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29.05.2003 09:09

Malignes Melanom
 
Huhu an alle!!!

Vielen Dank für die lieben Geb. grüße zum 25. Geburtstag, hehehe. Wie jetzt 40? Buaaaaaahh, fühl mich aber doch noch nich' so! ;-) Na, togal, auf alle Fälle hab ich mich sehr gefreut ... Dampferfahrt war auch ganz toll, ohne viel Sonne, so dass ich auch lange draußen sitzen konnte.

An Birgit:

Danke für die Tipps wegen des Darms. Was hat es mit der "Roten Liste" auf sich mit Bezug auf Symbioflor? Komisch, Darmbeschwerden hatte ich ja gar nicht ... na ja, erstmal näheren Befund abwarten.

An Sybille:

Das mit dem "der Tumor hat sich wohl verdrückt" habe ich auch gedacht, als ich das alles gelesen hab ... komisch ... Dr. Higer aus www.m-ww.de (von Fachärzten betreutes Forum u. a. eben Dr. Higer zu bildgebender Diagnostik) hat mal gesagt, dass gerade die MRT sehr effektiv und für viele Aspekte 50 x genauer als das CT sein soll ... es sei denn es handelt sich um einen Mini-Tumor, der streut? Aber die kann man ja gerade mittels PET orten ... tja, wenn da nix iss, dann iss da nix ... drücke Dir dafür jedenfalls alle mir zur Verfügung stehenden Daumen!!

Tschüssiiiii

Sabine.

30.05.2003 16:22

Malignes Melanom
 
Liebe Forumsteilnehmer,

ich habe Euren Beiträgen entnommen, dass Ihr stellenweise über das Impfen mit dendrischen Zellen diskutiert habt. Entwickelt wurde dies an der Uni Zürich. In der
letzten Woche hat das ziemliche Wellen geschlagen, weil Inhaltsstoffe teilweise nicht
(mehr) zugelassen waren. Konkret sollen im Jahr 2001 60-70 Patienten behandelt
worden sein.

Kennt Ihr Leute, die daran teilgenommen haben? Die Behandlung soll auch in
Deutschland von Unis in Mainz, Heidelberg und Würzburg angeboten worden sein.
Ich würde mich gerne mit Betroffenen, die diese Therapie versucht haben, unterhalten.

Sie können mir ein Mail schicken an: markus@guhn.de
oder mich anrufen: (0041) 01 259 66 02

Vielen Dank für die Hilfe!!!!!

Markus

02.06.2003 09:28

Malignes Melanom
 
Liebe Sabine,
die Rote Liste ist ein NAchschlagewerk für Ärzte und Apotheker, in dem alle zugelassenen (verschreibungsfähige und nicht verschreibungsfähige) Medikamente nachzulesen sind.
Einer Darmsanierung gehen nicht unbedingt Darmbeschwerden vorher.
Gruß von Birgit

02.06.2003 14:25

Malignes Melanom
 
Hallo Birgit,
danke für die Info über die Rote Liste, ich dachte, es wäre eher eine Liste, wo Medikamente drin sind, die irgendwie nicht okay sind oder nur verschreibungspflichtig oder so etwas in der Art.

Jedenfalls hat sich jetzt herausgestellt bei der mikrobiolog. Untersuchung: keine Pilze, Hefen oder Bakterien. Ist wohl doch alles ok.

Dennoch nehme ich jetzt regelmäßig Probiotisches zu mir usw.
In der Zwischenzeit wurde mir (auf meinen Wunsch hin, obwohl 3 Ärzte meinten "da sei ja nun wirklich nichts", nachdem sie durch das Dermatoskop geschaut hatten) noch ein gering dysplastischer NZN entfernt ... gering aber immerhin ... manchmal sollte man sich echt mehr auf das eigene Feeling und nicht so auf die Aussagen der Ärzte verlassen ... viell. sollte man das immer tun ... wer weiß ...

Liebe Grüße an alle "die mich lesen"

Sabine.

PS. Ist es bei Euch auch so heiß? Keiner schreibt hier wie er es mit der Sonne hält?? Ich geh jetzt immer langärmelig, manchmal noch mit Cappy und dann ist noch LSF 30 angesagt ... das eine MM hatte mir gereicht.

