Malignes Melanom
 

Hallo Cornelia,
aus welchen Grund ist dann Dein damaliges MM entfernt worden ??
Ich meine klein und braun sind sehr sehr viele !!
Oder gab es andere Anzeichen das man das Mal entfernt hat ??

Gruß´
Sascha

Malignes Melanom
 

Hi Sascha,
ich hatte dem Arzt nur gesagt, dass ich das Gefühl hatte, das Mal hätte sich verändert. Ich wusste nicht genau , ob es größer geworden war, schwärzer oder erhabener. Es sah nur irgendwie anders aus. Das genügte dem Arzt. Er meint noch heute, wenn sich Male verändern, dann raus damit.
Gruß Cornelia

Malignes Melanom
 

Hallo Ihr lieben Forumler,
komm gerade von der Regensburger Hautklinik.
Sie haben sich all meine Muttmale genau angesehen und haben ca. 10 Stück Videodokumentiert, dort soll ich dann in nen
halben Jahr wieder hin kommen. Sie meinten auch das ich mit meinem Befund noch glück hätte da die Tumordicke noch ziemlich klein ist und das Streuungsrisiko sehr gering. Sie wunderten sich darüber das bei mir die Lunge geröntgt wurde, das würden sie bei so einem kleinen Befund nicht machen. Sie meinten es gäbe MM da sehe man auf den ersten Blick das es welche sind und es gibt aber auch welche die man nicht auf anhieb erkennt (deshalb die Dokumentation) wo man dann beim nächsten mal genau sieht ob es sich verändert hat. Sie meinten auch noch (was mir Birgit auch geschrieben hat) das der Clark-Level nicht ausschlaggebend ist, sondern die Tumordicke!!
Dann wollten sie mir noch Blut abnehmen (Tumormarker) doch sie bekamen keinen Tropen!!! Ich habe so schlechte Venen. Gott sei dank hat diesen Wert mein Hautarzt schon abgenommen. Gestern war ich auch noch beim Lymphknoten-Sono,Gott sei dank auch alles in Ordnung!!! Jetzt bin ich wieder etwas erleichtert.

Liebe Cornelia,
ich hätte da noch ne Frage an dich. Was für ne Behandlung machst du da genau bei deinem Heilpraktiker? Hab für solche sachen immer ein offenes Ohr. Ich war die Woche z.B. bei unserer Kräuterhexe (so heißt der Laden) die hat Tees, viele Steine(Mineralien) usw. und dort hab ich mir spezielle Steine gegen MM ausgesucht. ZB. Friedensachat u. Indianerträne
Bloß wie das mit den Steinen genau funktioniert da muß ich nächste Woche nochmal zu Ihr und mich genauer informieren!!!!
Ich bin auch so froh das ich euch habe......
Wünsche Dir und allen anderen ein wunderschönes Wochenende
Tschüss bis bald
Claudia

Malignes Melanom
 

Hey Claudia,
mensch ist doch alles klasse verlaufen Bei Dir !! :-)
Du hattest doch CL3 und 0,72 wenn ich richtig mein Köpfchen anstrenge, oder ??
Ich kenne das Gefühl wenn die Erleichterung kommt, nur leider hält sie bei mir niemals lange weil ich mir nach kurzer Zeit wieder Sorgen mache.
Wenn ich für jedes mal wo ich mir im Leben teilweise umsonst Sorgen bzw. verrückt geamcht hatte Geld bekommen würde wäre ich Steinreich...
Vieleicht hältst Du die
erleichterung länger fest wie ich.

Liebe Grüße
Sascha

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Claudia,

das hört sich doch alles sehr gut an! Ich freue mich sehr für Dich! Anscheinend haben sich die Ärzte in der Hautklinik auch richtig Mühe gegeben. Das finde ich schön, weil es einem das beruhigende Gefühl gibt das "nichts durch die Lappen gehen" kann.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und natürlich allen anderen ein angenehmes und speziell Sascha ein sorgenfreies Wochenende!

Matthias

Malignes Melanom
 

HAllo Claudia,
erstmal herzlichen Glückwunsch. Das klingt doch alles sehr gut.
Bei der Heilpraktikerin war ich noch nicht, weil sie zur Zeit Urlaub macht und erst in zwei Wochen einen Termin für mich hat, aber am Telefon meinte sie, ich solle das letzte Blutbild und Morgenurin mitbringen, sie wollte dann nach eingehendem Gespräch und Untersuchung mit mir zusammen überlegen, was ich tun kann, in welcher Dosierung ich z.B. Thymus, Selen, ZInk, Enzyme und Vitamine nehmen soll usw. Ich habe inzwischen die Broschüren von biokrebs gelesen ( danke Birgit!!!)
und bin mal gespannt, ob sie mir das Gleiche vorschlägt, was dort steht.
Wenn ich dort war, werde ich berichten.
Genieß dein wochenende.
Liebe Grüße
Cornelia

Malignes Melanom
 

Hey Claudia,
wie sieht jetzt bei Dir die Nachsorge aus ??
Weiter in der Hautklinik und in welchen Abständen ??

