Erfahrungen nach der OP
 

Hallo zusammen,

ich bin ein längerer Zeit ein "stiller" Leser dieses Forums - hat mir sehr über die erste schwere Zeit geholfen. Jetzt würde sehr gerne meine Erfahrungen teilen - und (wie der Titel schon sagt) Erfahrungen nach der OP (Leben 2.0 wie ich es nenne) austauschen.

Hier in Kürze (!) ein paar Informationen zu mir und meinem bisherigen "Werdegang":
Geboren 1968 - bis auf ein bisschen Übergewicht eigentlich gesund. Auch kein Sodbrennen :)
Am 5. April wurde bei mir der Speiseröhrenkrebs festgestellt: Es fing mit Rückenschmerzen an, dazu kamen dann Schluckprobleme. Es folgte eine Magenspiegelung und die Diagnose. Am gleichen Tag der Magenspiegelung war ich schon im Krankenhaus Rechts der Isar (damit ist auch klar dass ich aus dem Süden der Republik komme), die haben keine Zeit verloren. Nach einigen Untersuchungen bekam ich 12 Tage nach der Diagnose meinen Port gesetzt und am nächsten Tag die erste von 4 Chemotherapien (Schema: FLOT) - die ich erstaunlicher Weise gut vertragen habe.
Die große OP (11 Stunden) war dann am 21. Juni, hier wurde mir 1/3 des Magens, 2/3 der Speiseröhre und 63 Lymphknoten (3 davon befallen) entfernt. Die befallenen hatten sie wohl schon auf dem PET-CT gesehen, sicherheitshalber wurden mir fast alle Knoten der rechten Seite zwischen Leiste und Hals entnommen. Entlassen wurde ich 13 Tage später mit dem "Ergebnis" R(x), nicht gerade das was ich mir erhofft hatte.
Die anschließende Reha musste ich nach wenigen Tagen abbrechen, Lymphflüssigkeit in der Lunge. Zurück ins Rechts der Isar - am 23. Juli erfolgte eine zweite OP - es wurde versucht Lympfistel zu finden und diese zu verschließen. Dies gelang teilweise, hatte dann noch ein paar Wochen einen Beutel der die Flüssigkeit aus der Lunge aufgenommen hat.

Seit dem 1. August bekomme ich meine postoperative Chemo (wieder 4 mal FLOT) - am 1. Oktober zum vorerst letzten Mal (hoffentlich). Die Chemo nach der OP merke ich schon wesentlich deutlicher (Übelkeit, Appetitlosigkeit etc.) als die vor er OP.

Gleich nach der letzten Chemo kommt dann die erste Untersuchung ob sich mein ungeliebter Gast noch in mir befindet oder nicht. Wird spannend :)

Seit dem 9. August arbeite ich wieder (Bürojob) - bin aber sicherlich noch nicht annähernd so belastbar wie früher. Bin mir auch nicht sicher, ob das jemals wieder so sein wird. Auch die Arbeitszeiten variieren - je nachdem wie es mir geht. Aber der Tapetenwechsel (nicht nur zu Hause sein) tut mir und meiner Familie wirklich gut. Ist ein Stück "Normalität".

Wie anscheinend viele kämpfe ich mit etlichen Problemen nach der OP. An Medikamenten nehme ich Pantoprazol (40 mg) 1-0-1 zu mir (falls ich es nicht vergesse).

Essen: Ich habe immer noch keinen "roten Faden" was ich essen darf/kann und was nicht. Einmal vertrage ich es einmal nicht.Sehr schwierig - vor allem in der Arbeit. Wenn ich was nicht vertrage, dann geht der Puls hoch, ich bekomme leichte Schweiß Anfälle und zittere ein bisschen. Das gibt sich dann nach ca. 15 Minuten wieder - meistens. Was viel bringt ist vorher und lange nach dem Essen nichts trinken. Aber eben nur ab und zu.

Schlafen: Oh weh - durchgeschlafen habe ich glaube ich seit der OP nicht mehr. Aktuell schlafe ich mit aufgerichtetem Oberkörper (mit Kissen unterlegt). Dabei drehe ich mich dann Nachts auf die Seite - was mir mein Körper mit Reflux oder Hustenanfällen dankt. Ich habe mir jetzt einen Lattenrost bestellt, den man auf der ganzen Länge hochstellen kann. Ich erhoffe mir dadurch eine Besserung - werde natürlich berichten.

