Leider auch bei mir
 

Hallo in die Runde,
als ich vor über zehn Jahren in diesem Forum Rat für meine damals an Magenkrebs erkrankte Mutter gesucht habe, wäre mir im Traum nicht eingefallen selbst einmal als Patient hier Rat zu suchen in diesem tollen Forum.

Ich bin 45 Jahre alt und habe im Zeitraffer in den letzten zwei Wochen einen erbsengroßen Knoten am linken Hoden festgestellt, dieser wurde dann vom Urologen als Tumor diagnostiziert, die Tumormarker waren entsprechend erhöht ( bHCG bei 5 ). OP mit Entfernung letzten Freitag, CT ergab zwie befallene Lymphknoten unterhalb der Niere ( Vergrößerung je c.a.1,4 cm ), Histologie ergab Flitration in Lymphspalten und Blutgefäße.
Platinchemo soll in etwa 3 Wochen beginnen, vorher wolle man erst die Leistenwunde verheilen lassen.
Nun steht im Raum zunächst die Chemo ambulant zu probieren, sollte ich extrem darauf reagieren ene stationäre Fortführung der drei geplanten Zyklen zu machen.
Wie denkt ihr über ambulante Therapie, wie über einen einwöchigen Urlaub vorab, der bereits gebucht war, mit der Familie etwa 250 Kilometer von daheim?
Habe schon etwas Panik dass in den drei Wochen gravierend mehr passieren kann, jedes Zwicken rund um die Nieren und die Leiste / Hüfte ( Hab mir durch die Schonhaltung und das Liegen einen Nerv eingeklemmt ) lässt mich nervös werden.
Alleine schon für meinen dreijährigen Sohn muss ich wieder auf die Beine kommen.
Danke für Eure Meldungen.

LG

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo,

mir wurde gesagt, dass bei dem Stadium (du dürftest wohl IIa sein) kein Feuer am Dach ist. Die Therapie sollte bald stattfinden, aber die prognose sollte sich innerhalb der 3 wochen kaum verändern. Der Primärtumor ist draußen und die Lymphknoten sind mit 1.4 cm nicht extrem groß.
Klar fehlt für genaueres die tumorklassifikation und das stagingergebnis, aber ich würde sagen, dass du den Urlaub, wenn es dir psychisch gut tut, durchführen könntest. Besprich aber sowas immer mit deinen behandelnden ärzten, denn die sind mit deinem fall besser vertraut als wir und können das besser einschätzen.
Heilung der wunde, so wurde mir gesagt, ist nach ca einer woche quasi soweit, dass man eine chemo geben könnte.
Ich habe 3 wochen gewartet bis zur chemo, da ich mitten im umzug war und so viel zu tun hatte. Und bei mir ging alles so wie im lehrbuch.

Ob ambulant oder nicht ist auch abhängig vom weg. Bedenke, dass die therapie kräftezerrend ist und jeden tag sehr lange dauert. Dafür schläft es sich zuhause besser

Kopf hoch und lass dich nicht fertig machen. Die prognose ist mehr als günstig. Du schaffst das!

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo axiom,
danke für Deine Nachricht.
Es handelt sich um einen Mischtumor, detailierte Zusammensetzung steht noch aus. Mein Urologe hat grünes Licht für den Urlaub gegeben. Er rät zu drei Wochen Wartezeit bis zur Therapie.
Ambulant könnte ich hier in der Stadt machen lassen, mein Urologe hat hier ne Partnerpraxis die das anscheinend erfolgreich praktiziert.
Stationär würde wohl an der Uniklinik Homburg / Saar stattfinden. Oder sollte man zwecks Chemo besser mal nach ner Fachklinik suchen? Natürlich hast Du Recht. Daheim schläft es sich besser.
Also ich denke, den Urlaub machen wir. Nochmal die Psyche aufladen vorher. Wie hast Du die Chemo vertragen? Mein Doc meint, Übelkeit sei gut zu steuern, wichtiger sei es, die Blutwerte zu beobachten, was ich eh schon wusste.
Vier Ärzte haben mir ne gute Prognose in Aussicht gestellt, aber durch familiäre Vorbelastung ist das halt auch ne Kopfsache.:augendreh
Morgen bin ich erstmal zu Voruntersuchungen beim Internisten und Hausarzt und hab nen Termin bei der onkologischen Psychologieberatung...

LG

AW: Leider auch bei mir
 

Die Chemo läuft in solchen Standardfällen nach einem genauen Protokol und somit ist es, meiner meinung nach, vollkommen vertretbar die chemo ambulant oder in jeder klinik deiner wahl zu machen.
Blutwerte wurden bei mir nur innerhalb der ersten 5 tage jedes zykluses gemacht und das auch nur 2-3 mal in 5 tagen und bei jeder ambulanten Bleomycingabe. Der Abfall der Leukozyten kann zeitlich relativ genau vorhergesagt werden.
Wenn die Chemo vertragen wird, dann fühlt sie sich wie eine Grippe an, diie dreimal (jeden zyklus) wiederkommt. Klar fühlt sich das nicht gut an, aber es ist auszuhalten.
Ich hatte nur beim 3. Zyklus übelkeit für 2 tage, aber musste mich nie übergeben. Mein Zimmerkollege hatte gar keine Übelkeit.

