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Gerlinde 29.06.2006 20:32

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,

ich will Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber eines will ich Dir doch erzählen: 1998 wurde bei mir durch MRT eine Raumforderung am 4.Lendenwirbel festgestellt. Diagnose: zu 90% Metastase eines unbekannten Primärtumors, also CUP. Du kannst sicher nachfühlen, wie es mir damals ging. Wochenlang wurde untersucht, geforscht, getestet, ohne Ergebnis. Schließlich wurde eine Wirbelsäulenbiopsie gemacht. Besprechung zwei Wochen später. Ich hatte mit meinem Leben abgeschlossen. Dann das Ergebnis, mit dem kein Mensch gerechnet hatte: Gutartige Wucherung unbekannter Genese. Ich habe Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. Aber: ich habe zu den 10% gehört, bei denen der Tumor gutartig war!
Was ich damit sagen will: Bisher ist nichts entschieden bei Dir, noch sind alle Möglichkeiten offen, und ich drücke Dir die Daumen, dass es sich um eine Entzündung handelt!!! Es wäre für mich die größte Freude zu hören, dass es auch bei Dir ein gutartiger Prozess ist!

LG. Gerlinde

Diana... 29.06.2006 20:39

AW: Malignes Melanom
 
Hallo, Claudia, und natürlich alle anderen Benutzer.
Nach erneutem Nachhaken haben wir jetzt die Werte meines Vater gefaxt bekommen.
Ich schreib hier mal den komplettenText:
Dkfl nach WS vom 09.05 :
keine Leukos, viele Thrombos mit TU-Auswüchsen; CA IV * um 2,5L , keine verklumpten Thrombos; Leber-Nierenscheiben++ .... und dann leider nicht mehr leserlich.
*(ich kann es leider nicht richtig erkennen, aber kann das sein dass nach IV ein kleines "e" steht?)
Sagen diese Zeilen etwas aus?
Ich weiss wohl dass man daraus nicht super-schlau wird, aber etwas aussagen muss es ja...

Ja Claudia, die Medikamente muss mein Dad aus eigener Tasche zahlen.
Ich kann es jetzt nicht schwarz auf weiss belegen, aber anscheineind hat der Arzt bisher tolle Heilungs-Erfolge erzielt. Die Leute müssen auch aus ganz Deutschland angereist kommen weil sie zu ihm wollen. Irgendwas muss ja dran sein.(?)
Gruß
Diana

Claudia Junold 30.06.2006 08:42

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Diana,
einen derart komischen Blutbefund hab ich noch nie gesehen! Keine Leukos???? Das wäre ja furchtbar! :0)) - Vermutlich ist damit gemeint "keine Erhöhung". Nein, sorry, daraus kann man nichts ablesen. Ein aussagefähiger Blutbefund sieht leider ganz anders aus. Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß ein Labor einen derartigen Befund herausgibt!
Vielleicht kannst Du ja mal in Erfahrung bringen, was in diesem Medikament drin ist? Das wäre schon sehr wissenswert. Weißt Du, liebe Diana, ich kann über diesen Arzt speziell natürlich überhaupt nichts aussagen, vielleicht ist ja wirklich eine Kapazität auf seinem Gebiet. Fakt ist aber, daß es nirgends so viele falsche Propheten und Abzocker gibt, wie im Bereich der Krebsbehandlung. Ich hab immer noch nicht kapiert, woher die Meinung kommt, daß das ein soooo toller Arzt ist. Versteh mich nicht falsch, ich mach ja selbst ganzheitliche Metaprophylaxe, aber da gehört schon deutlich mehr dazu als ein paar wenig aussagekräftige Blutwerte und ein Präparat, von dem niemand weiß was drin ist. Und nur weil es heißt es wäre ein so toller Arzt.... ich weiß nicht so recht... Vielleicht solltet ihr dem Ganzen etwas mehr auf den Grund gehen. Trotzdem würde ich mich sehr freuen, wenn Dein Vater dort in guten Händen wäre.

Liebe Grüße

Claudia

Sybilles 30.06.2006 13:05

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Gerlinde

irgendwie will ich mir nicht wirklich der Hoffnung hingeben, dass es was harmloses ist. Wenn das Ergebnis dann gut aussieht, dann kann ich mich um so mehr freuen. Schade ist nur, dass offensichtlich keine Biopsie möglich ist, da würde ich u. U. um eine OP rumkommen.
Jetzt heißt es mal wieder abwarten. Ich denke, dass jeder hier versteht, wie es einem damit geht. Vor und nach einer endgültigen Befundung.

Ich halte Claudia auf jeden Fall auf dem Laufenden. Ich weiß nicht, ob in dieser Klinik ein PC zur Verfügung steht und ob ich in der LAge bin, diesen zu nutzen.

Jetzt geniesse ich noch ein bißchen meine "Freiheit".

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und den Fußballfans unter Euch viel Spaß - und hoffentlich keine Enttäuschung - heute Abend.

Cornelia O 30.06.2006 15:08

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,

ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Natürlich wünscht dir jeder hier von ganzem Herzen, dass der Rundherd eine harmlose Entzündung ist-aber ich will dir auch keine falsche Hoffnung machen....