02.06.2003 16:52

Malignes Melanom
 
lieber markus, liebe forumler,
wenn es euch interessiert, wie die geschichte in zürich weiter geht, könnt ihr unter
http://www.sonntagszeitung.ch/sz/szA...t?ArtId=282710
nachschauen.
meine metastase war damals leider vernichtet worden, so dass eine impfung mit dendritischen zellen im moment nicht in frage kommt.
ich kenne auch keinen patienten, der diese art von therapie gemacht hat, weiss aber, dass es in dieser richtung verschiedene studien gibt.

liebe grüsse
pelle

03.06.2003 08:40

Malignes Melanom
 
Liebe Sabine,
wenn die Sonne sich mit Temperaturen wie in den letzten Tagen zeigt, bleibe ich während des Tages meistens im Haus (liegt arbeitstechnisch aber auch nicht anders drin), wenn ich draußen bin, halte ich mich ausschließlich im Schatten auf. Hoher LSF ist dabei trotzdem immer selbstverständlich.
Gruß von Birgit

03.06.2003 18:44

Malignes Melanom
 
hallo ich grüße alle hier auf dieser seite

habe ein problem vieleicht kann mir jemand helfen habe vor kurzem einen kleinen leberfleck unter meiner brust entdeckt und glaube er ist noch nicht lange da,wie kann denn das sein .eigentlich bin ich so gut wie nie in der sonne weil ich es nicht vertrage und wenn ich mal in der sonne sitze ist doch meine brust immer bedeckt??
muß ein neuer leberfleck immer gleich krebs bedeuten?
habe mächtig angst!!!
wenn ich an dem fleck kratze geht ein hautschuppen ab und darunter sieht es rötlich wie eine entzündung aus.
muß ich jetzt panik machen
wie lange muß ein leberfleck da sein um sich zu etwas bösartigem zu entwickeln??

würde mich ganz sehr freue,wenn ich paar ratschläge und infos bekomme.

es grüßt euch ganz lieb kerstin

04.06.2003 12:04

Malignes Melanom
 
kerstin, bist du auch im Forum Lungenkrebs und insbesondere in der kotzecke anwesend gewesen ???

04.06.2003 17:28

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
war bis jetzt verreist, daher erst jetzt meine Antwort.
Ich habe zunächst zwei Wochen Nystatin genommen, dann eine Woche Ozovit und Markalact,dann vier Wochen Paidaflor und Mutaflor.
In ein paar Tagen bin ich durch, dann werde ich noch einmal eine Suhluntersuchung machen lassen.die Medikamente musste ich auch selbst bezahlen....aber was solls....wenns hilft....
Außerdem habe ich übrigens noch Basosyx genommen, weil ich übersäuert war. Jetzt lass ich Kaffee und Alkohol weg...und siehe..ich bin im grünen Bereich.
Liebe Grüße
Cornelia

04.06.2003 22:21

Malignes Melanom
 
hallo gast,

ich habe hier echt ein problem und verstehe deine frage nicht????
für mich ist diese sache überhaupt nicht witzig und wenn du mir helfen kannst dann tu es bitte aber nicht mit solchen nichtsaussagenden sätze.
wie kommst du darauf das ich im forum bei lungenkrebs bin.
vieleicht wegen meinen namen,kerstin heißen hier sooo viele.

es grüßt lieb kerstin

04.06.2003 22:45

Malignes Melanom
 
Hallo Kerstin!
Geh bitte so bald wie möglich zum Hautarzt! Nicht, weil ein neuer Leberfleck automatisch Hautkrebs sein muß, sondern um dich selbst zu beruhigen! Sonst machst du dich nur verrückt!!!Vermutlich ist das gar nichts weiter; ich hatte so was auch schon mal und war damit gleich beim Hautarzt weil mein Bruder Hautkrebs hatte (da sind bei mir natürlich gleich alle Alarmsirenen losgegangen)und das war nichts weiter als ein ganz normaler Leberfleck. Und sollte es wider erwarten doch Hautkrebs sein, hättest du super Heilungschancen, weil er vermutlich noch sehr klein wäre...
ganz liebe Grüße
Eva
PS Den'Gast' am besten gar nicht beachten! Ich hoffe derjenige will den Streit aus der Lungenkrebs Ecke nicht hier fortführen?!

05.06.2003 22:47

Malignes Melanom
 
hallo,eva

ich möchte dir dafür danken das du mir bisschen mut machst.
weißt du,ich hatte erst im märz ein problem im unterleib
karzinom in situ ein vorstufe von gebärmutterhalskrebs und deshalb haben bei mir alle signale auf rot gestanden.ich glaube nach so einer sache ist bei der kleinsten veränderung am körper gleich panik angesagt aber ich hoffe die zeit wirds bringen.
kann nicht verstehen das es dann immer noch leute hier gibt die stänkern müssen als hätten wir nicht andere probleme vorallem möchte man hier anderen betroffenen helfen bzw. geholfen bekommen.

ich war heute gleich beim hautarzt und der fleck ist ein fibrom hat irgendwas mit dem bindegewebe zu tun bin bisschen ruhiger heute.

eva eine frage: bist du selber auch betroffene??

bis bald es grüßt ganz lieb kerstin

06.06.2003 10:37

Malignes Melanom
 
Liebe Forumsbesucher!

