Hirnmetastase Zelboraf Therapie
 

Hallo (mein erster Beitrag - ist eher eine Anfrage)

Primärtumor Mal. Melanom 2010, im März 2012 Meta auf der Lunge und jetzt - im November auch noch Meta (1,4 x 2,5 cm plus kleine) im Hirn. Seit 6 Tagen nehme ich Zelboraf (Seit April bin ich zusätzlich in Homöopatischer Behandlung - daher geht es mir moralisch recht ok).

Wer hat "Erfahrung", wer weiss was dazu?

Nebenwirkungen: vorallem meine Gesichtshaut inkl. Hals sind nun seit 2 Tagen knütschrot, etwas geschwollen also wie bei einem massiven Sonnenbrand.. Eine Gurken/Quark-Maske kühlt ab und gibt mir für ein kleine Weile beruhigung...

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Hallo buntpunkt,

mit der Anfrage bist Du wohl besser bei uns im Hautkrebs "aufgehoben" :). Da gibt es einige UserInnen, die den Wirkstoff Vemurafenib nehmen.

Die Rötung zB ist eine bekannte Nebenwirkung des Medikaments.

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Hallo buntpunkt,
die Rötungen, Schwellungen die du beschreibst, die hatte mein Mann am Anfang mit dem Medikament auch. Massivster Sonnenbrand (er sah aus wie ein Hamster :-) )mit Stechen in den Augen, Schmerzen in den Gelenken und Fusssohlen.
Er hat Panthenol-after-sun benutzt und nach ca. 3-4 Tagen wurde es besser und verschwand dann ganz und gegen die Schmerzen in den Gelenken haben wir Aconit-Schmerzöl ausprobiert und das hat ganz fantastisch gewirkt. Ist absolut pflanzlich.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen

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Lieber JF, liebe Rika

Besten Dank für den Hinweis - bin ich denn jetzt im Berich Hautkrebs? (ich check das hier noch nicht ganz richtig).

Und ja ich seh auch aus wie ne Tomate - obwohl es schon ein wenig besser wird - ich leg auch so kühlende Paste auf.

Lieben Dank für die Produkte-Tipps Rika.

Es ist extrem schwer - Produkte OHNE KREBSFÖRDERNDE Substanzen kaufen zu können. Ich benutze auch das APP codecheck. Heute habe ich nun eine Sonnencremé gekauft - die gem. Inhaltsstoffen "sauber" ist jedoch ist es nur Faktor 25 UVA/UVB..

Bleiben wir dran - bleiben wir stur - bleiben wir am Leben.

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kann ich meinen Beitrag nachträglich vom Hirntumor Forum in das Hautkrebs Forum "zügeln" ? ;)

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Hallo Buntpunkt und Wildcat,
der B-Raf-Hemmer ist Zelboraf von Roche. Ein ähnliches Produkt von Glaxo ist noch nicht zugelassen und soweit ich weiß, derzeit nur im Rahmen von Studien zu bekommen.
Mein Vater bekommt das Medikament jetzt seit 20 Monaten. Er hatte nur die ersten drei Tagen eine sehr rote und geschwollene Gesichtshaut. Aber er hat ja auch das Glaxo Medikament.

Ich wünsche euch viel Erfolg!
Zottie

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@ Dirk :)

Danke Zottie - Zelboraf ist was ich aktuell auch nehme.. ist man nicht irgendwann resisten / immun auf das Medi? Also das wünsch ich ja eh und sowieso NIE einem Menschen.. ist aber was mir meine Dermatologen und auch meine Onkologin gesagt hat. Aber eventuell stellen wir uns ganz einfach so ein - das es nicht so sein wird (punkt)!!!

Übrigens: toll - das ich mich hier irgendwie aufgehoben fühle.. auch wenn mir das eine und andere mal die Tränen runter laufen.. Irgendwie sind wir eben doch nie alleine...

Ich wünsche allen das Licht der Liebe.