Ich finde deine Haltung richtig gut. Egal, was der Schnellschnitt ergibt- du schaffst das. Du weißt ja, beim MM ist immer alles möglich.
Ich bin in Gedanken bei dir und drück dich ganz fest.
Du weißt ja, ich muss auch noch 3 Wochen zittern:confused:

Viiiiiiiiiiel Glück!!!!
Cornelia

Sybilles 30.06.2006 16:53

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Cornelia

ja, Du weißt momentan wohl auch mit am Besten wie es mir gerade geht. Ist schon ätzend diese Warterei. Aber ich will mich nicht klein kriegen lassen. Ich habe mit Claudia :smiley1: noch Pläne, die der Verwirklichung harren. Also bleibt mir ja nichts anderes übrig als Augen zu und durch und es dem Scheißkrebs zeigen, wer Herr und Meister ist.

Du weißt hoffentlich, dass alle die Daumen, die für mich gedrückt werden, auch für Dich gedrückt sind. Gemeinsam sind wir stark.

ein wunderschönes Wochenende.

Claudia Junold 30.06.2006 17:32

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,
genau so ist es! Aufgeschoben ist nicht aufgehoben!!!! Wir ziehen das auf jeden Fall durch!!! http://img201.imageshack.us/img201/1...egogogo5ac.gif

Liebe Cornelia,

wie Sybille schon sagt: alle Daumen sind im Rundum-Einsatz sowohl für sie als auch für Dich! Ganz ganz fest!!! http://img230.imageshack.us/img230/5...mendrck4ox.gif

Ich umarme Euch beide!
Euere

Claudia

Claudia Junold 05.07.2006 20:14

AW: Malignes Melanom
 
@ all
Wißt Ihr was die Steigerung von "Pechvogel" ist? Kann ich Euch sagen:

SYBILLE!!!

Stellt Euch vor, sie war heute unmittelbar bevor sie in die Lungenklinik zur OP gehen wollte in ihrer Dienststelle, ist dort gestolpert und hat sich den Oberschenkelhals gebrochen!!!! Der Bruch wurde heute nachmittag operativ versorgt und was jetzt mit der OP der Lungemeta wird, weiß im Moment niemand.
Verständlicherweise ist die Ärmste jetzt völlig fertig, frustriert und demotiviert!
Wieviel Pech kann ein einzelner Mensch denn am Stück haben?????
Nun ist aber Schluß damit! Das hab ich jetzt für unsere Sybille beschlossen! So! Ab jetzt geht es nur noch steil bergauf, basta!

Viele liebe Grüße von Sybille - und von mir!

Euere Claudia

Elfenmaedchen 05.07.2006 21:45

AW: Malignes Melanom
 
So ein Mist!!!!!!:eek: Ich wünsch dir (Sybille) auf jeden Fall viel Kraft und Zuversicht. :)

asterix 06.07.2006 11:22

AW: Malignes Melanom
 
Morche claudia:tongue ;) :D als ich das mit sybille gelesen habe ist mir auch das gesicht heruntergefallen, sag ihr bitte wir denken an sie und drücken ihr die Daumen und hoffen das die Thorax OP bald von statten gehen kann. Ich wünsche euch allen noch einen schöne Tag, und denkt dran was für ein Forum wir sind, und was gerade für ein Wetter draussen ist:boese: Ne, war nur ein spässle, aber alles in Maßen, die Sonne ist ja auch wichtig für die Seele, in diesem Sinne macht es gut...liebe Grüße asterix

Claudia Junold 06.07.2006 11:42

AW: Malignes Melanom
 
Hallo lieber Asterix!
Es ist ja nicht nur, daß Sybille jetzt gerade in den Seilen hängt, sondern sie ist seit Oktober fast nur in Krankenhäusern und zur Reha gewesen. Ich glaube, sie weiß schon gar nicht mehr, wie hübsch und gemütlich ihre Wohnung ist... Offenbar hat dieser Bruch natürlich in erster Linie mit dem Sturz, wohl aber auch mit der kürzlichen Hüft-OP zu tun. Sie soll nächste Woche in die Lungenklinik verlegt werden, hat aber im Moment noch gehörige Schmerzen und muß die Lage erst noch genau peilen. Sybille ist ein Kämpfer und ein Stehaufmännchen, bzw. -weibchen :D, sie kriegt das schon in den Griff, aber es ist schon echt zum Haareraufen, wie blöde manchmal alles läuft. Wenigstens hatte sie Krankenhaustasche schon gepackt dabei... :(
Ganz klar gibt es Lebensgeschichten, die echte Dramen sind und in diese Kategorie gehört der aktuelle Vorfall ganz sicher nicht, trotzdem hätte ich mir auch für Sybilles Nervenkostüm gewünscht, daß mit der Lungen-Meta alles schnell und möglichst reibungslos über die Bühne gegangen wäre. Naja, wer weiß wofür der Aufschub gut ist. Wichtig ist, daß sie jetzt buchstäblich erstmal wieder auf die Beine kommt - wobei sie das heute schon dank ihrer Eisenwarenhandlung im Bein war.
Ich richte ihr sehr gern die guten Wünsche aus und sie wird sich garantiert total drüber freuen, denn in so einer doofen Situation braucht man alle Unterstützung, die man kriegen kann!
Ganz ganz liebe Grüße an Deine Frau und Dich, lieber Asterix, und auch an alle anderen!

