Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte
 

Hallo liebe Community,
nach einigem Mitlesen habe ich mich nun hier auch mal angemeldet.
Kurz zu mir: bin männlich, 28 Jahre alt, komme aus Sachsen.
2008 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt und operiert. Histologie:
gutartig. 2013 erkrankte ich an einem Tumor im Mediastinum, am Brustbein. Dieser wurde Anfang 2014 operiert. Dann war ein knappes Jahr Ruhe, bis an der selben Stelle ein Rezidiv auftrat. Das ganze wird nun als sogenannter retikulärer Zelltumor bezeichnet. Weltweit gibt es nur 19 bekannte Fälle davon. Die Ärzte wissen nicht weiter. Es läuft im Moment ein Versuch mit Immunsuppressiva.
Chemo oder Bestrahlung habe ich noch nicht bekommen. Nur als letztes die Aussagen "Wir können nichts machen" und "Wahrscheinlich ist es doch bösartig"...
Ich bin ziemlich am Ende. Habe Schmerzen, kann schlecht was essen und der Körper spielt völlig verrückt.
Gibt es hier noch jemand mit einer derart seltenen
Tumorart? Hat irgendjemand mit so etwas oder Ähnlichem Erfahrung?
Freue mich auch generell einfach über Austausch, Mut machende Worte...
Liebe Grüße,
Daniel 32

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Hallo Angi,
danke für deine lieben Worte, das macht Mut! Eine Zweitmeinung habe ich mir schon eingeholt, die besagt auch nichts anderes... Im Moment beschäftigt sich gerade das Nationale Tumorzentrum Heidelberg mit der Sache, da warte ich aber auch schon wieder eine ganze Weile auf Antwort.

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Hallo Daniel

Dein Bericht macht mich sehr betroffen, nützt Dir leider nichts. Gib nicht auf, lass Dich nicht unterkriegen und wie schon andere geschrieben haben, es gibt immer auch Ausnahmen. Lass Dir helfen durch einen Psychoonkologen, TCM, gesunde Ernährung und oder andere alternative Behandlungen. Man kann Deiner Psyche sowie Deinen Körper unterstützen, natürlich nur zusätzlich zur normalen Behandlung, frag doch mal Deinen zuständigen Arzt.

Du bist noch so jung, wehr Dich und lass Dich nicht hängen! :pftroest:

L.G.
Chrigele

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Danke für eure lieben Worte!
Ich werde hier berichten, wie es weitergeht. Nächster Termin zum Oberarztgespräch ist am 11.8.

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Das Gewebematerial, das in Heidelberg untersucht wurde, ist nicht aussagekräftig genug...toll.

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Hallo Daniel,
so ein sch.....:eek:
wie geht's dir momentan?

Liebe Grüße :)

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Ziemlich bescheiden...

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Nun war ich wieder zum Arztgespräch...da kamen folgende Aussagen:
Gemacht werden kann nichts. Die Medikamente sind nur ein Versuch. Operiert werden kann auch nicht. Die Krankheit führt zum Tod.
Sehr bescheidene Aussichten, die ich erstmal irgendwie verarbeiten muss...

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Lieber Daniel.
Ich bin nur eine Angehörige und ich kann mir sicher nicht im geringsten vorstellen wie es Dir nach so einer Aussage geht. Aber ich weiß wie es meinem Papa damit ging. Es ist ein leichtes jetzt zu sagen das Du nicht den Mut verlieren sollst, ich weiß. Aber gib nicht auf und vielleicht ist der Versuch nicht nur ein Versuch sondern funktioniert. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Mascha

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Danke! Ich versuche, weiterzukämpfen.

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Hallo ,

Bin auch nur angehörige meine mama hat ein lipsarkom am bein bösartig auch sehr selten bei erwachsenen mit metas in der lunge und nun kopf metas mit blutungen .


Also heidelberg soll sehr gut sein habe ich desöfteren gehört .und berliner charitee .bei meiner mutti ist es ähnlich das sie sich recht unschlüssig waren ob es im kopf ein tumor ist oder eine metastase vom bein da eine metastase auch äusserst selten ist wohl.

An deiner stelle würde ich nochmals wo vorsprechen , manch einer holt sich 4 meinungen ein bis ihm geholfen werden kann.



Wünsche dir viel glück das sie doch nochmals gucken und helfen können.


Lg elli

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Danke für eure Antworten! Nein, es gibt nichts Neues. Ich warte auf das nächste Arztgespräch am Dienstag. Bekomme andere Schmerzmittel (Morphine), damit die Schmerzen wenigstens nicht ganz so stark sind.

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Das Arztgespräch hat auch nichts weiter Neues ergeben.
Mitte Oktober wird eine Endosonografie gemacht, um zu schauen,
wie es im Moment aussieht.

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Hallo Daniel!
Sind die Schmerzen denn einigermaßen erträglich? Ich wünsche es dir von Herzen.
LG Irene

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Danke! Bin gerade bei der Einstellung, wie viel halt nötig ist,
um die Schmerzen so weit wie möglich zu verringern.