Lass dir auf jeden fall die Lungenfunktion vor der chemo und nach jedem zyklus kontrollieren, um etwaige nebenwirkungen von bleomycin zu erkennen. Man kann das nämlich auch weglasseb und die anderen mittel höher dosieren, sollte die lunge einen schaden erhalten. Das betrifft vor allem raucher.

Familiäre vorbelastung? Gab es fälle von hodenkrebs? Es ist nämlich nicht mit Magenkrebs zu vergleichen.

Alles gute und einen schönen Urlaub! Entspann dich so gut es geht.

AW: Leider auch bei mir
 

Zofran (ein Medikament) killt Übelkeit zuverlässig. Damit solltest du keine allzustarken Probleme haben.

Noch ein paar Fragen zum Verständnis:

- Du bekommst schon PEB, weil du "Platinchemo" geschrieben hast? Also Cisplatin, Etoposid und Bleomycin

Zur Frage stationär oder ambulant: Ich hatte 4 Zyklen und war schon froh, dass es stationär gemacht wurde. Das lag aber gar nicht so sehr an den Nebenwirkungen (die waren eher begrenzt), sondern an der Tatsache, dass ich mich sicherer fühlte (vor allem im 3. und 4. Zyklus) und vor allem weil ich an den Tagen echt 10 Stunden am Tropf hing, das hätte ich nicht gerne ambulant gemacht.

Aber an sich kann man die PEB auch ambulant gut machen. Man bleibt dadurch sogar aktiver, was die Verträglichkeit verbessert. Wichtig ist halt nur, dass man die Leukos checkt und bei Problemen sofort zum Arzt/Notaufnahme geht. Axiom hat schon gesagt, dass es oft recht klar ist wann die Leukos sinken. Bei mir war es immer nach der 2. Bleogabe am 15. Tag. Der Tiefpunkt in Sachen Leukos war dann so am 18 Tag.

Ansonsten viel Spaß im Urlaub und die Behandlung wird auch locker machbar :)

AW: Leider auch bei mir
 

Guten Morgen,

nein die PEB ist in Planung, die Voruntersuchungen laufen. Gestern war LuFu, leider nur 79%, meine Ärztin sagte jedoch, das sei ausreichend und ich solle vielleicht die Zeit noch nutzen um durch Bewegung etwas mehr Power in die Lunge zu bekommen, auch Bewegung während der Chemo sei hilfreich, und das nicht nur dafür. Auch habe ich gestern die "Urinbomben" abgegeben und drei Liter zur Kontrolle beim Urologen hingestellt. Ansonsten fühle ich mich gut, schiebe mental jedes Zwicken auf neue Lymphknoten und versuche mich auf das Positive zu konzentrieren. Klären muss ich noch ob die Chemo Auswirkungen auf die Pumpe hat, da ich unter Vorhofflimmern leide, welches derzeit per Medikament in Schach gehalten wird. Hier muss ich auch noch wegen eines Ultraschalls zum Kardiologen, dieser und seine Vertretung gaben geschickter Weise zusammen Urlaub. Auch das Gespräch beim Psychoonkologischen Dienst gestern hat einiges an Aufklärung gebracht, und ne Menge Lektüre zum Informieren. Ich will versuchen, das Wochenende nun mit der Familie zu genießen, und meine Agentur ( ich bin selbstständig ) auf diese Zeit vorzubereiten, hier müssen auch einige Dinge organisiert werden.

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo,

ich kann Golsen nur beipflichten. Stationär fühlt man sich einfach sicherer falls doch was sein sollte. Ich war sogar immer noch über Nacht am Tropf gehangen, hatte nur ca. 3 Stunden am Tag "Freiheit";) sollte laut neueste Protokoll laut behandelten Ärzten hinsichtlich Langzeitfolgen auch so gemacht werden.
Klar, du bist selbständig da ist ambulant halt eine Option die ich an deiner Stelle wohl auch in Erwägung ziehen würde. Aber du weißt nie wie du darauf reagieren wirst.
Vor allem mein 1.Zyklus war sa nicht schön (übergeben musste ich mich in allen 3, immer am letzten stationären Tag). Hatte starke Leberwerterhöhung, Augen waren zwei Tage lang schon gelb, musste daraufhin auch zwei Tage länger im KH bleiben. Hatte einen starken LeukozytenAbfall, meine Neutrophilen waren bei 100 und ich bekam Antibiotika und Pilzprophylaxe. Einen Thrombus in der Halsvene hab ich mir auch noch geholt und muss aktuell immer noch Heparin spritzen.
Kurz gesagt, die PEB-Chemo ist kein Kindergarten und es kann schon zu Komplikationen kommen. Meine beiden weiteren Zyklen verliefen aber schon etwas besser. In der Lage gefühlt zu arbeiten hab ich mich nie.

AW: Leider auch bei mir
 

Ui Timo dann hast du ja ganz schön drauf reagiert und nervige Nebenwirkungen mitgenommen. Kann aber gerade den letzten Satz mit kein "Kindergarten" schon unterstreichen.