Claudia

Cornelia O 06.07.2006 16:41

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Sybille und liebe Claudia,

das ist ja wirklich nicht zu fassen!!!
Sybille, gib deine Zuversicht und deinen Kampfgeist nicht auf. Jetzt erst recht nicht!!!!
Ich denk an dich und wünsche dir von Herzen, dass du trotzdem schnell operiert wirst und den Sch...tumor loswirst.
Viele liebe Knuddler und Grüße:knuddel:
cornelia

Sybilles 09.07.2006 19:59

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Alle:winke:

Claudia hat Euch ja schon von meinem Mißgeschickt erzählt. Ja so ises. So ne Sch.... Die Schmerzen sind nicht mehr ganz so schlimm wie am Anfang und auch das Laufen geht so gaaaaaaaaanz langsam.
Die Schillerhöhe (Lungenklinik) nimmt mich nur auf, wenn der Oberschenkelhalsbruch optimal versorgt ist. Es iist eine Verlegung etwa Mitte / Ende der kommenden woche geplant. Nach dieser OP gehts dann erst mal in die Reha (hatte ich auch schon dieses Jahr :- (
Na ja, da muss ich jetzt durch, nützt ja nix, wenn ich jammere.

Danke, dass Ihr so lieb an mich denkt.
Ich mache mich langsam auf den langen (zumindest) für mich Weg in mein Zimmer.

Ganz liebe Grüsse an Euch Alle

Claudia_1986 10.07.2006 09:21

Malignes Melanom
 
Halli Hallo an alle....:winke:

war schon lange nicht mehr hier im krebs-Forum. Hätte trotzdem mal ein paar fragen und hoffe das Sie mir irgendjemand beantworten kann.
Was ist der Unterschied zwischen der Interferon-Therapie und einer Metaprophylaxe?
Wie lange sollte man warten Kinder zu bekommen nach dem befund eines melanoms?
Und wieviel % Schwerbehinderung steht mir zu bei meinem Befund (siehe Profil)... Das Amt hat mir 50% genehmigt obwohl man mir in der Hautklinik Leipzig gesagt hat das mir mind. 70% zustehen.
Was ist nun richtig?
Wie lange hat es bei euch gedauert um wieder richtig ins Berufsleben einzusteigen?

Ich danke euch für eure Antworten und wünsche erstmal alles Gute

Eure Claudia

Claudia Junold 10.07.2006 11:51

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe "andere" Claudia :D :winke: ,
hey, schön, daß Du mal wieder was von Dir hören läßt! Wie geht es Dir denn?

Also, Metaprophylaxe heißt nichts anderes als Vorbeugung, Vorsorge vor Metastasen. Dazu gibt es verschiedene Versuchsmöglichkeiten. Du machst das z.B. mit Interferon, ich z.B. mit biologischen Mitteln und Hyperthermie, wieder andere z.B. mit Homöopathie. Wenn Du willst, kann Du mal unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF gucken, was es so alles gibt.
Mit Interferon kenne ich mich nicht gut aus, aber ich denke, solange Du das spritzt (tust Du das noch?) solltest Du wohl kaum ans Kinderkriegen denken. Wenn keine medizinischen Bedenken wegen Auswirkungen von Medikamenten auf den Fötus bestehen, kann man aber wohl keinem sagen, ab wann er ans Kinderkriegen denken darf. Da muß sich jeder seine eigenen Gedanken dazu machen. Ich nehme an, Du hast Dich wegen der statistischen Prognose zu Deinem Befund informiert. Wenn nicht und wenn Du willst, kannst Du hier mal schauen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921 Auch wenn es Dir gerade gut geht, ist halt immer die Frage, was mit dem Kind passieren würde, wenn während der Schwangerschaft oder halt auch, solange das Kind noch klein und auf die Mutter angewiesen ist, neue Metas auftreten würden... Es ist eine Frage, die man nur für sich selbst entscheiden kann und niemand anderes (außer dem Partner natürlich :0) ) das Recht hat dreinzureden.
Es gibt hier einen extra Threat zum Thema Schwerbehinderung. Leider funktoniert der Link nicht und so wirst Du Dich durch die Seiten suchen müssen. Ich hatte schon lange vor dem MM 100%, kann Dir deshalb nichts aus eigener Erfahrung sagen, aber bei Deiner Eindringtiefe plus der Meta, erscheinen mir 50% als deutlich zu niedrig! Du kannst gegen die Einstufung Widerspruch einlegen. Wenn das erfolglos bleiben sollte, kannst Du notfalls auch über das Sozialgericht klagen. Das ist zwar kostenlos, aber die Gerichte sind heillos überlaufen und es dauert u.U. zwei Jahre, bis es zu einer Entscheidung kommt.
Es melden sich sicher noch andere, die Dir vielleicht noch mehr Auskünfte geben können.
Jedenfalls freue ich mich, daß Du Dich mal wieder gemeldet hast!

Viele liebe Grüße

Claudia

Sybilles 13.07.2006 11:08

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Alle:winke:

ich habe "Heimaturlaub" bekommen. Gestern durfte ich nach Hause und am Montag gehts dann in die Lungenklinik. Man hat mir die Entscheidung überlassen die vier Tage nach Hause zu gehen oder in der Klinik zu bleiben.
Ich habe mir gut überlegt, was für mich am besten ist und die Entscheidung getroffen nach Hause zu gehen.
Ich habe noch ziemlich Schmerzen, die mich hauptsächlich nachts plagen, auch das Laufen ist noch nicht so toll. Macht aber alles nichts. Ich versuche die vier Tage zu geniesen.

