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01.07.2003 13:34

Malignes Melanom
 
Hallo Bine, hallo Birgit!

Hatte heute nochmal ein Gespräch mit dem Professor der Hautklinik. Es war so, mein Hautarzt hat ein verdächtiges Mal herausgestanzt und zur Untersuchung in ein Labor geschickt. Nach ca. 1 Woche war der erste Befund aus diesem Labor da und wies
auf ein Melanom hin. Da dieses sehr atypisch
war (nicht schwarz und nicht auslaufend, sondern kleiner roter Punkt), hat mich mein Hautarzt dann sofort in eine Hautklinik einweisen lassen um dort mit dem notwendigen Sicherheitsabstand nachschneiden zu lassen. Der Professor der Hautklinik hat sich im Labor nach der Dicke des Melanoms erkundigt und bekam telefonisch die 0,7 mm Auskunft. Nachdem ich nun aus der Hautklinik entlassen wurde, war der endgültige Befund des Labors bei meinem Hausarzt eingetrudelt und besagte 1,4 mm Dicke. Da gab es anscheinend Probleme bzgl. der Messung. Ist aber nun auch egal. Ich kann mir jetzt überlegen, ob ich nochmal
nachschneiden lassen möchte mit einem größeren Sicherheitsabstand (2 cm). Darüber muss ich mir nun in Ruhe Gedanken machen, aber immerhin fühle ich mich nach dem Gespräch viel besser, weil ich ungefähr 1 Stunde ganz viele Fragen beantwortet bekommen habe und nun nicht mehr so down bin. Muss ich mich halt mit dem gewissen Restrisiko abfinden.
Lieben Dank für eure Antworten und alles Gute.

Andrea

01.07.2003 16:54

Malignes Melanom
 
Hallo!

Ich habe eine Frage, und hoffe, dass mir hier vielleicht jemand weiterhelfen kann. Ich habe ein 4mmx2mm großes Muttermal entdeckt und es nach der ABCD-Regel untersucht. Leider kann ich es nicht ganz eindeutig beurteilen. Ich war auch beim Hautarzt, allerdings wegen etwas anderem, und das Muttermal habe ich erst nachher entdeckt. Der Hautarzt hat aber, allerdings schon bei einem früheren Besuch vor etwa 1 Jahr, auch die ganze Haut untersucht und nichts entdeckt. Da ich ein Melanom nach der ABCD-Regel EHER ausschließen würde, möchte ich das Muttermal vorerst noch selbst beobachten. Meine Frage ist jetzt, ob mir jemand sagen kann, um wieviel pro Monat ein malignes Melanom wächst. Würde man nach 3 Monaten zB bereits eine Größenveränderung erkennen oder nicht?

danke und
lG
Robert

01.07.2003 17:55

Malignes Melanom
 
An Robert...

Geh doch einfach zum Doc und zeige es ihm, lieber einmal zuviel wie zu wenig !!!

Mein MM sah auch untypisch aus nach der sog. ABCDE Regel, also ab zum Doc und Du hast Gewissheit !!

01.07.2003 21:23

Malignes Melanom
 
Mir wurde vor 3Wochen ein malignes Melanom am rechten Oberarm entfernt. Es folgte ein Klinikauffenthalt zum Nachschneiden und zum Entfernen des Wächterlymphes. Dieser wies Metastasen auf, so das mir in der nächsten OP alle Lymphe in der rechten Axel entfernt werden mussten. Zum Glück wurden keine Metastasen mehr gefunden. Ich muss mich jetzt um eine Interferon Therapie bemühen, von der ich überhaupt keine Ahnung habe. Leider kennen sich mein Hautarzt und meine Hausärztin damit nicht aus. Über die Krankenkasse konnte ich Kontakt mit einem Onkologen aufnehmen und nun hoffe ich das bald alles seinen Lauf nimmt.Über eure Erfahrungen mit dem Medikament würde ich mich sehr freuen.

02.07.2003 08:12

Malignes Melanom
 
Lieber Robert,
geh' mit Deinem Fleck zum Arzt und laß' ihn dort anschauen. Als Laie hast Du keine Chance einer Beurteilungsfähigkeit. Mein Fleck z.B. hat überhaupt nicht der ABCD-Regel entsprochen und er hat auch schon viele Jahre unbeobachtet dort an der Stelle gesessen, ist in einem Jahr 1/2 Millimeter gewachsen. Also, Regeln aufstellen kann man diesbezgl.nicht so einfach und man braucht außerdem ein geschultes Auge. Warum willst Du ihn jetzt laufend intensivst beobachten und Dich damit verrückt machen. Und wenn Du dann zum Arzt gehst, wird er sich nicht an Deinen Angaben halten, sondern ihn auch erst noch wieder selbst beobachten, um einen Verdacht erhärten zu können. Einfach so rausschneiden wird er ihn ohne eigenen Verdacht ohnehin nicht.
Mach' Dir nicht so'nen Streß, zeig ihn vor und bitte den Arzt, ihn zu dokumentieren, also Maße aufzuschreiben etc.
Gruß von Birgit

02.07.2003 09:00

Malignes Melanom
 
Lieber Robert,
man kann bei einem malignen Melanom die ABCD-Regel lediglich als Anhaltspunkt ansehen. Mein MM sah auch nicht danach aus und als der Befund feststand, sagte meine Hautärztin: "Tja, das hätte ich auch nicht wirklich gedacht ..." So plays life ... und bis dato habe ich eigentlich von niemandem hier gelesen, dass sein oder ihr MM so aussah wie es die Bilder hier im Internet zum Bleistift zeigen ... also immer dem Fachmann vorstellen, Robert! Der hat eine spezielle Lupe (Dermatoskop) und viell. noch nen Rechner dazu auf dem er die Bilderchen speichern kann ... noch besser!
Gruß, Sabine.

