Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Hallo,

kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 35 und habe ca. vor 5 Jahren einen kleinen Knubbel "zwischen beiden Leisten-Intimbereich" entdeckt. Mein Hausarzt meinte das sei eine Narbe, auf jeden Fall nichts ernsthaftes. Irgendwann letztes Jahr war ich dann mal bei einem Urologen wegen einer anderen Sache und seine Aussage war Lipom, wäre nichts ernstes wenn es einmal stören sollte könne man es rausschneiden man müsste es aber nicht, wenn es nicht stört.
Langsam wuchs das Teil und irgendwie war mir das nicht geheuer, irgendetwas in mir sagte da stimmt was nicht.
Vor 2 Wochen bin ich zum Hausarzt, der dann sofort mich zum Chirurgen schickte zum rausschneiden. Was es sei konnte er sich nicht vorstellen obskure Äusserungen kamen da eher zum Vorschein.
Der Chirurge meinte das kann nichts schlimmes sein, was solange im Körper verweile kann nichts böses sein (von wegen!).
Nach der OP tippte er auf eine Art Zyste, was aber eingeschickt werden würde. Falls es etwas schlimmes wäre würde er anrufen.
Ok die Wunde verheilte und da er sich im Laufe einer Woche nicht gemeldet hat, habe ich das eigentlich schon abgehakt.
Gestern rief mein Hausarzt an ich solle vorbeikommen, wegen Wundkontrolle. Ich fragte ob der Befund da wäre noch gut gelaunt und er meinte ja aber da wäre etwas nicht ganz in Ordnung ich hätte ein Sarkom.
Das war um die Mittagszeit, wir sind zuhause rumgelaufen wie Löwen im Käfig, bis der Arzt endlich geöffnet hatte.
Im Gespräch gab er mir den histologischen Befund und ging ihn mit uns durch.
Man müsse wohl noch einmal operieren um weiter auszuräumen und eine Bestrahlung käme auf mich zu.
Er gab mir eine Überweisung und ich solle einen Termin im NCT Heidelberg machen, da würde alles weitere geklärt. Die Arzthelferin versuchte noch am gleichen Tag einen Termin zu erfragen, leider war es zu spät und es war niemand erreichbar wegen einem Termin.
Gestern rief ich dort selbst nochmal an und man sagte mir das ich heute (Freitag) oder am Montag angerufen werden würde. Es rief natürlich niemand an und das ganze Wochenende steht jetzt quasi in einem dunklen Schatten.
Ich weiß nicht was auf unsere kleine Familie jetzt zukommt (Verheiratet, Tochter 5 Jahre alt).
Ich will mich ja nicht verrückt machen aber je mehr ich hier über Synovialsarkome lese, desto unwohler wird mir.

Jetzt habe ich natürlich jede Menge Fragen:
1. Im Moment bin ich noch die nächste Woche krankgeschrieben, aber ich weiß nicht ob ich unter dieser Diagnose die Arbeit einfach so wieder aufnehmen kann (Wechselschicht).
2. Wie lange dauert es bis man den ersehnten Termin in etwa bekommt, bzw. auf welche Wartezeiten muss man sich einstellen?
3. Wie lange dauert es bis dann operiert wird?
4. NCT Heidelberg (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) ist das bei solchen Sarkomen eine gute Adresse, alternativ hätte ich ja in Mannheim das Sarkomzentrum regional in der Nähe.

Vielleicht kann mir ja jemand hier eine Frage beantworten. Das bei solchen Bürden immer Wochenenden dazwischen liegen müssen, scheint wohl Schicksal zu sein.....

Viele Grüsse
Con

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Hallo Con.

zu Deinen Fragen:
1. Es kommt sicher drauf an welche Behandlung Du nun bekommst und dann kannst Du auch mit Deinem behandelnden Arzt Dich bzgl. Arbeit entscheiden was sinnvoll ist.
2. Mit den Wartezeiten weiss ich nur erfahrungsgemäss, dass es total unterschiedlich ist. (Ich weiss, dass ist jetzt nicht wirklich eine konkrete Antwort, aber das hängt von der Organisation ab der Ärzte)
3. das gleiche wie bei Punkt zwei.

Was ich erfahrungsgemäss weiss ist, dass Du unbedingt ein Sarkomzentrum aufsuchen solltest!!!
Auch wenn Du in dem Forum so herumliest ist das unabkömmlich bei einem Weichteiltumor!

