AW: Malignes Melanom
 

Hallo Martina, willkommen im Forum. Tut mir sehr leid mit deinem Vater, scheiss Melanom ... Zu deiner Frage, aktuell läuft eine vielversprechende Studie der Firma Bayer/Onyx. Es handel sich um die Sorafenibstudie, diese wurde mit sehr großem Erfolg bereits bei Nierenkrebs getestet und mittlerweile zugelassen. Seit September letzten Jahres ( glaube ich zumindest ) wird Sorafenib in Deutschland zur Behandlung des Malignen Melanoms getestet. Hier im Forum gibts auch einige die in dieser Studie sind.Die Studie testet die Wirkung von Sorafenib ( Tabletten) in Verbindung mit den Chemotherapeutika Carboplatin und Taxol. Schau mal hier im Forum gibt es schon Infos zu der Studie. Allerdings, und das gilt für alle Studien die nicht als Firstlinetherapie zugelassen sind, sprich eben ein Versuch am Patienten, muß!!!!!! vorher eine Standartherapie gemacht werden, erst wenn diese keine Wirkung zeigt, darf der Arzt den Patienten in eine Studie aufnehmen. Ich denke das macht auch Sinn, auch als Schutz vor Missbrauch. Auch wenn der Patient in einer Studie so zu sagen ein Versuchskanninchen ist. Man weiss zwar bei Studien nie wie der Erfolg am Ende ist, aber eins weiss ich ganz genau, du wirst nirgends besser und öfters Ärztlich betreut und Untersucht wie in einer Studie, alleine dies ist schon ein Grund daran teilzunehmen. Lese dich mal durchs Forum wegen der Studie, und wenns noch Fragen gibt....einfach stellen.. Liebe Grüße asterix

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jessica,

ich leide ebenfalls am dysplastischen Naevussyndrom und hatte bisher 4 Melanome.
Meine persönliche Empfehlung an dich wäre, bitte diesmal wiederum um ein Sentinel Node!!!
Mein 3. Melanom CL 3 / 0,6 mm im September 2004, hat es tatsächlich geschafft multiple LK-Metastasen zu bilden, da wurde auch nur ein Nachschnitt vorgenommen.
Die Metastasen wurden erst nach meinem 4. Melanom CL 3 /0,8 mm mit positiven Sentinel Node im Januar 2006 entdeckt - nachdem ein MRT durchgeführt wurde.
Mein 2. Melanom CL 3 / 0,8 mm im Juni 2003 hatte bereits auch ein positives Sentinel Node.Danach machte ich eine Immuntherapie - in meinem Fall die Interferon-Therapie um weitere Metastasen zu verhindern.
Mein 1. Melanom war bereits 1988, ich hatte 15 Jahre Ruhe bis es weiterging.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Asterix!

Danke für die schnellen Infos. Werde mir die von dir vorgeschlagene Studie bzw. Infos nachher in Ruhe ansehen. Schreibe nämlich gerade heimlich von arbeit aus :o
Habe aber auf der seite: http://www.hauttumorzentrum.de/studi.../stadium-4.htm gelesen, dass ausschlussgründe für diese studie unter anderem eine vorangegangene Chemo sind. wird aber wahrscheinlich nur die art der vorhergehenden Behandlung betreffen. Heißt man muss wahrscheinlich vorher trotzdem operativ behandelt bzw. bestrahlt worden sein. Im Falle meines Vaters, der leider auch noch einen leichten Leberschaden hat, würde dann wohl der arzt eine geeignete Studie empfehlen können, oder?
ich habe zudem gelesen, dass in einem so schlimmen stadium wie bei meinem dad die 5-Jahres-Überlebenschancen unter 10 % liegen. Die Ärzte haben ihm derartiges bis jetzt nicht mitgeteilt und ich denke er glaubt immer noch an eine vollständige heilung. Ich weiß nicht. ob ich ihn auf die eventuellen Gefahren hinweisen soll:cry: ....Ich hoffe nicht, dass es zum Äußersten kommt, aber ich würde schon ganz gern vorbereitet sein

Liebe Grüße,
Martina

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Bettina,

herzlichen Dank für Deine lieben Grüße und guten Wünsche für Sybille. Ich werde sie morgen nachmittag wieder anrufen und ihr sehr gern alles ausrichten. Ich weiß, daß sie sich sehr freuen wird!!!!

Liebe Martina,
hmm, weißt Du, das ist echt ein Problem. Einerseits verstehe ich Dich selbstverständlich nur zu gut!!! Ganz klar willst Du, daß Dein Vater endlich in die Spur kommt, aktiv wird und anfängt zu kämpfen - schließlich willst Du ihn ja möglichst lange behalten!!! Andererseits kollidiert das halt offenbar mit seiner Auffassung vom Umgang mit der Krankheit... Es ist schwierig, jemanden zu motivieren ohne ihn zu bevormunden. Versteh mich bitte nicht falsch, aber sicher ist jedoch, daß Du nicht für ihn kämpfen kannst. Leider! Ach, es ist eine so furchtbare Situation! Habt Ihr schon mal eine Psychotherapie in Betracht gezogen? Sowohl für Dich als enge Angehörige, als auch für ihn? Weißt Du, ich meine jeder Krebsbetroffene (und auch die Angehörigen) haben ein Anrecht auf kompetente, psychologische Unterstützung! Die Situation ist schwer genug - warum sollte man nicht alle Hilfe in Anspruch nehmen, derer man habhaft werden kann?
Leider ist das wegen der Hirnmetas so, daß er damit Schwierigkeiten haben wird, nicht durch das Design-Raster der meisten Studien zu fallen. Guck mal in diesen Threat http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=13410 und les auch die älteren Beiträge. Asterix, Eisemann und Reinhard haben da ihre Erfahrungen auch mit Hirnmetas, ihrer Beseitigung und der Wiederaufnahme in Studien aufgeschrieben. Vielleicht hilft Dir das weiter.
Ganz liebe Grüße von

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Claudia!

