MPNST Nervenscheidentumor am Knie
 

hallo ,
mein Name ist Elke und ich bin an einem super seltenen Weichteilsarkom erkrankt.
Ein sogenannter MPNST Maligner peripherer Nerven Scheiden Tumor.
Eigentlich bin ich Hautkrebs (Malignes Melanom) Patient und wurde in diesem Jahr mehrfach deswegen operiert. Primätrumor, Metastasen der Lymphknoten usw.., aber das ist hier in diesem Bereich (Sarkome) ja nicht das Thema.
Ich war also mehrfach zur Nachkontrolle nach der OP des Melanomes. Irgendwann dann zur Drainage ziehen in der Klinik u hab dann zum 3. mal erwähnt, dass ich am Knie einen Knubbel habe . Endlich hat der Oberarzt das mal abgetastet. Mein Glück !!
Könnte schon wieder Metastase vom Melanom sein. Ich wurde am selben Tag noch operiert. Nach einigen Tag der Befund MPNST !!!!
Da das Ding so selten ist, ging das alles nochmal von der Pathologie in Kassel nach Münster. Speziallabor. Das dauerte 3 lange Wochen. Das war keine Freude!!
Nun , tatsächlich. Befund bestätigt. G1. Lt meiner Recherche, könnte es schlimmer kommen. Dann Nachschnitt. Zum Glück ohne Befund. Aber die Diagnose bleibt.!!!!!!!!!!!!!! Jetzt humple ich hier so mit den Krücken herum . laufen ist erst einmal nicht mehr.
Ich würde gerne von betroffenen hören, was sie so erlebt haben. Wie sind eure Erfahrungen

LG Elke

Danke

AW: MPNST Nervenscheidentumor am Knie
 

Hallo Elke,
mein Name ist Ronald, und mir wurde auch ein MPNST entfernt.
Bei mir saß der Tumor im rechten Oberschenkel.
Nach der Op bekam ich noch 30 Bestrahlungen.

Gruß Ronald

AW: MPNST Nervenscheidentumor am Knie
 

Hallo Roland danke für deine Antwort vom Januar leider habe ich die heute erst gelesen ich war so lange nicht eingeloggt eigentlich bin ich mehr oder weniger zufällig auf deine Antwort gestoßen du hast also 30 Bestrahlungen gekommen wow wie geht's dir denn jetzt bei mir ist es so dass ich alle sechs Monate zum staging muss und bisher kein weiterer Befund aufgetreten ist also alles okay soweit