wir leiden... hilfe
 

​Hallo zusammen.

ich bin auf dieses Portal gestoßen und erhoffe mir, Rat von euch zu bekommen ....

Zu "meiner" Geschichte:

Da wir (dazu gehören meine Mama, ich und meine Schwester) stark vorbelastet sind, was Krebs betrifft (meine Oma hatte unter anderem Brustkrebs, Gebärmutterhalskrebs, etc...), wird nun regelmäßig zur Vorsorgeuntersuchung beim Frauenarzt gegangen. Bei einer Vorsorgeuntersuchung vor etwa 5 Jahren entdeckte der Frauenarzt sodann, dass sie an einem Scheidenkarzinom erkrankt ist, welches sodann auch den Darm befallen hat. Nach einer OP (ein großes Stück des Darms musste entfernt werden sowie die Gebärmutter) und Chemotherapie bekamen wir die Nachricht, dass sie nun wieder "gesund" ist.

Etwa 3 Monate später musste meine Mama wieder zum CT, nur um zu sehen, ob alles in Ordnung ist. Tja, es war natürlich nicht alles in Ordnung. Sie hat nun ein Rezidiv. Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wie ich das Beschreiben soll. Es hat wieder im Darm angefangen und ist auf das Steißbein "übergesprungen". Nach monatelangem Nichtstun der Ärzte - da sie selbst nicht wussten, wie sie meiner Mama helfen sollten - kam die Nachricht, dass es nun auch Metastasen an der Bauchdecke gibt. Laut den Ärzten konnte man nicht Operieren. Eine Bestrahlung war ebenfalls nicht möglich und eine Chemotherapie schien aussichtslos. Trotzdem bekommt sie nun seit guten 4 Jahren eine Chemo nach der anderen... Ich muss euch nicht erzählen, wie sehr sie die mitnimmt.

Da es alles noch nicht genug ist, hat meine Mama chronische Nierenprobleme bekommen, weshalb sie auch nicht mehr wasserlassen konnte. Da es dann mit sich selbst Kathetern nicht funktioniert hat aufgrund permanenter Infektionen, musste ihr man künstliche Harnleiter legen - Nierenfisteln, die direkt von der Niere aus dem Rücken kommen und in einen Urinbeutel abgeleitet werden.

Dann musste man wieder ein Teil des Darms entfernen und weil wohl alles nicht mehr geklappt hat, hat sie ein künstlichen Darmausgang. Der Krebs ist so aggressiv und groß, dass er schon Steißbein, Wirbelsäule, Blase, Leber, Nieren, Harnleiter, Darm und Bauchdecke befallen hat. Die Ärzte sagten vor einiger Zeit bereits, dass man nichts mehr für sie tun könne, außer ihr Zeit verschaffen.

Der Tumor ist nun so groß, dass meine Mama aussieht, als wäre sie im 7 Monat schwanger (unförmig schwanger, denn auf der einen Seite kommt ein etwa Tennisball großer Klumpen hervor, wie etwa ein Kopf). Eine Thrombose nach der anderen hat sie ebenfalls ....

Ich erschrecke mich nur noch... ich würde ihr so gerne helfen aber weiß einfach nicht wie. Sie sagt mindestens einmal die Woche zu meiner Familie, dass sie nicht mehr kann und wünschte, sie würde die Augen gar nicht mehr aufmachen nach dem schlafen, weil sie solche Schmerzen hat. Die Medikamente helfen auch nur bedingt, gegen Morphium etc. habe ich das Gefühl, ist sie bereit immun.

Die Ärzte sagen nichts zum Thema, wie lange sie noch hat.... und ich frage mich, wie schlimm kann oder soll das alles noch werden....

vielleicht hatte jemand eine ähnliche Leidensgeschichte und könnte mir mit seinem Rat weiterhelfen...