Danke für Eure guten Wünsche. Über Claudia werdet ihr den Fortgang erfahren. Ich weiß nicht, ob ich dort online bin.

Claudia Junold 13.07.2006 11:46

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,
ich weiß, Du fühlst Dich im Moment eher so: http://img291.imageshack.us/img291/4...llkopie7ta.jpg
Hoffen wir, daß Du Deine Schmerzen heute noch so in den Griff kriegst, daß Du Dich eher so fühlenhttp://img301.imageshack.us/img301/9...gematte1ks.gif und Du vor der Lungen-OP noch gut Kräfte tanken kannst! Ich wünsche Dir, daß Du dann ganz bald wieder so fit bist, daß Du herkommen kannst und wir beide im Duett durch die Gegend hüpfen! http://img214.imageshack.us/img214/9...feehpft2zz.gifhttp://img214.imageshack.us/img214/9...feehpft2zz.gif Genieße die paar Tage daheim, bevor es wieder ernst wird!
Nur das Allerbeste von Deiner

Claudiahttp://img207.imageshack.us/img207/2...marmung2fm.gif

Sybilles 13.07.2006 13:43

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia

ich danke Dir ganz herzlich. Ich war doch sehr enttäuscht, dass wir uns nicht wie geplant gesehen haben und freue mich schon jetzt auf das verschobene Treffen.

Ganz viele liebe Grüsse und bis bald mal wieder am Telefon

Deine Sybille

Gerlinde 13.07.2006 16:48

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,
ich möchte mich der Claudia anschließen und Dir für das Wochenende viel Erholung und für die nächste Woche viel Erfolg bei der OP wünschen! Hoffentlich hast Du den ganzen Mist endlich bald hinter Dir!
Das wünscht Dir
Gerlinde

naumi001 13.07.2006 18:52

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Sybille
auch ich drücke dir nächste Woche alle Daumen und die großen Zehen,ich denk das es gut verläuft,deine OP,denn wir stehen alle hinter Dir.
Du schaffst auch dieses,wirst sehen,umärmel dich lieb.

birgit1 14.07.2006 10:37

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Claudia 1986,

Nach Entfernung eines malignen Melanoms im Stadium Ia ( pT1-2 pN0 M0) gibt es 50 %, in allen anderen Stadien 80%. Du bist also deutlich unterbewertet. Ich würde an Deiner Stelle noch mal einen Widerspruch einlegen und um eine sogen. Anhörung bitten und darauf hinweisen, daß die Einstufung das fortgeschrittene Stadium Deiner Diagnose nicht berücksichtigt.

Zu Deiner Frage mit dem Kinderkriegen: Von Deinen Werten her fällst Du in die Hochrisikogruppe der Melanombetroffenen. Nach meinem Empfinden würde ich angesichts dieser Tatsache erstmal die abgeschlossene Therapie und dann auch die nächsten Jahre mit den NAchsorgeuntersuchungen abwarten. Sprich u.a. mal mit Deinem behandlenden Arzt über Deine Gedanken hierzu - dies ist ein sehr sensibles Thema.

Gruß von birgit

Sybilles 14.07.2006 13:42

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Anteilnahme. Wirklich, es tut so gut, wenn man weiß, dass so viele Leute so lieb an einen denken. Ich habe momentan noch ziemlich Schmerzen, die mich um den Schlaf bringen. Jetzt hoffe ich, dass ich in der Lungenklinik nicht allzu schlimm leiden muss.

Zwischendurch hatte ich mal den Gedanken, erst das Bein auszukurieren und Kräfte zu sammeln und erst dann in die Lungenklinik zu gehen. Ich denke aber, dass es für meine Psyche besser ist, die Lunge so bald wie möglich in Angriff zu nehmen.

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende

Cornelia O 14.07.2006 16:18

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Sybille,

alles, alles Gute für die OP am Montag. Ich denke, deine Entscheidung ist genau richtig. Du hast dann zwar Schmerzen an zwei "Stellen", aber du weiß, dass das Mistvieh weg ist. Danach kann alles in Ruhe abheilen und nur noch besser werden.
Viel Erfolg und wenig Schmerzen
wünscht dir
Cornelia

ernsti 18.07.2006 09:03

AW: Malignes Melanom
 
Hallo ,
ich wollte mich mal wieder melden. War schon lange nicht mehr im K-Kompass.
Bin seit März letzten Jahres dabei und einige werden sich bestimmt an mich erinnern. Habe im März letzten Jahres ein SSM TD 0,35mm, Clark II an der rechten Wade gehabt.

Und habe jetzt leider zwei bis drei geschwollene Lymphknoten (ca. 1,5 cm) in der rechten Leiste. Mein Hautarzt sagt zwar das da zu 99% nichts von dem SSM zu erwarten ist, ich habe aber trotzdem Angst. Habe morgen früh einen
Termin in der Uni- Würzburg. Drückt mir bitte die Daumen.