Reizhusten: Der ist schon ein Stückweit besser geworden - aber immer noch recht massiv vorhanden. Woher der kommt? Ich weiß es nicht. Gerade beim Wechsel von warmer zu kalter Umgebung (oder umgekehrt) macht er sich bemerkbar.

Rückenprobleme: Meine Rückenschmerzen werden nicht besser. Liegt es an der komischen Schlafhaltung? Oder sind das noch OP Nachwirkungen? Der Schmerz kommt von der rechten Seite - im Lendenbereich. Ein Mittel dagegen habe ich noch nicht gefunden. Besonders ausgeprägt ist es, wenn ich längere Zeit stehe (ohne mich zu bewegen). Ich hoffe auf den Lattenrost. Anfänglich hat noch eine heiße Dusche oder ein heißes Bad geholfen - jetzt leider nicht mehr.

Narben: Die Bauchnarbe ist gut verheilt - die merke ich eigentlich nur noch beim Strecken. Ganz anders die Narbe auf der rechten Seite. Die sieht zum einen noch wesentlich frischer aus, auch sammelt sich um diese Narbe bei mir immer wieder Wasser. Da bildet sich so eine richtige "Blase".

Wie war/ist das bei Euch? Hattet ihr ähnliche Erfahrungen/Probleme? Wie seid ihr damit umgegangen/geht damit um?


Oh - ist doch ein längerer Eintrag geworden, sorry.
Liebe Grüße,
bernd

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Hallo Bernd,

herzlich Willkommen im Forum.
Du wirst hier sicher mit vielen Betroffenen einen excellenten Erfahrungsaustausch haben, um mit der Erkrankung sowie den Folgen daraus besser umgehen zu können.
Ich hatte nach meiner OP z.b. auch diesen extremen Hustenreiz und bekam hier im Forum auch beste Unterstützung: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=58923
Die Pantoprazol werden zusammen mit einer gehörigen Portion Geduld ganz sicher helfen.
Mit der Spiegelung des Rachens durch die Nase würde ich noch warten - evtl. kannst Du auf diese absolut unschöne Untersuchung auch ganz verzichten. Erstmal abwarten...

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Meine ganze Geschichte habe ich den 8 Jahren, die seit meiner OP vergangen sind, schon mehrmals breit im Forum geschrieben. Ich will das nicht wiederholen.
Aber weil hier die Procain-Spritzen genannt werden(das hatten wir glaube ich hier noch nicht): Bei mir wurde einige Zeit nach der OP, als die Narbenschmerzen langsam nachließn, eine Neuralgie deutlich, die bis heute anhält und die ich wohl auch nicht wieder loswerde. Seither lebe ich mit täglichem Schmerzpflaster(Buprenorphin) und Tabletten(Gabapentin). Das wollte ich schon wegen der beträchtlichen Nebenwirkungen loswerden und habe mich auch einer "alternativen" Behandlung unterzogen, die auf diesen Spritzen basierte. Es wurde sofort alles schlimmer. Die Schmerzen wurden massiv und auch die Narbenschmerzen flammten wieder auf. Ich habe Wochen gebraucht, bis alles wieder so war, wie vorher, also mit Medikamenten erträglich.
Die Narbenschmerzen waren schon vor den Spritzen merklich abgeklungen. Ich glaube inzwischen, dass das mit dem Procain vielleicht hier und da hilft, aber die Kassen wissen in diesem Fall wohl zu Recht, warum sie das als nicht anerkannte Heilmethode nicht bezahlen.

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Mir hat es immer was gebracht - bzw. es bringt immer noch was - wenn ich auf Berichte stoße, in denen von gleichen Problemen erzählt wird die auch ich habe. Da denke ich mir dann immer: "Passt - das Problem haben auch andere, ist also normal". Beruhigt mich dann. Deswegen mal ein kurzes Update wie es bei mir voran geht - vielleicht hilft es ja auch jemanden weiter.

Seit ein paar Tagen schlafe ich auf einem schiefen Lattenrost - anstatt mit abgeknickten Oberkörper. Ich bin begeistert. Ich habe Probleme mit einer Bandscheibe (wusste bisher nur nichts davon) und durch den abgeknickten Oberkörper wurde es schmerzhaft. Die Schmerzen werden behandelt - das Schlafen auf der schiefen Ebene klappt hervorragend (selbst auf der Seite).

Ich habe nach wie vor relativ viel Wasser in der Lunge und im Bauchraum - wird aber besser. Kommt wohl immer noch von den Unterbrechungen der Lymphbahnen, die die 63 entfernten Lymphknoten hinterlassen haben. Auch die Wasseransammlung um die obere Narbe scheint weniger zu werden, auf jeden Fall stört sie nicht mehr.