Das immer ein Wochenende dazwischenliegt ist schei..e und auch dieses Warten. :knuddel:

Schreibe Deine Fragen alle zusammen für Deinen Termin im KH und stelle Sie auch im Sarkomzentrum. Man muss immer fragen, hinterfragen und nochmal fragen, weil sonst geht man mit komischen Gefühl, der Ahnungslosigkeit nach Hause.

Ich drück' die Daumen und alles, alles Gute!

Versuche trotzdem mit Deiner kleinen Familie das Wochenende zu geniessen!!! Das gibt Kraft und Halt.

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Hallo Con,

zuerst einmal willkommen hier, auch wenn wir uns sicher alle lieber unter anderen besseren Umständen kennengelernt hätten ...

Zu deinen Fragen:
1. Besprich das am besten mit deinem Hausarzt. Auch wenn du körperlich "eigentlich" in der Verfassung bist, wieder arbeiten gehen zu können, kann es sein, dass du das wegen der psychischen Belastung nicht auf die Reihe bekommst. So war es bei mir und ich kann das daher nur zu gut verstehen. Dein HA sollte dafür Verständnis haben und dich mindesten so lange zu Hause lassen, bis klar ist, wie es weitergeht. Und - so wie es sich anhört - wird es ja wohl leider weitergehen ...
4. Ich würde in das Sarkomzentrum in Mannheim gehen, dort sitzen die Sarkom-Spezis, die alle erdenklichen Möglichkeiten haben und mit ihrem Wissen am Ohr der Forschung sind. Ich bin selber dort auch in Behandlung.
2. & 3. Nach meiner Erfahrung bekommst du, wenn du akut Probleme hast, recht schnell einen Termin in der Klinik sowohl für den Erstkontakt als auch für eine eventuell folgende notwendige OP.

Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich am besten per PN, wir können auch gerne telefonieren, wenn du das möchtest.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich und deine Familie!
Susanne

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Hallo,

irgendwie habe ich mal wieder das Bedürfnis nach etwas Hilfe.

So nun stand mal wieder die Nachsorge an, welch Terror. 3 Wochen vor der Nachsorge ertaste ich einen dicken Knubbel dicht neben der Stelle wo der Tumor sass. Nach einer endlosen Nacht, ging ich gleich am nächsten tag zum Arzt und dann zum Urologen und es stellte sich heraus nur ein Wasserbruch. Puh Glück gehabt dachte ich. Nach 3 Wochen ist das Ding imer noch da und ich hatte kein gutes Gefühl vor der Nachsorge gestern.

Erstens kommt es anders... und zweitens als man denkt. Die MRT Nachsorge zeigte keinen unauffälligen Befund. ABER das CT Thorax.Es wurde eine abgrenzbare 7mm naximal durchmessende Knotenstruktur festgestellt.

Nun laufe ich natürlich völlig neben der Spur, nächste Woche habe ich einen Termin im Sarkomzentrum, aber ich frage mich wie lange ich das überstehen soll, ohne verrückt zu werden...

Muss ein Knoten zwangsläufig eine Metastase sein, aber es wäre wohl ein grosser Zufall...

Tja niemand hat gesagt das das Leben leicht ist...

Grüsse
Con

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Hallo Con,
auch ich befinde mich momentan in einer ähnlichen Situation wie du. Meine gebrochene rechte Rippe ist als suspekt eingestuft worden und bei mir wird ebenfalls erst die nächste Nachsorge im Dezember vielleicht mehr Aufschluss darüber geben, was da in meinem Körper gerade passiert.
Ich habe für mich beschlossen, dass ich, wenn ich diese Ungewissheit nicht mehr aushalten sollte, "das Ding" von einem Thoraxchirurgen entfernen lasse. Denn nur durch eine Biopsie kann festgestellt werden, ob es eine Knochenmeta ist oder nicht. Und da bei mir ja alles noch ein bisschen komplizierter ist, kann auch erst durch eine Biopsie festgestellt werden, ob im Falle einer Metastase mein Brustkrebs oder mein Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung "aktiv" ist.
Also, ich weiß sehr wohl in welcher Situation du dich im Moment befindest und kann dir nur den abgedroschen klingenden Rat geben "Augen zu und durch".:D
Vielleicht besteht bei dir ja auch die Möglichkeit diesen Knoten fachgerecht entfernen zu lassen?
Solidarische Grüße
Angie

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Erst hatte ich überlesen, dass du einen Befund in der Lunge hast. Das macht natürlich Angst! Hatte ein Synovialsarkom im Fuß im Juli 2010, ein Rezidiv im letzten Jahr und bin bisher ohne Metastasen _ doch dieses Schwert schwebt immer über uns. Es hilft nur, ruhig bleiben, ablenken, positiv denken. Ein lieber Kollege wurde gerade zum zweiten Mal an Metastasen operiert und arbeitet immer noch und ist fröhlich. Ein Vorbild für mich! Trotzdem alles erdenklich Gute wünsche ich dir! Thusnelda

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Ich war ja heute nach dem der Urologe sich meine MRT Bilder nicht anschauen konnte, nochmal spontan zum Radiologen gefahren.