02.07.2003 09:04

Malignes Melanom
 
Hallo Martina G.
wie groß (vertiale Tiefe nach Breslow) war denn Dein MM? Was macht eigentlich ein Onkologe mit Bezug auf ein MM?
(Diese Frage vielleicht auch an BIRGIT!!!!!)

Ich war zu einem Info-Gespräch bei einem MM, weil ich spezielle Fragen an ihn hatte, da unterbrach er mich schon im 1. Satz und meinte: "Tut mir leid, von Melanomen habe ich gar keine Ahnung. Da sind Sie hier falsch." Dann erklärte er mir, dass es bereits bei seiner Ausbildung im Krankenhaus so gewesen sei, dass die Onkologen für alle möglichen Krebsarten zuständig gewesen seien, Lunge, Leber, Unterleib, was auch immer ... nur die Malignen Melanome, die gehörten in die Abteilung der Dermatologie, also zu den Hautärzten.
Hatte mich auch schon gefragt, was wohl Pelle (hey, Du schreibst ja gar nix mehr!! Wie geht es Dir denn so??) bei nem Onkologen mache ...

Bis dann, würd mich über ne Antwort freuen.
Sabine.

02.07.2003 10:32

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
in Münster-Hornheide bin ich auch bei einem Onkologen in Behandlung. Also, dort in der Onoklogieabteilung wird bei mir Sono gemacht und jedesmal Blut abgenommen. Der Onkologe ist für die weitere Behandlung nach den OP's zuständig. Also als da wären Interferontherapie, Impftherapie was noch in der Studie steckt und eben Chemos. Er bespricht mit dem Patienten die Art der Behandlung und die Dauer ob Ambulant oder Stationär und ob CT'S Kernspin oder PET gemacht werden soll. Eigentlich sind die Onkologen für alle Krebsarten zuständig, manche spezialisieren sich auch auf bestimmte Arten.
Ich hoffe, daß ich dir ein wenig helfen konnte, mit meinen Worten.
Viele Grüße von,
Chris

02.07.2003 10:44

Malignes Melanom
 
Liebe Birgit,
mir haben sie alle Lymphknoten in der Leiste entfernt.
Ausser im Wächter haben sie noch in einem eine Mircometastase gefunden.
Nächst Woche Montag habe ich dann ein Gespräch mit der Oberärztin aus der Hautklinik.
Ich werde woll auch dieses Interferon bekommen.
Wenn ich mehr weiss sage ich Dir gerne bescheid.
Liebe Grüsse,

Alexandra Alexandrawoelke@web.de
name@domain.dename@domain.dename@domain.de

02.07.2003 17:50

Malignes Melanom
 
an Martina G.
Hallo kurz zu Deiner mail: Ich hatte im Januar 2001 ein MM in der Leiste miteiner LK-Metastase. War in der Hautklinik in Darmstadt (sehr gute Erfahrung). Du solltest bei Deinem Befund unbedingt prüfen lassen ob eine 4 wöchige Hochdosistherapie Intwerferon nicht dringend sinnvoll ist!!!!! Ist zwar eine Strssige Therapie aber nach den mir vorliegenden Untersuchungen absolut sinnvoll.
Ansonsten schreib ne mail an mich für weitere Infos
Viele Grüße und Mut
D.name@domain.de

02.07.2003 20:45

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra aus Frankfurt

ich habe im letzten Jahr eine kombinierte Chemotherapie nach dem ADO-Schema gemacht bzw. mache sie noch. Bei mir wurde über Infusion alle 4 Wochen Dacarbazin zugeführt. ich war dafür 3 Tage stationär im Krankenhaus. Seit dieser zeit spritze ich mir auch Interferon. Nach dem ersten Zyklus mußte ich eine 1-monatige Pause machen,da mein Imunsystem zusammengeklappt ist und ich eine sehr schwere Lungenentzündung bekam. Die Ärzte stellen zwar einen Zusammenhang in Abrede, aber ich bin davon überzeugt, daß es von der Chemo kam. Ich war vorher bis auf einen gelegentlichen Schnupfen nie krank. Dein Arzt wird aber sicherlich mit Dir alles genau besprechen. Kannst Dich aber auch gerne an mich wenden und ich kann aus meinen Erfahrungen berichten. Aber bedenke dabei, jeder reagiert anders.
Lieber Gruß von Sybille

02.07.2003 22:28

Malignes Melanom
 
Hallo im Forum,
ich bin neu hier und froh, euch gefunden zu haben. Hatte in 4/2000 die Diagnose: Malignes Melanom, nodulärer Typ, Clark Level V, pT 4a, Tumordicke nach Breslow 1,9 Zentimeter (kein Rechtschreibfehler). Jetzt sind über drei Jahre vergangen, ich habe zwei Jahre Interferon genommen, seit ca. einem Jahr nicht mehr. Wie ihr "Profis" ja vielleicht schon wisst, ist meine Prognose nicht sehr gut, obwohl bis jetzt noch nichts nachkam (toi,toi,toi). Würde mich interessieren, wie andere Betroffene mit ähnlich schlechter Prognose mit ihrer Angst umgegangen sind. Wann kann man denn mal aufatmen)?? Wer hat Erfahrungen mit dem Josefs-Hopital in Bochum und der hochchaotischen Sprechstunde und Nachsorge dort? Suche einfach auch Betroffene, die mir Mut machen. Vielen Dank für eure Antworten.

