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Auntie 24.07.2013 11:13

Biopsie oder lieber nicht???
 
Kurz zum Verlauf:
Diagnose nach Grand mal Anfall 2006, OP 01/2006 (Uni Bonn), Oligoastrozytom rechts frontal WHO 2, es musste ein Saum stehen bleiben
04/2007 Rezidiv, 6 Zyklen Temodal, seitdem regelmäßige MRT Kontrollen
Letzte Kontrolle 05/2013, vermutlich Rezidiv, wait and watch
Nächste Kontrolle 07/2013, keine Veränderung
Zweitmeinung Uni Köln: FET-PET ggf. Biopsie
FET-PET ergab keine Tumorzellen
Nun schlägt Uni Köln trotzdem Biopsie vor und falls Tumorzellen gefunden werden Seed Implantation.
Hätte gerne Eure Meinungen

Angel84 24.07.2013 12:16

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Hallo auntie!

Ich kann nur sagen,dass bei mir die seed-implantation sehr gut angeschlagen hat. Im Dezember 2011 wurde ein oligodendrogliom who 2 festgestellt. Biopsie im April 2012, implantation Juni 2012,kein tumorrest mehr zu sehen.
Die Behandlungsmethode hat gut funktioniert,bis auf fokale Anfälle,keine Probleme.
Wenn du vertrauen zu den Ärzten hast,dann würde ich die Biopsie machen,um sicher zu gehen und wenn dann Tumorzellen da sein sollten, die seeds nehmen. Erfahrung mit PET-scans hab ich allerdings nicht. Ich weiß nicht,wie verlässlich die sind.
Kann die nur meine Erfahrung mitteilen.

LG

Auntie 24.07.2013 12:38

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Hallo Angel,

danke für Deine Antwort.

Du schreibst von fokalen Anfällen. Ich weiß, dass Anfälle nach einer seed Behandlung vorkommen können. Hattest Du auch vorher Anfälle? Ich bin nämlich seit dem Grand mal Anfall in 2006 anfallsfrei und nehme Keppra nur in einer "Microdosis" 250 mg 1x täglich. Habe ein bisschen Angst, dass ich dann Anfälle bekommen könnte.

LG
Birgit

Angel84 24.07.2013 12:55

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Nein,vorher hatte ich keine Anfälle! Bin ein Jahr ohne Anfälle mit minidosis levetiracetam und setze die jetzt auch schon ab. Bislang läuft alles gut.
Das Risiko hab ich in kauf genommen,dafür,dass der Tumor weg ist

Auntie 24.07.2013 13:27

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Diese Antwort gefällt mir GAR NICHT :(

Für Anfälle habe ich "keine Zeit", weil ich 4 Tage die Woche Vollzeit berufstätig und auf mein Auto angewiesen bin.

Muss wohl noch mal ernsthaft in mich gehen.

Angel84 24.07.2013 14:54

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Ja,das hab ich befürchtet,aber nach der Biopsie hatte ich keine Probleme! Wenn da Tumorzellen sind,sollte was getan werden oder nicht?
Aber das muss jeder für sich entscheiden,ich konnte mit der Ungewissheit nich Leben. Und 4 Wochen nach de implantation war ich auch wieder sofort voll arbeiten,trotz Anfällen,die ich aber nur in der Freizeit hatte. Auto fahren durfte ich 4 Monate nich. War aber zu schaffen und jetzt is alles wieder relativ normal.die Krankheit is immer da,auch wenn man gesagt bekommt,der Tumor ist weg.
Kenne aber auch jemanden,der keine Anfälle hatte.muss also nich sein. Bei mir war es nah am bewegungszentrum,daher kamen die Anfälle im linken arm! War nur ein kribbeln,aber ich hin froh,keine mehr zu haben.

Denk einfach drüber nach. Die entscheidung musst du treffen!

LG

Auntie 25.07.2013 08:03

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Bin da sehr hin- und hergerissen.
In der eigentlichen Biopsie sehe ich auch nicht das Problem.
Klar sollte was getan werden, wenn da Tumorzellen sind.
Habe gestern noch mit der Hirntumorhilfe telefoniert und dort die Aussage bekommen, dass die Seeds sehr wohl auf ein Gesamtstrahlenmenge angerechnet werden müssten.
Momentan tendiere ich dazu
a) Biopsie machen lassen
b) wenn wir nach wie vor über WHO 2 reden, dann lieber Temodal als Seeds
c) wenn wir über höhergradigen Tumorzellen reden, dann Seeds

Bin vielleicht einfach viel zu "verwöhnt" was meine Erkrankung angeht, weil es bisher keine Probleme in all den Jahren gab.
Haben für Anfang September Urlaub geplant. Und da wir mit den eigenen Pferden in Urlaub fahren, WILL ich auch unbedingt reiten.
Klar weiß ich, dass die Gesundheit vor geht.

LG
Birgit

Angel84 25.07.2013 09:51

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Du kannst ja auch erst die Biopsie machen und später die seeds einsetzen lassen.bei mir lagen auch 2 Monate dazwischen. Hab mir auch den Zeitpunkt ausgesucht,wo es mir passte. Das is ja kein Problem. Was bedeutet das,auf die gesamtstrahlenmenge anrechnen?

Auntie 25.07.2013 10:43

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Hmmm 2 OPs machen aus meiner Sicht auch keinen Sinn.

Mit Gesamtstrahlenmenge meine ich, dass man ja nur bis zu einer maximalen Strahlendosis von x Gy (wieviel genau weiß ich nicht) gehen kann.

Von einer Bestrahlung wurde mir grundsätzlich zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten, weil man nach wie vor davon ausgeht, dass es ein WHO 2 ist.
Genaueres zur Maglinität könnte natürlich nur die Biopsie ergeben.

Thema Fahrverbot: Wer weiß was Genaues. Finde verschiedene Aussagen in diversen Foren. Dr. Ruge sagte es gäb keins nach der Biopsie.

LG
Birgit

Angel84 27.07.2013 08:46

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Ich durfte ohne weiteres nach der Biopsie wieder fahren. Das war kein Thema!

Ah,ok,danke für die Erklärung!

Also wie gesagt,ich wurde erfolgreich mit den seeds therapiert ohne wirklich große einschränkungen,außer 4 Monate kein Auto fahren(nur wegen der Anfälle) und antiepileptika nehmen und kein Alkohol.aber keppra nimmst du ja eh schon,deshalb,eigentlich eine gute Möglichkeit!

Schönes we!

Auntie 31.07.2013 08:03

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
SO: Entscheidung ist gefallen. wait and see. Habe den nächsten MRT Termin im November und dann schauen wir weiter.

Liebe Grüße
Birgit

Auntie Little 06.11.2013 12:26

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Heute 14:00 Uhr Kontroll MRT. Würde mich über gedrückt Daumen freuen.

LG
Birgit

Angel84 07.11.2013 07:05

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Gedrückt!
Es geht alles gut!

Auntie Little 07.11.2013 11:23

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Danke Dir.
Hat leider lt. Radiologen nicht geholfen. Allerdings war der Typ neu in der Praxis und ein A....
Montag gehts nach Bonn in die Uniklinik. Da wird es dann auch kompetente Antworten geben.

Siko9 07.11.2013 15:33

AW: Biopsie oder lieber nicht???
 
Liebe Birgit,
ich drücke natürlich auch ganz fest die Daumen
und 4 Pfoten sind auch noch zum Drücken geblieben.
Ich denke mal Uni Bonn da bist Du in allerbesten Händen.
Ganz liebe Grüße
Anna


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