Der Leukoabfall ist garantiert. Die restlichen Sachen sind aber individuell. Hatte kaum Übelkeit und kotzen mussten durch PEB auch eher wenige im Forum. Gibt gute Mittel, die aber halt eher im Krankenhaus sofort einsetzbar sind (was wiederum Timos Aussagen stützt).

Ich will dir aber keine Angst machen, bei mir hätte man es faktisch ambulant machen können, bei den Nebenwirkungen.

Kurz gesagt: ambulant ist machbar, aber kommt auch immer drauf an, wie man psychologisch drauf ist (und was dann wirklich passiert).

Ich finde auch gut, dass du beim Psychoonkologen warst. Manchmal entwickelt man doch ein wenig Zukunftsangst bei sowas (gerade mit Kind oder Karriere).

AW: Leider auch bei mir
 

Ich würde mir bei 79% bei lufu eine zweitmeinung von einem experten holen. Laut Dr Einstein wären 4x PE gleichgut wie 3x PEB und sicherer für die Lunge, aber anstrengender für den Körper weils länger dauert.
Ich weiß natürlich nicht was der grenzwert der lufu ist um PEB zu geben, aber bei dem Wert würde ich nachfragen.

AW: Leider auch bei mir
 

Lufu von 79% ist nur ganz knapp unter dem Norm, ich gaube bis 80% ist sogar norm, wenn mich nicht alles täuscht. Habe dieses Jahr auch zwei gemacht.

Aber du hast Recht, wenn man Angst vor Bleo hat, kann man stattdessen Ifosfamid geben. Dasd ist dann PEI. Hat halt auch wieder andere Risiken und wird eher von Onkolgen gegeben als von Urologen.

Armstrong hatte zb nur einen Zyklus PEB dann auf PEI umgestellt bzw. "VIP", Etoposid gegen noch was anderes ausgetauscht.

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten. Ich werde diese Woche mit dem behandelnden Arzt in der Ambulanzpraxis sprechen, zumal ich noch Rhythmusmedikamente gegen Vorhofflimmern nehmen muss und das Zusammenspiel PEB und Medikation absprechen, das bereitet mir Kopfschmerzen. LuFu hole ich mir ne Zweitmeinung ein, wobei ich mir die Auswertung mal angesehen habe und sich die Dame wohl versehen hat. FVC 66% / FEV 1.0 82% / FEV 1.0+FVC 126% / VC 97%. Nur der erste Wert macht mir da n bisschen n Kopf. Kann ich vorab was tun um mehr Power auf die Lunge zu bekommen`?
Tumormarker sind inzwischen nach OP wieder unter dem Grenzwert, was mich etwas entspannter in den Urlaub fahren lässt.
Bei den Blutwerten ist Schilddrüse grenzwertig erhöht ( kann das am CT liegen? Entnahme war Freitag / CT 8 Tage vorher ) und irgendein Phosphorwert erhöht. Ansonsten alles vorbildlich.
Erwäge inzwischen den ersten Zyklus stationär zu machen und ggf. erst dann auf ambulant umzuschwenken.
LG und Danke Euch...

AW: Leider auch bei mir
 

Deine Blutwerte werden dauernd komisch sein in der Chemo :)

Es kommt drauf an wie du dich fühlst. Da du engmaschig überwacht wirst und auch bei Probleme sofort zur Arzt/Notaufnahme gehst, bist du in sehr guten Händen, wenn was passiert. Wichtiger ist sich zu entspannen (Das ist schwer).

Wenn du jetzt wegen den Werten schon viel überlegst, rate ich dir auch zu einer stationären Aufnahme für die Zyklen, weil in der Chemo wird das nicht besser und es bruhigt.

Am wichtigsten ist aber der gute Tumormarker. Gratulation dazu! In der Regel wartet man bei den Markern den "Nadir" ab, sprich den niedrigsten Wert nach der OP. Erst wenn sie wieder steigen handeld man. Außer es gibt Indikationen durch Bildgebung oder ein Befall der LKs (Bei dir der Fall)

Aber jetzt erstmal viel Spaß im Urlaub :)

AW: Leider auch bei mir
 

FVC ist quasi wie schnell du ausatmen kannst, nachdem du tief eingeatmet hast. FEV 1 ist das ganze wie viel luft in einer sekunde ausgeatmet werdeb kann. Das Verhältnis ist ein guter Parameter für die lungenfunktion.
Ist das verhältnis zu niedrig (80%) spricht man von einer obstruktion, zum beispiel zu enge hohlräume aufgrund von schwellungen, allergie, asthma usw
Sind beide einzelwerte auch stark verringert, ist es eher eine restriktion, also nicht-vitales lungengewebe. Das kann zb auf grund von kollabierte lungenbläschen oder verletzungen, narben passieren.

LuFu ist aber auch sehr technikabhängig und auch je nach tagesform unterschiedlich. Oft werden 3 messungen durchgeführt und dann der mittelwert gebildet um eine bessere aussagekraft für verlaufskontrollen zu haben.

Es ist so dass die lungen sehr "zusammengefaltet" ist und somit ein reservegewebe in einem gewissen ausmaß zur verfügung steht. Deswegen kann man auch mit einem lungenflügel weiterleben.
Sport ist grundsätzlich immer eine gute idee wenn man die lunge trainieren möchte. Ich würde das aber genauer mit einem arzt besprechen, gerade weil du auch eine herzkrankheit erwähnst.