Ich hatte zum Glück ein kleines Melanom (0,7 mm). trotzdem möchte ich dringend wissen: welche weiteren Diagnose- und Nachsorgemöglichkeiten gibt es? Worauf muß ich achten? Wer hat Erfahrungen mit dem Benjamin-Franklin in Berlin?

Gruß, Anne

06.06.2003 12:55

Malignes Melanom
 
Hey Anne,
ich habe auch ein MM mit 0,75mm und CL2, welchen CL Wert hast Du ??
Was hat man Dir bezüglich der NAchsorge gesagt ??

Also alle 3 Monate zur Nachsorge, sprich Blut, Kontrolle der Haut, Narbe, Allgemeinbefinden.

Alle 6 Monate zum Sono LKs, Sono

Alle 12 Monate zum Röntgen.

So sieht meine Vorsorge aus, denke mal das es so Standart ist.
Zu der Klinik kann ich leider nix sagen, vieleicht jemand anders ??!!

Gruß
Sascha

06.06.2003 13:37

Malignes Melanom
 
Liebe Anne,
ich wohne in Berlin.
Im Benjamin Franklin war ich ein Mal, kannst mir ja schreiben unter sabinita@t-online.de, vielleicht kann ich Dir ja was Interessantes berichten.
Viele Grüße aus Neukölln,
Sabine.

06.06.2003 15:45

Malignes Melanom
 
Hallo Kerstin!
Nein, ich selbst habe keinen Krebs, ich bin nur wegen meines Bruders hier im Forum der Krebs hatte(hat). Klar, daß du super- Panik hattest, mit der Vorgeschichte! Wie gesagt, ich habe keinen Krebs aber bei mir gehen auch sämtliche Arlarmglocken los, wenn etwas mit einem meiner Leberflecken komisch ist; und das obwohl ich 'nur' Angehörige eines Betroffenen bin.
Viele liebe Grüße
Eva

Claudia Junold 11.06.2003 21:14

Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben, ich bin seit zehn Tagen aus dem Krankenhaus zurück. Ich habe mich für eine OP entschieden und mein kompletter Befund war NEGATIV!!! Ich kann das Wunder immer noch nicht fassen und nehme im Moment meine temporäre halbseitige Gesichtslähmung und die Beinträchtigung des linken Armes gerne und billigend in Kauf!Mir wurde eine Interferon-Therapie angeboten - ich werde sie aber aus verschiedenen Gründen nicht annehmen.(danke für die vielen Beiträge, die sich während meiner Abwesenheit mit diesem Thema befaßten, sie waren für meine Meinungsbildung sehr hilfreich!]
All den vielen Leuten, die in der Zwischenzeit Geburtstag hatten auch von mir nachträglich noch die allerherzlichen Wünsche für einen großen Sack Gesundheit, Glück und Freude!

Dir, liebe Sybille, nochmal ein extra Dankeschön für Deine liebe und einfühlsame Hilfe! Falls Du in der Zwischenzeit keine e-mail von mir bekommen haben solltest, sei so lieb und schreib Du mir eine, denn dann paßt schon wieder etwas mit der Adresse nicht.
Viele liebe Grüße von
Claudia Junoldname@domain.dename@domain.dename@domain.de

12.06.2003 07:53

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
Mann!!! Da freue ich mich aber für Dich!!! Und vielen Dank auch, dass Du Dich noch nachträglich auf die Geburtstage bezogen hast! Very lieb from you! ;-) Alles, alles Gute für Dich, viel Kraft, Gesundheit und positives Denken
wünscht Dir,
Sabine.
PS: Wenn Du Deine mail-Adresse hier angeben möchtest, dann mußt Du die blaue Schrift (name@domain.de) durch Deine eigene mail-Adresse ersetzen!! So erschien 3 x nur "name@domain.de"
Tschüsssiiiiiiiiiii

20.06.2003 18:33

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,

hab schon einige Zeit im Internet gewühlt bis ich diese Seite gefunden habe.
Vor ca. 4 Wochen habe ich die Diagnose MM auch von meinem Hautarzt zu hören bekommen.2,4mm gross am 4rten Fusszeh, pt3a, Clark Level 4 N1
Seit dem war ich in der UNI Frankfurt, es ist grossflächig(was man am Fusszeh grossflächig nennen kann)nachgeschnitten worden, ein PET, ein MRT vom Schädel und die Sentinel Op gemacht worden.
Als sich im PET nichts gezeigt hatte war ich schon sehr erleichert aber leider war der Sentinel schon bis zu 0,4 cm grossen Metastasen befallen.
So tiger ich am Montag noch mal in die UNi und da wird mir der Rest aus der Leiste enfernt.
Wie es mir im Moment geht brauche ich hier niemanden zu erzählen.
Aber ich bin froh "Euch" hier gefunden zu haben.
Ich hab mit meinen 26 Jahren ja schliesslich noch was vor....Liebe Grüsse aus Frankfurt Alexandra