Bis bald
ernsti

Claudia Junold 18.07.2006 09:44

AW: Malignes Melanom
 
Hallo lieber Nachbar! :winke:
Ich freu mich riesig, mal wieder von Dir zu hören, aber sag mal, was machst Du denn für Sachen??? Ehrlich, ich kann mir echt nicht vorstellen, daß die Lks metabedingt vergrößert sind. Noch dazu, wenn der Doc davon ausgeht, daß es nix Blödes ist. Schau, bei mir war es doch die vorletzte Nachsorge auch so, daß auf beiden Halsseiten mehrere Lks bis zu 3cm groß waren - und bei mir gerade am Hals!!! Aber ich hatte kurz vor und während des Urlaubs zwei heftige fieberhafte Infekte und obwohl mir schon leicht mulmig war, bin ich als "gelernter Optimist" davon aus gegangen, daß das nix Blödes ist. Es wurde dann nach 6 Wochen kontrolliert und die Mistdinger waren immer noch da. Vier Wochen später war reguläre Nachsorge - und siehe da - es war ALLES paletti! Kein einziger Lk war noch auffällig!!!! Dir brauch ich ja nicht zu sagen, daß man schon an Form, Struktur und Farbe ganz gut abschätzen kann, ob das Teil gut- oder bösartig ist. Soll morgen ein MRT oder so gemacht werden? Schadet ja nicht, das ist in jedem Fall nervenschonender als 6 Wochen Wartezeit auf eine Kontrolle! Na hör mal, ganz klar ist dann morgen megafesteshyperriesenpermanent-Daumendrücken angesagt!!!! Sag bitte gleich Bescheid wie es war, wenn es möglich ist!
Vielleicht läuft Dir in Würzburg ja unser Filius II über den Weg! :)
Euer Nachwuchs müßte doch eigentlich auch schon angekommen sein???

Also nochmal: alles alles Liebe und Gute für Dich! Wird schon schiefgehen!!!
Herzliche Grüße von

Claudia


@ alle

Unsere liebe Sybille ist gestern heil und ohne neuen Beinbruch :( in der Lungenklinik angekommen. Morgen wird sie operiert. Also, wer auch für sie noch einen Daumen übrig hat, möge er ihn bitte ganz ganz feste für sie quetschen!!!!


Liebe Cornelia,

wann genau hast Du Kontrolle? Das müßte doch jetzt auch irgendwann sein?

Euch allen einen recht schönen Tag!

Claudia :)

Bine_Berlin 18.07.2006 10:15

AW: Malignes Melanom
 
Hallo lieber Ernsti,

immer langsam mit den jungen Pferden. Dein Doc hat völlig Recht!!! Aber eine Untersuchung ist schon deshalb erforderlich, um Sicherheit zu haben und nicht ständig zu grübeln. Ich habe auch hier mal und da mal was, hat aber dann doch nie mit dem Blöd-MM zu tun. Vielleicht ne blöde Frage, sicher hast du da auch schon dran gedacht, kommt aber nicht doch ne Blasenentzündung oder so in Frage?

Ich drücke dir ganz doll die Daumen - melde dich wieder!! Du bist nicht allein.

Sabine

ernsti 18.07.2006 16:41

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Claudía und liebe Sabine,
ich bin euch sehr dankbar für eure mutmachenden Worte. Man merkt wirklich, dass man nicht alleine gelassen wird und das ist ein sehr gutes Gefühl das wieder aufbaut.

Ja, ihr lieben, der kleine Elias wurde am 08.06. geboren ist ein richtiger Wonneproppen.
Ist außerdem so brav wie sein Papa.
Bezüglich LK.
Ich habe mir von einem meiner Oberärzte natürlich eine Sono machen lassen. Er meinte auch, sieht eher entzündlich aus. Ist halt blöd da die Lymphknoten-schwellung nur einseitig ist. Muss aber auch gestehen, ich habe die 2 LK vor ca. 4 Wochen bemerkt und täglich 4- 5 Mal durch Tasten und Drücken versucht herauszufinden ob sie wachsen.
Ich weiß nicht ob man LK durch mechanische Reizung zur Schwellung bringen kann. Auf jeden Fall taste ich jetzt auch noch 2 kleine oberflächliche LK zusätzlich etwa 0,5 cm
groß.
Ist die Frage warum schwellen die Dinger an. Habe auch schon alles eroiert. Mir wurden im Mai/ Juni zwei Naevis entfernt. Einer rechter US Vorderseite und einer unterer Rücken rechts. Beide o.k. Aber durch leichte Infektionen sekundär verheilt. (Gerade ich müsste ja wissen, wie man das verhindern kann).
Wie Bine habe ich auch gedacht, dass es evtl. eine nicht bemerkte Blasenentzündung sein könnte und nehme seit 3 Tagen prophylaktisch mal ne Antibiose.
Frage: Meint ihr wenn das Metas wären, ich hätte gleich vier davon???
Morgen soll ich mich auf jeden Fall in Würzburg vorstellen,
da mein Hautarzt wahrscheinlich gleich gemerkt hat, wie es um mein Nervenkostüm bestellt ist.
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem laufenden und bedanke mich nochmal herzlich.

Ernsti

Cornelia O 18.07.2006 17:01

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,
du hast richtig mitgerechnet. Mein Termin ist Freitag.....schlotter...:o
Ich versuche ruhig zu bleiben, putze das ganze Haus, um mich abzulenken (und das bei der Hitze!!!!) und sage mir immer wieder "DA IST NIX!!!"
Aber du weißt ja am besten, dass man sich doch immer wieder so seine Gedanken macht...... Ich gebe am Freitag dann gleich Entwarnung. Was anderes kommt gar nicht in Frage:)

Grüße bitte Sybille ganz herzlich von mir. Ich denke an sie und halte ihr fest die Daumen.
Bis Freitag
Liebe Grüße
Cornelia

Bine_Berlin 18.07.2006 17:29

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ernsti!