Lg Axiom

AW: Leider auch bei mir
 

@Golsen, die Blutwerte werden während der Chemo sicher Lambada tanzen, davon gehe ich aus und das beunruhigt mich psychisch eigentlich weniger, da Ärtzte & Co sicher bei engmaschiger Kontrolle sofort reagieren. Ich höre halt im Moment die Flöhe husten, und hab im Kopfkino keinen Bock darauf dass mir drei CT´s in diesem Jahr plus Röntgen bei Vorhofablation im März noch ein Ei in die Schilddrüse gelegt haben. Könnte aber auch noch vom Kontrastmittel oder dem letzten CT kommen, Werte waren bei der Blutentnahme zwei Tage vorm CT in der Norm.
@axiom, Lungengewebe weist auch Vernarbungen auf. Was den Sport angeht habe ich aber grünes Licht vom Kardiologen. Ausdauersport ist auch der Pumpe dienlich und soll ja auch während Chemo nicht das Schlechteste sein.

AW: Leider auch bei mir
 

DarthVader danke Dir wie auch allen anderen für die Motovation. Mit ein paar Tagen Abstand sammeln sich langsam die Gedanken wieder, auch die verbesserten Blutwerte lassen die Kopfkinovorstellungen zumindest mal keine Überlänge mehr haben. In wenigen Tagen geht es mit der Familie an den Bodensee und die Gedanken an das "faule Ei" bleiben dann zu Hause. Zumindest die Meisten.
Mal eine dumme Frage in die Runde: Kann es sein, dass die von Herrn Mischtumor erzeugten Eiweiße zu Sodbrennen führen? Ich mampfe Säureblocker und sobald ich diese absetze isses wieder da. Spiegelung im Mai war unauffällig.
Ich kämpfe im Kopf noch mit den möglichen Nebenwirkungen der Chemo. Nach dem Motto Krebs weg, Lunge hin, oder taub oder ne Niere die kündigt. Man googlet dann doch zu viel, und dann wieder eure eher aushaltbaren Erfahrungen... Das sind so die derzeitigen Vorstellungen im Kopfkino. Vor allem am Abend, wenn Familie und Co im Bett sind. Immerhin husten auch die Flöhe nach ein paar Tagen Abstand zur Diagnose leiser. Vielleicht habt Ihr ja noch ein paar Tipps, wie ich den Kopf effektiv und positiv auf den Gegenschlag vorbereiten kann.
War heute übrigens beim Ohrenarzt. Höre für mein Alter :lach: noch sehr gut, und dass als DJ... :cool2:
Der Kardiologe kommt erst kommende Woche aus dem Urlaub, dann sind wir am See, aber ich hoffe dass ich von da aus einen zeitnahen Termin koordinieren kann.
Abschließend noch ne Frage: Wart Ihr vorab mal, also bevor es losging, beim ambulanten Onkologen? Mein Urologe hat nur mit ihm telefoniert, kennen sich gut, der Urologe ist sehr gut vernetzt. Also zum Infogespräch...ist ja meist schwierig wegen Terminfindung. Sollte man das machen oder geht alles seinen Gang. Und letzte Frage für heute, dann bringe ich den Kleinen zu Bett... Würdet Ihr stationär auch im Heimkrankenhaus machen ( Hier ist die Urologie ganz gut ), oder z.B in ne Uni-Klinik gehen?
Gerne höre ich von Euch...

Liebe Grüße und einen schönen Sommerabend

md

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo md_73

Zu deinen Fragen:

Kopfkino: Das ist immer ein heikles Thema, weil es auf die Psyche der Person ankommt. Ich z.B. war auch vorher schon Hypochonder, nicht so geil mit Krebs und Chemo :)

Aber ich hatte keine Komplikationen und relativ wenig Nebenwirkungen. Es ist daher wichtig, den Kopf zu beruhigen. Dazu gibt es individuelle Wege.

Mir hat Ablenkungen geholfen (Serien), aber auch Atem- oder Entspannungsübungen (Jacobsen Progressive Muskelentspanning => Youtube Barmer Videos kann ich empfehlen). Anderen hilft Sport und es ist sowieso gut, um die Chemo zu verkraften. Mach was mit deinem Kind, das lenkt sowieso ab :)

Wenn du für sowas offen bist: Geh zum Psychoonkologen. Oft können die auch anderen Übungen oder Techniken anbieten, um mit der Situation umzugehen.

Onkologen: In der Regel geht alles bei den Urologen seinen Weg. Ich musste nicht viel machen (einmal hat eine Ärztin den Zyklus zu spät angesetzt, aber das merkt man dann selbst :D).

Also du brauchst zur Vorsorge keinen Onkologen, vor allem wenn der Therapieplan steht. Allerdings kann er für die Nachsorge sehr sinnvoll sein, weil sich eigentlich Urologen in der Regel nicht wirklich mit Nebenwirkungen (gerade im Magen-Darm-Bereich oder Blutbild) auskennen.

Krankenhaus: Die Standards-PEBs kann man eigentlich überall machen. Wenn es nur um die Chemo geht, schafft das jeder Arzt. Bei schwierigeren Therapien würde ich in eine Uni-Klinik gehen. Wenn die Betreuungssituation in dem Krankenhaus gut ist und sie Erfahrung mit Chemo haben, spricht nichts dagegen.

