Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Hallo zusammen,

ich habe hier schon einige Beiträge angesehen und finde dieses Forum eine tolle Sache! Auch ich bin leider betroffen und möchte nun auch mal meine Geschichte hier niederschreiben:

Ich hatte zunächst ein unwohles Gefühl im Hoden, habe mir vorerst jedoch nichts gedacht. Zufällig habe ich dann ein paar Tage später die Hoden abgetastet. Knubbelig und verhärtet hat sich das Ganze dann nicht so gut angefühlt, sodass ich am nächsten Morgen direkt zum Urologen bin. "Das ist Hodenkrebs, gehen Sie bitte direkt ins Krankenhaus". Das war am 05.02. Da ich selbstständiger App-Entwickler bin, habe ich erstmal alles abgebrochen, um mich auf die Genesung zu konzentrieren.

Blutwerte vor der OP:
LDH: 213 (<250)
HCG: 6.2 (<2)
AFP: 11.4 (<8)

Am 06.02. habe ich vor der OP noch Samen einfrieren lassen. Der linke Hoden wurde mir entfernt -> Embryonales Karzinom (Nichtseminom)... leider. Der rechte Hoden ist zum Glück gesund, bei der OP wurde direkt eine Biopsie gemacht. Die OP war schnell überstanden und am 09.02. wurde ich entlassen.

Im Nachhinein habe ich erfahren, dass man am besten vor der OP ein CT machen sollte. Bei mir wurde es jedoch erst danach gemacht (10.02.). Eine Lymphknotenschwellung 2,6x1,7cm in der Nähe der linken Niere. Ob es Tumorzellen sind oder aufgrund der OP ist, keine Ahnung. Ich wurde dementsprechend in Stadium IIb eingeordnet, was 3xPEB bedeutet. Zusätzlich wurde etwas 7mm großes an der Leber entdeckt, was zusätzlich nochmal in einem MRT untersucht werden solle. Dies stellte sich als Hämangiom heraus, also keine Organmetastasen.

Urologische Zweitgespräche haben mir alles bestätigt, was ich bis dahin eh schon wusste. Überweisung zur Onkologie.

Blutwerte nach der OP (16.02.):
LDH: 194 (<250)
HCG: 10.1 (<2)
AFP: 13.6 (<8)
PLAP: 159 (<100)

Die Onkologin hat mir auch direkt gesagt, dass bei mir 3x PEB in Frage kommt.
Auch hier habe ich mir Zweitmeinungen eingeholt. Ein Onkologe (der ganzheitlich orientiert ist) war hier dabei, der mir selbstverständlich zur Chemo rät (bei allem anderen würde er die Zulassung verlieren), jedoch er selber würde zunächst alternative Therapien einer Chemo vorziehen und nur im Notfall sich einer Chemo unterziehen. Das fand ich interessant, da meine gesamte Familie eher alternativ/ganzheitlich eingestellt ist und für viele Krankheiten die Psyche und Ernährung als verantwortlich sieht. Dementsprechend eine rein basische Ernährung vorziehen würde, da Krebszellen Milchsäure produzieren etc. Ich selber glaube auch, dass man nicht einfach so an Krebs erkrankt. Irgendwas muss ja die Zelle zum Ausarten bewegen. Dass das Etoposid als Nebenwirkung Krebs hat, wenn auch selten, geht irgendwie auch nicht in meinen Kopf. (Da meine Freundin Medizin studiert, hat sie ein wenig gestresst. Das waren nicht immer ganz einfache Diskussionen)

Naja letztendlich habe ich mich nun für eine Chemo (3xPEB) entschieden, da aufgrund der hohen Heilungschancen alles andere wahrscheinlich ein höheres Risiko bedeutet.

Blutwerte vom 06.03.:
LDH: 197 (<250)
HCG: 7.17 (<2)
AFP: 13.4 (<8)

Am 16.03. beginnt nun die ambulante PEB Chemo (in einem Brustkrebszentrum). Ambulant, da ich irgendwie in meiner gewohnten Umgebung sein möchte, und keinen Schnarcher neben mir haben möchte.

Ein unbrauchbarer Lungenfunktionstest (unfähige Schwester) wurde im Krankenhaus gemacht, der nun nochmal wiederholt werden muss. (Termin erst während der Chemo) Zusätzlich wurde beim Hörtest eine Innenohrschwerhörigkeit bei 3 und 4kHz auf einem Ohr festgestellt (davon merke ich jedoch normal nichts). Dennoch werde ich zunächst Cysplatin bekommen und dann wird zwischendurch nochmal ein Hörtest gemacht.

Tja, ich bin nervös, weiß noch nicht so richtig, was da auf mich zukommt und habe sicherlich auch Angst bezüglich der Nebenwirkungen. Jetzt am Wochenende werden erstmal die Haare abrasiert ;)

Wie ist bei euch die PEB Chemo verlaufen?