Herzlichen Glühstrumpf zum Wonneproppen!!
Na klar kann sich auch was durch vieles Rumdrücken entzünden, warum nicht? Ich glaub, du kannst auch schon mal innerlich durchatmen, wenn der Doc sagt, dass die Sono eher ne entzündliche Reaktion zeigt. Ich habe mehrere Male und mehrere Docs gefragt, die Sono machen, dass man ne bösartige Veränderung durchaus von einer gutartigen abgrenzen kann (oval/rund, gleichmäßig strukturiert oder nicht, Schallschatten usw.)

Sieh die folgende Untersuchung als Nerventraining an, das sagt meine Onkologin immer und je öfter ein neg. Befund desto besser ... guck mal, wenn du kein MM gehabt hättest, wären dir die LK wahrscheinlich gar nicht aufgefallen und dann wären sie auch irgendwann wieder weg gewesen. Nur die Ruhe kann uns retten! ;-)

Gruß aus BÄRlin
Bine

Claudia Junold 18.07.2006 17:46

AW: Malignes Melanom
 
http://img178.imageshack.us/img178/8742/welcomeuv3.gif , lieber Elias!!!!
Hey, Ernsti, da freu ich mich aber ganz doll mit Euch!!!! http://img364.imageshack.us/img364/8...mitbabyco6.gif
Sag bitte auch Silke meine allerherzlichsten Glückwünsche!!! Elias ist ein sehr hübscher Name, aber wenn der Junge so brav wie der Papa, na, ich weiß ja auch nicht...http://img163.imageshack.us/img163/5...ekicherkd1.gif

Also hör mal, wenn Du an dieser Region dauernd rumgequetscht hast, kann die mechanische Reizung natürlich noch weitere Lks zum Anschwellen bringen! Und wenn Du erst zwei Naevi-OPs, noch dazu mit Infektion!!!, hattest, dürfte doch der Ursprung schon geklärt sein! Mir wurde gesagt, daß u.U. eine kleine Zahnfleischverletzung ausreicht, um die Lks am Hals zu aktivieren und daß es bis zu einem Vierteljahr dauern könnte, bis sich entzündlich veränderte Lks zurückbilden. Also Ernsti, wir alle wissen ja leider, daß es gerade beim MM nichts gibt, was es nicht gibt, aber nach menschlichem Ermessen sind Deine Lks ok! Ich bin sicher, Du hast das auch so im Gefühl, oder? Aber es ist natürlich klar, daß ein mulmiges Gefühl bleibt - erst recht, wenn man doppelter Papa ist! Morgen weißt Du mehr und ich kann mir nicht vorstellen, daß Du mit schlechten Nachrichten heimkommst! Echt nicht!!! Also halt schön die Ohren steif und meld Dich, so schnell wie möglich!

Liebe Cornelia,
Sybille liegt morgen früh ab halb 8 unter dem Messer und ich werde ihr Deine Grüße nachher gern noch ausrichten.
Ach ja, ich kenn das Nervenflattern natürlich auch :(, aber ich kann mir auch bei Dir schlecht vorstellen, daß da wieder was sein sollte. Du bist ein derart positiver Mensch, da KANN doch eigenltich gar nichts sein! Ich werde am Freitag mit ganz lieben Gedanken fest bei Dir sein und wünsche Dir, daß die Zeit bis dahin ganz schnell vergeht und Du Dich auch mit guten Nachrichten meldest!

http://img390.imageshack.us/img390/563/vielglck1bk9.gifJede Menge Glück und alles Liebe wünscht Euch zwei beiden http://img484.imageshack.us/img484/9...eblatt3la0.gif

Euere Claudia

Gerlinde 18.07.2006 20:20

AW: Malignes Melanom
 
Hallo, liebe Claudia,

auch von mir bitte liebe Grüße an die Sybille. Sie und alle, die an sie denken, werden erleichtert sein, wenn sie das Mistding los ist. Schreib mal morgen abend, wie es ihr geht.

LG von Gerlinde

ernsti 19.07.2006 15:43

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Claudia und Sabine,

ich war ja heute in der Uni- Würzburg in der Hautklinik. Gott sei Dank sind meine Lymphknoten nach Aussage der Radiologin zwar reaktiv vergrössert, etwas verkalkt und verfettet aber es ist absolut nichts zu erkennen was da nicht reingehört.
Ich möchte mich nochmal ganz herzlich für euren Beistand bedanken.

Die Ärzte in der Uni- Würzburg waren wirklich sehr fürsorglich und außerordentlich kompetent. Auch wenn der Arzt meinte ich stelle tiefergehende Fragen als die meisten Dermatologie- Studenten. Ich habe natürlich meine Befunde- Mappe mit den histopathologischen Befunden, meinen Statistiken und sonst jeden Sch..... der mich belastet dabei gehabt.

