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Cameronia 23.11.2010 11:56

Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Hallo,

ich bin neu hier und seit einer Woche sehr verzweifelt.

Meine Mutter, fit und aktiv, ist mit 69 Jahren im Februar 2009 an Brustkrebs erkrankt (G3, pT2 pN2a (SLN 1/1, Non SLN 6/16) pM0 L1 V1 R0 ÖR: (IRS: 0) PR (IRS: 0); Her2/neu 3+).

Ich möchte hier im Forum einige Fragen zum Vorgehen des Onkologen aufwerfen und habe dazu Auszüge aus den Befunden und Therapien dokumentiert. Als medizinischer Laie habe ich den Eindruck, dass von dem betreuenden Onkologen große Fehler gemacht wurden, die zum jetzigen Zustand meiner Mutter erheblich beigetragen haben. Doch dazu später mehr.

Sie wurde am 25.02.2009 operiert.

"Gering differenziertes invasives duktales Karzinom mit intraduktaler Komponente (high grade). Die Läsion wurde im Gesunden entfernt. Größe (invasiv); 2,2cm
Endgültige UICC: Invasives duktales Karzinom G3, pT2 pN2a (SLN 1/1, Non SLN 6/16) pMX L1 V1 R0"

"Tumorfreies Nachresektat basal. Sechs Lymphknotenmetastasen des bekannten invasiven duktalen Karzinoms in Level I und II mit Infiltration des perinodalen Fettgewebes. Lymph- und Hämangiosis carcinomatosa. 10 weitere tumorfreis Lymphknoten. Keine weiteren Metastasen."

Soweit zur Situation am 25.02.2009.

Anschließend Chemotherapie:

"1. bis 4. Gabe systemische Chemo mit Paclitaxel 8300mg alle 3 Wochen) vom 23.03. bis 26.05.2009 (Start also ert 4 Wochen nach der OP).

1. bis 4 Gabe vom 15.06 bis 17.08.2009.

Radiatio der Brust mit 50,4 Gy und Boost auf 66,4 Gy vom 8.09. bis 28.10 2009.

Systemische Therapie mit Herceptin (450mg alle 3 Wochen)
1. bis 18. Gabe vom 06.07. bis 29.06.2010."

Nach Ende der Chemo wurden alle 3 Monate Butuntersuchungen durchgeführt, jeweils ohne Auffälligkeiten. Trotz der Aggressivität des Krebses kein CT zur Abklärung von Lungenmetastasen.

Am 16.08.2010 Abschlussuntersuchung (ohne CT oder Röntgen der Lunge) mittels Blutuntersuchung und Oberbauch-Sono.

"Befund:

Weitgehend unauffälliges Oberbauchsono, insbesondere normal große Leber (158mm in der MAXL) mit homogenem Binnenecho, keine Konkremente, kein Gallenstau, keine Hinweise auf hepatische Metastasen. Pankreas, Milz (53x94mm) und beide Nieren sonographisch unauffällig, keine mesenterialen, retroperitonealen oder iliacalen Lymphone, kein Aszites."

"Therapie und Epikrise:

"Die adjuvante Therapie ist jetzt nach 12-monatlicher Herceptintherapie abgeschlossen. Klinisch-anamnestisch und laborchemisch keine Hinweise auf Metastasierung. Kürzliche gynäkologische Diagnostik ebenfalls unauffällig. Im weitere Verlauf regelmäßige Kontrollen durch die Kollegen XXXX; internitische Untersuchung nach etwa 9 - 12 Monaten empfohlen."

Meine Mutter hat den Sommer 2010 mit großem Lebensmut und bei bester Leistungsfähigkeit verbracht. Sie hatte die Chemo gut überstanden und konnte sogar 35km mit dem Fahrrad ohne Probleme bewältigen. Der negative Befund vom 16.08. machte sie sehr glücklich.

Einer der Blutwerte (LDH) war zwar deutlich erhöht (450 U/l) und über 100% über dem Grenzwert (215 U/l), dem maß der Onkologe jedoch keine Bedeutung zu. Das sei nach einer Chemo durchaus normal. Allerdings war der Wert vom 29.06. bis zum 16.08.2010 von 290 auf 450 gestiegen....

