AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter
 

Ich bin in Gedanken bei euch.

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Liebe Judith,

ich lese hier ab und zu mal still mit. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Stille Grüße Jedi

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Wie geht's der kleinen Maus... Trau mich gar nicht fragen....

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Ich bin in Gedanken bei euch.

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Es ist immer noch ein ständiges auf und ab. Gestern morgen war sie auf dem Weg der Besserung. Alle Werte waren besser. Auch die Röntgen Bilder. Wir sind dann einmal nach Hause gefahren da dort noch einige Papiere zu erledigen waren(Rechnungen kommen und wollen dennoch bezahlt werden). Als wir dann wieder kamen ging just in dem Moment an sich ihr Zustand von Minute zu Minute zu verschlechtern. Ihre Sättigung fiel immer tiefer (78). Die Ärzte schmissen uns mehr oder weniger aus dem Zimmer raus und am Ende waren 5 Ärzte und 2 Schwestern bei ihr und versuchten gute 2 Stunden sie zu stBilisieren. Das gelang ihnen dann auch endlich nachdem sie eine dritte drainage gelegt hatten und sie war auf ihrem Niveau wieder stabil.
Heute morgen fing das ganze Spiel wieder von vorne an. Ihre Sättigung fiel wieder bis auf 76 ab und man schickte uns raus damit die besser arbeiten konnten. Haben es diesmal etwas schneller geschafft sie zu stabilisieren. Im Moment geht es wieder aber das ist nur eine Frage der Zeit. Sie scheint irgendwo in der Lunge Risse/Löcher zu haben die im Moment einfach nicht besser werden wollen. Normalerweise müsste sie operiert werden, aber für den Transport zum op ist sie zu instabil und die Beatmung zu hoch. Das wäre einfach zu gefährlich. Noch haben die Ärzte die Hoffnung das sich die Risse von selber verschließen aber garantieren können sie das nicht. Klar wenn es ihr deutlich schlechter geht, dann muss man das Risiko eingehen und sie not operieren. Der Chef der kinderchirugie steht auch schon seid Tagen in Alarmbereitschaft für unsere Maus. Die meinten zu uns, dass es wohl noch Wochen dauern könnte, bis sich ihr Zustand richtig bessert wenn sie es überhaupt bis dahin schaffen wird, denn andere Kids mit ähnlichen problemen haben es nicht so weit geschafft und maximal zwei bis drei Tage überlebt. Doch unsere kleine Prinzessin kämpft nun schon tapfer seid 13tagen....

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Hallo Desi,

deine Tochter ist eine Kämpferin! Ich hoffe die Risse sind bald weg und der Zustand bleibt stabil.:pftroest::pftroest:

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Judith hatte gestern Abend wieder einen pneumothorax und in der Nacht extrem Nasenbluten. Eben hatte sie dann urplötzlich wieder Sauerstoffabfälle und war auf einer 63er Sättigung. Mussten raus gehen und es folgten Ärzte in ihr Zimmer. Raus kam das sie wieder einen pneumothorax hat und sie bekam eine erneute drainage. Jetzt ist sie von den Werten zwar wieder was stabiler aber sie sieht so schlimm aufgedunsen am ganzen Körper vor allem im Gesicht aus das ich dreimal schauen musste ob es meine kleine Judith ist so unerkennbar ist sie gerade. Müssen jetzt auch wieder von Tag zu Tag denken....

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Kann man so oft neue Drainagen legen? Ist ja Wahnsinn wie viele Male das jetzt bei ihr schon gemacht wurde.

Halte euch die Daumen!

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Augen sind mittlerweile so geschwollen das die da nicht mehr rein leuchten können um sich die Pupillen anzuschauen
Nasenbluten hat sie auch leicht.

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Es sieht immer nich nicht besser aus bei der kleinen. Heute haben wir ein Gespräch mit den kompletten Ärzten und der Klinik Leitung wie es mit Judith weiter gehen soll.
Seid gestern versuchen sie bei ihr die Lunge mit sehr hohem Druck zu öffnen. Wenn das nicht klappt kann man leider nichts mehr machen. Ich bin ja mal gespannt was dabei raus kommt und ob es funktioniert.
Aber auf Dauer sind die hohen beatmungsdrücke nicht gut, denn dadurch besteht extrem hohe Gefahr, dass die Luft sich noch weiter im Körper sammelt und sie einen fünften pneumothorax bekommt und wenn das passiert kann man definitiv nichts mehr machen.
Wenn die aber runter gehen mit Beatmung und den drücken, dann bekommt sie Probleme mit dem Kreislauf. Es ist ein sehr schmaler Pfad auf den wir uns bewegen und laut Ärzten stehen sie alle mit dem Rücken an der Wand.

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Hallo Judith.

Auch ich verfolge ab und zu eure traurige Geschichte.
Hoffentlich geht es deiner Tochter bald wieder besser!

Da ich selber seit gefühlten "Urzeiten" Krankenschwester auf einer operativen Station bin, würde ich gerne wissen was du mit "normalerweise müsste sie operiert werden, aber der Transport wäre zu gefährlich" meinst.

Ich muss gestehen, dass ich DAS noch nie erlebt habe!!!
Gerade bei Notfällen, die operativ beseitigt werden könnten, werden die Patienten cito-mäßig mit Arzt in den OP gebracht.

Könnte eine OP ihre Probleme lösen?
Vielleicht solltet ihr euch eine Zweitmeinung einholen?

