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04.07.2003 22:32

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,
kann beim besten Willen nicht sagen, wie hoch meine Werte waren. Der S 100-Wert ist ein Protein im Serum (Blut) was bei verschieden Zellteilungsprozessen im Körper eine Rolle spielt. Deshalb ist dieser Wert generell auch bei "Gesunden" nachweisbar. Da aber das S 100 auch in Melanomzellen vorkommt geht man davon aus, dass im Falle einer Metastasierung der Wert drastisch ansteigt. Betonung liegt auf drastisch. Kleinere Schwankungen wie bei dir, liegen absolut im Bereich der Norm,da würde ich mir keine großen Sorgen machen. Die Werte sind auch immer nur in der längeren Verlaufsbeobachtung aussagekräftig. Aber würde mich im Zweifelsfall auch an Frau Dr. Nowack wenden.Bernd

05.07.2003 00:03

Malignes Melanom
 
Hey Sascha, Ariane und Sabine,

vielen vielen Dank für die schnellen Antworten! Ich werde versuchen "mich mal durchzulockern" :) Wenn das aber echt 10 bis 14 Tage dauert bis der Befund kommt, dann werde ich wohl noch eine Zeit lang zittern. Auf jeden Fall werde ich Dienstag die Ärztin nochmal fragen, welchem Typ das Mal ihrer Meinung nach nun entspricht.
Ich verstehe auch nicht, wieso das Mal im Januar, als sie mich vorsorglich untersucht hat noch nicht aufgefallen ist. 6 Monate später ist sie plötzlich entschlossen, es zu entfernen.

Bei mir wurden bisher übrigens alle Muttermale mit dem Skalpell entfernt. Hat die Stanze Vorteile oder geht es damit einfach nur schneller?

@Sabine: Du schreibst, dass dein Muttermal an der breitesten Stelle 0,5mm betrug. Wie bist du auf so ein kleines Mal aufmerksam geworden? Ich beobachte hauptsächlich nur die mit Durchmesser ab vielleicht 1mm und meine Hautärtzin schaut sich vielleicht alle > 3mm an. Und ich dachte immer, ich nehme die Vorsorge schon ziemlich genau. Das verdächtige Mal ist bei mir ja sogar 4mm breit. Gibt es einen Zusammenhang zwischen breite und Tiefe eines MMs?

Viele liebe Grüße,
Ulrich

05.07.2003 09:46

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd...

Hatte in Bochum ja angerufen und nach dem Wert S100 gefragt, die Ärztin die die Nachsorge machte sagte zu mir der sei in Ordnung.
Auf meine Frage warum er etwas angestiegen war sagte sie nicht schlimm er sei ja nun noch im Normbereich.

Naja mit den Antworten muß mal wohl leben...

Mein Hautarzt z.B. nimmt den Wert in der Praxis garnicht ab bei einer Nachsorge, er meinte der Wert sei zu ungenau und würde trotz eventueller Erhöhung und niedirgen Wert nix richtiges Aussagen.

Naja ob es stimmt oder ob er nur kein Labor dafür hat weiß ich nicht.
Ach und die Ärztin aus Bochum meinte es würde reichen wenn man den S100 alle 6 Monate untersuchen würde.

Sascha

05.07.2003 11:00

Malignes Melanom
 
Hallo Sascha,

Bei mir wurde ja auch der S-100 abgenommen wie Du weißt und es hieß, dass ein Wert unter 0,2 µg/l als normal zu erachten ist. (unauffällig/gute Prognose) Von 0,2 – 0,6 geht man von grenzwertig/kontrollbedürftig aus.
Ab 0,6 wird es als pathologisch und als schlechte Prognose eingeschätzt.

Du weißt doch auch schon, dass der S-100 nur innerhalb einer Verlaufskontrolle Sinn macht und zwar bei größeren, metastasierten MMs und auch nur dann, wenn man den „Vor-der-OP-Wert“ kennt.
0,09 oder 0,11 ist gar nix. Der Mensch ist keine Maschine, und Werte schwanken nun einmal.

Bis wieviel so eine Stanze im Durchmesser geht weiß ich nicht – keine Ahnung. Meine war
wie gesagt 6 mm im D.messer.

Gruß, Bine.

05.07.2003 11:01

Malignes Melanom
 
An Bernd:

Man kann unmöglich alles selbst machen! Schon gar nicht bei so einer heimtückischen Krankheit. Man hat ja auch keine Augen auf dem Rücken! Und viele MMs sehen untypisch aus, und Nina hat recht, wenn sie sagt, dass ein bereits zu ertastender LK ja schon viel zu groß ist ... ich taste nicht selbst! Da würde ich mich ja verrückt machen, und Mikrometas könnte ich selbst sowieso nicht spüren. Und die sieht man glaube ich auch kaum mit der Sono sondern eher mit dem PET. Obwohl ich ein so kl. MM hatte, setzen die Hautärzte eine
3monatige (!) Kontrolle an. Auch Sono und Blutentnahme alle 3 Monate. Das reicht bestimmt aus.

Happy Weekend
Bine.

05.07.2003 11:04

Malignes Melanom
 
Hallo Ulrich!