Der Reizhusten macht sich - gute 5 Monate nach der OP - nur noch sporadisch bemerkbar. Vor allem wenn ich tagsüber relativ wenig getrunken habe.

Mein rechter Rippenbogen "hängt" immer noch deutlich weiter nach unten als der linke. Soll sich aber (lt. den Chirurgen) noch geben.

Geht also bergauf. Hoffe ich zu mindestens. Wo es noch absolut fehlt ist bei der Kondition. Sowohl physisch als auch psychisch. Spazierengehen? Ja, aber nur ganz langsam. Und nicht zu lange. Konzentriert arbeiten? Nur für kurze Zeit. Da habe ich auf jeden Fall noch viel Aufholbedarf. Wird das jemals wieder annähernd normal?

Dumpingsyndrom nach dem Essen? Jep - vorhanden. Ist immer spannend zu sehen wie der Körper auf das Essen reagiert. Roter Faden? Fehlanzeige. Leider.

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Hallo Bernd,

klingt doch alles in allem ganz gut:).

Die Kondition, die fehlt meinem Mann heute noch, nach 4 Jahren.
Und der rote Faden wegen dem Essen - ebenfalls Fehlanzeige!
Was heute geht, klappt morgen - trotz genau dem gleichen Essen - gar nicht.
Aber das ist nicht das Schlimmste - IHR LEBT!

Ich habe meinem Mann nun vorgelesen, dass der neue Lattenrost dir gut tut. Er hat ja auch Bandscheibenprobleme und der Knick verstärkt die Schmerzen. Er will sich das jetzt selbst ein bisschen umbauen. Mal sehen, ob das in diesem Jahrhundert noch was wird...:)

LG Monika

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Hallo Monika,

stimmt - Du hast absolut recht, das ist das wichtigste. Wir Leben. Darf man auf keinen Fall vergessen. Klar - das Leben 2.0 (wie ich es nenne) ist irgendwie anders, aber auch irgendwie anders schön. Ich denke man darf es auf keinen Fall mit dem Leben 1.0 vergleichen - aber es geht bergauf. Vielleicht nur in kleinen Schritten, aber kontinuierlich.

Liebe Grüsse an Deinen Mann, und: "Wenn wir Männer sagen wir machen das, dann braucht ihr uns nicht alle 6 Monate daran zu erinnern". :rotier:

Liebe Grüsse,
bernd

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Hallo Bernd,

http://www.hallo-eltern.de/Forum/ima.../smiley_25.gif - Jetzt musste ich aber lachen, tat richtig gut.

LG Monika

AW: Erfahrungen nach der OP
 

Dachte ich melde mich mal wieder und berichte.
Es gibt Neuigkeiten - leider nichts schönes. Mein zweites CT (6 Monate nach der OP, 3 Monate nach der letzten Chemo) war leider auffällig. Zwei ca. 1cm grosse Tumore bilden sich genau an der Schnittkante an der sie bei der ersten OP den Magen abgeschnitten haben. Das war auch die Stelle, an der sie nicht genügend gesundes Gewebe abschneiden konnten - wegen der Nähe zur Aorta (deswegen bekam ich von den Pathologen auch die Klassifikation R(x)).

Was jetzt? OP kommt nicht in Frage - sie werden es bestrahlen. Hatte schon mein Erstgespräch, wird richtig spannend. Aber freu mich schon drauf. Heute habe ich eine Nierenszintigraphie (sie wollen sicherstellen, dass beide Nieren gleich stark arbeiten - da sie bei der Bestrahlung einen kleinen Teil der linken Niere "opfern"), morgen ist dann die Bestimmung der Referenzlage für die Bestrahlung. Am 17. Februar geht's dann (endlich) los. Ist wohl ein ziemlicher Aufwand den Bestrahlungsplan zu erstellen. Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Bestrahlerei? Wenn ja - wie habt ihr sie vertragen?

Meine Rückenschmerzen sind auch wieder in voller Pracht vorhanden - die Ärzte meinen diese werden sehr wahrscheinlich durch den Tumor ausgelöst. Aktuell nehme ich dagegen Morphium - bringt aber nicht so richtig was. Sie vermuten, dass sie durch die Bestrahlung erst schlimmer werden (wegen Schwellungen in dem bestrahlten Bereich) und dann aber abnehmen müssten. Wäre ja wie Weihnachten und Ostern gleichzeitig.

Halte Euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse aus München,
bernd



http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62983