Viele Grüße,

Sanne2

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@sanne.
Mit instabil ist folgendes gemeint:
Die Kinderklinik in der sie liegt gehört zur Uniklinik Bonn. Die Uni liegt oben auf dem Venusberg. Die Kinderklinik leider fast genau in der Stadt. Sie müsste also mit sämtlichen Geräten und Medikamenten dorthin gefahren werden per intensivtransport. Da ihr Kreislauf und die atmung aber so Instabil sind geht das leider nicht. Bei jegwelcher Veränderung reagiert die kleine ,ist Sauerstoffabfällen auf bis zu unter 70 und oder mit einem Kreislaufzusammenbruch. Allein das umlagern vom Bett auf die trage und in den rtw wäre eine extreme stresssituation für ihren kleinen Körper.. dann der Transport an sich und in der Uni angekommen wieder das umlagern und dann das gleiche für den Rückweg.
Selbst für eine Bronchoskopie ist sie zu schwach....
100% Sicherheit das die op hilft haben die nicht. Aber es wäre eine lösung die Löcher bzw Risse der Lunge zu beseitigen indem man da einen Teil des Lungenflügels entfernt. Da sind direkt die nächsten Probleme.. bei ihr sind beide Lungenflügel betroffen und sie neigt im Moment extrem zu Blutungen. Selbst wenn sie es in den op schaffen würde bestünde momentan ein zu großes Risiko das sie während der op verbluten würde.
Die Ärzte bilden dreimal am Tag ein Konsil um ihren Fall zu besprechen.
Ursprünglich sollte sie auch an die ecmo aber das wäre im Moment ihr sicheres Todesurteil durch erhöhte blutungsgefahr. Das wird jeden Tag mit drei verschiedenen Kliniken besprochen und diskutiert. Den Chirurgen aus allen drei Kliniken ist das Risiko in ihrem besonderen Fall zu hoch.

Gestern beim kontroll röntgen kam wieder was neues raus was ,ihr den hintern auf Grund gehen lassen hat.
Die haben es geschafft, dass das Wasser mit unterstützenden Medikamenten gut zurück gegangen ist und durch erhöhte beatmungsdrücke ihre Sättigung auf Konstante 93 zu bekommen. Jetzt hat sie nur ein bis zweimal am Tag Sauerstoffabfälle. Das war es aber auch schon mit den guten Nachrichten....
Das Röntgenbild Zeit keinerlei Verbesserungen der Lunge. Klingt erstmal gut, ist es aber nicht, denn dies bedeutet auch, dass es keine Verbesserung gibt. Dazu kommt, dass die gestern auf dem Bild der Lunge weiße Flecken die da nicht hin gehören gefunden haben wo schon seid Tagen der Verdacht bestand, die das aber nicht genau einschätzen könnten wegen dem ganzen Wasser und der Luft in ihr.... Ich habe sofort an Metastasen oder einem rezidiv gedacht. Die Ärzte meinten, dass sie was vom dem sekret was durch die drainagen abläuft ins Labor schicken werden um auszuschließen ob es sich um Bakterien handelt.....
Aber mir als laie ist neu, dass man Bakterien auf einem Röntgenbild sehen kann...
Am Montag wurde dann mit uns in großer Runde das weitere Vorgehen besprochen. Da haben wir uns erstmal angehört was die alles zu sagen haben. Es wurde uns auch gesagt, dass das Herz zwar super arbeitet, aber sobald sie reanimiert werden müsste aus welchem Grund auch immer, würden sie unter der Reanimation mehr kaputt machen als es nutzen hätte, die aber gesetzlich dazu verpflichtet wären es zu tun. So nannte man uns die Möglichkeiten und mein Mann und ich sagten dann, dass wenn sie reanimiert werden müsse, die das nicht tun sollen, da es ja dann auch keinen Sinn mehr habe....
Desweiteren wollten die von Montag an noch drei bis vier Tage versuchen die Lunge durch höhere drücke zu öffnen, damit diese besser beatmet werden kann. Das ist das letzte was sie bei ihr versuchen können. Wenn aber dann bis Freitag/Samstag keine Besserung eintritt dann müssen wir unsere Prinzessin spätestens dann gehen lassen. Gleiches Bild sobald sie wieder einen pneumothorax bekommen sollte und dadurch das sie jetzt binnen weniger Tage gleich vier Stück hatte ist das Risiko extrem hoch. Da würde z.b. nur eine falsche Bewegung reichen(wie bei umlagern für Transport etc...) um das auszulösen.

Heute wird wieder ein kontroll röntgen gemacht und ich hoffe, dass die uns sagen können was es mit den weißen Flecken auf sich hat und ob sich was gebessert hat in der Lunge... wenn nicht, bleibt uns nicht mehr viel Zeit....
Mein Mann und ich sitzen quasi den ganzen Tag bei ihr im Zimmer am Krankenbett um ja nichts zu verpassen im Fall der Fälle.....

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Kamen vor etwas über einer Stunde bei der kleinen in der Klinik an. Sie begrüßte uns prompt mit einem sauerstoffabfall auf bis zu 76... sie wurde sofort geröntgt und ein Ultraschall gemacht. Das Ergebnis war dann mal wieder ein PNEUMOTHORAX. Der mittlerweile fünfte innerhalb von 2,5 Wochen und der vierte innerhalb der letzten fünf Tage... später wird nochmal ein Röntgen gemacht um zu schauen ob es da was neues zu sehen gibt.

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Waren gerade was einkaufen und dann kurz ein Brötchen essen. Als wir wieder kamen hatte Judith gerade ihren 6.!!!! Pneumothorax bekommen. Der leitende Oberarzt hat uns jetzt gesagt, dass es wahrscheinlicher ist das sie es nicht überleben wird als das sie gesund wird....
Das war dann mittlerweile der 6!!!! Pneumothorax. Allein heute waren es schon zwei Stück.

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Pneumothorax Nummer 7 im anmarsch nach Systemwechsel. Sie wird gerade wieder geröntgt. Wäre dann der dritte für heute....