Kreiiischhhh!! ;-) Entschuldige, ich habe mich vertippt!!!! Ich meinte nicht 0,5 mm (hab schließlich keine Adleraugen ;-) sondern 0,5 cm!!!!
Sorry!

Und dieser Leberfleck war hellbraun gleichmäßig rund und hatte in der oberen rechten
Ecke ne dunkle Stelle, die zu nem Ausläufer neigte. Da das Teil am Unterarm saß, hab
ich dauernd raufgeguckt, zumal ich so oft in Spanien war und die Sonne da gerade im Sommer eine Wahnsinnskraft hat. Rein instinktiv hab ich dann schon immer die Hand auf den Arm gehalten usw. Wäre das Ding aber am Rücken gewesen, hätte ich es (zumindest selbst) garantiert nicht entdeckt. Dazu war es zu klein und noch zu unauffällig.

Stanze oder Skalpell?

Tja, also durch Benutzung einer Stanze ist der Rand wesentlich „schärfer“, somit kann diese Hautstelle besser und vor allem regelmäßig zuheilen und man sieht diese kleine Narbe später kaum. Schneller geht das Stanzen auch, sieht aus wie ein Stift, der unten eben einen runden, so halben cm-tiefen Metallkreis hat, sieht aus wie ein Ring aus Blech, genaue Tiefe zu treffen ist ja schließlich auch wichtig. Darf auch nicht zu oberflächlich rausgenommen werden das Teil.

An diesem „Stift“ ist oben eine Art Knopf, der gedrückt wird. Dann, zack, in dem Moment zieht die OP-Schwester den „Fleck“ raus und die Ärztin tackert das Teil dann auch schon im nächsten Moment wieder zu. Geht ruckzuck.

Beim Sicherheitsschnitt ist dann eben ein Skalpell angesagt, da es spindelförmig geschnitten wird, das geht mit ner Stanze schon wegen der Größe der auszuschneidenden Fläche nicht!!

Zusammenhang zwischen Breite und Tiefe?
Weiß nur, dass die nodulären MM, also die NM gleich in die Tiefe wachsen, dadurch kommen die tiefen mm-Angaben zustande. Das SSM ist superfiziell spreitend und breitet sich
in CL I und CL II erstmal in der Breite aus und wächst erst ab CL III in die Tiefe.

Ein SSM könnte also rein theoretisch ne Fläche von 1 x 1 cm haben aber erst in der Epidermis sitzen und nicht gestreut haben. Ein NM kann sehr klein sein aber schon sehr in die Tiefe gewachsen sein.

Habe auch gelesen habe, dass das Grading (G1 - G4) entscheidend ist. Damit wird bestimmt (wird aber kaum bei jemandem gemacht wie ich hier sehe, wie gut oder schlecht differenziert die Zellen sind, also ob sie dem gesunden Zellgewebe noch sehr ähnlich sind (G1, gut diff.) oder sehr unähnlich oder gar nicht mehr ähnlich sind (G 3 und 4).
Je schlechter differenziert, desto aggressiver und schneller das Wachstum.

Tschüssiiiiiiii,
Sabine.

05.07.2003 13:12

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
danke dir für dein Kompliment! Die Hautmetastasen sind schwer zu erkennen!!!!!!! Man muß auf jede Veränderung achten!!!! Und wenn sie noch so harmlos aussieht!!! Neben der großen Narbe war anfänglich ein ganz kleiner fühlbarer Knubbel. Meine Freundin machte mich darauf aufmerksam. Na ja, dachten wir, könnte Narbengewebe sein, bloß das Ding wuchs innerhalb von 6 Wochen, bis sichtbar war, von 0,5cm im Durchmesser. Es war zwischen der Haut und dem Muskel. Farblich ganz harmlos, hatte nix mit einem Muttermal zu tun. Und der zweite sah aus wie ein Pickel, das wurde gleich mitentfernt. Auch ganz harmlos sah es aus. Gestern bekam ich die Bilder vom PET. Weiß auch noch nicht was genaues. Jedenfalls ist irgendwas im rechten Fuss, könnte auch Abnutzung sein wie man mir sagte, der Onko am 10. wird mich dann genauer aufklären. Bis dahin warten. Was die PET kostet kann ich dir noch nicht sagen.
Danke fürs Daumen drücken, es hilft ganz sicher!!!!!!!!
Meld mich wieder!!!!!
Viele Grüße von,
Chris

06.07.2003 10:51

Malignes Melanom
 
Hallo Chris,
ich hoffe für Dich das am 10.ten alles in Ordung ist.
Ich hab nur eine Frage: Warum wird Dein PET nicht von den Kassen bezahlt?
Ich hatte noch vor meiner OP ein PET gemacht gekriegt und musste nichts dazu bezahlen.
Das schöne war das in meinem PET alles in Ordnung war und dannn kam der Hammer zwei Lymphknoten waren schon mit Micrometastasen voll.
Das hat man dann erst nach der OP in der Patho festgestellt.
Aber ein Restrisiko bleibt immer und das PET isst ja das sensibelste was es auf dem Markt im Moment
gibt.
Die DAumen sind gedrückt ,
Alexandra