03.07.2003 07:18

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd...
Also ich gehe auch alle 3 Monate zur Nachsorge nach Bochum.
Bis jetzt war ich immer sehr zufrieden dort.

Allerdings bei meiner letzten Nachsorge letzte Woche war ich nicht so zufrieden damit :

Die jetzige Ärztin wollte mir nichtmal mehr Blut abnehmen, die Uniklinik müsse sparen.
Auf mein Verlangen wurde es schließlich doch gemacht und siehe da sämtliche Blutfette zu hoch.
Ebenfalls CK Werte zu hoch, da hatte man mich sogar noch Abends angerufen.

Hmm hätte es wohl nie erfahren wenn ich nicht gesagt hätte bitte Blut abnehmen.

Ich weiß nicht ob es an den Ärzten liegt oder an den Kassen, die letzten male wurde mir immer ohne Kommentar Blut abgenommen.
Denke es lag an der Ärztin !!

Versuche wenn Du nach Bochum gehst einen termin bei einer Frau Dr. Nowak zu bekommen.
Supernett und nimmt sich Zeit und erklärt sehr gut.

Hast schon Erfahrung mit Bochum und wenn ja welche ??

Gruß
Sascha

03.07.2003 08:26

Malignes Melanom
 
Lieber Bernd,
nochmal ich - ich habe mir damals psychologische und Selbsthilfegruppen-Unterstützung geholt. Es ist einfach wichtig, seinem Leben auch stabile Inhalte und neue Einstellungen, kraftgebende Ressourcen zu geben, damit die Angst nicht die Oberhand bekommt. Ich habe gelernt, mit Krebs und dem Rezidivrisiko zu leben, keine Pläne weit im Voraus zu machen, dadurch neue Prioritäten zu setzen und z.B. Wünsche nicht lange aufzuschieben. 12 Jahre habe ich immerhin bis jetzt (nicht immer nur gut, aber stellenweise doch einigermaßen passabel) hingekriegt.
Gruß von Birgit

03.07.2003 12:39

Malignes Melanom
 
Lieber Christian,
traurig habe ich Deine neuesten Nachrichten vernommen.....

Aber ich drücke Dir soooooo feste die Daumen, da MUSS dieser Knoten einfach gutartig sein.

Gib mir Bescheid, sobald Du etwas weißt.

Ich denke an Dich und Bettina.

Deine Sonja (sunniee)

03.07.2003 15:26

Malignes Melanom
 
Liebe Sonja,
danke Dir für das feste Daumen drücken!!!!!!!!!!!
Wird schon schief gehen!!!! Das bekommen wir schon in den Griff!!! Bettina und ich!!!!!!! Sie ist sooooo tapfer!!!!!!!!
Na klar geb ich Dir bescheid sobald ich etwas weiß!
Bettina oder ich schreiben Dir dann ne Mail!!!!! Oder beide zusammen!! *grins*
Wir denken auch an Dich.

Dein Christian

03.07.2003 20:18

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,
bin in Bochum nicht so sonderlich zufrieden. Es dauert ewig,bis man telefonisch durchkommt und einen Termin vereinbaren kann. In der letzten Woche, als ich um einen schnellen Termin bat, bekam ich einen für den 26.08. mit Verweis auf meinen Hautarzt. Falls es sehr dringend sei, könne dieser ja einen Notfalltermin für mich abmachen. Jedesmall muß ich stundenlang warten und das Personal an der Anmeldung ist auch nicht gerade freundlich. Nachdem was ich hier im Forum so gelesen habe, ist man in Hornheide wohl besser aufgehoben. Vielleicht werde ich auch wechseln. Man hat mir am Telefon erklärt, in Hornheide sei jeden Tag -ausser Donnerstag - von 07.30 bis 11.00 Uhr Sprechstunde. Vielleicht kann mir auch nochmal einer ein paar Tips und Infos über Hornheide geben (z. B. ob die erforderlichen Untersuchungen am gleichen Tag gemacht werden können oder ob es dafür dann auch Nachmittagstermine gibt).

Außerdem würde mich interessieren, ob sich einer von euch die ganze Nachsorge (CT, Sono, Röntgen etc.) spart und dafür als alleinige Nachsorge ein PET hat machen lassen.

Gruß Bernd

03.07.2003 21:38

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd,
also Wartezeiten hatte ich bis jetzt nicht allzu lange.
Damals bekam ich den Termin innerhalb 5 Tage wo man mein MM erkannt hatte.

Mit welchen Ärzten hattest da genau zu tun ??

Gruß
Sascha

03.07.2003 22:35

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd!
Mein Vater hatte im Sept. 2001 die Diagnose MM 7,8 mm tiefes, nodulärer Typ, aber alle anderen Werte waren o.k. kein Befall der Wächterlymphen oder der Organe. Bisher alles im positiven Bereich. Angst haben wir aber immer vor den Nachuntersuchungen. Was ist wenn die was finden? Jedes Mal diese Angst und 3 Monate sind immer schnell rum!
1,9 cm ist ja wahnsinn, wir waren mit 7,8 mm schon immer rekordverdächtig. Wenn man die Studien betrachtet schneit es als ob Leute ab 4 mm eigentlich schon tod sein müßten. Bei dieser Krankheit ist wohl alles drin.
Ich habe hier von noch einer Frau ( ich glaube sie heißt Claudia) gelesen, die auch über 4mm hat , dann mal von einer gehört mit 5 mm aber sonst gibt es keinen Fall, der mir bekannt ist von mehr als 4 mm. Wo war dein MM?
Bei meinem Vater saß es auf dem Kopf und sah aus wie eine Warze. Die hatte er bestimmt schon 40 Jahre. Als es weggeschnitten wurde hieß es erst: gutartiger Tumor erst ein 2.Histologe stellte die Diagnsose MM. Wer weiß vieleicht eine Form, die nicht streut? Ich hoffe es für meinen Vater, für dich und alle anderen! Ich wünsche dir alles Gute und kann deine Angst so gutb verstehen!
Melde dich hier mal wieder!
Nina