Claudia Junold 21.06.2003 17:47

Malignes Melanom
 
Liebe Alexandra!
Willkommen im "Club"! Ich selbst habe meine Diagnose auch erst am 6.5.03 bekommen und auf dieser Seite schon viel Hilfe bekommen und Wissenswertes erfahren.Wenn's Dich interessiert, kannst Du auf dieser Seite mal unter dem 17.6. schauen, da habe ich mich aus dem Krankenhaus zurückgemeldet. Auch wenn ich selbst noch zu neu in diesem "Verein" bin,um Dir in medizinischer Hinsicht hilfreich zu sein, kann ich Dir versichern, daß hier viele Leute sind, die echt Ahnung und Erfahrung mit Therapien usw. haben. Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du viel Hilfe und Zuwendung erfährst. Wenn Du jemanden zum Reden brauchst, kannst Du Dich auch gerne an mich direkt wenden! Dank des netten Tipps von Sabine schaffe ich es vielleicht auch noch meine e-mail-Adresse anzugeben - ich versuchs zumindest...
Viele liebe und herzliche Grüße von
Claudia Junold[claudia.bear@gmx.de

21.06.2003 20:37

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia, jaaaa, jetzt kann man Deine mail-Adresse gut sehen! Alles bestens. Hoffe, Du hast Deinen Krankenhausaufenthalt gut überstanden, ja?

Hallo Alexandra!
Lieben Gruß aus Berlin nach Frankfurt! Habe Deine message gelesen und wünsche Dir viel Kraft und positives Denken für die Zukunft!!! Wenn Du dann und wann ein Tief haben solltest, schreib hier ruhig im Forum, es gibt hier sehr viele nette Leute, die Dich gern unterstützen und Dir zur Seite stehen werden. Alles Liebe und Gute!
Tschüssiiiii, Sabine!

22.06.2003 14:26

Malignes Melanom
 
Lieben Dank an Euch beide,
es tut schon gut wenn man merkt das man nicht allein da steht.
Ich versuche natürlich der ganzen Sache positiv gegenüber zustehen.
Fällt einem nicht immer leicht....aber das brauch ich Euch ja nicht zu sagen...
Nun werde ich noch mal ne kleine Grillfeier veranstalten und mich morgen früh unter das chirg. Messer legen.
Ich melde mich nach dem Klinikaufenthalt auf jeden Fall melden.
Sonnige Grüsse aus Frankfurt,
Alex[email]alexandrawoelke@web.de

23.06.2003 09:44

Malignes Melanom
 
Liebe Alexandra,
zur Information: Dir steht nach der OP eine Rehamaßnahme zu. Überleg' Dir mal, ob Du das nicht nutzen willst. Du lernst dort u.a. 'ne Menge über das Leben mit Krebs.
Nach Deiner Op ist es u.a. sinnvoll, einiges aktiv für Dein Immunsystem zu tun. Sieh' u.a. auch mal unter der entsprechenden Überschrift hier im Hautkrebsforum auf einer der letzen Seiten nach.
Gruß von Birgit

26.06.2003 19:54

Malignes Melanom
 
Hallo Ihr alle,
ich möchte mich für Eure vielen tollen Beiträge bedanken, sie haben mir "Neuling" sehr weitergeholfen.
Hatte mir am rechten Oberschenkel ein verdächtiges Muttermal rausschneiden lassen, habe am 5.6. die Diagnose "MM" bekommen, 0,95mm Tumordicke, nodulär, Clark-Level IV. Durch Eure Empfehlungen habe ich mich gar nicht erst auf die "nahen" Kliniken eingelassen, sondern habe mich direkt in Münster Hornheide vorgestellt. Tja, und jetzt folgt am nächsten Mittwoch die OP, die Wächterlymphknoten sollen auch untersucht werden, da mein Tumor "hätte dünner sein können", obwohl die Untersuchung bei der Dicke wohl nicht Standart ist.
Trotz aller Infos werde ich zunehmend nervöser, da ich mir nicht sicher bin, was denn dieser Clark-Level zu bedeuten hat und wie lange mein Melanom schon Zeit hatte, sich in andere Bereiche auszubreiten.
Geht Euch das auch so, dass Ihr zunehmend unsicherer werdet, je netter und "einfühlsamer" sich die Ärzte zeigen?
Alexandra, hoffe, Du hast Deine OP gut überstanden.
Liebe Grüße aus Krefeld, Eva (H)

26.06.2003 20:28

Malignes Melanom
 
Hallo Eva,

habe justamente Deine Nachricht gelesen; wollte Dir nur sagen, dass ich es gut finde, wenn die Ärzte "trotz der Dicke von nur 0,95" den Wächter-LK sich ansehen, das machen sie wohl weil es sich um ein NM handelt, die nodulären Melanome (knotigen Melanome) wachsen ja gleich in die Tiefe und wachsen somit auch schneller als die SSM, die sich zunächst bis zum CL II flächig ausbreiten.