Nur 4 Wochen nach dem Befund, also Mitte September bekam sie einen ganz leichten Reizhusten, den sie zunächst auf eine leichte Erkältung zurückführte und nicht weiter beachtete. Nach über 4 Wochen war der Reizhusten immer noch nicht weg, ganz im Gegenteil, er hatte an Intensität zugenommen. Zudem waren Luftbeschwerden und hoher Puls hinzugekommen.

Am 26.10.2010 wurde daraufhin eine erneute Blutuntersuchung durchgeführt (kein CT). Alle Werte seien in Ordnung, nur der LDH-Wert sei auf 686 U/l gestiegen. Es müsse wohl eine Entzündung im Körper vorliegen, deshalb wurde zu einem CT geraten, welches aber erst für den 15.11.2010 terminiert wurde, also fast 3 Wochen nach dem Befund.

Und jetzt das Schreiben des Radiologen an den Onkologen:

CT des Körperstammes vom 15.11.2010

Rechtfertigende Indikation: CT-Thorax und Leber/Nieren Diafn: Mammakarzinom 02/2009 CR jetzt ohne Therapie; Luftbeschwerden, Husten, erhöhtes LDH; Crea 0.8mg% (Pat. hat Irenat-Therapie seit 11.11.2010)

Befund
"Multiple Lungenfiliae. Exemplarisch der größte Herd rechts im dorsalen Unterlappen mit einem Durchmesser von 5cm. Lunge entfaltet. Kein Begleiterguss. Ausgedehnte mediastinale und hiläre Lymphknotenmetastasierung. Der größte Lymphknoten infracarinal mit 5cm. Leber homogen, keine fokalen Herdbefunde. Keine intrahepatische Cholestase. Nieren, Milz und Pankreas unauffällig. Pararenale Nierenzyste links. Normal tonisierter Darm. Keine Passagestörung. Von der Anzahl her auffällige Lymphadenopathie mesenterial."

Beurteilung
"Multiple Lungenfiliae. Ausgedehnte mediastinale und hiläre Lymphknotenmetastasierung bei bekannten und vor 2 Jahren operierten Mammakarzinom."


Ein Todesurteil.

Wie gesagt, am 16.08. soll alles in bester Ordnung gewesen sein...

Und der Hammer zum Schluss:
Nach der Diagnose vom 15.11. wurde der Theapiebeginn (Vinorelbine, Xeloda, Herceptin) auf den 25.11. festgelegt, also weitere 10 Tage Wartezeit, obwohl sich der Zustand meiner Mutter jeden Tag sichtbar verschlechtert. Angeblich sei das kein Problem. Der Onkologe zeigte meiner Mutter die Terminsituation - alles war bis zum 25.11 belegt. Inzwischen ist der Husten unerträglich. Ihr tut vom Husten alles weh. Sie ist bei alltäglichen Arbeiten stark eingeschränkt, aufgrund ihrer Kurzatmigkeit. Ihr Ruhepuls liegt bei 125-130 Schlägen. Inzwischen hat sie 4 Kg Gewicht verloren. Mein Vater, 78, herzkrank, ist am Ende. Für mich gilt gleiches.

Ich möchte Licht in das Vorgehen des Onkologen bringen und stelle mir folgende Fragen:

1.) Ist es gängige Praxis und verantwortbar, dass die Nachsorge bei einem hochaggressiven G3-Brustkrebs im ersten Jahr nach Chemo-Ende nur mittels Blutuntersuchungen durchgeführt wird und erst nach einem Jahr eine Sono stattfindet und auf ein Lungen-CT als blutwerteunabhängiges Kontrollinstrument vollständig verzichtet wird, obwohl Lungenmetastasen eine der Hauptrisikofaktoren bei Brustkrebs sind?

2.) Wie passt der sehr positive Befund vom 16.08.2010 zu der Tatsache eines beginnenden Reizhustens durch die offensichtliche Lungenmetastasierung nur 4 Wochen später und dem verheerenden Befund aus dem CT vom 15.11.?? Wenn man am 15.09. hustet, dann müssen 4 Wochen vorher doch schon deutliche Zerstörungen von Lungengewebe vorhanden sein?! Bei einer "Abschlussuntersuchung" müsste dies doch in jedem Fall sicher abgeklärt werden!

3.) Der positive Befund vom 16.08.2010 wurde trotz eines deutlich erhöhten LDH Wertes von 450 U/l (Obergrenze 215 U/l) erstellt, der auch als Verlaufsindikator für eine Krebserkrankung bekannt ist. Ist ein Wert von 450 U/l bei einer Krebserkrankung kein Alarmzeichen für einen womöglich negativen Verlauf? Schließlich deutet der Wert auf zerstörtes Körpergewebe hin!