Danke für den Tipp. Habe mir den threat durchgelesen und es so verstanden, dass er nach behandlung der metas in den studien aufgenommen würde. Insofern besteht ja hoffnung. Du hast schon recht, dass ich ihn nicht zu seinem glück zwingen kann, aber es ist so schlimm hilflos und ohnmächtig daneben zu stehen und zuzusehen. Habe angst mir ein leben lang Vorwürfe zu machen weil ich nicht genug getan habe. vor allem macht mich im moment am meisten fertig, dass er vielleicht nicht mehr mitbekommt dass ich mein studium abschließe oder kinder bekomme...naja was solls ich geb noch nicht auf.

Ihr müsst uns heute ganz viel glück wünschen, denn seine Leberwerte sind immer ziemlich an der Grenze (unter anderem wegen alkohol) und nach seiner letzten blutentnahme am donnerstag entscheidet sich heute, ob er die chemo bekommt. Operation und bestrahlung haben die Ärzte schon für aussichtlos erklärt. Was mache ich denn nur, wenn sie die chemo aus angst vor einem irreparablen Leberschaden ablehnen? Das wäre doch sein Todesurteil, oder?:cry:

Liebe Grüße,
Martina

AW: Malignes Melanom
 

Guten Morgen, liebe Martina!
Ich habe gesehen, wie sehr meine Familie nach meiner eigenen Diagnose gelitten hat - ich kann Dich wirklich nur zu gut verstehen und mir tut das Herz weh, wenn ich Dein Posting lese! Ich kann Dir nur nochmal dringendst raten, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen!
Wenn Dein Dad seine Leberwerte auch noch durch Alk negativ beeinflußt, hat es für mich schon so den Beigeschmack, als wenn er kein besonders großes Interesse an einer Chemo hätte... Die Frage ist wirklich: kennt er den Ernst der Lage und macht er das bewußt? Natürlich willst Du ihm helfen und unterstützen, aber Du hast keine Verantwortung für ihn! Er ist ein erwachsener Mann, der seine Entscheidungen selbst treffen dürfen muß! Wenn er sehenden Auges keine Behandlung wünscht, wird man das - so grausam es klingt - akzeptieren müssen.
Ach, man kann sagen was man will, es ist und bleibt einfach nur furchtbar!!!!
Liebe Martina :knuddel: , natürlich wünsche ich Dir und Deinem Vater alles Glück der Welt!!!!
Alles erdenklich Liebe und Gute von

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Martina, ich kann Claudia in allen Punkten nur zustimmen ( wie immer:) ). Ich selbst bin ja auch "nur" Angehöriger, meine Frau ist erkrankt, übrigens ebenfalls Stadium 4, insofern weiss ich wohl am besten wie es dir geht. Auch wir haben Kinder, und auch bei uns ist es so die Frage wird meine Frau ihre Enkel je kenenlernen? Ich weiss nicht wie genau du hier im Forum schon gelesen hast, und ich will dir jetzt auch nicht die Hoffnung nehmen, selbst ein Arzt kann nie vorhersagen wie so eine Krankheit letztendlich verläuft, aber es ist leider so, das ein MM Stadium4 eben keine sehr guten Prognosen hat. Warum schreibe ich dir das? weil ich vielleicht Mental und Emotional schon etwas weiter bin als du, will sagen wir für uns haben beschlossen, das man die Situation so nehmen muß wie sie ist. Das heißt nicht das wir jetzt die Hände in den Schoß legen und nichts tun, also quasi aufgeben, aber wir können eben trotz allen Kämpfens, und das tun hier alle!!!! Betroffenen, leider auch nichts erzwingen.Also Leben wir sehr bewußt, machen eben viele Dinge sehr intensiv und lassen es uns soweit auch immer möglich, einfach gut gehen. Also verbringt einfach so viel Zeit wie es geht miteinander, und wenn dein Vater die Krankheit verdrängen will, lass in, es ist seine Art mit der Krankheit umzugehen, übrigens meine Meinung, jede Minute die er/ihr nicht an die Krankheit denken muß ist eine gewonnene Minute und ich finds legetim. Ich hoffe ihr habt Ärzte die Lebensqualität vor Quantität stellen. In welcher Klinik seit ihr denn in Behandlung, und welche Chemotherapie wurde vorgeschlagen? Ich hoffe ich konnte dir etwas vermitteln und dir ein wenig weiterhelfen? Letztendlich muß natürlich jeder seinen Weg finden und gehen, und dieser ist ja bekanntlich Steinig und Schwer. Dafür gibt es leider keine Patentrezepte. Melde dich weiterhin hier im Forum wenn du Hilfe brauchst oder sonst noch Fragen, dafür sind wir ja da. Viele liebe Grüße und viel viel Kraft und Power. asterix

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Martina,

ich bin selbst, 45 Jahre alt und bin ebenfalls Stage 4 Patient und werde wahrscheinlich auch nicht an Altersschwäche sterben.
Die Entscheidung liegt bei einen selbst, ob man alles tut um seine Lebensdauer zu verlängern, bei relativ guter Lebensqualität.
Ich schließe mich da den Beiträgen von Claudia J. und Asterix an.
Allerdings weiß nur Gott allein, wann die Lebensuhr abläuft.
Ein völlig gesunder Mensch, kann jederzeit durch einen tödlichen Autounfall vorher sterben, als ein Krebspatient im Endstadium.