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danke für die Info @ Zottie
mein Mann bekommt Zelboraf...naja, seitdem kommen und gehen die Hirn-Metas wie sie grad lustig sind; heute noch da, 2 Wochen später nicht mehr nachweisbar, dafür ne andere an anderer Stelle, die dann auch nicht mehr nachweisbar und nun wieder ne neue woanders und nun kommt Ganz-Kopf-Bestrahlung mit 20Gy einmalig neben der "normalen" Bestrahlung. Die Leber-Metas scheinen wohl den Kampf gegen Zelboraf zu verlieren, nur diese vermaledeiten LK's sind noch aktiver, daher werden die denn jetzt bestrahlt.
Alles in allem reihen wir uns mal ein in die Reihe derer, die kämpfen und dieses sch... Haustier rausschmeissen wollen. Gibt genug Wasser, wo sie sich wohler fühlen sollten!
In diesem Sinne wünsche ich euch eine friedliche und hoffentlich angenehme Adventszeit

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Hallo buntpunkt,

darf auch berichten: unter Vemurafenib ist die Hirnmetastase meines Vaters völlig verschwunden bzw. war sie am MRT nicht mehr sichtbar.

Derzeit sind ja einige neue Medikamente in Studien bzw. gerade zugelassen. Es gibt also auch Behandlungen "nach Vemurafenib", sollte (auch bei Dir) eine Resistenz - irgendwann - eintreten (das für Dich als kleiner "Mutmacher").

LSF 25 schätze ich als viel zu niedrig ein - mein Vater hat eine Sonnencreme von Roche (vom Krankenhaus) erhalten, mit einem sehr hohen LSF - und musste trotzdem sehr vorsichtig sein, obwohl er generell einen sehr dunklen Hauttyp hat.

Die von Dir beschriebenen (hoffentlich nur anfänglichen) Schwellungen sind bei meinem Vater nicht gewesen.

Ich wünsche Dir alles Gute, eine langeanghaltende, gute Wirksamkeit von Vemurafenib und wenig Nebenwirkungen.

Lg
An_na

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Liebe an_na

Das liest sich doch wunderbar und tut gut :). Gerade heute habe ich mir nun noch eco cosmetimcs 50+ für sehr empfindliche Haut gekauft und zwar ist die auch OHNE schädlich CHEMIE (codecheck app)

Und leider sind die Schwellungen und das uuu-schlimme jucken noch nicht weg :mad:.

Ich wünsche deinem Vater weiterhin keine frechen Zellen nirgendswo!! die guten sollen sie einfach schon vorher fressen und dir ebenfalls ganz viel gutes..

glg buntpunkt

Ayurveda - Sri Lanka
 

Hallo alle ihr Lieben

Hat jemand Erfahrung oder war schon mal in einer Ayurvedischen Kur auf Sri Lanka? Also so in einem Resort mit ärtzlicher Betreuung viel Ölmassagen, Yoga und ayurvedischer Ernährung?

Ich habe nun meinen Termin: am 8.1.13 (!) PET/CT/MR dann wird sich zeigen wie das Zelboraf gearbeitet hat... am 10.1.13 dann die Resultate und danach überlege ich - ob ich gleich in den Flieger und nach Sri Lanka soll :) da ist es auch tropisch feucht und tut der Haut sicher auch gut (die Sonne resp. das UV-Licht kann man ja umgehen)

:undecided:undecided:undecided

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Hallo Buntpunkt,

es freut mich, dass du einen Urlaub in SriLanka planst.
Allerdings sind Langstreckenflüge bei Hirnmetas nicht so angebracht.
Lese hier:
Flugreisen und Krebs: Nach der Operation nicht gleich abheben
Textauszug:
Nach Eingriffen im Schädel, bei Hirntumoren oder -metastasen können Druckschwankungen bei Start und Landung zu Schwellungen führen, die die Hirnfunktion beeinträchtigen oder zu Krampfanfällen führen

http://www.krebsinformationsdienst.d...en.php#inhalt6

Ähnliche SPA-Behandlungen kannst du auch in Deutschland oder Österreich machen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

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Liebe Babs,

ist das denn nicht so zu verstehen, dass es um Interventionen am Hirn geht, nach denen man erstmal nicht reisen sollte? Aber Buntpunkt nimmt doch Medikamente und wurde weder operiert noch bestrahlt, oder?

Liebe Grüße
Zottie