06.07.2003 15:57

Malignes Melanom
 
Hi Bine (= Sabine?!
Nee, das mit dem Cabrio bin nicht ich - das ist Alexandra. Ich bin fast blind und kann deshalb nicht autofahren (seufz, knirsch, grrr), deshalb ist mir das Modeln ja so wichtig. Ich mach das nicht hauptberuflich (da ich schon seit 23 Jahren Rentnerin bin, dürfte ich das garnicht...), das ginge ja auch von den Augen her nicht. Aber weil ich da schon so gehandicapt bin, ist mir jedes Stück Eigenständigkeit, Mobilität und Normalität eben besonders kostbar und wichtig.
Die Warze wurde 10/02 vor dem ersten Lasern histologisch untersucht und war völlig ok, sie wurde dann entfernt, ist wieder nachgewachen, wurde 2/03 ohne Pathologie wieder gelasert und wuchs wieder nach - und das ist der Zeitpunkt, von dem angenommen wird, daß das Ding bösartig wurde. D.h., daß das NMM in nur 10 Wochen zu 4.7mm heraunwuchs!!! Eine Vermutung ging dahin, daß der Kanal, der vom Lasern leer war. eine einfache Möglichkeit zum Wachsen bot, solche Sachen suchen sich angeblich immer den leichtesten Weg. Außerdem wird vermutet, daß, weil ein Kanal zum Wachsen vorgegeben war, sich das Ding eben aufs Wachsen und nicht aufs Streuen verlegt hat. Die Tumorränder waren im Tiefenwachstum extrem scharf begrenzt, deshalb der Begriff "Abkapselung". Ob das natürlich wirklich so war, kann aber halt keiner sagen. Daß die Diagnose MM seht, daran besteht (leider!) kein Zweifel. Mein Hausarzt hat auch extra beim Pathologen, der sowohl den Befund von 10/02 als auch den von 5/03 gemacht hatte, nochmal nachgefragt, ob das Ganze nicht ein Irrtum sein kann - er war genauso von den Socken wie wir! Deshalb weiß ich auch nicht, ob das ein echter Sonnenkrebs ist. Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Onkologen. Vielleicht kann der mir doch noch ein paar Fragen beantworten.

Hallo liebe Nina!
Ja, danke, mir gehts echt supergut. Meine halbseitige Gesichtslähmung werde ich zwar noch einige Zeit (buchstäblich...) im Gesicht hängen haben, aber es besteht kein Anlaß zu glauben, daß nicht alles wieder wie vorher wird. So langsam bessert sich die Sache ja auch schon.Wenn ich am Mittwoch vom Onk(el)ologen noch irgendwas Neues bezüglich der sgg. Abkapselung erfahre, sage ich Dir gern Bescheid!

Machts gut alle miteinander!

Viele liebe Grüße von
Claudia

P.S. Was ich noch sagen wollte: ich hab in Erlangen zufällig mitgehört, wie sich zwei Ärzte über einen Patienten unterhalten haben. Der Oberarzt sagte, Man könnte ja noch ein PET machen, aber das kostet ein Heidengeld und ist ja ÜBERHAUPT NICHT ZUVERLÄSSIG!!!! Scheinbar gehen die Meinungen hierüber sehr auseinander!

06.07.2003 22:16

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
nein ich bin das auch nicht mit dem Cabrio.
Aber mein Freund hat auch ein Cabrio und ich war mir auch nicht sicher wie ich mich verhalten soll.
Aber ich denke mal das Eincremen und einen Hut tragen reichen.
Mein Melanom war ja auch zwischen den Fusszehen und jeder Arzt sagt das es nicht von der Sonne kommt.
Ich hoffe Du hattest ein wunderschönes Wochenende,
liebe Grüsse,
Alexandra

07.07.2003 09:28

Malignes Melanom
 
Hallo Bernd,
die Bilder vom PET waren erst am nächsten Tag Fertig, also letzten Freitag. Der Radiologe sagte mir dann grob das Ergebnis. Und am Donnerstag muß ich nach Münster, der Onkologe erklärt mir dann genauer was da ist und was nicht. Im Moment bin ich genauso schlau wie vorher. Da ist was im Fuss. Der radiologe sagte mir, es könnte auch eine Abnutzungserscheinung sein, aber um das wiederum abzuklären müsse man den Fuss noch mal röntgen. Und in der letzten OP Narbe sei noch eine Anreicherung, was von der OP herrührt. Soweit sind die Organe und das Hirn Metastasenfrei. Und immer wieder warten, das ist auch für meine Freundin und für mich das schlimmste. Also warten wir mal wieder. Melde mich wieder sobald ich was genaues weiß.
Viele Grüße von,
Christian

07.07.2003 09:37

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
zum PET sagte man mir das es noch nicht zugelassen sei, deshalb würden die Kassen die Kosten nicht übernehmen. Klar, ein Restrisiko bleibt immer, daß läßt sich nie ausräumen.
Danke fürs Daumen drücken. Wird schon gut gehen. Verrückt mache ich mich jetzt nicht. Irgendwas geht immer!!!!!!
Bis dann und viele Grüße von,
Chris

07.07.2003 11:19

Malignes Melanom
 
Hallo Chris hab mich noch mal schlau gemacht.
Alle Untersuchungen die im Krankenhaus gemacht werden sind im täglichen Pflegesatz enthalten.
Also ob ich nur auf Station rumliege oder sie am Tag 3-4 Untersuchungen machen, die Klinik bekommt immer den selben Tagessatz.
Und die Uni Frankfurt war so freundlich und hatte ein PET machen lassen.
Naja ich denke das es an grossen Häusern Standart geworden ist.
Wie es dann natürlich später aussieht wenn man es wiederholen möchte????
Dann wird es mir so ergehen wie Dir...
Hattest Du eigentlich Metastasen in den Lymphknoten?
STimmt verrückt machen darf man sich echt nicht...
Ich weiss seit letzte Woche Montag meinen Befund und die Therapievorschläge bekomme ich heute erst zu hören...