4.) Ist es verantwortbar, dass bei einem LDH-Wert von 686 U/l und starkem Reizhusten sowie Kurzatmigkeit im Befund vom 26.10. noch fast 3 Wochen gewartet wird bis ein CT gemacht wird, bei Wissen der Vorgeschichte?

5.) Ist es für den schnellen und möglichst langen Erhalt der Lebensqualität verantwortbar mit der Therapie erst 10 Tage nach dieser Befundvorlage zu beginnen, obwohl der Krebs offenbar sehr aggressiv ist?

Meine Mutter hat trotz allem großes Vertrauen in den Onkologen und es macht auch sicher keinen Sinn mehr diesen jetzt zu wechseln.

Uli

alannia 23.11.2010 12:54

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Das tut mir sehr leid, dass deine Mutter so eine Diagnose bekommen hat:sad:
Aus meiner Erfahrung kann ich dir folgendes berichten:
Zu Frage 1
Die Nachsorge wird, soweit ich weiß, sehr unterschiedlich gehandhabt. Blutkontrollen machen wohl fast alle, wobei sich gestritten wird, ob es sinnvoll ist, zusätzlich Tumormarker zu bestimmen.
Bei mir wird alle drei Monate Sono der Brust und "untenrum" gemacht. Und weil ich einen Gendefekt habe ein mal jährlich ein MRT der Brust. Sono vom Oberbauch erfolgt so alle 6 Monate.
Ein CT bedeutet auch eine große Strahlenbelastung (sehr viel mehr als ein Röntgenbild) und wird daher normalerweise nur bei Beschwerden gemacht. Zur regelmässigen Kontrolle ist es eher nicht geeignet.
Bei mir wurde vor Beginn der Chemo eine Röntgenbild der Lunge und ein Knochenszintigramm gemacht.
Zu Frage 2
Soweit ich weiß, können Metastasen lange beschwerdefrei sein und unter Umständen auch sehr schnell wachsen. So kann es leider passieren, dass sie bei einer normalen Nachsorge unentdeckt bleiben.
Zu Frage 3 kann ich nichts beitragen. Diesen Blutwert kenne ich nicht.
Zu Frage 4 und 5
Ich finde es genauso unverantwortlich, dass vom Beginn der Beschwerden bis zur Therapie vier Wochen vergehen müssen. Man sagt zwar immer Krebs ist kein Notfall; man kann in Ruhe eine Therapie wählen.
Aber wer weiß schon, wann der Tag ist, an dem es zu spät ist, anzufangen.:confused:

Vielleicht ist es hilfreich mal beim Krebsinformationsdienst anzurufen.
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute. Es schreiben hier einige Frauen, die auch mit Metastasen noch nicht den Mut verloren haben und teilweise seit Jahren damit leben.
Grüße
alannia

Eva B 23.11.2010 13:27

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Hallo Uli,

ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen.

Was Deine Fragen betrifft, kann ich Dir zur Frage der Nachsorge nur raten, Dir die S3Leitlininen zum Mammacarcinom im Internet runterzuladen. Auswendig weiß ich leider nur den Stand der Dinge bei initial nicht befallenen LK.

Wenn die Metastasen sehr schnell wachsen, ist es schon vorstellbar, dass sich das Befinden innerhalb vier Wochen rasch verschlechtert.
Was mich etwas wundert, ist die Aussage, dass die LDH 1 Jahr nach Chemoende noch erhöht sein kann, aber da bin ich kein Fachmann(frau).

Die Zeit bis zum Therapiebeginn kommt mir auch lang vor, aber ich denke, es ist wichtig jetzt nach vorne zu schauen, denn das Nachgrübeln über mögliche Fehler in der Vergangenheit kostet so viel Kraft.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute
Eva

Jule66 23.11.2010 15:34

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Hallo Uli,

zunächst einmal tut es mir sehr leid für euch,dass Eure Mutter wieder erkrankt ist.
Im großen und ganzen kann ich keinen groben Behandlungsfehler erkennen.