Die erste Frage war natürlich wie immer bei mir ob durch gefundene Tumorzellen im Nachschnitt sich die Prognose verschlechtert. (ich hatte bei der Erstexcision schnittrandbildend in- situ Ausläufer).
Der OA. sagte ganz klar das es genug retrospektive Studien gebe die eindeutig zeigen dass die Ausgangslage die gleiche ist, es sich aber in fast anekdotischer Weise das Gerücht verselbständigt hat das Stanzbiopsien, Shave- biopsien oder ähnliches rein- rum und durchschneiden eine Metastasierung begünstigen könnten, was völliger Quatsch ist.
Auf meine Frage nach Metastasierungen von MM bei TD unter 0, 5mm sagte er leider das das doch vorkommt und er auch schon erlebt hat allerdings sehr selten und zu einem höheren Prozentsatz bei Tumoren im Kopfbereich.
Die TD ist seiner Meinung nach (ist ja nichts Neues) der entscheidende Faktor.
Den Clark level (II/III) fand er jetzt nicht sonderlich aussagekräft oder prognostisch wichtig.
Wichtig fand er noch ob eine Ulzeration vorliegt oder nicht.

Viele liebe Grüsse erstmal aus Kulmbach

ernsti

Sascha K. 19.07.2006 16:23

AW: Malignes Melanom
 
Erstmal Glückwunsch Ernsti :prost:

Naja das auch unter 0,5mm schon was gewesen sein wird war ja schon klar, trotzdem sagt jeder Doc was anderes.

der eine sagt CL wäre wichtig der andere meinte nicht....

Wieso sollte es so unwichtig sein wenn bei CL II eindeutig weniger Blut- oder Lymphbahnen vorhanden sind wie CL III ??? Hmm also wäre bei III doch mehr Angriffsfläche wie bei CL II......

Zeitweise frage ich mich wie man als MM Patient leben soll mit der Angst das einem doch irgendwann mal die Metas heimsuchen.

Klaro ein gesunder Mensch hat auch keine Sicherheit das er nie Krebs bekommt, wie waren ja auch mal vor der MM Diagnose mal gesund.

Trotzdem bewunder ich die Leute die trotz MM Diagnose ein sorgenfreies Leben trotz Angst vor Metas führen können.

WIE BITTE GEHT DAS ???

redrockshaker 19.07.2006 16:31

AW: Malignes Melanom
 
Hallo ich bin Jessica 28 Jahre alt. Ich bin alleinerziehend, habe einen 5 Jahre alten Sohn und arbeite als Erzieherin. Bei mir wurde letzte Woche das 2. noduläre malinge Melanom festgestellt. Das erste fand man im September letzten Jahres dort war die Diagnose 1,02mm Clark level III der Sentinelknoten wurde entfernt und war glücklicherweise tumorfrei auch die Nachexcision des Melanoms war Tumorfrei. Jetzt die erneute Diagnose 0,95 Clark level III am Montag werde ich ins Krankenhaus gehen. Diesmal wird mir kein lymphknoten entfernt nur eine Nachexzision wird durchgeführt. Das schlimme an der Sache ist, das ich hunderte von Muttermalen habe und die Melanome in keinster Weise auffällig waren/sind. Ich gehe vierteljährlich zur Vorsorge wobei mir auch immer wieder Muttermale entfernt werden doch ich habe so viele das dies ein Unding und nahezu unmöglich wäre diese alle zu entfernen. Ich habe über eine Immuntherapie gelesen wer hat damit Erfahrung? Wer hatte ebenfalls schon mehrere Melanome? Was soll ich am besten tun?

Claudia Junold 19.07.2006 16:34

AW: Malignes Melanom
 
Lieber Ernsti,

na also!!! *juchu* Auch wenn ich auf keinen Fall etwas anderes erwartet hatte, bin ich doch auch erleichtert und freue mich riesig für Dich!!!
Ja, daß man gezielte und vielleicht auch nicht ganz so doofe Fragen stellt, erstaunt so manchen Arzt... :D Ich frage mich bloß immer, was daran so erstaunlich ist - es geht ja schließlich um UNSER Leben und da sollte man doch einigermaßen informiert sein!
Ich hab ja jetzt auch schon eine ganze Menge von Studien gelesen und Meinungen gehört. Für mein Dafürhalten hat der CL wohl doch eine größere Aussagefährigkeit, denn es kommt darauf an, ob der Tumor Zugang zum Lymph- oder/und Blutsystem hatte. Außerdem dürfte die Mitoserate auch von größter Wichtigkeit sein. Daß die Prognose am Kopf (schließlich war mein Teil ja am Ohr...) mit am schlechtestens ist, ist bekannt, wobei dann der behaarte Kopf angeblich noch schlechter wäre. Ulceration steht ja auch in meinem Befund - aber das zweifle ich nach wie vor an. Im Prinzip ist das alles auch nur Zahlenspielerei! Man hat zwar eine ungefähre Richtschnur, auf welcher Ebene man sich befindet, aber ob es einen mit Metas erwischt oder nicht, kann man trotz aller Statistik nicht sagen. Man kann nur versuchen das Immunsystem zu stärken und sein Leben, so gut es geht, zu genießen!
Nochmal meinen Glückwunsch, lieber Ernsti! Feier das Ergebnis mit Deiner Familie!!!
Übringens hat Dir Sybille auch fest die Daumen gedrückt!

Liebe Cornelia und liebe Gerlinde,
gestern abend hat mir Sybille noch Grüße an Euch aufgetragen. Dir, liebe Cornelia, drückt sie für Freitag ganz arg die Daumen und bei Dir, liebe Gerlinde, bedankt sie sich sehr herzlich für Deine guten Gedanken.
Sie hat die OP soweit gut überstanden. Ich habe heute gegen 13:45 mit dem Arzt der Intensivstation gesprochen. Der Schnellschnitt konnte angeblich nicht bewertet werden, sodaß man trotzdem erst die Histo abwarten muß! So was Blödes! Ich werde heute abend nochmal versuchen, Neues zu erfahren.