Liebe Grüsse,
Alexandra

07.07.2003 11:29

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
danke für deine Auskunft.
In den Wächterknoten hatte ich eine Micrometastase. Danach Ausräumung der LK's.
6 Monate später eine Metastase in der Haut. Bis zu den neuen Knoten jetzt is alles ruhig geblieben.
Drücke dir auch die Daumen, auch für die Therapie!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris

07.07.2003 11:32

Malignes Melanom
 
Lieber Christian,
habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen. Wünsche dir auf alle Fälle für den 10.Juli von Herzen alles Gute!!!! Bin regelmäßig im Forum und lese die Beiträge. Jetzt habe ich deinen gelesen wegen der Hautmetastasen und da hätte ich noch ne Frage dazu. Ich habe nämlich seit meiner MM-Diagnose am Bauch (0,7 mm Level III) oberhalb der rechten Niere einen Knubbel beim Duschen entdeckt. Bin natürlich gleich zu meinem Hautarzt der hat es abgetastet und gemeint ich müsste Ultraschall machen lassen. Bloß diesen Knubbel sieht man nicht am Ultraschall. Wie ist das mit den Hautmetastasen kann man die am Ultraschall erkennen oder wirklich nur wenn man sie rausschneiden läßt? Haben die schmerzen verursacht? Jedenfalls taste ich diesen Knubbel regelmäßig ab und er hat sich von der Größe nicht verändert. Er ist auch recht winzig so das ihn der Arzt nicht einmal ertasten konnte. Trotz allem habe ich unheimliche Angst. Ich weiß das ich einen kleinen Befund hatte aber trotzdem ist man manchmal irgendwie beunruhigt. Was würdest du an meiner Stelle tun? Wünsch dir nochmal alles gute und Kopf hoch
bis bald
Claudia

07.07.2003 12:19

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
danke für deine Wünsche!!!!!!!!!! Die guten Wünsche tun einem immer gut!!!!!!!!!!!!! Die Knoten/Knubbel kann man schon am Ultraschall erkennen, da sie an der Oberfläche sind. Ich weiß jetzt nicht ab welcher Größer. Meine konnte ich beim Sono deutlich erkennen. Der eine hatten eine Durchmesser von 0,5 cm der andere war viel kleiner. Schmerzen machen diese Dinger nicht! Darum werden sie dann auch kaum beachtet! Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich es kontrolieren lassen! Würde auf den Rat des Hautarztes hören. Und vor allem du hättest dann Gewißheit!! Es muß ja nix sein!!! So machst du dich bestimmt verrückt! Wenn du es nicht untersuchen läßt, wirst du jeden Tag abtasten und Angst haben und neu überlegen! Lieber einmal richtig untersuchen lassen! Das ist sicher nicht falsch! Das rausschneiden wird bei einem Verdacht gemacht, dann wird das Gewebe Histologisch untersucht und man kann dann genau sagen ob es bösartig ist oder nicht. Also, gib dir nen Ruck und laß es untersuchen, wie gesagt, kann auch was ganz harmloses sein!!!!!!
Ich drücke dir fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!
Viele Grüße,
Chris

07.07.2003 12:36

Malignes Melanom
 
Lieber Christian,
danke für deine promte Antwort. Den Rat meines Hautarztes habe ich befolgt und bin ja gleich zum Internisten der hat abgetastet,nichts gespürt dann Ultraschall gemacht mit zwei verschiedenen Geräten (wegen Auflösung) und man hat am Ultraschall gar nichts erkennen können. Er meinte man sieht nichts und ich sollte in nem halben Jahr nochmal zur Kontrolle kommen. Wie ist das mit dem rausschneiden von so einem Knubbel, kann man das auch ambulant machen lassen wie bei den Muttermalen? Und welcher Arzt macht das?
Also du meinst auf alle Fälle Metastasen würde man am Ultraschall sehen!?! DANKE NOCHMAL!!!!!
Alles Gute
Gruß Claudia

Claudia Junold 07.07.2003 16:26

Malignes Melanom
 
Liebe Alex,
sorry, das mit dem Cabrio war Eva...
Wie geht's Dir denn jetzt so - auch rein körperlich meine ich. Hast Du Dich gut von der OP erholt und was wird aus Euerer Hochzeit??? Ihr könnt doch hoffentlich alles so durchziehen wie geplant oder muß die Reise auch flach fallen? By the way: meine bessere Hälfte (mein ich ganz ehrlich - was wäre ich ohne ihn!!!) und ich haben heute 26. (!!!) Hochzeitstag! Manchmal müssen wir überlegen, ob wir überhaupt schon so alt sind...
Liebe Alex, ich wünsch Dir alles Liebe und das Dir vernünftige und hilfreiche Therapievorschläge gemacht werden.
Liebe Grüße von

Claudia J.