Hautkontrolle Blut alle 3 Monate und LKs Sono und Abdomen alle 6 Monate, Lunge alle 12 ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Hallo ich nochmal,
also jetzt mal zum technischen Verständnis !
Wieso ist der Durchmesser eigentlich wichtiger wie der CL Wert ?
Also ich meine rein logischerweise wenn z.B. ein MM 1,5 mm groß ist aber noch nicht die Oberhaut durchdrungen hat und also CL1 ist dann kann er doch sozusagen so groß sein wie er will, oder ??
Ist es nicht entscheidener wie tief er in der Haut eingedrungen ist ??

Irgendwie verstehe ich das nicht so ganz....

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Hallo Sascha,
ich muß jezt vierteljährlich zu meinem Hautarzt u. halbjährlich in die Hautklinik zur Muttermalkontrolle. Halbjährlich Blut,
Lymphknoten u. Abdomen-Sono u. jährlich Lunge röntgen. Obwohl die in der Hautklinik sagten bei so einem kleinen Befund (0,7 mm Level III) würden sie noch keine Lunge röntgen. Warum der Durchmesser wichtiger ist wie der Clark Level versteh ich erlich gesagt auch nicht....???? Es ist ja gerade der Level der mich immer so beunruhigt!!! Aber jeder sagt nach neuen Erkenntnissen ist die Tumordicke wichtiger!?!?! Hast du da schon mal mit deinem Hautarzt darüber gesprochen? Wenn ja was sagt er zu diesem Thema?
Ich möchte mich nochmal rechtherzlich bei allen für die netten Antworten und Glückwünsche bedanken. Ich finde es so toll das Ihr da seit!!!!! Wünsch euch noch nen schönen Sonntag Abend.
Bis bald
Claudia

Malignes Melanom
 

Hey Claudia,
also ich werde es auch so machen, einmal alle 3 Monate Kontrolle Hautarzt, dann Hautklinik immer abwechselnd.
Bei mir ist damals auch sofort die Lunge gemacht worden, jetzt einmal jährlich, Sono alle halbe Jahre und Blut bis jetzt immer alle 3 Monate.
Werde meinen Doc mal drauf ansprechen was er dazu sagt, aber was bringt es uns wenn jeder was anderes sagt !!??

Muß ja am Dienstag wieder zur Nachsorge in die Klinik, eigentlich dürfte nur Sichtkontrolle dran sein und eventuell BLut.
Sono ist im Dezember gemacht worden und Lunge muß erst wieder im Sommer.
Da ist aber ein Muttermal was mich wieder so verdammt beunruhigt, es ist sehr erhaben bis jetzt ist es aber nie als auffällig betrachtet worden.
Trotzdem mache ich mich jetzt schon wieder so verrückt, das ich wirklich überlege morgen nochmal vorab zum Hautarzt zu gehen und nicht bis Dienstag warten.
Ich bin ganz schön bekloppt nicht war ??
Außerdem sitzt er so ungünstig in der Leiste sodas die Unterhose immer dran scheuert.
Das soll auch nicht so gut sein habe ich gelesen.

Ach mensch ich weiß auch nicht warum ich so bin, scheisse alles.

Gib mir doch mal Deine Mail Adresse wenn Du Lust hast Claudia, dann können wir uns auch mal vieleicht privat austauschen oder sogar aufbauen.


saschakellner@t-online.de

Malignes Melanom
 

Hallo Sascha,
ich denke mit Durchmesser meinst du eher die Eindringtiefe ( bzw. Tumordicke ) des Tumors. Ich verstehe es so, je größer der Tumor und je tiefer er ist desto schneller streut er Metastasen. Soweit ich es weiß, streuen die Dinger ab einer größe von 1,0 mm! Besser gesagt sie können ab dieser größe streuen. Es gibt Patienten, bei denen der Tumor eine dicke von 7,0 mm hatten und sie haben nicht gestreut. Das hängt natürlich auch mit dem Immunsystem zusammen! Niemand kann sagen wie gut es ist. Ist dein Immunsystem gut, streut der Tumor eventuell nicht, ist es schlecht streut er wahrscheinlich schnell.
Bekloppt bist du sicher nicht, versuche dich von zuviel Angst frei zu machen!!! Versuche weniger daran zu denken, was wäre wenn!! Ich lasse es auch auf mich zukommen!! Und denke nur wenig daran, sonst würde ich vergessen zu leben!!!! Wenn nochmal etwas auftaucht, werde ich den Kampf wieder aufnehmen!!!!! Sicher ist es nicht einfach, es lohnt sich aber immer!!!! Vor allem ohne allzu große Angst!!! Versuche bewußter zu leben, versuche dich über jeden neuen Tag zu freuen!!! Du hast nur ein Leben, lebe es nicht mit so viel Angst!!! Genieße den Frühling der jetzt kommt, denke an die Biergärten, genieße deine Kinder wenn sie draußen toben sich freuen und lachen, freu dich auch und lache mit!!! Lächle deine Frau an, ohne Angst!!!! Gib ihr lieber einen Kuß zu viel als einen zu wenig!!!! Und rede mit ihr!!!!! Schau dir die Gesichter genau an und lächle!!!!
Viele Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,
das Wochenende ist rum und ich bin auch mal wieder da. Muß mich jetzt wieder mal einmischen, denn Ihr bringt offensichtlich wieder Sachlichkeiten durcheinander und macht Euch dadurch schon wieder unnötig verrückt. Stand da in den letzten Tagen irgendwo was von "Durchmesser 1,5 mm"??? (Ich habe jetzt keine Zeit, mir alles durchzulesen.) Ich vermute, Christian sieht den gleichen Irrtum wie ich. Mit 'Tumordicke' ist die vertikale Dicke, also die Eindringtiefe gemeint, nicht der Durchmesser, das müßtet Ihr doch langsam wirklich wissen!!!