Bei Zweitmeinungen würde ich mich aber immer auch im Uni-Kliniken informieren.


Und zum Abschluss wünsche ich einen guten Urlaub :)

AW: Leider auch bei mir
 

Die muskulatur, die den Magen und die Speiseröhre trennt ist leider sehr stress sensetiv. Zusätzlich verspannt sich das zwerchfell ubd drückt auf den magen. Das kann bei körperlichem oder seelischem stress vorkommen, das man sodbrennen hat und darunter leidet.
Probier mal bei akutem sodbrennen ein andizida (Ren...), ansonsten hat mir extrem eine lowcarb kur über 2 monate gut getan in kombination mit sport (protonenpumpenhemmer aufnimmerwiedersehen).

Ein geheimtipp unter den internisten ist auch gurkenschale wie kautabbak kauen. Aber das hat bei mir zumindest nicht so viel geholfen wie ein halbes Ren..

AW: Leider auch bei mir
 

Soll man jetzt mit der Gefangenschaft auf Venedigt mitleid haben :D

Aber sonst stimmt vieles, was der Sith Lord gesagt hat. Und wenn es Komplikationen gibt, sind die Ärzte auch fix da. Lieber mal nachfragen, aber nicht verrückt machen. Es ist machbar, wenn auch nervig :)

AW: Leider auch bei mir
 

Zugegeben, bei dem Gedanken an die Gefangenschaft in Venedig war ich auch tief "bestürzt" :).
Ansonsten hoffe ich heute, dass die Rückenschmerzen heute auch wirklich nur Rückenschmerzen sind und versuche mich mal heute mit den Urlaubsvorbereitungen etwas vom Thema zu entfernen.
Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Mittwoch....

AW: Leider auch bei mir
 

Moin zusammen,

nach zwei halbwegs guten Tagen fickt mich das Kopfkino heute ordentlich. Ziehen im Kreuz - Gedanke: Sind die beiden Lymphknoten von 1,4 nun auf Tischtennisballgröße trotz entferntem Primärtumor...Neben dem Knoten im verbliebenen Ei auf Höhe der "Stichprobennarbe" ertaste ich ne kleine Verhärtung auf der Unterseite - Gedanke: na die haben doch vorher alles geschallt und die Struktur war homogen, auch die Probe war ohne Befund, haben die vielleicht was übersehen.
Auch habe ich keine Lust jetzt, zwei Wochen nach der OP und zwei Tage vorm Urlaub und auch währenddessen eine Verschlimmerung zu erfahren. Klar sagt mein Arzt dass in den drei Wochen seit OP nicht allzuviel passiert, aber - Gedanke: reagiert nicht jeder Körper anders?
Und dann habe ich gestern Abend, entgegen akloholfreier Vorsätze, seit der OP etwas der Weinschorle gefrönt. Nicht bis zum Dusel im Kopf, aber auch nicht nur genippt. Dabei wollte ich eigentlich überhaupt nix mehr trinken. Es war so ein Zwiespalt zwischen Körperschonung und Lebensqualität....
Wie gesagt: Kopfkino läuft - nächste Vorstellung 10:30 :rotier:

LG
md

AW: Leider auch bei mir
 

Moin zusammen,

irgendwie schmerzt die Wunde wieder mehr.. und zwar zieht und zwickt es verstärkt von der, immer noch vorhandenen, leichten Schwellung unterhalb der Narbe abwärts bis zwischen die Beine.
Großartig überanstrengt habe ich mich nicht.
Mein Kopfkino verläuft in Wellen. Vorgestern war es ganz ok, heute Nacht war ich ein Nervenbündel. Hinzu kommen Schmerzen im Rücken. Weniger im Nierenbereich, eher rund um den Beckenknochen. Dennoch spinne ich mir was zurecht. Oder sollte sich hier doch zweieinhalb Wochen nach CT etwas "austoben"? Vielleicht liegt es auch daran, dass ich seit meiner Kindheit und seit ich einordnen kann was das für ne Krankheit ist immer wieder Ängste entwickelt habe daran zu erkranken. Und dieser Alptraum nun Realität ist. Auch wenn gut behandelbar und gute Heilungsprognose und "wenn Krebs dann dieser".... Da sind die Hirnwindungen derzeit stärker. Trotz prychoonkologischer Beratung.
Wir fahren heute endlich an den See...hoffe die Fahrt verläuft gut und das Hirn wird frei. Die Wochen danach werden mich eh noch beschäftigen.

LG
md

AW: Leider auch bei mir
 

Ich kenne die Ängst. Schon vor meiner Krebserkrankung war ich auch Hypochonder (mittelstark) und hatte sogar mal eine Verhaltenstherapie gemacht, um das besser in den Griff zu bekommen. Durch Krebs wurde die Thematik leider nicht besser. Gerade eben habe ich sehr niedrige Eisenwerte (Ferritin bei 13 und 12, Norm ist so 30) und hatte heute ein bisschen Blut im Stuhl. Da spielt der Kopf natürlich verrückt, werde es morgen auch abklären lassen. Aber faktisch müsste man eher ne Darmspiegelung machen :(

Aber zu dir: Solche Ängste kommen immer in Schüben, gerade wenn irgendwelche Stellen sich nicht rund anfühlen. Dann fängt man an zu denken. Wenn dann noch relativ berechtigte Sorgen hinzukommen, kann man eigentlich sich kaum noch richtig ablenken und die Angst steigert sich (kann sogar bis zur Panikattacke laufen, wenn man Pech hat).

