Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Hallo zusammen,

nach einiger Zeit als stiller Mitleser möchte ich nun mal meine Geschichte erzählen. Ich stecke noch mitten drin, also weiss ich aktuell nicht ob meine Geschichte mit einem Happy End ausgeht oder nicht.

Im September 2019 überredete mich meine Lebensgefährtin, die Qualität meiner Spermien untersuchen zu lassen. Wir haben bereits eine 3jährige Tochter und wünschten uns ein weiteres Kind, was aber nicht klappte. Ich vereinbarte einen Termin bei meinem Urologen für den 01.10.19. Mir ging es prächtig, daher konnte ich mit der Wartezeit gut leben.

Am 1.10.19 also zum Urologen. Im Wartezimmer beschäftigte ich mich mit der Frage wie genau Sperma untersucht wird und schmunzelte bereits in welchen Raum mit Heftchen o.ä. ich wohl geführt werde. Dazu sollte es aber nicht kommen. Ich wurde aufgerufen und erklärte meinem Urologen nochmal mein Anliegen. Dieser forderte mich auf, mit herabgelassener Hose auf der Liege Platz zu nehmen. Nach einem gekonnten Griff und einige Ultraschallminuten sagte er zu mir, dass ich einen Tumor im rechten Hoden habe. Dieser müsste so schnell wie möglich raus. Op wurde für den 07.10.19 geplant. Nach Blutentnahme Zwecks Markerbestimmung durfte ich dann nach Hause. Hier erzählte ich meiner Lebensgefährtin von der Diagnose, welche umgehend in der Uniklinik Marburg anrief und mir einen Termin für einen Zweitmeinung besorgte. Dieser fand dann am 04.10.19 statt. Auch hier wurde Hodenkrebs diagnostiziert. Ich fühlte mich in der Uniklinik wesentlich besser aufgehoben und entschied mich die Operation dort durchführen zu lassen. Allein schon, weil mir in der Uniklinik die Kyrokonservierung auf Grund Hodenatrophie nahegelegt wurde, welche mein Urologe garnicht erst angesprochen hatte. Die OP wurde dann für den 11.10.19 geplant und in der Zwischenzeit hatte ich 2x die Möglichkeit zu konservieren, was ich auch getan habe.

Vor der OP hatte ich riesige Angst. Diese war im Nachhinein unbegründet, weil es wirklich nicht so schlimm war. Kleiner Schnitt in der Leistengegend, Hoden raus, fertig. Außerdem wurde der linke Hoden biopsiert. Das ganze dauerte etwas über eine Std. Die Schmerzen danach waren mit Novalgin und Külakkus ganz gut zu überstehen. Am 13.10.19 durfte ich bereits nach Hause. Hier war dann erstmal die Couch mein bester Freund. CT war dann ca eine Woche später. Anfang November erhielt ich dann die Ergebnisse des CT sowie die Histo. Der Tumor war auf den Hoden begrenzt, keine Invasion, keine Metastasen, klassisches Seminom 3,3cm. Also CS 1 (pT1 alles 0). Leider wurde im verbleibenden Hoden eine TIN festgestellt. Diese wurde bestrahlt (20Gy auf 10 Tage verteilt / Elektronen). Ansonsten wurde wait&see empfohlen. Das Rückfallrisiko sei in meinem Fall ca 5% und eine adjuvnte Therapie würde das Rückfallrosiko nur um wenige Prozentpunkte beeinflussen. Also entschied ich mich für wait&see und nun steht bald meine erste Nachsorge an. Ich mache mir ständig Gedanken darüber ob ich diese Geschichte letztendlich überleben werde. Das triggert natürlich auch den Clown. Dieser trieb nich nun dazu aktiv im Forum zu berichten. Wie schätz ihr meinen Fall ein ? Ich habe solche Angst an diesem Mist zu sterben. Das wäre so unfair meiner Familie gegenüber.

Vielen Dank schonmal und sorry wenn der Text etwas hektisch geschrieben erscheint. Muss nebenbei auf meine Kleine achten und sie ist heute sehr gut drauf :-)

Beste Grüße

PS: Bereits das stille Mitlesen konnte mir in einigen Situationen die Angst nehmen, danke dafür ! Tolles Forum!

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

hi sarturo!

willkommen im club, auch wenn man die mitgliedschaft nicht wirklich wollte :D

ich war in einem ziemlich identischem stadium, nur dass bei mir der tumor bereit 4,5cm groß war (daher ein risikofaktor) und nach 28 monaten lebe ich noch! hatte mich damals ebenfalls für wait&see und gegen carboplatin entschieden.

mit sehr wahrscheinlicher wahrscheinlichkeit wirst du überleben! hodenkrebs ist einer der am besten zu heilenden krebsarten und du hast auch noch einen recht 'gutmütigen' tumor abbekommen. natürlich kann ich dir keine prophezeiungen machen, da meine glaskugel grad kaputt ist, aber deine prognose ist recht gut ;)

die TIN ist blöd und die muss man regelmäßig überwachen, aber du bist ja nun eh in einer nachsorge, wo das gemacht wird.

kopf hoch, das wird wieder!