Hey, wo gibt es diese "einfühlsamen" Ärzte? Möchte mich auch mal auf so eine nette Art "nerven" lassen ;-). Hier sind sie ganz anders drauf, leider.

Viele liebe Grüße aus Berlin
sendet
Sabine

PS. Wächter-LK sind bestimmt ok, Eva, aber lieber einmal zu viel als zu wenig untersuchen! Viel Glück!

26.06.2003 20:51

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ja, mein Hausarzt ist schon ein netter :-) (vielleicht habe ich auch besonders ängstlich geguckt?!)

Ich habe das Gefühl, trotz mehr Infos immer weniger zu kapieren. Also, nochmal als Ergänzung, meine Diagnose lautet "...überwiegend noduläres, nicht ulzeriertes, regressiv verändertes malignes Melanom, pT1b" -

Ich glaub schon, dass ich noch viel Glück hatte, dass das Ding frühzeitig 'rausgekommen ist.
Und wie ich jetzt mit der Sonne umgehen soll ,weiß ich auch noch nicht, bin eigentlich nicht der typische "hellhäutige" Typ, hatte aber wohl als Kind viel Sonnenbrand.
Und jetzt habe ich ein Cabrio und muss das Dach zulassen ?! So was blödes, ich bin total gutes-Wetter-abhängig!

Viele Grüße nach Berlin (da war ich noch, kurz bevor ich meinen Befund bekommen habe, grins)
Eva

27.06.2003 19:36

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,

so heute bin ich mit meiner Drainage aus der Uni entlassen worden.
Ich muss natürlich noch bis Montag auf mein Ergebniss warten.
Aber ich hoffe es geht alles gut.
Hat jemand von Euch einen positiven Sentinel gehabt?
Ich hoffe es geht Euch allen gut und Eva das mit dem Wächterlymphknoten ist nicht so schlimm gab bei mir postoperativ keine Probleme nur die Warterei....
Aber das muss ich Dir ja nicht sagen...
Ich hoffe das Dein Befund negativ ist und drücke Dir ganz fest die Daumen! :-)
Liebe Grüsse,
Alexandra[email]alexandrawoelke@web.de

30.06.2003 09:06

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,
ich wollte mich auch mal wieder melden. Diesmal läuft es wieder nicht so gut. Am Donnerstag war ich wieder in Münster-Hornheide. Außer der Reihe. Mir wurden zwei Knoten entfernt. Neben der re. Leiste. Mein Primärtumor war ja am re.Oberschenkel vor knapp 3 Jahren. Nachdem der Prof. sich den einen ansah und abgetastet hatte, war er der Meinung, daß es wieder zu 90% ein Tumor ist. Jedenfalls wurden sie gleich daraufhin ambulant entfernt. Am 10. Juli hab ich noch mal einen Termin und bis dahin hab ich dann das Endergebniss. Danach wird besprochen wie es weiter geht.
Die Impftherapie klappt noch nicht, weil es mit dem Alten Tumorgewebe noch nicht funktioniert hat. Jetzt wird es noch mal mit dem neuen Tumorgewebe probiert. Am Donnerstag gehe ich dann zur PET Untersuchung. Mal sehen, was dabei herauskommt, ich hoffe nichts!!!!!!!!!!!!!!
Also, ich werde mich wieder melden!!! Und nie die Hoffnung aufgeben!!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele Grüße an alle von,
Christian

Claudia Junold 30.06.2003 10:36

Malignes Melanom
 
Hallo Christian,
laß Dich vorerst mal nicht verrückt machen. Die Herren Ärzte sind beileibe nicht unfehlbar. Mir wurde auch mit außerordentlich bedenklichem, in Sorgenfalten gelegtem Gesicht gesagt, daß zwei Knoten in der Ohrspeicheldrüse "überhaupt nicht gut" und "sehr suspekt" usw. aussehen. Daraufhin habe ich mich einer recht schweren OP unterzogen (die halbseitige Gesichtslähmung werde ich noch ein paar Monate mit mir herumschleifen...) und der Befund war (Gott sei Dank!!!!) negativ. Also bloß weil der Prof das sagt, muß das noch lange nicht so sein!!! Klar besteht die Möglichkeit, daß es so ist, aber vielleicht gent es doch gut für Dich aus! Hattest Du nach Deinem Primärtumor vor drei Jahren gar nichts mehr und nimmst Du Interferon?
Gute Nerven bis zum 10. Juli!!!