04.07.2003 09:56

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd,
ich kann dir Hornheide nur empfehlen! Die sind dort alle sehr nett! Ist auch ne Fachklinik für Hautkrebs. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben! CT's, Kernspin können in Hornheide nicht gemacht werden. Da müßtest du zu einer Radiologie in deinem Ort.
Gestern hatte ich meine erste PET. Wurde vom Prof. in Hornheide angeraten, weil ich ein verdacht auf neue Metas. habe. Das Problem ist dabei die Kostenübernahme, die Pflichtkassen übernehmen sie nicht weil die PET noch nicht zugelassen ist. Auch in den nächsten 5 Jahren wird sie nicht zugelassen. So sagte man mir es gestern.
Sono und Blutabnahme werden beim Termin in Hornheide sofort gemacht, wenn Lunge röntgen erforderlich ist, wird es auch dort am gleichen Tag durchgeführt. Bei verdacht auf Metas. in der Haut, werden sie auch gleich da in der Chirurgie ambulant entfernt.
So, ich hoffe das ich dir ein wenig helfen konnte.
Ich wünsche dir alles gute!!!! Bis bald mal.
Viele Grüße von, Christian

04.07.2003 10:06

Malignes Melanom
 
Morgen....

Also ich lese soviel gutes über Münster, bin wirklich am Überlegen ob ich nicht mal alle 6 Monate in Münster ne Nachsorge machen lasse.
Zwischenzeitlich mache ich die Nachsorge beim Hautarzt, also einmal Hautarzt und einmal Klnik ( Bochum oder Hornheide ).
Habe so den Eindruck das Münster doch etwas besser ist als Bochum, wie ist das in Münster machen da die Nachsorgen auch nur die Assistensärzte ?? So ist es in Bochum, ob es unbedingt schlechter ist weiß ich nicht.
Was ist eigentlich genau ein Assistensarzt ??

Gruß
Sascha

04.07.2003 10:24

Malignes Melanom
 
Guten Morgen Sascha,
ein Assistensarzt ist ein fertig studierter Arzt, der noch kein Facharzt ist.
Dafür müssen die Ärzte dann einzelne Stationen im Krankenhaus durchlaufen und noch mal ne Prüfung ablegen.
Ich denke man ist trotzdem gut aufgehoben...
Meine Erfahrung ist es bei manch einem As. Arzt besser aufgehoben zu sein wie bei einem Facharzt...
Aber jeder macht da ja leider seine eigenen( nicht immer positiven) Erfahrungen.

Liebe Grüsse,
Alexandra

04.07.2003 10:38

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,
ein Assistenzarzt hat die volle Aprobation, d.h. er hat seine Arztausbildung abgeschlossen und befindet sich jetzt in der Phase der Spezialisierung in seiner Fachrichtung, also der Facharztausbildung. Die dauert 5-6 Jahre und wird dann mit einer Facharztprüfung abgeschlossen. In Krankenhäusern und auch in onkologischen oder anderen KlinikAmbulanzen wird die tägliche Arbeit immer von den Assistenzärzten durchgeführt. Wenn sie die Facharztprüfung hinter sich haben, können sie auf Oberarztstellen gesetzt werden oder müssen das Krankenhaus verlassen, um sich niederzulassen.
In der Regel haben die Assis nach ihrer Einarbeitungszeit sehr viel Erfahrung, weil sie in ihrer Arbeit sehr routiniert sind, den ganzen Tag voll im Thema drinstecken.

Gruß von Birgit

04.07.2003 11:19

Malignes Melanom
 
Lieber Bernd, liebe Nina!
Ja, meine Diagnose ist von 5/03 (atypisches, noduläres MM, 4,7mm, CL V, pT 4b, alle anderen Werte total normal, die Histologie des umgebenden Gewebes, der Lymphe und der Ohrspeicheldrüse o.B., bis jetzt keine Metas.- Gott sei Dank!!!!) Nina, mir gegenüber haben sich die Ärzte ähnlich Deiner Vermutung geäußert, nämlich, daß verbliebene Restzellen meiner nachweislich gutartigen Warze am Ohrläppchen erst nach zweimaliger Lasertherapie zum MM mutierten. Warum weiß kein Mensch, aber es wurde auch mehrfach die Vermutung laut, daß es sich um eine Art abgekapseltes MM handeln könnte, daher atypisch und möglicherweise nicht ganz so gefährlich wie ein "normales" MM. Aber natürlich kann und will das keiner mit Gewißheit sagen...
Bernd, wer hat Dir denn was genau für eine Prognose gestellt? Ich habe nach meiner OP-Abschlußuntersuchung in der Uni-Hautklinik Erlangen gefragt, ob es eine Statistik gäbe, die auf meinen Befund zutrifft. Der Arzt hat etwas in seinem Rechner gekramt, meine Werte eingegeben und herausgekommen ist eine Statistik, in der ca. 3000 Leute erfaßt wurden. Leute mit und ohne Metas, welche die Interferon spritzen oder auch nicht und auch Leute, die mit ihrem MM bei einem Verkehrsunfall oder an Herzinfarkt gestorben sind. Und - oh Zeichen und Wunder: 75% (!) aller Leute hatten die ersten 5 Jahre überlebt!!! Na, wenn das eine schlechte Prognose ist, dann weiß ich auch nicht!!! Allerdings habe ich versäumt zu fragen, ob die Statistik etwas darüber aussagt, wieviele Leute während dieser Zeit Metas bekommen haben - ich finde, daß wäre auch noch interessant. Ich werde das bei meiner ersten Nachsorge Ende Juli noch fragen.
Bernd, wo war denn Dein MM und hattest Du schon Lymphbefall oder Metas? Also, wenn nicht, dann laß Dich nicht zu sehr verrückt machen und hör lieber auf die Statistik aus Erlangen, ich finde, die macht doch echt Mut! Natürlich gibt einem keiner die Garantie, daß man nicht bei den 25% ist, die die A...karte gezogen haben, aber ohne Grund sollte man das Schlimmste vielleicht nicht aus den Augen verlieren, aber auch nicht immer gleich annehmen!!!
Ich würde mich echt freuen, von Euch beiden zu hören. Wenn einer von Euch möchte, bin ich auch gern für ein Telefongespräch offen.
Ich wünsche Euch, lieber Bernd und liebe Nina - und auch allen anderen ein super Wochenende!
Viele liebe Grüße von
Claudia claudia.bear@gmx.de