Herzliche Grüße an Euch alle von

Claudia

Cornelia O 19.07.2006 16:57

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,:winke: :winke:
Danke für die schnelle Nachricht und für dein Daumendrücken:remybussi
Es ist ja wirklich unbeschreiblich, wie du dich hier engagierst.
Du hast mit Sybilles Arzt gesprochen??? Bist du zu ihr ins Krankenhaus gefahren?? Ich bin immer wieder tierisch beeindruckt von deinem Einsatz hier.
Schön, dass es dich gibt!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße an Sybille und weiterhin nur das Beste für sie und natürlich auch für dich!!!
liebe Grüße
Cornelia

Claudia Junold 19.07.2006 18:18

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Cornelia,
erstmal vielen Dank für Deine Komplimente! Mann, ich werd ja ganz rot und verlegen!!!http://img453.imageshack.us/img453/6...engrinsir0.gif
Nein, ich bin nicht zu Sybilles Arzt gefahren, das wäre dann doch etwas weit und für mich schlecht möglich, aber sie hat mir gestern noch die Telefon-Nr. von der Intensivstation gegeben und mich zu ihrer "temporären Schwester" ernannt, damit ich auch Auskunft bekomme :)
Gerade hab ich nochmal mit dem Doc telefoniert. Es geht Sybille wohl gut, aber telefonieren kann sie noch nicht. Ich werde es morgen nochmal probieren.

Hallo liebe Jessica,
vielen Dank für Deine PN und nochmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Es tut mir total leid, daß Du Dich in so jungen Jahren mit diesem Mist rumplagen mußt! Noch dazu als alleinerziehende Mama!
Wegen multipler MMs kriegst Du bestimmt noch Antworten.
Was genau meinst Du denn mit "Immuntherapie"? Meinst Du eine Interferontherapie oder meinst Du ganzheitliche Stärkung des Immunsystems?
Wird bei Deinen vielen Malen eine Videoüberwachung gemacht?
Was haben denn die Docs zur Metaprophylaxe vorgeschlagen? Leider kann Dir keiner sagen, was Du machen kannst/sollst. Es gibt verschiedene Ansätze, aber keine Prophylaxe von der man sagen kann: das tut man und das wirkt. Am besten liest Du in den alten Threats z.B. hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...feron-Therapie oder hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF . Aber auch in den anderen Threats bekommst Du jede Menge Infos.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast, dann immer raus damit! In der Regel findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.

Viele herzliche Grüße von

Claudia

Claudia Junold 20.07.2006 10:35

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben!
Ich habe eben mit Sybilles Arzt und dann auch mit ihr selbst telefoniert. Sie ist noch auf Intensiv und klingt auch noch recht "zermanscht".
Die OP hat wohl um die 5 Stunden gedauert und konnte leider nicht minimalinvasiv durchgeführt werden Mit großer Wahrscheinlichkeit hat es sich um eine Meta gehandelt - so hat eine Ärztin heute zu ihr gesagt. Sie hat arge Schmerzen in der Schulter der operierten Seite, aber vor allem tut ihr das frisch operierte Bein sehr weh. Offenbar wurde durch die lange Lagerung auf der linken Seite der Nerv doch ziemlich belastet, sodaß der Fuß gefühllos ist und eine Art Eigenleben führt.
Ich hab sie neben dem Bett sitzend, nach gemachter Atemgymnastik und BEI SYBILLE GANZ WICHTIG: kaffeetrinkenderweise erwischt!!! Kaffee gut, alles gut!!!! :0))
Vermutlich wird sie morgen auf die Normalstation verlegt, dann können wir auch etwas besser sprechen, denn auf Intensiv ist halt dauernd viel Unruhe.

Lieber Ernsti, Sybille gratuliert Dir zu Deinen guten Untersuchungsergebnissen!

Liebe Cornelia, Dich soll ich von Sybille nochmal ganz besonders lieb grüßen und sie legt sich heute nacht auf die Daumen, damit sie sie immerfort für Dich drückt - und ich schieße mich ganz fest an!

Herzliche Grüße

Claudia

Bettina_Frbg 20.07.2006 10:41

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Claudia,

danke das du uns auf dem laufenden hältst.
Bitte sag Sybille ganz ganz liebe Grüsse von mir und ich wünsch ihr alles alles Liebe !!!!


Viele Grüsse
Bettina

Garnele 20.07.2006 15:09

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Zusammen!

Mein Vater (51) hat ein malignes Melanom, welches sich mittlerweile im Stadium 4 befindet und bereits in Lunge und Leber gestreut hat. Die Ärzte wollen es nun mit Chemotherapie versuchen. Ich habe jedoch gelesen, dass in solch einem ungünstigen Stadium klinische Studien hilfreicher sind als konventionelle Therapien. Weiß jemand wie man eine geeignete Studie findet und ob man sich selbst für klinische Studien anmelden muss, oder ob das der behandelnde Arzt in die Hand nimmt? Bitte helft mir! Ich will mich auf keinen Fall mit der unzureichenden Therapie der Krankenhäuser abfinden.

Liebe Grüße,
Martina


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