Wenn dein Vater leben will, dann wird er sicherlich den Alkoholkonsum reduzieren, zur Leberentgifung empfehle ich als „ Kräuterhexlein“ die Mariendistelfrüchte(Silybum marianum) in Kapselform. Sie haben eine ausgeprägt leberschützende Wirkung. Sie fördern die Gallensaftbildung und -ausscheidung. Sie werden zur Behandlung von Leberschäden durch Vergiftungen, bei chronisch-entzündlichen Lebererkrankungen und als Zusatztherapie bei Leberzirrhose eingesetzt.
Für diese Wirkungen liegen einige Studien vor, so dass es zur Prophylaxe und Therapie unter anderem bei toxisch-metabolischen Leberschäden durch Alkohol oder Lebergiften verwendet wird.
Desweiteren gibt es kleinere Studien nachzulesen bei folgendem Link:http://72.14.221.104/search?q=cache:...&ct=clnk&cd=26
, dass die Weihrauchkapseln auch bei der Metastaseneliminierung helfen können. Siehe bitte auch meinen Beitrag im Thread Vitamine & Co, Seite 5- über Weihrauch (Boswellia serrata) http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11045
Desweiteren empfehle ich deinen Vater auch einen Anruf bei
http://www.biokrebs.de/ dort kann er sich wertvolle Tipps über biologische Krebsabwehr holen. Hochdosiertes Selen ist bei Krebs auch sehr wichtig.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Cornelia,
ich möchte Dir nur schnell sagen, daß ich den ganzen Tag schon versuche, Dir möglichst viel positive Energie zu schicken!
Du bist nicht allein!
Auch Sybille hat sofort nach Dir gefragt!

Liebe Bettina und Ihr Lieben anderen alle, die Ihr für Sybille die Daumen gedrückt habt :winke:
Sie ist heute auf Normalstation verlegt worden und hat mich eben angerufen. Sie ist ja ein Kämpfer und läßt sich zum Glück nicht so leicht unterkriegen - und so wundert es mich nicht, daß sie nach dieser leider doch recht schweren OP schon wieder ganz gut drauf ist! Natürlich hat sie Schmerzen, aber sie wird offenbar gut versorgt. Ihr Bein ist auch wieder "aufgewacht" und tut brav das, was es soll. Sie hat zwei dicke Drainagen, die auch noch einige Tage liegen bleiben müssen und zusammen mit den Schmerzen an der OP-Narbe, dem frisch operierten Bein, den Krücken und und und ist die Lage nicht sehr einfach. Aber sie wird sich da durchbeißen! Sonst wäre sie nicht unsere Sybille!!!! :knuddel:

Einen weniger tropischen Tag wünscht Euch allen

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Danke ihr lieben, lieben Leute:1luvu: für die tolle unterstützung. Habe gerade mal bei Biokrebs in Heidelberg angerufen, die schicken mir erst mal Infomaterial und am montag habe ich dann arztgespräch, der beste therapiemöglichkeiten nennt. Bin froh dass es noch alternativen gibt:-) Mein Vater wird in der Dermatologie der Charite von einem Assistenzarzt namens Dr.Kiecker behandelt (dazugehöriger Oberarzt ist Dr. Trefzer) kennt die jemand. Ich bin von denen echt enttäuscht. Haben nachdem er im Februar lediglich zwei größenkonstante gehirnmetas hatte, ihn erst letzte woche wieder per ct untersucht. Dazwischen war nur ein gespräch und blutabnahme...Und jetzt ist alles voller metas (Leber, Lunge und in der nähe des wächterlymphknoten wächst es auch weiter-schon sichtbar). Der arzt sagt: ist zu viel können wir nicht alles operieren....was soll ich da bloß glauben. die sagen meinem vater ja nicht mal, wie es wirklich steht. Nie hat sich einer mit ihm hingesetzt und ihm die risiken oder prognosen besprochen. Seine hautärztin ist auch unfähig...sie weist ihn ständig ein, wenn er mal zu ihr kommt. Habt ihr ne idee wo man hilfe bekommt, die sich wirklich um die Bekämpfung des Krebses kümmert? ein Onkologe vielleicht?
Wo bekomme ich dieses Lebermittel? in der apotheke?

Für claudia: bin schon in gruppentherapie. Leider wegen Angststörung, so dass keiner in der Gruppe die gleichen Probleme hat. Habe aber gerade bei biokrebs gesehen, dass es in berlin ne offene Angehörigen-Gruppe gibt. Werde da mal vorbei schauen. Bei meinem Vater bin ich mir nicht so sicher ob er solche hilfe will. Hat sich über die Seelsorger im Krankenhaus immer lustig gemacht. Werde ihn mal auf dieses Forum stoßen. Hilft bestimmt, wenn er mit leuten sprechen kann, die das gleiche durchmachen.

Für asterix: Danke für den rat! Bin froh, dass du auch angehöriger bist. habe mich etwas unpassend im forum hier gefühlt, weil ich selbst nicht erkrankt bin und angst hatte, ihr würdet es nicht gut finden, wenn ich hier schreibe....
ich habe ein ganz schlechtes gewissen, weil ich im moment 40 h/woche arbeite und deswegen nicht genug für meinen vater da bin. Hast du für die unterstützung deiner frau die arbeit aufgegeben oder eingeschränkt? Sollte ich vielleicht ein urlaubssemester einlegen, um ganz für ihn da zu sein? Oder gibt man dann zuviel von sich selbst auf?

Melde mich, wenn ich wegen dad bescheid weiß....müsste sich in den nächsten minuten entscheiden. DRückt die daumen, dass die werte gut sind!!!