AW: wir leiden... hilfe
 

hallo hilfe123456,


darf ich fragen, wie alt ihr ungefähr seid?
dann kann man "altersgerecht" antworten.

das ist eine lange zeit, die deine mama nun schon behandelt wird.
der krebs unterscheidet da nicht im alter und ist einfach sch***.

ich entnehme deinem bericht, dass deine mama pallitiav behandelt wird.
schmerzen sollte sie nicht haben müssen; habt ihr einen guten palliativen pflegedienst, der die schmerzmedikation übernimmt?
habt ihr über die möglichkeit eines hospizes gesprochen?

die ärzte können/wollen oft nicht sagen, wie lange es noch gehen kann,
da jeder körper anders ist und die betroffenen und/oder angehörigen das oft nicht "verkraften".
aber wenn ihr die arzt-berichte lest oder die ärzte bzw. schwestern bewusst fragt,
dann steht es ja oft "zwischen den zeilen" bzw. dann gibt es das recht auf auskunft (wenn ihr die vollmachten habt).

für dich kannst du auch hilfe holen, um das alles besser zu verarbeiten:
in form einer therapeutischen begleitung.

viel kraft euch!

AW: wir leiden... hilfe
 

Ich bin 22 Jahre alt, meine Mama 52 und meine Schwester 32.

einen Pflegedienst, der die Schmerzmedikation übernimmt, haben wir leider nicht. Und über die Möglichkeit eines Hospizes schon gar nicht gesprochen.
Meine Mama sagt sie kommt mit allem klar, will einfach nur ihre Ruhe haben und nach Möglichkeit nur zuhause sein (irgendwie auch verständlich nach diesen ständigen sich in die Länge ziehenden Krankenhausaufenthalten). Mit jemanden Reden möchte sie ebenfalls nicht....

Ich war letzte Woche bei einem Termin beim Arzt dabei, um das neue PET-CT-Ergebnis abzufragen. Was ich da zwischen den Zeilen gelesen habe, macht mir ziemlichen Kummer.

eine therapeutische Begleitung habe ich mir bereits gesucht und bin nun seit einem guten Jahr in "Behandlung"...

AW: wir leiden... hilfe
 

Liebe Hilfe123456

es tut mir so leid von eurem Schicksal zu lesen. Deine Mama, deine Schwester und du seid alle noch so jung und nun mit so einem schweren Schicksalsschlag konfrontiert. ich weiß gar nicht so recht was ich dir sagen soll, möchte dir aber dennoch schreiben und dich wissen lassen, dass du mit dieser Situation nicht alleine bist.
Meine Mama hat am 21. Dezember 2016 die Diagnose "Tumor" bekommen, am 14. Januar 2017 war klar dass es sich um ein kleinzelliges Bronchialkarzinom im Endstadium handelt und am 06. Februar des gleichen Jahres starb sie. Meine Mutter hatte aber diverse andere Krankheiten und schon sehr viele Krankenhausaufenthalte hinter sich. Eine Chemo wollte sie nicht und entschied sich dafür in ihrer Wohnung zu sterben. Also holten mein Vater und sich sie nach Hause und versorgten sie mit meinem Bruder und einem Palliativpflegedienst für 16 Tage so gut wir konnten. Es war eine schrecklich anstrengende Zeit und ich kann so gut verstehen, dass diese Situation dir deine ganze Kraft abverlangt. Ich selbt bin mittlerweile 34 Jahre alt, verheiratet und habe einen Mann der mir damals wie heute mit aller Kraft zur Seite stand. Ohne ihn hätte ich es nicht geschafft für meine Mama zu sorgen und in diesen Tagen bei ihr zu sein.

Ist deine Mama denn nun die ganze Zeit Zuhause oder im Krankenhaus? Wer kümmert sich um sie ? Bist du die ganze Zeit für sie da? Es ware wirklich hilfreich wenn ihr einen Pflegedienst an eurer Seite hättet. Uns hat damals der soziale Dienst im Krankenhaus unheimlich geholfen.

Ich bewundere deine unglaubliche Stärke, besonders weil du deine Mama schon so lange in dieser Situation unterstützt, und möchte dir einfach nur sagen dass ihr nicht allein seid. Fühl dich gedrückt.

Layla

AW: wir leiden... hilfe
 

ah, okay. nun kann ich mir die Situation besser vorstellen.
Du hättest ja auch 40 Jahre alt sein können.
Unsere Kinder waren auch in deinem Alter ungefähr, als mein Mann schwer erkrankte und letztendlich starb.

Das du therapeutische Begleitung hast, ist sehr gut!
Wohnst Du mit deiner Mama alleine zusammen und deine Schwestern woanders? Oder wohnst du schon alleine?