04.07.2003 12:39

Malignes Melanom
 
Hallo...

Dann kann man also Pech haben das der A.-Arzt noch keine erfahrung im Hautbereich hat oder wie kann ich das verstehen ??
Studieren Sie erst allgemein Medizin und dann spezialisieren sie sich als A.-Arzt auf z.B. Haut ??

Wäre da nicht ein richtiger Hautarzt der alles abgeschlossen hat besser ??

Zumal die A.-Ärzte die NAchsorge wie z.B. in Bochum alleine machen, vieleicht wissen sie ja garnicht alles über eventuell verdächtig aussehende Male ??!!??!!

Gruß
Sascha

04.07.2003 16:40

Malignes Melanom
 
Hallo zusammen!

Ich habe ca. 15 größere Muttermale, von den vielleicht die Hälfte seit meinem 12. Lebensjahr in einem Zeitraum von zehn Jahren entfernt wurden. Zum Glück waren bisher alle gutartig (nicht dysplastisch).
Letzte Woche habe bemerkt, dass ein Muttermal etwas dunkler geworden ist und auch leicht erhoben ist. (4mm Durchmesser, scharf, symmetrisch, aber eben jetzt mit einer dunkleren Stelle im Mal) Ich untersuche meine Muttermal regelmäßig selbst und lasse sie auch jährlich vom Arzt kontrollieren. Also bin ich heute zu meiner Hautärztin gegangen.
Die Hautärztin hat sich das Mal gerade mal 5s angeschaut und gesagt:"Der muss raus. Es geht nicht um eine Woche, aber um Monate sollten sie das nicht aufschieben." Da ich demnächst etwas Prüfungsstress habe, passt es mir umso früher umso besser, so dass ich schon Dienstag operiert werden soll. Auf mein Wunsch wird auch noch ein zweites Mal auf dem Rücken entfernt, weil ich es schlecht selbst beobachten kann. Was nun genau mit dem Mal los ist, konnte oder wollte sie nicht sagen (wie immer: "vermehrte Aktivität" .. "das sollte man rausnehmen"..) Nach 3 min. war sie schon raus aus dem Behandlungszimmer.
Jetzt mache ich mir große Sorgen, dass es ein Malignes Melanom sein könnte. Falls es sich um ein MM handelt, ist es dann OK, dass die Hautärztin dieses ambulant in ihrer Praxis operiert? Wenn man ein MM wie ein normales Muttermal entfernt, ist das doch bestimmt nicht ausreichend.
Wie sieht das dann mit dem Staging und entsprechendem Sicherheitsabstand aus? Wie sicher kann man überhaupt MM's mit einem Auflichtkikroskop erkennen?
Ich bin ziemlich verunsichert und würde mich über jede Antwort auf eine meiner Fragen wirklich sehr freuen. Vielen Dank im Vorraus.

Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung und ein schönes Wochenende,
Ulrich

04.07.2003 17:38

Malignes Melanom
 
Hallo Ulrich,

also mit dem Mikroskop kann man schon sehr genau Veränderungen sehen.
Naja ich denke mal wenn die Ärztin was schlimmes gesehen hätte dann hätte sie wohl eher gesagt sofort raus.

Also warte erstmal ab, wie gesagt wenn sie meinte es wäre nicht so dringend ist das doch ein gutes Zeichen ??!!

Deshalb würde ich mir erstmal keine Sorgen über Sicherheitsabstand etc... machen !!

