Primärer HCC
 

Hallo,
ich bin neu hier. Bin aus Luxemburg. Ich bin 47j und habe am 26. Juli 2017 die Diagnose bekommen, daß ich eine chronische Hepatitis C, Leberzirrhose und einen primären HCC habe. Nach zahlreichen Untersuchungen wurde festgestellt, daß ich noch keine Metastasen habe. Ich habe 3 Tumore, 8cm (Seg. VII), 5cm (Seg. VIII-IV) und 0,8cm (Seg. IVb).
Somit liege ich außerhalb der Milan-, UCSF- und Up-to-seven-Kriterien. Also keine LTx möglich.
Nehme jetzt seit 2 Wochen NEXAVAR 2-0-2 (800mg). Mir wurde gesagt, daß nur noch SIRT für mich in Frage kommen würde. Habe seit der Diagnose mein Nahrung komplett umgestellt. Keine Kohlenhydrate, kein Zucker, natürlich auch kein Alkohol. Mittlerweile esse ich Nahrungsmittel, von denen ich vorher nicht mal wusste daß es sie gibt. Trinke viel Tee und Wasser und 3 mal täglich Zitronensaft und konzentriertes Vitamin C. Nehme ebenfalls natürliche Kapseln mit Omega 3, Kukurma, Leinöl, ...
Ich fange nächste Woche mit Vitamin C Injektionen an. Kennt sich einer damit aus ? Ich denke ebenfalls über D,L Methadon nach. Klammere mich an jeden Strohhalm der sich bietet. Habt ihr noch andere Ratschläge, um das Wachstum der Tumoren zu bremsen, vielleicht sogar zu verkleinern ? Hilft SIRT ?
Mein Onkologe meint, daß ich wahrscheinlich nie geheilt werde, aber man kann die Überlebenszeit verlängern. Laut BCLC, Clip, MELD, Okuda, Child-Pugh,....hat man in diesem Stadium nur noch 16-20 Monate. Abhängig davon, wie lange man sich in diesem Stadium befindet.
Freue mich über jede Antwort.
MfG
Antoine

AW: Primärer HCC
 

Hallo Antoine,

Du solltest Dich einmalschlau machen, ob für Dich eine "Protonenbestrahlung"
in Frage kommt. Hier ein Link dazu:
http://https://www.rptc.de/de/proton...ore.html#bauch

Es gibt auch ein Institut in Heidelberg, wäre näher.

LG Wolfgang

AW: Primärer HCC
 

Hallo Antoine,

wenn Du hier die Suchfunktion nutzt, wirst Du vieles über Sirt finden.
Ich würde es machen, man hat ja nichts zu verlieren.
Wie veträgst Du das Nexavar?
Mein Mann hat es nicht wirklich gut vertragen, es ging ihn damit erheblich schlechter.
Viele Grüße Mel

AW: Primärer HCC
 

@Mel_1 : Ich vertrage Nexavar eigentlich sehr gut. Bis jetzt, nach fast 1 Monat Einnahme, habe Ich nur Schwellungen an der Fußsohle, aber die damit verbundenen Schmerzen sind auszuhalten.

AW: Primärer HCC
 

Lieber Antoine,
Blöde Diagnose, mein mitfühlendees Herz ist bei dir.
Lebe selber seit drei Jahren mit der Diagnose kombinierter Leber- und Gallengangskrebs.
Nach vier OPs bin ich diesen August als austherapiert in den palliativ-Bereich gerutscht (weil neu Lungenmetastasen und auffällige Lymphknoten im Bauch aufgetaucht sind) und ich kann sagen, es gibt dort noch weitaus mehr, was uns helfen kann, als gedacht.

Mein Motto ist:
Diagnose akzeptieren- Prognose nicht (in meinem Fall 6-12 Monate)
Es grüsst dich herzlich Katja, 58 Jahre

AW: Primärer HCC
 

Hallo Antonine
Bei HCC gibt es noch weitere Therapieoptionen ausser Sirt. Allerdings werden die meist erst angewandt, wenn man chemomässig austherapiert ist.
Ich habe zwar CCC, habe aber auch schon 2x Sirt und tace hinter mir.
Eine weitere sehr vielversprechende Option ist die Chemosaturation, welch speziell bei HCC angewandt wird.
Ist zwar auch "nur"palliativ, aber wohl mit z.T. sehr guten Ergebnissen. Der Knackpunkt ist die Kostenübernahme der KK. Eine Behandlung kostet etwas über 20000 Euro.
Habe aber auch gelesen, dass viele KK die Kosten übernehmen.
Einfach mal googeln. Bei uns in Hannover gibt es ein KH, welches diese Behandlung durchführt . Die machen auch "Werbung " im Netz damit.
Zu Sirt und Tace kann ich nur sagen, dass man bei mir nach der Behandlung 3-bis 6 Monate einen leichten Rückgang bzw Stable Disease erreicht hat.
Wünsche euch erstmal viel Erfolg.
Liebe grüße
Mathias

AW: Primärer HCC
 

Hallo,

habe am 26. Juli erfahren dass ich HCC habe. 3 Primärtumore (8, 5 und 0.8 cm) wurden festgestellt. Nach einer erfolgreichen SIRT- und Nexavarbehandlung im Februar 2018 hat man mir gesagt, dass die grössten Tumore um die Hälfte nekrosiert sind. Wahrscheinlich komme ich jetzt auf die Spenderliste ( MilanoKriterien). Mal abwarten.