Wir hatten einen Hospizdienst "engagiert", da kommt dann jemand nach Hause, um mit der Familie aber auch mit der erkrankten Person zu sprechen.
Das war eine tolle Sache. Hilfreich. Für alle.
Meinem Mann war nicht wirklich bewusst, was die Diagnose bedeutet. Das ist zu schwer zu realisieren und zu begreifen.
Als ich ihm erklärte, das das gut sein würde und nicht nur für Sterbenskrankte ist, nahm er das an. Es wurde aber auch über den Tod gesprochen.
Und später hat die Mitarbeiterin meinen Mann noch im KH in der Sterbewoche besucht.

Meine Empfehlung: nehmt so viel Hilfe an, wie ihr könnt.
Auch Krankenhäuser bieten psychoonkologische Hilfen an. Fragt danach!
Reden kann mental helfen, die Situation "anzunehmen".
Die Situation ist schwer genug und leichter auf mehreren Schultern.

Hat Deine Mama denn FreundInnen oder Menschen, die sie (sehen) mag?
Denn mit euch als ihre Kinder sollte sie nicht alles besprechen, was sie beschäftigt.

Das Thema steht ja im Raum, was mit ihr geschieht, wenn es ihr schlechter gehen sollte.
Falls es so ernst bleibt und es keine Therapie und Heilung gibt, wo möchte sie hin? Wisst ihr dies? Habt ihr Plan B und C?

Den Palliativ-Pflegedienst kann der Hausarzt/die Hausärztin anordnen.

Hat deine Mama eine Pflegestufe oder ist sie noch völlig selbstständig in allem?

AW: wir leiden... hilfe
 

@Layla2017: Ich bin schockiert von Deinem Schicksalsschlag... mir fehlen regelrecht die Worte und wünsche dir alles Gute und mein Beileid!

Größtenteils ist sie zuhause. Liegt nur noch auf der Couch Tag und Nacht und muss sich zu allem aufraffen. Erbrechen muss sie nun seit ca. 3 Wochen durchgehend und hat auch ungefähr 5 kg abgenommen

Ja, wer ist für sie da.... Natürlich sind wir alle für sie da aber wahrscheinlich mehr geistig als körperlich anwesend wenn ich das so sagen kann.
Mein Papa ist selbständig. Ohne ihn verdienen wir somit kein Geld. Meine Mama ist auch nicht mehr berufstätig logischerweise. Ich arbeite über 40 km von Zuhause entfernt, wohne auch nicht mehr zuhause und komme auch nicht jeden Tag zu meiner Mama, da ich erst sehr spät von der Arbeit komme. Am Wochenende mache ich noch meinen Meister........
und meine Schwester hat drei Kinder, unter anderem ein Baby. Sie wohnt nur zwei Straßen entfernt, aber es ist natürlich auch hart für sie.

Da meine Mama sehr starke Medikamente nehmen muss, kann sie auch nicht mehr Auto fahren. Ich und meine Schwester müssen uns also noch neben all dem anderen Kram ums Einkaufen kümmern, Bügeln, zwei Haushalte führen und sie quasi tagtäglich zu Ärzten fahren (haben unter anderem ein Taxiunternehmen beauftragen müssen, da wir nicht mehr wissen wie wir das stämmen sollen)....

Danke für Deine Worte!



@vintage: auch dir wünsche ich mein Beileid und alles Gute!

Ich wohne mit meinem Freund zusammen. Meine Mama mit Papa zusammen und meine Schwester wie oben schon beschrieben zwei Straßen entfernt.

Ich wäre auch dafür, wenn jemand kommen würde um mit allen über alles zu reden. Aber meine Mama sagt nur, sie weiß, dass sie sterben muss und akzeptiert das auch, aber sie möchte einfach in der Zeit wo sie zuhause ist nicht damit konfrontiert werden und ihre Ruhe haben, damit sie es so gut es geht vergessen kann...

Momentan ist sie froh, wenn sie keinen sehen muss. Sie fühlt sich einfach nicht in der Lage Besuch zu empfangen. Gestern hatte sie Geburtstag. Nach zwei Stunden war das "Fest" vorbei weil sie so am Ende war. Es nimmt sie einfach alles mit, sie ist durchgehend kaputt, als hätte sie an einem Marathon teilgenommen.

Ja, das Thema steht leider im Raum. Ehrlich gesagt, weiß ich gar nicht, wo sie hinmöchte. Gibt also keinen Plan B und C...

