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enderwhite 24.12.2016 21:22

clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo zusammen,

die letzten Tage und selbst heute am Heiligabend habe ich die Beiträge in diesem
gelesen. Erst einmal vielen Dank an euch allen, die sich hier mitteilen und ihre
Erfahrungen austauschen. Für Betroffene, für die dies Alles noch neu ist, ist
es eine riesige Hilfe.

So, nun zu mir bzw. meinem Sohn. Er ist 11 Jahre und vor zwei Monaten wurde bei ihm Osteosarkom im linken Oberarm diagnostiziert. Er ist nun kurz vor Ende des zweiten Zyklus und dann steht die OP an. Es müssen 15cm inkl. Gelenkkopf (Humeruskopf) entfernt und ersetzt werden.
Unser Arzt hat uns von einer biologischen Methode berichtet - clavicula pro humero. Hierbei wird das Schüsselbein als Ersatz verwendet.

Ich habe schon viel gesucht, aber niemanden mit Erfahrungen gefunden.
Kennt jemand diese Methode ?

Ich wünsche euch allen,
Frohe Weihnachten

LIVESTRONG 25.12.2016 05:01

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo

Ich selber habe einen Osteosarkom im Oberschenkel gehabt. Also kenn ich mich mit den oberen Bereich da nicht so aus. Habe aber gerade einen Artikel über Clavicula pro humero gelesen. Dort hat Prof. W. (ein sehr bekannter Arzt für Sarkomerkrankungen), (der mich persönlich operiert hat), geschrieben, dass ein Clavicula pro humero besser zu operieren ist als eine Standard-Rekonstruktion mit Prothesenteilen. Und das die Funktionsfähigkeit besser sei als mit Prothesenersatz.

Sollten also die Ärzte diesen Weg gehen wollen, besteht für dein Sohn die Möglichkeit, weiter ein ganz normales Leben zu führen, ohne großartige Einschränkungen.

Lg Stephan

enderwhite 26.12.2016 01:16

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo Stephan,

den selben Artikel hat auch unser Arzt uns gegeben. Leider ist Dr. W. bereits in Rente, habe versucht mit ihm in Kontakt zu treten.
Die Methode hört sich tatsächlich gut an. Wir sind nur unsicher, ob wir sie tatsächlich einer Standardrekonstruktion mit Prothese vorziehen sollten.
Mit Prothesen gibt viel Erfahrungen.
Hast du eine Prothese ?

LG,
Ahter

LIVESTRONG 26.12.2016 08:15

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo

Ja ich habe eine Mutars-Totalendoprothese im Bein. Allerdings gibt es zur Zeit bei mir da Probleme. Hatte jetzt innerhalb von 2 Jahren meine 2. Infektion und damit ungewollte Operationen. Eine Prothesenversorgung ist heute zwar eine gute Sache. Allerdings können Probleme wie z.B. Infektionen, Instabilität auftauchen. Passiert nicht bei jeden, aber das sind die Risiken bei Prothesen. Es gibt viele hier die eine Prothese haben und keine Probleme haben. Lasst euch beraten was die Vor- und Nachteile der beiden Optionen sind. Die Entscheidung liegt ganz bei euch.

Lg Stephan

enderwhite 26.12.2016 14:08

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo Stephan,

das werden wir machen und wenn ich die Vor und Nachteile in Erfahrung
gebracht habe, werde ich hier berichten.

Infektionen sind soviel ich gelesen habe tatsächlich das Hauptproblem.
Ich hoffe, dass deine Probleme bald wieder weg sind.
Kann man die Infektion nicht mit Antibiotika behandeln oder warum die OPs ?

LG,
Ahter

LIVESTRONG 26.12.2016 16:13

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo

Eine Behandlung mit Antibiotika läuft bereits. Je nachdem mit welchen Bakterien man es zu tun hat, sind leider auch Operationen notwendig. Ich hab Stretokkopen, oder wie die eben geschrieben werden, gehabt. Da ist leider eine Op notwendig.