Zu 1. Die Nachsorge wird sehr unterschiedlich,auch in Absprache mit dem Patienten ,gemacht.Der eine Patient wünscht sich viel Nachsorge,der andere wenig.
Lungen-CT kommt in keiner Nachsorge vor und Lungenmetastasen sind auch nicht der Hauptrisikofaktor bei BK.
Das sind die Knochenmetastasen-auch hierbei ist es abhängig,welchen Tumor(welche Tumorbiologie) man hat.
Zu 2. ich denke,4Wochen vorher waren die Metas noch so klein,dass sie nicht zu sehen waren.Auch ist es so,dass die bildgebenden Verfahren keine Garantie sind,dass da auch nichts ist.Tatsächlich können diese sehr schnell wachsen-viel schneller als der Primärtumor.Mit G3 und Her2 neu positiv ohne Hormonrezeptoren scheint es ein sehr aggressiver Tumor zu sein.
Zu 3. bei mir wurde noch nie der LHD Wert gemessen,es ist kein gängiger Wert für Tumorerkrankungen,dafür ist er viel zu unspezifisch.Bei jeder Entündung geht er in die Höhe.
Zu 4. es wäre besser und richtiger gewesen,den Husten sofort abzuklären,nicht erst nach 3Wochen.Hier sehe ich auch verzug,der nicht in Ordnung ist.
Zu 5. Die 10Tage bis zum Therapiebeginn: das Warten ist für den Erkrankten und die Angehörigen sehr belastend.Aber: so kurz nach der Primärchemo ist es schwierig,sofort ein neues Behandlungskonzept aus dem Ärmel zu schütteln,also wird erst mal eine Tumorkonferenz ins Leben gerufen.Bei dieser kommen einige Experten zu Wort und es wird gemeinsam nach der besten Therapie gesucht.Das kann leider ein paar Tage dauern.

Die 4Wochen Wartezeit nach der OP. auch das ist weitgehend normal,der Körper muß sich erst mal von den Strapazen der Op erholen,bevor mit Chemo angefangen wird.
Liebe Uli,
schaut nach vorne,nicht zurück,im Sinne "was wäre wenn". Da ist kein grober Fehler gemacht worden.Deine Mutter muß jetzt erst mal die anstehende Therapie gut überstehen,alles andere ist unwichtig zur Zeit.
Deine mutter vertraut dem Onkologen und das ist gut so.
Euch viel Kraft und alles Gute,Jule

Norma 23.11.2010 22:12

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
Ich möchte Licht in das Vorgehen des Onkologen bringen und stelle mir folgende Fragen:
1.) Ist es gängige Praxis und verantwortbar, dass die Nachsorge bei einem hochaggressiven G3-Brustkrebs im ersten Jahr nach Chemo-Ende nur mittels Blutuntersuchungen durchgeführt wird und erst nach einem Jahr eine Sono stattfindet und auf ein Lungen-CT als blutwerteunabhängiges Kontrollinstrument vollständig verzichtet wird, obwohl Lungenmetastasen eine der Hauptrisikofaktoren bei Brustkrebs sind?

NEIN, das ist nicht gängige Praxis bei mir gewesen!
Zwar wurde kein CT der Lunge gemacht, aber es wurde normal geröntgt. Ein Tumor von mehreren cm wäre da mit Sicherheit gesehen worden. Bauchsono wurde sogar während der laufenden Chemo durchgeführt und danach (bis heute!) alle 3 Monate.

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
2.) Wie passt der sehr positive Befund vom 16.08.2010 zu der Tatsache eines beginnenden Reizhustens durch die offensichtliche Lungenmetastasierung nur 4 Wochen später und dem verheerenden Befund aus dem CT vom 15.11.?? Wenn man am 15.09. hustet, dann müssen 4 Wochen vorher doch schon deutliche Zerstörungen von Lungengewebe vorhanden sein?! Bei einer "Abschlussuntersuchung" müsste dies doch in jedem Fall sicher abgeklärt werden!

Nun, ich bin medizinischer Laie, aber belesen.
Und deshalb wage ich zu behaupten, dass die Lungenmetastasierung bereits lange vor der Entdeckung bestanden haben dürfte (5 cm brauchen schon eine gewisse Zeit) und bei einer Frau um die 70 ist die Zellteilung nicht mehr sehr hoch. Zellteilung gleich Tumorwachstum...