Lieber Chris,
ich muß heute schon den ganzen Tag an Dich denken, obwohl Du doch erst am 10. "fällig" bist. Na jedenfalls können liebe Gedanken auch im Vorfeld kaum schaden!
Nie war Negatives sooo Positiv...

Herzlichst
Claudia J.

07.07.2003 19:33

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
danke für deine lieben Gedanken, klar tun die gut auch im Vorfeld, gerade da!!!!!!!!!!!!!!!!! Die Knoten kann man auch Ambulant entfernen lassen. Beim Hautarzt oder einer Hautklinik.
Viele liebe Grüße,
Chris

PS: Seid ihr 2 Claudias?? Oder ein und dieselbe??

07.07.2003 23:14

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia J.,
ich nenn Dich jetzt einfach mal so damit Ihr 2 Claudias nicht verwechselt werdet...
Heute war ich in der Uni und habe meinen "Therapieplan" bekommen.
Der besteht natürlich wie bei allen hier in der Interferon Therapie.
Ich spritze mir dann 3 Mio einheiten 3 mal die Woche.
Die Uni in Frankfurt gibt es nicht höher dosiert.
Sie sagen es gibt keine Studie die es belegt und man soll die Nebenwirkungenen bei der Hochdosierung nicht ausser Acht lassen.
So werde ich es dann ab nächster Woche machen....

Zum Glück steht meiner Hochzeit nichts im Weg.
Meine Oberärztin, eine ganz liebe und junge , hat mir alle Termine so geschickt gelegt das sich die 3 Wochen wo ich weg bin nicht in die Uni muss...

Das wäre auch schlimm und hätte mich viele Nerven gekostet...
Sonst geht es mir ziemlich gut das liegt aber auch sehr viel an meinem Partner der ein wirklicher Sonnenschein ist.
Ich hoffe sdas ich das mal sagen darf 26 Jahre verheiratet gewesen zu sein, ich hoffe bei Euch kommen noch viele glückliche und gesunde Jahre dazu.

Hallo Christian,
hier noch mal ne blöde Frage, wie haben Deine Metastasen ausgesehen?
Waren es einfach Knubel oder haben sie sich auch verfärbt?

Liebe Grüsse an alle,
:-) Alexandra
Sind es einfach kleine Hautwölbungen?

08.07.2003 00:37

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
es waren Knubbel die man ertasten und sehen konnte, verfärbt haben die sich nicht. Die sahen nicht wie Muttermale aus. Einfach Knoten in und unter der Haut.
Viele Grüße von,
Christian

08.07.2003 10:04

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
mich wundert das die in Frankfurt das Intron so niedrig dosieren. Ich bekam Hochdosierung, 4 Wochen täglich per Infusion mit 36mio. Einh. danach spritzen mit 18mio. Einh., dann 9mio. und zum Schluß 6mio. Einh., die Verringerung war auf Grund der schlechten Verträglichkeit. Mit Studie hast du recht, hab ich auch schon gelesen.
Ich wünsch dir, daß du das Intron gut verträgst!!!!!!!! Muß ja auch nich sein das du Nebenwirkungen hast, denn jeder Körper ist verschieden!!
Viele Grüße,
Chris

08.07.2003 11:27

Malignes Melanom
 
Hallo Chris, ja meine Verwunderung war auch sehr gross.
Wie ich dann nachgefragt hatte war die Antwort das es nur eine Studie gebe die es belegt das hochdosiertes Interferon mehr hilft wie das niedrige.
Ich finde es auch seltsam das jeder die gleiche Dosis bekommt.
Ich bin sehr schlank wiege 53 kg wieso bekomme ich dann genauso viel wie jemand der 100 kg wiegt?
Naja, ich hab noch mal Zeit zu fragen am Mittwoch muss ich noch mal zur Blutabnahme.
In welcher Klinik bist Du denn in Behandlung?
Vielleicht wäre eine 2te Meinung nicht das schlechteste...

Liebe Grüsse und einen sonnigen Tag sendet Dir,
Alexandra

08.07.2003 11:35

Malignes Melanom
 
Hallo Alexandra,
ich bin in Münster - Hornheide in Behandlung. Eine 2. Meinung ist nie verkehrt. Schon komisch mit den Studien. Jeder sagt was anderes.
Bis bald und viele Grüße von
Chris

08.07.2003 13:21

Malignes Melanom
 
Hallo Christian,
wir sind 2 Claudia´s ich bin die Claudia Engel
die das so genau mit den Knubbels wissen will.
Bloß wie soll ich mir das weg schneiden lassen wenn´s der Arzt nicht feststellen kann?
Ist schon komisch oder?
Was sagst du jetzt dazu?
Liebe Grüße Claudia

08.07.2003 13:47

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,
hab grad mein Ergebnis Telefonisch erfahren. hab dort angerufen, damit ich vorher schon weiß was auf mich zukommt. Die beiden Knubbel haben sich leider als Metastasen heruausgestellt. Aber aufgeben gibts nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