Alles Liebe von
Claudia J .claudia.bear@gmx.de

30.06.2003 11:33

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
DANKE!!! Stimmt schon, man rechnet immer mit dem schlimmsten, muß natürlich nicht sein das etwas bösartiges ist!!! Man malt doch dann gleich wieder schwarz! Was eigentlich nich sein soll.
Vor 3 Jahren nach den OP's hab ich die Interferontherapie angefangen., 6 Monate später hatte ich wieder eine Hautmetastase, die Therapie hab ich im letzten Jahr im Juni abgebrochen. Habe die Therapie mit Pausen 15 Monate gemacht.
Noch mal Danke für dein Mut machen!!!!!!!!! Wird schon schief gehen!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian

30.06.2003 13:56

Malignes Melanom
 
Liebe Eva, von der Unsicherheit mit der Sonne umzugehen, kann ich ein Lied singen!Ich war nie so eine "Grillwurst" die sich dunkelbraun rösten läßt, allerdings habe ich eie eigene Sonnenbank (ich dachte immer, daß das hautschonender wäre) und über die Sommermonate habe ich mir schon eine leichte bis mittlere Bräune zugelegt. Natürlich möchte ich mir durch UV-Strahlung keine Metastasen einhandeln, andererseits möchte ich mir so viel Lebensqualität wie irgend möglich erhalten - und dazu gehört für mich halt leider auch ein attraktives Äußeres. Sobald meine OP-Narben verheilt sind, möchte ich auch wieder modeln - aber ein total weißhäutiges Model??? Na, ich weiß ja nicht so recht... Im Urlaub habe ich mich bis zu meiner Diagnose ausschließlich mit LSF 20 - 50, und dann auch meistens nur in den Schatten an den Strand gelegt.Sicherlich tippen sich alle Metastasenbetroffenen an die Stirn und fragen sich, wie man sich mit derartigen Nebensächlichkeiten abgeben kann! Hättest Du, liebe Eva, nicht die Frage mit Deinem Cabrio gestellt, hätte ich mich auch nicht getraut , dieses Thema anzusprechen. Ich hatte kein herkömmmliches MM, bei mir sind nach dem Lasern einer nachweislich gutartigen Warze, verbliebene Zellen zu einem Melanom mutiert.Mal doof gefragt: Hat das dann was mit der Sonne zu tun? In der Uni-Hautklinik in Erlangen wurde mir gesagt, daß kein MM-Betroffener auf Sonne verzichten müßte, vorausgesetzt er schützt sich mit LSF 40 - 50 und einer Kopfbedeckung. Dann wäre durchaus auch Urlaub in der Sahara drin. Hier in Bayreuth bietet ein Hautarzt eine Sonnenbank an, die auch für Hautkrebspatienten unbedenklich sein soll - 1 Minute 1 Euro...Natürlich zählt nur das Überleben, trotzdem gehen mir und schenbar auch Dir ganz viele völlig unwichtge und trotzdem wichtige Sachen idurch den Kopf und ich fürchte, daß uns kaum jemand eine verläßliche Antwort geben kann. Ich würde aber gern hören, was Dir und allen anderen zu diesem Thema durch den Kopf geht.
Viele liebe und herzliche Grüße
von Claudia J. claudia.bear@gmx.de

30.06.2003 16:33

Malignes Melanom
 
Genau heute vor einer Woche wurde ich mit dem
Verdacht auch ein malignes Melanom in die Hautklinik eingewiesen (war zuvor von meinem
Hautarzt geschnitten worden). In der Klinik
war ich noch ziemlich beruhigt, weil man mir
sagte das Melanom hätte eine Dicke von 0,7 mm
und die Prognose wäre gut. Es wurde mit je 1cm
Sicherheitsabstand rausgeschnitten (+ ein
weiteres verdächtiges Muttermal). Heute gab
es dann den endgültigen Befund des 1. "Raus-
schneidens" und nun war es plötzlich 1,4 mm
dick. Das beunruhigt mich natürlich ungemein.
Kann es sein, das es lt. endgültigem Befund
der 2. OP noch dicker war? Oder hat da eher jemand gepennt?
Wäre schön, wenn mir jemand antwortet.

30.06.2003 18:01

Malignes Melanom
 
Hallo Chris,
ich denke auch ganz doll an Dich und drücke alle zur Verfügung stehenden Daumen!!!

Bine

30.06.2003 18:03

Malignes Melanom
 
Hallo Andrea!
Bine aus Berlin schreibt.