Sascha, wenn dein Fleck in der Leiste immer scheuert, dann laß' ihn Dir weg machen - mit oder ohne Melanomverdacht. Wenn Dein Arzt Verständnis für Dich hat, tut er es. Aber vielleicht ist ihm Deine im Moment überdimensionale Angst (bei Deinem ja mit kaum Risiko behaftetem Befund - sorry, ich muß es nochmal sagen) auch nicht mehr verständlich, dann mußt Du es ihm noch mal genau sagen, daß Du den ewigen Scheuerreiz und die ständige Angst deswegen nicht haben möchtest.
Und dann entwickel doch mal eine Strategie für Dich, wie Du Deine Zeit mit anderen, schöneren Dingen vertun kannst, als durch das Lesen hier im Forum immer wieder unnötig Deine Angst aufzuwärmen. Es ist ja wirklich unglücklich, daß Du z.Zt. keine Arbeit hast, da hat man natürlich noch mehr Zeit zum Grübeln. Aber Du hast doch Kinder, einen Haushalt - kannst Du da nicht einige Aufgaben übernehmen, um Dich auf andere Gedanken zu bringen? Krankheitsbewältigung heißt in Deinem Fall nicht, die Stecknadel im Heuhaufen zu suchen, sondern Dich wieder dem 'Leben' zuzuwenden. Das könnte sein: Dir Gutes tun, für ein stabiles Immunsystem sorgen, Spazierengehen mit den Kindern, Lesen, Laufen, Sport, Leute treffen, von mir aus auch Glotze gucken, Arbeit suchen, und und und. Such' Dir immer wieder kleine Ablenkungen (von MMs, Eindringtiefen, CLs und diesem ganzen aufregenden Mist), Dinge, Tätigkeiten, die Dir Freude machen.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hi Birgit,
da hast du richtig vermutet! Wie kann man es noch besser erklären wie du es schon getan hast!!?
Also, ich wünsch dir was! Vor allem einen schönen Tag!!
Liebe Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Hey Ihr Lieben,
also erstmal auch wenn ich jetzt für verrückt gehalten werde ich war heute beim Hautarzt obwohl ich morgen eh den Nachsorgeterimn in der Klinik habe.
Das Muttermal ist zwar erhaben dennoch OK, wegmachen leider nur gegen Geld auch wenn es scheuert !!!
Weil es nicht notwendig ist und Kosmetisch.
Naja ob ich damit einverstanden bin weiß ich noch nicht, ich meine durch das Scheuern entstehen Schmerzen !!!

So jetzt nochmal zur Eindringtiefe und Durchmesser und CL etc.... :

Ich weiß das der Durchmesser Breslow ist, und die Eindringtiefe in die Haut die Clark Level Werte.
Nur wurde jetzt schon ich glaube auch von Dir Birgit ein Beitrag oder Auszug von einer anderen Seite folgendes beschrieben :
Das die Tumorgröße also der Wert nach Breslow wichtiger ist wie die Eindringtiefe in die Haut also der Clark Level Wert.
Und gerade das verstehe ich nicht, meiner Meinung nach ist doch die Eindringtiefe wichtiger wie die größe des Tumors !!
Meine Hautärztin meinte heute auch das der Körper jeweils an den verschiedenen Körperteilen unterschiedlich dicke Haut habe.
So ist z.B. ein MM im Gesicht mit z.B. 0,7mm eventuell schon tiefer in die Haut eingedrungen wie z.B. ein MM mit 0,7mm auf dem Rücken.
Ganz einfach weil auf dem Rücken die Haut dicker ist wie z.B. im Gesicht oder sonst wo.
Sie sagte auch mein MM mit 0,75 und CL2 wäre auf dem Rücken vieleicht sogar nur CL1 gewesen wegen der Hautdicke.

Ich hoffe ich habe jetzt nicht alles durcheinandergehauen :-(

So muß jetzt schnell wech schaue heute Abend nochmal rein.

Gruß
Sascha

P.S. Ja Birgit sage mir ruhig mal so richtig die Meinung das hilft mir und rüttelt mich vieleicht mal wach !!!!