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Hey,

danke für die schnelle Antwort.

Ich hoffe, dass man irgendwann die Ursache kennt.

Da ich das Ganze in nem Mammazentrum mache, werde ich es voraussichtlich überwiegend mit Frauen zu tun haben, daher bin ich auch ganz froh, dass ich mir hier angemeldet habe. :)

Gegen die Langeweile möchte ich eigentlich in der Zeit versuchen, eine App zu programmieren, die irgendwas bzgl. Krebshilfe beiträgt. (Habe auch schon bei der Deutschen Krebshilfe bzgl. Förderung nachgefragt)
Wer sich bzgl. Apple auskennt, hat sicherlich kürzlich von dem neuen "ResearchKit" gehört und dieser App z.B. https://itunes.apple.com/WebObjects/...ge-Bionetworks
So eine App für Hodenkrebs, mit Informationen(-austausch), möglichen Studien, wäre doch super oder nicht? (wer hier noch Ideen hätte, gerne schreiben) Vorallem gibt es im App-Bereich sehr wenig bzgl. Krebs, finde ich.

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Hey Pocashi,

drücke dir die Daumen für die Chemo.
Wenn es Fragen gibt oder Probleme aufkommen kannst du hier im Forum jederzeit mit einer schnellen Antwort von erfahrenen Patienten rechnen. Diese Erfahrung haben viele Ärzte/Pfleger nur theoretisch (Gott sei Dank für Sie !).

Die Sache mit der App finde ich klasse.
Förderung von der Deutschen Krebshilfe wirst du wohl abhaken können. Arbeite zur Zeit an einem eBook zu dem Thema Hodenkrebs & PEB Chemo und mir wurde mitgeteilt das sie sowas nicht unterstützen können da da täglich mehrere hundert Anfragen (Songs,eBooks,Bücher,Fotostrecken etc.) reinkommen.
Wenn du eine App machst und diese bis zum Release meines eBooks fertiggestellt ist, würde ich da aber aufjedenfall in meinem eBook drauf verweisen. Können diesbezüglich ja in Kontakt bleiben :)

Liebe Grüße

Nik

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Das hört sich schon mal gut an :)

Habt ihr Erfahrung mit ambulanten Chemos?
Wollte eigentlich Essen auf Rädern bestellen, da ich wahrscheinlich kein Bock habe mir immer was zuzubereiten. Nun habe ich erfahren, dass das gar nicht so gerne gesehen ist, da die Patienten relativ geruchssensibel. Da dort überwiegend Brustkrebspatienten sind, weiß ich nicht, obs die noch härter trifft?

Falls mir die erste Woche ambulant nicht gefallen sollte. Kann man jederzeit noch auf stationär wechseln? Da wird man dann ja bekocht.

Vielen Dank euch!

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Schon mal danke für eure Unterstützung. Ist echt super Leute zu haben, die das gleiche durchgemacht haben.

Aufgrund der gewohnten Umgebung habe ich mich auch für ambulant entschieden. Ich wohne nicht mehr zu hause, aber ich werde mir Freunde und Familie zu mir beordern :)
Das stationäre Essen während der OP war auch nicht der Knaller. Krankenhaus halt...

Die Tagesklinik bittet darum irgendwelche Sachen sich mitzubringen, die wenns geht geruchslos sind. Also kein Döner, sondern eher belegte Brote oder Salat oder sowas. In der Tagesklinik selber gibts nur Getränke.

Abends wird es dann auf jeden Fall immer was geben worauf ich Lust habe, wenn ich Lust habe.

Bzgl. des Ports ist alles soweit in Ordnung. Man merkt halt nen leichtes Druckgefühl, weil ich auch nicht gerade viel Fett habe, aber Schmerzen oder Ähnliches habe ich nicht.

Ich musste mir gerade die 1. Thrombosespritze geben, habe es aber noch nicht alleine hinbekommen. Sich selber zu stechen ist irgendwie nen Brainfuck. Habt ihr da Tipps wie man das gut alleine hinbekommt? (Wahrscheinlich Augen zu und durch ;))

Bis denn für heut! Danke Euch!!

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Kenne ich zu gut. Bei mir hat es erst meine Frau gemacht, weil ich immer wieder zurückgezuckt bin. Ging erst nach ein paar Wochen selber (musste mich etwas länger spritzen, weil sich bei mir ein Thrombus gebildet hatte). Wirklich nicht drüber nachdenken, sondern sofort reinhaun das Ding, am Besten mit etwas Schwung. Sobald du drüber nachdenkst wird das erst mit viel Überwindung was.