Was ist das denn für eine abenteuerliche Geschichte? Also der Hergang ist normalerweise wie folgt:

Zunächst wird so ein "Leberfleck" ausgestanzt, und zwar nicht zu eng am Fleck dran! Ein bisschen „Luft“ sollte noch sein. Dann trudelt der histologische Befund aus dem Labor ein, und der Patient bekommt eine Kopie!! Da steht dann neben einer detaillierten Beschreibung die vertikale Tumordicke drin.
Danach erfolgt als Standard-Maßnahme innerhalb von 4 Wochen (!) ein Sicherheitsschnitt (meinst Du den mit „endgültigem Befund“???), um zu sehen, ob viell. noch einzelne (!) Zellen da sind, will heißen, ob die Schnittränder nicht frei waren, was wiederum bedeuten würde, dass sich einige Zellen „auf Wanderschaft“ begeben haben, um zu streuen.

Das mit 0,7 und 1,4 mm kann ich mir nur so erklären, dass beim 1. Mal fehlerhaft gemessen wurde (wohin hat Dein Hautarzt das Präparat denn geschickt?? Ruf da doch mal an in dem Labor und sag denen, dass es jetzt „plötzlich“ doppelt so tief ist!!) und die Hispathologen in der Klinik eine andere Dicke ausgemessen haben.

Oder in der Klinik wurde falsch gemessen.
Jedenfalls können zwei Befunde nicht sooooo weit auseinander liegen. Höchstens mal um hundertstel Millimeter (habe mich darüber eingehend mit den Ärzten unterhalten – u. a. über Schwierigkeit des Ausmessens bei Grenzbefunden)

Mein MM wurde zunächst mit CL III und 0,45 befundet (in einem Hamburger Labor), dann wurde das Präparat zur Mitbefundung noch einmal vom Labor der Berliner Charité untersucht, weil sich der dortige Arzt nicht vorstellen konnte, dass diese geringe Tiefe von 0,45 mm CL III sein sollte. Dann kam prompt als Ergebnis der Mitbefundung CL II mit 0,44 mm raus. Kein großer Unterschied ... aber immerhin ... in meinem Fall befanden sich die Zellen genau an der „Kante“, und zwar ware es einzelne Zellen und Nester am Rand zum CL III. Deswegen konnte es nicht sooooo genau gemessen werden. Allerdings handelt es sich hierbei nur um ein Hundertste!

Bei Dir aber beträgt die Differenz sieben Zehntel!!!!!!!!!!
Da kann was nicht stimmen.
Bitte frag nochmal genau im 1. Labor und auch in der Klinik nach!
Du hast ein Recht darauf von diesen konfusen Ärzten zu erfahren, was nun genau Dein Befund.
Meld Dich doch nochmal kurz und erzähl, was bei rausgekommen ist, ja?

Alles Gute und ich drück die Daumen, dass die beim „2. Mal“ Mist gebaut haben!
Bine.

30.06.2003 18:05

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia!!

Habe justamente Deinen Eintrag gelesen, dann nochmal ..... also Metastasen bekommt man nicht, wenn man in die Sonne geht (dann schon eher ein Zweitmelanom), sondern weil Zellen, die durch den Körper wuseln und von der Abwehr nicht gekillt werden können, noch nach Jahren (!), manchmal noch nach über 10 Jahren (!) Metastasen verursachen können.

Ich kann das ja verstehen, dass Dich das nervt, jetzt so vorsichtig sein zu müssen, und dass viell. sogar der Job drunter leidet, aber meide die Sonne lieber! Vor allem falls Ihr stundenlanges Shooting draußen inder prallen Sonne haben solltet!

Und, Claudia, ... dass ein Arzt dann noch zu ner Sonnenbank rät (frei nach dem Motto: „Meine ist nicht so schädlich wie die der anderen“ ..... Wieso eigentlich? Arbeitet die ohne UV? Verwirrung!) und diese auch noch einer MM-Patientin anbietet, das finde ich persönlich etwas heftig.
Zu mir sagten die Ärzte: „Sonne ist für Sie Gift“, ich trage seither immer (!) langärmelige Sachen, wenn ich rausgehe und creme mich auch noch ein. Ist ne Sache der Gewohnheit und lieber das als ein Zweitmelanom und dann irgendwann den Löffel abzugeben, oder?

Alles Liebe und Gute!!

Hoffe, dass Du eine Regelung für Dich findest, dass sich das mit Deinem Job usw. bald einspielt und Du nicht mehr „bewußt und genervt“ auf etwas verzichten mußt, sondern es als Selbstverständlichkeit in Deinen Alltag einplanen kannst. Dein (schöner) Körper wird’s Dir danken!

Bine.

30.06.2003 19:30

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
danke fürs Daumen drücken!!!!! Ich laß mich auf gar keinen Fall unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!