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
3.) Der positive Befund vom 16.08.2010 wurde trotz eines deutlich erhöhten LDH Wertes von 450 U/l (Obergrenze 215 U/l) erstellt, der auch als Verlaufsindikator für eine Krebserkrankung bekannt ist. Ist ein Wert von 450 U/l bei einer Krebserkrankung kein Alarmzeichen für einen womöglich negativen Verlauf? Schließlich deutet der Wert auf zerstörtes Körpergewebe hin!

Hm, schwierig zu sagen. Der LDH kann sich auch bei anderen (harmlosen) Erkrankungen erhöhen. Allerdings sollte bei einer Krebs-Vorgeschichte ein stetig steigender LDH-Wert IMMER zu erhöhter Wachsamkeit aufrufen. Hier sehe ich tatsächlich ein Versäumnis des Onkologen.

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
4.) Ist es verantwortbar, dass bei einem LDH-Wert von 686 U/l und starkem Reizhusten sowie Kurzatmigkeit im Befund vom 26.10. noch fast 3 Wochen gewartet wird bis ein CT gemacht wird, bei Wissen der Vorgeschichte?

DA hätte ich alle Praxen (die ein CT auch anfertigen können) und die auch nur einigermaßen nahe am Wohnort sind, kontaktiert, um einen früheren Termin zu bekommen. Aber das obliegt nicht dem Arzt, er hält sich an Termine. Also muss man sich dann leider selber drum kümmern (oder halt Angehörige).

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
5.) Ist es für den schnellen und möglichst langen Erhalt der Lebensqualität verantwortbar mit der Therapie erst 10 Tage nach dieser Befundvorlage zu beginnen, obwohl der Krebs offenbar sehr aggressiv ist?

Das ist (für mich) eine ganz normale Zeitspanne.

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
Meine Mutter hat trotz allem großes Vertrauen in den Onkologen und es macht auch sicher keinen Sinn mehr diesen jetzt zu wechseln.

SINN macht es IMMER DANN, wenn es die Kranke wünscht. Gegen ihren Willen kommt man eh nicht an.

Leider leider... kann auch ich in dieser Hinsicht aus Erfahrung sprechen.

Bleibt eigentlich nur zu hoffen, dass der Onkologe die RICHTIGE Therapie findet (es gibt ja mehrere), um das Wachstum zum Stillstand zu bringen.

Was ich aber nicht verstehe:
Warum hat man bei 3+ die Herceptin-Therapie nicht fortgeführt?

Ansonsten: Leider hatte deine Mama ja bereits eine recht ausgedehnte Lymphknoten-Metastasierung:

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
Sechs Lymphknotenmetastasen des bekannten invasiven duktalen Karzinoms in Level I und II mit Infiltration des perinodalen Fettgewebes. Lymph- und Hämangiosis carcinomatosa.

Die Lungenmetas dürften mit der Lymph-Hämangiosis carcinomatosa zusammenhängen; also eine Metastasierung auf dem Lymphweg (es gibt auch eine Metastasierung, welche über die Blutbahn verläuft).

Darauf deutet auch dieser Satz:

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
Von der Anzahl her auffällige Lymphadenopathie mesenterial.

So, das war jetzt meine Meinung.
Darf ich dir noch eine Frage stellen?

Bei Vorliegen des pathologischen Befundes:

Zitat:

Zitat von Cameronia (Beitrag 984120)
Gering differenziertes invasives duktales Karzinom mit intraduktaler Komponente (high grade). Die Läsion wurde im Gesunden entfernt. Größe (invasiv); 2,2cm
Endgültige UICC: Invasives duktales Karzinom G3, pT2 pN2a (SLN 1/1, Non SLN 6/16) pMX L1 V1 R0"

"Tumorfreies Nachresektat basal. Sechs Lymphknotenmetastasen des bekannten invasiven duktalen Karzinoms in Level I und II mit Infiltration des perinodalen Fettgewebes. Lymph- und Hämangiosis carcinomatosa. 10 weitere tumorfreis Lymphknoten. Keine weiteren Metastasen."

sind bei dir da keine "Alarmglocken" angegangen!?

Allein dieser Befund deutet (für mich) darauf hin, dass es sich bereits im Februar 2009 um eine fortgeschrittene Erkrankung handelt.

Nicht böse sein, gell?
Ist auch nicht böse gemeint! :pftroest:
Ich wundere mich nur, dass du sehr gut informiert zu sein scheinst, aber nicht erkannt hast, wie schwer erkrankt deine Mama schon bereits letztes Jahr gewesen ist.