Danke

Malignes Melanom
 

Lieber Sascha,
ich hoffe, Du meinst mit Deinem Satz unter P.S, daß Du verstanden hast, warum ich mich so wie oben ausgedrückt habe. Es ist nämlich, wie Du sagst, ich möchte die mir zugänglichen Informationen zu Eurer Hilfe zur Verfügung stellen und Euch (oben natürlich gerade besonders Dich) wachrütteln, bzw. manchmal zum Aufwachen einen Tritt in den Hintern geben. Ehrlich, ich wollte Dich nicht ärgern oder kränken.

Die Stadieneinteilung beim Melanom haben verschiedene Leute nach verschiedenen Erkenntnissen/Kriterien vorgenommen. Mit "Tumorgröße" ist hierbei nicht der Durchmesser eines Melanoms gemeint, sondern die Tumordicke oder man nennt es auch Eindringtiefe.
Breslow teilt nach vertikaler Tumordicke, also nach "...der am tiefsten in das Gewebe infiltrierten Melanomzellen" (>0,75 mm, 0,76 - 1,5 mm Eindringtiefe, usw.) ein.
Clark klassifiziert nach Invasionstiefe in die verschiedenen Hautschichten, ohne sich dabei um die Millimeterzahl des Tumors zu kümmern - die kann ja, wie Du schon sagst Sascha, je nach Hautdicke bis in die eine oder andere Hautschicht reichen.
Weil es schwieriger ist, bei der Untersuchung die Betroffenheit der verschiedenen Hautschichten festzustellen, mißt man eben der Tumordicke (oder auch Eindringtiefe genannt) größere Bedeutung als Prognosefaktor bei.
Für uns als Laien sind dies aber viel zu komplizierte Kapriolen, deshalb ist für mich persönlich die Aussage "Tumordicke ist entscheidender als Clark Level" ok. Die Aktivitäten, die man selbst für's Immunsystem dagegen setzen kann ändern sich ja deswegen nicht.
Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit,
hmm also ist der Breslow Wert nicht der Durchmesser ??
Das habe ich immer angenommen.
Aber weiß dann überhaupt jemand wie groß sein eigentlicher tumor war ??
Das habe ich noch nirgendswo gelesen...
Oder liege ich jetzt komplett daneben ??

Ach ja Birgit ich habe es schon verstanden wie Du es gemeint hast.
Ist vollkommen OK, trete mir ruhig weiter in den Hintern !!!

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Lieber Sascha,
heute komme ich hier in Streß, denn zwei e-mails habe ich heute früh schon geschrieben und beide sind abgestürzt/weg - das ist wohl einfach alles zu aufregend und ich stehe beim Schreiben hier ja irgendwie immer etwas unter Zeitdruck.

Naja, also nochmal.
Ich glaube, den Begriff 'Tumorgröße' solltest Du bzgl. des Melanoms nicht verwenden. Beim MM ist bei der Klassifizierung der Tumordicke in Millimeterangaben nach Breslow eben nur die Eindringtiefe von Bedeutung.
Ein Fleck könnte einen Durchmesser von 1-2 cm haben und wäre mit einer Eindringtiefe von 0,7 mm vergleichsweise harmloser als ein Fleck von 1 mm Durchmesser mit einer Eindringtiefe von 1,8 mm. Es ist also nicht das sichtbare Bild auf der Haut entscheidend. Stell' Dir eine Möhre vor: Du siehst nur das obere Ende (mit dem Grünzeug dran) - das sind nur etwa 2-3 cm Durchmesser. Beim Melanom ist - verglichen mit der Möhre - jetzt interessant, wie lang der Teil ist, der in der Erde steckt.
Weil die Tumordicke/-tiefe für die Prognose entscheidend ist, wird natürlich auch meistens nur von diesem Wert gesprochen, der Durchmesser hat nicht wirklich 'ne Bedeutung.
Trotzdem gehe ich davon aus, daß jeder oder die meisten MM-Patienen in ihrem pathologischen Befund eine Beschreibung aller Werte, also auch den des Durchmessers stehen haben. Meiner war z.B. mit 5-6 mm angegeben. Relevant für die Prognose ist aber nur die Eindringtiefe, deswegen wird bei mir immer nur vom '1,8 mm'-Melanom gesprochen.

Clark hat eine andere Klassifizierung als Breslow vorgenommen. Er dachte, die Prognose sei abhängiger von der Tiefe der Hautschicht, in die der Tumor bereits eingedrungen sei. Dieser Wert ist auch nicht unbedeutend und er wird immer mitbestimmt, aber in der Praxis haben die Fachleute festgestellt, daß für die prognostische Einschätzung die Millimeterangabe (der Tumordicke/Eindringtiefe) die praktikablere ist.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Birgit,
deine Geduld ist unbeschreiblich -du solltest Lehrerin sein. Dein Wissen ist enorm -du solltest Ärztin werden....
Weißt du vielleicht auch, wie schnell Metastasen wachsen?
Ich hatte im Oktober nach der Metastasen-OP mehrere Untersuchungen, die zeigten, dass ich metastasenfrei war. Dann im Januar zwei Metastasen in der Größe 1,5cm und 1cm.
Hast du schon mal gehört, dass die so schnell wachsen können?
Liebe Grüße
Cornelia

