern um einem möglichen Zweitmelanom vorzubeugen. Denn die Haut ist in den meisten Fällen sonnengeschädigt, es braucht wohl an die 7 Jahre bis sich Zellen von gut nach böse verändern udn da die Haut das "speichert" (Informationen), können Zweitmelanome noch nach ner Weile auftreten.

Die meisten hier die ein flaches MM hatten, haben es irgendwann als die größte Panik und Angst abgeebbt war als einen "Schuss vor den Bug" angesehen und haben ihre Ernährung, Sonnenbaden-Verhalten, Vitaminzufuhr etc. geändert und enstprechend eingestellt.

Dann fühlt man sich auch nicht so hilflos und tut gleich was für sich.

Schöne Grüße von mir auch an Deine Mutter!!!!!!!!!
Tschüssiiii

Malignes Melanom
 

Hallo Wolfram,

ja, gern geb ich Dir die Adresse meiner Hautärztin. Es ist eine Praxis mit 2 Ärztinnen, gelegen am Kurt-Schumacher-Platz in Berlin-Reinickendorf. Sie haben auch eine Internet-Adresse, da kannst Du Dir die Praxis und so ansehen ...

Internet: http://www.hautaerzte-in-berlin.de

Adresse:
Dr. Med. Kathrin Schröder + Dr. Med. Maja Waibel
Scharnweberstraße 16
12405 Berlin

Tel. 030 / 498 59 90 - 0
Fax: 030/ 498 59 90 - 11

Ich bin bei Dr. Schröder. Ich finde sie ist sehr kompetent und dabei auch noch ne Schnelle. 2 Leberflecke rausnehmen hat nicht mal 5 Min. gedauert und sie nimmt immer nen Abstand von mindestens 2 - 3 mm beim Rausstanzen. Sie erklärt auch sehr viel.

Bis dann
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Wolfram,

hatte was vergessen ... zu dem Ziehen und Wehtun ohne Knubbel ... hatte ich gleich nach meiner MM-OP, aber nur deshalb weil ich vor lauter Angst und Panik dran rumgedrückt hab und nach Verdickungen gesucht hab ...

Ansonsten hat mir ein Arzt mal gesagt: "Schlimme Sachen" (in diesem Falle meinte er geschwollene LK z. B. in der Achsel) tun meist nicht weh.

Tschüssi
Sabine

Malignes Melanom
 

Liebe Babs_tirol,

vielen Dank für Deine Antwort, das macht einem schon Mut.
Bei meiner Mutter stand in der Diagnose Infiltration des Stratum papillare. Ist das die Lederhaut?

Grüße, Lilli

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

Danke dass du mir Mut machst. Es hilft enorm, wenn man sich austauschen kann. Am Anfang steht man ja erstmal ziemlich ratlos da und muss mit dem Wust an Informationen, Begrifflichkeiten etc. umgehen lernen.
Wann hast Du Deine Diagnose bekommen, wie geht es Dir heute?

Vile liebe Grüße,
Lilli

Malignes Melanom
 

Hallo Bine

Sag mal, hat deine Ärztin bei Ferrari gearbeitet? Also das Herausnehmen meiner 6 Male hat über ne Stunde gedauert! Liegt es daran, dass meine Ärztin mit dem Skalpell arbeitet und nicht stanzt? Die Narben sind alle ca. 4 -5 cm lang und wurden mit 2 Fäden genäht: einmal innwendig auflösbare und einmal äusserlich eine Chirurgennaht. Am Montag kommen hoffentlich alle Fäden raus, nicht so wie beim Nachschnitt.

So jetzt geht's in die Mittagspause, habe Hunger und dann Endspurt: 1 Woche Urlaub steht an!!!
Yeah

Liebe Grüsse und Mahlzeit an alle.
Baba

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Ulli!
Du machst das genau richtig! Informier Dich! Wissen ist Macht! Leider machen es einem die Ärzte nicht immer leicht! Mir hat der einzige hier in Bayreuth niedergelassene Onkologe ins Gesicht gesagt, daß ich das bei meinem Befund eh nicht überleben werde... Ich hab solange die Ärzte gewechselt, bis ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe. Ich habe jetzt einen sehr gründlichen Hautarzt, der mir alle Überweisungen zur Sono und zum CT gibt, die ich möchte und einen supernetten Hausarzt, der mir jetzt auch die Einweisung in die Veramedklinik gegeben hat, obwohl er gar nicht genau wußte, was eine HT ist... Leider kennen sich beide Ärzte nicht wirklich mit MM aus - aber wer tut das schon, wo bei MM immer noch Chemo gegeben wird!
Ich habe die Liste meiner Metaprophylaxe hier schon so oft geschrieben, daß die anderen wahrscheinlich vor Langeweile vom Stuhl fallen, wenn sie sie nochmal lesen mü0ten, aber ich bin gern bereit, sie Dir in einer privaten mail zu geben.

Liebe Grüße

Claudia J.
claudia.bear@gmx.de

Malignes Melanom
 

Hallo Gisela,
es gibt verschiedene Formen der HT. Deine Freundin hat wahrscheinlich eine regionale bekommen. Unsere Alex-Ophelia hat letzte Woche sowohl eine regionale, als auch eine Ganzkörper-HT gekriegt. (Haaaaaaaaaaaallo Alex!!! Einen guten Heimweg heute!!!)
Ich hatte bis jetzt noch keine Metas und wollte die HT rein zur Prophylaxe haben. Bei mir war es eine aktive, die dem Immunsystem einen Tritt in den Allerwertesten verpassen soll - und das scheinbar auch gut getan hat. Du kannst mal bei www.biokrebs.de unter dem STichwort Hyperthermie nachschauen, da ist einiges erklärt. Die aktive, die ich hatte, steht aber, glaub ich, da noch nicht drin.

Hallo Wolfram,
mir hat letzte Woche die Oberärztin in der Klinik genau das erzählt, was Dir Sabine geschrieben hat. Wenn Metas wehtun, sind drücken sie meist auf irgendwelche Nerven, dazu müssen sie aber schon so groß sein, daß sie leicht schon vorher zu erkennen sind.

Viele Grüße

Claudia J.