Gruß
Sascha

04.07.2003 17:45

Malignes Melanom
 
Hallo Ulrich,

immer diese netten, einfuehlsamen Aerzte, die einen voellig verunsichern koennen. Aber "locker Dich mal durch", wuerde ich sagen. Die Tatsache, dass das Muttermal entfernt werden soll, bedeutet noch lange nicht, dass es sich um ein Melanom handelt!!! Sicher erkennen kann der Hautarzt das durch Angucken wohl nur selten - deshalb werden viele gutartige Muttermale entfernt, um kein Risiko einzugehen. Muttermale, die sich veraendern, koennen irgendwann mal boesartig werden - muessen sie aber nicht! Eine sichere Diagnose kann der Arzt nur anhand einer Laboruntersuchung der Gewebeprobe (das entfernte Muttermal eben) stellen. Deshalb wuerde ich sagen, dass Du Dir das Wochenende nicht verderben lassen solltest. Geh mal davon aus, dass das Muttermal in Ordung ist. Und wenn es dann wider Erwarten doch boesartig sein sollte, wuerdest Du in eine Klinik ueberwiesen, wo dann ggf. nachgeschnitten wuerde (Stichwort Sicherheitsabstand). Aber dazu wird es hoffentlich nicht kommen. Und dass du das Muttermal jetzt ambulant entfernen laesst, ist voellig in Ordung und normal!
Ich druecke Dir die Daumen, dass du ein gutartiges Ergebnis bekommst und die Aufregung bald vergessen ist!
Schoenes Wochenende!
Ariane

04.07.2003 19:00

Malignes Melanom
 
Hi Christian,

bin seit März hier leider mit von der Partie, bekomme die messages auch automatisch zugesandt und muß Dir jetzt mal einen EXTRA-GRUß aus Berlin schicken und mal loswerden, dass Du echt ein Netter bist und ich es total toll finde, dass Du immer sofort und gleich schreibst, wenn jemand Hilfe braucht und Du das Gefühl hast, ihm helfen zu können!

Gruß aus Berlin und nochmal alles Gute für den 10. Juli. Ich denk am 10.ten ganz doll an Dich. Wirst sehen, das hilft. Aber mach mich nicht für den heftigen Schluckauf verantwortlich, ja? ;-)

PS. Hab noch 2 Fragen, Chris:
Wie erkennt man Hautmetastasen eigentlich?
Sind das so ne Art „Knubbel“, runde Verdickungen unter der Haut so wie geschwollene Lymphknoten??? Und wieviel kostet eine PET? Haben sie Dir das gesagt?

PSS. Danke für Deine Antwort wegen der Onkologen-Frage, hatte mich glaub ich gar nicht bedankt?!? (Bine, kriegste jetzt Alzheimer?? ;-) Ich wollte ja etwas Spezielles zum Verhalten der Zellen an sich vom lieben Doc wissen ... zu der Thematik meinte er aber, dass ich da bei ihm an der falschen Adresse sei ...

PSSS. Bei meinen Hautärztinnen (ist ne Gemeinschaftspraxis) bekommt man gar keine Infos. Das ist schon echt ein Ding. Und je mehr ich drüber nachdenke, desto mehr stört es mich ... man ist ja in solchen Momenten auch nicht so schlagfertig:
Habe versucht bestimmte Details in Erfahrung zu bringen und erhielt die Antwort:

„Na ja ... (guck dabei auf den Boden ...) Sie scheinen das noch nicht verarbeitet zu haben ... können ja mal in der Charité vorbeisehen, die haben da auch ne gute Abteilung für Psychosomatik!“

Wie jetzt? Und das mir!
Wo ich doch nur 0,45 mm hatte und seit gut 2 Monaten nicht mehr dran denke!!
Werd fast nur noch dadurch dran erinnert, wenn die Forum-mails in meinem Posteingang eintrudeln.
Mmh, tja, so sind teilweise die Ärztereaktionen, wenn sich der Patient etwas Detailliertes via Internet aus verschiedenen Tumorzentren anliest und Frau Doktor keine Antwort drauf hat ... schon komisch diese Ärzte ...

04.07.2003 19:01

Malignes Melanom
 
Hallo Nina,

Er hatte es schon 40 Jahre in DER (!) Größe?
Sicher, dass nicht der 1. Befund (wieviele Befunde brauchen Ärzte, um sicherzugehen??) der richtige Befund war? Dass es sich um etwas Gutartiges handelte?
War das NM schwarz oder rot?
Haben im 2. Befund die Zellen S100 exprimiert?
War der HB45 positiv? Das wären eindeutige Beweise, dass es sich um ein MM handelt.
Falls das nicht im Befund steht, würde ich persönlich da nochmal anrufen und nachfragen.
Gruß, Sabine.

04.07.2003 19:02

Malignes Melanom
 
Hallo liebe Claudiaaaaaaa,

na? Wie ist das Wetter und was machen Job und Cabrio? ;-)

Das ist ein Ding, ne? Sowas scheint viell. öfter vorzukommen? Dass etwas Gutartiges "urplötzlich" zu was Bösartigem mutiert? Kann ich mir zwar irgendwie nicht vorstellen ... man sagt ja, dass die Zellen bis zu 10 Jahren brauchen um sich genetisch zu verändern und dann ausser Kontrolle geraten, will heißen, so ein Vorgang muß ja dann auch schon früher eingesetzt haben und nicht erst nach dem „Weglasern“ von etwas Gutartigem ... schon komisch, nicht??

Haben die Ärzte gesagt, was sie meinen mit „abgekapseltes MM?“
Wie geht das??
Wie kann es zu einer Abkapselung kommen?

Fragen über Fragen ... von einer wißbegierigen Bine ;-))

04.07.2003 19:06

Malignes Melanom
 
Hallo Ulrich,

mein Leberfleck, der sich später als MM rausstellte wurde auch in einer Hautarztpraxis, die ambulante Operationen anbietet, ausgestanzt. Kein Problem, die können das genauso gut. Da brauchst Du nicht beunruhigt zu sein!!! (die können - wie bei mir - übrigens auch den Sicherheitsschnitt machen!)

Tja, und wie ist das mit den Aussagen der Ärzte nun?? Geht mir da nicht anders als Dir. Oder GING mir nicht anders.