An Claudia:
Die Knubbel müssen natürlich erst wachsen, damit man genau weiß wo sie sind. Geht nicht anders. Deshalb beobachten auf Veränderungen, farblich und Größe, regelmäßig die Docs drauf aufmerksam machen, mehr kann ich dir leider nicht sagen, bin ja auch kein Arzt! Oder CT's und Kernspin machen lassen!!!!!! Am besten beides!!!!! Und immer wieder die Docs drauf ansprechen!!!!
Alles gute für Dich und alle anderen! Bis bald!!
Viele Grüße von,
Chris

08.07.2003 14:47

Malignes Melanom
 
Hallo zusammen,
zum Thema Studien: jede Studie hat ihr eigenes Studiendesign, d.h. u.U. andere Ein- und Ausschlußkriterien, andere Fragestellung und Ziele etc. Das ist der Grund, weswegen unterschiedliche Studien mit dem gleichen Medikament zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen können.
Jeder Arzt, der sich an einer Studie beteiligt, hat aber auch seine eigene Einstellung dazu und seine eigenen Vorlieben. So ist z.B. durchaus entscheidend, wie das Verhältnis des Arztes zum entsprechenden Pharmareferenten der Studienpräparatefirma ist. Wenn der Refent/Vertreter der Firma X nur rumnervt, kann er es schlechter schaffen, einen Arzt zum Einbringen seiner Patienten in eine Studie dieser Firma zu motivieren als einer von Firma Y, der ein gutes Verhältnis zum Arzt hat.
Dann kann der eine Arzt schlechter aushalten, seine PAtienten an immensen Nebenwirkungen leiden zu sehen, ohne daß sich ein wirklicher Therapieerfolg abzeichnet, der andere hingegen ist diesbezüglich härter im Nehmen und ist auf den Erfolg aus, koste es, was es wolle. MAnch einer sieht in erster Linie mit den Augen der Patienten, andere nur mit ihren eigenen.
Und nicht zuletzt spielt natürlich auch Geld hierbei eine Rolle.
Gruß von Birgit

09.07.2003 09:06

Malignes Melanom
 
Hallo Christiaaaaaaaannnnn!!!

Ach nööööööööööö, nich doch ............. kann doch nich' wahr sein ... Scheiße!!!!!!!!!!!!!!!!

Das tut mir echt leid, hab Dir so die Daumen gedrückt! Aber sind die Metas beide im Fuß? Dann ist das doch nicht "so schlimm", oder? Ich meine, mir haben die Ärzte mal gesagt, dass die Zellen sich immer zur Körpermitte hin orientieren ... wie wird es jetzt weitergehen? OP? Bestrahlung des Fußes? Neueinstieg ins Interferon? Ich drück weiter die Daumen!

Gruß Bine aus Berlin

PS: Nimmst Du eigentlich hochdosiert Vitamine ein?

09.07.2003 10:15

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
DAAAAAAAAAANNNNNNKKKKKEEEEE!!!!!!!
Die Metas. sind neben der re. Leiste. Den Tumor hatte ich ja am rechten Oberschenkel. Das stimmt mit den Zellen. Sie gehen wohl immer Richtung Organe. Was genaues wie es weiter geht erfahre ich erst morgen. Das mit dem Fuss kommt mir auch komisch vor, ich denke es sind Abnutzungserscheinungen! Interferon glaub ich nicht, daß ich das noch mal bekomme.
Vitamine nehme ich nicht Hochdosiert ein, ich esse ganz normal Obst und Gemüse, sowie fast Täglich Salate.
Liebe Grüße von,
Chris

09.07.2003 10:20

Malignes Melanom
 
Hallo Birgit,
du kennst dich sehr gut aus mit der Materie!!! Hab noch eine Frage an dich: Der Prof. sagte mir, daß Metas. nicht streuen würden, damals in der Klinik sagte man mir etwas anderes zu meiner Micrometastase, das sie so klein ist, das sie sie sich noch gar nicht teilen könnte und somit nicht wieter streuen kann. Weißt du etwas darüber!!!!
Vielen Dank im voraus an dich!!!!!
Viele Grüße von,
Christian

Claudia Junold 09.07.2003 12:05

Malignes Melanom
 
Hallo lieber Chris!
Ach Mensch, das hätte es wirklich nicht gebraucht.Gerade bei Dir habe ich den EIndruck, daß Du ein ganz besonders Lieber bist! Aber paß auf: DU SCHAFFST DAS!!
Alles erdenklich Liebe und Gute wünscht Dir
Claudia J.

Liebe Birgit,
ich denke, daß Du hier im Forum diejenige mit dem größten Wissensspektrum bist. Ich habe hier im Krebslexikon schon alles durchforstet,um etwas über Klassifizierung zu finden - aber weder unter "K" noch unter "C" wie Clark-Level was entdeckt. Weißt Du wonach genau, bzw. wo ich suchen muß, um Infos zu kriegen? Danke im voraus!
Ich habe auch gelesen, daß Du schon 12 Jahre "dabei" bist. Wie war denn bei Dir der Verlauf? Hast Du Interferon genommen und hast/hattest Du Metas?
Einen recht schönen Tag an Dich und alle anderen von
Claudia J. aus Bayreuth

P.S. Bin ich hier eigentlich die einzige Oberfränkin???