Herzlichste Grüße,
Martina

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben, :) :) :) :) :) :) :)

ich komme grade von der „Knoten-Nachkontrolle“. Es hat sich herausgestellt, dass der LK gutartig ist!!!!!!!
Er ist geschrumpft und zeigt keine Auffälligkeiten mehr.
Ich bin soooooooooooooooo glücklich!!!!
Allen, denen es im Moment nicht so gut geht, möchte ich zentnerweise von meinem Glück abgeben.
Tausend Dank allen Daumendrückern. Es hat geholfen.
Besonders dir, liebe Claudia, nochmals viiiiiiiiieln Dank für die positive Energie. Sie ist angekommen.:1luvu:
ein superschönes Wochenende wartet auf mich und hoffentlich auch auf euch alle.
liebe grüße
Cornelia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs. danke für deine Antwort. Ja ich glaube auch nicht das dies mein letztes melanom gewesen sein wird. Meine hautärztin hat auch gesagt das der lymphknoten entfernt werden soll aber die Ärzte in der Uni machen es nicht weil die Grenze bei 1mm liegt aber ich habe 0,95 das ist nicht sehr weit weg davon. Ich verstehe das nicht gerade weil es jetzt schon das zweite mal ist das ich eines habe. letztes mal hatte ich glück aber das muss nicht heissen das es wieder so sein wird. wer weiss wie lange das melanom schon da ist. Ich werde noch einmal versuchen mit ihnen zu reden denn das ist mir zu unsicher ohne den lympknoten. und auf jeden fall werden sie noch einige Male entfernen. Denn ich habe unglaublich viele. Wie hat sich die Therapie ausgewirkt?
Liebe Grüße

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Zusammen!

So wies aussieht sind Leberwerte ganz gut. :) Mittwoch wird die strategie festgelegt. Konnte ihn auch dazu ermuntern hier mal reinzuschauen. Danke fürs Däumchendrücken.

Melde mich,
Martina

AW: Malignes Melanom
 

http://img58.imageshack.us/img58/578...hsmiliegh1.gif Liebe Cornelia,http://img150.imageshack.us/img150/8...euaaaaayp4.gif
ich bin einfach nur glücklich und freue mich maßlos mit Dir!!!!!!!!

Auf daß es immer so bleibt!!!
Eine liebe Umarmung von Deiner

Claudia http://img56.imageshack.us/img56/5250/kleeblatt1qu0.gif

Liebe Martina,
ja, guck Dir die Angehörigengruppe mal an, das ist ganz sicher sinnvoll! Vielleicht wäre aber durchaus auch eine Einzeltherapie gut für Dich.
Wenn sich jemand über etwas lustig macht, kann das durchaus auch auf Unsicherheit und Angst hindeuten. Leider denken manche Menschen, daß Hilfe anzunehmen, "Schwächezeigen" wäre - genau das Gegenteil ist der Fall! Außerdem kennen manche den Unterschied zwischen Psychiater und Psychologen nicht... Aber natürlich kann man nur Vorschläge machen und niemanden drängen.
Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Jessica, Babs und Claudia,

vielen Dank für eure Glückwünsche.:rotier2:

Alles Liebe und ein schönes nicht zu heißes WE wünscht euch
Cornelia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo an alle!
@ Cornelia: Herzlichen Glückwunsch, das ist ja super!! Das freut mich wirklich sehr für dich. :D

Und an alle...Ich hab eine Frage zur Nachsorge: Ich hatte vor einem Jahr ein SSM TD 0,3, Clark II. Nach der Nachexision hatte ich dann noch eine Ultraschall- und Röntgenuntersuchung, bei der alles ok war. Laut den Ärzten ists nicht nötig, das jährlich zu wiederholen, Hautchecks genügen offenbar, mein Melanom war ja noch sehr klein. War meint ihr dazu?
Und noch zum Sonnenschutz: wie hoch muss der Faktor mindestens sein? Ich hab sehr viele atypische Naevi, hab sehr helle Haut (aber bekam eigentlich nie Sonnenbrände). Momentan benütze ich mind. Faktor 30, meist eher 40 oder 50, Mittagssonne meide ich ganz und auch sonst gehe ich vorsichtig mit der Sonne um (eine grosse Narbe genügt mir... :) )
Liebe Grüsse aus der tropischen Schweiz
Franziska

AW: Malignes Melanom
 

Huhu, liebe Franziska :winke:!
Guck mal, hier geht es auch um die Nachsorgeschemata speziell in der Schweiz: http://www.dermatologie.usz.ch/NR/rd...0/CABCDVVG.pdf . Vielleilcht hilft Dir das weiter. Meiner Meinung nach schadet es doch auch bei einem so winzigem MM wie Deinem nicht, zumindest einmal im Jahr "nach dem Rechten" zu schauen.
Was die Sonne betrifft, so finde ich, daß Dein Verhalten sehr vernünftig klingt. Wenn Du Dich damit wohlfühlst, ist das sicher ok so!
Viele liebe und "heiße" Grüße *schwitz* von

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hi Claudia!
Wie immer herzlichen Dank für deine Antwort, find ich schon super wie du hier im Forum andern hilfst :prost: Nach dem Nachsorgeschema werden Patienten, deren TD kleiner als 1mm war nicht nachuntersucht. Wird wohl schon seinen Grund haben, mich hats nur ein wenig verunsichert weil die Wahrscheinlichkeit, jemals Metas zu bekommen halt doch nicht 0 ist (wenn auch sehr klein :) ) Ich werds mal bei Gelegenheit mit meinem Dermatologen besprechen.
Liebe Grüsse aus dem kleinen Nachbarland,
Franziska

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Leute, ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Wochenende. Meins hab ich so richtig genossen wie immer. Morgen ist es so weit dann geh ich in die UniKlinik Würzburg. Ich wünsche euch alllen eine schöne Woche und melde mich wenn ich wieder zu Hause bin. Bis bald
Jessica