Ich glaube, wir sollten uns in der Familie mal zusammensetzen und haben noch reichlich redebedarf...
Pflegestufe hat sie nicht. Sie aber noch als selbständig zu bezeichnen ist auch zu hoch gegriffen...

AW: wir leiden... hilfe
 

Hallo,

ihr seid in einer wirklich schwierigen Situation. Das tut mir sehr leid.
Es gibt aber Möglichkeiten, es euch zu erleichtern.
Wie schon geschrieben, ist ein Pflegedienst enorm wichtig. Sie schauen,
je nach Notwendigkeit, mehrmals am Tag vorbei. Du schreibst, dass
deine Mama Schmerzen hat. Das sollte nicht sein. Möglicherweise sind
die Medikamente zu niedrig dosiert? Ein Pflegedienst könnte die
richtige Menge regelmäßig als Spritze verabreichen. Das muss vorher mit
dem behandelnden Arzt abgestimmt werden.
Wenn sie schmerzfrei ist, wird es ihr auch psychisch besser gehen.

Beantragt bitte einen Pflegegrad. Deine Mama ist nicht in der Lage, den
Haushalt zu führen. Euch steht Unterstützung zu und manchmal dauert es
ein paar Wochen, bis die Bewilligung kommt.
Wie geht es deinem Papa mit der Situation?

Liebe Grüße
Ch.

AW: wir leiden... hilfe
 

Okay ich werde mich heute gleich mal informieren bezüglich eines Pflegedienstes.

Ja mein Papa... ist ehrlich gesagt schwierig einzuschätzen. Er redet nicht über Gefühle. Natürlich geht es ihm nahe aber er redet über das alles mit uns nicht.
Ich und meine Schwester sind eigentlich die Einzigen, die miteinander offen reden können.

AW: wir leiden... hilfe
 

Hallo

Mir geht es ähnlich. Meine Mutter hat seit 4 Jahren Palliative Chemo und Darmkrebs im Endstadium.
Lunge, Leber, Bauchfell sind befallen.

Die Chemo schlaucht sie immer mehr. Die Schmerzen nehmen langsam zu.
Ich wohne direkt neben ihr und bin das einzige Kind.
Wir haben eine Pflegestufe bewilligt bekommen.

Das Damokles Schwert schwebt jetzt seit 4 Jahren über uns. Auf gut folgt immer recht schnell wieder schlecht.

Auch wir hatten bereits Thrombosen mit Lungenembolie, Abszess mit Blutvergiftung
Zwischendurch einen Unfall mit Schulterbruch.

Ich habe schon immer Angst in Urlaub zu fahren oder überhaupt etwas zu planen.

Alles nicht leicht und sehr belastend. Und immer das Gefühl ich müsste/könnte noch mehr tun.

AW: wir leiden... hilfe
 

Hallo zusammen,

ich möchte Euch eigentlich nur zu Euch selbst einen Rat geben.

Ich selbst habe meinen Vater an Darmkrebs und meine Mutter an Brustkrebs verloren. Ich selbst hatte auch schon Darmkrebs und mehrere Hauttumore.

Ich habe HNPCC, die erbliche Form des Darmkrebes und deren verwandten Krebsarten.

Bitte wendet Euch selbst an einen Humangenetiker, so dass Ihr wenigstens Selbst in ein intensives Vorsorgeprogramm kommt. Die Wahrscheinlichkeit, erblich auch betroffen zu sein (Veranlagung für Tumore) ist leider nicht unerheblich. Mit intensiver Vorsorge ist es aber möglich, Tumore so früh aufzuspüren, dass Sie noch heilbar sind.

LG.,

AW: wir leiden... hilfe
 

Wenn ich das Lese muss ich an meine Mama denken. Sie hatte auch ein Bauch wie eine Hochschwangere und Schmerzen. Unter der Bauchdecke hat sich der Krebs mit Wasser gebildet. In der Klinik wurde es dann abgelassen, doch es füllte sich immer wieder neu. Man sagte es sei besser nicht zu oft das zu machen. Aber sie hat so gelitten, in vier Wochen wurde dreimal das Wasser abgelassen. Dann schlief Sie ein. Viel Kraft für diese schwere Zeit. Fühl Dich ganz doll gedrückt von mir.