Von Claudia an Claudia:
Hat Dein Arzt wirklich ein high-end Sonogerät? Würde es sich evtl.lohnen nochmal bei einem anderen Arzt eine Sono machen zu lassen?
LG

09.07.2003 13:25

Malignes Melanom
 
Lieber Chris,

hab mal ne Frage, wenn es Dir nix ausmacht ... könntest Du mir bitte Deinen ursprünglichen MM-Befund zuschicken? Ginge das? (sabinita@t-online.de)

Ich habe nunmehr schon diverse Mal im Netz gelesen, dass einige Wissenschaftler befürworten, nicht den Breslow-Index als Prognoseansatz zu nehmen, sondern eher oder zumindest parallel dazu (!) Infos über Proliferationsrate (Vermehrung) und Grading (Differenzierung der Zellen) hinzuzuziehen.

Zum Bleistift: Hatte man einen recht tiefen Tumor, war aber die Zellteilungsrate relativ gering (Tumor ohne Ulceration und Regression), dann hat man noch recht gute Chancen, die Zellen, die im Körper herumfleuchen und –kreuchen endgültig zu eliminieren bzw. über einen längeren Zeitraum frei von Beschwerden zu sein.

Nimm doch trotzdem noch zusätzlich Radikalfänger wie ACE + Selen und dazu 1 oder 2 x die Woche „rote Beete“ (1000fache Verbesserung der Sauerstoffaufnahme der Zellen) ein. Schaden kann das doch nicht!!!!!!!!!

Bine


@ all:
Bin gerade von der Nachsorge (Sono LKs und Abdomen) zurück. Alles ok – jedenfalls im Moment. Eine Sono sei immer nur eine „Momentaufnahme“, sagte der Arzt. Fragte ihn noch, ab welcher Größe man denn Metas erkennen könne (diese Info viell. für alle interessant?!).
Er meinte also Mikrometas nicht mit dem Ultraschall, „aber wenn es in den Millimeter-Bereich geht, dann kann man sehr wohl etwas erkennen.“

Okay, bis denne und nochmal einen extra-dicken Gruß an Christian!!

Sabine/Bine

09.07.2003 13:30

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
ich bin auch ne Oberfränkin ich komme aus Marktredwitz und mein Hautarzt ist in Bayreuth.
Praxis Dr. Gräßel. Als ich die Sono machen ließ hat er mich erst normal untersucht und dann meinte er, er stecke noch ein anderes Gerät an da sieht man es noch besser. Weiß aber nicht ob das ein High-end Sonogerät ist. Muß ich ihn das nächste mal fragen.
Tschüß Claudia E.

09.07.2003 13:34

Malignes Melanom
 
Lieber Christian,
so ein Sch....., das tut mir sooo leid. Ich wünsche dir auf alle Fälle von ganzen Herzen alles Gute und Kopf hoch!!!!!!! Ich weiß man redet sich leicht, aber ich denke einpaar nette Worte tun trotzdem gut.
Tschüss
claudia

09.07.2003 13:43

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
vielleicht hilft Dir dieser Link: http://www.dkfz-heidelberg.de/ado/qs-melanom.htm Da stehen einige Tabellen zu Klassifikationen / Stadieneinteilungen (UICC und DDG). Von den vielen Seiten, die ich mir die letzten Tage angeschaut habe, war das die in diesem Punkt ausführlichste. Aber vielleicht kenn ja jemand noch eine bessere.

Hallo Christian,
wenn die Psyche des Patienten den Krankheitsverlauf beeinflusst, dann muss es dein Krebs echt verdammt schwer haben! Deine Einstellung, wie Du mit der Krankheit fertig wirst, ist beeindruckend!!!

Alles Gute,
Ulrich

09.07.2003 13:46

Malignes Melanom
 
Mein lieber Chris,
eine stille Umarmung .... Worte vermag ich keine zu sagen.

Ich bin in Gedanken bei Euch.

Deine Sonja

09.07.2003 14:49

Malignes Melanom
 
Hallo an alle,
is schon wahnsinn hier im Forum!!!! Man bekommt so viel!!!!! Ich versuch gern immer etwas zurückzugeben!!!! Ist beeindruckent hier, ihr macht jedem hier Mut!!!!!! Echt klasse!!! Vielen, vielen Dank an euch alle!!!!!!!
Und jetzt Extra Gruß an Bine in Berlin!!!!!! Klar schick ich dir gern zu!
Viele Grüße euch allen und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!
Chris

09.07.2003 15:14

Malignes Melanom
 
Liebe Sonja,
DAAANNNKKEEE Dir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich werde Dir noch schreiben, aber vor Sonntagabend werd ich es nicht schaffen!!! Dann weiß ich auch genaueres!!!!!
Und wir sind in Gedanken bei Dir!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße,
Dein Christian