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Franziska,
dankeschön für Deine lieben Worte! http://img65.imageshack.us/img65/211...rundrumrp1.gif

Leider gibt es weder in der Medizin, noch im Leben überhaupt,irgendwo ein Null-Risiko :)! Du hast mit Deinem Befund ein riesiges Glück gehabt und nach menschlichem Ermessen wirst Du nie mehr etwas von MM & Co hören müssen. Trotzdem meine ich, daß man auch bei kleinen MMs gerade in den ersten Jahren schon ab und zu mal eine Sono der LK-Stationen machen sollte. Aber das kannst Du wirklich mit Deiner Hautärztin ja noch besprechen - vielleicht läßt sie sich erweichen... :D

Hallo liebe Jessica,
laß gleich was von Dir hören, wenn Du zurück bist, ja?
Alles Gute und http://img474.imageshack.us/img474/5166/goodluckfr5.gif
von Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Also da Schema ist ja gleich mit dem in der BRD, wobei ich es auch nicht verstehe ganz zumindest auf Sono zu verzichten da ja das Strahlenrisiko gleich 0 ist gegenüber dem Thorax röntgen !!!

Wenn man die grenze bei 0,5 oder so gemacht hätte, aber bei 1mm naja ich weiß nicht.

Meine Hautärztin übrigens gibt mir alle 6 Monate ne Überweisung zur Sono, weil wie sie immer sagt es halt nicht schädlich ist und deshalb man es praktisch mitnehmen kann.

Obwohl alle 12 Monate würden mir und meinen Nerven auch reichen :(

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich als "Frischling" gerne hier einklinken. Vorgestellt habe ich mich hier

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=18805&page=5

:)

Meine Diagnose wurde am 22.06.06 gestellt, SSM 0,32 mm, CL II, Nachschnitt 04.07.06. Hier nochmal ganz lieben Dank an Claudia J., die mir schon viele Infos im o.g. Thread gegeben hat! :winke:

Außerdem möchte ich gerne noch loswerden, dass ich dieses Forum klasse finde. Gestern habe ich mir den kompletten MM-Thread durchgelesen und teilweise war ich sehr bewegt. Ich konnte sehr viele Infos hier rausziehen und das hat meinen Blick geschärft.

Mein Oberarzt und Operateur der Universitäts-Hautklinik in Münster (hat hier jemand Erfahrungen gemacht?) meinte nämlich, dass weitere Untersuchungen (Sono, Röntgen etc.) bei meiner TD nicht notwendig sei. Ich möchte aber unbedingt diese Untersuchungen machen, nur um auch für mich ganz sicher zu gehen. Außerdem müssen mir noch 6 auffällige Male entfernt werden. Da meine bisherige Hautärztin Muttermale nur alle 37 Tage entfernt (anderenfalls bekommt sie es von der KK nicht vergütet :confused: ), habe ich mich dazu entschlossen, den Arzt zu wechseln. Ich weiß ja nicht, ob sich unter den noch zu entfernenden Malen evtl. weitere MM mit höherer TD befinden. Da finde ich die Wartezeit pro Muttermal doch sehr hoch!

Daher werde ich am Montag einen anderen Hautarzt aufsuchen, mir alle restlichen Muttermale entfernen lassen und mir auch eine Überweisung für weitere Untersuchungen für MS-Hornheide geben lassen. Ein Anruf bei der Klinik hat bestätigt, dass die solche Untersuchungen auch bei geringer TD machen. Empfehlungen hier im Forum haben mich auf Hornheide gebracht.

Also haltet mir die Daumen, dass alles so klappt! :)

P.S.: Eine Frage bzgl. Narben habe ich noch, meine Narbe (MM war am li. Oberschenkel Innenseite mittig) ist sehr groß und spannt sehr, ich kann mich z.B. nicht hinhocken oder das linke Bein anheben. Gibt es eine Möglichkeit, die Narbe "geschmeidiger" zu machen? Evtl. durch Übungen oder Babyöl oder sonstiges?

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Spinxe,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Hautkrebsforum vom Krebskompass.
Ich glaube du bist auf dem richtigen Weg, wenn du dich auch in MS-Hornheide anschauen läßt.
Hat dir der neue Hautarzt denn zugesagt, daß die restlichen dysplastischen Naevis bei einer OP entfernt werden?

Bezüglich Narbenpflege liegst du mit Babyöl richtig.
Besonders möchte ich dir aber, wenn die Narbe komplett abgeheilt ist, das Silikongel empfehlen. Hier ein Artikel darüber:http://www.aerztezeitung.de/docs/200...6/178a1101.asp

Ich wünsche dir alles gute und hoffentlich sind die zu entfernenden Naevis alle gutartig.

LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hi Claudia,
nur schnell wegen der Narbe. Meine ist ja ellenlang und mir wurde gesagt, daß ich sie ruhig mehrmals am Tag mit SALATÖL :0)) einschmieren soll. Da wären Vitamine drin und das würde zusammen mit dem Öl die Hautqualität an der Narbe verbessern. Ich habs ein paar mal gemacht, mir war das dann aber zu eklig und ich bin bei Bepanthen geblieben.
Von Sybille weiß ich, daß dieses Silkongel, das Dir Babs empfohlen hat (huhu, liebe Babs :winke:) sehr gut sein soll und die Narbenqualität bei ihr tatsächlich verbessert hat.
Ich wünsche Dir und Euch allen einen halbwegs kühlen Abend!
Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs, :winke:

der neue Arzt hat zugesagt (in einem telef. Vorgespräch), dass alle auffälligen Naevi komplett entfernt werden, wenn die medizinische Indikation gegeben ist. Da es sich um auffällige Naevi handelt, gehe ich doch davon aus, dass die Indikation gegeben ist. :confused:

Meine bisherige Hautärztin hat 9 Naevi als auffällig eingestuft, davon war das als 3. entfernte Naevi eben ein MM. Ich hoffe ja, dass unter den verbliebenen 6 auffälligen (was heißt das überhaupt?) Naevi kein MM mehr entdeckt wird!