Wenn du weitere Fragen hast, versuche ich gerne, sie zu beantworten.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

Jule66 23.11.2010 22:55

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Zitat:

sind bei dir da keine "Alarmglocken" angegangen!?
Allein dieser Befund deutet (für mich) darauf hin, dass es sich bereits im Februar 2009 um eine fortgeschrittene Erkrankung handelt
Sorry,
aber das kann und will ich nicht so stehen lassen.Weil: diese Aussage Angst macht,mir und auch vielen anderen,die gerade mitten drin sind oder gerade fertig sind.
Dieser Befund klingt nicht gut,aber wenn das so einfach abzuleiten wäre,bräuchte man keine Therapie zu machen,oder?
Es ist ein fortgeschrittener lokaler Bk,das ja.Aber selbst da wird man kurativ behandelt,also mit dem Ziel der Heilung.
Es gibt hier genügend Frauen,mit ähnlichen Befunden,bei denen keine Fernmetastasen aufgetreten sind-es ist also nicht zwangsläufig so,dass ein solcher Befund zu Metas führt!
Viel eher ist die Tumorbiologie für eine Fernmetastasierung entscheidend als die befallenen LK.
Wie heißt es so schön? Ein bisschen Platz für die Hoffnung lassen...
LG,Jule

Norma 24.11.2010 06:33

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Ach Jule 66,

es tut mir leid, wenn du dich nun ängstigst. :remybussi
Manchmal kann so ein Forum einen mehr runterziehen, als man gerade verkraftet; hm? :knuddel:

Aber du weißt doch: jeder Fall ist anders; keiner gleicht sich, ok?

Bei Cameronias Mama bin ich halt relativ sicher, dass bereits bei der Erstdiagnose 2009 die Lungenmetas vorhanden gewesen sein dürften (noch ohne Sympthome). Sie ist ja leider nicht dementsprechend untersucht worden, wenn ich es richtig verstanden habe.
Also war die Mama für mich bereits im Februar 2009 an einem fortgeschrittenem BK erkrankt. Der path. Befund hätte m. E. bereits an eine mögliche Fernmetastasierung denken lassen müssen (mit entsprechenden Untersuchungen).

Ich hoffe, ich habe mich jetzt klarer ausgedrückt. ;)

Hoffnungsvolle Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

Wildkatze 24.11.2010 07:58

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Zitat:

Zitat von Norma (Beitrag 984333)
Nun, ich bin medizinischer Laie, aber belesen.
Und deshalb wage ich zu behaupten, dass die Lungenmetastasierung bereits lange vor der Entdeckung bestanden haben dürfte (5 cm brauchen schon eine gewisse Zeit) und bei einer Frau um die 70 ist die Zellteilung nicht mehr sehr hoch. Zellteilung gleich Tumorwachstum...

Wie belesen du bist kann ich nicht beurteilen, dass du med. Laie bist kann ich unterschreiben.

Die Zellteilung eines "Tumors" hat nichts mit dem Alter eines Menschen zu tun, so kann eine 40 jährige einen Tumor mit einem MIB1 von 4% haben und eine 50 jährige mit einem MIB1 von 12%.

Ansonsten verweise ich auf §2 der Nutzungsbedingungen.

Gruss Lydia

Gledi 24.11.2010 08:48

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Zitat:

Zitat von Norma (Beitrag 984399)
...Bei Cameronias Mama bin ich halt relativ sicher, dass bereits bei der Erstdiagnose 2009 die Lungenmetas vorhanden gewesen sein dürften (noch ohne Sympthome)....

Kannst du das begründen, so aus der Ferne?

bobbele 24.11.2010 09:20

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
hallo uli :winke:

mein befund war dem deiner mutter ziemlich ähnlich (wenn man mal von V1 absieht) das war vor über 6 jahren und bis jetzt ist metatechnisch noch nichts passiert (3 x klopf-auf-holz). unter "fortgeschritten" verstehe ich was anderes.

was die nachsorge angeht, so hält das jeder arzt ein bißchen anders aber lungenröntgen gehört (glaube ich) zum standart beim staging. ct nicht.
ct macht man erst, wenn das röntgenbild anhaltspunkte einer metastasierung zeigt.