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Hi Sarturo,

willkommen im Club.
Zugegeben: ich hasse Seminome und jede andere Form von Hodenkrebs!
Aber mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit werden wir das alle überleben auch wenn wir täglich Angst haben müssen. Diese Krebsart ist halt dennoch gut behandelbar.
Ich habe selber 2 kleine Kinder und habe die gleichen Gedanken wie du.
Wichtig ist nur, dass du deine Nachsorge ernst nimmst. Wenn doch noch was nach käme (wie bei mir), ist es das A und O dass es schnell entdeckt und behandelt wird.

Du wirst eines Tages ein griesgrämiger alter Mann mit nur einem Hoden sein! Versprochen ;)

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Willkommen bei den Eineiern:)

Du wirst wieder völlig gesund werden, wie wir alle. Hoden Krebs ist einfach gut heilbar. Bei der Nachsorge wird man nichts finden. Ich habe es auch überstanden mit einer Metastase im hinteren Bauchraum von 12 x 11 x 6 cm und Lungenherden bis 2 cm. Das Ganze ist jetzt 5,5 Jahre her.

Auch du wirst auf dem Papier wieder gesund sein, Tin muss natürlich weiterhin kontrolliert werden

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Vielen Dank für eure Antworten. Ist doch nochmal was anderes wenn man es von Betrofffene hört. Gibt mir ein bisschen Ruhe , danke dafür !

Die TIN wurde bestrahlt. Ist das Thema damit nicht erledigt ? Schmiere seitdem Testogel, ist zwar lästig aber machbar.

Habt ihr wenn es kälter wird auch ein ziehen in der Leistengegend und ein leicht taubes Gefühl um die Narbe herum ?

Außerdem habe ich im Hodensack rechts, vermutlich wurde an der Stelle während der OP irgendwas fixiert bzw der Hodensack gezogen, einen kleinen adernartigen Knoten. Könnte das auch eine Metastase bzw noch ein Stück vom Tumor sein ? Dieser Knoten war zwar direkt nach der Op da und der Operateur versicherte mir das es nichts mit HK zu tun hat, Sorgen bereitet er mir trotzdem.

Beste Grüße

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Deine Angst kann ich nach vollziehen. Hatte 2 von der Sorte im hoden u d habe das ganze ein Jahr mit Rum geschleppt. Mein Urologe sagte das keiner mehr an Hodenkrebs sterben kann wenn man es rechtzeitig endeckt. Der Clown ist täglich da. Habe seit der op Schmerzen im Bauch und im Rücken. Habe mich aber nach der op nicht geschont sondern vollgas gegeben um mich ab zu lenken. Ich habe noch keinen Weg gefunden wie man damit am besten um geht.

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Sowas habe ich auch. Der Urologe konnte nichts feststellen und eine Metastase ist es bei mir zu 100% nicht, weil der Knoten seit fast drei Jahren gleich ist und keiner der Ärzte dem Ding Beachtung schenkt.

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Hi,

auch wenn es schwierig ist, wenn man zum ersten Mal mit dieser Diagnose konfrontiert wird, aber Du musst Dir folgendes klarmachen:

1) Nach den neuesten Studien liegt die langfristige Überlebenswahrscheinlichkeit beim Seminom in Deinem Stadium bei nahezu 100 %.
2) Selbst wenn Du einen Rückfall hättest, beträgt die Heilungsrate nach 3xBEP nahezu 100 %.
3) Du muss nur folgendes tun:
a) Geh regelmäßig zur Nachsorge. Ein Prof. sagte mal, dass 20 % der Patienten gar keine Nachsorge machen, weil es sich ja "nur" um ein Seminom handelt. Das wäre ein Fehler, weil es eben in 5 % zum Rückfall kommen kann.
b) Bei der Nachsorge würde ich möglichst CT vermeiden, weil dies in 20-30 Jahren zu einem Zweittumor führen kann; bestehe daher auf MRTs

Beste Grüße,

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Hallo.

Deine Ängste sind völlig normal - wenn auch (zu hoher Wahrscheinlichkeit) - unbegründet. Die PSyche spielt in den ersten Monaten kräftig mit.

Die Statistiken haben Dir ja bereits die anderen vorgerechnet. Wichtig ist die Nachsorge ernst zu nehmen und wenn die psychische Belastung zu stark wird, ggf. Hilfe anzunehmen (Therapie).