Hier gibt es bestimmte Techniken, die relativ gut helfen (Ablenkung, Entspannungsübungen, bestimmte Denkmuster). Aber am Ende des Tages muss man sich mit sich selbst auseinandersetzen.

Was ich damit sagen will, da helfen keine 1-2 Sitzungen Psychoonkologe. Gerade wenn du solche Ängste schon länger hast, ist dein Körper & Geist sowieso an Angst als Modus gewöhnt. Diese Hirnwindungen haben sich schon verfestigt. Das kann man nur über die Zeit abstellen bzw. entwöhnen (ganz weg geht das nie).

Nimm den Krebs auch als Anlass ruhig mehr zu überdenken / neu zu handeln. Solange alles rundläuft, kann man soweiter machen. Aber Krankheiten oder Stresssymptome (Angst ist eins davon) sind Zeichen, dass etwas nicht passt.

Jetzt aber viel Spaß am See. Das ist schonmal ein guter Schritt :)

AW: Leider auch bei mir
 

Guten Morgen in die Runde und vielen Dank für die letzten Feedbacks.
Der Clown im Kopf hat sich im Laufe der Bodenseewoche beruhigt, wenn auch nicht ganz.
Ich habe da mal zwei Fragen in die Runde:
Wundschmerz:
Die Narbe sieht gut aus, dennoch habe ich unterhalb davonn noch immer eine leichte und schmerzlose Schwellung. Außerdem zieht es noch ordentlich zwischen den Beinen, vor allem beim Sitzen, wenn ich das Bein drehe oder auch beim Husten und Niesen. Habe mich weitestgehend geschont und schiebe es derzeit auf die Autofahrten zum See und den Ausflügen hier. Auf einen Leistenbruch hätte ich nun ergänzend so gar keine Lust:
Frage 01: Sind die Schmerzen im Heilungsverlauf nach drei Wochen normal da unten tief drinne ?

Der Clown im Kopf befasst sich derzeit eher mit dem rechten Hoden, der neben einem Knoten direkt an der Narbe der Gewebeprobe zwei weitere kleinere aufweist, einen direkt daneben, einen weiteren im unteren Bereich des Hodens. Soweit ich weiß werden zwei Proben genommen. Sollte mich das, nach nachweislich homogener Struktur ( Ultraschall am Tag vor der OP ), beunruhigen oder gibt der Clown hier ne Sondervorstellung?

Montag habe ich den nächsten Termin beim Urologen, dann auch mit Antwort aus dem Zweitmeinungszentrum und festlegen der weiteren Schritte.

Sonnige Seegrüße

md

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo md,

schön, dass es dir besser geht.

Also ich denke das ist vollkommen normal mit der Schwellung...war bei mir auch so. Gerade wenn es nur leicht und schmerzlos ist und dann noch speziell bei den hohen Temperaturen momentan.

Zu der Sache mit dem rechten Hoden...mach dich nicht verrückt und gib deinem Körper etwas Zeit. Der Eingriff ist erst 3 Wochen her und das muss erst einmal alles richtig verheilen. Ich persönlich taste da aktuell (1 Monat nach der OP) noch nicht zu viel rum bzw mache mir da keine großen Sorgen, wenn eine Unebenheit da ist, da es aktuell alles noch in der Wundheilung steckt. Wenn du Montag ein Termin hast, ist doch prima. Dann lass den Urologen doch nochmal drauf schauen.

Ich vermute stark es ist alles im grünen Bereich! Genieße das schöne Wetter!

Gruß Max

AW: Leider auch bei mir
 

Guten Tag,

zurück vom See, bei dem der Clown 80% der Zeit im Kopf nichts zu sagen hatte, war ich Montag nochmal beim Urologen. Nachdem die letzte Markererhebung unter dem Grenzwert war, möchte er nun bis zur Chemo, die wohl am 13. August, also fünf :undecided Wochen nach OP und wohl auch zunächst stationär beginnen wird nichts mehr machen, da er davon ausgeht das sich hier nichts signifikant entwickeln wird. Narbe verheilt auch gut und die Knoten rechts führt er definitiv auf die Biopsie zurück. Diese war übrigens ohne Bedfund. Inzwischen liegt mir auch der genaue Befund der Histologie des entfernten Eis vor. Demnach handelt es sich um einen Mischtumor aus 30% Seminom und 70 % ebryonalem Karzinom. Dottersackzellen wurden keine gefunden. Eine leichte Verhornung im embryonalen Karzinomanteil lässt laut Befund an Reste eines Teratoms denken, wobei in dem komplett aufgearbeiteten Hodentumor keine weiteren Teratomanteile mehr nachweisbar sind. Die Verhornung liegt unter 1% des gesamten Hodentumors. Der Dreckskerl hat sich auch in die Lymphspalten außerhalb des Hodens infiltriert und auch in die Gefäße. Das erklärt natürlich die Lymphknoten unterhalb der Niere. Der Tumor hatte eine Größe von 2,2x2x0,8 cm.
Diese Woche wird geklärt ob die Chemo im hiesigen Stadtkrankenhaus gemacht werden kann oder ich etwa in die 50 KM entfernte Uni-Klinik muss...
Soweit das Neueste aus der Hodenredaktion...:rotier:

AW: Leider auch bei mir
 

Guten Morgen in die Runde.
Gestern hat mich mein Urologe angerufen. Er hat wohl länger mit der leitenden Ärztin der onkologischen Abteilung des Uni-Klinikums telefoniert, die Dame sitzt auch im Gremium das die Leitlinien festlegt.
Es gäbe offenbar in meinem Stadium auch andere Mittel und Wege alternativ zur Chemo. Diese Erkenntnisse seien noch recht neu und wohl auch vom Zweitmeinungszentrum bestätigt. Genaueres sagte er mir am Telefon nicht, am Montag habe ich Termin bei ihm, dann bekomme ich Details.
Frage an Euch: Habt Ihr ähnliches gehört? Wenn ja: Wie könnten diese Methoden aussehen? ( W&S?, OP? ) und gibt es Erkenntnisse über Erfolgsschancen und Rezidivquoten im Vergleich zu PEB?
Danke für Euer Feedback---
Und grundsätzlich: Heute vor vier Wochen war die OP....müsste nicht langsam mal was passieren?

LG

AW: Leider auch bei mir
 

Also wie sollen wir was gehört haben, wenn es noch ganz frisch ist :) Patienten hören in der Regel nicht das neueste Wissen. Also wird dir hier keiner was sagen können.

Aber im Ernst. Ich finde den Anruf ein wenig merkwürdig. Entweder sagen sie konkret was oder sie sagen nichts, sondern erst in der Sprechstunde. Das ist einfach nur auf die Folter spannen. Ist emotional nicht gut. Trotzdem scheint es so, als ob sie über deinen Fall intensiv nachdenken (das ist ein gutes Zeichen). Feinfühligkeit ist oft keine Stärke der Ärzte.

Versuch ans Wochenende zu denken und am Montag darauf zu drängen, dass bald eine Therapieoption auf dem Tisch liegt.

Informiere uns am Montag, bin gespannt, was es noch für Optionen gibt

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo zusammen,
Termin beim Urologen war informativ. Chemo ist nach wie vor Option, allerdings werden die Leitlinien wohl überarbeitet und es kommen auch bei meinem Stadium mehr Optionen dazu. Vor diesem Hintergrund, aber auch hauptsächlich weil die Marker einer Woche nach OP so deutlich unter dem Grenzwert waren haben ihm die geschäftsführende Ärztin der Onkologie und sein Zweitmeinungskontakt aus Münster auch alternativ zur Chemo eine Entfernung der Lymphknoten ( von denen er inzwischen auch nicht mehr ausschließen kann, dass eine Vergrößerung nicht zwingend im Zusammenhang stehen muss ) auf endoskopische Art und Weise als mögliche Therapie empfohlen. Natürlich steht auch eine engmaschige Kontrolle alias W&S im Raum, was ich aber ablehne.
Ich bin morgen nochmal in der Praxis zur Blutentnahme und Bestimmung der Marker. Sollten diese erhöht sein, dann würden wir PEB einleiten. Sind diese weiter und in der fünften Woche nach OP deutlich unter Grenzwert würden wir in zwei Wochen CT machen und uns die Lymphknoten ansehen und je nach Ergebnis das weitere vorgehen entscheiden.
Er sagt, mit Beginn der PEB Therapie war es Ziel den Patienten zu heilen. Jetzt, wo man diese hohen Heilungschancen hat sei es Ziel die Behandlungsbeschwerden zu reduzieren. Und PEB sei langfristig eben auch nicht ohne. Stichwort: Lunge oder Zweittumor ( Leukämie )
Ich habe mich im Geiste auf die Chemo eingestellt. Natürlich bin ich offen für alles, aber ich habe natürlich auch keine Lust darauf bei ner Kontrolle in sechs Monaten ne Metastase in der Lunge zu begrüßen.
Eure Meinungen?
LG

AW: Leider auch bei mir
 

Hi,

ich denke, dass eine 3xBEP Chemo gut zu verkraften sind. Zweittumoren treten - wenn überhaupt - sehr sehr spät im Alter auf. Die Leukämiezahlen sind nach Aussage meines Hodenkrebsexperten sehr sehr gering, er hatte in 25jähriger Tätigkeit auf diesem Gebiet noch keinen einzigen Fall. Ich hatte mich daher damals für die Chemo entschieden. Ich möchte jetzt als geheilt gelten. Sollte ich in 30 Jahren einen Zweittumor bekommen, beschäftige ich mich dann mit diesem Thema, evtl. ist dann Krebs auch schon deutlich besser als heute behandelbar. Ich wollte jedenfalls jetzt kein Risiko eingehen. Letztlich muss aber natürlich jeder für sich das Risiko abwägen.