übrigens denkt man bei jedem path. befund von brustkrebs an eine "mögliche metastasierung". im laufe der jahre habe ich supergute prognosen gelesen, die gründlich schief gingen und superschlechte, die immer noch im grünen bereich sind. ich glaube nicht mehr an prognosen.

was die zeitspannen angeht, hat mein gyn mal gesagt, brustkrebs ist kein notfall und es würde keinen unterschied machen, ob man eine therapie 2 wochen früher oder später beginnt. ist natürlich auch eine nervensache.
meine erste chemo lief bereits eine woche nach total-OP. bei meiner schwester hat man sich 6 wochen zeit gelassen (Uni-Klinik Köln und Brustzentrum)

dass ein metastasierter BK nicht mehr heilbar ist wissen wir auch alle. aber es gibt wirklich viele frauen, die trotzdem seit vielen jahren gut damit leben.
also nicht aufgeben. :pftroest:

Cameronia 24.11.2010 09:51

Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Zitat:

Zitat von Norma (Beitrag 984333)
Was ich aber nicht verstehe:
Warum hat man bei 3+ die Herceptin-Therapie nicht fortgeführt?

Exakt diese Frage habe ich mir auch gestellt. Angeblich (lt. des Professors, der sie an einem Uniklinikum operierte und dessen Forschungsschwerpunkt die "Entwicklung neuer Therapiekonzepte bei gynäkologischen Tumoren" ist), sei das Absetzen des Herceptins bei Symptomfreiheit gängige Praxis. Das hat er ihr noch gestern beim Einholen der Zweitmeinung (zusätzlich zu der ihres Onkologen) gesagt. Ab jetzt müsse sie allerdings "lebenslang" Herceptin nehmen.


Zitat:

Bei Vorliegen des pathologischen Befundes...
sind bei dir da keine "Alarmglocken" angegangen!?
Diese Frage ist sehr berechtigt. Und ich mache mir jetzt auch Vorwürfe, dass ich mich damals nicht intensiver mit dem Befund auseinandergesetzt habe. Ich wusste zwar, dass es schon ein heftiger Krebsbefund ist, aber meine Mutter und auch ich waren davon überzeugt, dass sie bei dem o.a. Professor und ihrem Onkologen in den allerbesten Händen ist. Nie hätte ich gedacht, dass offenbar notwendige Untersuchungen nicht gemacht werden. Da am Ende der Herceptin-Gabe die Blutwerte ausnahmslos in Ordnung waren und auch die Tumormarker keine Auffälligkeiten aufwiesen, gab es aus Sicht des Onkologen keine Indikation die Therapie fortzuführen. Wie gesagt, das ist wohl gängige Praxis.

Meine Mutter hatte immer große Angst davor an Krebs zu erkranken, da ihre Mutter 1972 im Alter von 54 (da war meine Mutter 33) an Krebs verstorben ist. Diese Angst führte aber nicht dazu die Vorsorgeintervalle, notfalls auf eigene Kosten, zu verkürzen, sondern "nur" ein Mal jährlich zur -m.E. wenig aussagekräftigen- Mammografie zu gehen. Dabei ist dann auch im Januar 2009 die Erkrankung aufgefallen.
Nach Abschluss der Chemo-Therapie im August und dem sehr positiven Abschlussbefund war sie heilfroh das Ganze "überstanden" zu haben. Ich hatte ihr mehrfach geraten unbedingt in kürzeren Intervallen zur Nachuntersuchung zu gehen, aber nach ihrer Rücksprache mit dem Onkologen sei dies absolut nicht notwendig. Und darüber war sie natürlich froh, weil sie sich nicht mehr mit der Krankheit, sondern ihrem Leben beschäftigen wollte. Und gegen ihren Willen konnte (und wollte) ich nichts unternehmen. Sie ist zwar 70, steht aber voll im Leben und ist weit davon entfernt eigene Entscheidungen nicht mehr treffen zu können. Sozusagen eine "junge" 70jährige.

Fakt ist, dass ganz offenichtlich fahrlässig gehandelt wurde. Aber offenbar im Einklang mit den medizinischen Leitlinien. Letztendlich dürfte es eine Frage des finanziellen Investments in Krebspatienten sein. Es werden nur bestimmte Therapien und Untersuchungen in bestimmten Zeiträumen von der Kasse bezahlt und daran müssen sich die behandelnden Ärzte wohl halten. Ich bin mir aus eigener Erfahrung mit anderen Krankheiten ziemlich sicher, dass wenn sie Privatpatientin wäre, das genaue Gegenteil der Fall wäre und ihr ein ganzes Paket von Nachsorge-Untersuchungen offeriert worden wäre. Aber das würde jetzt zu weit führen.