Lg Stephan

enderwhite 26.12.2016 22:31

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo Stephan,

ich drücke dir die Daumen.

Gruß,
Ahter

LIVESTRONG 27.12.2016 07:42

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Euch wünsche ich auch alles Gute. Es wird schon alles gut gehen.

enderwhite 30.12.2016 18:01

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo zusammen,

hier wie versprochen, dass was wir an Vor-und Nachteilen zum Thema
Clavicula pro humero herausfanden, also das Schlüsselbein als Ersatz, wenn der Oberarmknochen inkl. Gelenkkopf ersetzt werden muss.

Vorteile:
Eine mögliche Lösung wenn die Länge des Schlüsselbeins
als Ersatz ausreicht. Ein Vorteil zu einer Lösung mit dem Wadenbein
ist die erhaltenbleibende Durchblutung. Auch die OP ist im Verhältnis einfacher als beim Wadenbein. Hinzu kommt, das man das Kind nicht auch noch mit einem operierten Bein belastet.

Nachteile:
In unserem Fall müssen 15cm Oberarmknochen entfernt werden. Mit der
Schlüsselbeinlösung wäre der operierte Arm ca. 5cm kürzer als der andere.
Mein Sohn ist 11 Jahre alt. Der Unterschied wenn er ausgewachsen ist wären >10cm. Wie auch beim Wadenbein ist ein anwachsen, bei 15cm und gleichzeitiger Chemo problematisch. Bei meinem Sohn muss auch sehr viele Muskeln entfernt werden, so dass die Gelenkfuntion stark eingeschränkt wäre.
D.h. weder Schlüsselbein noch Wadenbein bringen ihm einen Vorteil an Funktion.

Schlussendlich läuft es nun bei uns auf eine Endoprothese Sonderanfertigung hinaus. Damit hat er wenigstens hoffentlich erstmal keine zusätzliche Belastung und wir können uns auf den Kampf mit dem Krebs konzentrieren.

Wir haben auch verstanden, dass es keine allgemeingültig bevorzugte Methode für alle Fälle gibt. Das muss für jeden einzeln betrachtet werden.

Gruß,
Ahter

LIVESTRONG 30.12.2016 19:47

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo

Das ist ne großer Abstand der entfernt werden muss. Und bei einem 11-jährigen Heranwachsenden Jungen wirklich problematisch. Aber es war gut, die Vor- und Nachteile zu kennen. Mit der Proteste wird alles gut gehen. Nur bei den Muskeln habe ich dann bedenken. Da wird evtl. dann eine minimale Einschränkung bleiben. Kenne das von mein Bein. Bei mir musste der komplette Muskel, der an der Kniescheibe hängt, entfernt werden. Seitdem ist ein horizontale Hebung des Beine nicht mehr möglich.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und dein Sohn wieder ein glückliches Leben führen kann.

Lg

enderwhite 30.12.2016 20:58

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo Stephan,

ich danke dir.
Wie geht es dir ?

LG
Ahter

LIVESTRONG 31.12.2016 08:41

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hey

Mit geht's soweit gut. Am 2. OP-Vorbereitung und dann am 11. Op. Mal schauen was rauskommt.

Wünsche euch trotz der Umstände einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Lg

enderwhite 14.01.2017 15:50

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo Stephan,

wie ist es gelaufen?

LG
Ahter

LIVESTRONG 16.01.2017 17:00

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo

Bin heute aus dem KH entlassen worden. Op verlief prima. Bekomme das Bein wieder gerade. Ist aber noch bisschen Arbeit bis es sich wieder an die Normalität gewöhnt hat.

Lg

enderwhite 23.01.2017 10:25

AW: clavicula pro humero bei Osteosarkom im Oberarm
 
Hallo

das freut mich zu hören. Das kriegst du schon hin.
Mein Sohn wird heute operiert, er schafft es auch.

Gruß,
Ahter


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