AW: Leider auch bei mir
 

HCG 1,4
Alpha 5,2
LDH 194 ( Labor meines Urologen hat max bei 250 )
Tes: 3,26

CT 31. August

LG

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo in die Runde,

zur Ergänzung der Werte noch die Info wie es nun wohl weitergeht: CT Ende August, je nach Situation wird dann entweder die Chemokeule ausgepackt oder wir diskutieren eine OP der Lymphknoten.

Sagt mal, mich befällt seit einigen Tagen eine bleierne Müdigkeit. Stehe um sieben Uhr auf und gegen 13 Uhr bin ich so k.o. als ob ich die Nacht durchgemacht hätte. Selbst hinlegen und schlafen holt mich kaum aus dem Loch raus. Kann das mit dem HK in Zusammenhang gebracht werden?
Auch verspüre ich ein leichtes Ziehen links im Rücken im Nierenbereich. Ich denke es ist an der Zeit, dass es irgendwie weitergeht....

Sind die Ärzte hier zu unentschlossen oder liegt es daran dass sie sich vielleicht n paar Gedanken mehr machen?

LG

AW: Leider auch bei mir
 

Guten Abend.
Habe heute mit meinem Urologen gesprochen, wegen der zunehmenden Rückenschmerzen links. Er hält es weiter für unwahrscheinlich, dass bei Lymphknoten 1,2 +1,4 nach fünfeinhalb Wochen zu einem größeren Problem mit Schmerzen auftritt. CT ist Ende August. Nehme jetzt mal zwei Ibu. Muss ich das Vertrauen in meinen Doc in Frage stellen? Auch n früheres CT hält er für wenig sinnvoll. Man würde kleinere Veränderungen nicht optimal erkennen. Gut, ich muss dazu sagen, dass ich mir nach OP links durch Schonhaltung n Nerv geklemmt hatte.Danke für Euer Feedback. Kopfkino rattert wieder.

AW: Leider auch bei mir
 

Du könntest auch einen chiropraktiker oder orthopäden aufsuchen und überprüfen lassen ob es eine muskuläre ursache ist.
Zb. Blockierte rippe, verspannte rückenmuskulatur. Außerdem könnte es auch ein nierenproblem sein. Wenn man dehydriert ist (ist im sommer leicht möglich) kann man ziehende schmerzen in der nierengegend, meist einseitig, spüren.

Gute besserung.

AW: Leider auch bei mir
 

Ich mal wieder. Je näher das neue CT kommt, desto unruhiger werde ich. So geht es mir derzeit gut, Rückenschmerzen sind nur temporär und laut Urologe nicht auf die Lymphknoten zurück zu führen. Neues Kopfkino wird durch zwei tastbare längliche und unmittelbar nebeneinander liegende Verhärtungen im linken Bauchbereich ausgelöst. Fühlt sich an wie harte Muskelstränge oder so. Sicher nix dramatisches, aber fragt mal meinen Clown. Hab hält Schiss das Kollege HK munter werkelt und die Marker nicht ausschlagen. Dauert das alles schon zu lange oder mache ich mir zu sehr nen Kopf?
Lg

AW: Leider auch bei mir
 

Also es dauert definitiv, aber so schnell (und vor allem spürbar am Bauch) ist ein Hodentumor auch nicht :)

Wann hast du nochmal das CT?

AW: Leider auch bei mir
 

Hi,
morgen in einer Woche!

AW: Leider auch bei mir
 

Hallo zusammen,

heute habe ich die Blutwerte bekommen, die im Rahmen der CT Vorbereitung gemacht werden. Mein Urologe hat in dem Zusammenhang auch die Marker nochmal ermitteln lassen. Beta HCG ist von 1,4 auf 3,6! Alles andere OK.
Übermorgen ist CT. Ich ahne schon was ich da zu sehen bekomme.
Ich glaube die Richtung in die therapiert werden wird findet sich gerade von ganz alleine!

AW: Leider auch bei mir
 

Ja scheint wohl doch noch was da zu sein. Ist über Normwert und Beta HCG wird sonst beim Mann kaum produziert, man sollte zwar nicht sofort losschießen, aber du hast ja noch das CT und ihr macht sicher bald die Werte nochmal. Was hat der Arzt gesagt?

Ansonsten PEB geht auch locker und danach kannste in die Reha. Ich chille hier gerade und habe gestern sogar Maaddiin aus dem Forum getroffen. Cooler Typ.

Halte uns auf dem Laufenden und ich drücke weiter die Daumen :)

AW: Leider auch bei mir
 

Hi,

3,6 ist gar nichts, hier im Forum gibt es einige, die schon mal über einen solchen Wert berichtet hatten. Natürlich kontrollieren.

Warum übrigens CT und nicht MRT?

AW: Leider auch bei mir
 

Golsen - weiter frohes chillen...Arzt hat mit mir telefoniert, weil ich ja die Werte abfragen wollte. Zitat: Da ist noch was aktiv. Termin bei ihm ist Donnerstag nach dem CT.
Toby - CT deshalb weil er gleiche Bildgebung haben will. Wird aber nur Abdomen gemacht.
Danke Euch fürs Daumen drücken... ich melde mich wieder am Donnerstag....
Werd morgen mal ne Runde wandern gehen und was für mich machen!

LG