Zitat:

Zitat von Norma (Beitrag 984333)
Allein dieser Befund deutet (für mich) darauf hin, dass es sich bereits im Februar 2009 um eine fortgeschrittene Erkrankung handelt.

Ich habe mir nochmal den Befund vom Febrauar 2009 angeschaut. Dort steht:

Diagnostik:
Thorax, 2 Ebenen vom 23.02.2009
Kein Hinweis auf intrapulmonale Filiarisierung

Da dürfte in der Lunge also noch nichts vorhanden gewesen sein.

Zitat:

Ich wundere mich nur, dass du sehr gut informiert zu sein scheinst, aber nicht erkannt hast, wie schwer erkrankt deine Mama schon bereits letztes Jahr gewesen ist.
Ich wusste schon um die Schwere der Erkrankung. Aber erst nach dem Schock vom 15.11. habe ich viele Stunden vor dem PC gesessen und mich tiefer in das Thema eingelesen.

@ bobbele
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du keine Metas bekommst. Toi toi toi!

Und gerade habe ich in den Leitlinien zur Behandlung von BK noch folgendes gefunden:

Eine brusterhaltende Therapie ist kontraindiziert, wenn

- eine histologisch komplette Tumorresektion auch bei Nachresektion
nicht gelingt
- die Tumorerkrankung multizentrisch ist
- ein inflammatorisches Mammakarzinom diagnostiziert wird
- eine Lymphangiosis oder Hämangiosis carcinomatosa besteht
- bei invasiv duktalem Karzinom ein ausgedehntes (> 25 %) intraduktales Karzinom in und um den Tumor gefunden wird

Quelle: http://www.tumorzentrumhh.de/Leitlinien/mamma.html

...und genau der rot markierte Satz (Lymph- UND Hämangiosis carcinomatosa) steht im OP-Befund vom 26.02.2009.

Meine Mutter wurde brusterhaltend operiert...

Uli :sad:

gilda2007 24.11.2010 11:09

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Uli, die von dir zitierten Leitlinien sind von 1998! In den letzten 12 Jahren hat sich in St. Gallen viel getan. Im Internet findet man viel, aber vieles ist halt auch überholt.

Warum verbeißt du dich so in die Annahme, dass es eine Fehlbehandlung gab? Brauchst du einen Schuldigen? Damit ist niemandem geholfen, und es ist oft niemand "schuld". Du schreibst auch nicht, welche Untersuchungen VOR Chemo und Operation waren. Wir sind 3 Frauen in der Familie, die Brustkrebs haben. Seit der Erstdiagnose wurde bei keiner die Lunge geröngt oder ein CT gemacht. Das gehört nicht zur allgemeinen Nachsorge.

Megan1971 24.11.2010 12:30

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Hallo,

in meiner Nachsorge hat in 4 Jahren nur 2 mal ein Lungenröntgen stattgefunden: einmal bei Diagnosestellung zur "Bestandsaufnahme" und einmal letzten Monat weil ich Beschwerden hatte. GsD ohne Befund.

Aber zur "normalen" Nachsorge scheint das nicht zu gehören.

BarbaraO 24.11.2010 13:22

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Zitat:

Zitat von Wildkatze (Beitrag 984414)
Ansonsten verweise ich auf §2 der Nutzungsbedingungen.

Das unterschreibe ich!

Sollten wir die Beurteilung dieser medizinischen Angelegenheiten nicht besser einem Arzt überlassen? Schließlich hat jeder das Recht eine Zweitmeinung einzuholen. Deine Mutter auch, Uli.

Hier ist schon so viel Unsinn geschrieben worden, dass ein Laie mit Sicherheit nicht mehr in der Lage ist, das auseinander zu halten. Ob belesen oder nicht;)

LG

gitti2002 24.11.2010 23:21

AW: Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen
 
Hallo,

ich muß an dieser Stelle daran erinnern, dass wir hier alle nur Laien sind und medizinische Diagnosen den Ärzten überlassen bleiben sollten. Ich bitte darum, Mutmaßungen (Norma!) zu unterlassen.

Ich würde es eher befürworten, dass Cameronia und ihre Mutter sich eine Zweitmeinung einholen.

Gruß, Gitti


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