Sie sagte: „Der sieht mir SEHR UNRUHIG aus. Den nehmen wir mal raus.“

Eine Auflichtmikroskopie mit dem Dermatoskop bringt dem Arzt 75 – 90 % Sicherheit in der Diagnose lt. diversen Infos aus dem Internet/den Tumorzentren, allerdings wird selten ein Arzt definitiv sagen:

„Sie haben ein MM ...“, es sei denn das Teil ist riesig, da die exakte Diagnose immer erst genau im Labor anhand der Histologie abgeklärt werden muß.

Bei mir war es dann ein Mini-MM gewesen, 0,45 mm. Der Schock war dennoch mehr als groß, aber jetzt ist es okay so.

Unter und gleich 0,75 mm besteht eine relativ hohe Chance auf absolute Heilung. Ein Mini-Restrisiko ist immer, aber die Chance bei unter oder gleich 0,75 mm setzen die Ärzte rein statistisch bei ca. 97 oder 98 % an. Und wie schrieb doch eben Claudia? Mann kann auch nen Autounfall haben etc. etc. oder es fällt einem ein Blumentopf auf’n Kopf! ;-)

Also erstmal ruhig Blut und abwarten ... das kann sich sehr wohl (!) um einen dysplastischen Naevus handeln und mehr nicht!!! Da gibt es auch noch gering dysplastische, dann kommen erst noch mittel-dysplatische und dann schwer-dysplastische Naevi. Und die können (müssen aber nicht zwingend) zu einem MM werden. Dann erst ein Melanom in situ, was in der Epidermis, der oberen Hautschicht sitzt und auch nicht streuen kann.

Mach Dich also nicht vorher verrückt, Ulrich!!!
Weiß ich – leichter gesagt als getan!!! Aber dennoch, versuche Dich abzulenken bis das Ergebnis nach der OP kommt. Kann ca. 10 – 14 Tage dauern.
Und wenn es wider Erwarten doch ein MM sein sollte, dann ist es sicher noch total klein gewesen!!!!!!!!! Ok?

Also, bis dann!!! Nicht so viel Grübeln!!!

Bine.

04.07.2003 19:09

Malignes Melanom
 
Nochmal kurz an Ulrich:

Ach so, mein MM war an der breitesten Stelle ca. 0,5 mm, meine Ärztin hatte dann ne Stanze mit 0,6 mm genommen. Erst wenn der Befund „MM“ feststehen sollte, wird mit dem sogenannten "Sicherheitsschnitt“ und Skalpell geschnitten. Dann erfolgt auch das histologische Staging durch das Labor.

Tschüssiiii
Bine sendet Grüße aus Berlin an Dich und alle, die hier gerade so intensiv schreiben!

04.07.2003 19:41

Malignes Melanom
 
Hey Bine,
boohhh hier leben die Docs wohl hinterm Mond.
Meine Male wurden alle mit dem Skalpell geschnitten, bis wieviel geht so eine Stanze ??

Na sag schon Du treulose Tomate !! ;-)

Saschi

04.07.2003 20:49

Malignes Melanom
 
Nochmal an alle die nachgefragt haben: Mein Melanom war tatsächlich 1,6 Zentimeter groß und am linken Unterarm lokalisiert. OP war 03/2000 und bisher noch keine Auffälligkeiten (will ich allerdings nicht so laut sagen; bis auf ein Kernspin Schädel in 09/2002 ist die letzte Nachuntersuchung über ein Jahr her). Jetzt werden vielleicht viele von euch den Kopf schütteln, aber Lymphnkoten abtasten kann ich selbst ganz gut und weil ich so viele Naevi habe, könnte man quasi laufend irgendwas rausschneiden. So wie mein MM sieht allerdings im Augenblick nichts aus. Rö-Thorax kann ich quasi überall machen lassen, dafür muss ich nicht stundenlang in Bochum sitzen. Das einzig, weshalb ich relativ regelmäßig dort zwei Jahre in Behandlung war, war dass ich dort das Intron verordnet bekam. Das machten damals noch nicht viele Niedergelassene. Außerdem wurde der S-100 Tumormarker bestimmt, was eine sehr aufwendige und teure Untersuchung ist, die auch die meisten Niedergelassen nicht machen und auch einige Labors gar nicht bestimmen können. Jetzt war ich schon so lange nicht mehr in Bochum, dass ich mich quasi gar nicht mehr hin traue. Die haben ja damals schon mit meinem 1,6 cm-MM die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen. Letzthin las ich aber auch im Ärzteblatt über eine Form des nodulären MM, das nicht metastasiert, war aber leider nicht weiter ausgeführt. Es kommt da ganz genau auf die Histologie an, ist mir auch nicht bekannt, ob alle NMM auf diese Werte hin obligatorisch untersucht werden. Vielleicht hat einer vor euch ja was gehört.

An Christian und alle die gerne ein PET möchten, aber Probleme mit der Krankenkasse haben: Ich weiß, dass es mehrere Radiologen gibt, die auf Nachfrage für Selbstzahler (also auch Patienten die nicht privatversicherte sind, sondern nur diese spezielle Leistung selbst bezahlen möchten), ein PET für so knapp oberhalb des Selbstkostenpreises durchführen (war bei mir im Jahr 2001 so ca. 350,- DM). Keine Ahnung, ob diese Methode so ganz lege artis ist und die Kollegen diese Einnahmen auch schön versteuern, aber ich war damals nach endloser Hin- und Herschreiberei mit der Krankenkasse sehr froh.