Malignes Melanom
 

liebe cornelia,
meine lymphknotenmetastase war im sept 2002 zum ersten male spürbar und bei der operation im okt 2002 bereits fast hühnerei-gross. die muss also wahnsinnig schnell gewachsen sein. ich bin nun seitdem tumorfrei. soll aber nur alle 6 monate zur sichtkontrolle und 1x im jahr zu grossen kontrolle. das ist mir zu wenig und ich hole mir jetzt noch einen termin bei der hautärztin + einen termin beim psychologen, der auf krebs spezialisiert ist. als ich in zürich, wo meine studie läuft, wegen thymian usw fragte, wurde dies strickt verboten. solche naturheilverfahren wären im stadium, wo es schon metastasen gibt, kontraproduktiv und nicht ungefährlich. ausserdem gibt es keine medizinischen studien. ich war sehr traurig, da ich auch offen für alle möglichkeiten bin, heilung/linderung zu bekommen.
ich würde daher jedem betroffenen raten, vorher mit dem spezialisten zu reden.
ich gehe seit märz wieder 30% arbeiten und fühle mich sehr gut.
morgen geht es zum fussball nach manchester. habe mich seit der ersten op drauf gefreut.

alles liebe
pelle

Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Alle,
habe mich schon mal kurz im Forum gemeldet und es seither auch eifrig verfolgt. Wenn ich Eure Befunde so lese dann wird mir ganz übel. Meistens lese ich da von Tumordicke bis 1,5 mm oder Cl II. Und Ihr habt alle solche Angst, manche haben ja auch schon Metastasen, sogar noch nach Jahren. Ich habe jetzt wirklich Schiss... Ich habe inzwischen den zweiten Befund der histologischen Untersuchung (wurde von Klinik zur Nachuntersuchung angefordert) meines MM. Dabei die Diagnose: SSM Oberarm 12 mal 12 mm Größe, Level IV, Tumordicke 3,2 (bei der ersten Untersuchung waren es noch 3,1), klinisches Stad. IIa, pT3, NoMo.
Muss ich jetzt noch mehr mit Metastasenbildung rechnen, da die Dicke schon 3,2 mm betrug und bereits Level IV besteht? Was sagt genau die Angabe über Stad. IIa und pT3 aus? Ich danke Euch schon jetzt für Eure Auskünfte. Morgen muss ich zur ersten Nachsorge. Ich hab echt Bauchschmerzen!!!
Liebe Grüße
Christine

Malignes Melanom
 

Hallo,
war heute zur Nachsorge.
Alles OK, Blutwerte stehen noch aus.
Bei der letzten Nachsorge im Dezember waren wohl die Blutfette erhöht, aber das hängt ja mit der Ernährung zusammen.
Ultraschall und Röntgen erst wieder im Juni.

An Birgit :
So jetzt habe ich es verstanden mit dem Durchmesser. :-)
Dachte immer der Breslow Wert ist der reine Tumordurchmesser.
Jetzt habe ich es verstanden.

Übrigens in meinen Befund stand nicht der Durchmesser von meinem Muttermal.

Danke für die Aufklärung...

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Liebe Cornelia,
Du hast recht, ich hab' 'nen ziemlich 'langen Atem'. Das hilft mir, in Beratungssituationen mit aufgeregten Krebspatienten (habe ja mal von meinen intensiven Selbsthilfegruppenaktivitäten berichtet) einen klaren Kopf zu behalten und auf der sachlichen Ebene zu bleiben. Ich selbst habe damals sehr von sachlichen, fachlichen Informationsgesprächen profitiert und nicht von denen, in denen mir schulterklopfend gesagt wurde: das wird schon wieder, Du schaffst das! Mut machen ist ok, aber wenn man kämpfen will, muß man auch eine Strategie haben und für die braucht man Informationen und Hinweise, wie das geht.
Ich habe mir das "Kämpfen" übrigens schon lange abgewöhnt - meine Strategie ist 'mit der Diagnose und dem bleibenden Riskio leben lernen' und wie's aussieht, funktioniert das. Für mich heißt dies u.a. mich mit aktuellen Informationen immer auf dem Laufenden zu halten, d.h. im Laufe von 11 Jahren häuft sich da natürlich auch 'ne Menge Wissen an. Ich habe inzwischen auch reichlich Zugang zu Fachliteratur, weiß, wo ich Aktuelles nachlesen kann. Vieles muß ich, wenn ich eine Auskunft/Information geben will, auch wieder nachlesen. Hier im Forum versuche ich möglichst direkt aus dem entsprechenden Text zu zitieren. Ich erlebe immer wieder, wie Betroffene durch falsche oder fehlinterpretierte Informationen in Aufregung geraten und dann nicht mehr klar über ihre (Über-)Lebensstratigie nachdenken können. Um unnötige und belastenden Aufregung gar nicht erst aufkommen zu lassen oder wieder zu glätten, versuche ich deshalb hier möglichst sachlich (und manchmal nüchtern) die mir zugänglichen Informationen weiterzugeben.