Zur Not zahle ich diese OP auch selber, aber das ist ja eigentlich nicht ganz Sinn der Sache... :rolleyes:

Meine bisherige Hautärztin hat zugegeben, dass eine medizinische Indikation gegeben ist, würde aber trotzdem die vorhandenen 6 Naevi nur alle 37 Tage entfernen. Ist für mich absolut nicht nachvollziehbar. Aber anscheinend hat da jeder Arzt seine eigenen Methoden...

Vielen Dank für den Link! Das werde ich mir gleich in Ruhe ansehen. :)

@ Claudia J.
Vielen Dank für den Tipp, das Silikongel scheint ja wirklich gut zu sein. Kühl ist es hier in Köln leider nicht, eher subtropisch. Mäht nix, wat kütt, dat kütt, wie der Kölner sagt. :D

Sonnige Grüße
Claudi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Spinxe,
ich kann es nur bestätigen, meine Hausärztin sprach auch davon, dass sie nur noch 2 Naevis im Monat entfernen darf. Am Sonntag kommt sie zu meinen Geburtstag, da werde ich nochmal nachfragen.Mir war das auch unbegreiflich. Von den Krankenkassen wurden sowieso nur verdächtige Naevi bezahlt.
Liebe Grüße Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Spinxe,

mit der Auflichtlupe kann man zwar die Veränderungen der ABCD-Regel erkennen, jedoch kann man damit auch nur lediglich sagen - es sieht entfernungsbedürftig aus. Definitiv eine Melanomdiagnose kann man nur bei einem weit fortgeschrittenen Melanom erkennen ( so wie es in dermatologischen Lehrbüchern häufig abgebildet ist).
Beim Videoscreening kann man schon zu 80 % sagen, ob es sich um ein Melanom handelt - und entfernt gehört.

Bei uns ist es in Österreich ähnlich, daß die Hautärzte lediglich 2 Naevis pro OP von der Krankenkasse vergütet bekommen. Ich selbst habe auch schon häufiger auf eigene Kosten- Naevis entfernen lassen. Übrigens sind mir im Laufe von 18 Jahren -schon an die 80 Stck. veränderte Naevis entfernt worden, die Trefferquote lag bei 4 Stck. Melanomen und 1 Stck. Basaliom.

Erkundige dich doch mal in einem Krankenhaus bei euch um die Ecke, ob es bei einer Tagesaufnahme möglich wäre, ambulant alle verdächtigen dysplastischen Naevis zu entfernen? Vielleicht haben die einen schnellen Termin für dich. Krankenhäuser bekommen mehr vergütet.
Im Januar hatte ich mir auch ambulant in einem Bezirkskrankenhaus, 3 Stck. Naevis entfernen lassen. Die Überweisung von meinem Hautarzt hat gereicht.

Ich empfehle dir sehr ab sofort CO Enzym CO 10, mindestens 30 mg täglich einzunehmen, in einer Studie wurde herausgefunden, daß die Melanompatienten meist einen zu geringen CO 10 Spiegel im Blut haben.
Mein Hautarzt wies mich am gestrigen Tag nochmals darauf hin, ich selbst nehme 90 mg täglich.
Wichtig sind auch Selen und hochdosierte Vitamine,


LG
babs_Tirol

AW: Malignes Melanom
 

Hi Spinxe!
Ich hatte vor einem Jahr die genau gleiche Diagnose wie du: MM, TD 0,3, Clark II. Seither wurden bei mir 8 auffällige Naevi entfernt, einige davon waren verändert aber keins war mehr bösartig. Ich hoffe das wird bei dir auch der Fall sein. Grundsätzlich hat mein Dermatologe mir gesagt dass bei MM Patienten jeder Naevus entfernt wird, bei dem auch nur der kleinste Verdacht besteht, er könnte bösartig sein oder es mal werden. Und dass bedeutet nun dass ich bei jeder Kontrolle wieder was entfernen lassen muss...Ich versteh aber deine Angst, ich hatte auch immer Panik dass ich ein zweites solches Mistvieh hab (wobei das statistische gesehen nur bei 5-8% der Patienten vorkommt). Dass du die nicht alle gleichzeitig entfernen lassen kannst ist natürlich sehr stressig, irgendwann möchte man ja mal Gewissheit haben! Ich wünsch dir auf jeden Fall viel Glück.
Liebe Grüsse aus der Schweiz (ich hab nun nicht schweizerdeutsch geschrieben, sonst würds gar niemand mehr verstehen ;) )
Franziska

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,
ich wende mich heute mal wieder mit einer Frage an euch.Bei mir würde im April mal wieder ein dysplastischer Naevuszellnaevus entfernt.Histo:die veränderung reicht bis an den tiefen u.bis an den seitlichen Resektionsrand.
Ist ein Nachschnitt unbedingt erforderlich?
Viele liebe Grüße an allen
von Gabi

AW: Malignes Melanom
 

Also mal zur Info, die meisten Chirurgen entfernen auch Muttermal und nicht nur alle 30 oder an welchen Tagen !!

Wenn mir mein Hautarzt sowas sagen würde dann wäre ich beim nächsten Arzt....

Hmmm kriegen Privatpatienten auch nur alle x Tage Male entfernt ?? :smiley11: :smiley11:

Langsam wird es lächerlich in Deutschland aber wirklich LÄCHERLICH !!!

