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Jan R. 06.03.2008 19:54

Autoimmunhämolytische Anämie
 
Hallo erstmal.

Ich eröffne hier dieses Thema, weil ich Fragen habe.

Zwischen den Jahren 1999 und 2000 war ich ca. 1 1/2 Monate an einer autoimmunhämolytischen anämie erkrankt. Für alle, die nicht wissen was es ist.. ich weiss es selbst nicht genau ;) und genau deshalb bin ich hier, weil es hier vielleicht Leute gibt die mir Antworten geben können. Also ich weiss nur so viel, dass es ein Virus ist, der die eigenen Antikörper dazu bringt die eigenen roten Blutkörper zu zerstören, weil der Körper denkt sie wären Fremdkörper. Der Grund, warum ich nicht viel über die Krankheit weiss ist, dass ich in der Zeit, in der ich in der UNI Klinik Frankfurt auf der Leukämiestation lag, nicht viel von meiner Umwelt mitbekam. Mein HB (O2 im Blut.. man nennt es doch so oder?) war konstant auf ca. 3 war und naja.. dass das nicht gut ist wissen wohl die meisten. Innerhalb von 30 Tagen erhielt ich ungefähr 40 Bluttransfusionen und wurde mit Kortison etc voll gestopft. Doch dann kam die Rettung, weil ein Prof. namens Vogt das Medikament "Mabthera" an mit "ausprobierte". Ich bekam es gemischt mit Morphium und es half schlagartig, und die Krankheit war komplett weg. Musste danach noch oft zu Nachuntersuchungen etc., aber die Krankheit ist komplett, und es hat auch, gott sei dank, NICHTS nach sich getragen. Man sagt mir, dass ich eine der einzigen Personen bin, bei der dieses Medikament gewirkt hat.

Also meine Frage ist, kann mir jemand mehr über diese Krankheit, Mabthera und wieviele Menschen von dieser Krankheit betroffen sind sagen?

P.S.

Respekt an alle Menschen die Krebs haben oder Angehörige haben die es haben.
Ich war ja selbst einen Monat auf der Leukämiestation, eine Woche davon auch Intensiv und habe dort (war damals 12, wurde im KH 13) viele "Freunde" kennen gelernt, die ich dann aber auch dort "verlor".. Ich denke die meisten können sich nicht vorstellen wie schlimm Krebs sein kann und was die Menschen die krebskrank sind und die Personen um sie herum durchmachen. Kopf hoch.

boby 10.04.2009 17:55

AW: Autoimmunhämolytische Anämie
 
Hallo Jan,
ich habe deinen Beitrag gelesen, da ich selber unter einer autoimmunhämolytische Anämie derzeit noch leide.Ich habe jedoch keine Bluttransfusionen bekommen, da ich trotz eines HB-Wertes von 5.6 noch körperlich recht fit war.( lt. den Ärzten ). Das Medikament Mabthera wurde mir nicht verabreicht. Ich wurde im Krankenhaus mit Kortison (Decortin 0.75mg/Tag ) und jetzt ambulant mit Prednisolon behandelt. Wirkt recht gut,nach 4Wochen bin ich nun bei einem HB-Wert von 11.2.
Über diese Krankheit kann ich dir gerne sagen was ich erfahren habe. Der Grund oder die Ursache kann nicht 100% festgestellt werden.Leider. Es kann einen genetischen aber auch organischen (Nieren, Nebeniere, Milz,Knochenmark, etc.) oder medikamentösen ( Reaktion des Körpers auf bestimmte Medikamente ) Hintergrund haben. Auf jeden Fall ist es wichtig den Arzt zu fragen welche Medikamente du bei z.B. Kopfschmerzen einnehmen darfst oder nicht. Was machst wenn du mal im Winter eine Erkältung bekommst? Bei mir wurde die Ursache nicht festgestellt und lebe in einer gewissen Unsicherheit, da ich nicht weiss ob es wieder kommt oder nicht.Aber ich denke wenn man lernt auf seine Körpersignale zu achten, kann man der Krankheit noch entgegenwirken. Ich werde so machen, dass ich in regelmäßigen Zeitintervallen mir das Blut untersuche lasse.
Ich war selber 3 Wochen auf der Krebsstation im Nordklinikum Nürnberg und so wie du habe ich von dort sehr viel mitgenommen. Bekam mit wie Menschen vor seelischem Schmerz um Ihren sterbenden Angehörigen laut schrien aber dort habe ich auch einen älteren Freund gewonnen, den ich wahrscheinlich bald verlieren werde. Ich habe es auch verstanden und habe auch viel Respekt vor diesen krebskranken Menschen gewonnen. Hat man dir im bezug auf deine Ernährung empfohlen?


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