Ansonsten versuchen wir hier natürlich Dir den Clown im Rahmen unserer Möglichkeiten bestmöglich zu vertreiben.

Grüße.

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Habt ihr wenn es kälter wird auch ein ziehen in der Leistengegend und ein leicht taubes Gefühl um die Narbe herum ?

Außerdem habe ich im Hodensack rechts, vermutlich wurde an der Stelle während der OP irgendwas fixiert bzw der Hodensack gezogen, einen kleinen adernartigen Knoten. Könnte das auch eine Metastase bzw noch ein Stück vom Tumor sein ? Dieser Knoten war zwar direkt nach der Op da und der Operateur versicherte mir das es nichts mit HK zu tun hat, Sorgen bereitet er mir trotzdem.

Beste Grüße[/QUOTE]

Vielen Dank für eure Antworten. Lese sie mir immer wieder durch um mich zu beruhigen. Alles ziemlich schwierig für mich. Musste in den letzten 7 Jahren fast jedes Jahr einen meiner Angehörigen zu Grabe tragen, auch wegen Krebs (nicht HK). Da spielt mein Kopf natürlich schön verrückt.

Hat denn sonst niemand Erfahrungen mit der TIN oder den von mir aufgeführten Beschwerden nach der OP?

Beste Grüße

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Hi,

nach der OP spüren alle einen "Knubbel", weil an dieser Stelle die Biopsie vom anderen Hoden entnommen wurde. Auch ein Ziehen o.ä. ist nicht selten.

Falls Dich das aber stark beschäftigt, würde ich raten, die Stelle von Deinem Nachsorgearzt kontrollieren zu lassen.

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Hi,

der Knubbel ist nicht am verbleibenden Hoden sondern im Hodensack wo entfernt wurde.

Gruß

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

also stück vom tumor halte ich für unwahrscheinlich, da der ja die hodenkapsel nicht durchbrochen hat und der hoden komplett entfernt wird. metastase würde sich normal nicht im hoden selbst manifestieren, sondern zuerst bei den lymphknoten im hinteren bauchraum.

wie toby schon meinte, kann das geschwollenes/vernarbtes gewebe von der biopsie sein. oder auf der entfernten seite durch die OP. gehe doch einfach zu deinem arzt und lass es mal sonografieren, wenn es dich beunruhigt. das ist schnell und bringt keinen schaden :)

ich spüre meine narbe und auch ein ziehen im (noch vorhandenem gesunden hoden) noch 2 jahre nach der OP, wenn das wetter wechselt. vor allem bei starken luftdruckveränderungen... du hast quasi eine gratis wetterstation bekommen! das ist aber völlig normal und sollte nur unangenehm sein. vermutlich wird sich das mit der zeit auch etwas geben.

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Ich hatte so etwas ähnliches. Der Samenstrang wurde ja abgetrennt und verbunden. Durch das Rumschnibbeln ist die Stelle erstmal dicker, da sie entzündet ist. Hat mich anfangs auch verrückt gemacht, aber das hat mir mein Arzt so erklärt und mittlerweile ist es weg (ging nach ca. 3-4 Monaten deutlich zurück).

Ein Ziehen an der Narbe oder an der Stelle wo operiert wurde, spüre ich auch nach 1,5 Jahren ab und zu ein ziehen. Manchmal beim Wetterwechsel, manchmal so.

Mir hat anfangs es wirklich geholfen es vom Arzt checken zu lassen, dann waren die "Beschwerden" schnell weg. Du kannst Dir nahezu 100% sicher sein, dass bei der Operation kein Resttumor vergessen wurde oder dieser sogar so schnell nachgewachsen ist.

AW: Seminom CS 1 wait&see und der Clown
 

Vielen Dank für eure Antworten.

Das mit der Hodenkapsel ergibt Sinn und beruhigt mich sehr. Habe auch irgendwo lesen können, dass während der Orchiektomie eine Verankerung im Hodensack durchtrennt werden muss (Gubernaculum). Könnte auch der Rest davon sein oder? Werde das spätestens bei meiner nächsten Nachsorge in 4 Wochen ansprechen und berichte anschließend darüber.

Die leichten Leistenschmerzen sind im Bett und am Morgen verschwunden. Erst nach ein wenig Büroarbeit macht sich das ganze wieder bemerkbar. Wenn das aber auch mehrere Betroffene haben gehe ich davon aus das es mit dem Heilungsprozess und der gesteigerten Sensibilität zusammenhängt. Ich hoffe es.

Tue mich leider schwer jede Kleinigkeit zwischen den Nachsorgen von einem Arzt checken zu lassen. Ich habe zu große Angst das ein solcher Termin wieder alles umwirft. Dumme Einstellung ich weiss, aber habe mich vom ersten Schock noch nicht richtig erholt und ich denke das hält mich ab.

Beste Grüße