Aber ich meine es kommt auch immer drauf an wie der Hautarzt es verkauft, es kann ja schreiben MM Verdacht dann sollte es alle 2 ?? Tage gehn ??

Da braucht sich die Politik nicht zu wundern wenn man Medikamente im Ausland kauft, bestes Beispiel die Anti Baby Pille, in BRD 59 Euro in Holland 24 Euro....

Nenne mir einen Grund warum ich diesen Staat noch unterstützen sollte !!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Gabi,
ich steh irgendwie auf der Leitung und verstehe die Frage nicht so ganz. Ein dysplastischer Naevuszellnaevus ist doch kein Krebs und auch keine Vorstufe. Ein derartiger Naevus KANN entarten, muß aber beileibe nicht. Es sieht so aus, als wäre Dein Naevus äußerst knapp und evtl. nicht ganz in toto entfernt, aber warum sollte man hier einen Nachschnitt machen? Hat Dir Dein Arzt dazu geraten? Schlimmstenfalls kriegst Du ein Rezidiv und mußt das dann wieder entfernen lassen. Wenn Dein Arzt Dir - aus welchen Gründen auch immer - nicht zurät einen Nachschnitt machen zu lassen, sehe ich keinen Grund dazu.


Hallo Sascha,
weil es auch DEIN Staat ist und Deine und unsere Kinder auch später noch hier leben können sollen! :0))

Viele liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Bald wird man alles selber zahlen müssen, da wird es nicht ausbleiben das immer mehr Leute im Ausland die Sachen kaufen und dabei eine menge Geld sparen werden bzw. müssen.

Das beste Beispiel ist ja wohl der Vergleich mit den Preisen bei Paracetamol in Deutschland und Holland.

Ich kenne jemanden der hat zur Zeit kein Geld übrig um die 10 Euro Gebühr beim Doc zu bezahlen, was macht er ?? Er versucht die Schmerzen bis zum nächsten 1. auszuhalten !!! Die Krankenkasse interessiert es nicht.....

Naja aber darum ging es ja nicht sondern das nur alle x Tage ein Mal entfernt werden darf....

Ich lasse übrigens wenn meine Male immer direkt beim Chirurgen entfernen, geht hier ohne Probleme.

Sagt der Hautärztin doch einfach sie soll ne Überweisung schreiben, vieleicht geht es dann auch alle 3 Tage wenn sie merkt das man woanders hin will !!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Claudia,
meine Hautärztin hat mir einen Nachschnitt empfohlen,bzw.gestern durchgeführt.Ich habe mir gestern den Befund der histo aushändigen lassen und nun im nachhinein auch nicht ganz verstanden ,warum sie ein Nachschnitt durchgeführt hat.Darum wollte ich euere Meinung dazu hören,schade das ich den Befund nicht schon vorher durchgelesen habe,hätte ich mir die Schnippelei doch echt sparen können.(bei der Hitze).

Wie geht es den der Sybille?
Sag ihr doch bitte einen lieben Gruß von mir (stille Mitleserin )
Herzliche Grüße
von Gabi

AW: Malignes Melanom
 

Huhu, liebe Gabi,
mit welcher Begründung hat Deine Ärztin den Nachschnitt durchgeführt und mit welchem Abstand hat sie denn geschnitten?

Es ist total lieb, daß Du nach Sybille fragst! Nach ein paar ziemlich schlimmen postoperativen Tagen sitzt sie jetzt wieder auf dem aufsteigenden Ast.Leider war es so, daß sie gegen die Schmerzen mit Morphinen vollgestopft wurde und daraufhin völlig neben der Spur lief und permanenten Brechreiz hatte. Nachdem sie sich aber trotz allem nicht kleinkriegen läßt, hat sie auf das Absetzen der Morphine bestanden - und siehe da - es geht auch mit Paracetamol und Ibuprohen! Jetzt ist sie wieder "bei sich" und die Übelkeit ist auch weg. Heute hat sie die letzte Drainage gezogen bekommen und kann jetzt wieder normale Kleidung tragen. Bis jetzt hat sie ja nur diese topmodischen OP-Hemden tragen können. Langärmlig - und das bei dieser Hitze!!! Mit etwas Glück (und Einsatz der Lungenklinik) könnte es sein, daß sie zum Wochenende hin in eine Reha entlassen wird. Das Problem ist, daß es ja eine Reha sowohl für die Lunge als auch für den Beinbruch sein muß. Die Histo könnte auch morgen oder übermorgen kommen. Darauf warten wir natürlich schmerzlich, denn so einen winzigkleinen Hoffnungsfunken, daß es vielleicht doch nichts Bösaritiges war, hegen wir halt immer noch...
Deine lieben Grüße gebe ich nacher gleich an Sybille weiter!
Herzliche Grüße :1luvu:

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Claudia,
mensch die arme Sybille mußte ,bzw. muß jetzt aber auch jede Menge durchmachen,ich wünsche ihr alles erdenklich Gute für die Reha und hoffe das sie bald wieder Schmerzfrei ist.Die Daumen sind natürlich gedrückt(Histo-Befund)!!!!!