Zu den Tipps: Nimm dir ausreichend Beschäftigung mit. Iss worauf du Lust hast - du solltest immer was im Magen haben, auch wenn dir etwas Schlecht ist. Damit wird es dir etwas besser gehen, auch wenn es nur ein paar Salzstangen sind. Aber bei der PEB Chemo war Übelkeit nie das große Problem. Versuch dich nach der Chemo zu bewegen. Geh spazieren oder ähnliches. Bewegung hält fit. Vor allem zu Hause viel trinken, damit das Gift zügig ausgespült wird und die Nieren etwas geschont werden.

Ein Wechsel auf stationär ist kein Problem, kann ja auch sein, dass die Blutwerte zu sehr abfallen und du damit stationär aufgenommen werden musst.

Ansonsten alles Gute! Das wird schneller vorbei sein, als du denkst und dann nur noch eine diffuse böse Erinnerung sein in ein paar Jahren :prost:

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Vielen Dank nochmal für Eure Tipps!

Das Spritzen hat nun auch alleine funktioniert. :) Wenn auch noch etwas zittrig.

Und morgen geht es dann los. Ich bin aufgeregt und bin gespannt was auf mich zukommt. Ich werde berichten, wie es mir geht. :winke:

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Habe nochmal eine Frage an Euch:

Zwischen Regenerationswoche 1 und 2 am Wochenende wurde ich zu einem Wochenende im Hotel eingeladen. Als Gegenleistung passe ich da auf ein Kleinkind beim Marathon-Event auf.

Was habt ihr da für Erfahrungen? Inwieweit sollte man Kontakt meiden? Ist es von den Leukozyten abhängig, ob ja oder nein?

Danke schon mal!

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Von den Leukozyten abhängig. Und vom allgemeinbefinden. Du solltest auf jeden Fall den Kontakt zu kranken meiden, denn dass kann sehr ernst werden! Sollte das Kind also nicht gesund sein, dann Finger weg da! Eine Erkältung kann für dich böse Folgen haben.

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Mir wurde damals geraten, mich grundsätzlich von (Klein-)kindern fern zu halten. Auf der Onkologischen Station war Besuch von Kindern sogar komplett verboten. Bei niedrigen Leukozyten wäre ich da sehr vorsichtig.

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Meine Tochter (damals 11 Monate alt) hatte nach einem Zyklus als ich daheim war auch mal ne Erkältung. Meine Leukos waren ziemlich niedrig. Habe dann einfach konsequent Zuhause Mundschutz getragen. Mit dem Teil war ich auch auf dem Weihnachtsmarkt damals...
Hast du schlagartig alle Stände für dich :D

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Danke für Eure Erfahrungen!

Ich werd mal schauen wie es mir geht. Glaube stand jetzt, habe ich auch noch nicht das Selbstbewusstsein mit so nem Mundschutz in der Öffentlichkeit rumzulaufen.

Heute ist der 2. Chemotag. Bis auf dass ich gestern etwas geschafft war, war alles angenehm und entspannt. Port ist auch super! :cool2: Wobei man solls ja auch erst ab ein paar Tagen merken. Aber mittlerweile schaue ich der Zeit positiv entgegen. :)

Ich danke Euch!

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Kurzes Update:

Vor Beginn der Chemo wurde mir nochmal Blut abgenommen, um die Werte zu überprüfen.

AFP: 5.63 (<8.00)
HCG: folgt

Bei mir ist ja 3xPEB angesetzt. Gibt es den Fall, dass man vorher bereits erneut die Lymphknotenschwellung überprüft? (Schwellung aufgrund des Tumors höchstwahrscheinlich, aber ein Muss?) Oder gibt es Fälle, wo eine Chemo verkürzt oder abgebrochen wurde aufgrund von Normwerten?

Natürlich sagt der AFP-Wert alleine nichts aus, aber bei solchen Sachen brennt der Optimismus immer mit mir durch :D

Danke für Eure Antworten!

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

In der Regel wird erst nach 2 Zyklen ein Zwischenstaging gemacht. Selbst wenn da schon alles bestens ist, wird die Chemo fortgesetzt. Der Verlauf der Marker wird ebenfalls während der Zyklen kontrolliert, aber auch das macht keinen Unterschied. Wenn 3 Zyklen geplant sind, werden die auch durchgezogen, wie Hans schon sagte!

AW: Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant
 

Hey,

auch wenn das Zwischenstaging nach 2. Zyklen komplett positiv aussieht?

Um sicher zugehen, dass auch wirklich jede Haarzelle kaputt ist? :D Ehrlichgesagt möchte ich so wenig wie notwendig an Chemiekeulen gespritzt bekommen :/

Naja, erstmal abwarten und weiter träumen. ;)
2. Chemotag war komplett ohne Nebenwirkungen, abends war ich noch mit nem Kumpel 5,5km joggen, geht auch gut mit Port und Nadel im Port. :)