09.07.2003 15:50

Malignes Melanom
 
Lieber Christian,

unter Vorbehalt versuche ich als Laie zu erklären, wie ich es verstehe:
Metastasen sind "Absiedelungen", also vom Primärtumor ausgestreute Zellen, die über die Gangsysteme, d.h. Lymphbahnen, Blutgefäße, Gallen- und Harnwege in den Körper gelangen. Sie sind zuerst mikroklein, in diesem Zustand i.d.R. noch nicht sichtbar, und können sich dann irgendwann vergrößern, sodaß sie als größere Metastasen dann mit bildgebenden Verfahren wie Röntgen etc. als LK-Metastase oder Fernmetastase in einem Organ sichtbar gemacht werden können.
So wie ich es verstehe, kann ein Primärtumor schon früh klitzekleine, also Mikrometastasen ausgestreut haben, die man nach der OP im Körper trägt, die aber durch keine Untersuchung auffindbar, erkennbar sind. Nach meiner OP waren z.B. alle Untersuchungen o.B. (= ohne Befund), d.h. keine Metastase oder sonstige Tumorzelle war zu entdecken. 6 Wochen später hatte ich einen ersten dicken LK in der Leiste, der sich bei näherer Untersuchung als metastasiert herausstellte. D.h. also: eine Mikrometastase hatte in dem LK gesessen und sich schnell vergrößert. Es gibt auch Mikrometastasen oder verstreute Tumorzellen, die sich erst nach Jahren vergrößern oder auch nie.
Weil man eben in solchen Fällen nicht weiß, gibt es verstreute Zellen oder nicht, wird in der Onkologie für Patienten mit höheren pT-Werten (also bei bestimmten Tumorgrößen) zunehmend Chemotherapie oder bei MM-Patienten die Interferontherapie vorgeschlagen, um die unsichtbaren Mikrozellen/-metastasen möglichst auf dem systemischen, d.h. dem Blutweg auszurotten.
Es ist wohl so, daß die Metastasen selbst nicht streuen. Wenn also eine Met. wegoperiert würde und eine weitere später auftaucht, dann ist die zweite eine inzwischen angewachsene Metastase, die seit ihrer Absiedelung vom Primärtumor irgendwo unentdeckt (weil mikro) abgewartet hat. Damit möglicherweise vorhandene Mikrozellen/-metastasen sich garnicht erst entwickeln können, ist ja die Therapie und auch die begleitenden Immuntherapie zur Stärkung der Abwehrkräfte so wichtig.

Liebe Claudia,

die Klassifizierung und Stadieneinteilung findest Du hier im Hautkrebsforum, indem Du hier ganz unten Seite 2 anklickst und dann relativ weit unten die entsprechende Überschrift. Wir hatten am 20.03.2003 mal mit Sammeln angefangen - wenn dann kein weiterer Austausch auf dieser Seite entsteht, dann rutscht sie natürlich immer weiter runter.

Meine Geschichte habe ich auch schon ein paar Male hier weitergegeben - aber in aller Kürze:
MM am re. Oberschenkel Ende 1991 (Tumordicke/Eindringtiefe 1,8 mm) - 6 Wo. später erster met. LK - OP der LK in der re. Leiste dann aber erst im Mai 1992 (3 met. LKs)- 13 Monate Interferon alpha, 3 x wö. 5 Mio. Einheiten. Wegen des fortgeschrittenen Stadiums der Erkrankung aufgrund der Met. GdB von 80% für 5 Jahre. Neben der schulmed. Behandlung wegen des hohen Rezidivrisikos div. biolog. Begleittherapien und auch Psychotherapie zur Stärkung meiner Psyche und zur Stärkung meines Abwehrsystems. Unter der Überschrift "Abwehrkräfte ..." (hier unten auf Seite 1 oder 2) habe ich auch etliches von dem zusammengefaßt, was ich mitgemacht habe.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

09.07.2003 15:50

Malignes Melanom
 
Hi Claudia, find ich ja krass, daß gerade wir zwei mit dem gleichen Namen aus Oberfranken sind!!! Den Dr. Grässel kenn ich nicht persönlich, aber ich könnte mir vorstellen, daß z.B. die Radiologiepraxis Dr. Siems hier in Bth. u.U. bessere Geräte hat - hab ich eh vor für mich abzuklären, ich sag Dir Bescheid, wenn ich was weiß. Übrigens ist Dr. Grässel der Hautarzt mit der angeblich unschädlichen Sonnenbank - weißt Du was darüber?


Lieber Ulrich, herzlichen Dank für den Tip, vielleicht finde ich da endlich mal etwas Genaueres!!!

LIebe Bine, na, Deine Ärzte scheinen ja Gemütsmenschen zu sein... Momentaufnahme - ha, find ich ja echt ätzend!!! Das die Werte von jetzt und nicht von übermorgen sind, können wir uns auch ohne Medizinstudium denken!!! Solche Dummschwätzer oder - wahrscheinlich nur für Claudia E. verständlich: Hohlwaafer!!! Bine, daß Dir bloß von denen nicht die Petersilie verhageln: die haben nix gefunden, Punkt.
Das mit dieser speziellen Prognoseeinschätzung finde ich ja total interessant, ich werde am Freitag mal den Onkologen danach fragen. Ich weiß, daß die Pathologen die Präperate längere Zeit aufbewahren, vielleicht kann man diese zusätzlichen Untersuchungen noch machen, fände ich schon sehr informativ!! Danke auch für diesen Tip.

Lieber Gruß
Claudia J.


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