So haben wir die Bilder besprochen und es ist an der OP Stelle, keine Form eines Rezidivs zu erkennen, wunderbar.

Zu dem festgestellten Konten, meinte er das wäre wirklich kein Grund sich Gedanken zu machen.

Das hat mich dann doch etwas beruhigt. Die andere Frage die sich nunmal noch stellt, wo die Schmerzen in der Region herkommen. Wie ich das empfinde ist wohl die Narbe etwas gewandert und die Haut, die gespannt war legt sich wohl in der leiste jetzt an.

Hatten andere auch irgendwann Probleme ein Jahr nach der Bestrahlung ?

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Also zurück aus Mannheim.

Nachsorge ok, kein Grund sich Gedanken zu machen, weiterhin wait & see.

Mein anderes Problem, geht wohl auf die Bestrahlung zurück und da soll ich was unternehmen, wird morgen früh gleich erledigt....

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Hallo Con,
zu Deiner Frage bezüglich der Bestrahlung geht es mir tatsächlich ähnlich wie Dir.
Ich habe ein inoperables Fibrosarkom rechts der Wirbelsäule in Höhe des 10. BWK und bekam letztes Jahr im Okt./ Nov. in Heidelberg 19 Bestrahlungen a 28 Gy.
Zum Glück hat die Bestrahlung angeschlagen aber seither habe ich im bestrahlten Bereich ein starkes Spannungsgefühl und seit ein paar Wochen auch richtige Schmerzen, so daß ich mich manchmal kaum an der Stuhllehne anlehnen kann.
Bei der Kontrolle war aber ebenfalls nichts zu sehen. Das Gewebe ist auch ziemlich hart und " knubbelig ". Ich denke, es sind wohl so etwas wie Narbenschmerzen.
Vielleicht trifft das ja auch bei Dir zu. Zu Deinen Nachsorge Ergebnissen herzlichen Glückwunsch, das freut mich sehr für Dich.
LG Rosa

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Also ich war heute nochmal in der Urologie in Heidelberg.
Es ist wirklich nichts zu sehen. Es scheinen wohl wirklich Nachwirkungen der Bestrahlungen letztes Jahr zu sein. Ich werde mich wohl in der Kopfklinik, die bestrahlt hat, nochmals vorstellen.

Im Sarkomzentrum wurde mir gesagt, das das wirklich ein Jahr später noch möglich sein....


Grüsse
Con

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Nachsorge ist duch der Konten ist von 7 mm auf 14 mm gewachsen, es ist davon auszugehen das es eine Metastase ist.

Hat jemand Erfahrungen wie der weitere Vorgang ist ? Ich denke das Teil muss raus oder ? Auf ein weiteres Quartal wait and see habe ich wirklich keine Nerven...


Con

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

War ja nochmal beim HA und hab mir das erklaeren lassn.

Das Teil sitzt nicht auf der Lunge sondern zwischen Zwechgfell und Lunge, jetzt noch mehr verwirrt bin :eek::confused:

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Also einmal Sarkomzentrum und alles ist geklaert.
Das Fruechtchen sitzt unten an der Lunge, operabel und kommt am 5.2 raus...

Keine grosse Sache, hies es. Wir werden sehen....

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

Guten Morgen,
wie geht es dir? OP gut überstanden?

Viele Grüße carlchen

AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
 

OP gut überstanden. Montags hin, Dienstag OP und Freitag heim. War also genau vor 2 Wochen. Mir tun die Rippen noch etwas weh und beim tiefem Atmen ziehts, aber ich bin bester Dinge das das alles wieder "im grünen Bereich" ist.

Am 26.2 darf ich mich dann im Sarkomzentrum einfinden, zur Nachkontrolle. Bis dahin wird auch der histologische Befund da sein...

Irgendwie ein komisches Gefühl, zumal CT Thorax ja auf 6 Monate mal gestreckt war, weil alles so gut aussah, jetzt ist man natürlich niedergeschlagen und irgendwie enttäuscht, da man ja quai bei Null anfangen muss, mit dem Rückschlag im Hinterkopf. Irgendwie hab ich echt ein blödes Gefühl, vor der nächsten Kontrolluntersuchung im April...


Grüsse