AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
 

Die Katastrophen reissen nicht ab... Die arme Maus hat seid heute auch noch Wasser in der Lunge.. Sie steht kurz davor ins Koma gelegt und beatmet zu der. Sauetstoffsättigung ist teilweise runter bis auf 95..
Die transfusionen dir sie schon bekommen hat (3mal wegen leykos) und einmal wegen anämie halten nicht lange. Sie kann die Werte nicht lange stabil halten... nachher bekommt sie auch wieder transfusionen mit plasma....

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Das ist ja schlimm. Weiß nichts tröstliches zu sagen. Hoffe mit euch.

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Mittlerweile hustet die kleine was und spuckt dabei auch Schleim aus. Der Bauch ist heute im Tagesablauf auch schon wieder um 2cm gewachsen.....
Die Medis damit sie mehr Wasser über Pipi machen ausscheiden scheinen nicht so ganz zu funktionieren. Sie macht zwar was mehr Pipi aber das Wasser im Körper wird nicht weniger. Im gegenteil.....

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Ach Judith wasn scheixx, das ist doch schlimm. Ich hoffe ganz doll das die das bald in den Griff bekommen!!!!
Drueck Dich mal, Petra

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Liebe Judith, ich wünsche, dass es ganz bald Eurer Kleinen besser geht und ich kann sehr gut nachvollziehen, wenn man als Mama und Papa mehr oder weniger hilflos daneben steht

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Die Feiertage waren Horror. Unsere kleine ist gar nicht gut drauf. Sie lagert immer noch enorm viel Wasser ein und das Medikament dagegen ist schon auf höchstdosis... Sie hat in den letzten drei Tagen knapp 500gramm zugenommen und das obwohl sie nichts essen tut..... Sie bekommt aber mittlerweile Glucose via Infusion. Das war das gute an allem... ihre leykozyten und thrombozyten kann sie immer noch nicht stabil halten sodass sie für beides spenden braucht. Die Leber spinnt immer noch rum und in der Lunge bildet sich auch mehr Wasser.. . Das war aber noch nicht alles. Denn mittlerweile ist sogar ihr Herzschlag im dämmerschlaf auch bei 150. Ab und an ist der sogar bei 170 und das ist gar nicht gut. Die Ärzte entscheiden mittlerweile stundenweise was sie machen und ob sie die kleine und Koma legen damit sie zur Ruhe kommen kann. Heute stehen wohl einige Untersuchungen wieder an da sie die Vermutung haben das mittlerweile das Herz auch betroffen ist vom Wasser.. .. Mädels ich habe so Angst um meine Maus.. .
Man sieht ihr mittlerweile von Tag zu Tag an das es ihr immer schlechter geht.....

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Es tut mir unendlich Leid das alles zu lesen.
Nun habe ich eine "Hoffnungskerze" angezündet.

Mir fehlen die Worte.

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Hallo Judith!
Damit hatte ja nun keiner gerechnet, ich hoffe das sich das bald bessert. Die kleine Maus kann doch gar nicht verstehen was da los ist.
Ich denke ganz doll an Euch !!!! Daumen sind ganz fest gedrueckt!
Petra

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Hallo Judith,

das tut mir sehr leid, das ihr das durchmachen müsst. Ihr könnt jetzt nicht mehr machen als für eure Tochter da zu sein. Meine Daumen sind ganz fest gedrückt!

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Liebe Judith,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es eurer Maus bald wieder besser geht. Sie ist sicher eine Kämpferin.

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Liebe Judith!
Ich denke an Dich und hoffe das es Deiner Maus besser geht.
Fuer das neue Jahr nur der eine Wunsch das alles wieder gut wird!!!
Liebe Gruesse Petra

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Hallo alle zusanmen. Danke für eure Ansprüche er..
Judith geht es etwas besser und für den Moment ist sie ausser lebensgefahr. Die VOD (lebererkrankung) hat eine verdammt hohe sterberate aber Judith denkt gar nicht dran von uns zu gehen. Die Leberwerte bessern sich auch täglich und sie braucht im Moment keine transfusionen mehr.
Allerdings braucht sie jetzt Herz und Blutdruck Medikamente da beides immer noch extrem erhöht ist.
Chemo mit acti d soll sie erstmal nicht mehr bekommen da sie dadurch die vod bekommen hat und wahrscheinlich wird sie Ende Januar operiert ohne weitere Chemo da bei ihr das Risiko zu hoch ist das wenn sie nochmal acti d bekommt die Leber komplett versagt. Darüber beraten die Ärzte aber noch in einem extra konsil...
Allen einen guten Rutsch und gaaaaaannnnnnzzzz viel Gesundheit

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Liebe Judith,
Deiner kleinen Tochter und Dir wünsche ich für das neue Jahr
das Allerallerbeste!
Druna (Nierencellkarzinom- OP 2011, seither vorsichtig optimistisch,
aber immer auf der Hut)

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Danke fuer das Update Judith!!!
Bin erstmal froh das Deine kleine eine Kaempferin ist.
Daumen sind fuer Euch gedrueckt und ich wuensche Euch nur getes im neuen Jahr.

Petra

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Hallo!
Die Vod ist Gott sei dank Überwunden. Klar ist sie noch nicht ganz weg, aber sie wird von Tag zu Tag besser. Vorgestern hat sie auch mal einen Einlauf bekommen, nachdem es nichts gebracht hatte ihr Abführmittel zum trinken zu geben. Das hat so gar nicht angeschlagen. Der Einlauf brachte dann endlich den gewünschten Erfolg... Somit ist sie um eine Darmspiegelung erstmal drum herum gekommen.
Im Moment ist es so, dass es ihr mit jedem Tag etwas besser geht. Man konnte sogar schon sämtliche Medikamente Reduzieren und eines sogar schon komplett absetzen. Der ernährungstropf wird jetzt auch reduziert, in der hoffnung, dass Judith dadurch endlich wieder etwas Hunger bekommt. Sie hat schließlich seid fast 2 Wochen nichts mehr gegessen in dem Sinne... Gestern hat sie es dann echt geschafft 4 ganze Fritten zu Essen. Das war schon mal ein erster Teilerfolg und wir hoffen, dass sie bald wieder richtig anfängt zu Essen...
Morgen bekommt sie wieder eine Chemo, aber OHNE Acti D sondern *nur* Vincristin.. Ich hoffe sehr für sie, dass sie diese Vertragen wird. Wenn alles ganz gut so wie bisher weiter läuft, dann darf sie denke ich mir jetzt einfach mal so anfang nächster Woche wieder nach Hause... Dann braucht sie nur noch nächste woche eine Chemo und es kann an die OP Planung ran gegangen werden. Ich hoffe so sehr, dass dann mit der OP der ganze Spuk ein Ende hat und wir unsere Maus endlich wieder Gesund in den Armen halten können und das sowas nie nie nie wieder passiert.
Es ist einfach nur schrecklich nicht zu wissen, ob das eigene Kind welches noch so klein ist und man in den Armen hält den nächsten tag noch am Leben ist, denn das wussten wir jetzt einige Tage lang nicht da es ihr so verdammt schlecht ging.....