Sascha, um deine Frage nach Bo. nochmal zu beantworten: Als mein MM diagnostiziert wurde, wurde ich auch ganz schnell stationäre aufgenommen und über die Behandlung und alles andere damals kann ich mich überhaupt nicht beschweren. Die Nachsorge nach der Entlassung ist halt so zäh und unpersönlich. Ob, was die Nachsorge anbetrifft, Hornheide jetzt viel kompetenter ist, glaube ich gar nicht mal, aber man scheint schneller dranzkommen und das Drum und Dran ist ja auch nicht unwichtig in so einer nervigen Situation. In Bochum vergessen sich scheinbar immer, dass um den Krebs herum auch noch ein Mensch lebt.

Viele Grüße Bernd

04.07.2003 20:52

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine!

Mein Vater hatte diese Warze bereits seit 40 Jahren, nicht das Melanom. Da er dichtes Haar hat störte sie auch nie. Aber dann hat meine Mutter plötzlich eines Tages gesehen, daß diese Warze ganz schwarz geworden war und mein Vater sagte sie tue ihm auch etwas weh. Er ist zum Hautarzt, der meinte das wäre nur eine Entzündung, aber mein Vater bestand auf eine Entfernung dieser Warze, da er immer mal wieder mit dem Kamm hängen blieb und keine weiteren Entzündungen wollte. Tja diese entfernte Warze wurde histologisch untersucht und als gutartiger Tumor identifiziert, allerdings blieben hier wohl Zweifel und ein weiter Histologe, diesmal aus Hornheide (Spezialisten)untersuchte das Gewebe auch noch, und er mußte auch noch Kollegen dazu holen und da war man sich dann einig: MM 7,8 mm. Als wir uns schlau machten was diese Diagnose wirklich bedeutet, habe ich meinen Dad, schon unter der Erde gesehen. Wir mußten dann also alle Organe checken lassen und eine weiträumige Entfernung des Gewebe um die Warze herum mit Entfernung der Wächterlyhmen. Alles war o.k.! Dieses Ergebnis konnten wir gar nicht fassen vor Glück! Aber die Ärzte in Hornheide sagten immer wieder das die Lage ernst ist und mein Vater sollte eine Interferon-Therapie machen. Diese konnte er aber wegen heftigst Nebenwirkungen (total schlimm sag ich dir) nur 6 Wochen machen, angedacht waren 2 Jahre täglich spritzen.
Ich bin froh, daß er die Therapie abgebrochen hat. Und ich denke irgendwas ist mit dieser Art Melanom anders, vielleicht auch bei Bernd und Claudias (verkapselt hört sich nach einer guten Erklärung an). Ich habe auch mal im Netzt gelesen, das es ein Melanom bei Kindern gibt, das nicht streut. Also wer weiß? Denn eigentlich spricht alles dafür das zumindest die Wächterlymphen Micrometastasen hätten heben müssen, oder? Aber die Ärzte sind sich sicher, das haben sie uns immer wieder gesagt!Von den Werten, die du nennst weiß ich nichts näheres.
Egal, hauptsache man nimmt die Kontrolluntersuchungen immer war und denkt weiterhin positiv!
Ich wünsche dir alles, alles Gute: liebe Grüße Nina!

04.07.2003 21:00

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia
Geht es dir gut? Es freut mich, daß auch du zu den Glücklichen gehörst, die trotz schlimmsten Befürchtungen keine Metastasen hat!!! Ich weiß, daß die Untersuchungen die Hölle sind. Jedes Organ einzelnt und immer wieder hoffen und Bangen!
Kannst du da nochmal nachhaken, wegen dem verkapselten Melanom, das würde mich sehr interesieren! Liebe Grüße und weiterhin alles Gute : Nina!!!!

04.07.2003 21:05

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd!
Bitte mach die Kontrollen regelmäßig, alle 3 Monate. Wenn du die Metastasen tasten kannst, dann sind die doch schon zu groß! Mit Sono können die Ärtze auch kleinere erkennen und dann frühzeitig eingreifen, um noch schlimmeres evtl zu verhindern!

Du hattest doch bislang auch soviel Glück!!!

Alles Gute und geh dahin..... Nina!

04.07.2003 21:06

Malignes Melanom
 
Nochmal kurze Frage an Christian: Du schreibst du hattest gestern deine PET, hat der Radiologe dir nicht sofort etwas gesagt? Soweit ich weiß, kann eine Grobauswertung sofort gemacht werden und die Feinauswertung kann man am nächsten Tag erfragen (oder halt der behandelnde Arzt). Außerdem finde ich das sowieso ganz hundsmiserabel, dass man auf Laboruntersuchungen und Pathologiebefunden von PE´s immer so lange warten kann, das kann bei gutem Willen nämlich auch viel schneller gehen. Ich meine, man macht sich doch die ganze Zeit Gedanken und ich finde schlimmer als das schlimmste Ergebiss ist immer die Ungewissheit.
Bernd

04.07.2003 21:10

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd...

Vieleicht kannst du mir ne Frage zum S100 beantworten :

Den nehmen Sie mir auch immer in Bochum ab, meine werte waren folgende :

Juni 2002 0,10
Sep. 2002 0,11
Dez. 2002 0,08
Mär. 2003 0,09
Jun. 2003 0,12

Kann man daraus was sagen ?? Ab 0,13 beginnt die sog. Grau - Zone... Man müsse diesen Wert auch immer mit der tumorgröße zusammen sehen ( hatte 0,75mm und CL II )
Damals sagte Frau Dr. Nowak zu mir, der wert könnte selbst bei gesunden Menschen 0,15 betragen.
Mache mir halt nur Sorgen weil er immer etwas angestiegen ist innerhalb der letzten 2 Nachsorgen allerdings noch im Normbereich liegt.

Gruß
Sascha


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