Du fragst nach der Schnelligkeit der Metastasenbildung. Eine allgemeingültige Information kann ich dazu im Moment nicht geben (müßte es nämlich auch nachlesen). Es gibt aber hier wohl auch wieder alle möglichen Varianten - von frühen bis spät auftauchenden Befunden. In meinem eigenen Fall war es so, daß die Untersuchungen nach der MM-OP Metastasenfreiheit in den LKs bescheinigten, 5 Wochen später konnte ich den ersten Knoten (von 3 befallenen) aber schon in der Leiste sehen und auch spüren. Rausoperiert wurden sie erst ein halbes Jahr später. Ich habe in diesem Zusammenhang mal gelesen: je früher Metastasenbildung, desto schlechter die Prognose. Das hat zur Interferontherapie geführt und mich zum außerschulmedizinischen Aktivwerden bewogen (Immunsystemstabiliserung usw.). Die LK-Metast. wurden mir übrigens im Mai 1992 entfernt.
Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Christine,
Dein Befund sollte Dich motivieren, hinsichtlich Deines Immunsystems aktiv zu werden, damit es sich gegen mögliche Metastasenbildung besser wehren kann. Irgendwann vor eine paar Tagen/Wochen habe ich hier im Forum unter den ersten drei ÜBerschriften die TNM-Einstufungen detailliert aufgeschrieben, such' sie Dir mal raus.
Die 3 hinter dem T gibt Fachleuten einen Hinweis auf die Tumordicke, Deines ist schon ziemlich dick. Die 0 hinter dem N und M besagt, es liegen keine LK-Metastasen vor, das ist sehr gut. Also Glück im Unglück - aber werde aktiv und sorge für Dein Immunsystem. Informationen dazu hat es hier in den letzten Wochen reichlich gegeben. Stöber' mal alles (die 3 oberen Themenbereiche) durch.
liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Birgit, liebe Pelle
vielen Dank für eure Antworten.
Wenn Tumoren so schnell wachsen, kann ich jetzt auch meinen Frauenarzt verstehen, der meinte ich sollte doch auch alle 3 Monate zu ihm kommen, damit er meine Achselhöhle schallt. Wenn ich dann zeitversetzt zum Onkologen käme, hätte ich sogar alle 6 Wochen eine Kontrolle. Erst fand ich es übertrieben, aber jetzt werde ich es bestimmt ein paar Monate lang annehmen.
Meine Ärzte haben übrigens auch dringend vor Mistel " und son Kram" gewarnt. Sie meinten, das wäre bei MM ganz falsch und würde das Tumorenwachstum ev. noch anregen. Gehört Thymus auch dazu? Dann kann ich mir vorstellen, warum man dir, Pelle, abgeraten hat.
Aber du, Birgit nimmst es doch?! Wer hat das abgesegnet?

Pelle, dass du nur halbjährlich bzw. jährlich untersucht wirst, finde ich nicht o.k. Ich würde auf vierteljährlicher Sono bestehen. 5 Jahre lang. Das ist wichtig und wird von den Kassen bezahlt.
Schön, dass es dir wieder gut geht. Ich habe dein Leiden Anfang des Jahres verfolgt.
Bleibt gesund
Liebe Grüße
Cornelia

Malignes Melanom
 

Hallo Claudia

habe gerade Deinen Bericht bzgl. der Steine Friedensachat u. Indianerträne gg. MM gelesen. War jetzt 4 Wochen in der Reha. Würde mich echt interessieren wie das funktioniert und welche Steine es noch gibt. Was sagt denn die "Kräuterhexe" dazu?

Lieben Gruß von Sybille, eine der vielen Betroffnen

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit :
Sagt Dir der Blutwert " CK " etwas ??
Der ist bei mir immer sehr erhöht, aber man hat nix dazu gesagt.
Vieleicht weißt Du da mehr ??
Hängt glaube ich mit Herzerkrankungen usw zusammen.
Aber welche Verwendung hat dieser Wert für die MM Kontrolle ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Liebe Cornelia,
die Warnung vor Mistel bei MM-Patienten ist meines Wissens richtig. Bei Leukämie und auch MM ist Mistel aus oben besagtem Grund kontraindiziert. Als ich damals Mistel empfohlen bekam, wußte man das allerdings noch nicht und so injizierte ich sie drei Jahre lang 3x wöchentlich. Auch das ist wieder ein Beispiel für unterschiedliche Auswirkungen - ich lebe ja noch und es hat mir offensichtlich entgegen heutiger Erkenntnisse keinen Schaden angerichtet. Die Warnung (ich habe sie schon öfter gehört) würde ich heute allerdings beherzigen und mich lieber mit anderen immunstabilisierenden Möglichkeiten befassen.
Mit Thymus habe ich nichts zu tun gehabt.