Zur Sonne: Also ich bin ganz vorsichtig!! Auf jeden Fall eincremen und nie lange in die Sonne, so ca. 10 - 15 min., meist mit einem T-Shirt. Ansonsten bin ich immer im Schatten!!
In ein Solarium gehe ich auch nicht. Weil man sich auch nie auf die Anbieter verlassen kann, denn meistens ist die Strahlung viel zu hoch!!!!! Mein Hautarzt sagte mir das Afrika z.B. tabu ist!!! Er würde auch nie ein Solarium gut heißen!!!!!!!!
Immer vorsicht was mit Bräunung zu tun hat!!
Viele Grüße von,
Christian

30.06.2003 21:07

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,

war heute in der Uni Klinik und habe meinen Patho Befund bekommen.
Ausser meinem Wächterlymphknoten hat es noch einen Lymphknoten mit einer Micrometastase erwischt.
Was es genau heisst konnte der Chirug nicht erklären.
So darf ich wieder bis nächste Woche warten, dann habe ich ein Gespräch mit einer Oberärztin aus der Klinik.
Hat von Euch schon mal jemand eine Chemo gemacht?
Ich wollte eigentlich am 14. August nach Griechenland fliegen um zu heiraten.
Naja, nun muss ich diese furchtbare Ungewissheit aushalten und einfach hoffen das alles gut wird.
Zu dem Thema Sonne kann ich nur sagen Hoher Lichtschutzfaktor oder Textilien in denen schon Lichtschutzfaktor eingearbeitet ist.
Kann man auch für Erwachsene bei jacko-o bestellen.
Der Stoff ist angenehm zu tragen und man schwitzt auch bei 28 Grad nicht (selbst getestet!!)
Lieber Christian ich drücke Dir unbekannter Weise ganz fest die Daumen.
Einen schönen Wochenanfang wünscht Euch,

Alexandra aus Frankfurt
;-)
Kopf hoch!!!

01.07.2003 09:30

Malignes Melanom
 
liebe Andrea,
was genau wurde bei Dir operiert? Du schreibst, "der Hausarzt hat geschnitten". Wenn ein Felsck rausgeschnitten wurde, dann ist er weg und kann nicht noch ein zweites Mal rausgeschnitten werden. Erkundige Dich da doch noch mal genauer, dann klärt sich evtl. auch Die unterschiedliche Angabe der Tumortiefe auf.
Gruß von Birgit

Claudia Junold 01.07.2003 11:29

Malignes Melanom
 
Liebe Bine, danke, daß Du Dich meiner annimmst und mich nicht gleich von vornherein als völlig durchgeknallt abtust. Ich hab echt das Problem, daß mir bisher niemand eine konkrete Auskunft geben konnte. Hier im Forum erlebe ich, wie vorsichtig alle mit der Sonne sind und die Ärzte sagen mir, daß ich mit dem entsprechenden Schutz ohne weiteres nach Afrika könnte.Ich hab auch immer noch nicht verstanden, was passieren würde, wenn ich in die Sonne ginge. Du sagst, daß ich keine Metastasen (genau das dachte ich bis jetzt) davon bekäme - was dann? Du sagst, daß dann evtl. ein Zweit-MM entstehen würde - ist die Chance darauf dann wohl ungleich höher, als bei Gesunden, oder wie? Entschuldige bitte, daß ich so komplett naiv frage, aber bisher hat mir das ehrlich noch niemand erklären können.
Bitte, liebe Bine und alle anderen, seid so lieb und erklärt mir das (gerade auch von Birgit habe ich schon sehr viele hochinteressante und sehr fundierte Beiträge gelesen!). Ich bin heilfroh, daß es das Forum gibt, wo ich auch die offensichtlich blödesten Fragen stellen kann und ich werde nachher auf dem Weg zur Krankengymnastik bei der Bank vorbeigehen und eine kleine Spende ans Forum schicken!
Herzlichen Dank an alle und viele liebe Grüße
von
Claudia claudia.bear@gmx.de

01.07.2003 11:36

Malignes Melanom
 
Hallo...

An Christian : Drücke dir ganz dolle meine beiden Daumen, aber Du hast schon die richtige Einstellung gefunden.

An Claudia : Also wenn man schon ein MM hatte ist man natürlich zigmal mehr in Gefahr ein neues zu bekommen weil man ja wohl anscheinend dafür anfällig ist.

Die Sonne ist der beste Freund vom Melanom, die meisten MM enstehzen durch zu starke Sonneneinflüsse und Sonnenbrand.
Dieser Sonnenbrand kann sehr oft mehrere Jahre her sein und erst jetzt kommt der Schlag.

Also sehr sehr aufpassen mit der Sonne, wenn es geht meiden.
Ich gehe auch nur in den Schatten....

Liebe Grüße
Sascha


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