Meine Hautärztin begründete den Nachschnitt folgendermaßen,da man nicht weiß ob sich aus den entarteten Zellen vielleicht doch irgendwann ein Melanom entwickelt,wäre es besser man entfernt die Reste des Naevus vollständig.In welchem Abstand(mm),weiß ich gar nicht.
Ich habe gar nicht darüber nachgedacht und ihr einfach vertraut,ich dachte sie wird schon wissen was sie tut und überflüssiges Geschnippel sein lassen,aber da habe ich mich doch anscheinend getäuscht.
Ich finde es ist doch auch einfach schwierig ,wirklich gute Ärzte zu finden.
liebe Grüße
von Gabi

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Gabi,
wenn Deine Ärztin in einem Abstand von Millimetern nachgeschnitten hat, dann ist das ok. Der Naevus wurde nicht völlig in toto entfernt und die Begründung, daß da irgendwelche Zellen zurückgeblieben sein könnten, von denen man nicht sicher weiß was die anstellen werden, ist nicht ganz von der Hand zu weisen. Übertrieben wäre es auf jeden Fall gewesen im Abstand von einem cm oder mehr nachzuschneiden. Ich glaube nicht, daß das ein Grund ist, der Ärztin zu mißtrauen. Sie wollte auf Nummer sicher gehen - und das ist ja durchaus auch in Deinem Interesse. Frag einfach das nächste mal bei Unklarheiten vor einer Aktion nochmal genau nach, dann kannst Du Sachen, die Dir nicht ganz klar sind, besser nachvollziehen. Ich wünsch Dir, daß die Wunde (gerade bei dieser Hitze!!!) schnell und problemlos heilt. Wo genau war denn der Naevus?

Sybille hat sich über Deine Grüße sehr gefreut und stell Dir vor - sie soll MORGEN schon entlassen werden!!!! Vorher will sie dem Sozialberater im Krankenhaus noch dorthin treten, wo es die Sache beschleunigt :0)), aber wann sie zur Reha darf, steht noch völlig in den Sternen. Hoffen wir sehr, daß sie nicht zu lange warten muß, denn sie hat wegen ihres Beinbruchs, der Krücken und der Lungen-OP schon Schwierigkeiten sich daheim selbst zu versorgen.

Einen schönen Abend wünscht Dir und allen hier

Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

meine KK bezahlt alle entfernten Naevi, denn neben den 6 auffälligen Naevi werden mir auch noch alle großen Naevi entfernt. Da hat der Arzt doch einiges zu tun bei mir, weil ich uuuuuuuunheimlich viele Muttermale habe. :cool: Da würde der arme Arzt ja gar nichts mehr verdienen, wenn nur noch die verdächtigen Naevi auf KK-Kosten entfernt werden dürfen. Aber vielleicht sind auch hier die Regelungen von KK zu KK unterschiedlich? :augen:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs,

ich warte den Hautarzttermin (ich habe ja vor, von meiner bisherigen Hautärztin zu einem anderen Hautarzt zu wechseln) am Montag ab und sehe, was der Arzt mir sagt. Wenn es so ist, dass nur 2 Naevi pro OP bezahlt werden (da kannte ich auch noch nicht), dann soll er mir 3 Termine hintereinander geben und ich bin zufrieden. Die Arzthelferin sagte mir am Telefon, dass da sowieso 2 Termine gemacht würden, für den Fall, dass alle sofort entfernt werden können. Ich hoffe einfach, dass der Arzt das macht. Ansonsten muss ich deinen Tipp mit dem KH mal ausprobieren bzw. im Anschluss an den Termin am Montag wollte ich mich in Münster-Hornheide vorstellen wegen der Nachsorge, die mir der Operateur in der Haut-Uniklinik MS verweigert hat, als Sono usw.

Es ist ja schon ein Unding, dass man auf diese Behandlungen richtig beharren muss. :mad:

Bekomme ich dieses CO Enzym in der Drogerie oder muss ich es in der Apotheke besorgen? Hochdosierte Vitamine nehme ich schon ein. Danke für den Tipp übrigens! Ich muss mich da nochmal schlau machen.

LG
Claudia

Q
 

Hallo Ihr Lieben:winke:

ich bin wieder zuhause. Die Lungenklinik hat mich heute nach Hause entlassen. Histologisches Ergebnis: ausgedehnte, relativ scharf begrenzte und mäßig entzündlich überlagerte pulmonale Metastase eines amelanotisch malignen Melanoms mit fullikulärer Entzündungsreaktion in den Randregion.
Das war leider zu erwarten gewesen und mir hat das letzte Quäntchen Glück gefehlt. :embarasse :sad:
Ich habe beim Sozialdienst noch mal Dampf gemacht und es scheint nun so zu sein, dass ich ab 1.8. in die Reha gehe. Wie es dann weiter geht, weiß ich momentan noch nicht. Ich will erst wieder richtig auf den Füßen stehen, bevor ich mich auf eine wie auch immer geartete Therapie einlasse.

Von Claudia wißt Ihr ja über den Verlauf des Krankenhausaufenthaltes Bescheid und ich langweile Euch nicht mit Einzelheiten.


Ich habe mich immer riesig über alle guten Wünsche gefreut, die mir durch Claudia mitgeteilt wurden. Vielen Dank dafür, es tut einfach nur saugut.

Liebe Cornelia

ich habe mich riesig für Dich gefreut und ganz intensiv an Dich gedacht.

Lieber Ernsti

nochmals persönlich meinen Glückwünsch zum Nachwuchs und dem guten Ergebnis. Mir fällt da immer ein Spruch ein:
"Mit jedem Menschen ist etwas Neues in die Welt gesetzt, etwas einzigartiges, was es noch nie gab".

An alle Neuen: auch von mir ein herzliches Willkommen. Hier seid ihr supergut aufgehoben.

So, das wärs mal wieder von mir.

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Sybille
So ein Mist. Ich hab die ganze Zeit mit dir gehofft dass der Befund gutartig sein wird. Es tut mir echt leid zu hören dass es nun doch eine Metastase ist. :angry: Sch... melanom. Ich wünsch dir auf jeden Fall für die nächste Zeit viel Kraft und Zuversicht und drücke weiterhin die Daumen.
Liebe Grüsse
Franziska