Sascha,
mit Deinem CK-Wert bin ich ehrlich überfragt, hatte damit noch nichts zu tun. Ich habe mir aber von einer Bekannten (Krankenschwester) bestätigen lassen, er habe was mit dem Herzen zu tun und würde nur bei bestimmten Fragestellungen mitbestimmt. Frag' am besten Deinen Arzt, warum er es veranlaßt hat und was die Erhöhung zu bedeuten hat. Vielleicht hat es einfach mit Deinem Gewicht zu tun.
Wenn es dem Arzt nicht bedeutsam erscheint, es mit Dir zu besprechen, weil der Wert z.Zt. nicht beunruhigend ist (nicht jede Erhöhung hat 'ne große Bedeutung) und der Arzt weiß, daß er Dich nur unnötig aufregen würde ist logisch, daß "man nichts dazu gesagt hat". Du mußt bei solchen Dingen dann immer selbst nachfragen. Höre Dir seine Erklärung an und mach' Dich nicht verrückt.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Birgit,
danke für die Antwort.Ich hatte dich mit Ute S verwechselt. Sie nimmt 3mal wöchentlich Thymus.
Gruß cornelia

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit,
war eben nochmal in der Klinik und habe mir die Blutwerte von Dienstag geben lassen.
Dieser CK Wert ist wieder erhöht, die Arzthelferinn sagte aber wenn etwas wäre hätte man mich gestern schon angerufen.
Naja ich werde das mal so glauben !!

Gehe trotzdem morgen zu meinen Hausarzt und zeige ihm die Werte.
Alleine schon wegen den erhöhten Blutfetten.

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

Hallo alle liebe Leute aus dem Forum!
Ich habe euch schon einige Zeit im Forum verfolgt, hatte allerdings nie den Mut mich zu äußern! Gründe werde ich auf Anfrage dazu beantworten!!
Beeindruckt haben mich immer wieder die Beiträge von Birgit!!!
Hi Birgit..., wir habe fast ein identisches Leben!! Würde mich wirklich freuen, wenn wir etwas voneinander hören würden!
Allen die Angst haben; ich habe auch Angst; aber es geht weiter; immer weiter; wenn man nur selber will!!!
Ich bin ein MM-Wunder wie Birgit; ich allerdings erst im 8 Jahr; aber nur mit positiven Gedanken; die machen das Immunsystem stark! (Gelle Birgit?)
Nicht immer nur denken, was und überberhaupt! War vorgestern zur großen Onko in der UKE-HH, mehr als 2,5Std. Fahrt!! Alle Werte ohne Anhalt!!! Was für eine Aussage, das nach fast 8 Jahren!!
Damit will ich allen Mut machen...........
Einen schönen Frühling wünsche ich allen.
eure Annettename@domain.de

Malignes Melanom
 

Habe eine Frage an alle, die sowas schon mal durchgemacht haben. Heute wurde bei mir ein MM auf dem Unterarm diagnostiziert 0,45 mm vertik. Durchmesser. Ist auch schon entfernt worden. Meine Frage: Wie hoch ist das Streuungsrisiko? Muß ich jetzt chemo einnehmen? Was passiert als nächstes? (Blutwerte kommen am Dienstag)
Bin schrecklich ängstlich und kann im Moment auch gar nicht schlafen! Bitte dringend um Ratschläge, Aufmunterungen oder beides ;-). Bitte bitte an meine mail-Adresse: sabinita@t-online.de
Danke Euch vielmals! Alles Gute!

Malignes Melanom
 

Liebe Sybille,
entschuldige bitte das ich dir erst jetzt anworte. Hab mich für einpaar Tage vom Forum
verabschiedet gehabt. Wollte einfach etwas auf andere Gedanken kommen. Es hat auch funktioniert!!! Hatte die letzten Tage auch richtige Frühlingsgefühle. Wegen den Steinen kann ich dir in den nächsten Tagen genaue Information geben. Muß erst nächste Woche nochmal zur Kräuterhexe(diese Woche hatte ich keine Zeit) da informier ich mich dann genauer und teil dir alles mit, versprochen!!!! Muß am Montag zur Muttermal-Entfernung (2 Stück). Hab schon wieder ein mulmiges Gefühl. Ich hoffe einfach mal das Beste. Die nächsten zwei Wochen werde ich dann warscheinlich wieder ständig unter Strom
(Angst) stehen aber das schaff ich schon. Ich halte mir immer wieder die liebe Birgit vor Augen, sie ist so bewundernswert!!!!

Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
sendet Claudia

Malignes Melanom
 

Liebe Annette,
freut mich das du dich jetzt auch am Forum
beteiligt. Man trifft hier lauter nette Leute!!!
Du hast gar nichts über deinen Befund geschrieben, welche Tumordicke u. welchen Clark Level hattest du?
Ich wünsch dir für die Zunkunft viel Kraft und Gesundheit
Liebe Grüße sendet
dir Claudia

Malignes Melanom
 

Hey Claudia,
dachte es wird nix mehr rausgenommen, haben die das in der Klinik gesagt ??
Oder habe ich wieder was überlesen ??

Gruß
Sascha

Malignes Melanom
 

An Annette und Sascha! Vielen lieben Dank auch von dieser Stelle aus für Eure mails, bin dadurch etwas ruhiger. Verstehe das nur noch nicht mit Breslow und dass Breslow nicht gleich Durchmesser ist. Und Clark-Level (bei mir III) erhöht sein kann aber der Durchmesser wichtiger ist (also der vertikale, in die Tiefe gehende).
Ich wünsche Claudia unbekannterweise alles Gute für Montag! Und vor allem wünsche ich, dass niemand solch einen Schiß haben muß wie ich am Freitag. Ich dachte ich kipp aus den Latschen, Gott war mir schlecht! Würde mich über Eure mails unter sabinita@t-online oder auch hier im Forum sehr freuen. Bin ja sozusagen noch ein Frischling und Bine blickt noch nicht ganz durch wegen Durchmesser und so. Könntet Ihr mich da nochmal aufklären? Habe viel im Internet gelesen, aber das ist eher verwirrend. Teilweisen sprechen sie auch von 4 Stadien aber von 5 Clark-Leveln.
Schönen Sonntag noch! Und alles Gute für Euch alle!!!! Liebe Grüße von Sabine!!!!name@domain.de

Huch! Wie jetzt?
 

Ich bin's nochmal, Sabine!
Habe eben mal die letzten Seiten durchstöbert (acker, schwitz, mit großen Augen guck') und habe gelesen, dass CL3 ab 0,75 mm angesagt ist. Ich aber habe 0,45 mm an tiefster vertikaler Stelle. Kann mich bitte bitte jemand aufklären? Ich bin noch ganz am "Anfang", am Sortieren und Infos sammeln und möchte wissen, "wo" ich stehe. Morgen mach ich erstmal an der FU Berlin einen Termin für ne MM-Sprechstunde aus. Mal sehen, was die Schönes erzählen. Für mich ist das Glas Wasser immer noch halb voll ;-) und nicht halb leer ... auch wenn ich lese, dass einige nach 6 Jahren oder so plötzlich Metastasen bekommen haben ... was soll's? Waren eben "Reste", die vom MM noch durch den Körper wuselten, oder? ;-)
Also falls ich in der Sprechstunde was Interessantes für Euch höre, was hier noch nicht erörtert wurde, dann schreib ich's Euch.
Ach ja, CT ... was ist mit dem MTR? Ist ein Magnetresonazverfahren, man darf auch in die "Röhre gucken" .. soll aber nicht so schädlich sein. Kennt sich jemand damit aus?
Vieleliebe Grüße nochmal und bis bald! Sabine.
Bitte nochmal händeringend um Aufklärung, da bei mir die Tiefe von 0,45 mm doch irgendwie nicht mit dem CL3 zusammenpassen will, oder? (scheint ähnlich wie bei Claudia zu sein)
TschüssiiiiiiiiiiiiiiiiiiSabinita@t-online.de

Malignes Melanom
 

hallo, ihr lieben,
habe jetzt mit meiner hautärztin abgemacht, dass ich aller 6 monate zu ihr komme zur kontrolle. dazwischen gehe ich zur kontrolle nach zürich wegen der studie. so habe ich alle 3 monate eine kontrolle und einen facharzt, den ich bei problemen fragen kann. bin jetzt ruhiger und fühle mich bis auf einen krtischen tag pro woche (der wochentag wechselt immer mal)recht gut. auch das arbeiten und das schöne wetter bekommt mir. mein lebensmut ist zurück. ich habe die krankheit als teil meines lebens akzeptiert und es ist gut so.

gruss
pelle

Malignes Melanom
 

Liebe Claudia,
erstmal sorry wegen der späten Antwort, aber ich habe an den Wochenenden Chatverbot erteilt bekommen! Mein Mann will mich dann nur für sich :))
Aber nun zu deiner Frage: Im September 1995 wurde bei mir ein MM festgestellt, es folgte eine OP mit anschließender Rotationsklappenplastik.
Befund: MM 1,8 mm Level IV OP mit 3 cm Sicherheitsabstand, pT3 NM.
Ich habe schon bei meinen "Lauschangriffen ;)) " bemerkt, dass in eurem Forum ausschließlich nette und liebe Menschen sind!!
Auch habe ich im Chatraum schon einige tolle Freunde gefunden, die ich nicht mehr missen möchte!
Liebe Grüße und einen guten Wochenanfang.........
Annette

Malignes Melanom
 

Ach Claudia, ich wünsche dir für heute noch alles Gute, in Gedanken bin ich bei dir und drücke dir die Daumen!!!

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,
danke für deine lieben Mails und ich verstehe dich nur zu gut das du durcheinander bist, ist der Befund doch auch noch so frisch!!! Das muss auch alles erst langsam sacken und da spielen die Gefühle und Ängste schon verrückt!!
Mich hat es an der Schulter erwischt, kann also schön alles verstecken.
Das mit deiner Stelbständigkeit finde ich klasse, Hut ab!! Bist doch eine starke Frau und Dustin ist dein Lebenselexier!! Der kleine Mann wird dir immer wieder Mut zum Kämpfen geben!!
Lieben Gruß.
Annette (alias friedi)